Hola. No he visto el documental. No sabía de él pero me sentí muy identificada con lo que comentas. Fueron años para que mi Internista-Reumatólogo me diera el diagnóstico y fue porque ya había acudido con muchos médicos y me decían lo típico..." tienes que controlar tu estrés, tú estás causando con tu estrés y ansiedad todo lo que sientes"...yo les dije a varios médicos que no me sentía estresada y era cierto, era unos de los momentos más tranquilos y felices de mi vida y de nuevo respuesta de los médicos " a veces la gente se imagina que está feliz pero en realidad está estresada"... Eso era muy frustante para mí. Claro que no quiero sentirme mal ni que me diagnosticaran algo grave, pero es increíble que muchos médicos descalifiquen tu sentir y se vayan al diagnóstico: estrés... Como bien dices, no es para tener este tema 24/7, pero a veces necesito expresarlo, sentirme comprendida, que me crean ( porque como es una enfermedad poco conocida) no me creen y te sientes sola, sin poder decirlo ni pedir apoyo cuando estás con los síntomas más acentuados. Un alivio expresarlo. Gracias por leerme. ¡Un gran abrazo para ti! ¡Un gran abrazo a quienes lo padecen! 💚🫂❤️🩹
ปีที่แล้ว +1
Te creo y te leo si necesitas escribir más. La gente no entiende que nosotros no elegimos estar enfermos. Hay muchas teorías sobre si todo es emocional. Yo no sé. Lo único que sé es que no es fácil estar enfermos y que esa enfermedad sea invisible. Hay muchos tipos de enfermedades invisibles. Y cada persona necesita apoyo de algún tipo para sobrellevar esto. Me gusta que hayas escrito y más que te hayas podido quitar un poco de peso de tu mochila. Un abrazo muy grande. Un consejo..cuidate , quiérete, mímate, haz las cosas que te gusten y puedas. Llena tu vida de momentos felices, créalos tú. A veces la vida es muy difícil por eso hay que robarle momentos de felicidad. ..
Muchas gracias por compartir tu experiencia, tienes razón, coincido al recibir los resultados de los análisis, es desalentador un resultado positivo, por lo que implica, responsabilizarse en llevar un tratamiento y cuidados adecuados, pero por otro lado ves con alegría saber que no era nada imaginario, que tienes ahora cómo comprobar una enfermedad. Muchas gracias por tu ayuda y comprensión, un fuerte abrazo 🤗
3 ปีที่แล้ว +1
Si, el saber que no es algo de la mente, algo que se somatiza, da mucho alivio
Amiga el día que vi el documental. ...vi que no verá yo sola estoy enferma de encefalomielitis mialgica (severa)y me vi totalmente reflejada es una muerte en vida ...😢 muy incapacitante.yo hera una mujer muy activa , trabajaba desde los 12 años de edad y en tres años se me partio la vida.hera bailaora de flamenco. Y ahora...paso el 80%en cama y ahora pendientede Reumatología porke me diagnosticaron sindrome seco.muchos sintomas ke decirte amiga mal vives para poder sobrevivir.😢😟 pedi solicitud por Facebook en la pagina sd chojrem y no se ...ke decirte amiga mas sigo luchando aun arrastras.un beso
5 ปีที่แล้ว +1
Un abrazo muy fuerte. Bienvenida a nuestro grupo. Tienes todo nuestro apoyo ...cuenta con nosotr@s , de corazón. No estás sola...mucho ánimo.
Trabajo en un Hospital, y exceptuando a los Internistas y Reumatologos, necesitas mucha paciencia para que profesionales sanitarios crean y acepten algunos de los Sintomas que presenta un enfermo de Sjogren. Hemos de trabajar mucho para visualizar nuestra enfermedad. Muchos animos a tod@s.
4 ปีที่แล้ว +2
Es que la información y la formación que reciben sobre este Síndrome es mínima o nula. Ojalá pronto empiece a cambiar. Saludos.
Buenas tardes Josep. Cómo haces para trabajar ya que nuestro enemigo no es el Covid solamente sino cualquier agente infeccioso. Yo estoy en área fuera de Covid pero no veo un futuro dentro de la profesión.
