วีดีโอ

Wat leuk dat je dat opmerkt Ester! 🥰 Ik was van mijn medicijnen af omdat we moesten zoeken naar de 2 die mijn leverwaarde licht verhoogde. Ik ben nu weer terug op al mijn medicijnen behalve fludrocortison. Daardoor gaat het dus weer goed 😄

@@gezondnaarhonderd wat fijn zeg! Super om te horen!

Goeie tips!! Dankjewel voor het delen 💕

Ooh ja visuele prikkels maken mij soms misselijk. Ik vind het de meest vervelende overprikkeling! Ik heb inmiddels extra tips. Ik heb een zonnebril die minder sterk is waardoor mensen mijn ogen kunnen zien. Dat maakt dat iedereen het oke vind als je je zonnebril 24/7 op hebt zelfs tijdens afspraken. Ik heb nu ook een bucket hat en die blokkeert ongemerkt best veel van je zicht. Dat scheelt toch weer prikkels 😄 Het licht van schermen kun je met een app extra laag zetten. Ook de bluelight functie schijnt mensen te helpen qua prikkels en ik draai soms ook het scherm een stukje van mij weg bvb omhoog zodat het licht niet direct op mij schijnt

@@gezondnaarhonderd dankjewel Laure!! Ik keek gister een interview op TH-cam met Anil van der Zee, severe ME patient. Zo schokkend hoe de ziekte kan zijn! Maar nu vind ik het moeilijk om niet bang te worden voor mijn eigen toekomst.....loslaten is echt moeilijk! Ik heb milde/moderate cvs maar zit dus in een crash. Afwachten of een wanneer ik weer terugkeer naar mijn baseline is echt spannend.... Heb je tips hoe jij daar mee omgaat? Die onzekerheid.

Ooh ja ik snap je. Ik ken Anil zijn content ook en ik snap zeker dat je bang word voor zo'n toekomst want daar was ik ook bang voor. De trent lijkt toch wel te zijn dat er echt een oorzaak is voor zo'n enorme verslechtering. We hebben die oorzaken niet altijd in de hand maar je wil je focus leggen op waar je wel controle over hebt. Je wil er vanuit gaan dat als jij niet enorm over je grenzen gaat dat je in iedergeval niet verslechterd. Hoe erg de ziekte kan zijn gebruik ik als motivatie om niet over mijn grenzen te gaan. Hoe langer je hiermee leeft hoe meer patronen je ook kunt herkennen. Als je al vaker van een verergering bent hersteld word het ook makkelijker om er op te vertrouwen dat je nu ook weer daarvan gaat herstellen. Aan je reacties te zien lijk je ook nieuwe informatie op te doen die misschien toch weer helpt om nog beter voor jezelf te zorgen waardoor je toch weer iets meer controle voelt over je cvs. Het is lastig om ons eigen lichaam te vertrouwen maar ik hoop dat als je jezelf beter snapt en je patronen herkent dat je er uiteindelijk net als ik weer op kunt gaan vertrouwen. Ik hoop dat dit idee alvast een beetje helpt!

@@gezondnaarhonderd ahhh dankjewel voor je lieve bericht. Ja ik doe zeker goede tips op. Ik hou mijn scherm nu schuiner dat is heel fijn. En vandaag na 2 weken zag ik de eerste tekenen van herstel. Nu heel netjes blijven pacen haha. Oja wat is het merk van jouw oogmasker met die doppen? Ben nu onderweg met mijn rollator voor wandelingetje met af en toe zitten. Hartslag pacen is ook nieuw voor mij. Interessant. Wat is het merk van jouw gezondheid horloge?

Fijne dag Laure!!

Geen probleem 😘

Wat fijn! Lief dat je dat zegt 😊

Oooh sta ik daar in? Ik vind dat echt heel erg leuk. Dankjewel dat je mij dat verteld!💕

@@gezondnaarhonderd wist je dat niet! Haha. Ja een pagina grote review! Heel leuk. Heb je misschien een email adres wat je hier kunt delen of een andere manier dan kan ik een foto toesturen! Ik ben echt heel blij met je videos ik ben aan de slag gegaan met mindset en het idee dat emoties en gedachten ook kracht kosten en ik ben nog meer aan het pacen. En kleine stukjes doen van taakjes. Ik voel me bemoedigd door jouw videos en je vertelt het zo fijn praktisch allemaal. Heel erg bedankt!

