Si yo tomo Dolquine, me lo diagnosticaron con una resonancia en las glándulas salivales, después de 4años sufriendo y teniendo otros múltiples "diagnósticos" GRACIAS ♥️
Hola desde Argentina 🙋, mi saco es diagnóstico hace dos semanas, última internacion por urgencias fue por deshidratacion y disfagia, xerostalmia, exoftalmia, ( ojos secos y boca reseca no poder deglutir alimentos sólidos) Hace tres años con síntomas que aparecian y desaparecían, hasta que se quedaron para ya no irse. Me colocaron una sonda k108 para alimentación, y me hicieron biopsia de labios, test de shirmmer y anticuerpos en sangre. Resultado a los 20 días, biopsia confirmo s.sjogren, test d ojos también, anticuerpos negativos, proteinuria con 901 de perdida de proteínas por orina. Entonces, me medicaron con hidroxicloroquina 400 mg diarios, enalapril para el riñón, y pilocarpina. Carbomero gotas gel cada cuatro horas para los ojos. Comer chicles para tener saliva, y mínimo dos litros de agua por día, para proteger a los riñones ya afectados por sjogren. Tengo hashimoto hace 20 años. La reumatologa está investigando si podría tener también, lupus o esclerosis sistémica. Ahí la voy llevando con mi gran fatiga, mi resequedad sin saliva, con la sonda para poder comer alimento sintético todavía por cero saliva. Saludos desde buenos aires, Argentina😘🙋♥️. Mil gracias por tus vídeos, son muy informativos y muy reales. Respecto a síntomas que se producen y aparecen en esta Enfermedad, y no sacado de libro.
4 ปีที่แล้ว +1
Muchas gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia con nosotros. Este es uno de los medios para informar de todo lo que no se ve de esta enfermedad...un abrazo enormeeeeee y mucho ánimo guerrera!!!
Me gustaría contactarme con vos... Yo tengo todos los Síntomas pero mi Médico aún no me da un diagnóstico preciso... Estoy muy cansada, tuve un accidente me caí en la calle por la Inflamación,etc. Nadie te cree... Y eso que yo tengo Certificado de Discapacidad por problema muy severo de columna, sumado al resto de los Síntomas es insoportable vivir con tanto dolor... Tomo mucha medicación para el dolor... Solo espero se recupere mi mano está muy inflamada: todo el peso del cuerpo cayó sobre ella. Muy bueno el Canal, me ayuda con tantas dudas, hace muchos años tengo los Síntomas... No me canso de insistir 😞 Espero pronto un Diagnóstico preciso y comenzar el tratamiento apropiado...
Hola buenas Si vi el capitulo Yo he sigo diagnoticada ase mas o menos 1 año por una hipopotacemia ya que el sindrome provoco una acidosis tubular renal pierdo potasio por el riñon o sea la orina y me causo impotencia funcional extremidades potasio 1.6 a nivel sanguineo Sufro de fagifa y dolor en etemidades Que no se asocio a este pero los sintomas aparesieron yo creo quw ase mas tiempo
Yo ya había notado que no lloraba con la cebolla pero no tome importancia a eso hasta que llegue con el maxilofacial y él con solo ver mi inflamación de la parotida izquierda ojo seco, boca, y nariz seca así que me mandó a hacer la biopsia de glándulas salivales menores y di positiva después de sangre y positova
@ si he escuchado que a cada quien nos ataca distinto, yo sufro mucho con las parotidas y la candida bucal así como la resequedad en los ojos, ahorita estoy en un protocolo de investigación de un nuevo medicamento vb2045 algo así y creo que me está ayudando, somos muchos pacientes en esta investigación, esperando que ayude, salga rápido al mercado y que no cueste muy caro
Hola... escribo desde Italia. Quería saber si hay alguna diferencia entre el Dolquine y el Plaquenil o es que cambia solo el nombre comercial... gracias
4 ปีที่แล้ว
Se trata de hidroxicloroquina, creo que cambia el nombre comercial. Gracias a ti.