Cuanto te doy la razón, si hablamos poco no tenemos nada, si hablamos mucho te dicen estas stress da a punto de entrar en depresión 🤦🏻♀️ y son ello los DOCTORES
Soy enferma de encefalomielitis MIALGICA en grado severo o grado III, a veces según la circunstancias que vivo estoy más cerca del grado IV. Agradezco mucho esta iniciativa para dar visibilidad, pues conviene que seamos invisibles. Es muy importante hacer el esfuerzo para mencionar la enfermedad como encefalomielitis MIALGICA y no como síndrome de fatiga crónica, que es la denominación utilizada para quitar entidad a una devastadora enfermedad. Este es un propósito para enfermos, familiares y cualquier persona que exponga sobre la misma. Ellos sentará bases para una mayor consideración sobre la enfermedad. Todos, incluidos los enfermos tenemos esa tarea de erradicación del síndrome de fatiga crónica. Los oyentes piensan está muy cansada, pues yo también por ignorancia ya que fatiga significa en realidad incapacidad o invalidez funcional. No me extiendo más porque sería muy largo. Gracias por la visibilidad
Hola buen día me pueden escribir como se llama el documental de Netflix por favor se los agradecería me gustaría verlo ,yo tengo artritis reumatoide y síndrome de Sjogren gracias saludos!!
2 ปีที่แล้ว
Si, se llama UNREST , y todavía está en Netflix España.
@ Vi el documental !! Sentí impotencia ; muchas sensaciones ; que decir de esto será q no dan o no como realmente médicos de autoinmunes son pocos nos dejan de lado....si bien con SS tenemos que estar alertas con los controles que hacer ante este tipo de situaciones como la fatiga crónica? Mucha energía para este tipo de enfermedades autoinmunes realmente somos conejillos aún!!! Abrazo gigante a todos!!!!
5 ปีที่แล้ว
Adriana, gracias por compartir tu opinión. Todavía nos queda un largo camino para no ser invisibles. Espero que haya más profesionales dedicados a investigar sobre este tipo de enfermedades, porque somos muchos ...otro abrazo para ti!
Lo más triste de esta enfermedad esque nadie te cree, ni tu propia familia eso es lo más triste, y los doctores aqui en California, no le dan importancia a esta enfermedad, para ellos uno esta loco, es bien difícil vivir con jsogreen muy difícil, solo Dios puede ayudarnos nadie mas
Lo voy a ver, a mi me han diagnosticado con Síndrome de Sjogren, a parte de los síntomas de sequedad en boca, ojos, piel y nariz, tengo dolores en la espalda y la enfermedad ha causado inflamación en los riñones, a parte de los síntomas de sequedad, ¿Es normal la afección en riñones y dolores en esta enfermedad?
5 ปีที่แล้ว +1
Los riñones tienen que ser controlados por especialistas, los dolores en el cuerpo y la fatiga se suele dar en algunos pacientes.
Tengo síndrome de sjogren ya estaba diagnosticada y un neurólogo me dijo que estaba loca que todo era mi mente con un desconocimiento absoluto y nefasto del tema, el asunto de acontecimiento de manos y pies lonsupe por estos vídeos en mi son normales. Y en cuestión familiar y personal me afecta el cansancio Ya que piensan que soy floja.
หลายเดือนก่อน
Siento mucho que hayas tenido que aguantar todos estos momentos, yo también los pasé y aún sigo pasando. Te aseguro algo, no eres floja, eres una Guerrera! Un gran abrazo!
Muy sierto lo que comentaste a mí también me dijeron que todo está en mí cabeza yo tengo artritis reumatoide y el síndrome de Sjogren hay días que no soporto el dolor cuando voy al reumatologo hablo con miedo porque siempre tengo algo nuevo me siento muy identificada gracias saludos
¿Por qué los pacientes con SS presentan fatiga crónica?
3 ปีที่แล้ว +1
El cuerpo tiene los mismos síntomas que un cuerpo que está peleando contra un virus o infección. Por eso nos sentimos cansados. Además yo tuve infección de Epstein Barr y mi doctora me dijo que está relacionada a la fatiga crónica.
Igual yo lloró, pero de impotencia, porque no me creen y lo que hecho es documentar todo, cada vez que tengo un síntoma trato de que me filmen si se ve, o si estoy inflamada que se vea. Yo visite muchos médicos. Y me decían que solo era ansiedad. Ese documental es muy bueno.
5 ปีที่แล้ว
Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo. Te damos todo nuestro apoyo.
Hola.
No he visto el documental. No sabía de él pero me sentí muy identificada con lo que comentas.
Fueron años para que mi Internista-Reumatólogo me diera el diagnóstico y fue porque ya había acudido con muchos médicos y me decían lo típico..." tienes que controlar tu estrés, tú estás causando con tu estrés y ansiedad todo lo que sientes"...yo les dije a varios médicos que no me sentía estresada y era cierto, era unos de los momentos más tranquilos y felices de mi vida y de nuevo respuesta de los médicos " a veces la gente se imagina que está feliz pero en realidad está estresada"...
