소아조로증 환자 평균수명 15살을 넘긴 원기의 고민 ㅣ KBS 다큐 인사이트 - 인간, 신에게 도전하다 220818 방송
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 22 มี.ค. 2023
- #홍원기#소아조로증#욘니와치애
인간이 신(神)의 영역에 다가가고 있다. 그 영역을 여는 문은 바로 유전자 편집 기술이다. 특히 이 기술이 가장 활발히 이용되는 분야는 질병 치료 분야이다. 유전자 편집 기술은 어디까지 발전되었고 우리 사회를 어떻게 변화시킬 수 있을까. 누구도 예측하지 못하는 사이 빠른 속도로 발전해가고 있는 유전자 편집 기술의 현주소를 만나본다. - บันเทิง
![[인간극장 레전드🎬😘💕#364-1] 눈이 아닌 손 끝으로 아기의 얼굴을 기억에 새기다ㅣ사랑은 보인다 (1/5) [KBS 140526-140530 방송]](http://i.ytimg.com/vi/4U2RSedAvJQ/mqdefault.jpg)
![[너는 내 운명] 대한민국을 울린 다큐 명작 다시보기 │휴먼다큐 사랑│사랑이다큐 MBC060503방송](/img/n.gif)
최초로 이 병을 극복한 사람이 되길..많은 이들의 희망의 메세지가 되어주길.. 응원하고 기도하고 축복합니다.❤
우흥
희망고문하지 마세요.
@@msk-jb4sn 그냥 싸닥치세요
@@msk-jb4sn 저 아이 본인이 ㅣ그렇게 되고싶다는데 너나 꿈 짓밟지 마세요.
@@msk-jb4sn 악플달지마세요
원기가 좋은 부모님 만난것에 행복을 느끼고 살아갔으면 좋겠다. 세상에는 그렇지못한 부모님도 있단다....원기 힘내라.
응원을 하려 했는데 원기님의 삶에 대한 의지, 용기를 보고 제가 응원을 받은 것 같아요. 사람이 가진 힘이라는 게 얼마나 경이롭고 신비로운지를 다시 또 깨닫습니다. 응원합니다. 이겨내는 것이 아닌 힘차게 살아나가시길. 지금처럼요. 행복하게!
잘가라 원기야 ㅋㅋ 얼마 안남았다
@@user-bp2yz9ex7q ???????
@@user-bp2yz9ex7q 악플 멈춰!
@@user-bp2yz9ex7q 정하님 힘내세요...
@@user-bp2yz9ex7q 님 강원기임? 살좀빼셈 ㄹㅇㅋ
원기 정말 장하고 존경스럽다~
삶에 지친 모든이에게 물러서지 말라고 행복해지는걸 포기하지 말라고 얘기하고 있잖아~
원기 넘 넘 잘하고 있고 쨩 멋진 사람이예요~ 응원하고 응원합니다 ~
홍원기님의 꿈을 응원합니다. 홍원기님에게 소원이 이루어지도록 기원합니다.
오늘
근데 ㅈㄴ징그럽게생김
잘가라 원기야 ㅋㅋ 얼마 안남았다
ㅉㅉ 딱봐도 길어야 일년인데 ㅋ
@@Sldoald 은서야 좀 맞자
애가 밝고 자존감이 높은것 보니 부모님이 사랑으로 잘 키우신듯. 부럽다 행복했으면 좋겠다
홍원기군 강하고 밝은 모습이 많은 이들에게 힘을 주네요. 반짝 반짝 보석같은 친구입니다
징그러워
@@user-ve7kd1pq4d와.. 진짜 당신의 인생에 치얼스
@@user-ve7kd1pq4d 니 얼굴이 더 징그러움 ㅋㅋ
@@user-ve7kd1pq4d 니 ㅅ끼보다 열심히 산다 저 양반이 ㅋㅋ
@@user-ve7kd1pq4d 그대눈동자에 건배
저희 친오빠도 근육병 입니다
온몸이 굳어가는 병인대
매일 발목에 모래주머니 를 차고 다녔어요
손가락도 굳어버릴까 피아노 를 배우고
20살 까지 살수없다고 했어요
정말 힘들게 운동하며 사는 오빠 모습이 안타 까웠어요 그래도 열심히 살았습니다
4년잔 오빠는 43살이라는 나이로 인생을 마감 했어요 놀랍게도 오빠는 근육병 진행이 멈췄고
결혼도 하고 아이도 두명이나 낳고
살았어요 그런대 안타깝게도
지주막하 뇌 출혈로 하늘로 갔습니다
지금도 오빠가 보고싶고 이렇게 아프신뷴 들 보면
남일 같지 않게 마음이 아픕니다
힘내세요
부모님이 케어를 정말 잘 해주시고 본인도 의지가 강하니 오래오래 행복하게 사실 듯요 여동생도 정말 행복한 가정 부러워요
저는 원기님도 정말 대단하지만 원기님의 부모님에게 큰 박수를 보내드리고 싶어요 아이를 아주 예쁘게 바르게 키우신거 같아요.. ㅎㅎ 가족분들 원기님 모두 행복하게 살아주세요.
