Sindrome de Sjögren España
Sindrome de Sjögren España
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Sindrome de Sjögren, el Dolquine afectó mis ojos.
Estoy en un momento complicado porque mi cita con un reumatologo se está atrasando demasiado y me acaban de hacer el control oftalmologico. Me han dicho que suspenda el tratamiento con Dolquine, porque tengo la retina afectada. Pero no sé como adelantar mi cita , ahora lo he dejado de tomar, mientras tanto, no estoy con ningun tratamiento ante mi Sindrome de Sjögren.
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วีดีโอ

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Estas gafas se pueden conseguir en la tienda Blefcare, en Barcelona, España. Os dejo el enlace: blefcare.com/ En Facebook blefcare/ En Twitter infoblefcareco1
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ความคิดเห็น

  • @victorperezespinoza8753
    @victorperezespinoza8753 วันที่ผ่านมา

    A mI pasa con que me vienen estas molestias con aromas de pinturas o detergentes....tambien con el clima costero del sur de Chile es bastante seco y helado...La temperatura es tan baja que el mar no se evapora como pasa en los paises tropicales por es mejor el clima de bosque ya que yo me crie en una zona de bosque que ademas de ser humedo trae un monton de propiedades de plantas y arboles...Por el momento vivo en zona costera y es terriblle el malestar de dormir mal y ahogado...

    •  11 ชั่วโมงที่ผ่านมา

      Lo siento mucho. Es verdad que el clima cerca del mar es bastante malo para el dolor de cuerpo por esta enfermedad, yo vivo con el mar cerca y los inviernos son muy duros. Espero que encuentres una solución para tu malestar. Un abrazo!

  • @veronicarostran4889
    @veronicarostran4889 8 วันที่ผ่านมา

    Gracias muy buenos ejercicios ya los probé, seguiré practicandolos. Dios le bendiga

    •  7 วันที่ผ่านมา

      Me alegra que te haya ido bien!

  • @milena25731
    @milena25731 12 วันที่ผ่านมา

    Fuerza. Tenés q hablar y ser como sos. Está muy bien lo que haces. Me encanta escucharte.Dios te bendiga

  • @RaquelFajardo-s1w
    @RaquelFajardo-s1w 16 วันที่ผ่านมา

    Hola. Parece que estas relatando mi dia a día con las comidas. Como podría contactar contigo?

  • @RaquelFajardo-s1w
    @RaquelFajardo-s1w 16 วันที่ผ่านมา

    Me identifico totalmente. Es lo que me ha pasado mí. Casi como si fuera mi historia. Y aqui sigo esperando que ne hagan biopsia labial. No me funcionan parótidas ni submaxilares. Peor anticuerpos negativos. Haber que aparece en la biopsia. Gracias por contar tu historia, es verdad que nadie nos entiende y s epass muy mal con el tema de la comida. Yo trbgo boca seca y es agotador mentalmente. También te go episodios de dolores musculares... La reumatolologa de la seguridad social me dijo que no era sojren a pesar d mis síntomas y de la gammagrafía en nivel 4. Y me dio el alta, etsabdo malísima. Ahora por lo privado esperando que me hagan biopsia. He pasado por muchos medicos y me dian que si faringitis, ansiedad... Que sjogren soy nuy joven que eso no es. Que podria ser síndrome seco sin see sjogren ( no sé si eso existe, ni creo q lo sea) otros si me dijeron que puede ser sjogren y que antes ean los sintomas y los anticuerpos tarden mas tiempo en dar positivo. Yo no sé si eso puede pasar o si a alguien le ha pasado?? Gracias

    •  11 ชั่วโมงที่ผ่านมา

      No desistas, encuentra tu diagnóstico como sea, así pueden darte un buen tratamiento. Mucho ánimo y un gran abrazo!

