外からの刺激で水疱が‥【表皮水疱症】と闘う５歳の男の子 CBCドキュメンタリー
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- เผยแพร่เมื่อ 28 ก.ย. 2024
- 皮膚の難病・表皮水疱症と闘う５歳の男の子・田邉柊くんを取材。
全身の皮膚にダメージがある柊くん。入浴時は激痛が走り、泣いてしまいます。
痛みを感じない入浴を探る母‥試行錯誤の日々です。
撮影：福嶋明
ナレーション：山内彩加
ディレクター：原誠
#表皮水疱症#ドキュメンタリー
ＣＢＣテレビ「チャント！」 月～金 午後3時49分から午後7時
愛知・岐阜・三重で放送中
妹がこの病気です。水疱ができてしまう摩擦にも個人差があるようで、小さな頃は服の着替えだけでできてしまったりしました。小学校では差別の対象になり、親は虐待を疑われてしまったり、白い服切ると水疱が破けたピンクのシミだらけになってしまいます。常に体のどこかしらに生傷がある状態なので感染症、他の病気との弊害を気にして、体を守るガーゼの取り替えと塗り薬の作業に何時間も使う時もあります。ガーゼが皮膚と癒着してしまうと取り替えの時強烈な痛みでしょう。それをほぼ毎日です。服の布が擦れるだけで悪化する事もあり、普通に寝返りをうつだけで痛みを感じ寝つけない。成人してからはいくぶん症状が軽くなっていってはいますが、完治はしません。体の斑点模様も消えません。疾患者が子供を産んだらけっこうな確率で遺伝するようです。普通に女の子としておしゃれを楽しんだり、恋愛を楽しんだりできないのを見てると、男の自分だったら良かったのにと思ったりしました。
年齢を重ねると症状が軽くなる傾向みたいです。今は普通に仕事をしていますが、健常者にはない体の痛み、傷跡、本来女性として持ってるはずの可能性を奪われてしまってる彼女はやはり可哀想なものです。とはいえ、痛みは本人にしか解らないし、替わってもやれない。身内としてはせめて将来少しのお金でも残せてあげたらと思います。
この病気の人が周りにいたら自分が伝えたいのは、別に伝染するものではないし、常に痛みと闘っています。小学生くらいだと難しいかもしれないけど、悪口の対象にしたりしないでもらいたいのです。切に願います。
素敵なお兄様ですねコメント読んでいて込み上げてくるものがありました🥲妹さんはこんな素敵なお兄さんがいるだけで救われていることがたくさんあると思います。
この病気のことを知れてよかったです。
ずっと前から知っています。
常に体中の火傷のような痛みや痒みで痛み止めなど飲んでも気休め程度。
傷がたまえなくできるから爪がなくなり皮膚が縮み指が曲がったままになったり指同士がくっついてしまったり口の中にも水泡ができるから
体の中で出血したり口の周りの皮膚や口の中の皮膚に引っ張られ開けられなくなったり
常に貧血だったり本当に大変な病気です。
皮膚再生の研究が早く進んでほしいと切に思います。
😅😅
あなたの人柄が痛い程伝わる
どうか妹さんの将来が少しでも明るくなることを祈っています
お風呂に入る前から泣く様子を見て思わずこちらまで泣いてしまった
全ての子どもが痛みや苦しいことがなく、ただただ健康に過ごしてほしい
自分の子供だったらと考えると、お母さんの強さ息子さんのがんばりに涙が出てきます。
柊くん、本当にすごい。ちゃんとご飯食べて痛かったら自分から伝えて。
ちゃんと生きていてかっこいい。
いつまでも応援しています。
😊
お友達の女の子がちょっとお姉ちゃんをしてくれてるのがまた微笑ましい
この子も愛嬌があって本当に可愛い
自分はアトピー体質で、顔全体がただれていた時、洗顔するのが痛くて辛くてお風呂に入りたくない時期がありましたが、柊くんのお風呂のシーンを見て本当に強い子だなと思った。少しでも今より楽に生活できるようになることを願っています。
私も顔は出なかったものの、首から下がアトピーです。
昔は本当にお風呂がダメだったし、夜も眠れないくらい痒くて、掻いたら痛くて、また眠れなくて、高校時代まで続きました。
今は冬だけ肘、膝裏に出る程度になりましたが、表面の病気な為、「うつる。汚い」といじめられてて辛かった思い出があります
しゅうくんはもちろん辛いんだけどお母様もものすごい辛いと思う。笑顔でインタビューに答えてて強いお母様だと思った。きっとお風呂も代わってあげれるなら毎回代わってあげたい、でもできない。大泣きしてる息子くんを洗ってる時の気持ちを思うとこちらも涙が出てきました。早く根本治療法が見つかりますように、、、
少しでも痛みがなくなりますように
少しでも不安がなくなりますように
少しでも笑顔でいられますように
穏やかに眠れる日がたくさんありますように
神様にお祈りします。
永眠てこと？
@@たか-r4d5g ？
@@たか-r4d5gなんでそういう反応ができるのか。。悲しい人ですね
椅子取りゲームで柊くんが参加出来なくて見学するだけではなく審判という役割を与えるお友達と先生，素敵過ぎる
