Ein paar Wochen, etwas mehr Wissen und Erfahrungen und zwei bzw.fast drei Stoßtherapien in relativ kurzer Zeit später sehr interessant, das Video noch einmal anzuschauen. Mein Erfahrungsbericht: Das Cortison rettet mich gerade über die Zeit hinweg, bis ein inzwischen begonnenes Medikament voll wirkt und bis klar ist, wie es in der Therapie insgesamt weitergehen kann, und hilft mir mit krassen, neurologischen Symptomen wieder besser zurecht zu kommen. Bei mir scheint die Wirkung - im Moment - nach 2 Wochen bis 21 Tagen nachzulassen. Aus psychologischer Sicht und da Cortison so stark in Verruf geraten ist, musste ich für mich erst einmal akzeptieren, dass diese Vorgehensweise in der Dosierung nun notwendig ist. Dann kam der Mut - auch aus dem Leidensdruck heraus - und dann die Dankbarkeit, einen Arzt nicht so weit weg (auch sehr wichtig) gefunden zu haben, der sehr gut aufklärt und diesen Weg mit mir geht. Denn die Erfahrung habe ich auch gemacht: Dass manche Neurologen es einfach nicht tun - die progrediente MS oder andere, schwere Autoimmunerkrankungen so behandeln. Danke für Ihr Wissen und Ihren Einsatz hier und in der Praxis!
Zunächst: Vielen Dank für dieses Video und natürlich: Gute Besserung! Meine Erfahrung (PPMS) nach zwei Stoßtherapien im letzten Herbst ist, dass sich meine Gehfähigkeit messbar verbessert hat (Von EDSS 6 runter auf 4-4,5). Jedoch gab es subjektiv auch die Erfahrung, dass mich die Cortisonstöße noch einige Tage im Anschluss ziemlich außer Gefecht gesetzt haben und ich nicht arbeitsfähig war. Aber ich weiß: Andere Leute kommen ganz prima mit so einem Cortison-Overload zurecht. 😉 Ob ich dieses Prozedere nochmal in Erwägung ziehe, weiß ich noch nicht. Wichtig ist jetzt erstmal, dass es für mich in zwei Wochen mit Ocrelizumab losgeht. ✌
Danke für diese wertvolle Info zum Cortison! Auch über diese Möglichkeit wurde ich leider nicht aufgeklärt. Ich stelle zunehmend fest, dass ich eigentlich überhaupt nicht aufgeklärt. In meinem Befund steht beides - schubförmig und progredient. Das kann ja auch nicht sein. 🤯
Kann man vielleicht Kortison (niedrig dosiert u. Oral) auch gegen Fatique einsetzen? Was empfehlen Sie Ihren Patienten? Ich habe Venlafaxin bekommen, womit ich jetzt aufhöre. Ich brauche Energie.
Nein, die regelmäßige, niedrig dosierte Einnahme von Cortison hat viele Nebenwirkungen (u.a. Osteoporose, Hautveränderungen, …). Bei FATIGUE sollte man zunächst klären, ob Schlafstörungen oder andere Ursachen (Anämie, Unterfunktion der Schilddrüse, Nebenwirkungen von Medikamenten, Uhthoff-Phänomen/Hitze etc.) vorliegen. Ist das nicht der Fall sollte man mit dem Patienten über symptomatische Therpiemöglichkeiten (Sport, Ernährung, Kühlwesten, Medikamente. …) sprechen.
@@SnapshotmultipleskleroseIst es auch möglich, dass nach einer Cortison-Stoßtherapie eine Nesselsucht so richtig ausbricht und die Mastzellen verrückt spielen?
Vor ca. 2,5 Jahren habe ich die Diagnose bekommen. 5 Kortison, 3 Wochen später Blutwäsche später Cladribin. Seit dem habe ich Schaum im Urin. 3 Hausärzte (gewechselt), Neurologe, Nephrologe können nicht sagen woher das kommt. Haben Sie eine Idee?
Sie haben vermutlich Cortison bei schubförmiger (nicht progredienter) MS bekommen, zumindest weisen Blutwäsche und Cladribin in diese Richtung. Zum Schaum im Urin: das kann z.B. durch zuviel Eiweiß im Urin kommen, was man leicht über eine Urinanalyse herausfindet. Wird ein zu hoher Eiweißwert im Urin festgestellt, muss man das weiter abklären. Ein kleines bisschen Schaum kann aber auch normal sein . -> entscheidend sind also die objektiven Werte des Urintests.
@@SnapshotmultipleskleroseDanke fürs Antworten. Es wurden mehrfach Tests durchgeführt = Protein + (Da es nicht Protein ++ ist, ist es nicht Proteinurie hieß es.) Auch Bauch MRT (= Zysten auf Nieren, Milz vergrößert, Gallenblase vergrößert + 2 große Steine (habe ich aber seit ca.25 Jahren)) = Nichts schlimmes. Ich hätte wohl Entzündungen im Körper. Na ja, egal. 🙋🏻♀️
Ein paar Wochen, etwas mehr Wissen und Erfahrungen und zwei bzw.fast drei Stoßtherapien in relativ kurzer Zeit später sehr interessant, das Video noch einmal anzuschauen. Mein Erfahrungsbericht:
Das Cortison rettet mich gerade über die Zeit hinweg, bis ein inzwischen begonnenes Medikament voll wirkt und bis klar ist, wie es in der Therapie insgesamt weitergehen kann, und hilft mir mit krassen, neurologischen Symptomen wieder besser zurecht zu kommen. Bei mir scheint die Wirkung - im Moment - nach 2 Wochen bis 21 Tagen nachzulassen.
