วีดีโอ

Io malata ma vecchia ,mi dispiace così giovane , fatti valere coi dottori

Hai proprio ragione emg è bruttissima, a me la dottoressa mi ha detto come mai hai paura se sei pieno di tatuaggi,se lo chiede anche! Ho riempito la barella di sangue per colpa di quel ago che mi torceva nella carne

Sono mortificata ma a causa dei miei deficit uditivi non riesco a sentire ciò che dici. Ho provato volume massimo e auricolare ma non sono riuscita. Peccato. Ti mando in ogni caso un forte abbraccio virtuale 🙂

Ciao che gioia ritrovare l'avviso di un tuo nuovo video

Io ho 43 anni, mi è stata diagnostica nel 2009. Voglio solo dirti che "la bestia" si può sconfiggere anche se indubbiamente ci sono momenti difficili. Tu sei molto più giovane di me e vedo che hai una gran forza. Un abbraccio da Bologna

Tu che credi di avere la "miastenia", prima di accorgerti del problema, prendevi medicine? Quali?

Ciao! Ho scoperto ora il tuo canale e devo dire che è tutto molto interessante. Premetto che la mia domanda è per confrontarmi su determinate sensazioni e sono consapevole che non essendo tu un medico non puoi darmi risposte scientifiche, ma solo basate sull'esperienza umana. Sono risultato positivo agli anticorpi anti recettore dell'acetilcolina e sono in attesa di fare tutte le visite per completare la diagnostica. Volevo chiederti, visto che spesso ho letto che la miastenia non comporta dolore, se è possibile secondo la tua esperienza che questo invece sia presente come effetto secondario dello sforzo costante. Nel mio caso da quello che posso notare, la malattia non comporta limitazioni oggettive assolute nel fare nulla, ma "solo" un enorme aumento delle difficoltà. Di conseguenza riuscirò anche a camminare moltissimi km in montagna per esempio, ma mentre scrivo questo commento ho già le braccia stanche. Questa stanchezza si traduce in dolore e molto spesso ho dolori articolari molto forti, nel tuo caso hai mai sperimentato una sensazione simile? Cioè la fatica che si traduce in vero e proprio dolore per lo sforzo eccessivo? Come avviene ad esempio quando si fa sollevamento pesi o, peggio, scaricando tutto lo sforzo sulle articolazioni che, poverine, si ribellano anche loro? Grazie eventualmente per la risposta, continua così che è tutto molto interessante da ascoltare!

Stasera mi sono imbattuta in te....nella tua storia....Una storia simile alla mia....malattia diversa...handicap diverso!!! Ma sai che ti dico,non è diverso il pensiero che ci accumuna....💪♥️

Le tue parole riassumono tutto ciò che penso.....❤️

Grazie

Ciao Oriana sono Silvia, se non sono troppo indiscreta con quale farmaco sperimentale ti curi? Grazie ☺️

Ciao cara, so che hai fatto la PLASMAFERESI, puoi spiegarmi come funziona ? Grazie

domanda l immunosopressione ti aiuta con la fatica?Solo tua esperienza ovvioiamente ma non sembra funzionare, Hai subito intervento al timo? Hai dei giorni che migliora o sono sempre uguali? Io peggiorsto tutto in un mese e non riesco ad alzare braccia al cielo... Penso spesso che non arriva il domani Grazie sei fantastica!

Ciao ho trovato molto interessante il tuo video. Desideravo chiederti alcune cose: ho avuto anche io il tuo stesso problema, vedevo doppio in certi momenti o sfocato e ho una forte debolezza muscolare, ma dopo aver fatto un particolare esame elettrico ai muscoli non mi è stato trovato nulla. Ora sono in attesa degli esami del sangue, ma secondo te potrebbe capitare di aver anche in quel caso un risultato negativo, anche se la miastenia in realtà c è? Fammi sapere. A presto

Luce ed un piccolo editing con scritte, aggiungerebbero un plus. Eviterei il cell che squilla ed i commenti a gente "random" come se fosse una diretta. Sono severa, ma penso che tu possa dare tantissimo su youtube ed un onesto feedback te lo meriti. Un abbraccio

Ok, montaggio riuscito = qualità più bassa. E vestita scura in stanza scura, no buono. Ok. Migliorerò, promesso.

Mi è stata fatta questa diagnosi da tre mesi e sono nel panico più completo ...vorrei saperne di più se volete dirmi le vostre esperienze mi sarebbero di grande aiuto. Grazie

Ciao Oriana, si e proprio vero , anche io ho un livello di allerta molto alto, sto sempre attento a tutto, ma è anche vero che dopo un po' il nostro corpo comincia un po' a cedere , a me successo anche nel traffico che qui' dove sono io è molto poco , però a me ora con la Mia sembra che vivo in una grande città, proprio il mese scorso è successo che per una piccolissima fila al semaforo ero stremato addirittura volevo scendere dalla macchina e lasciarla lì , le gambe e le braccia erano sfinite, e totale confusione in testa. Comunque siamo sempre qui' anche se abbiamo i nostri limiti da rispettare!!!💪💪💪❤

