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- เผยแพร่เมื่อ 13 มี.ค. 2022
- #指定難病
#難病
#指定難病とは
#難病医療費助成制度
【内容】
１）難病とは？
２）難病と指定難病の違い
３）指定難病にはどんな疾病が含まれるか？
４）指定難病だとどのような制度が使えるか？
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【投稿者の自己紹介】
杉浦良介/理学療法士/30歳代/静岡県磐田市在住
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🌟訪問リハ・訪問看護事業所管理者のための制度の学び方〜厚労省の心を掴む2020冬〜
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勉強になります。ありがとう。
家族が指定難病に認定されていますが、詳細を詳しく教えて頂き有難うございます。
これからも、この様なお話をお願い致します。
私は２年前に急性腎不全と指定難病の顕微鏡的多発血管炎に罹患してる事が判明しました。主治医が直ぐに申請して下さり認定されて今年２回目の更新をしました。本当に医療費助成が無ければ病院にかかる事も出来ません。本当に有難いと感謝してます。でも幾ら治療しても病状の進行を遅らせる事しか出来ません。悲しいけど仕方有りません。
私は22q11.2欠失症候群で指定難病に確定されました
自分のことなので参考になりました
原因不明の痛覚変調性疼痛者です。頭から体全体に痛みがあり、働けなくなりましたが、医師からは障害年金の対象にはならないと言われました。どうやって生活していけば良いのでしょう😂
ACTH-ADH放出症候群ですが認知度が低く周りにあまりいないです。
私はクローン病になってしまい死ぬまでずっとたたかいます
２６の息子もクローン病です。食事療法なんかで大変だけど、お互い頑張りましょう✨
下垂体機能低下症です。
でも手術の後遺症からなので難病にはならないと言われました。。そうゆうものですか？
すみません。状態や状況が分からないため安易に回答できません。
主治医に確認よろしくお願いします。
重症急性膵炎は除外されたんよね
後縦靱帯骨化症は、難病か？特定疾患なのか？分かり辛いです。教えていただけると、有り難いです。
質問ありがとうございます。
後縦靱帯骨化症は、難病であり、指定難病でもあります。
分かりました。有難う御座います。
後縦靱帯骨化症ですが、すでに骨化部分を除去していることで、診断書の作成を、してもらえなかった様なことで、公費医療保険が、使えない状況です。骨化部がないと、診断書は書くことは出来ないんでしょうか？
37年前に手術した執刀医は、既にお亡くなりになられましたので、
@@user-kd5yh6fz2c
質問ありがとうございます。
「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。
今、診断基準の症状か？を医師に診断して頂く必要があります。
詳細は下記を参照お願いします。
www.nanbyou.or.jp/entry/5460#nagare
わたしは、もやもや病と言う難病です、今はこのもやもや病っていう難病の人は結構多いのではないでしょうか
動画の中で「突発性」拡張型心筋症とありますが、正しくは「特発性」です。
「特発性」は原因不明という意味ですね。
私は、心サルコイドーシスです。この病気が分かってすぐ主治医が申請して下さいと沢山の書類を渡してきて言われるままに申請を出しました。結果、申請が通りませんでしたとの通知が来たので、その通知を主治医に見せたら、そんなはずはない！と激怒し、こちらから再度、申請の連絡してみます！とのお言葉を頂き少し ホッとしてましたが、結果、申請が通らず、いろいろ改正されてだめでした...すみませんと先生は私に頭を下げてました。私が言いたいのは、指定難病でもこの申請が通らない場合があるということ。因みに私は金持ちじゃないし非課税人です。
私の母は昨年12月に心サルコと確定診断がやっとでて治療入院中に保健福祉事務所にて私が手続きしました。難病医療受給者証の申請(病院で支払う医療費の上限を月5千円に)人により年収、税金の支払い状況などにより審査会にて決定されますね。母はペースメーカーで身体障害者1級もあります。年金生活者です。
再度、諦めずに申請してみてください。
ステロイド治療入院はやはり自己負担が高額になりますし。母の場合10割負担だと１ヶ月入院で120万ほどかかりました
それが5,000円で済みましたので
毎月の薬代もかかります。もし、参考になればと書き込みしました。状況により申請が通らない場合もあるかと思いますが金銭的負担は長期治療の足枷になるので。私は同じ病気を持つ母の娘ですが治療に専念でき少しでも心臓の状態が良くなるように祈っています。
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間質性肺炎