Bueno hubiera sido más creíble utilizar un test de schimmer que la cebolla jejeje, sin embargo mi médico cada revisión mide mi oxigenación y revisa mis pulmones, corazón y riñones, yo estoy diagnosticado con Sjogren y aparte de la boca seca y ojos secos, tengo afección renal por el Sjogren, aunque como comentan muy atípico el diagnóstico, pero pues es una serie de tv, saludos!!!
4 ปีที่แล้ว +1
Gracias por tu comentario. No sabía que se hacían estudios de pulmones y corazón
Sindrome de Sjögren España, pues mi médico me ha comentado que el Sjogren afecta principalmente las glándulas salivales y lagrimales pero por precaución hay que revisar pulmones, riñones, corazón de vez en cuando para ver qué todo esté en orden porque también se pueden ver afectados estos órganos por el Sjogren, algo que dicen en la serie de Dr. House es el uso de Prednisona, yo la uso por periodos de tiempo pero de base uso hidroxicloroquina y lubricantes oftalmicos
Algunos lo consiguen cuidando mucho su dieta, van a un nutricionista especializado en autoinmunes y les prepara una lista de alimentos antiinflamatorios, hay que cuidar el bienestar emocional, no estresarse , y hacer ejercicio. Algunos lo logran otros mejoran , pero siguen con la enfermedad activa. La dieta suele ser bastante estricta.
![ปฏิเสธไม่ไหว (Crush on you) - LIPTA feat. No One Else [Official MV]](http://i.ytimg.com/vi/NBw1jF342vw/mqdefault.jpg)
Si yo tomo Dolquine, me lo diagnosticaron con una resonancia en las glándulas salivales, después de 4años sufriendo y teniendo otros múltiples "diagnósticos" GRACIAS ♥️
Gracias por explicar tu experiencia!
Y para el cansancio que tomas??
Qué inteligente el Doc.
Hola desde Argentina 🙋, mi saco es diagnóstico hace dos semanas, última internacion por urgencias fue por deshidratacion y disfagia, xerostalmia, exoftalmia, ( ojos secos y boca reseca no poder deglutir alimentos sólidos)
Hace tres años con síntomas que aparecian y desaparecían, hasta que se quedaron para ya no irse.
Me colocaron una sonda k108 para alimentación, y me hicieron biopsia de labios, test de shirmmer y anticuerpos en sangre.
Resultado a los 20 días, biopsia confirmo s.sjogren, test d ojos también, anticuerpos negativos, proteinuria con 901 de perdida de proteínas por orina.
Entonces, me medicaron con hidroxicloroquina 400 mg diarios, enalapril para el riñón, y pilocarpina. Carbomero gotas gel cada cuatro horas para los ojos.
Comer chicles para tener saliva, y mínimo dos litros de agua por día, para proteger a los riñones ya afectados por sjogren.
Tengo hashimoto hace 20 años.
La reumatologa está investigando si podría tener también, lupus o esclerosis sistémica.
Ahí la voy llevando con mi gran fatiga, mi resequedad sin saliva, con la sonda para poder comer alimento sintético todavía por cero saliva.
Saludos desde buenos aires, Argentina😘🙋♥️.
Mil gracias por tus vídeos, son muy informativos y muy reales. Respecto a síntomas que se producen y aparecen en esta Enfermedad, y no sacado de libro.
Muchas gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia con nosotros. Este es uno de los medios para informar de todo lo que no se ve de esta enfermedad...un abrazo enormeeeeee y mucho ánimo guerrera!!!
Hola yo tambien sufro de ss y es muy dificil.
