Hola, en mi casa sjogren lo tenemos mi madre y yo diagnosticado desde hace más de un año,yo tomo dolquine. Ah! Me gustó tu camiseta.. quiero dos .. Muchas suerte a todas y fuerzas,un abrazo desde Alicante
3 หลายเดือนก่อน
Mucha fuerza! Un abrazo enorme a las dos! Las camisetas las puedes encontrar en facebook.com/camisetasconcienciasjogren
Gracias por tu aportacion. Acabo de empezar a tomar Dolquine y estaba preocupada por no poder ir a la playa este verano. Tendre en cuenta tus consejos. Un saludo.
Y un gorro. Miraré doquine, gràcies . El tema de las gafas , unas eran unas compresas oculares q tenian q ser calentitas.... a mi me dijo mi oftalmologa q MIS ojos necessitan frio, una màscara q saco del congelador y en trmporadas de crisis, me ailiviava. Gràcies x tus consejos, abrazo, Emi de Barcelona
Gracias por toda tu ayudq sobre el sjogren recien diagnosticada tomo igual hidroxicloroquina y. Prednisona heejoradp un poco con todos tus consejos Solo me falta que me vea un oftamologo Espero pueda mejorar cada dia muchas gracias te sigo desde Chile
Me alegra mucho verte yo hace años que tomó ése remedio contra indicación tiene y son muchos yo todo los años me hago análisis y control en los ojos la última vez que te vi hablaste de anteojos para descansar los ojos te dieron resultado te mando un beso cuídate Mirta de Argentina
3 ปีที่แล้ว +1
Muchas gracias por tus palabras, un abrazo enorme. Es muy importante hacerse todas las pruebas cada 3 o 6 meses. Te dejo el enlace al vídeo donde hablo de las gafas para sequedad ocular th-cam.com/video/gl_ag_UgcLY/w-d-xo.html
Muchísimas gracias por tus explicaciones. Yo tb voy a la playa a pasear a horas que el sol ya no quema. En verano suele vestir con mangas y faldas largas pq si tengo muchas manchas.Tb llevo tomando el Dolquine 12 ó 13 años y gracias a Dios no tengo efectos secundarios. Por favor dime donde puedo comprar la camiseta ¡Me encanta!!!!!!! Gracias😘😘😘😘
3 ปีที่แล้ว
Si, todo es tener paciencia con el Sol. Encontrar momentos para disfrutar. La camiseta la compré en esta página www.latostadora.com/concienciasjogren/
@ hola si sabe de alguien que haya tenido proteína en la orina con el síndrome de sjogren y mucho dolor de espalda me realizaron la biopsia renal y salió bien
3 ปีที่แล้ว
Hola, los problemas en los riñones u otros órganos tienen que ser controlados por los especialistas (nefrólogo) Sé que a veces es difícil lograr que los médicos nos deriven a estos especialistas, pero vuelve a insistir sobre tu preocupación y tus molestias a los médicos, hazte escuchar. Si quieres hablar con alguien te puedes unir al grupo SINDROME DE SJOGREN ESPAÑA en Facebook. Pero esto no reemplaza jamás el control médico, ellos tienen acceso a pruebas y análisis para encontrar el problema. ánimo. No te preocupes, insiste a tu médico.
@ gracias quiero cambiar mi estilo de vida mi alimentación si me puede ayudar te lo agradecería, ya entré al grupo en Facebook sólo espero que me aceptes.
Muchas gracias. Hay días buenos, claro que si, pero me cuido y me cuidan mucho , intento no cansarme ni estresarme aunque a veces es imposible...además cuando estoy mal ni se me pasa por la cabeza grabar. Un saludo!
Hola un pregunta a ti no se te cai el pelo esque ami se me esta callendo mucho apenas temgo trrs meses con ests enfermedad ya llebaba 14 años con artritis reumatoide 😢
7 หลายเดือนก่อน
Al principio de la enfermedad no se me caía , pero ahora sí. Llevo 16 años diagnosticada.
Y cuando vas a la playa suponiendo en la mañana hasta las 11 de la mañana después que sales de la playa te quedas en el hotel, o puedes vicitar algunos lugares o como te cuidas en el tra scurso del día te agradezco la información.
