Fatiga Crónica, comentamos el documental Unrest
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- เผยแพร่เมื่อ 18 ก.ย. 2024
- Esta vez nos solidarizamos con los pacientes que padecen el Síndrome de Fatiga Crónica. He encontrado este documental, que habla sobre la fatiga crónica o encefaliomelitis crónica. Recomiendo verlo, es aplicable a cualquier tipo de enfermedad rara, de dificil diagnóstico, enfermedades autoinmunes. Toca todos los temas que están relacionados antes la aparición de una enfermedad de sintomas raros , la incomprensión, todas las dudas.
Más información en la página www.unrest.film
Es una página que está en inglés.
Ahora puedes ver la película en Netflix
Hola.
No he visto el documental. No sabía de él pero me sentí muy identificada con lo que comentas.
Fueron años para que mi Internista-Reumatólogo me diera el diagnóstico y fue porque ya había acudido con muchos médicos y me decían lo típico..." tienes que controlar tu estrés, tú estás causando con tu estrés y ansiedad todo lo que sientes"...yo les dije a varios médicos que no me sentía estresada y era cierto, era unos de los momentos más tranquilos y felices de mi vida y de nuevo respuesta de los médicos " a veces la gente se imagina que está feliz pero en realidad está estresada"...
Eso era muy frustante para mí.
Claro que no quiero sentirme mal ni que me diagnosticaran algo grave, pero es increíble que muchos médicos descalifiquen tu sentir y se vayan al diagnóstico: estrés...
Como bien dices, no es para tener este tema 24/7, pero a veces necesito expresarlo, sentirme comprendida, que me crean ( porque como es una enfermedad poco conocida) no me creen y te sientes sola, sin poder decirlo ni pedir apoyo cuando estás con los síntomas más acentuados.
Un alivio expresarlo.
Gracias por leerme.
¡Un gran abrazo para ti!
¡Un gran abrazo a quienes lo padecen! 💚🫂❤️🩹
Te creo y te leo si necesitas escribir más. La gente no entiende que nosotros no elegimos estar enfermos. Hay muchas teorías sobre si todo es emocional. Yo no sé. Lo único que sé es que no es fácil estar enfermos y que esa enfermedad sea invisible. Hay muchos tipos de enfermedades invisibles. Y cada persona necesita apoyo de algún tipo para sobrellevar esto. Me gusta que hayas escrito y más que te hayas podido quitar un poco de peso de tu mochila. Un abrazo muy grande. Un consejo..cuidate , quiérete, mímate, haz las cosas que te gusten y puedas. Llena tu vida de momentos felices, créalos tú. A veces la vida es muy difícil por eso hay que robarle momentos de felicidad. ..
Soy médica con Sjogren y también tengo miedo de hablar con "algunos" médicos.
Trabajo en un Hospital, y exceptuando a los Internistas y Reumatologos, necesitas mucha paciencia para que profesionales sanitarios crean y acepten algunos de los Sintomas que presenta un enfermo de Sjogren.
Hemos de trabajar mucho para visualizar nuestra enfermedad.
Muchos animos a tod@s.
Es que la información y la formación que reciben sobre este Síndrome es mínima o nula. Ojalá pronto empiece a cambiar. Saludos.
Buenas tardes Josep. Cómo haces para trabajar ya que nuestro enemigo no es el Covid solamente sino cualquier agente infeccioso. Yo estoy en área fuera de Covid pero no veo un futuro dentro de la profesión.
Amiga el día que vi el documental. ...vi que no verá yo sola estoy enferma de encefalomielitis mialgica (severa)y me vi totalmente reflejada es una muerte en vida ...😢 muy incapacitante.yo hera una mujer muy activa , trabajaba desde los 12 años de edad y en tres años se me partio la vida.hera bailaora de flamenco. Y ahora...paso el 80%en cama y ahora pendientede Reumatología porke me diagnosticaron sindrome seco.muchos sintomas ke decirte amiga mal vives para poder sobrevivir.😢😟 pedi solicitud por Facebook en la pagina sd chojrem y no se ...ke decirte amiga mas sigo luchando aun arrastras.un beso
Un abrazo muy fuerte. Bienvenida a nuestro grupo. Tienes todo nuestro apoyo ...cuenta con nosotr@s , de corazón. No estás sola...mucho ánimo.
