วีดีโอ

Vielen Dank für das sehr interessante und informative Video. Gutes neues Jahr

Ab wann darf man mit der Zulassung von Tolebrutinib in der Schweiz rechnen?

Das Beste Video zu dem Thema im Netz! Schlägt Boster und Beaber aus den USA. Ich bin von SPMS betroffen und habe das noch von niemandem (auch nicht von meinem Neurologen) so detailliert und verständlich erklärt bekommen. Vielen herzlichen Dank!

Habe heute meine erste Therapie mit Ocrevus subkutan bekommen da ich schlechten Venenstatus habe. Mir wurde das Ocrevus langsam über 10 Minuten, aufgelöst in 24 ml Trägerlösung über ein Butterfly ins Unterhaut Fettgewebe gespritzt. Es fühlte sich etwas kühl im Bauch an, tat aber überhaupt nicht weh. Danach musste ich noch eine Stunde zur Beobachtung bleiben, und dann ging es Heim. Abgesehen von einem Blauen Ei am Bauch habe ich es super vertragen. Finde es super, vorallem die kurze Zeit in der MS Ambulanz ist ein echter Pluspunkt.

Würde Fampyra die Fußheberparese bzw. Beimparese helfen?

Vielen Dank für ein weiteres sehr informatives Video. Eine Frage hätte ich dazu. Bin 52 Jahre alt und habe vor einem Jahr meine Diagnose bekommen. Edss bin ich auf 2.5. 2 unabhängig Neurologen überliessen es mir ob ich behandeln möchte oder nicht. Ein kontroll mrt vor wenigen Wochen zeigte keine neue Läsionen. Denoch erscheint es mir, dass ich mich von dem Schub von vor 12 Monaten nie ganz erholt habe und besonders fatigue und kognition schlechter wird. Wie schätzen Sie das ein? In meinem alter noch behandeln (welches Präparat) oder nicht? Herzlichen Dank!

ich hatte bei meiner PPMS zunächst eine Behandlung mit Mitoxantron und es half.. nun bin ich auf Ocrelizumap auch das hilft sehr gut. Nun hätte ich nurmehr die Frage weshalb ersteres Medikament abgesetzt wurde (mit Sicherheit aus gesundheitlichen Gründen) .. doch würde es mich ganz einfach konkret interessieren.

Danke für das sehr informative Video. Muss davon ausgegangen werden, dass bei SPMS oder auch bei MS, die erst spät diagnostiziert wurde (aufgrund fehlender Schübe) es mit der Zeit immer zu PIRA kommt? Steigt somit die Behinderung sprogression auf jeden Fall, da ja aufgrund des Nichtwissen keine frühzeitige Therapie erfolgen konnte? Durch die fehlende Therapie wird doch vermutlich im Endeffekt das Gehirn auf jeden Fall unwiderruflich geschädigt - oder? ("time is brain" , ist somit nicht mehr möglich?) Hat dann eine Therapie überhaupt noch einen Nutzen?Zudem gibt es als Therapie doch nur-(wenn ich es richtig verstanden habe) -die evtl ab 2025 zugelassenen Bruton tyrosinkinase Inhibitoren, die in Frage kommen würden, da nur diese im Gehirn wirken können, da Blut-Hirn-Schrankegängig ? Ist dabei nicht auch wichtig, wie stark das Gehirn bereits geschädigt ist - wieviel Läsionen es aufweist? Sorry, dass es so lang geworden ist.

💐🎬😊

Welche sind denn starkwirksame Medikamente und auf der anderen Seite, welche sind denn schwächer wirksame Präparate?

Herzlichen Dank! Der Hinweis meines Kommentars aus einem anderen Video zu Tolebrutinib war sehr hilfreich. Wann kann erfahrungsgemäß mit einer Zulassung gerechnet werden? Unabhängig davon wurde ich an anderer Stelle auf zukünftige BTK Hemmer hingewiesen. Gibt es hierzu Infos auf diesem sehr guten Kanal?