Nee haha ik ben daarom ook zo blij dat je het vertelde. In een facebookgroep had ik gevraagd of iemand een foto voor mij had dus ik heb het stuk inmiddels gelezen. Echt heel gaaf 😄 Als je mij ooit wil bereiken kan het via instagram en facebook. Misschien een idee voor mij om een mailadress te maken voor dit soort dingen 😊 Wat super fijn om te horen dat het je helpt en dankjewel voor je lieve woorden! Ook je berichtjes op meerdere video's zijn echt lief dankjewel 😘💕

Hoi Hanneke, wat enorm naar dat je zo moet leven. Dat je geen hulpt krijgt is ook echt vreselijk. Dankjewel voor je lieve woorden. Ik ga inmiddels een stuk beter. Ik weet nu dat ik pots en mcas bij mijn me/cvs heb. Die behandelen helpt goed. Ik heb nu ook al een hoop video's over wat mij precies allemaal heeft geholpen. Mijn slaap was niet vreselijk ofzo maar ik slaap wel veel beter met het medicijn mestinon. Dat stimuleert het paralympische zenuwstelsel en word voor zowel me/cvs als pots voorgeschreven. Er zijn patient organisaties die je kunnen helpen vechten voor de hulp die je nodig hebt en er zijn ook groepen mensen met ernstige me/cvs die tips met elkaar uitwisselen. Ik hoop ook voor jou dat je situatie snel verbeterd. Dit klinkt zeker niet te doen. Heel veel sterkte 💙

Het is al zo'n rot ziekte en dan heb je er ook nog een 3 van. Echt naar dat je dit mee maakt. Als ik het kon zou ik je zo beter toveren. Heel veel sterkte

Lief dat je dat zegt <3 Jaa meerdere chronische ziektes hebben en ook ziek worden als je al chronisch ziek bent zou niet moeten mogen

Hoi Michael, wat naar dat je longcovid hebt. Misschien weet je het al maar veel mensen met longcovid krijgen ook de diagnose ME/CVS. Ik kreeg het na het pfeifer virus. Ze worden allebij onder post virale ziekten (PAIS) geschaald. Bijvoorbeeld in de ME/CVS facebook groepen worden mensen met longcovid ook verwelkomt. Doe dus zeker je voordeel met informatie over ME/CVS. All the best to you too!

Interessant! Dat wist ik niet, dankjewel

Heyy, super lief dat je dat zegt! Dankjewel 😊 Kun je iets meer uitleggen over wat je wil weten over voeding in verband met POTS?

@@gezondnaarhonderd Ik heb zelf ook ME/CVS met dysautonomie, en ben daarmee een beetje aan het stoeien wat werkt qua voeding. Gezond blijven eten, wat als je wat extra' s nodig hebt (zoals ORS), hoe doseer je dat 🤔 , triggers opvangen zoals keertje gluten eten... Zeker als je écht geen energie hebt om te koken maar toch iets gezonds moet eten maar niet teveel uit pakjes en zakjes 🙃

Een beetje het praktische zeg maar, maar als jij meer weet over wat voeding in een POTS- lichaam Doet, natuurlijk benieuwd!

Dankjewel voor je vragen. Ik ga ze zeker beantwoorden! Als je nog meer vragen hebt dan hoor ik ze graag 😄

Een video over voeding, as requested th-cam.com/video/paRjswoiBCY/w-d-xo.html

Vervelend dat je standaard last heb van licht en geluid 😥 wel goed dat je je eigen signalen ook goed lijkt te kunnen herkennen. Leuk dat je mijn filmpjes hebt gevonden en dankjewel voor je compliment 😊

Op temu en aliexpres verkopen ze die. Fruugo lijkt ze daar ook te kopen en ze hier duurder te verkopen maar dan heb je ze wel sneller in huis. Er bestaan ook compressie leggings wat ook fijn kan zijn in de zomer als je liever geen producten uit die webwinkels koopt.

@@gezondnaarhonderd dank je wel!

Bij minuut 9 van de video zie je de rest 😇 th-cam.com/video/GyQR11dwxXo/w-d-xo.htmlsi=zRY3pMTciuCT_zQU

Of bedoel je dat youtube besloot om mijn hoofd uit elkaar te trekken? 😂

Thats so sweet of you to say 🥰🥰 I'm happy it worked!! 😄

Die komen veel samen voor helaas 🥲

Goeie tips! Jij ook bedankt 😘

Heeft bij mij totaal niet geholpen

@@beleefyoga Hoe lang heb je dit geprobeerd? Als je ergens lang last van hebt ben je er niet zomaar vanaf.

Hoii, ik ben voor nu alleen nog bezig met pots medicijnen uitproberen. LDN staat wel op mijn lijstje van dingen die ik zou willen proberen. In de facebook groep waar ik in zit lees ik dat het mensen helpt met hun immunsysteem, meer energie hebben, minder hevige en minder lange PEM en minder pijn hebben. Dat klinkt heel goed! Ik lees ook wel veel over bijwerkingen en dat het zeker niet bij iedereen werkt. Ik hoop dat het bij jou goed aanslaat!