진짜
잘키우신거같아요 👍👍🙏🏻🙏🏻
운명에 결정되어 태어난 삶속에서도 이렇게 밝게자라주는 원기군 응원합니다. 마음 따뜻해지는 방송이었습니다.
욘니 진짜 1년넘게 구독하면서 대단하다고 느낀게 희귀 유전병을 이겨버렸다는거임.
욘니가 건강하면 좋겠다.
안아겼믄데요
@@user-vu8yv5db6f 평균 수명 넘기고 저렇게 건강한거 자체가 이미 반 이상 이긴거야. 어휴
@@user-nw1ph3bs5z 아 평균만 넘으면 이긴거구나.....아하..
@@user-vu8yv5db6f진지충보소ㄷㄷ
@@user-vu8yv5db6f 너 친구없지.......
스무살이 뭐야 서른 마흔도 올거고 그땐 원기가 또래 중 제일 동안일거야!
둘다 맞는말인거같으
서른 마흔 되면 그 때는 해부해서 검사해봐야하지 않냐?
희망은 버려라 ㅋ
@@hyumji3745 지도 장애가 있어봐야 아는건가
@@user-pd8fh8ft2u 너무하노 ㅋㅋㅋ
정말 대단하세요. 고통스러웠을텐데 포기하지 않고 견디는게. 가족분들도 정신력 대단하시구요.
존경스럽습니다. 건강하세요.
4:39 원기 옆에 있는 친구들이 진짜 참된 친구들이다.. 영원히 그 우정 영원하길
원기노래도 잘한다 오래 오래살아야 해 화이팅
@user-kp9xp1ds7p 진짜 불쌍하다 너도 ㅋㅋㅋ 피해의식에 쩔어사는게 딱보임
@user-kp9xp1ds7p안 쪽팔리냐
@user-kp9xp1ds7p그럼 평생 그렇게 살아~ 그게 니 인생이야~ 니 말이 다 맞아 정신병자야 ㅋㅋㅋ
@user-kp9xp1ds7p어휴...
나름 나이들면서 스스로 성숙해졌다고 생각했는데 원기의 영상을 보고 자기반성이된다.. 함께 힘내서 끝까지 살아보자 원기야 힘내 :)
병에 걸렸다고 좌절하지 않고 노력하는 모습이 진심으로 존경스럽고 멋있습니다. 오래고 행복한 삶을 보내시길 간곡히 바라겠습니다.
진짜 예전부터 봐왔었는데 아직도 건강해서 정말 보기 좋은 원기야 오래오래 가족들이랑 행복하게 살자 ❤
잘가라 원기야 ㅋㅋ 얼마 안남았다
@@user-bp2yz9ex7q 당신 bmi수치보면 너가제일 먼저갈듯ㅋㅋ
@@user-bp2yz9ex7q정하야 니 엄마 김치 감이 먼저 갈듯
강원기?
@@user-bp2yz9ex7q어휴 진짜 왜그러냐 ㅉ,....
응원받는 기분이에요. 보는 내내 눈시울이 붉어지네요. 원기님 건강하세요.
지탱해주실수 있는 좋은 집안의 부모님이 계셔서 너무 다행입니다. 큰 병을 앓게된 분들을 다큐로 보게되면 이상하게 집안부터 보게되더라구요ㅠㅜ 응원합니다.
집안이 참 중요하죠.. 어떤부모를 만나느냐에 따라 인생이 달라지니까요~
행복해지는것을 포기하지 않고 .. 20살 30살 아니 그 이상까지 계속해서 행복한 삶 살기를 기도합니다:) 원기군.
