PEM symptomen - Aflevering #3 Podcast leven met ME/CVS & POTS
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 27 ส.ค. 2024
- Ik merk zelf een duidelijk verschil tussen een ME/CVS PEM en een POTS flair. In deze aflevering leg ik uit welke symptomen mij waarschuwen dat ik een PEM ga krijgen en welke symptomen en duidelijk teken zijn dat ik en PEM heb gekregen door over mijn grenzen te gaan.
In een volgende aflevering bespreek ik de POTS flair.
Abonneren kan ook hier: / @gezondnaarhonderd
Wie ben ik
Informatie delen die het leven makkelijker en leuker maakt vind ik erg leuk om te doen. In 2009 kreeg ik milde ME/CVS en POTS maar de diagnoses kreeg ik pas toen ik mijn ziektes met een stage veel erger maakte in 2022. Nu herstel ik daar langzaam van en deel ik dus graag alles wat ik daar over leer zowel als hoe ik om ga met mijn adhd in dit verhaal. Wat ik vertel kan ook relevant zijn voor mensen met longcovid / post-covid, de ziekte van lyme, chronische Q-koorts en andere PAIS of vergelijkbare aandoeningen.
Contact
Je kunt mij altijd mailen via lscwiggers@outlook.com
Gerelateerde video's
• ME/CVS symptoom manage...
Linkjes
Luister de podcast Leven met ME/CVS en POTS nu ook op spotify, apple podcasts, amazon music, castbox, goodpods en overcast.
Hey meid, via de facebook POTS groep ben ik terechtgekomen bij jouw podcasts op Spotify en ik wil je echt heel, heel, heel erg bedanken dat je deze opnames / video's hebt gemaakt en gedeeld. Al bij je eerste "aflevering" barstte ik in huilen uit. Je verwoordt het allemaal zo warm, authentiek, sterk, wijs en inspirerend! Echt heel, heel, heel waardevol❤
Vanaf 14-jarige leeftijd heb ik mij veel eenzaam en onbegrepen gevoeld, inclusief door alle artsen en hulpverleners. Dit soort podcasts raken me echt tot in een diep puntje van mijn ziel. Het geeft toch een beetje een soort gevoel van verbinding, zovan: we zijn niet alleen hierin, we begrijpen elkaar en we steunen elkaar. ❤
Wat een enorm compliment! 🥰 Dankjewel en super fijn om te horen dat je je nu wel verbonden voelt want inderdaad, je bent niet alleen 💕 Toen ik voor het eerst in de facebook groepen kwam was dat voor mij ook een hele verademing om te zien dat mensen hetzelfde mee maken als ik. Die lange tijd dat je nog geen diagnose hebt voelde ik mij ook alleen in wat ik mee maakte en onbegrepen door iedereen.
Het raakt mij echt wat je zegt want ik herken dus je gevoel. Gelukkig is die tijd voorbij en hebben wij onze lotgenootjes gevonden 😌💕
Ik lees jou regelmatig op FB wat leuk om er nu ook beeld en geluid bij te hebben Laure! Top filmpje.
Klunzig worden is bij mij ook zo’n duidelijk teken!
Ik begin meestal met moeite krijgen met rondkijken en focussen, en gapen. Vooral het gapen.
Huidpijn ook echt 100% herkenbaar.
Pijn van licht en geluid heb ik helaas standaard 😭
Niet in slaap komen / niet kunnen slapen is hier ook duidelijk teken dat ik over de grens ben.
Vervelend dat je standaard last heb van licht en geluid 😥 wel goed dat je je eigen signalen ook goed lijkt te kunnen herkennen. Leuk dat je mijn filmpjes hebt gevonden en dankjewel voor je compliment 😊
Okay dit was heel verhelderend. Ik worstel met LongCovid sinds 2020 maar veel van de dingen die je benoemd ervaar ik ook. Dank je wel voor deze video. Take care, all the best, Michael
Hoi Michael, wat naar dat je longcovid hebt. Misschien weet je het al maar veel mensen met longcovid krijgen ook de diagnose ME/CVS. Ze worden allebij onder post virale ziekten (PAIS) geschaald. Bijvoorbeeld in de ME/CVS facebook groepen worden mensen met longcovid ook verwelkomt. Doe dus zeker je voordeel met informatie over ME/CVS. All the best to you too!
