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- เผยแพร่เมื่อ 13 พ.ค. 2022
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私は下垂体前葉機能低下症と神経線維腫症1型です。
同じ病気の方とリアルでお会いした事が無く、特に下垂体前葉機能低下症は どの先生方からも珍しい病気と伺うので、意外といらっしゃる事に驚きました。(また、神経線維腫症1型の方がランキングに入ってなかったので驚きです。見落としちゃったとしたら恐縮です。)
難病の当事者は、治療・療養生活、周りからの理解が得られず大変な方が多いです。
また、特定疾患医療証は条件があり取得できなかったという方もいる様子です。
間違えていたら恐縮ですが、万が一、申請が通らなかった場合でも、軽症高額に該当すると助けになる制度があったと、初めて申請する時にMSW(メディカルソーシャルワーカー)さんから伺ったと記憶してます。
もし、医療費の事で悩まれてる方が居られたら
先生や病院のMSWさんに相談すると良いと思います。
ランクをベスト○で言うのは違和感があります。ワーストでもないですしね。私はサルコイドーシスです。病気になって嬉しいより悲しみ、不安が大きいので。単純に○番で良いかと思います。
アドバイスありがとうございます。
難しいなまえですね、クローン病や、もやもや病も苦しみそうですね、私は奇病苦しんで最悪ですが、病院なかなか見付からず大変に最悪続きです、
私はアミロイドーシスみたいです…💧
先行き不安ですし…💧
先行き考えなきゃですね😧
私は５３歳で突然難病ネフローゼ症候群で入院中です
強直性脊椎炎の患者です😃過去のも見させてもらいましたが、まだまだ人数が少ないのだと実感しました😃
脊髄小脳変性症です。辛いです。
私も同じ病気です。もともと欧米が多く日本人は少ないと聞いていたのですが、たまたま同じ病気の方がいて、
嬉しくてコメントしてしまいました。
お互い病気に負けず頑張りましょ❗
私は重症筋無力症です。１０代で発症し、もう五十年になります。
この動画を見て良い気分にはならない。特発性拡張型心筋症です。
初めまして、私は指定難病４３で５〜６万人に１人の難病らしいです。顕微鏡的多発血管炎と云う病気です。治療法は無くて、症状の悪化を遅らせるだけです。たぶん今年中には人工透析になると思います。でも最後迄頑張るつもりです。
自分の母も同じ病気です、早期発見なら予後は良いと思います！ 腎機能の障害だけでしょうか？
@@wakuwaku6968 役所の特定検診で急性腎不全のレベルで言うと５だったそうです。受診が後数日遅かったら死んでたそうです。腎生検をして指定難病にも罹ってるのかわかりました。ステロイド治療で骨粗鬆症になり発病から６回も腰椎を骨折してて、今現在多分７回目の骨折してると思います。大体三ヶ月毎に骨折を繰り返してます。1ヶ月もすれば痛みは軽減するので、安静にして日にちが過ぎるのを待つしか有りません。
@@user-zj6eq6iw3b 返信ありがとうございました、やはりステロイドの副作用で骨粗鬆症になるのですね...母も人eGFRが一桁になり人工透析も覚悟してます、顕微鏡的多発血管炎を発病して何年経過してますか？ すみません質問ばかりで😢
先に腎不全に罹り、腎生検をして指定難病の顕微鏡的多発血管炎がわかりました。発病したのは一昨年の８月です。もう直ぐ２年になります。難病の新薬が１年前に発売されて、処方して貰ってます。未だまだ高価な薬みたいです。私の診て貰ってる総合病院ではその💊を使ってるのは、私が初めてみたいです。腎不全の方は発病から１年以内に人工透析に移行すると言われてたけど、２年近くなりますが未だ人工透析無しで頑張ってますよ。強い薬のステロイドの影響で、骨が脆くなり11:08迄に６回も腰椎を骨折しました。２日程前から又腰が痛くて〜多分７回目の骨折してると思います。でも毎回必死で半分泣きながらリハビリして、ゆっくりやけど
杖無しでも歩けてます。でも腎不全と難病の影響かはわかりませんが、体力は去年より確実に落ちてる気がします。でも出来る限り自分の足で歩きたいので、出来る事は自分でする様に頑張ってます💪
@@user-zj6eq6iw3b 私の母も腎機能が急激に低下して、この病気だと診断されました！
昨日腎生検が終わりました、まだ確定診断はつきませんが、この病気だと言われてます😢私も医師から新薬を勧められました！ 高額な金額だとしか聞かされてません...この先が不安ですが支えて頑張りたいと思います！
教えてくれてありがとうございました、難病に負けず一緒に頑張りましょうね！
難病治療中ですが僕の病気はランクインしていなかったみたいです(>
こんにちは〜私は、モヤモヤ病です〜🧠右側左側切りました〜後遺症てんかん〜しんどいです
同じです
後遺症は慢性硬膜下血腫になりました
私はサルコイドーシスです。
28顕微鏡的多発血管炎です。
動画中表示のベスト30のベストという言い方はいかがなものかと感じました！
ご意見ありがとうございます。
以後、気をつけたいと思います。
私は腎臓病の難病者です
30位にも入らない難病です。しかも軽症なので申請通りませんでした。
わたしはシェーグレンです😢
潰瘍性大腸炎の患者数、増えてますが、公費対象人数を医師が操作してるだけ。
更新時期の少し後から症状強くなってしまう患者も多い。
一定数以上いたら指定難病(患者数が少なく、治療法が確立されていない)に該当しなくなる。
ストレス高だから仕方ないよね。
やっと11位に登場しました
なんでマルファンないんだろう。
マルファンの患者数は2万人です
あえおおか