Danke! Ihre Videos sind immer wieder gut und informativ. Eine Frage zu Ocrevus: mein Neurologe meint, das Medikament sei bei nicht aktiven Entzündungsherden (MRT) nicht sinnvoll. Ein anderer empfahl, wegen meiner vermutlich in SPMS gewandelten Verlaufsform. Bin 59 Jahre und erfuhr vor 5 Jahren von der MS. Haben sie hierzu einen Standpunkt?

Ich habe vor gut 2 Wochen die erste s.c Gabe gehabt und muss sagen, in 17 Jahren MS unf diversen Therapien hatte ich noch nichts, was so wenig Nebenwirkungen im Vergleich zum Aufwand hat.

Danke für das ausführliche Basiswissen! Sehr hilfreich 👍

Danke für dieses Video! Um auf die Schlussfrage einzugehen: Ja, das Video hatte definitiv einen Mehrwert, wie eigentlich jedes Video auf diesem ganz hervorragenden Kanal, der (noch) viel zu wenige Abonnenten hat! Das muss auch mal gesagt werden. Frohe Weihnachten 2024, einen guten Rutsch in's neue Jahr und danke für diesen Kanal!

DAAANKE für deine Beiträge ....du hast Leidenschaft für deine Tätigkeit 😊das ist bei den Neurologen die ich kenne leider nicht der Fall...nochmals danke... ich bin dankbar für jedes video..du hilfst mir entscheidungen zu treffen und den ärzten die richtigen fragen zu stellen😊Du machst eine besondere arbeit lg manu

Vielen Dank für die tollen Videos. Hab Sie erst vor ein paar Wochen entdeckt und nach 17 Jahren Erkrankung noch eine Menge gelernt.

Ich habe vor zwei Wochen die Ocrevus spritze bekommen(war der allererste in der Klinik), direkt nach der spritze habe ich starke Kopfschmerzen gehabt ansonsten nichts. Am nächsten Tag hatte ich eine Blaue Flecke an der Einstich stelle bzw wo sich die flüssigkeit verteilt hat…bis jetzt keine Nebenwirkungen und ich fühle mich lebendiger …

Super erklärt, ein richtig sympathischer Arzt, ich bin so dankbar, daß ich bei ihm gelandet bin. Vielen herzlichen Dank 💐 Mit freundlichen Grüßen die Schnatterliesl

Hallo, wie ist das der infektionshäufigkeit. Ich arbeite draußen zu allen Jahreszeiten. Muss ich häufigere und schwerere Infektionen befürchten ?

Wie können Betroffene mit CIS oder einfach frühzeitigen Anzeichen rechtzeitig mit Medikamenten versorgt werden. Oftmals dauert es zu lange, bis due Diagnose tatsächlich klar ist. So geht es meinem Sohn.

Tut es denn weh ? Ich drücke mich vor einer Punktion. Dicke Nadel und falschen Nervenädte treffen kommt mir als erstes in den Kopf… nicht Rückenmark sondern Spinalnerven die als den wierfortsätzen strahlen

in meinen unterlagen steht das es ein erhöhtes krebsrisiko gibt wenn man die therapie gestartet hat. das macht mir tatsächlich ein wenig angst da ich einige krebsfälle in familie und verwandschaft habe. kann man hier die prozentangabe grob beziffern? ich frage da ein erhöhtes krebsrisiko im einstelligen prozentbereich ja fast schon als im regulären rahmen betrachten könnte und es mir die entscheidung leichter machen würde mich für die therapie zu entscheiden. gutes video!

Super erklärt! Leider bin ich nach Mayzenttherarapie, die ich wegen sehr starker Nebenwirkungen (Abfall meiner weißen und roten Blutkörperchen) absetzen musste, wieder auf der Suche nach einem wirksamen neuen Medikament.

Vielen Dank für das Video! Ich bekomme Tysabri seit 10 Jahren (nach wie vor keine Antikörper, hurra!) und kann die Wirksamkeit bestätigen. Seitdem habe ich keinen einzigen Schub mehr gehabt (davor alle 3-6 Monate).

Vielen Dank für die wertvollen Infos 😊

Vielen Dank für das sehr informative Video.