열일곱욘니..라는 노래 들으면서 울컥한 일인.. 늘 원기와 그 가족위해 기도하고 응원할게요❤
오히려 위로와 응원을 받았답니다
원기님이 절대 포기하지 않는 소중한 행복들이 오래도록 함께하길 응원할께요.
행복해지는걸 포기하지않을거예요.
원기의 굳센희망과 의지가 느껴져서
넌 모든걸 극복해낼수 있겠다는 희망이 강하게 든다. 화이팅 .
원기씨. 힘내요.... 오래오래 건강하길 기적이 함께 하길 빌어요.. 저도 매일매일 겨우 살아요..하루가 기적이고 감사이죠.. 오늘에 충실하게. 담대하게 담담하게 살아갑시다.
노래도 잘하고 피아노도 잘치고 운동도 잘하고 다재다능하네요. 홍원기 응원합니다. 그 누구에게도 내일이 보장된 사람은 없어요. 다들 그냥 막연하게 오래 살꺼라는 착각속에 사는거죠. 당신의 매일이 건강하고 행복하길 위해서 기도하며 응원하며 함께할께요. 💕💜🙏🏻
원기님 응원합니다. 꼭 병 극복해서 긍정적인 기운 많이 나눠주셨으면 좋겠어요 !!
원기야 너는 잘 해낼꺼야
인류 최초로 이 병을 이겨낸사람으로 뉴스에서 인터뷰하는걸 꼭 보고싶다.
힘내자 원기야!
거야를 꺼야라고 알고 처적은 이 무식함
@@user-np8uy8ig5b 응원의 글에도 찾아와서 곱게 고쳐달란 말도 못하는 .. 수준 너무 이쁘다 ^^
원기씨가 지 친구도 아니고.. 생판 남인데 반말짓걸이는 무식함..
@@user-np8uy8ig5b 굳이 분위기를 망쳤어야 했나
@@user-kj1uy4op2w 니는 생판 남인데 여따 반말쓰노ㅜ
행복해지는 것을 포기하지 않겠다고 말하는 원기군이 너무 멋있습니다.. 감명깊은 말이라 정신이 퍼뜩 들었어요. 원하는 꿈을 꼭 이루고 극복해서 사랑하는 가족들과 오래오래 지내길 바랍니다! 응원해요!
응원합니다.. 건강하시기를 바랍니다 가족분들도 좋은일이 있으시길 바랍니다.
유전자치료가 하루 빨리 임상에 성공되길 기도합니다ㅠ 원기군 화이팅!!
원기님 꿈처럼 이병을 최초로 극복하실 분이 되실거라 믿어 의심치 않아요! 원기님, 그리고 가족분들 항상 응원하겠습니다❤
애가 똑뿌러지고 말도잘하고 아주 착하고 인성도좋고 부모님들이 아주 천사분들이네요❤❤
응원합니다. 원기군과 가족모두 행복한 일만 가득하길 빌겠습니다.
진심으로 존경하는 원기와 가족들, 행복한 모습 간직하게 해주어서 감사합니다💜💜💜💜💜
정말 너무 멋진 분이네요. 소원이 꼭 이루어지길 기원합니다.
소아조로증이 있는데도 불구하고 유쾌하게 사는모습 보기 좋네요 꼭 병 극복하시길 바랍니다.
욘니와 치애
유투브 100만의 꿈 응원합니다.
음악적 소질 있어요. 감동♡
원기님처럼 정신력이 강한 사람은 지는 법이 없더라고요. 꼭 이겨내길 바라요.
소중한 사람들과 시간을 보내고, 하고 싶은 일이 많고, 뭔가에 노력하는 모습이 아주 열일곱살 다워요. 원기님은 현재에 충실하는 방법을 알고 있으니, 앞으로도 삶에 행복이 가득할 것 같아요. 저도 현재에 더 솔직하고 충실하자는 생각을 하게 되네요. 눈부신 삶을 사는 사람은 존재만으로도 다른 사람들에게 용기와 깨달음을 주는 것 같아요. 감사합니다.