  • @YohanafranchescaYanezguerra
    @YohanafranchescaYanezguerra 19 วันที่ผ่านมา

    Que video tan importante más para las personas qke además estamos lidiando con toda esta enfermedad y la cantidad de síntomas. Sentí volverme loca al tener dolor y no tener la información aportuna para aprender a asimilar lo qke le estaba pasando a mi cuerpo me dio mucha depresión a toda hora tenr dolor al punto de np poder levantarme de la cama esto afecto mis ánimos este triste depresión. Mi vida cambia aprendí y sigo aprendiendo reaprendiendo lo puedo y no debo hacer a sido un camino largo . Falta mucha información sobre esta enfermedad ya que te hace dudar de ti de si es real o no si es el estrés te produce una sensación de estar perdida sola triste. Y llegas a un punto donde. Dices es real yo lo siento qke pasa en mi cuerpo. Aceptas qke ya no eres la misma qke la vida te cambio para bien te cuidas la salud lo que comes la manera de ver los problemas de lo pides y lo qoe no oedes hacer en el trabajo en las comidas en el ejercicio tu visa da un jiro 360 y sentirte bien al hacerlo ya que al principio e sientes suoer mal ei inútil por no ser tan ágil como antes

    •  19 วันที่ผ่านมา

      Que cierto es todo lo que has escrito, te mando todo mi apoyo y a seguir aprendiendo y hacer que está enfermedad no sea tan desconocida e invisible

  • @laurahall8882
    @laurahall8882 23 วันที่ผ่านมา

    Muchas gracias por los consejos. Le escribo desde Guatemala y tengo muchos años de padecer del SS. Tengo 84 años y cada vez la fatiga me afecta más. Últimamente, el sólo hecho de ducharme por las mañanas me deja exhausta y mis problemas pulmonares van en aumento. Es un alivio escuchar a alguien que está pasando por lo mismo ya que generalmente, procuro no quejarme con los demás porque me duele convertirme yo en un dolor para todos aquellos seres queridos que se preocupan por mi. Gracias

    • @ferminmendez8531
      @ferminmendez8531 21 วันที่ผ่านมา

      Hola, estoy con asma y rinitis crónica. Encontraste alguna solución? Te agradecería un montón porque la estoy pasando mal. Abrazo

    •  14 วันที่ผ่านมา

      Guardar emociones no ayuda a nuestra enfermedad, sino todo lo contrario.

    •  14 วันที่ผ่านมา

      Lo mejor sería ir a un médico. Ten en cuenta que cada persona es un mundo

  • @MariaTeresa-tf7in
    @MariaTeresa-tf7in 24 วันที่ผ่านมา

    Yo estoy con el Síndrome x 2 años con cansancio temblor en las pierna en las manos sudoración y y h

  • @blancarosaberrillosantunez3085
    @blancarosaberrillosantunez3085 24 วันที่ผ่านมา

    Lo provare seguro será efectivo bendiciones😊

    •  24 วันที่ผ่านมา

      Ojalá te alivie. Un abrazo!

  • @mariaelisaamoros6999
    @mariaelisaamoros6999 28 วันที่ผ่านมา

    Hola, en mi casa sjogren lo tenemos mi madre y yo diagnosticado desde hace más de un año,yo tomo dolquine. Ah! Me gustó tu camiseta.. quiero dos .. Muchas suerte a todas y fuerzas,un abrazo desde Alicante

    •  28 วันที่ผ่านมา

      Mucha fuerza! Un abrazo enorme a las dos! Las camisetas las puedes encontrar en facebook.com/camisetasconcienciasjogren

  • @marianydiashaik4718
    @marianydiashaik4718 หลายเดือนก่อน

    Quítale la música por qué los viejos ya no oímos bien. Gracias.

    •  24 วันที่ผ่านมา

      😯

  • @carolvalderrama8736
    @carolvalderrama8736 หลายเดือนก่อน

    Gracias x esta información voy a tomar en cuenta el de aceite de oliva y el de coco .me gustaría que tratara el tema de rinitis en niños como tratarla

    •  14 วันที่ผ่านมา

      Yo solo doy consejos basados en mi experiencia. No soy pediatra, lo debería consultar con un profesional. Un saludo!