Eso era muy frustante para mí.
Claro que no quiero sentirme mal ni que me diagnosticaran algo grave, pero es increíble que muchos médicos descalifiquen tu sentir y se vayan al diagnóstico: estrés...
Como bien dices, no es para tener este tema 24/7, pero a veces necesito expresarlo, sentirme comprendida, que me crean ( porque como es una enfermedad poco conocida) no me creen y te sientes sola, sin poder decirlo ni pedir apoyo cuando estás con los síntomas más acentuados.
Un alivio expresarlo.
Gracias por leerme.
¡Un gran abrazo para ti!
¡Un gran abrazo a quienes lo padecen! 💚🫂❤️🩹
Te creo y te leo si necesitas escribir más. La gente no entiende que nosotros no elegimos estar enfermos. Hay muchas teorías sobre si todo es emocional. Yo no sé. Lo único que sé es que no es fácil estar enfermos y que esa enfermedad sea invisible. Hay muchos tipos de enfermedades invisibles. Y cada persona necesita apoyo de algún tipo para sobrellevar esto. Me gusta que hayas escrito y más que te hayas podido quitar un poco de peso de tu mochila. Un abrazo muy grande. Un consejo..cuidate , quiérete, mímate, haz las cosas que te gusten y puedas. Llena tu vida de momentos felices, créalos tú. A veces la vida es muy difícil por eso hay que robarle momentos de felicidad. ..
Soy médica con Sjogren y también tengo miedo de hablar con "algunos" médicos.
Muchas gracias por compartir tu experiencia, tienes razón, coincido al recibir los resultados de los análisis, es desalentador un resultado positivo, por lo que implica, responsabilizarse en llevar un tratamiento y cuidados adecuados, pero por otro lado ves con alegría saber que no era nada imaginario, que tienes ahora cómo comprobar una enfermedad. Muchas gracias por tu ayuda y comprensión, un fuerte abrazo 🤗
Si, el saber que no es algo de la mente, algo que se somatiza, da mucho alivio
@
Gracias por leer y responder mi comentario 😊
Amiga el día que vi el documental. ...vi que no verá yo sola estoy enferma de encefalomielitis mialgica (severa)y me vi totalmente reflejada es una muerte en vida ...😢 muy incapacitante.yo hera una mujer muy activa , trabajaba desde los 12 años de edad y en tres años se me partio la vida.hera bailaora de flamenco. Y ahora...paso el 80%en cama y ahora pendientede Reumatología porke me diagnosticaron sindrome seco.muchos sintomas ke decirte amiga mal vives para poder sobrevivir.😢😟 pedi solicitud por Facebook en la pagina sd chojrem y no se ...ke decirte amiga mas sigo luchando aun arrastras.un beso
Un abrazo muy fuerte. Bienvenida a nuestro grupo. Tienes todo nuestro apoyo ...cuenta con nosotr@s , de corazón. No estás sola...mucho ánimo.
@ muchas gracias 😘😪😪
Trabajo en un Hospital, y exceptuando a los Internistas y Reumatologos, necesitas mucha paciencia para que profesionales sanitarios crean y acepten algunos de los Sintomas que presenta un enfermo de Sjogren.
Hemos de trabajar mucho para visualizar nuestra enfermedad.
Muchos animos a tod@s.
Es que la información y la formación que reciben sobre este Síndrome es mínima o nula. Ojalá pronto empiece a cambiar. Saludos.
Buenas tardes Josep. Cómo haces para trabajar ya que nuestro enemigo no es el Covid solamente sino cualquier agente infeccioso. Yo estoy en área fuera de Covid pero no veo un futuro dentro de la profesión.
Cuanto te doy la razón, si hablamos poco no tenemos nada, si hablamos mucho te dicen estas stress da a punto de entrar en depresión 🤦🏻♀️
y son ello los DOCTORES
Soy enferma de encefalomielitis MIALGICA en grado severo o grado III, a veces según la circunstancias que vivo estoy más cerca del grado IV. Agradezco mucho esta iniciativa para dar visibilidad, pues conviene que seamos invisibles.
