「人工呼吸器はつけない」難病ＡＬＳの男性が下した決断 つければ外すことができず…病は進行【岡山】 (23/06/20
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- เผยแพร่เมื่อ 20 มิ.ย. 2023
- 全身の筋肉が次第に動かなくなる難病ＡＬＳ。病が進行すると、自力での呼吸が困難になり、より介護の負担が大きくなる人工呼吸器を装着するかの判断を迫られます。発症から約５年、倉敷市のＡＬＳ患者の男性が下した決断は…
（直樹さん）
「つけない。（その理由は？）環境が整っていない。家族の負担を増やしてしまうというのが一番嫌」
倉敷市の直樹さん。自力で立ち上がることがほとんどできなくなった今、人工呼吸器をつけないことを決めました。
ＡＬＳは、全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の病気で、全国で約１万人がこの難病と闘っています。根本的な治療法はありません。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「平均して５，６年で呼吸の麻痺が起こり、自分では呼吸ができなくなってくる病気」
ＡＬＳの治療法などを研究する、岡山大学病院の山下徹医師です。人工呼吸器は、気管を切開するため、一度、着けると外すことができずやがて寝たきりに。直樹さんと同じく家族に負担をかけたくないと人工呼吸器をつけない選択をするＡＬＳ患者は約７割にのぼります。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「患者の不安は、どうなっていくんだろうとか、いつまで呼吸器なしで生きられるのかというのが一番の大きい」
岡山県内には約１５０人のＡＬＳ患者がいて、多くの患者がその選択に揺れながら病気と闘っていると山下医師は言います。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「呼吸器をつけると外すことができない。つけることで家族の時間を奪ってしまうのではと悩まれている人もいる」
妻の弥佳さんと経営を始めた理容室です。直樹さんは、２０２２年、店の代表を妻に引き継ぎました。
（２０２１年の直樹さん）
「今のところはまだ考えがまとまっていない。とにかく負担ばかり考えてしまう。家族に負担がかからなくて、呼吸器をつけて、みんなが笑って生活できる状態があるのであればそれが良い」
しかし、日に日に病は進行していき家族への負担は増え続けるばかり。いずれは２４時間の介護が必要となり、施設への入所も考えましたが、家計への負担も少なくありませんでした。
（妻・弥佳さん）
「子供たちもいるので、主人はどちらかというと家族のためにその決断をしているのではと思っている」
人工呼吸器をつけない選択をした直樹さんですが、家族の存在が残された時間に生きる意味を与えています。
（直樹さん）
「家族との時間が生きがい」
こうした患者が少しでも前を向くきっかけになればと、治療薬の研究は進められています。
（岡山大学病院 山下徹医師）
「研究が進んでいることが希望の１つになる患者もいる。社会全体で病気に対する理解が進むと治療も進むと思うし自宅介護への理解も進むと思う」
（妻・弥佳さん）
「１人でもこの病気を知ってもらって、早く治療が受けられたり、早く治療薬が欲しい」
（直樹さん）
「体が動かない生活はなった人じゃないと分からない。かなり苦しいもの。今の自分は自分の限界まで生きていこうと思う」
６月２１日は世界ＡＬＳデー。多くの患者が命をめぐる選択を迫られ、生きる意味を考えています。
安楽死より窒息死の方が人道的という国の判断、理解に苦しむね
医療職です。ALSに限らず、認知症を含めて健康寿命が終了した時点で、安楽死を選択肢に含めるべきです。人生の最後で自分の尊厳が守られないのが1番辛い…
どうでも良くて草
@@user-he8gr9rj4yおう黙れよニート
尊厳死は認めるべきです。いろいろ問題はあるけれど、人として生きるための最後の決断です。
そうですね。自分は人らしく生きられなくなってまでの延命はいらないと思います。
私も思います！
安楽死を認めてやってほしい。なんで呼吸困難で亡くなる方法しかないの？
私たちが動いたらなにか変わるのかなって思います。何をしたらいいのか。
自民党がクソだからです
日本は死についての認識が浅いと思います。
自発呼吸や食事の経口摂取ができなくなっても死ぬよりは胃瘻や呼吸器で管だらけの寝たきりにして生かしておいたほうが良しとする価値観を見直すべきだと思います。