  • @saunderscatala703
    @saunderscatala703 หลายเดือนก่อน

    Ojos secos es lo mismo que PTERIGION?

    •  14 วันที่ผ่านมา

      Que es ? No lo sé

    • @saunderscatala703
      @saunderscatala703 14 วันที่ผ่านมา

      Si es lo mismo---------

  • @aldofrecerd1579
    @aldofrecerd1579 หลายเดือนก่อน

    Mi mamá lo padece. Y el ejercicio físico adecuado , la alimentación e hidratación son claves para mantenerse además de un buen sueño y descanso. Tratar de estar lo más relajado posible , yoga, y terapia de ocupación , natación, ejercicios de concentración, respiración erc Evitar azúcar, harinas refinadas, grasas animales, embutidos, sal , y gente tóxica también. Un abrazo a todos quienes tienen ese padecimiento tan difícil .

    •  หลายเดือนก่อน

      Gracias por tu experiencia

  • @RigobertoVasquez-xr3by
    @RigobertoVasquez-xr3by หลายเดือนก่อน

    Quiero uno

    •  14 วันที่ผ่านมา

      Está en las farmacias

  • @gracielaocaranza6697
    @gracielaocaranza6697 หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias desde Santiago, Argentina 🇦🇷

    •  14 วันที่ผ่านมา

      Saludos! Cuídate!

    • @mirtasamana9330
      @mirtasamana9330 14 วันที่ผ่านมา

      Hola ! Yo también soy de Santiago, quien te diagnostico ?

  • @sandralorenamayorgavalenci6777
    @sandralorenamayorgavalenci6777 หลายเดือนก่อน

    Muy bueno los consejos. Súper el dato de los aceites. Quería preguntarte, porqué se nos seca la nariz? Muchas gracias por este valioso video. Abrazos desde Chile. Me conseguiré el aceite de Rosa mosqueta. ❤

    •  14 วันที่ผ่านมา

      Gracias a tí

  • @MonicaVerdugo-x9f
    @MonicaVerdugo-x9f หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias

    •  หลายเดือนก่อน

      Me alegra poder ayudarte!

  • @pilarcela8712
    @pilarcela8712 หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias!!!

    •  หลายเดือนก่อน

      Gracias a ti ❤️

  • @Castchannel-e7o
    @Castchannel-e7o หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias, aquí les paso algunas cosas que utilizo: llevo conmigo un nano spray, es un dispositivo que pulveriza el agua de manera muy fina, cuestan muy poco, 5 o 10 euros,5 dólares o algo así, llevo conmigo solución salina en monodosis en el bolso para utilizarlas en el aparato, asi si en la calle siento sequedad nasal o de ojos lo enciendo unos minutos asi me humecto la nariz y ojos al mismo tiempo, hay que tener cuidado de mantener el aparatito limpio , no dejar el agua alli guardada, ademas de llevar siempre las lagrimas para usarlas despues, es mucho mas económico que intentar lavar los ojos con las lagrimas artificiales, he comprado en ali unas gafas con el mismo sistema , y las uso por las mañanas que casi no puedo ni abrir los ojos, con esto lavo mis ojos sin necesidad de tocarlos y luego aplico las lagrimas artificiales, y por ultimo he comprado unas gafas para cortar cebollas, las uso en casa , asi me protegen de el polvo o limpiadores que utilizo, y me mantiene la humedad de los ojos, en mi nariz utilizo unos filtros que no se notan, woddy knows creo se llaman, pero hay mas marcas, para evitar la sequedad y la contaminación externa, pero si es muy pero muy importante tener todas estas cosas bien limpias, para evitar bacterias, Espero que les sirva algo de esto, y si alguien cree que sea alguna de estas cosas inconveniente, también me lo haga saber, que estamos todos aqui para aprender a vivir con el sindrome de manera mas facil, gracias

    •  หลายเดือนก่อน

      Gracias por compartir con nosotros tu examen 😊, un abrazo!