Danke für die ausführliche und leicht verständliche Erklärung 😊

Bei meiner Diagnosestellung wurde beim Kopf MRT und beim HWS MRT kein Kontrastmittel eingesetzt. Im Kopf wurde nichts gefunden, im HWS nur unsicher eine Läsion in nur einer Bildenene.Im BWS wurde Kontrastmittel eingesetzt und mit viel diskutieren werteten sie eine Stelle als Läsion. Mein Liquor wies aber 15 Banden auf und ich hatte schubförmige Symptome. Hätte mir Kontrastmittel in den ersten MRTs weiter geholfen? Sollte ich jetzt, 2 Monate später, die MRTs wiederholen oder eine andere Praxis aufsuchen für klarere Ergebnisse?

Aber wie findet man auf MS spezialisierte Ärzte?

Vielen Dank für das Tolle Video. Ich nehme selbst seit 6 Monaten Tecfidera und habe erst seit den letzten paar Wochen Starke schmerzen im Oberbauch. Ich dachte erst das sei normal. Dank ihrem video werde ich hier mal meinen Neurologen dazu befragen. Einen Flush habe ich ebenso immernoch täglich aber bei weitem nicht mehr so stark wie in der Anfangsphase

Vielen, vielen Dank für die sehr ausführlich erklärte Therapie und die Hintergründe.

Sehr verständlich erklärt und es bleiben keine Fragen offen 😊 vielen Dank Ich werde meine Neurologin auf die subkutane Gabe ansprechen.

Wieder hervorragend und ausführlich erklärt, so dass viele Fragen, die man gerne stellen würde, beantwortet wurden. DANKE!! 👍👍👍

Sehr ausführlich beschrieben, Danke

Danke! Gut erklärt. Habe erst eine volle Dosis bekommen und vertrage es gut.

Ich werde das definitiv so ausprobieren! Ich habe letzte Woche den Befund vom MRT bekommen ( war dort wegen Kopfschmerzen und Schwindel und Sehstörung) chronische Entzündung des zns 😢 am 07.11. habe ich die hirnwasseruntersuchung bekomme dann aber erst am 2. Dezember also fast einen Monat später erst Antwort was dabei rausgekommen ist,da ich dann erst den Termin beim Neurologen habe. Ich finde es ganz schlimm so lange zu warten,aber leider ist es so . Ich bin eigentlich immer positiv,aber ich denke es wird MS sein wüsste nicht was es sonst sein soll. Ich habe sehr große Angst.

Sehr schön gemacht 👍 Danke für das Video

Hochinteressant, danke.

Vielen Dank für die spannenden Infos 😊

👍

Danke für die interessanten Infos. Ganz dringend warte ich nun auf die neuen Diagnosekriterien.😊

tolle Zusammenfassung, Danke Heimo

HINWEIS: die offiziellen Diagnosekriterien ändern sich mit der Zeit. Daher bitte Veröffentlichungsdatum des Videos beachten.

Richtig gut erklärt und extrem hilfreich. DANKE!!!

Wie kommt es dazu, dass durch diesen Eingriff Lähmungen entstehen können? UNd ist das schon oft passiert?

Danke für das tolle Video! Bei mir wurde vor 5 Tagen die Behandlung gemacht, bin wieder zuhause und die Schmerzen im Kopf und Nacken sind der Horror. Haben Sie Tipps außer viel trinken und liegen? Soll ich weiterhin auf dem Rücken liegen? Vielen lieben Dank schon mal! 😊

Ich habe leider bestätigt bekommen dass ich die PPMS habe, und jetzt physio zwei mal die Woche weil meine Beine betroffen sind und ab Oktober fangen wir mit Ocrevus, wie sind Ihre Erfahrungen mit der Behandlung? Bin gespannt weil ich noch nie eine Behandlung hatte…

Danke dass du es besser als alle neurologen schaffst das zu erklären! Weiß jemand von euch, warum es diese ganzen Medis nur mit Nadeln in Verbindung gibt? Ich habe sehr große Probleme mit nadeln...

Danke für dieses Video. Ich soll eventuell Tysabri bekommen, je nach MRT Ergebnis. Dieses Video hat mich schonmal sehr gut vorbereitet. Bin jetzt nur etwas verwirrt. Ich soll mich gegen Varizellen impfen lassen. Gilt der Abstand von 3 Monaten vor und nach der Therapie oder nur danach?🤔