Realmente es una enfermedad que tiene un proceso muy lento hasta que las pruebas den un resultado. Yo he vivido de 5 a 4 años sin saber que tenía. Saludos desde Ecuador
@@lilliantarotegipcio1349 Como es. Posible que no te detectarán esta enfermedad, quizás tus síntomas heran muy leves o como empezaste. Lo mío fue muy rápido Cúa do me levantaba sentía. Dolor de garganta ya pasando rato se me quitaba sólito el dolor, estube pasando por mucho estrés así estube como un mes después tuve una sorpresa o un susto fuerte y como a la semana empese con los labios secos y si me los mojaba con la lengua hera más, tube que ir al doctor a urgencias por que empese a sentir precion en el pecho y como me faltaba aire sentía no hera suficiente aire en mis pulmones, y de ahí estudios y 3 meces de suplicio casi no podía dormir nada sentada por que si me acostaba se tía la lengua se me pegaba en la garganta como que obtruia todo y no me dejaba respirar y tomaba agua toda la bendita noche , me hicieron estudios fui con el endocrinólogo el me sugerido podría ser sjogren y me mando con el reumatologo me mando hacer una gamagrafia, y al estímulo producía yo suficiente saliba pero yo seguía. Mal en el seguro el internista me dijo su problema de salud no tiene cura y me regreso con mi médico familiar y ahí quedó todo así men quedé hasta me quede sin saliba, ya después busque otro reumatologo y fue el quien me ayudo y tengo un poco de saliva casi nada pero con el medicamento que me recetó tengo una vida más llevadera, por eso me sorprendí todos los años que llevas con si tomas apenas notorios y por eso no un diagnostico rápido.
Hola yo tengo miedo tengo la glándula parótida izquierda obstruida tengo mucha sed hago ejercicio sudo mucho también tei temperatura baja35 apenas me dieron cita en el hospital me han insinuado que podría ser sjogren
5 ปีที่แล้ว
Insiste a tu médico para que te hagan pruebas , y sino cambia de médico. Sea o no Sjögren debes saber porque te sientes mal. Ánimo.
@@juliavazquez8139 hola Julia, a mi hace 1 mes me diagnòsticaron con este sìndrome y el primer sintoma que se me presentò fue inflamaciòn y dolor de mis glàndulas salivales, malestar en mis ojos y boca seca el dr me enviò a hacerme radiografias de paròtida, de fosas nasales y de tiroides y todo estaba dentro de lo normal (creo que estos exàmenes deberian hacerse despuès de confirmar si el sindrome es positivo) asi que le aconsejo que primero se realice pruebas de sangre para confirmar si el sindrome es pisitivo. Saludos.
@@lucerobarrios2336 hola lucero, bueno ya me hicieron mi biopsia de glándulas salivales menores y efectivamente salí positiva en sjogren, tengo todas las glándulas obstruidas, ahora me mandaron a hacer análisis de sangre pará complejo reumatoides, no tengo huesos deformes pero quieren saber si voy empezando o no gracias por la información y la preocupación, es bueno que entre nosotros nos apoyemos y nos demos consejos, además otra cosa es que ya no me salen lágrimas
@@lucerobarrios2336 Hola Lucero, me diagnosticaron la semana pasada de este sindrome, mis sintomas son inflamacion y dolor leve en glandulas salivales, el examen de sangre confirma e sindrome pero aun no me he hecho la biopsia. Me mandaron a tomar hydroxycloroquina pero cae fatal, me pongo muy triste, me angustio, se me irrita la cara y me largo a llorar, he tenido que parar luego de 3 días. Tu que tratamiento estas tomando?
Yo lo que he leído sobre este sindrome que se seca la boca ,ojos y vagina,pero a Ud escuche que con cansancio, si me puede contestar porque el cansancio de Que?
4 ปีที่แล้ว
El cansancio o mejor dicho fatiga se produce porque nuestro sistema inmune funciona mal. Esta en continuo funcionamiento , como cuando tienes una gripe y te duele el cuerpo y necesitas descansar. Por eso se produce la fatiga cuando padeces Síndrome de Sjögren.
Tengo 20años y hace un año me diagnosticaron este síndrome, pero desde entonces no he ido a ningún especialista a que me lo trate :/ Me siento muy cansada, con muchísima sed, sensible a la luz, me duelen los ojos, la espalda y casi no puedo hacer actividades por que me desgasto demaciado 😢
@@mercedesgb6186 por que la verdad, no crei que fuera una enfermedad importante, creí que era algo normal o sencillo, lo pasé por alto, pero ahora que me tomo el tiempo de conocer un poco más y viendo estos videos me doy cuenta que no es una enfermedad que se deba hacer pasar desapercibida, cuando antes tomaré medidas e iré al especialista
6 ปีที่แล้ว +1
Ninguna enfermedad se debe pasar por alto. Te aconsejamos siempre ir a un especialista ya que necesitas controles periódicos.