  • @karinaduque3284
    @karinaduque3284 2 หลายเดือนก่อน

    Hola 👋! Hace un par de meses escribí por aqui buscando información acerca de los síntomas del Sjogren, quería comentarles por si están interesados que ya mis ojos no se secan ni mi boca tampoco, empecé a seguir a Dr en las redes que pide dejar de comer: granos, lácteos y semillas, y tomé 5 vasos de jugos de zanahoria diarios 🥕 durante 15 días continuos. (Tres días después de dejar de comer esos alimentos), luego descanse 2 semanas y volví a empezar y la segunda vez tomé además jugo de repollo (cabagge) en ayunas con aceite de orégano, adiós a mis ojos secos y mi boca seca.

    •  หลายเดือนก่อน

      No sé si todo puede solucionarse así.

    •  หลายเดือนก่อน

      Si yo hago una dieta así quedó en los huesos

  • @vicenterodriguez6665
    @vicenterodriguez6665 2 หลายเดือนก่อน

    En TH-cam venden tiras nasales para abrir las fosas nasales

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Abre las cosas nasales, pero el problema no es ese , si no la sequedad

  • @luisasalazarpren2949
    @luisasalazarpren2949 2 หลายเดือนก่อน

    Gracias por tan buenos consejos le agradezco mucho

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Agradezco tu comentario. Un gran abrazo!

  • @karelycollins4532
    @karelycollins4532 2 หลายเดือนก่อน

    Estoy harta tener este síndrome y ademas Diabetes muchas molestias intestinales y dolores Articulares ahh y el bendito insomio mi familia esta harta de mi 😢

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Si esto te complica mucho las relaciones deberías pedir ayuda a un profesional. A veces nosotras solos no podemos gestionar nuestro sentir

  • @SylviBarcelona
    @SylviBarcelona 2 หลายเดือนก่อน

    Hola! Alguien con dolores musculares en las piernas, 24/7, que nunca desaparece, que empeora con el movimiento, cada paso cuenta en negativo, estar de pie estática lo evite por el insoportable dolor, que hace aumentarlo, y que se calme, NO QUE SE VAYA, cuando descansa unas horas, para que vuelva a subir, cuando vuelve a activarse? No soy persona de conformarme con lo que me dicen los médicos de la Seguridad Social, y menos en mi caso, porque han habido negligencias y mala praxis desde el minuto 1, por lo que cuando desaparezca o calme este horrible dolor, será un juez quien tenga la última palabra. Con esto quiero decir, que no he parado de buscar soluciones, otros especialistas, y probar tratamientos, y no sólo medicinas, a las que a algunas también me he negado. Busco desde que perdí la confianza en ellos, busco mi propia curacion, llevo gastado hasta ahora, casi 5000€, lo que demuestra que no me quedo con los brazos cruzados. Antes de que me pasara esto, era una persona muy activa, y quiero poder volver a tener una vida normal, poder pasear por placer, que eso ahora es inviable, ir al gym como antes, bailar sin sufrir, y vivir, porque esto, no lo es. Si alguna persona se siente identificada con este síntoma, y encontró la solución, por favor, hagamelo saber. Siempre y cuando no sean ejercicios o estiramientos, que ya los hago a diario, ni tema fisioterapeútico, que estoy probando ahora, un tratamiento innovador, para las fascias, porque ningún médico se acuerda de ellas, ni homeopatía, acupuntura, terapia neural, hidrodisección, etc, etc, etc. Hablo de medicación que le haya paliado el dolor, o infiltraciones musculares o miofasciales. Saludos a todxs! 😊

  • @gracielateresatesone9964
    @gracielateresatesone9964 2 หลายเดือนก่อน

    Hoy, aquí, en Argentina, se lo llama Síndrome de Superposición.