人としての尊厳をもった安楽死についてもっと考えを深めてほしいですね。
ホントにそうだよね、呼吸できなくなって苦しいのわかるのに呼吸器つけるかつけないかなんて選択あり？って思う
日本で安楽死を認めたらスイスの４倍くらい志願者がでそうですね
呼吸困難で死ぬってきつすぎる
国は安楽死制度を整備しろ
この病気の研究にお金を使ってほしいなぁ
呼吸困難、窒息って怖すぎるよ…
安楽死認めてくれよ…
私の父親がALSで平成4年に72歳で他界しました。私が32歳でした。私も65歳になり、同じように発症するのか不安です、、遺伝子レベルで話しをすれば、限りなく近い遺伝子でしょうから！70歳辺りに発症するのか不安です、、
日本政府は欧米の物真似が好きなのに、尊厳死は真似する動きありませんね。
これ、窒息死ってこと？…それめちゃ苦しむやん…なんで安楽死認めないの日本は。おかしくね？志願者が出てくることへの懸念かな？例外を認めればいいのに…
ご自分がとても辛い状態なのに、家族のことを一番に思いやっておられるんですね…。
治療法見つからないなら、安楽死を認めて欲しい。私も呼吸器をつけない道を選ぶけど、息が出来なくて苦しいまま死んで行く姿を子供達にみて欲しくない。
こんなに心の優しい人が、何故こんな大変な経験を😭・・・。快復する良い治療が、出来たら良いのに・・・。
1番怖い病気
治療法見つかってほしい
全世界
戦争等で揉めてないで世界各国の優秀な人材を集めて治療法や薬を開発して欲しいと願うばかりです。
ALSのような病気をかんがえると安楽死の選択の検討をして欲しい。
この病気の怖いところは脳は侵されないこと。正常な意識でこの病気と向き合うのは難しい。
いっそのこと自分も家族もわからなくなってしまった方が良いと思う事もあるだろう。でも正常だから子どもの成長を感じられるというメリットもある。難しい。本当に。
前世、悪い事したんやろ笑
人工呼吸器をつけない選択って、つまりいずれ来るであろう呼吸困難で死ぬことを受け入れるってことだよね
すごく恐ろしい。家族のためとはいえすごい決断だ。
人工呼吸器（生命維持装置)は、１度装着すると、外す事はできない・・・外せば「殺人罪」！私の兄も脳挫傷で、呼吸困難に！回復望み無し！💧💧ただ「その時」を待つ。💉💉医者に生命維持装置を、装着しないコトを選択させられた！ 🙏 苦しかったです。
死ぬことより目も動かなくなって意思疎通できなくなることの方が恐ろしいよ
人工呼吸器つけて完全閉じ込め状態になった場合は死ぬまで何十年も体を拘束されているのと同じことで、終身禁固刑の何倍もつらいと思うので、「数分～数時間の呼吸困難くらい耐えて尊厳死する」という判断も間違ってないと思います。
@@user-zk1ol8kb4rそれでも孫を見たり、旦那がそばにいてほしいと思い動けなくても呼吸器を選択する人もいます。
友達がそうです
私も一昨年27歳で難病になりました。
難病って症状とか難病になったって事が辛いんじゃなくて、自分との葛藤が本当1番辛いんだよね。
これはならないと本当に分からないと思う。
どうでも良くて草 どうでもいい自分語りやめろよ笑
辛い病気ですが、正直呼吸器は辛い苦しい時間を伸ばすだけです。
勇気のある決断だと思います。
早く治療法が見つかりますように。
酷な病気過ぎる。。
早く治療法が見つかる未来になってほしい。
子供の成長を見たいから、と人工呼吸器をつけた女性を見た事があります。
小さい我が子がどう成長していくか見られないなんて死ぬほど辛いです。
でも、その子供の負担になってしまうのはもっと辛いのかもしれない。
でも方法があるならどうにかして子供の側にいたい。
考えただけで胸が張り裂けそうになる決断をせまられてしまうのですね。
重度の疾患や難病指定限定で、医師の診断の元安楽死の選択を与えてあげてほしい。
人の権利を履き違えてる国だと思う。
良いと思います。私のALS家族も人工呼吸器を付けない事を選んで発症して2年で亡くなりました。短い間だったけど、それで良いと思っています。24h介護できないし、本人もそれを望んでいなかった
決断されたのですね。自分の事と御家族の事を想って。
うちの父親も呼吸器つけない選択をしました。私も父もこの決断で良かったと思います。
@@user-sb7yn2sb7s 家族のことを想ったのか、ただ死にたかったのかはわかりませんね。
@@kei3996
私の知り合いの方は、ALSになられました。毎日、「辛い。こんな体になって、死にたい苦しい。」と仰っしゃられてました。人工呼吸器付けて体も動かすことができず、吸引もしないと痰が詰まって苦しそうでした。
