Muchas gracias por la información sobre las gafas; me gustan esas últimas ya que cuando hay viento es terrible el dolor; sigo tus experiencias y gracias por tus videos , abrazos desde Uruguay 🇺🇾
creo que lo que más afecta la vida cotidiana con esta enfermedad, es la disfagia y la falta de aire que de pronto se siente, por las noches siento que se me acentúan más los síntomas y en ocasiones dormida siento que me ahogo, yo también tengo este Desease, vivo en Canadá y el clima frío me afecta mucho. Por otro lado vivo aterrada con el tema del COVID, pienso que si me contagio podría morir y eso me angustia mucho. Cuídate mucho, en este video te vi muy delgada, que Dios nos cuide a todos los que padecemos este terrible padecimiento.
Hola muchas gracias por tus videos son útiles a mi me diagnosticaron sindrome de sjogren hace meses es muy dificil convivir con la enfermedad casi siempre esta uno enfermo
3 ปีที่แล้ว
Te envío muchos ánimos, es verdad que no se llega a estar 100% bien
Por favor prueba las gafas estéticas de día quiero saber si funcionan. Sobre todo con aire acondicionado (por el aire en si y porque seca el ambiente). Una señora las tiene dice que son espectaculares. Que ahora puede ir contra el viento. Y lo mejor que ni se nota el protector. Blefcare que los distribuye y ziena que los vende y fábrica tienen páginas donde venden y muestran todo.
4 ปีที่แล้ว
Lo siento, no tengo esas gafas. Tu puedes llamar o escribir a la página , para que te expliquen cómo funcionan
Hola que interesante no las conozco, tengo Sjogren hace 10años y me gustaría saber como te sientes, que tratamiento hacés ,yo prefiero lo natural me recetaron pastillas muy fuertes, no tomo corticoides tomo omega 3 como antiflamatorio y uña de gato que es para el sistema inmune y me coloco gotas lágrimas para la vista, espero tu respuesta, saludos de Argentina.
Jardín _de _ violas Dices que padeces sogren desde hace 10 años y con lo natural has sobrellebado esta enfermedad, sin medicamentos, podías platicarme un poco de tu experiencia durante estos años que llevás como empezaron tus síntomas, y para tus ojos aparte de las gotas cuáles son tus cuidados. Perdón por pedir y preguntar tantas cosas a la vez.
4 ปีที่แล้ว
Hay muchos grados de enfermedad, mi caso es muy agresivo, casi era lupus. Tomo Dolquine porque lo frena, para no perder del todo mis glándulas.
4 ปีที่แล้ว
Hay otro video en este canal donde explico lo de mi medicación
@@MariaJulia-zs7lz Soy Patricia y no se me daban todos los síntomas, anduve por muchos reumatólogos y el clínico me mandó a una inmunologa, me dijo que tenía Sjogren primario y me recetó Hidroxicloroquina 200grs tenía que tomar una a la mañana y otra a la tarde me hacía mal al estómago, soy operada de vesícula hace años, quería que tomara corticoides, me dijo que podía comer de todo y hacer gimnasia suave no puedo dormir, ya que tuve mi madre con demencia y yo no dormía ni la siesta éso si tomo pastillas para dormir, pero buscando encontré Pasionaria que es para dormir y ansiolítico y voy a empezar con éso, estoy con el clínico el me pide análisis específicos, los especialistas no reciben obra social y no puedo pagar consulta caras, hace 4 años que sigo tomando el medicamento pero lo bajé de las dos pastillas a media y el omega y manzanilla, muchísima agua por que no tengo saliva, y compro gotas que son lágrimas para la sequedad, también estuve con biomagnetismo y me hacía muy bien para el decaimiento y dolores pero con la pandemia dejé de ir, no sé si tengo otra enfermedad asociada pero quiero encontrar un médico naturista o un homeópata, por el momento hago es lo que hago, espero te sirva, trato de comer verduras y frutas poca carne y como legumbres no tomo leche ni uso azúcar, uso el azúcar mascabo que es natural, ya veré cuando me hago el chequeo, cualquier duda, me lo preguntás, saludos.