Heyy, leuk dat je kijkt! Wat precies heeft bioresonantie voor je symptomen kunnen doen? Iets preciezer zijn kan ons helpen beslissen of iets misschien ook voor ons kan helpen gezien er zo ontzettend veel therapieën bestaan en de meeste niet super veel doen voor me/cvs.

@@gezondnaarhonderd Vaak is het epstein barrvirus de veroorzaker van me/cvs. Dat was in mijn geval zo. Op internet kun je veel vinden over deze manier van helen.

Heyy! Lief dat je dat zegt 🥰 Ik ben blij dat je er wat aan hebt! Ik zou vragen wat het idee er achter is. Lopen of rechtop zijn is best zwaar al helemaal 5 minuten aan eengesloten. Ik merk zelf dat mijn hartslag omhoog gaat na een uur liggen dus dan beweeg ik ook even maar dat is meer eventjes kort een paar dingen weg leggen of de halve vaatwasser uitruimen. Mijn hartslag als ik weer ga liggen is dan weer wat lager. Gewoon even zitten is misschien ook al genoeg. Kijk vooral naar je hartslag. Die kan je beter vertellen wat je lichaam wel niet niet fijn vind!

Zij vertelde dat zij zo wilt opbouwen dat ik steeds langer kan bewegen. Dus nu elk uur 5 minuten, over een tijdje 10 minuten en zo steeds meer. Je hebt gelijk, ik zal eens meer kijken naar mijn hartslag! Ik ben nu doorverwezen naar een internist voor chronisch vermoeidheid, eigenlijk wilde ze dit niet doen omdat er nadelen aan zitten (een huisje krijgen), dit wist ik niet. Erg bedankt, je helpt mij al zo veel! 💕

​@@rosalie6512 Bij sommige mensen met pots helpt het om langzaam de stappen en/of kracht oefeningen op te bouwen. Sommige mensen gaan er van achteruit. Vooral met ook me/cvs moet je echt goed opletten en je niet laten overtuigen over je grenzen te gaan. Het onderzoek over post covid dat op tv was liet zien dat wij een schadelijk proteine opbouwen in de spieren als we te veel doen. Ik vind de vele verhalen van mensen die ver achteruit gaan gegaan door dingen zoals graded exersize therapy en revalidatie programma's echt heel verdrietig dus let alsjeblieft echt goed op. Het CHOP protocol is sport voor POTS. Het begint al op een hoog niveau dus veel mensen moeten het erg aanpassen maar daarin staat wel beschreven dat je voor cardio (en ook kracht) beter lager bij de grond kunt beginnen met door op een ligfiets of roeiaparaat te beginnen of door te zwemmen waarbij je ook nog druk van het water op je lijf hebt wat als een grote steunkous functioneert. Pas echt goed op jezelf en ga naar een andere dokter als deze je achteruit laat gaan. Dat gebeurt nog echt te vaak. Er zijn mensen die 10 stappen per dag uitbouwen dus als 5 minuten per dag te veel is kun je beter lager inzetten

Badkamer tips deel 1 is aflevering 2 maar dat stond nog niet in de titel 😅 ik ga het aanpassen! th-cam.com/video/CBTEXn7k8aw/w-d-xo.htmlsi=Z6mcUsmxT80aScFt Geen probleem! 😊

Dwang samen met cvs lijkt mij zeker geen leuken combi en ik begrijp inderdaad dat je daardoor snel over je grenzen gaat. Dankjewel voor je complimenten!

Ja het is ook moeilijk uit elkaar te houden. Ik heb ook wel vaak een PEM en een flair tegelijk want te lang rechtop zitten bijvoorbeeld maakt zowel mijn me/cvs boos als mijn pots.

@@gezondnaarhonderd super vervelend dat dat zo lastig is! ik heb je trouwens een berichtje gestuurd op instagram met een vraag (:

​@@lainemar Ik heb je vraag gevonden een beantwoord 😄

Dankjewel! 🥰

Heb je een gewoon stramien kunnen volgen met je ass ? Steeds naar school of momenten ook uit geweest?

Geen probleem! 😊 Goed bezig! Ik hoop dat het implementeren je lukt en dat het je helpt 😄

Heftig dat het zo veel van je leven heeft geroofd. Samen met het onbegrip lijkt dat mij vrij eenzaam.

😢bekend ik word 50 sukkelen al jaren ook fybromalagie rug nek longen hart darm probleem...

Heyy, dankjewel voor je lieve bericht. Ik neem nu al een paarjaar strattera en dat is voor mij het het wondermiddel waar ik nooit van had durven dromen. Ik heb sinds kort ook de diagnose ME/CVS en POTS. Lang staan zorgt daardoor voor symptomen zoals dat ik het heel heet krijg en hoofdpijn krijg. Dat overprikkeld natuurlijk extra veel. Wij hebben nu een vaatwasser 🥳 Fijn dat tentin goed voor je werkt! En succes met de studie!