吸引時、呼吸器を外すと自発呼吸が、出来ず酸欠状態になり見ていて辛そうでした。
御本人の立場になってみないと、病気の辛さも苦しさも分からないとおもいます。
自分の為と御家族様の為に、決断されたのだと思いました。
つけない
正解！
一度つけたら外せないってのがなぁ
自分で後から撤回できて死ぬタイミングを選べればとりあえずはつけてみてって選択をするかもしれないがそうでないなら最初からつけない選択するわ
家族は老いた母しかいないがそんな母に介護なんてさせたくない
祖母に人工呼吸器をつけるかどうか判断を任されたとき、つけない選択をしました。意思疎通がもうとれない状況で本人の意見が聞けなかった。結局亡くなってしまった。何が正しかったのか、未だに分からない。呼吸器をつけても今までの生活には戻れないなら、もう高齢だから、本人にとって何が1番いいのかそれだけ考えたつもりだった…
治る見込みないなら寝た状態で死なせて欲しいわ。無理やり生かされるのも地獄だなぁ
それでも生きてるのは素敵だけど、生き甲斐あってこそだよ
同感でしかないです。その通りです
早く尊厳○が認められないかな
明らかに助からん、楽しい事もなく苦しむだけなら生きてる意味ないよ
非凡な能力？今すぐ - 遠隔 - 2週間無料体験 - 奇跡の可能性...ハワイアン・セラピー...今すぐ募集 ALS - 小児脳性麻痺 - リウマチ - スポーツ傷害後遺症 - 緑内障 - 円錐角膜 - 心筋炎 - 心不全 - うつ病 - その他 - 絶望的な患者.......
早く治療法が見つかりますように❗
他人事か！
早く治る疾患になると良い、と自分も思います
😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😅😅😅😅😂😅😅😅😂🎉🎉😂🎉😂😅😂😅😂🎉😂😅😂😂😂😂
@@user-rb5gp7hy4q治療法が見つかることを願っているのに、他人事？
辛いなぁ。。。
治療法見つからないなら、呼吸器をつけた後の着地点を自分たちで選ばれるようになれば良いのに。
ALSが見つかったのは１８６９年。
既に１００年か経過しているが根治は出来ない。
個人差があるが早い方で発症から寝たきりになるまで半年。
ALSは実に酷くて昨日出来たことが今日出来なくなるなどメンタルもやられていく。
徐々に身体が動かなくなり呼吸も出来なくなる。
人工呼吸器を装着すれば１０年は生きられると言われている。
しかしながら一度人工呼吸器を装着したら死ぬまで外すことは出来ない。
家族への負担や介護費用の負担を考えて人工呼吸器を装着せず亡くなる方が以前は居た。
最終的には自分自身に閉じ込められてコミニケーションすらできなくなる。
周りの話すことは聞こえるのに自分からは何等返事すらできなくなる。
アルツハイマー型認知症と同じく１００年も経過している。
ALSの根治を目指して研究をして欲しいし国として真剣に向き合って欲しいと願って止まない。
ALSが進行して意識のあるまま完全閉じ込め状態になったらコミュニケーションのできなさと不安で重度のうつ・幻覚症状も現れるような気がしますが、人工呼吸器を付けられると自分で死ぬこともできないんですよね。下手すると何十年もそのまま、そして家族から「なんで呼吸器つけたんだろう」「あの時死んでたほうがマシだった」という声が聞こえてきたらどう思うでしょう。この状態って無期懲役とか死刑の苦しみの何倍も壮絶な気がします。自分がもし発症した場合も死ぬときの呼吸困難くらいは構わないから人工呼吸器だけは全力で拒否して尊厳死を選びます。「もう少し頑張って！」のように生きた年数を1年でも伸ばすために生き地獄を味わせることを美徳化してはいけないはずです。
なぜ安楽死を認めないんだ、この国は。
寝てる政治家さん達にお金払うより、税金をこういう人達の為とか、研究に使ってほしい……
世界一イケメンの僕はこう思います！！「どっちも処分していいよね嘲笑」
決断することと実行することは別物です。
昨年母方の祖父が老衰（診断上は「心不全」）で亡くなる前、母は「最後は在宅で看取る。延命措置はしない。」などと強がってましたが、いざそのときが近づくと、「一分一秒でも長く生かしたい」と人工呼吸器に繋げ、最後は管に繋がれて生かされた日々を経て病院で亡くなりました。
ALSなら、呼吸困難に陥り始めると苦しくて絶命まで長時間かかるでしょうから、本人も「やっぱり苦しいから着けて！」家族も「やっぱり一分一秒でも一緒にいたいから着けて！」となるケースも多いのでは？本当に人工呼吸器着けずに絶命したALS患者は凄いと思います。