원기야 너가 삶을 대하는 방식이 난 너무 멋있어,,, 병 때문에 힘든 때도 많았겠지만 그걸 이겨내고 하루하루 열심히 살아가는 너가 정말 멋있어 난 재수를 하고 있는데, 하루하루가 그저 힘들다며 불평만 늘어놓던 내 모습을 반성하게 돼 나도 남은 기간 또 앞으로 살아가면서 너처럼 긍정적인 마인드로 하루하루 열심히 살아가려고. 진심으로 너가 앞으로 항상 행복했으면 좋겠어.. 우리 힘내자 늘 응원할게 화이팅❤
넘 긍정적이고 밝아서 오히려 희망을
얻고갑니다 원기군 화이팅 👏👏
유튜브에서 많이 봤던 분인데 또래라고는 생각했지만 동갑인줄은 몰랐네요 건강유지하셔서 다 함께 20대를 맞이했으면 좋겠어요
구독자 100만이 코앞이다 가자!!! 화이팅!!!
04:43 이 어린 친구가 얼마나 혼자서 마음고생을 했을까 생각을 하니 저도 눈물이 핑 도네요😭 정말 배울 점이 너무 많은 것 같아요! 영상을 보고 제가 더 위로를 받아가네요! 원기군의 앞날이 항상 행복하기를 기적이 함께하기를 바랄게요!🥰
무엇이든 할수있는 원기님 😋😘😍
뜨겁게 응원합니다 👏👏👏👏👏
기적을 보여주세요💜💜💜💜💜
이상한 생각도 이상한 이야기도 하지도 듣지도 말고 미래 상상하고 병에 이겨내는 모습 보여주세요!! 응원합니다. 진짜 유튜브로도 많이 보지만 나중에는 소아조로증을 이겨냈습니다라는 영상 올리기를 기대하겠습니다
고마워요. 원기학생
영상 잘봤습니다.멋지네요.
부지런하게 삶을 누리는게👍
스무살 독립! 응원합니다. 행복해지기를 포기하지 않겠다는 말 넘 멋져요!!!
원기 진짜 대단하다.. 처음 나왔을때 보면서 부모님이 대단하다고 느꼇는데 원기도 그대로 물려받았네요 ^^
물러서지 마 응원할게 항상~ 원기인생 충분히 아름답다!
보면서 계속 눈물이 나네요
나의 삶을 돌아보게되고
원기님의 긍정마인드가 마음을 찡하게 만드네요
앞으로도 지금처럼만 생활한다면 분명 꿈은 이루어질거라 믿고 응원하고 기도할께요^^
ㅁ
홍원기군 병이 있어도 굴복하지않는 모습 너무 멋있어요 언제나 화이팅입니다
제가 본 사람 중에 가장 멋있는 사람은 원기 당신입니다 그대가 살아서 걸어 온 발자취 하나하나가 닮고 싶을 뿐이에요 항상 행복할거에요 오늘도 내일도 앞으로도 쭉 항상 응원하고 보고싶은 사람이에요 원기님은
기적은 있을 거라 믿어요 응원합니다! 멋져요 원기님!!!😊
''꿈이있어요
최초로 소아조로증 을극복한사람이되는거예요 그리고유튜브100만명구독자넘겨골드버턴을받고싶어요''
소중한 원기왕자님을응원합니다.
원기님 항상 멀리서도 응원드릴게요! 항상 희망을 잃지않고 열심히 건강하게 살아가시는 원기님을 응원하겠습니다!🫶
원기님 가족들과 오래오래 건강히 사셨음좋겠어요
저런 병을 가지고도 해맑게 사는 원기 정말로 대단하네요..
서포트 해주시는 부모님들도 정말 대단하신거 같아요...
50살까지 살아보자!!!!
왜 몇 살 까지 살지를 니가 정해주냐?
ㅋㅋㅋㅋㅋ 이런게 악플인지 지는 모르짘ㅋㅋㅋ
원기군 밝은 모습이 너무 보기 좋네요!!
항상 화이팅입니다!!!!!!
항상 건강하셨으면해요!! 원기님 화이팅
진짜 대단합니다...
아이도 부모님도..