Me gustaría contactarme con vos... Yo tengo todos los Síntomas pero mi Médico aún no me da un diagnóstico preciso... Estoy muy cansada, tuve un accidente me caí en la calle por la Inflamación,etc. Nadie te cree... Y eso que yo tengo Certificado de Discapacidad por problema muy severo de columna, sumado al resto de los Síntomas es insoportable vivir con tanto dolor... Tomo mucha medicación para el dolor... Solo espero se recupere mi mano está muy inflamada: todo el peso del cuerpo cayó sobre ella. Muy bueno el Canal, me ayuda con tantas dudas, hace muchos años tengo los Síntomas... No me canso de insistir 😞 Espero pronto un Diagnóstico preciso y comenzar el tratamiento apropiado...
Olvidé aclarar vivo en Buenos Aires, Argentina.
Hola Ana María, te invito a mi grupo en Facebook , estoy ahí para lo que necesites. facebook.com/groups/sindromesjogrenespana
Hola buenas
Si vi el capitulo
Yo he sigo diagnoticada ase mas o menos 1 año por una hipopotacemia ya que el sindrome provoco una acidosis tubular renal pierdo potasio por el riñon o sea la orina y me causo impotencia funcional extremidades potasio 1.6 a nivel sanguineo
Sufro de fagifa y dolor en etemidades
Que no se asocio a este pero los sintomas aparesieron yo creo quw ase mas tiempo
Lo siento mucho! Espero que puedas ponerte bien!
Yo ya había notado que no lloraba con la cebolla pero no tome importancia a eso hasta que llegue con el maxilofacial y él con solo ver mi inflamación de la parotida izquierda ojo seco, boca, y nariz seca así que me mandó a hacer la biopsia de glándulas salivales menores y di positiva después de sangre y positova
A mi me empezó con dificultad para deglutir
@ si he escuchado que a cada quien nos ataca distinto, yo sufro mucho con las parotidas y la candida bucal así como la resequedad en los ojos, ahorita estoy en un protocolo de investigación de un nuevo medicamento vb2045 algo así y creo que me está ayudando, somos muchos pacientes en esta investigación, esperando que ayude, salga rápido al mercado y que no cueste muy caro
Hola... escribo desde Italia. Quería saber si hay alguna diferencia entre el Dolquine y el Plaquenil o es que cambia solo el nombre comercial... gracias
Se trata de hidroxicloroquina, creo que cambia el nombre comercial. Gracias a ti.
Bueno hubiera sido más creíble utilizar un test de schimmer que la cebolla jejeje, sin embargo mi médico cada revisión mide mi oxigenación y revisa mis pulmones, corazón y riñones, yo estoy diagnosticado con Sjogren y aparte de la boca seca y ojos secos, tengo afección renal por el Sjogren, aunque como comentan muy atípico el diagnóstico, pero pues es una serie de tv, saludos!!!
Gracias por tu comentario. No sabía que se hacían estudios de pulmones y corazón
Sindrome de Sjögren España, pues mi médico me ha comentado que el Sjogren afecta principalmente las glándulas salivales y lagrimales pero por precaución hay que revisar pulmones, riñones, corazón de vez en cuando para ver qué todo esté en orden porque también se pueden ver afectados estos órganos por el Sjogren, algo que dicen en la serie de Dr. House es el uso de Prednisona, yo la uso por periodos de tiempo pero de base uso hidroxicloroquina y lubricantes oftalmicos
Mi s de Sjogren debutó con una valvulitis Mitral
Es preocupante.
Una duda este síndrome, es curable se puede revertir o se vive con el siempre....
Puede entrar en remisión, pero no se recuperan las glándulas dañadas.
@ y como se puede entrar en remisión ??
Algunos lo consiguen cuidando mucho su dieta, van a un nutricionista especializado en autoinmunes y les prepara una lista de alimentos antiinflamatorios, hay que cuidar el bienestar emocional, no estresarse , y hacer ejercicio. Algunos lo logran otros mejoran , pero siguen con la enfermedad activa. La dieta suele ser bastante estricta.