@@jardin_de_violas4234 Te agradezco mucho tu ayuda La información que me enviaste es muy importante para mi, yo también tengo síndrome de sjogren me quede admirada con tu comentario ya que párese no te a ido tan mal en todo este tiempo de sjogren, yo apenas 2 años y no me habían dado medicamentos hasta ahorita que me quede sin saliba y mucha resequedad en mis ojos y mi piel se ve un poco deshidratada antes una sola vez al día después de bañar me ponía crema y ahora tengo que ponerme en mi cara por lo seca que se me ve, lo mío párese es secundario por que según tengo artrosis y de ahí se pudo generar la enfermedad, y me estrés fácilmente por otros problemas de salud que tengo y para cerrar con broche de oro me da sogren, de pronto me siento con una energía como si no tubiera nada y al otro día la moral al piso creo me voy a volver bipolar ni yo me entiendo sólita, nuevamente gracias por el tiempo que te tomaste en contestar, saludos un abrazo fuerte .
Cuentame como te va con los dientes pq a mi se me estan picando todos y no puedo usar dentadura postiza.???
4 ปีที่แล้ว +1
Hola Anyelina, te dejo aquí un enlace del canal donde hablo del cuidado de los dientes con Síndrome de Sjögren th-cam.com/video/DuCzoDZXIAA/w-d-xo.html Suerte!
@ creo que lo que más afecta la vida cotidiana con esta enfermedad, es la disfagia y la falta de aire que de pronto se siente, por las noches siento que se me acentúan más los síntomas y en ocasiones dormida siento que me ahogo, yo también tengo este Desease, vivo en Canadá y el clima frío me afecta mucho. Por otro lado vivo aterrada con el tema del COVID, pienso que si me contagio podría morir y eso me angustia mucho. Cuídate mucho, en este video te vi muy delgada, que Dios nos cuide a todos los que padecemos este terrible padecimiento.
Gracias amiga muy útil tú consejo
Muchas gracias por la información sobre las gafas; me gustan esas últimas ya que cuando hay viento es terrible el dolor; sigo tus experiencias y gracias por tus videos , abrazos desde Uruguay 🇺🇾
Un abrazo enorme para ti
creo que lo que más afecta la vida cotidiana con esta enfermedad, es la disfagia y la falta de aire que de pronto se siente, por las noches siento que se me acentúan más los síntomas y en ocasiones dormida siento que me ahogo, yo también tengo este Desease, vivo en Canadá y el clima frío me afecta mucho. Por otro lado vivo aterrada con el tema del COVID, pienso que si me contagio podría morir y eso me angustia mucho. Cuídate mucho, en este video te vi muy delgada, que Dios nos cuide a todos los que padecemos este terrible padecimiento.
Hola muchas gracias por tus videos son útiles a mi me diagnosticaron sindrome de sjogren hace meses es muy dificil convivir con la enfermedad casi siempre esta uno enfermo
Te envío muchos ánimos, es verdad que no se llega a estar 100% bien
Muchas gracias guapa
Gracias por estar ahí 🥰💪
Por favor prueba las gafas estéticas de día quiero saber si funcionan. Sobre todo con aire acondicionado (por el aire en si y porque seca el ambiente). Una señora las tiene dice que son espectaculares. Que ahora puede ir contra el viento. Y lo mejor que ni se nota el protector. Blefcare que los distribuye y ziena que los vende y fábrica tienen páginas donde venden y muestran todo.
Lo siento, no tengo esas gafas. Tu puedes llamar o escribir a la página , para que te expliquen cómo funcionan
Hola que interesante no las conozco, tengo Sjogren hace 10años y me gustaría saber como te sientes, que tratamiento hacés ,yo prefiero lo natural me recetaron pastillas muy fuertes, no tomo corticoides tomo omega 3 como antiflamatorio y uña de gato que es para el sistema inmune y me coloco gotas lágrimas para la vista, espero tu respuesta, saludos de Argentina.
Jardín _de _ violas
Dices que padeces sogren desde hace 10 años y con lo natural has sobrellebado esta enfermedad, sin medicamentos, podías platicarme un poco de tu experiencia durante estos años que llevás como empezaron tus síntomas, y para tus ojos aparte de las gotas cuáles son tus cuidados. Perdón por pedir y preguntar tantas cosas a la vez.