@ así es, el dejarlo Pasar por alto ha sido un error que debo remediar antes de que sea tarde, ahora tengo muchos quebrantos de salud y se debe a esta enfermedad, gracias por responder ♥️
Toma Ted de genjibre para la energía y si estás en España en Pamplona busca al DrHirigoye medicina China el te puede ayudar yo también boy a buscarlo en lo que tenga medios económico s
Me parece muy bueno el testimonio pero son dado desde una posicion muy derrotista, muy de muerte en vida, realmente hay que ver esta u otras con otra perspectiva, no se ve aca eso, Un poco de optimismo , yo tengo lo mismo pero no me siento para nada identificada con perspectivas así, hay enfermedades muchísimo peores y las personas las sobrellevan con hidalguía y con honor, Saludos! Y gracias
2 ปีที่แล้ว
Piensa que hay personas que no tienen enfermedades y sufren depresión o tristeza, cada persona siente sus vivencias a su manera y las afecciones de esta enfermedad son tan variadas como personalidades hay en el mundo. Lo importante es empatizar y concienciar de que cada uno lo vive DIFERENTE. Todos odiamos estar enfermos, pero seguimos aquí, así que derrotista nada. La enfermedad es real. También es real que la calidad de vida cambia.
Hola hoy 2024 me gustaria saver como sigue esta señora q a sido de su vida porfavor Gracias
Intentaré ponerme en contacto con ella. Este vídeo se ha grabado hace tiempo.
Muchas gracias Merche por contarnos. Mucho ánimo.
Realmente es una enfermedad que tiene un proceso muy lento hasta que las pruebas den un resultado. Yo he vivido de 5 a 4 años sin saber que tenía. Saludos desde Ecuador
Yo al igual, tengo tanto cansancio, que me levanto cansada, y permanezco cansada aún sin hacer nada, es agotador
Mucho ánimo!
Gracias igual para ti.
Tal cual.. Así me paso. 13 años y nadie sabia nada.
Y ahora estás bien?
No no estoy bien. Me dan medicación que me preocupa porque se q afecta la visión. Corticoides. Estoy con sicologo. Muy afectada
@@lilliantarotegipcio1349
Como es. Posible que no te detectarán esta enfermedad, quizás tus síntomas heran muy leves o como empezaste. Lo mío fue muy rápido Cúa do me levantaba sentía. Dolor de garganta ya pasando rato se me quitaba sólito el dolor, estube pasando por mucho estrés así estube como un mes después tuve una sorpresa o un susto fuerte y como a la semana empese con los labios secos y si me los mojaba con la lengua hera más, tube que ir al doctor a urgencias por que empese a sentir precion en el pecho y como me faltaba aire sentía no hera suficiente aire en mis pulmones, y de ahí estudios y 3 meces de suplicio casi no podía dormir nada sentada por que si me acostaba se tía la lengua se me pegaba en la garganta como que obtruia todo y no me dejaba respirar y tomaba agua toda la bendita noche , me hicieron estudios fui con el endocrinólogo el me sugerido podría ser sjogren y me mando con el reumatologo me mando hacer una gamagrafia, y al estímulo producía yo suficiente saliba pero yo seguía. Mal en el seguro el internista me dijo su problema de salud no tiene cura y me regreso con mi médico familiar y ahí quedó todo así men quedé hasta me quede sin saliba, ya después busque otro reumatologo y fue el quien me ayudo y tengo un poco de saliva casi nada pero con el medicamento que me recetó tengo una vida más llevadera, por eso me sorprendí todos los años que llevas con si tomas apenas notorios y por eso no un diagnostico rápido.
Hola yo tengo miedo tengo la glándula parótida izquierda obstruida tengo mucha sed hago ejercicio sudo mucho también tei temperatura baja35 apenas me dieron cita en el hospital me han insinuado que podría ser sjogren
Insiste a tu médico para que te hagan pruebas , y sino cambia de médico. Sea o no Sjögren debes saber porque te sientes mal. Ánimo.