せめて呼吸器系だけでも衰えない治療が完成しないものか…
私の父もALSでした。
胃瘻をするか、しないかもかなり悩みました。
まだ呼吸出来ている状態で、人口呼吸器の話を伝えるのもしんどかったのを忘れません。
そして、やっと伝えたら実父も付けない事を選択しました。
早く新薬ができる事を願っています。
過去形と云う事は、お父様は現在どうされているのでしょうか。
一般的な経過だとラジカット点滴→胃瘻→人工呼吸器の順で、誤嚥性肺炎ent。価値観かも知れませんが…双方共に早くても長くても大変なご病気に感じます。
ラジカットの点滴、実際に投与された患者様をみても効果出ているように感じたことが無いのですが、どうなんでしょうか？
@@user-pm3xe9of7c さんへ
あくまでも私見ですが、第1選択肢がラジカット（保険診察内での推奨）正直余り変わらないかなぁと。ラジカット有無に関わらず進行度合いは個人差がとてもあります。
保険外だと高額ですが海外から医師が取り寄せ、治療始めた事例が出て来ましたが未知数。
ALSの治療法、見つかりますように。
皆さん元気なところから発症するのが、端から見て辛く思ってしまいます。もちろん、ご本人ご家族周囲の方の気持ちのほうがたくさんたくさん色んな思いを抱えてらっしゃると思うのですが…。
なぜ発症するかの原因も未だ解明できないのでしょうか😢
呼吸困難って本当恐ろしい。しかも脳は正常。不治の病に限り安楽死認めてあげてもいいと思うけどなぁ。
私も、安楽死はあっていいと思ってます。
この動画の患者さんに関するコメントとして筋がずれてると思うよ。「家族と一緒にいる時間が生き甲斐」といっている患者さんに対してなぜ「安楽死を認めてあげてほしい」という言葉が出てくるわけ？人工呼吸器の装着を拒んだことが "死を望んでいる" という誤った受け取り方をしていることに腹が立つ
本人が安楽死を望んでるわけでも無いのになんでそんなこと言えるの？
あなた相当ズレてることを自覚した方がいい
@@taro-sa人工呼吸器装着の選択は生き方及び死に方の選択でもあるので
間違ってはいと思います
生き方に関してコメントするのか
死に方に関してコメントするのかという視点の違いがあるだけです
特に死に方に関してはこうやってすぐ拒否反応起こして反発する一部のノイジーマイノリティがいるせいで
死に方の議論が全く進まないのが今の日本
@@otocolobusmanulcat うん、あの～そこを指摘しているんじゃないんだよね。動画をまともに見ていないのかそれとも読解力がないのかはわからないけど、こっちとしてはそういった意見を否定しているわけじゃないの。
意思疎通を図る先進デバイス何かが早く実用化されて安価に利用できるようになれば良いのに
そして、せめて不安を取り除いてあげられるように公的な補助を拡充できる社会になって欲しい
人工呼吸器は、本人にとっても本当に辛いからね…
決めきれないのは、当たり前です。途中でも外せるシステムになれば良いと思います。目の動きで意思を伝える装置がありますよね。
「生きたい気持ちがあるけれども、家族に負担をかけてしまうから…」といったアンビバレントが生じたりするので、人工呼吸器を使うかどうかなど決断することは容易でないと思います。
一秒も速くとにかく大変かもしれませんが速く、速く完治薬もしくは進行を遅らせる薬の開発お願いしますm(_ _)m
本当に恐怖の日々でした。
情報はあまりないし、窒息する恐怖以上に呼吸器を付けた後、ガンを患いながら痛みを訴えることも出来なくなるなんて…父には選択肢はありませんでした。唾液が溢れて溺れ死しそうになったり、もっと自分のことのように考えないといけないと思います。
安楽死は最後の選択肢として必要です。
立派な判断をくだされたと思います。御本人様とご家族の苦しさを考えると胸が痛みます。
こういう議論がもっとオープンにできるようになりますように。
同時に残りの３割の方が何を求めて人工呼吸器をつけて延命を希望しているのかも取材してもらえたらありがたい。
ALSは診断されて１年足らずで亡くなってしまう患者さんもいます｡進行度は人それぞれといいますが､やはりこの病気が治る未来が早く来てほしいと願うばかりです…。
この病気は何故か理容師に多いような気がする。
とても進行の早いALS患者のブログを読んだが、第三者の想像を絶するような病気で安易に人工呼吸器の装着を勧める気にはなれない。
どうして理容師が多いという情報は、何処からありましたか?