  • @gracielateresatesone9964
    @gracielateresatesone9964 2 หลายเดือนก่อน

    Y luego fueron apareciendo las otra enf autinmunes

  • @gracielateresatesone9964
    @gracielateresatesone9964 2 หลายเดือนก่อน

    Tengo 71 años y detectaron el LES aprox a los 16 años

  • @gracielateresatesone9964
    @gracielateresatesone9964 2 หลายเดือนก่อน

    Mi vida es complicada, como imaginaran

  • @gracielateresatesone9964
    @gracielateresatesone9964 2 หลายเดือนก่อน

    Soy de Argentina .Tengo Lupus, Esclerodermia y Sjogreen

  • @lucreciavargas8708
    @lucreciavargas8708 2 หลายเดือนก่อน

    ME CAE MAL LA HUDROCICLINA ME DUELE EL ESTOMAGO

    • @stellamarisriverogomez5536
      @stellamarisriverogomez5536 22 วันที่ผ่านมา

      No tomes medicamentos Deja de comer con Gluten Lácteos Azúcar Come Fruta Verduras de hojas Zapallo Zanahoria huevos Batatas Ajo Palta Almendras Nueces Uvas y ciruelas Pasas

  • @mariramirez6630
    @mariramirez6630 2 หลายเดือนก่อน

    Gracias por los excelentes consejos 😊❤

  • @victoriamartinez9698
    @victoriamartinez9698 2 หลายเดือนก่อน

    Gracias

    •  2 หลายเดือนก่อน

      De nada, si he logrado informar, he logrado mi.objetivo, un gran abrazo!

  • @leticiamorales4257
    @leticiamorales4257 2 หลายเดือนก่อน

    Nose si aparte Demi otra persona seaya dado cuenta que también la zona vaginal sufre cambios por la misma resequedad como q se van encojiendo tiene como un mes q medi cuenta de este cambio q estoy pasando

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Los médicos solo hablan de sequedad oral y ocular pero está claro que son muchos más síntomas

  • @hildadeste3770
    @hildadeste3770 2 หลายเดือนก่อน

    Gracias, Dios la Bendiga.

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Un abrazo fuerte!

  • @leticiamorales4257
    @leticiamorales4257 2 หลายเดือนก่อน

    Buenas noches quisiera conocer más personas con la misma enfermedad yo también la tengo y tengo muchas dudas

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Tengo un grupo en Facebook, se llama "Síndrome de Sjögren España Grupo" puedes enviar un solicitud y contesta todas las preguntas para poder entrar.

    • @leticiamorales4257
      @leticiamorales4257 2 หลายเดือนก่อน

      Disculpe yono tengo feis y nose si aparte de mi hay alguna otra q seaya dado cuenta q x la misma enfermedad también tenemos cambios enla zona vaginal nose si x la misma resequedad sevan asiendo pequeños como si se estuvieran encojiendo

  • @yolandaleon3490
    @yolandaleon3490 3 หลายเดือนก่อน

    Excelente, muy bueno su video

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Muchas gracias por todo!

  • @vivianorellana9757
    @vivianorellana9757 3 หลายเดือนก่อน

    Espero estés bien. Saludos

    •  2 หลายเดือนก่อน

      Muchas gracias, un abrazo fuerte

  • @blancatorres1047
    @blancatorres1047 3 หลายเดือนก่อน

    Me salieron lagrimitas 😢 espero mejorar y dejar las gotas lubricantes…

    •  3 หลายเดือนก่อน

      Ánimo, un abrazo!

  • @gustavodelgado9975
    @gustavodelgado9975 3 หลายเดือนก่อน

    Quita esa música que no se oye bien

    •  3 หลายเดือนก่อน

      pero ... Te ha servido la información? Un saludo, que tengas buen día!

  • @DeCalandria
    @DeCalandria 3 หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias. Se lo enviaré a mis hijos. Agradezco encontrar canales que me ayuden a comprender lo que me pasa. (La músiquita de fondo me sobra, me resulta irritante y desagradable.) Siento este comentario último. Mi gratitud ante todo. 🙏❤️

    •  3 หลายเดือนก่อน

      Espero que sea de mucha ayuda!