발달 지연 , 자폐 스펙트럼 앓고있는
아이 키우면서 많이 힘들었는데
용기 내볼게요 ㅠ 살아갈 힘을 주셔서
감사합니다
어머님 수수한 말톤과 차분한 인상의 모습에서
그동안 마음 많이 쓰신 시간도 사랑도 느껴지네요
늘 화이팅입니다
운동하는 원기님 모습 너무 멋집니다! 보면서 제가 힘받고 갑니다😊😊
본인의 의지와 가족의 사랑의 힘과 의술로
꼭 극복할 수 있으리라 기대합니다❤
지금도 행복하고 앞으로도 행복할 겁니다
원기씨 홧팅!!!!
원기군이 건강하고 밝게 오래 오래 살았으면 좋겠습니다.
조금전에 52세까지까지 살고 계신 조로증을 앓고 계신 분 영상을 보았어요. 응원합니다.
생축🎉 꿈도 이루고, 더많은 꿈을 응원합니다.
와 너무 멋지고 위대하네요! 못할건 없다고 생각합니다. 항상 응원할게요! 화이팅!
행복하세요♡
꼭!
원기군에게 임상이
성공하여
오래오래
건강하고 행복하시길
기도합니다.👍😄🙏
홍원기군 하루하루 보물같은 시간을 보내며 앞으로 딱 80년만 더 건강하게 살길!
존경합니다….!! 정말정망 응원드려요 가족분 모두와 원기님~~
20살 40살 많이많이 행복하게 남들 시선 욕 신경쓰지말고 매일매일 웃는날이 가득했으면 좋겠고 응원할게 좋은일이 많이 있을거야 ❤원기야 화이팅
아버님 진짜 존경스럽네요
고생하신 어머니 아버지 정말멋지십니다
힘내세요^^ 작지만 거인이고 앞으로 쭈욱 영광만이 함께 하기를 작은 마음으로 기원해봅니다.
홍원기님 응원합니다!! 언제나 건강하시고 행복하시길바래요!
원기보고 늘 많이 배웁니다. 화이팅!!
원기님 항상 행복하시고 우리 오래오래 함께해요~~😊😊
강한 멘탈을 가지고 있는 아이네요. 행복했으면 좋겠습니다.
어린 친구에게 많이 배우고 감동받고 갑니다.
항상 건강하고 많은 기적이 함께하길 바랄게요.
운동하는 모습만 봐도 엄청난 의지가 느껴지네요. 화이팅 입니다!
멋쟁이예요~!
오래오래 행복하게 사셨으면 좋겠어요~^^
원기군의 꿈이 모두 이뤄지도록 함께 기도할께요 반드시 이뤄질거고 행복해질일만 남았을거라 믿어요 매순간 행복하길🧡
더 건강해지길 기도할께요 홧팅 원기군~^^♡♡♡
100만을 위해서 바로 구독했어요. 지금 30만이네요!
원기 어떤사람보다 멋져요
꼭 원하는 소망 모두 이루길 바래요
노래 잘해요 묘한 매력이 있어요!속히 건강해져서 오래오래 우리들과 같이 살아요!
되게 오래전부터 봐온것같은데 그냥 다떠나서 응원하게 되네요
유튜브 하셔서 가봤더니 그래도 최근까지 유튜브 영상 올라와서 다행.....계속올라오길......
와 지금으로봐서는 200세 거뜬하다 홍원기 화이팅!
원기야 꼭 꿈을 이루어서 나중에도 영상 계속 계속 올려줘...항상 응원할께. 힘내^^
밝은모습 보기 좋습니다. 많은 사람들에게 긍정적인 메세지와 용기를 주고있다 생각합니다. 응원할게요
응원합니다!!
원기군 용기를 잃지 마세요
늘 응원합니다 🌸🤗💕🙏
원기님에게 많이 배웁니다 감사합니다
나 욘니형 예전부터 봤는데 얼마나 재밌었으면 자러 들어갔을때 몰래봤을까. 앞으로도 행복해~
어릴적적에 소아암 백혈병에걸렸다가
완치됐지만 휴유증이있는 하나의
사람으로서
홍원기님의 원대한 꿈을 응원하겠습니다
오래 전에 원기 군 유튜브를 본 적이 있었는데 원기 군이 건강하게 잘 살고 있어서 다행입니다. 하나님께서 축복해 주셨으면 좋겠네요
꼭 나중에 더 훌륭하고 더 좋은 모습으로 만났으면 좋겠습니다!
마지막으로 더 건강하게 오래 살면 좋겠습니다
행복해지는 것을 포기하지 않을거에요.
좋은 말 배워갑니다 존경합니다