取材を受ける患者に理容師が多いだけで関係なさそうだけども
でもずっと立ってて首を使う仕事だしもしかしたらそういうのは何か関係あるのかな？
是非、少しでも早く効果的な良い薬、治療法が確立されることを願っております。
もし自分が。もし家族が。
お医者も当然開発に一生懸命なんだろうけどこういう難病は一つでも治せれる世の中になって欲しい。
遺伝子か食事か筋肉に伝わる信号系の神経かそのどれかが原因のはずだけど全然原因追求出来てないのか
私は心不全から脳梗塞を併発して人工呼吸器を1ヶ月ほど装着していました。あの時はまだ未成年の子供がいて何が何でも死ぬわけにはいかず、なんとか這い上がってきたけど、子供達が成人した今、同じようには頑張れそうもないし、あの苦しさを2度と味わうのは嫌です
でも、まだ若い人がこのような決断をする事には胸が痛みます
何が正しくて何が間違っているのか私にはわかりません
人間の命は、生きていれさえすればいいってものでもないよね。
やりたいことが自由にできなければ、生きてる意味を感じられないと思う。それは本人も辛い人生になる。私ならつけないよ。それが普通のことだと思う😢辛いけどね、、
苦しんで亡くなることがわかっているなんて辛すぎます。家族にとってもきっと辛いはずです。😢
早く良い治療法が見つかりますように。
やはり家族がいるというのが良くも悪くも大きいですね。頼れる人頼らざるを得ない人がいない人間は一人で闘っているのでしょうか…
家族の為にどういう決断をするのか。
難しいよね。
つけない
正解👍
@@Lala-ni9hm様
つけても正解だと思います。
人工呼吸器をつけない選択？
そんな選択もあるんだみたいな報道。
良い選択をした。立派だ。みたいなコメント。
この人だって決して死にたいわけじゃない。
動けない体で生きるのも怖いけど呼吸できなくて死のも怖いはず。
そんな病気になっても治療法がなくても家族に負担かけずに過ごせる環境をつくることが必要。
国は何にお金を使うべきなのか。そういう事を伝えてほしい。
問題の本質は、介護体制ではなく、その先にあると思います。人工呼吸器と介護によって長く生きていくと、最終的に眼球すら動かすことができなくなって意思疎通の手段を失う人が増えてきます。その状態で脳だけ（意識だけ）で生きていくことを事前に想像した結果、多くの人が人工呼吸器による延命を諦めているのが現状です。
しかし、人工呼吸器をつけても自分の意志によって止めることが許されるなら、何年か意思疎通可能状態が続く限り生きてみたいと思う人が増えます。医師の中にもそのような主張をしている方も居ます。
ですから、生きていたい人への支援を充実させつつ、同時に法整備も進めて「生きることを諦める権利」を認めていくべきです。いずれ自分で死ねるという状況を作ることは、実はALS患者にとっては生きるための希望になるのです。
2つの観点からどちらの立場も尊重して早く法整備していくべきなのに、保守的で既得権益でガチガチな日本は中々動きません。片方の意見ばかりを強調して合理的な考えを持てなかったり、個別に考えるべきものを無駄にごちゃ混ぜにして「生きたい人が生きられなくなるだろ！」と叫ぶようなズレた主張が目立ちます。
生きたい人は生きるべきで周りも全力で支えるべきで、頑張って生きた結果そろそろ限界という人には終わらせる権利を与えるべきです。
良い方向に変わることを恐れない国民が増えていかないと、この国の心の貧しさや生きにくさは解消されません。昔決めたことをやたら守ろうとして、自分たちを苦しめています。それがなぜか大半の場面で美徳とされているから厄介なのです。
こういう悪化を辿るだけの運命にある人に限り、尊厳死は認められるべきだと思う
良くなる兆しがないというのはつら過ぎる
どうして恐怖しながら苦しみながら死なないといけないんですかね。社会の利益に反するからなんでしょが
