Dubbi miastenici... Domande&Risposte! - OrianaG / Racconto la MIAstenia - 24giu2020
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- เผยแพร่เมื่อ 6 พ.ย. 2024
- Qualche intoppo nell'audio. Ma il PC è tornato! E riprendo la mano col montaggio...
🐼 🐢🦥 🐺
Sono Oriana, ho un diploma in Regia del Teatro Musicale, il Tesserino da Pubblicista, 11 anni di esperienza in Teatro di Improvvisazione e Commedia dell'Arte, e nel 2012 mi hanno diagnosticato una malattia auto immune rara neuro muscolare che si chiama Miastenia Gravis, di cui provo a raccontare su questo canale.
Ah, e scrivo. Di tutto. Articoli, interviste, testi teatrali, canzoni, slam poetry... sono e faccio anche un sacco di altre cose.
E ancora nessuna di queste è un lavoro, ma puoi offrirmi un caffè qui e darmi un aiutino per iniziare:
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Se poi ti va di curiosare, qui qualcosa in più su di me lo trovi. 😊 Cia’!
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Ciao! Ho scoperto ora il tuo canale e devo dire che è tutto molto interessante. Premetto che la mia domanda è per confrontarmi su determinate sensazioni e sono consapevole che non essendo tu un medico non puoi darmi risposte scientifiche, ma solo basate sull'esperienza umana. Sono risultato positivo agli anticorpi anti recettore dell'acetilcolina e sono in attesa di fare tutte le visite per completare la diagnostica. Volevo chiederti, visto che spesso ho letto che la miastenia non comporta dolore, se è possibile secondo la tua esperienza che questo invece sia presente come effetto secondario dello sforzo costante.
Nel mio caso da quello che posso notare, la malattia non comporta limitazioni oggettive assolute nel fare nulla, ma "solo" un enorme aumento delle difficoltà. Di conseguenza riuscirò anche a camminare moltissimi km in montagna per esempio, ma mentre scrivo questo commento ho già le braccia stanche. Questa stanchezza si traduce in dolore e molto spesso ho dolori articolari molto forti, nel tuo caso hai mai sperimentato una sensazione simile? Cioè la fatica che si traduce in vero e proprio dolore per lo sforzo eccessivo? Come avviene ad esempio quando si fa sollevamento pesi o, peggio, scaricando tutto lo sforzo sulle articolazioni che, poverine, si ribellano anche loro? Grazie eventualmente per la risposta, continua così che è tutto molto interessante da ascoltare!
Ciao Alex, scusa il ritardo.
Sì, credo di poter confermare quello che dici.
Ma è "normale" dolore da stanchezza. Lo stesso che avevo da "sana". Ha solo tempi di recupero più lunghi.
Non credo abbia nulla di patologico. Se sforzi, ti fai male. Come chiunque, no?
Quello che abbiamo di "strano" è la rapida esauribilità dei muscoli, che hanno meno resistenza di prima, e l'intensità della stanchezza. Ripeto, secondo me il dolore è normale e fisiologico, a prescindere dall'essere sano o malato.
Ciao Oriana sono Silvia, se non sono troppo indiscreta con quale farmaco sperimentale ti curi? Grazie ☺️
Perdonami Silvia, ma è un particolare che non posso dire ancora. Regole da cavia. 🤷♀️
OrianaG La MIA Storia capisco.. ti auguro che faccia l’effetto corretto per farti stare in ottima forma!💪🏻posso sapere in che ospedale ti stanno curando? Il besta?
Yes! Da sempre al Besta. ☺️
OrianaG La MIA Storia grazie ❤️