L'ABC. OrianaG / Racconto la MIAstenia - 21giu2019

Patologia rara, autoimmune, neuro muscolare.
Cerco di spiegarvi cosa vuol dire in parole semplici, raccontarvi in me come ha esordito e quali trattamenti e terapie hanno funzionato.
ATTENZIONE!
NON SONO UN MEDICO! L'autodiagnosi non è quasi mai una buona idea, se avete sospetti di qualsiasi tipo, NON affidatevi a dott. Google, né tantomeno a me, ma contattate un MEDICO SPECIALISTA.
🐼 🐢🦥 🐺
Sono Oriana, ho un diploma in Regia del Teatro Musicale, il Tesserino da Pubblicista, 11 anni di esperienza in Teatro di Improvvisazione e Commedia dell'Arte, e nel 2012 mi hanno diagnosticato una malattia auto immune rara neuro muscolare che si chiama Miastenia Gravis, di cui provo a raccontare su questo canale.
Ah, e scrivo. Di tutto. Articoli, interviste, testi teatrali, canzoni, slam poetry... sono e faccio anche un sacco di altre cose.
E ancora nessuna di queste è un lavoro, ma puoi offrirmi un caffè qui e darmi un aiutino per iniziare:
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[@robertotaurino6567]

Ciao Oriana, io sono Sieronegativo, ma non sono i recettori a non dare l'impulso al muscolo???

[@orianaglamiastoria4483]

Per quello che so, nella miastenia "normale" sì. Nel mio caso (io sono anti musk) è un po' diverso, perché non è un recettore il problema, ma delle proteine. Per rendere la spiegazione più comprensibile a chi, a differenza di noi, è poco pratico, rimango a un livello di dettaglio meno microscopico di questo, comunque.
Ma hai fatto benissimo a chiedere!
Grazie mille!

[@Enry24-u2z]

Ciao ho trovato molto interessante il tuo video. Desideravo chiederti alcune cose: ho avuto anche io il tuo stesso problema, vedevo doppio in certi momenti o sfocato e ho una forte debolezza muscolare, ma dopo aver fatto un particolare esame elettrico ai muscoli non mi è stato trovato nulla. Ora sono in attesa degli esami del sangue, ma secondo te potrebbe capitare di aver anche in quel caso un risultato negativo, anche se la miastenia in realtà c è? Fammi sapere. A presto

[@orianaglamiastoria4483]

Enrica Palagi ciao! Grazie! ☺️
L'esame elettrico, suppongo fosse l'elettromiografia, giusto?
Gli esami del sangue, credo siano l'analisi anticorpale.
Entrambi normale prassi quando si cerca conferma di miastenia.
L'analisi anticorpale cerca nel sangue se hai gli auto anticorpi, quelli che "impazziscono" e fanno partire la malattia.
A me la prima analisi, inviata ai laboratori a Genova, era uscita negativa, era quella degli auto anticorpi più comuni della malattia, che io non ho.
Io ho gli auto anticorpi più rari, si chiamano anti MuSk. E dopo l'esito negativo di Genova, mi hanno consigliato il Besta a Milano, perché dotati delle attrezzature per un'analisi più approfondita.
Ed è stato così. L'analisi anticorpale fatta a Milano a confermato la diagnosi di miastenia anti MuSk, un po' più rara della miastenia "normale" è un po' più laboriosa da individuare (per esempio, il Mestinon, la pastiglia specifica dei miastenici, con me non funzionava...).
Quindi, penso di poterti dire di sì, gli esami del sangue potrebbero uscire negativi. Dipende da quanto il laboratorio di analisi può arrivare a investigare.
Miastenie "certificate" ce ne sono di 5 tipi diversi (se riesci a trovare il libro, o qualche video, della dottoressa Ricciardi, è molto chiara e in gamba), e la diagnosi si trova con strumenti diversi.
Stai tranquilla.
So com'è stare senza risposte.
Affidati a neurologi in gamba, e andrà tutto bene.
Se nel frattempo anch'io ti sono stata utile, sono super felice!

[@Enry24-u2z]

@@orianaglamiastoria4483 grazie per la tua risposta, sinceramente sono un po' in ansia per o risultati. Cmq sì intendevo proprio quegli esami che hai detto. Io cmq seguendo il tuo video mi sono resa conto ovviamente di avere sintomi diversi dai tuoi: io ad esempio deglutisco quasi tutto tranne i cibi più spessi tipo i muffin. Il problema sono i muscoli dei polmoni che funzionano male e questo l ha dimostrato il test respiratorio. Per il resto il primario di fisiatria mi ha detto che ho indebolito i muscoli delle gambe e del petto, ma non delle braccia. Infine i problemi di vista vanno e vengono. In ogni caso non ti ringrazio solo per la risposta, ma anche per il tuo video davvero utile. Visto che al momento ho proprio bisogno di un confronto.

[@orianaglamiastoria4483]

Il confronto è fondamentale, se no ti isoli nella paura. Ed è il motivo per cui ho aperto il canale un anno fa. Sono contenta di aver centrato l'obiettivo. ☺️