Aus psychologischer Sicht und da Cortison so stark in Verruf geraten ist, musste ich für mich erst einmal akzeptieren, dass diese Vorgehensweise in der Dosierung nun notwendig ist. Dann kam der Mut - auch aus dem Leidensdruck heraus - und dann die Dankbarkeit, einen Arzt nicht so weit weg (auch sehr wichtig) gefunden zu haben, der sehr gut aufklärt und diesen Weg mit mir geht. Denn die Erfahrung habe ich auch gemacht: Dass manche Neurologen es einfach nicht tun - die progrediente MS oder andere, schwere Autoimmunerkrankungen so behandeln.
Danke für Ihr Wissen und Ihren Einsatz hier und in der Praxis!
Zunächst: Vielen Dank für dieses Video und natürlich: Gute Besserung!
Meine Erfahrung (PPMS) nach zwei Stoßtherapien im letzten Herbst ist, dass sich meine Gehfähigkeit messbar verbessert hat (Von EDSS 6 runter auf 4-4,5).
Jedoch gab es subjektiv auch die Erfahrung, dass mich die Cortisonstöße noch einige Tage im Anschluss ziemlich außer Gefecht gesetzt haben und ich nicht arbeitsfähig war. Aber ich weiß: Andere Leute kommen ganz prima mit so einem Cortison-Overload zurecht. 😉
Ob ich dieses Prozedere nochmal in Erwägung ziehe, weiß ich noch nicht. Wichtig ist jetzt erstmal, dass es für mich in zwei Wochen mit Ocrelizumab losgeht. ✌
Danke fürs Teilen der persönlichen Cortisonerfahrung!
Danke für diese wertvolle Info zum Cortison! Auch über diese Möglichkeit wurde ich leider nicht aufgeklärt. Ich stelle zunehmend fest, dass ich eigentlich überhaupt nicht aufgeklärt. In meinem Befund steht beides - schubförmig und progredient. Das kann ja auch nicht sein. 🤯
Kann man vielleicht Kortison (niedrig dosiert u. Oral) auch gegen Fatique einsetzen?
Was empfehlen Sie Ihren Patienten?
Ich habe Venlafaxin bekommen, womit ich jetzt aufhöre.
Ich brauche Energie.
Nein, die regelmäßige, niedrig dosierte Einnahme von Cortison hat viele Nebenwirkungen (u.a. Osteoporose, Hautveränderungen, …).
Bei FATIGUE sollte man zunächst klären, ob Schlafstörungen oder andere Ursachen (Anämie, Unterfunktion der Schilddrüse, Nebenwirkungen von Medikamenten, Uhthoff-Phänomen/Hitze etc.) vorliegen. Ist das nicht der Fall sollte man mit dem Patienten über symptomatische Therpiemöglichkeiten (Sport, Ernährung, Kühlwesten, Medikamente. …) sprechen.
@@SnapshotmultipleskleroseDanke.
@@SnapshotmultipleskleroseIst es auch möglich, dass nach einer Cortison-Stoßtherapie eine Nesselsucht so richtig ausbricht und die Mastzellen verrückt spielen?
Vor ca. 2,5 Jahren habe ich die Diagnose bekommen. 5 Kortison, 3 Wochen später Blutwäsche später Cladribin. Seit dem habe ich Schaum im Urin.
3 Hausärzte (gewechselt), Neurologe, Nephrologe können nicht sagen woher das kommt. Haben Sie eine Idee?
Sie haben vermutlich Cortison bei schubförmiger (nicht progredienter) MS bekommen, zumindest weisen Blutwäsche und Cladribin in diese Richtung. Zum Schaum im Urin: das kann z.B. durch zuviel Eiweiß im Urin kommen, was man leicht über eine Urinanalyse herausfindet. Wird ein zu hoher Eiweißwert im Urin festgestellt, muss man das weiter abklären. Ein kleines bisschen Schaum kann aber auch normal sein . -> entscheidend sind also die objektiven Werte des Urintests.
@@SnapshotmultipleskleroseDanke fürs Antworten.
Es wurden mehrfach Tests durchgeführt = Protein + (Da es nicht Protein ++ ist, ist es nicht Proteinurie hieß es.)
Auch Bauch MRT (= Zysten auf Nieren, Milz vergrößert, Gallenblase vergrößert + 2 große Steine (habe ich aber seit ca.25 Jahren)) = Nichts schlimmes.
Ich hätte wohl Entzündungen im Körper.
Na ja, egal.
🙋🏻♀️