じゃあ個人の尊厳はなおざりしていいんでしょうかね。自分には麻酔無しで手術するくらい野蛮に思えてしまうのです。
安楽死は政治家の決断次第で法制化できるのですが、医療業界や障害者団体の反対が怖くて何もできないのが現実です。治療法を開発するより、安楽死を法制化する方が何百万倍も簡単なことなのですが・・・
民主主義ってなんだろうね。コメント欄だけでも圧倒的多数が安楽死の選択を訴えてるのに
安楽という選択肢がないから家族と一緒に〜という選択を選ばざる負えないだけでそれが第一候補とは御本人は考えてない気がする。誰だって苦しいのは嫌だと思う。
家族に介助の負担を強いるのはおかしいというコメが目立ちますが医療依存度の高い利用者さん対応の施設もありますよ ただ、有料老人ホームが主になりますけどね 金銭的に厳しいと感じるのであれば自宅で家族と訪看とヘルパー中心の介助になります 年々福祉の助成金は減額されどこの施設も運営が大変です かといって職員の給料を下げると募集しても人が集まらない 介護スタッフも老健や老人ホームより負担と責任が重いので離職率も高いです 私も利用者さんに頼むから◯してくれと懇願され心が折れて辞職しました
家族が1番ですね、勇気がいる決断、頑張ってください😊
でも人工呼吸器つけないって、最後亡くなる時かなり苦しそうだけど…病院では楽にすることだけでもなんとかしてくれないのかな？
医療従事者です。ALSの方ではなかったですが、亡くなる時に呼吸困難が出るだろうと予想される患者さんには、医療用麻薬を使用し苦痛をなるべく取り除くようにしていました。
日本では安楽死は認められてないからな
海外で安楽死した人は居たけど
条件が色々あったな
酸素吸入器をつけます。
呼吸ができなくなるごとに酸素濃度を上げるので、最終的に朦朧状態になって息絶えますので呼吸の苦痛はないと言われています。
この報道は真実から逃げないでいる、と感じました。どうしても、テレビの報道番組だと、「ALSの妻を明るく前向きに介護する素晴らしい夫」（関西テレビ）という切り口のみになって、真実が隠蔽されがちですから。
呼吸器をつけるという選択も、つけないという選択も…どちらも勇気のあることだと思います。
わたしも神経の病気で身体障害者ですが、延命や呼吸器はつけないと思っています…
見るのをヤメた。
自分こうなったら…って思うと、地獄の底を見てる気分になる。
現状ではこの方の選択はとても理解できます。自分がそうなれば同じ選択をします。
安楽死制度さえあれば…
自分で望んだことが叶うというのか思ったように生きられるというのがいいのではないかなと思う
高齢社会だし、尊厳死はありだと思う人多いいんじゃないかな？なんで認められないの？
延命措置で儲かっている医療業界やきれいごとで人権を主張する障害者団体の反発が怖くて政治家が何もできないからです。
結局世の中はお金だから仕方ない
それこそ人間の尊厳だとか選択の自由とか言う方が綺麗事なんだよ
そんなに〇にたきゃ外行けっていうね
残酷だよ人間なんて
私の夫は今年若年性レビー小体型認知症と診断されました。
認知症も辛いよ。
レビー小体型認知症はパーキンソン症状も出るので、動けなくなる。辛い病気😢
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大切な人がなったら呼吸器着けてでも生きていて欲しいと思う反面自分がなったら呼吸器なんかで生きたくないと思っちゃう矛盾
こういう病気いつかは治るようになるのかな？
一日でも早く完治できますように
もし将来自分や家族がALSになったとしたら、その時私はどんな考えをしてどんな選択をするだろうか。
実に考えさられる動画でした。
早く治療法ができ難病ではなくなる日を願っています。
安楽死も認めてほしい。一緒じゃね？
民主主義なんてくそくらえ。圧倒的多数の国民の意見も受け入れられてないやん
呼吸器つけたら外せない
