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- เผยแพร่เมื่อ 12 ต.ค. 2022
- #日本人に多い難病
#難病
#病気
①パーキンソン病
②潰瘍性大腸炎
③全身性エリテマトーデス
④クローン病
⑤後縦靱帯骨化症
⑥全身性強皮症
⑦脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く。）
⑧重症筋無力症
⑨皮膚筋炎／多発性筋炎
⑩網膜色素変性症
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杉浦良介/理学療法士/30歳代/静岡県磐田市在住
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ベスト10に入れなかった わたしは多発性硬化症 病名だけでも多くの人にしってもらいたい
私の伯父も、脊髄小脳変性症で車椅子が必要な生活で今は施設に居ます。
それと、家に居たときは車運転出来て居て症状が進行するにつれマニュアル車運転できなくなって手動操作の車で出掛けたりするようになってしまいました。
自分は網膜色素変性症で片目が白内障と緑内障になりかけです。もう片方は6年前に水晶体が取れて手術で取り除いて目が見えません。結構生活が不便だけど頑張って病気と闘っています。
私は奇病なので、日本には無いかも知れなくて、外国にも珍しいようなので、治らないから、恐怖です。
IPS創薬というのは希少難病の薬も作りやすくなったそうです。
私は8番の重症筋無力症に罹患して日々投薬中です。
胸腺と言う部位に腫瘍が出来、それが原因で発症しました。
腫瘍は手術で除去して現在は幾分症状が和らぎましたが、未だに日々疲れ易く筋肉を使うと力が抜けた様になってしまいます。
今の医療では完治はなかなか難しいとの事でこの病気と今後も付き合って行くしかないのかなぁと思いつつ日々を過ごして参ります……。
私も人間ドッグで胸腺腫が分かり手術、三年後に左眼に眼瞼下垂、嚥下障害などで神経内科を受診しました。薬で症状を抑えています。
寛解にむけて頑張りましょう！
@@user-tu5cn9mq1u さん
ご返信ありがとうございます！
この病気MGは病気その物にも苦悩が有りますが、周りの人の理解も乏しく周囲からしたら何がしかともするとサボってる様に見られこの事に対してストレスを感じます……。🥺
この病気が世間に知られもっと理解を深めて貰えればなぁと感じる次第です。🥹
お互いに身体を労りながら参りましょう😌✨
私も5番目の難病で頚椎の手術しました😊
私珍しい難病HDLSの車椅子ユーザーです…
遺伝性なので中学の息子に遺伝しなければいいけど。
父親がパーキンソン病
旦那がOPLLです。(結婚する前から)
私も、多発性硬化症患者です。主治医が、病院を移転しちゃうので、困ってます。
この人数は日本全国の人数ですか？
わたしはOPLLとOYLと闘っています。
私は、聞いた事は少ない病気!真珠腫性中耳炎です!以前に発症し手術をしましたが再発をする可能性がある!って言われていましたが3·4年前に再発をしました!ペースメーカーを入れているのでMRIでは、見る事は出来ませんし、真珠腫は進行性で骨を溶かす病気です!頭の骨まで来ている事までわかり手術は不可能です!って言われました
私の難病4位だ😅