3 ปีที่แล้ว +1
Hola, vivo en un sitio con playa, y me gusta mucho ir solo a nadar . Por eso evito las horas de Sol cuando pega más directo. Cualquier protector factor 50 te va bien. En la cara y con cuidado porque si entra en los ojos es terrible. Yo cuando salgo busco la sombra siempre. No me quedo encerrada pero si pongo protector y evito el sol . Y llevo gorra para que no me de en la cara. Sé que hay sitios donde no hay sombras, si puedes visitarlos en una hora en que el sol sea más suave. Pero puedes ir tranquila , lo malo es tirarse en la arena a tomar sol desde las 13hs hasta las 18 , eso es malo para todos. Espero que te sea de ayuda. Saludos
Yo también tomo dolquine uno al día, y para segregar saliva tomo salagen, y la verdad es que lo llevo un poco mejor. Lo peor son los ojos he probado todas las lágrimas que hay en el mercado, salud para todos
@ en serio ?, veré si puedo hacerte una transferencia internacional con el importe de la camiseta y el envío. Y si es posible si creo que te voy a molestar con eso, te podría escribir por algún otro medio, para platicar sobre esta posibilidad, pero no de manera pública. Muchas gracias por tu amabilidad, te envío muchos cariños y abrazos. Por allá te busco, que tengas buen día 🌞
Muchas gracias por la información. No he tomado nunca Dolquine. He tomado 5 años Metrotexato, ahora me lo han retirado poe problemas hepaticos. Haber en la proxima visita que me dan. Hasta pronto.
3 ปีที่แล้ว
Ya nos contarás qué te dicen en la próxima visita. Sé que el metrotexato es muy fuerte.
Hablas muy bien. No tienes sequedad bucal? Yo tengo que tener un caramelo o beber agua a cada rato. También no me han querido dar hidroxiclorodina porque mi único síntoma es sequedad. Pero creo que con los años ha empeorado la sequedad ya que tartamudeo o me cuesta decir las r las d o letras fuertes. Igualmente dicen que no está demostrado que sirva para la sequedad. No se si frena su avance. Si tengo mucho miedo a las manchas y los ojos. Y además amo la playa. No se que hacer si tomarlo o no.
2 ปีที่แล้ว
La verdad es que tengo mucha sequedad bucal pero cuando más me molesta es al comer. Tengo disfagia. Pero al hablar , tal vez no le doy importancia, tengo días malos y otro más malos😯 pero mejor tener buena actitud. Cada uno toma su decisión y lo mejor que puedes hacer es escuchar lo que dice tu cuerpo en cuanto a alimentacion
@ claro me sorprendió que todo el video pudiste hablar bien. Yo tengo que usar un caramelo o cortar para beber agua. Porque es como que tengo sed todo el tiempo. No te sucede a ti? Puedes hablar bien sin hacer esto. No tienes como sed constante?
@ Otra consulta me dices que tienes mucha sequedad bucal. Crees que la hidroxiclorodina entonces no te ha ayudado a detener la atrofia de las glándulas salivales? Mil gracias.
2 ปีที่แล้ว
Creo que depende de la persona. Yo minimizo los síntomas, intento olvidarme..siento sed en circunstancias concretas. Pero cuanto más pienses en los síntomas más molestias te darán. Antes no podía vivir sin chicles, pero descubrí que era malo para los dientes , y el estómago y los dejé. Me acostumbré
2 ปีที่แล้ว
Yo no siento más sequedad que antes. Siento la misma sequedad. Y lo que ya no me pasa es la inflamación de las parótidas. Eso es el ataque a las glándulas.
Hola yo recién voy a hacer medicada me dijo el reumstologo que si salgo positivo en la biopsia me dará hidroxicloroquina para tomar 1 por las noches Yo Tengo sequedad y dolores musculares leves Cansancio Dolor articulares leves Y cansancio
3 ปีที่แล้ว
Puedes ver más vídeos de este canal donde hablo de Dolquine, por si tienes más dudas! Un saludo!
El dolquine ha frenado el ataque de la enfermedad a las glándulas? Pq a mí no me quieren dar pq mi único sintoma es sequedad
3 ปีที่แล้ว +1
Es sequedad porque recién esta empezando a atacar. Pero si tú Síndrome no está muy activo, puede quedarse en esa etapa de sequedad. Si sigue avanzando porque está activo, puede pasar que cada vez se vayan acumulando más síntomas. Depende de tu tipo de sindrome. Si no estás seguro de que tu reumatólogo lo este haciendo bien, Pide una segunda opinión. El salagen no evita el avance, el dolquine es un inmunoregulador, intenta que avance menos.
Hola, en mi casa sjogren lo tenemos mi madre y yo diagnosticado desde hace más de un año,yo tomo dolquine.
Ah! Me gustó tu camiseta.. quiero dos ..
Muchas suerte a todas y fuerzas,un abrazo desde Alicante
Mucha fuerza! Un abrazo enorme a las dos! Las camisetas las puedes encontrar en facebook.com/camisetasconcienciasjogren
Gracias por tu aportacion. Acabo de empezar a tomar Dolquine y estaba preocupada por no poder ir a la playa este verano. Tendre en cuenta tus consejos. Un saludo.
De nada, un saludo!