Parlare parlare parlare sempre anche se pensiamo che nessuno ci ascolti, confrontarsi con altre persone , e continuare a parlare , questo è anche il mio motto, sto conoscendo tantissime persone da quando ho la Miastenia e ne parlo molto tranquillamente, anche io come te prendo i farmaci quando ho intorno delle persone , anche io per vedere le loro reazioni , posto foto su facebook quando faccio le IGV , ma non per essere compatito , perché ho voglia che mi facciano delle domande . Anche ieri per caso ho conosciuto una signora Argentina che ora è in ferie qui' che ha la Miastenia ho passato un pomeriggio bellissimo , e ci siamo confrontati . Vai avanti così parla parla parla qualcuno ci ascolta stanne sicura . 💪💪💪💪💪

OrianaG... I wish you were here. Grazie. Sempre. Davvero....

Ciao Oriana, ancora tantissimi auguri . l'INPS e già bella gatta da pelare. Io ho fatto il modello SS3 per assegno ordinario , o straordinario, ( praticamente quest'ultimo per andare in pensione) inizialmente mi hanno assegnato l'assegno ordinario , e potevo continuare a lavorare, dopo di che il medico del sindacato mi fece fare ricorso per ottenere l'assegno straordinario (Pensione) però mi è stato rifiutato, passa un po' di tempo e mi chiama l'avvocato del Sindacato dicendomi che dovevamo ancora fare ricorso, a quel punto credimi stavo per mollare perché ero molto stanco di combattere con l'INPS , mi faceva molto più male l'INPS che la Miastenia 😂😂😂😂 però non so perché ho accettato questo ennesimo ricorso , e stato fatto a Febbraio ed è andato tutto bene, però nonostante io abbia fatto la visita con il medico dell' Inps il mio avvocato mi ha detto che l'INPS si prendeva da 30 ai 90 giorni per valutare, quindi ancora tutt'ora non ho visto niente. Premetto che medico del lavoro non mi dava più l'abilità per lavorare , anche se potevo star benino , mi aveva detto che con questa malattia non potevo lavorare io facevo il (Marmista) e a 54 anni chi me lo da più un lavoro più leggero??? In abbraccio . Noi non molliamo mai 💪💪💪💪💪

Sai non è vero che tu vali il 30% considera che una persona in carrozzina ha il 100% di invalidità,ma non vale lo 0%... spesso muove le braccia,il tronco,la testa,ecc ... sono delle percentuali standard anche piuttosto fredde ed impersonali che servono nella burocrazia più che nella pratica 😊

Grazie, come sempre.

Ciao Ory sono Francy delle elementari😜, ho visto questo tuo video ed ho deciso di iscrivermi perchè mi è piaciuto molto! Al di là della teoria che la trovo molto interessante e valida... condivido appieno il finale di questo video: anche io trovo allucinante sentire gente che si lamenta di “cazzate” con persone che affrontano veramente dei problemi importanti... lo vedo sul lavoro e lo vedo nella vita quotidiana. Ormai sembra una gara a chi sta peggio 🙄 su uno ha male a un dito automaticamente l’altro avrà male ad un braccio e cosi via! Credo che tutto si riduca all’intelligenza delle persone con le quali ci si confronta... ci sono persone che a quanto pare hanno zero empatia e tutto ruota attorno a loro perció quando fanno queste uscite non si rendono neanche conto di come risultino determinate frasi. Tu sei una persona intelligente, capisco il nervosismo che ti viene... ma l’unica soluzione e dare il giusto peso alle cose quindi se qualcuno ti dice qualche cazzata pensa prima “a chi te lo sta dicendo” 😅😘

TU SEI LA MIAmica! Un solo commento per ora: #FIGATA! Avanti così Ori, ci vediamo presto! QUI. <3

Ciao Oriana, il tuo video mi ha fatto ridere , lì dove parli della stanchezza, succede spesso anche a me quando incontro qualcuno e ti chiede come stai? Spesso la mia risposta e', sono stanchissimo, allora ti senti dire, ah sapessi io quanto sono stanco li a quel punto mi metto a ridere . Comunque la stanchezza per noi Miastenici e difficile spiegarla alle altre persone non capiscono . Un grande abbraccio e Boia a chi molla 💪💪💪💪💪💪💪💪

Conoscendoti so che si può avere il 30% di abilità fisico-motoria e il 500% di consapevoleza e coraggio. Dipende da cosa si misura e come. Grazie per questi video Oriana!

Ciao Oriana, io sono Sieronegativo, ma non sono i recettori a non dare l'impulso al muscolo???

Bravissima!!!

Ory daje tutta!!! TH-cam ha bisogno anche di queste storie !! Aspetto con ansia il prossimo video!!!

Ciao Oriana, sono contento che hai iniziato il percorso che mi avevi accennato sul mio canale, so anche che non è semplice sia trattarlo che viverlo come fai tu da tutti questi anni. Seguirò la tua storia, sono curioso di sapere di più su come ti è stata diagnosticata e su 10000 altre cose che sicuramente tratterai nei futuri video. Un abbraccio. Matteo