「頑張って生きていく」日々、衰える筋力…難病「ALS」の美容師 23年続けた仕事に“区切り”闘病に専念へ【DIGドキュメント×RKB】
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- เผยแพร่เมื่อ 28 ธ.ค. 2023
- 全身の筋力が衰えていく難病を抱えながら美容師として働く男性を取材。根治するすべがない病が次第に進行し、男性はついに23年間続けた仕事に区切りをつけて、治療に専念する決心をしました。（制作：RKB毎日放送）
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これまじ泣いた。
自分の当たり前がいかに幸せかわかる。
身内が同じ病気で亡くなりました。
本当に残酷な病気です。
最後は寝たきりで何もできなくなります。頭は正常で意識がしっかりしてるのに何もできずただ死を待つのみです。
選択肢としてこの病気こそ安楽死、尊厳死を認めて欲しいです。
私の母親60歳もALS.パーキンソン病、前頭側頭型認知症と突然3つの難病になってしまいました。更にALSの球麻痺型と診断され私はどん底にいますが、母親は諦めたくないと気管切開を選びました。私としては安楽死は悲しすぎますし、諦めないでほしいです。今では幹細胞治療とかありますし、私が今検討してるのがSB623という再生医療です。進行は止められないとは思いますが、改善すると思います。改善すれば延命にもなると信じています。😢
諦めずに、頑張ってください。陰ながらお母様とコメ主様のこと応援しております。
安楽死は早く導入されてほしいよな
自分がこの病気になって段々体が動かなくなって最後は瞼動かすくらいしか出来なくなるなら、動ける間に安楽死したい
素敵な仲間のみなさん✨
家族との大切な時間💖
少しでも進行が緩やかに、改善しますように。
自分は25年間美容師してて今も自分の店かまえてやってます。この方と同世代です。気軽に頑張ってくださいなんて言えませんがこの方の分まで今日もお客様の髪を整えて1人でも多くの方に喜んで頂けるよう仕事に励みます
松村さん
とても素敵な美容師さんで私も髪を切ってもらいたいです
これからもご自分の心をどうか強く！
コントロールできないことは悩まずに自由に生きてください🌱
自分の身内はALSで亡くなりました。勤務先が病院だったのでALSで亡くなった方もみてきました。涙が出ます………
6:24「子供のためにも長く生きたいな」
…ALS患者でも思いは人それぞれですよね。安楽死を望む方もいるでしょうが、この人のように闘病したいという人もいる。いずれにせよその意思を挫くようなことは避けられればと思います。
最先端医療に保険適用してくれよ。なんのための税金？多くの人が受けれるとより進歩するし、いいことしかないと思う。
行政には公平性も必要だからなぁ。
特定の病気のみ最先端医療を保険適用したら、他の病気を差別することになるし...。
当然、すべての病気に最先端医療を保険適用するなんて現実的じゃない。
ALSの時間的切迫性や残虐性を考えると、ある程度優先して欲しい気持ちもあるんだけど難しいと思うわ。
うちの夫は若年性レビー小体型認知症で必死に理容師やってます…
パーキンソン症で身体も自我もやられていく恐怖と闘ってます😓
過酷な闘い、胸が締め付けられます。１日１日、無理せず頑張って下さい。きっと神様は見ていると思います。あなたもあなたのご家族のことも。月並みなことしか言えなくてごめんなさい。
町医者は癌や大きな病気ほど 初期では見逃されますよ！ほぼ確定ぐらい進行しないと診断されないです😢
原因も不明、治療法も無い。
遺伝や生活習慣すらも関連性には結び付けられない。
そして致死率１００％。
なんとかならないものか。
あまりにも酷過ぎる。
この病気に限らず誰もが死ぬ
難病に税金使うべきでしょう。福祉をこういうことに使うべきでしょう。
ALSは染色体異常で
iPS細胞を使えば、
治る病気なのに…
国も何とかすべきですね!!!
自分の父も美容師で同じような家庭なので、自分に重ねると本当に辛い。父がALSになったら、1年は確実に学校に行けず、勉強も手がつかないだろうな。家にこもって、自殺を考えるかもしれない...
本当に辛いと思います。早く治療法が見つかりますように
当たり前の生活が当たり前でなくなる瞬間ですよね?ALSと脊髄小脳変性症と症状が似ているような気がします🙇誰がいつALSになってもおかしくない年齢関係なくおかしくないのかなぁ～?1リットルの涙💧!の藤本あやさんは脊髄小脳変性症！中学校を卒業してすぐに発症しましたよね?