Ik ben een beetje bang geworden voor activiteiten door PEM. Ik heb het nu een paar keer meegemaakt en ik vond het zo akelig, voelde me zo machteloos voor dagen. Ik zoek het toch elke keer een beetje op, omdat ik wil geloven dat ik er ook weer vanaf kan komen. Heel lastig wel hé als je het hebt? Denk jij dat het ook weer over kan gaan? Bedankt voor het delen van de video!
Heyy jaa pems zijn echt niet fijn om te hebben en ik snap dat je je machteloos voelt. Ik ben zelf niet bang voor activiteiten want ik weet hoe lang ik ze kan doen zonder problemen. Ik kan maximaal 1 uur achtereen rechtop zijn en mij concentreren en totaal 2 uur per dag. Dat weten is fijn. Ik heb een timer die ik gebruik om daar niet voorbij te gaan. Ik snap dat je er graag vanaf wil maar over de grens gaan werkt helaas juist averechts.
Sommige mensen worden spontaan beter 1 a 2 jaar nadat ze een ziekte waar pem bij komt hebben gekregen. Verder zijn er ook veel hele specifieke verhalen van mensen die beter werden met technieken, therapieen, levenswijzes enzovoort. Op youtube deelt raelan agle een hele hoop verschillende succesverhalen van mensen. Of jij en ik beter kunnen worden dat weet ik dus niet maar er is wel een kans. Ik heb zelf zo veel al geprobeert dat ik de moeite en het geld niet meer over heb voor dingen die grote beloftes maken. Ik focus nu op hele veel kleine veranderingen maken die op langetermijn zorgen dat ik langer bezig kan zijn voordat ik een pem krijg. Als daardoor uiteindelijk mijn pems uit blijven dan zie ik dat tegen die tijd wel maar ik heb het al 13 jaar dus ik ga er vanuit dat het nog wel een tijd blijft.
Ik maak deze videos met veel plezier dus geen probleem 😘
@@gezondnaarhonderd wat super goed dat je die kennis over jezelf hebt opgedaan! Ik hoop trouwens dat je het geen vervelende vragen vond. Ik heb ook gemerkt dat je eigen leren grenzen kennen zo belangrijk is... Ik heb dit pas sinds anderhalve jaar, na corona en een bijkomstige ziekte aan mijn evenwichtsorgaan ontwikkeld. Misschien dat ik nu een beetje jouw methode toe probeer te passen, ik zet niet meer eindeloos door en ik richt me op energiebehoud. Ik heb dat kanaal van Raelan ook bekeken, maar het blijft een beetje vaag voor mij wat nu precies heeft geholpen eerlijk gezegd. Ik probeer alles gedoseerd op te bouwen, wel een behoorlijke uitdaging hoor. Ik merk vooral dat je die uitputting dagenlang kan meeslepen als hij er eenmaal is, zo lastig! Het houdt me ook tegen om aan het werk te gaan, wat ik zo graag wil. Het is best lastig om te accepteren vind ik.
@Zeepjeliefs Zeker geen vervelende vragen. Ik vind het alleen maar leuk 😄 Wat naar dat je post-covid en nog een ziekte hebt. Accepteren als in oke vinden dat je leven over hoop is gegooit zit er voor verre weg de meeste ook niet echt in. Voor mij betekend accepteren dat ik stop met vechten tegen wat ik eigenlijk moeten doen, dus optijd ergens mee stoppen en niet naar plekken gaan waar ik geen energie voor heb en ook dat ik de bijkomende emoties toe laat en niet weg duw. Je snapt vast wel dat ik periodes heb waarin ik heb beter kan accepteren en minder goed kan accepteren. Het blijft altijd wel een ding denk ik maar het is nu wel al makkelijker dan een jaar geleden dus dat geeft wel hoop voor de toekomst 😊
Ik vind dit nog heel lastig uit elkaar te houden, vaak krijg ik meer POTS symptomen als ik (denk ik) PEM heb, maar na zware inspanning stort ik vaak gelijk in en duurt het weer een paar dagen voordat dat over is 🤷🏻♀️
Ja het is ook moeilijk uit elkaar te houden. Ik heb ook wel vaak een PEM en een flair tegelijk want te lang rechtop zitten bijvoorbeeld maakt zowel mijn me/cvs boos als mijn pots.
@@gezondnaarhonderd super vervelend dat dat zo lastig is! ik heb je trouwens een berichtje gestuurd op instagram met een vraag (:
@@lainemar Ik heb je vraag gevonden een beantwoord 😄
I figured out how to turn on the translation! I could listen to you talk all day!!! 🩷
Thats so sweet of you to say 🥰🥰 I'm happy it worked!! 😄