Hay muchos grados de enfermedad, mi caso es muy agresivo, casi era lupus. Tomo Dolquine porque lo frena, para no perder del todo mis glándulas.
Hay otro video en este canal donde explico lo de mi medicación
@@MariaJulia-zs7lz Soy Patricia y no se me daban todos los síntomas, anduve por muchos reumatólogos y el clínico me mandó a una inmunologa, me dijo que tenía Sjogren primario y me recetó Hidroxicloroquina 200grs tenía que tomar una a la mañana y otra a la tarde me hacía mal al estómago, soy operada de vesícula hace años, quería que tomara corticoides, me dijo que podía comer de todo y hacer gimnasia suave no puedo dormir, ya que tuve mi madre con demencia y yo no dormía ni la siesta éso si tomo pastillas para dormir, pero buscando encontré Pasionaria que es para dormir y ansiolítico y voy a empezar con éso, estoy con el clínico el me pide análisis específicos, los especialistas no reciben obra social y no puedo pagar consulta caras, hace 4 años que sigo tomando el medicamento pero lo bajé de las dos pastillas a media y el omega y manzanilla, muchísima agua por que no tengo saliva, y compro gotas que son lágrimas para la sequedad, también estuve con biomagnetismo y me hacía muy bien para el decaimiento y dolores pero con la pandemia dejé de ir, no sé si tengo otra enfermedad asociada pero quiero encontrar un médico naturista o un homeópata, por el momento hago es lo que hago, espero te sirva, trato de comer verduras y frutas poca carne y como legumbres no tomo leche ni uso azúcar, uso el azúcar mascabo que es natural, ya veré cuando me hago el chequeo, cualquier duda, me lo preguntás, saludos.
@@jardin_de_violas4234
Te agradezco mucho tu ayuda La información que me enviaste es muy importante para mi, yo también tengo síndrome de sjogren me quede admirada con tu comentario ya que párese no te a ido tan mal en todo este tiempo de sjogren, yo apenas 2 años y no me habían dado medicamentos hasta ahorita que me quede sin saliba y mucha resequedad en mis ojos y mi piel se ve un poco deshidratada antes una sola vez al día después de bañar me ponía crema y ahora tengo que ponerme en mi cara por lo seca que se me ve, lo mío párese es secundario por que según tengo artrosis y de ahí se pudo generar la enfermedad, y me estrés fácilmente por otros problemas de salud que tengo y para cerrar con broche de oro me da sogren, de pronto me siento con una energía como si no tubiera nada y al otro día la moral al piso creo me voy a volver bipolar ni yo me entiendo sólita, nuevamente gracias por el tiempo que te tomaste en contestar, saludos un abrazo fuerte .
Cuentame como te va con los dientes pq a mi se me estan picando todos y no puedo usar dentadura postiza.???
Hola Anyelina, te dejo aquí un enlace del canal donde hablo del cuidado de los dientes con Síndrome de Sjögren th-cam.com/video/DuCzoDZXIAA/w-d-xo.html
Suerte!
Que haces para la inflamacion, x favor. Que tomas???
Por favor nos puedes decir qué gotas te pones
Uso viscofresh, lo digo en este video th-cam.com/video/h2vYYPENg14/w-d-xo.html
@ muchas gracias, yo lo usé y tampoco me fueron muy bien
Precisamente ahora estoy sufriendo un dolor que me quema los ojos
Ese es un síntoma importante, si puedes ir a un oftalmólogo mejor
Sufrís de disfagia yo también siento como la comida me atora en la garganta y el pecho
Si, es así, y tengo que comer en poca cantidad, en sitios tranquilos y lentamente. Con mucho líquido siempre
@ gracias eceptemen en el grupo soy eell Dami bj
Muy bien
@ creo que lo que más afecta la vida cotidiana con esta enfermedad, es la disfagia y la falta de aire que de pronto se siente, por las noches siento que se me acentúan más los síntomas y en ocasiones dormida siento que me ahogo, yo también tengo este Desease, vivo en Canadá y el clima frío me afecta mucho. Por otro lado vivo aterrada con el tema del COVID, pienso que si me contagio podría morir y eso me angustia mucho. Cuídate mucho, en este video te vi muy delgada, que Dios nos cuide a todos los que padecemos este terrible padecimiento.
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