これのせいで患者は苦しんでいる
つけなければ窒息死、つければ途中で外せず、明白な意識のもとで介護者への申し訳なさ、絶望感を味わう生き地獄を寿命まで全うしなければならない(もちろんポジティブに生きてる方もいるが、少数派だろう)
この病気で一番恐ろしいのは、日本において自分の尊厳を保って死ぬことが非常に難しい点だ
自分の命の決定権を他者や国が握ってるなんて異常だよ
安楽死を導入してよ…。
こんなの辛すぎるよ。
治療法がない以上仕方がないね。私も死を選ぶと思う。
ドキュメンタリー番組でアメリカのALS患者が、呼吸器をつけたあとでも尊厳死ができるって医師から説明を受けたって言ってたっけ。
モルヒネを打って呼吸器を外すそうな…
イギリスだったかな。
日本はこういった自由がない。
つけると決めても、あとから外したい人もいるし、ほんの少しだけ長く生きて誰かの成長を見届けたい人だっている。
治る見込みのない病の人だけでも良いから、自分の意志で選べる人には尊厳死などを認めてほしい。
人工呼吸器をつけて介護を受ける男性の動画を見たことありますが 他の感覚は正常 脳も正常 体が動かないだけ。
足が蚊に刺されたときもつらいそうです。 手もむくんでパンパンでした。 24時間介護ヘルパーさんが必要
自然な姿でいることが一番いいような気がします。
体が動かないという
苦しみは、なった人にしか わからない！と、話されていたが、
すごく、重い言葉だと、思いました。
なぜ、自分が！と、
思ったことでしょう。
言葉も、ありません。せつないです！
体が動かないなんて相当苦しいですよね、
一刻も早く治療法が見つかってほしいです。
患者さんが本当に可哀想。
ALSに限らず神経難病を完治させる方法なんて神の領域だと思う。
山中研究所(IPS細胞)で神経難病を治す研究をしています。神経ではないですが臓器移植不可能な状態の病気が治った治験例もあります。
IPS細胞研究に寄付すると所得税控除にもなるのでよければお調べください。
神経甦る治療 後30年は無理やろ😭
@@MILK_GOKUGOKUIPSじゃ絶対無理😂
@@pianochandaisuki STAP細胞は？
@@TTxtcSTAP細胞は、あります…!!
私が同じ立場でもつけません、動けなくて意識はハッキリとか地獄
安楽死は本人の自由にしてやってほしい。
早く治療法が見つかればいいのに、、
はやく治療法見つけてください。お願いします。
お子さんがまだ小さいのでお父様がいらっしゃるだけでも素晴らしいかけがいのないことです。
本当に体に痛みがあると好きなことができないし仕事もできなくなる。そうすると生きてる意味がなくなるので判断が難しいです。
私がもしALSになったとしても、延命は望まないと思う。
意識はあるし、脳は正常で周りの言葉が理解出来るのに、意思疎通が出来なくなっていくのって本当に辛いと思う。
家族やヘルパーさんの負担が増え、高いお金を払って、時間だけが過ぎていくなら、外国に行って安楽死を選択する。苦しむのは嫌だ。
2000万以上のお金がかかるみたいですね。そんな貯金ない人には無理だ。ほとんどの人が2000万以上ポンって払える余裕はないだろう
さすがに適当なこと言い過ぎです
国外居住者も受け入れているスイスの団体では、10000スイスフラン(現在のレートで約178万円)で措置を受けられます
これに渡航費やホテル代含め、200〜250万ほどになろうかと思います
公式サイトがありますのでご覧になってください
人工呼吸器は自分のタイミングで呼吸が出来ないから、合わない人には辛いという話を聞く。ため息をつく事も出来ないからね。
ALSの治療法が一刻も早く見つかることを祈ります
政治家、厚労省、日々研究をしてらっしゃるドクターや製薬メーカー
是非ともお願いします
だが断る
自分がALSなったら体が動くうちに自決すると思う。治療法がないなら安楽死したいのに