@ muchas gracias 😘😪😪
Muchas gracias por compartir tu experiencia, tienes razón, coincido al recibir los resultados de los análisis, es desalentador un resultado positivo, por lo que implica, responsabilizarse en llevar un tratamiento y cuidados adecuados, pero por otro lado ves con alegría saber que no era nada imaginario, que tienes ahora cómo comprobar una enfermedad. Muchas gracias por tu ayuda y comprensión, un fuerte abrazo 🤗
Si, el saber que no es algo de la mente, algo que se somatiza, da mucho alivio
@
Gracias por leer y responder mi comentario 😊
Cuanto te doy la razón, si hablamos poco no tenemos nada, si hablamos mucho te dicen estas stress da a punto de entrar en depresión 🤦🏻♀️
y son ello los DOCTORES
Lo más triste de esta enfermedad esque nadie te cree, ni tu propia familia eso es lo más triste, y los doctores aqui en California, no le dan importancia a esta enfermedad, para ellos uno esta loco, es bien difícil vivir con jsogreen muy difícil, solo Dios puede ayudarnos nadie mas
Hola buen día me pueden escribir como se llama el documental de Netflix por favor se los agradecería me gustaría verlo ,yo tengo artritis reumatoide y síndrome de Sjogren gracias saludos!!
Si, se llama UNREST , y todavía está en Netflix España.
Voy a mirar el documental gracias!!a seguir aprendiendo de está enfermedad!! tengo Sjogren !!!
Gracias a ti. Luego me cuentas qué te pareció. Un saludo!
@ Vi el documental !! Sentí impotencia ; muchas sensaciones ; que decir de esto será q no dan o no como realmente médicos de autoinmunes son pocos nos dejan de lado....si bien con SS tenemos que estar alertas con los controles que hacer ante este tipo de situaciones como la fatiga crónica? Mucha energía para este tipo de enfermedades autoinmunes realmente somos conejillos aún!!! Abrazo gigante a todos!!!!
Adriana, gracias por compartir tu opinión. Todavía nos queda un largo camino para no ser invisibles. Espero que haya más profesionales dedicados a investigar sobre este tipo de enfermedades, porque somos muchos ...otro abrazo para ti!
Muy sierto lo que comentaste a mí también me dijeron que todo está en mí cabeza yo tengo artritis reumatoide y el síndrome de Sjogren hay días que no soporto el dolor cuando voy al reumatologo hablo con miedo porque siempre tengo algo nuevo me siento muy identificada gracias saludos
Saludos y ánimo Mirta!
Gracias saludos
Hola, saludos desde Colombia, como encontrar ayuda acá? Es muy difícil?!
Seguro que hay alguna manera, insiste, suerte
Lo voy a ver, a mi me han diagnosticado con Síndrome de Sjogren, a parte de los síntomas de sequedad en boca, ojos, piel y nariz, tengo dolores en la espalda y la enfermedad ha causado inflamación en los riñones, a parte de los síntomas de sequedad, ¿Es normal la afección en riñones y dolores en esta enfermedad?
Los riñones tienen que ser controlados por especialistas, los dolores en el cuerpo y la fatiga se suele dar en algunos pacientes.
Jennifer se caso , despues empieza la enfermedas.
Yo tengo encefalomielitis mialgica, disautonomia, Sjögren y Behçet
Esperó lleves un tratamiento que te ayude con tus problemas de Salud, yo padezco sindrome de sjogren
Que hacer para recibir el diagnóstico, que pruebas pedir?
Cita con un reumatologo. Te mandara a hacer las pruebas
¿Por qué los pacientes con SS presentan fatiga crónica?
El cuerpo tiene los mismos síntomas que un cuerpo que está peleando contra un virus o infección. Por eso nos sentimos cansados. Además yo tuve infección de Epstein Barr y mi doctora me dijo que está relacionada a la fatiga crónica.
@
Gracias por leer y responder a mi comentario, hoy amanecí con herpes bucal, espero que se pase rápido porque es doloroso. Cuídate mucho 🙏
Igual yo lloró, pero de impotencia, porque no me creen y lo que hecho es documentar todo, cada vez que tengo un síntoma trato de que me filmen si se ve, o si estoy inflamada que se vea. Yo visite muchos médicos. Y me decían que solo era ansiedad. Ese documental es muy bueno.
Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo. Te damos todo nuestro apoyo.
@ gracias. Esto es duro tener todos estos síntomas, además del Sjögren, y la fatiga crónica, tengo Behçet
@ tienen redes sociales para seguirlos
@@nayaanaysarias7925 tenemos un grupo en Facebook Sindrome de Sjogren España