Es muy importante hacer el esfuerzo para mencionar la enfermedad como encefalomielitis MIALGICA y no como síndrome de fatiga crónica, que es la denominación utilizada para quitar entidad a una devastadora enfermedad. Este es un propósito para enfermos, familiares y cualquier persona que exponga sobre la misma. Ellos sentará bases para una mayor consideración sobre la enfermedad. Todos, incluidos los enfermos tenemos esa tarea de erradicación del síndrome de fatiga crónica. Los oyentes piensan está muy cansada, pues yo también por ignorancia ya que fatiga significa en realidad incapacidad o invalidez funcional. No me extiendo más porque sería muy largo. Gracias por la visibilidad
Muchas gracias! Un gran abrazo guerrera ❤️
Hola buen día me pueden escribir como se llama el documental de Netflix por favor se los agradecería me gustaría verlo ,yo tengo artritis reumatoide y síndrome de Sjogren gracias saludos!!
Si, se llama UNREST , y todavía está en Netflix España.
Voy a mirar el documental gracias!!a seguir aprendiendo de está enfermedad!! tengo Sjogren !!!
Gracias a ti. Luego me cuentas qué te pareció. Un saludo!
@ Vi el documental !! Sentí impotencia ; muchas sensaciones ; que decir de esto será q no dan o no como realmente médicos de autoinmunes son pocos nos dejan de lado....si bien con SS tenemos que estar alertas con los controles que hacer ante este tipo de situaciones como la fatiga crónica? Mucha energía para este tipo de enfermedades autoinmunes realmente somos conejillos aún!!! Abrazo gigante a todos!!!!
Adriana, gracias por compartir tu opinión. Todavía nos queda un largo camino para no ser invisibles. Espero que haya más profesionales dedicados a investigar sobre este tipo de enfermedades, porque somos muchos ...otro abrazo para ti!
Lo más triste de esta enfermedad esque nadie te cree, ni tu propia familia eso es lo más triste, y los doctores aqui en California, no le dan importancia a esta enfermedad, para ellos uno esta loco, es bien difícil vivir con jsogreen muy difícil, solo Dios puede ayudarnos nadie mas
Hola, saludos desde Colombia, como encontrar ayuda acá? Es muy difícil?!
Seguro que hay alguna manera, insiste, suerte
Lo voy a ver, a mi me han diagnosticado con Síndrome de Sjogren, a parte de los síntomas de sequedad en boca, ojos, piel y nariz, tengo dolores en la espalda y la enfermedad ha causado inflamación en los riñones, a parte de los síntomas de sequedad, ¿Es normal la afección en riñones y dolores en esta enfermedad?
Los riñones tienen que ser controlados por especialistas, los dolores en el cuerpo y la fatiga se suele dar en algunos pacientes.
Que hacer para recibir el diagnóstico, que pruebas pedir?
Cita con un reumatologo. Te mandara a hacer las pruebas
Tengo síndrome de sjogren ya estaba diagnosticada y un neurólogo me dijo que estaba loca que todo era mi mente con un desconocimiento absoluto y nefasto del tema, el asunto de acontecimiento de manos y pies lonsupe por estos vídeos en mi son normales.
Y en cuestión familiar y personal me afecta el cansancio Ya que piensan que soy floja.
Siento mucho que hayas tenido que aguantar todos estos momentos, yo también los pasé y aún sigo pasando. Te aseguro algo, no eres floja, eres una Guerrera! Un gran abrazo!
Muy sierto lo que comentaste a mí también me dijeron que todo está en mí cabeza yo tengo artritis reumatoide y el síndrome de Sjogren hay días que no soporto el dolor cuando voy al reumatologo hablo con miedo porque siempre tengo algo nuevo me siento muy identificada gracias saludos
Saludos y ánimo Mirta!
Gracias saludos
¿Por qué los pacientes con SS presentan fatiga crónica?
El cuerpo tiene los mismos síntomas que un cuerpo que está peleando contra un virus o infección. Por eso nos sentimos cansados. Además yo tuve infección de Epstein Barr y mi doctora me dijo que está relacionada a la fatiga crónica.
@
Gracias por leer y responder a mi comentario, hoy amanecí con herpes bucal, espero que se pase rápido porque es doloroso. Cuídate mucho 🙏
Yo tengo encefalomielitis mialgica, disautonomia, Sjögren y Behçet
Esperó lleves un tratamiento que te ayude con tus problemas de Salud, yo padezco sindrome de sjogren
Jennifer se caso , despues empieza la enfermedas.
Igual yo lloró, pero de impotencia, porque no me creen y lo que hecho es documentar todo, cada vez que tengo un síntoma trato de que me filmen si se ve, o si estoy inflamada que se vea. Yo visite muchos médicos. Y me decían que solo era ansiedad. Ese documental es muy bueno.
Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo. Te damos todo nuestro apoyo.
@ gracias. Esto es duro tener todos estos síntomas, además del Sjögren, y la fatiga crónica, tengo Behçet
@ tienen redes sociales para seguirlos
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