こういうやつは必ずしない
まじこの病気大嫌い。
どんどん体が動かなくなって10年とかで必ず死んでしまうって、、
意識ははっきりしているところが酷い、本人は動きたいのにどんどん動けなくなっていく。
介護の負担も大きいし人工呼吸器もデメリットも大きい。
早く研究者の方治療薬作ってくれ、、、、。
家族に負担を押し付ける日本の介護には誰も疑問を持たない。
なぜ家族に頼らなければならないのか？
行政はしないの？
それは税金には限界があるからだと思います。税金は限られています。特定の病気にだけ税金を使うことができないですよね。それは多くの方が理解していると思います。
@@coo837正しいこと言ってますけど、「障害者＝税金で生かしてやってるんだ」とだけ思わないで下さいね。
障害のある人の中には、「申し訳ない」の気持ちでいっぱいの人もいますから。
そうだな。
やはり新薬に期待するしかないよ。
どんな難病も。
@@coo837 この男性も仕事をしていた時、様々な税金や公的保険を負担していた筈。
税金が限られているという理由だけなのか？
政治でシステムは変えられる。選挙に行こう
私ももしALSになって同じ立場なったら同じ決断をすると思っておりましたが、人工呼吸器を付けても10年、20年も生きられるようになり、その間もスマホやPCで文字を打ったり、ゲームをしたり、仕事もしている人もいるそうです。もちろん介護の環境、周りの人たちの理解など、、、色々あるとは思いますが、一概に付けない、とは言えないのかもしれません。医学の発達で治せる日が来ることを祈ります。
ただでさえ苦しい毎日なのに、何で窒息という苦しい最期を日本はさせるのか？
安楽死法案を直ちに可決して欲しい！
最期くらい安らかに選ばせてあげたい。
誰かなんとかしてくれ！頼む😢
国を養うために税金を収めて子供も二人も育ててきて国がなんとかしてくれないのか。
経営者でもないくせにそこまで税金納めてないだろ馬鹿か
ちなみに会社員で800以上稼がないと社会のお荷物です
ALSの母をもつ者です。周囲に言うと、ALSを知らない人の方が多いです。どうか、知ってほしいです。簡単に人は難病に罹患するし、人生の不条理に悩まされることを。あなたが生きていることは細い糸の上を生きているような奇跡だと言うことを、知ってほしいです。
母も気管切開をしない選択をしています。田舎で、環境も整っていない中、気管切開に踏み切るのはとても困難な選択です。
閉じ込め症候群になる恐れもあると思います。
それでも生きていてほしいと願うのは、私のエゴなので、私は母の意思をさまざまな葛藤を抱えながら尊重するしかありません。
どうか、環境が整い、早く治療薬が開発されることを願っています。
この病気で苦しむ人が少しでも少なくなるように。
どうしてこんな病気があるのか。
根本的な解明ができないなんて、こんな残酷な結末を待つだけなんて辛すぎるよ
私も負担かけたくないから呼吸器付けないですね
一昨年は普通に話されていたのに、今年は話すのもしんどそうで、見ていて辛かったです。
1日でも早く治療薬の開発、またはせめてそこの時点で進行がストップできる薬ができて欲しい。開発者にはノーベル医学賞を。
神様、お願いします。
人工呼吸器をつけない選択をした場合、自発呼吸が困難になってきたら酸素吸入をします。意識がもうろうとしてくるので、最後を迎える時本人に苦痛はないとのこと。
ただそれは最後の最後で、最後を迎えるまでの間に厳しい局面がある。
筋力が衰えて自力で寝返りも打てなくなったり、水も飲みこめなくなる。
しゃべれなくなるのでコミュニケーション方法を考えておいた方がいい。
痰が絡んで呼吸が止まりそうになるのでいつでも機械で吸引できるようにしておく。
水分が痰を増やすので、喉におちないよう気を使いつつ、全てにとろみをつける。
直樹さんが快適にすごせますように。
沢山の公的な支援がありますよう祈っています。