@ gracias según esto me van a hacer biopsia, análisis de sangre y un usg de la parotida, pero me mandaron con el maxilofacial esta bien
@@juliavazquez8139 hola Julia, a mi hace 1 mes me diagnòsticaron con este sìndrome y el primer sintoma que se me presentò fue inflamaciòn y dolor de mis glàndulas salivales, malestar en mis ojos y boca seca el dr me enviò a hacerme radiografias de paròtida, de fosas nasales y de tiroides y todo estaba dentro de lo normal (creo que estos exàmenes deberian hacerse despuès de confirmar si el sindrome es positivo) asi que le aconsejo que primero se realice pruebas de sangre para confirmar si el sindrome es pisitivo. Saludos.
@@lucerobarrios2336 hola lucero, bueno ya me hicieron mi biopsia de glándulas salivales menores y efectivamente salí positiva en sjogren, tengo todas las glándulas obstruidas, ahora me mandaron a hacer análisis de sangre pará complejo reumatoides, no tengo huesos deformes pero quieren saber si voy empezando o no gracias por la información y la preocupación, es bueno que entre nosotros nos apoyemos y nos demos consejos, además otra cosa es que ya no me salen lágrimas
@@lucerobarrios2336 Hola Lucero, me diagnosticaron la semana pasada de este sindrome, mis sintomas son inflamacion y dolor leve en glandulas salivales, el examen de sangre confirma e sindrome pero aun no me he hecho la biopsia. Me mandaron a tomar hydroxycloroquina pero cae fatal, me pongo muy triste, me angustio, se me irrita la cara y me largo a llorar, he tenido que parar luego de 3 días. Tu que tratamiento estas tomando?
Yo lo que he leído sobre este sindrome que se seca la boca ,ojos y vagina,pero a Ud escuche que con cansancio, si me puede contestar porque el cansancio de Que?
El cansancio o mejor dicho fatiga se produce porque nuestro sistema inmune funciona mal. Esta en continuo funcionamiento , como cuando tienes una gripe y te duele el cuerpo y necesitas descansar. Por eso se produce la fatiga cuando padeces Síndrome de Sjögren.
Yo tambien tengo el síndrome de Sjóger, lo peor que no tiene cura porque es una enfermedad autoinmune.
Tengo 20años y hace un año me diagnosticaron este síndrome, pero desde entonces no he ido a ningún especialista a que me lo trate :/
Me siento muy cansada, con muchísima sed, sensible a la luz, me duelen los ojos, la espalda y casi no puedo hacer actividades por que me desgasto demaciado 😢
Pq no te lleva ningún especialista?
@@mercedesgb6186 por que la verdad, no crei que fuera una enfermedad importante, creí que era algo normal o sencillo, lo pasé por alto, pero ahora que me tomo el tiempo de conocer un poco más y viendo estos videos me doy cuenta que no es una enfermedad que se deba hacer pasar desapercibida, cuando antes tomaré medidas e iré al especialista
Ninguna enfermedad se debe pasar por alto. Te aconsejamos siempre ir a un especialista ya que necesitas controles periódicos.
@ así es, el dejarlo Pasar por alto ha sido un error que debo remediar antes de que sea tarde, ahora tengo muchos quebrantos de salud y se debe a esta enfermedad, gracias por responder ♥️
Toma Ted de genjibre para la energía y si estás en España en Pamplona busca al DrHirigoye medicina China el te puede ayudar yo también boy a buscarlo en lo que tenga medios económico s
Yo perdi toda la saliva no se sgrogren o xeroctomia no tengo arenilla en los ojos pero uso lagrimas artificiales
Yo tampoco hago saliva como haces para lidiar
Con esto
Agua para comer , agua con limón pero hay que cuidar los dientes, el ácido es malo. Hay spray que puede aliviar o chicles sin azúcar
Me parece muy bueno el testimonio pero son dado desde una posicion muy derrotista, muy de muerte en vida, realmente hay que ver esta u otras con otra perspectiva, no se ve aca eso, Un poco de optimismo , yo tengo lo mismo pero no me siento para nada identificada con perspectivas así, hay enfermedades muchísimo peores y las personas las sobrellevan con hidalguía y con honor, Saludos! Y gracias
Piensa que hay personas que no tienen enfermedades y sufren depresión o tristeza, cada persona siente sus vivencias a su manera y las afecciones de esta enfermedad son tan variadas como personalidades hay en el mundo. Lo importante es empatizar y concienciar de que cada uno lo vive DIFERENTE. Todos odiamos estar enfermos, pero seguimos aquí, así que derrotista nada. La enfermedad es real. También es real que la calidad de vida cambia.