Y un gorro. Miraré doquine, gràcies . El tema de las gafas , unas eran unas compresas oculares q tenian q ser calentitas.... a mi me dijo mi oftalmologa q MIS ojos necessitan frio, una màscara q saco del congelador y en trmporadas de crisis, me ailiviava. Gràcies x tus consejos, abrazo,
Emi de Barcelona
Gracias por todo.
Ya tengo pedido hecho.
Cuidate.
Que bien😊 tú también cuídate mucho
Muchas gracias por compartir tus experiencias
De nada Sandra, todo sea para que haya más información de esta enfermedad que hasta algunos profesionales minimizan.
Gracias por toda tu ayudq sobre el sjogren recien diagnosticada tomo igual hidroxicloroquina y. Prednisona heejoradp un poco con todos tus consejos
Solo me falta que me vea un oftamologo
Espero pueda mejorar cada dia muchas gracias te sigo desde Chile
Me alegra mucho verte yo hace años que tomó ése remedio contra indicación tiene y son muchos yo todo los años me hago análisis y control en los ojos la última vez que te vi hablaste de anteojos para descansar los ojos te dieron resultado te mando un beso cuídate Mirta de Argentina
Muchas gracias por tus palabras, un abrazo enorme. Es muy importante hacerse todas las pruebas cada 3 o 6 meses. Te dejo el enlace al vídeo donde hablo de las gafas para sequedad ocular th-cam.com/video/gl_ag_UgcLY/w-d-xo.html
Muchísimas gracias por tus explicaciones.
Yo tb voy a la playa a pasear a horas que el sol ya no quema.
En verano suele vestir con mangas y faldas largas pq si tengo muchas manchas.Tb llevo tomando el Dolquine 12 ó 13 años y gracias a Dios no tengo efectos secundarios.
Por favor dime donde puedo comprar la camiseta ¡Me encanta!!!!!!!
Gracias😘😘😘😘
Si, todo es tener paciencia con el Sol. Encontrar momentos para disfrutar. La camiseta la compré en esta página www.latostadora.com/concienciasjogren/
@ hola si sabe de alguien que haya tenido proteína en la orina con el síndrome de sjogren y mucho dolor de espalda me realizaron la biopsia renal y salió bien
Hola, los problemas en los riñones u otros órganos tienen que ser controlados por los especialistas (nefrólogo) Sé que a veces es difícil lograr que los médicos nos deriven a estos especialistas, pero vuelve a insistir sobre tu preocupación y tus molestias a los médicos, hazte escuchar. Si quieres hablar con alguien te puedes unir al grupo SINDROME DE SJOGREN ESPAÑA en Facebook. Pero esto no reemplaza jamás el control médico, ellos tienen acceso a pruebas y análisis para encontrar el problema. ánimo. No te preocupes, insiste a tu médico.
@ gracias quiero cambiar mi estilo de vida mi alimentación si me puede ayudar te lo agradecería, ya entré al grupo en Facebook sólo espero que me aceptes.
Te ves super bien!
Muchas gracias. Hay días buenos, claro que si, pero me cuido y me cuidan mucho , intento no cansarme ni estresarme aunque a veces es imposible...además cuando estoy mal ni se me pasa por la cabeza grabar. Un saludo!
Haver como me funciona a mi. RECHAZO TODOS LOS TRATAMIENTOS. TENGO ESPERANZA CON EL DOLQUINE
Hola un pregunta a ti no se te cai el pelo esque ami se me esta callendo mucho apenas temgo trrs meses con ests enfermedad ya llebaba 14 años con artritis reumatoide 😢
Al principio de la enfermedad no se me caía , pero ahora sí. Llevo 16 años diagnosticada.
En todo el cuerpo utilizas bloqueador o solo las partes más expuestas y si no es indiscreción que tipo de bloqueador utilizas.
En las partes más expuestas. Y en la cara siempre. Uso Nivea porque además me hidrata la piel. Pero cuidado con los ojos.
Y cuando vas a la playa suponiendo en la mañana hasta las 11 de la mañana después que sales de la playa te quedas en el hotel, o puedes vicitar algunos lugares o como te cuidas en el tra scurso del día te agradezco la información.
Hola, vivo en un sitio con playa, y me gusta mucho ir solo a nadar . Por eso evito las horas de Sol cuando pega más directo. Cualquier protector factor 50 te va bien. En la cara y con cuidado porque si entra en los ojos es terrible. Yo cuando salgo busco la sombra siempre. No me quedo encerrada pero si pongo protector y evito el sol . Y llevo gorra para que no me de en la cara. Sé que hay sitios donde no hay sombras, si puedes visitarlos en una hora en que el sol sea más suave. Pero puedes ir tranquila , lo malo es tirarse en la arena a tomar sol desde las 13hs hasta las 18 , eso es malo para todos. Espero que te sea de ayuda. Saludos
@ muchas gracias por responder mus comentarios comentar tus cuidados los tomaré en cuenta que tengas linda tarde gracias.