最近ALSのニュースが増えた気がする。患者が増えている？
この方の進み方は数年がかりなんですね。同僚は1箇所のマヒで鍼治療に通い始めてから、
ALSとわかるまで2ヶ月。そこから半年で胃腸の筋肉(自力排便できない)、歩き方、話し方(ふがふがして解読難しい)、片足ありとあらゆるところに進みました。
そこから半年で寝たきり、人工呼吸器。とんでもない速さでした。
どうしようもないですね
東大ブンサン「淵に立つ」男オン・ザ・エッヂホリエモンが北国温度にチャレンジしてたイベントあったね。
株式分割話題にならないね。
トリカブトにフグ毒的に拮抗させるニュースぶつけるシンクロ効果中毒性あるがゆえの音ゲー特許紛争の歴史ある。
サブマリンやトロール問題も
呼吸器の筋力は落ちるけど心臓は大丈夫なん？
単に先に駄目になるのが肺なだけ？
と、思って調べたら筋力が落ちるわけじゃ無いのね、紛らわしい。 1:48
表現が誤解を招く書き方過ぎるなぁ。
神経系の問題じゃ無いのさ。
運動ニューロンが正常に働かなくなる病気なんだって？
筋力が失われるのは副次的な症状でしかないじゃないの。
この話を聞いて目は動くだろうなと思ったら案の定。
レム(rapid eye movements)睡眠や金縛りの話でも出るけど、神経系が別なんだよね。
レム睡眠でも感覚神経や運動神経は遮断されるけど動眼神経は遮断されずに名前の通りよく動く。
このALSも運動神経に対してのみ起きる病気だから同じ様に心臓や目は動くと。
それに原因についても家族性ALSは遺伝的に問題があるとか。
原因が特定できてないと言うより複数の原因で、同じ症状が出てるだけじゃ無いのかねこれは。
少なくとも上記の物は特定されてるし、原因とは言わず、近因は運動神経不全なのだし、それが起きさえすらればこの病気は発生するのでは。
話が全くズレだが、流石に説明がガバガバ過ぎやしないか。
素人目で前情報なしでも一目で違和感を感じたレベルだぞ。
呆れるわ本当。
下の子への返信
コメントが消えるので此方に編集で追加
前のコメントでも書いたがALSは筋肉に問題が起きる病気ではなく、脳の運動神経に障害が起きて随意筋が動かせなくなる病気。
筋力の低下は副次的な症状。
そして運動を司る神経系が異なる不随意筋(心臓や胃腸)や眼球の運動には影響しない。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜武蔵中原まちいクリニック＊
ALSの場合、脳からの命令を筋肉に伝える運動ニューロンが障害されるため、自分で筋肉を動かすこと（随意運動）が難しくなります。
しかし、心臓や胃腸の動きなど普段自分で意識しなくても動く運動（不随意運動）をコントロールしている自律神経には影響がありません。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜そわクリニック＊
また、この病気は自分が意識して筋肉を動かす運動（随意運動）に対して障害が起きますが、心臓や胃腸など普段自分で意識しないでも動く運動（不随意運動）については影響がありません。
＊引用元ALSの基礎｜筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」＊
運動神経が損なわれると脳からの指令が伝わらなくなるので、思い通りの動作が次第にできなくなり、筋肉がやせ細っていきます。ただし、筋肉そのものが損なわれるわけではなく、あくまで運動神経が損なわれる結果として筋肉が弱るのです。
なぜコメント内で正しい結論が出ていたものに対してそんな誤った内容の返信をしたのか。
一体何をみていたんだ君は。
私は正にその様な間違った情報を広めているニュースを批判するコメントをしたのに、その実例を追加するとは正気か？
何をみていたのかな君は。
目も心臓もいずれ動かなくなり意識はあるが何もできないという状況になります。それと先に駄目になるのは肺というよりは呼吸筋ですね。肺は駄目にならないが呼吸をするための筋肉が動かなくなるという感じです。
@@user-zb1zh7wn4l 前のコメントでも書いたがALSは筋肉に問題が起きる病気ではなく、脳の運動神経に障害が起きて随意筋が動かせなくなる病気。
筋力の低下は副次的な症状。
そして運動を司る神経系が異なる不随意筋(心臓や胃腸)や眼球の運動には影響しない。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜武蔵中原まちいクリニック＊
ALSの場合、脳からの命令を筋肉に伝える運動ニューロンが障害されるため、自分で筋肉を動かすこと（随意運動）が難しくなります。
しかし、心臓や胃腸の動きなど普段自分で意識しなくても動く運動（不随意運動）をコントロールしている自律神経には影響がありません。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜そわクリニック＊
また、この病気は自分が意識して筋肉を動かす運動（随意運動）に対して障害が起きますが、心臓や胃腸など普段自分で意識しないでも動く運動（不随意運動）については影響がありません。
＊引用元ALSの基礎｜筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」＊
運動神経が損なわれると脳からの指令が伝わらなくなるので、思い通りの動作が次第にできなくなり、筋肉がやせ細っていきます。ただし、筋肉そのものが損なわれるわけではなく、あくまで運動神経が損なわれる結果として筋肉が弱るのです。
仮にその様な症状が出るのであればそれはALSによるものではなく、単に衰弱した事による物か別の病気だ。
なぜコメント内で正しい結論が出ていたものに対してそんな誤った内容の返信をしたのか。
一体何をみていたんだ君は。
私は正にその様な間違った情報を広めているニュースを批判するコメントをしたのに、その実例を追加するとは正気か？
何を見ていたんだね君は。
@@user-zb1zh7wn4l 前のコメントでも書いたがALSは筋肉に問題が起きる病気ではなく、脳の運動神経に障害が起きて随意筋が動かせなくなる病気。
筋力の低下は副次的な症状。
そして運動を司る神経系が異なる不随意筋(心臓や胃腸)や眼球の運動には影響しない。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜武蔵中原まちいクリニック＊
ALSの場合、脳からの命令を筋肉に伝える運動ニューロンが障害されるため、自分で筋肉を動かすこと（随意運動）が難しくなります。
しかし、心臓や胃腸の動きなど普段自分で意識しなくても動く運動（不随意運動）をコントロールしている自律神経には影響がありません。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜そわクリニック＊
また、この病気は自分が意識して筋肉を動かす運動（随意運動）に対して障害が起きますが、心臓や胃腸など普段自分で意識しないでも動く運動（不随意運動）については影響がありません。
＊引用元ALSの基礎｜筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」＊
運動神経が損なわれると脳からの指令が伝わらなくなるので、思い通りの動作が次第にできなくなり、筋肉がやせ細っていきます。ただし、筋肉そのものが損なわれるわけではなく、あくまで運動神経が損なわれる結果として筋肉が弱るのです。
なぜコメント内で正しい結論が出ていたものに対してそんな誤った内容の返信をしたのか。
一体何をみていたんだ君は。
私は正にその様な間違った情報を広めているニュースを批判するコメントをしたのに、その実例を追加するとは正気か？
何をみていたのかな君は。
@@user-zb1zh7wn4l 前のコメントでも書いたがALSは筋肉に問題が起きる病気ではなく、脳の運動神経に障害が起きて随意筋が動かせなくなる病気。
筋力の低下は副次的な症状。
そして運動を司る神経系が異なる不随意筋(心臓や胃腸)や眼球の運動には影響しない。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜武蔵中原まちいクリニック＊
ALSの場合、脳からの命令を筋肉に伝える運動ニューロンが障害されるため、自分で筋肉を動かすこと（随意運動）が難しくなります。
しかし、心臓や胃腸の動きなど普段自分で意識しなくても動く運動（不随意運動）をコントロールしている自律神経には影響がありません。
＊引用元ALS（筋萎縮性側索硬化症）｜そわクリニック＊
また、この病気は自分が意識して筋肉を動かす運動（随意運動）に対して障害が起きますが、心臓や胃腸など普段自分で意識しないでも動く運動（不随意運動）については影響がありません。
＊引用元ALSの基礎｜筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」＊
運動神経が損なわれると脳からの指令が伝わらなくなるので、思い通りの動作が次第にできなくなり、筋肉がやせ細っていきます。ただし、筋肉そのものが損なわれるわけではなく、あくまで運動神経が損なわれる結果として筋肉が弱るのです。
なぜコメント内で正しい結論が出ていたものに対してそんな誤った内容の返信をしたのか。
一体何をみていたんだ君は。
私は正にその様な間違った情報を広めているニュースを批判するコメントをしたのに、その実例を追加するとは正気か？
何をみていたのかな君は。
@@user-zb1zh7wn4l はあ上のコメントを読んでくれた前