  • @PaolaGonzalez-op6yg
    @PaolaGonzalez-op6yg 3 หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias por tus consejos, ojalá que te encuentres bien dentro de todo saludos de chile y bendiciones ❤🇨🇱😘🤗🌹

    •  3 หลายเดือนก่อน

      Muchas gracias por tus hermosas palabras, un abrazo!

    • @yolandaleon3490
      @yolandaleon3490 2 หลายเดือนก่อน

      Gracias me ha ayudado mucho sus consejos

  • @SeleniaJacobo
    @SeleniaJacobo 3 หลายเดือนก่อน

    Hola, como es que debemos colocarnos estos remedios, o sea como hay que colocarlo en la nariz, solo se coloca en la nariz o se traga por la nariz?

    •  3 หลายเดือนก่อน

      Hola, se usa como ungüento, solo la mucosa más externa. No se debe absorber por la nariz, esto es solo para la parte más externa. Se puede colocar con un poco de algodón, poco empapado. No debe gotear hacia atrás

    • @SeleniaJacobo
      @SeleniaJacobo 3 หลายเดือนก่อน

      Muchas gracias por responder

  • @reineriajosefacandiabueno5018
    @reineriajosefacandiabueno5018 3 หลายเดือนก่อน

    Sí ud recomienda tiene que estar seguro de lo q recomienda y da demasiada vuelta decir 3o 4 cositas y es pura dudas

    •  3 หลายเดือนก่อน

      Con todos mis respetos, si no le gusta mi manera de explicar puede buscar otro canal que le agrade más. Ud estará enferma y no le gustaría que al tratar de ayudar le digan que no lo está haciendo bien. Otros canales de información de Sjögren no lo hacen en primera persona, son doctores que hablan de lo que aprenden en los libros. Yo hablo desde la experiencia de tener el síndrome. Ud es libre de decidir. Gracias!

  • @user-pf9xu9ch3s
    @user-pf9xu9ch3s 3 หลายเดือนก่อน

    Bella soy Sandy de Perú . Mi amiga me prestó su celular . Gracias por tu testimonio

    •  3 หลายเดือนก่อน

      Un abrazo Sandy!

  • @graciela-om7ul
    @graciela-om7ul 4 หลายเดือนก่อน

    6:18

  • @Raquel-wf2bv
    @Raquel-wf2bv 4 หลายเดือนก่อน

    Muchas grs x este video .me es de ayuda xq es muy.molesto la sequedad en la boca.

    •  4 หลายเดือนก่อน

      Me alegra poder ayudarte un poquito. Si necesitas otros consejos para sequedad nasal o de ojos busca los vídeos en mi canal. Un gran abrazo!

  • @Raquel-wf2bv
    @Raquel-wf2bv 4 หลายเดือนก่อน

    Y oy dia 12de mayo 2024 me suscribo.a tu canal.xq tambien lo padesco.

    •  4 หลายเดือนก่อน

      Gracias por suscribirte. Es muy importante para que está información se haga más visible. Aquí puedes encontrar información para ayudarte a sobrellevar los síntomas del síndrome de Sjögren, bienvenida!

  • @mariaguadalupecastillogarc4814
    @mariaguadalupecastillogarc4814 4 หลายเดือนก่อน

    Gracias por tan buena información.❤

    •  4 หลายเดือนก่อน

      Gracias por tu apoyo! Es muy importante para mí!

  • @vcm4564
    @vcm4564 4 หลายเดือนก่อน

    Yo tengo Atritis Reumatoide y sjogren pero detras de estas dos enfermedades estaba la celiaquia que es la que me estaba dañando el intestino. Gracias por el video

    •  4 หลายเดือนก่อน

      Gracias a ti por compartir tu experiencia,! Un gran abrazo!