Gracias a tí 👍
Hola yo tomo metrotexato soy de México. Saludos
Yo también tomo dolquine uno al día, y para segregar saliva tomo salagen, y la verdad es que lo llevo un poco mejor. Lo peor son los ojos he probado todas las lágrimas que hay en el mercado, salud para todos
Yo uso hylo comod y para que me va muy bien
Vivo en Canadá y no he podido comprar la camiseta por que para este país no hay venta 😞, ni hablar. Saludos, aquí seguimos en pie de lucha.
Saludos! Siempre luchando💪 con lo de la camiseta que pena. Sólo se me ocurre poder enviártela.
@ en serio ?, veré si puedo hacerte una transferencia internacional con el importe de la camiseta y el envío. Y si es posible si creo que te voy a molestar con eso, te podría escribir por algún otro medio, para platicar sobre esta posibilidad, pero no de manera pública. Muchas gracias por tu amabilidad, te envío muchos cariños y abrazos. Por allá te busco, que tengas buen día 🌞
Muchas gracias por la información. No he tomado nunca Dolquine. He tomado 5 años Metrotexato, ahora me lo han retirado poe problemas hepaticos.
Haber en la proxima visita que me dan.
Hasta pronto.
Ya nos contarás qué te dicen en la próxima visita. Sé que el metrotexato es muy fuerte.
Yo empiezo hoy, a ver qué tal me funciona...
Ánimo
Hola .te sirvió la hodroxicloroquina para la sequedad bucal ?
Yo también tengo lupus y síndrome sogren
Hablas muy bien. No tienes sequedad bucal? Yo tengo que tener un caramelo o beber agua a cada rato. También no me han querido dar hidroxiclorodina porque mi único síntoma es sequedad. Pero creo que con los años ha empeorado la sequedad ya que tartamudeo o me cuesta decir las r las d o letras fuertes. Igualmente dicen que no está demostrado que sirva para la sequedad. No se si frena su avance. Si tengo mucho miedo a las manchas y los ojos. Y además amo la playa. No se que hacer si tomarlo o no.
La verdad es que tengo mucha sequedad bucal pero cuando más me molesta es al comer. Tengo disfagia. Pero al hablar , tal vez no le doy importancia, tengo días malos y otro más malos😯 pero mejor tener buena actitud. Cada uno toma su decisión y lo mejor que puedes hacer es escuchar lo que dice tu cuerpo en cuanto a alimentacion
@ claro me sorprendió que todo el video pudiste hablar bien. Yo tengo que usar un caramelo o cortar para beber agua. Porque es como que tengo sed todo el tiempo. No te sucede a ti? Puedes hablar bien sin hacer esto. No tienes como sed constante?
@ Otra consulta me dices que tienes mucha sequedad bucal. Crees que la hidroxiclorodina entonces no te ha ayudado a detener la atrofia de las glándulas salivales? Mil gracias.
Creo que depende de la persona. Yo minimizo los síntomas, intento olvidarme..siento sed en circunstancias concretas. Pero cuanto más pienses en los síntomas más molestias te darán. Antes no podía vivir sin chicles, pero descubrí que era malo para los dientes , y el estómago y los dejé. Me acostumbré
Yo no siento más sequedad que antes. Siento la misma sequedad. Y lo que ya no me pasa es la inflamación de las parótidas. Eso es el ataque a las glándulas.
Hola yo recién voy a hacer medicada me dijo el reumstologo que si salgo positivo en la biopsia me dará hidroxicloroquina para tomar 1 por las noches
Yo Tengo sequedad y dolores musculares leves
Cansancio
Dolor articulares leves
Y cansancio
Puedes ver más vídeos de este canal donde hablo de Dolquine, por si tienes más dudas! Un saludo!
@ si gracias y una pregunta el cansancio es de todos los días
O con el tratamiento solo suele unos días?
El dolquine ha frenado el ataque de la enfermedad a las glándulas? Pq a mí no me quieren dar pq mi único sintoma es sequedad
Es sequedad porque recién esta empezando a atacar. Pero si tú Síndrome no está muy activo, puede quedarse en esa etapa de sequedad. Si sigue avanzando porque está activo, puede pasar que cada vez se vayan acumulando más síntomas. Depende de tu tipo de sindrome. Si no estás seguro de que tu reumatólogo lo este haciendo bien, Pide una segunda opinión. El salagen no evita el avance, el dolquine es un inmunoregulador, intenta que avance menos.
@ muchas gracias!!!
A mi el sol me pone ronca