お父さんお母さんが素晴らしい。幼稚園に看護師さんがいてくれるのもすごく心つよいね
お風呂痛いのに、入らない！と言ったり暴れなくて偉い・・😢
涙出る
お風呂のシーン、小さな子どもが泣いているのを見てるだけで辛い😭
ご両親も本当に辛いと思う。。。
どうかこの子が元気に大きく健やかに育ってくれますように…
どうか1日でも早く治療法が見つかりますように…
胸が痛い😢
この子が幸せに笑顔に暮らせますように😢
愛嬌がありとても優しい柊くん。早く治療法が見つかりますように。
病気を多くの人に知ってもらって理解ある解釈をしてもらいたいですね。
強く生きてね。
頑張れ、柊くん。
魚鱗癬の男の子もそうだけど自分でできることが増える歳になるまで本人も親御さんも本当に大変だったんだろうなと思う
お友達もいい子たちばっかで周りに恵まれてるなあ。病気が一日でも早く良くなりますように。
早く治療法が開発される事を切に願います。
明るい性格に救われました。
ちょっと肌が荒れやすいだけで悩んでた自分が馬鹿らしいわ、、、。どうかこの子の症状が和らぎますように。幸せに生きることができますように❤
すごい可愛い子…頑張ってる姿が本当にすごい
素直で純粋でかわいい子だな。強い子だな。
涙が出ました。この可愛い、良い子が少しでも、幸せに楽しく暮らしていけますように。本当に、本当に願っています。
こんな小さな体で一生懸命生きてる。痛くても向き合ってて本当にすごい。勇気づけられました。早く治せる方法が見つかりますように。これからも応援します。
関根りささんのお子さんや、
同じ病気の方でモデルを務めてる方など
少しずつ広まっていますね
お風呂の時泣かなくなってほんとに良かったです
頭皮の乾癬で痒みがひどく日々ストレスですがこれ位頑張れると励まされました。こんな幼い子が赤ちゃんの時から頑張ってるんだから。入浴時の辛さ胸が締めつけられます。早く、少しでも和らげる治療法や新薬出来るよう祈ります。
ポケカがこういう純粋に楽しめてる子供達の手に届くといいなあ。
最近の子はポケカお金の話しかしなくて純粋に楽しんでる子少なそう…大人のせいだけどね…
私たちが彼らくらいの時は転売価格なんて話したことないし、好きなキャラが当たったとかで楽しんでたなあ
前、違うチャンネルで皮膚に優しいチョコレートを食べるのが楽しみって出てたご家族さんですよね🍫一年後の成長が見守れてうれしいです🥰
見た目では分からんよな。
俺もこれで病気名は知ったけど、同じように顔に傷がある子と会ったら「怪我したの？」と聞いてしまうかもしれない。
逆に「水疱症？」と勝手な判断してしまうのも怖い。だから難病って難しいんよ。
つらいよね...
友達はすごく優しいと思った
この子にはほんとに幸せになって欲しい。
お風呂の時間が近づくと泣いちゃうくらい、お風呂は痛い怖い思い出として刷り込まれてるのが見ていて本当に辛かったけど生理食塩水だと痛くないみたいなのでお風呂はママと過ごす楽しい思い出に変わる事を心から願ってます🥰病気とたたかう柊君、サポートするママパパ、またそれを見守るお兄ちゃんもみんな毎日お疲れ様です🥺❤️病気の事が広まり肩身の狭い思いをせず暮らせられる世の中になりますように！
本来お風呂はリラックスできて癒される場所遊んだり笑い声が響くはずそれがこんな小さな子が苦痛の場所になるとは見ていて泣けてきました
純粋で可愛らしい子が😢悲しい
医学は進歩しているのはわかりますが1日でも早く笑顔で笑いながらお風呂に入れる日が来ますよう願っています
それにしても可愛らしいお顔子役にいたらトップレベル
消化器系の難病で現在治療してるんだけど柊くんの方が何倍も苦しい中頑張ってるの見て僕も治療頑張らなきゃって思う。
ほんとに強い子だなと思うしこれから色んな事があると思うけど頑張ってほしい。
私は病気で電動車椅子ユーザーですが、徐々に歩けなくなって松葉杖を使って通勤していた時、「どうしたの？」「怪我？」ってよく聞かれました。決まって知らない大人です。いきなり「骨折⁈なんで？」って聞かれて驚いたこともあります。
出産時のトラブルで2年ほどまぶたにあざがあった息子もよく「あらー、痛い痛いしちゃったのねー」って知らない人に言われました。「ママもよく見ててあげないとねー」とまで言われたこともあります。「生まれつきなんです」って言い捨てて行けばいいですが、火傷をさせた親、虐待ではないかと言う含みで話されては無視も出来ませんね。
言葉に大きな棘をびっしりと生やして投げつけてくる奴らは多分これからもずっといます。でも理解して味方でいる人もいることを忘れないで、そんな奴らは踏んづけていって欲しいです。入浴のシーンは、胸が抉られるようでした。安らかで穏やかな生活を祈っています。そして自分も正しい理解者でありたいと祈っています。
柊くんの以前の動画を観て、その後どうしているだろうと気になっていました。大人ですら四六時中身体のどこかに痛みがある状態はストレスで精神的にも滅入ってしまうはずなのに、柊くんは明るくてとても忍耐強い。どうかどうか、少しでも症状が良くなって、美味しいものいっぱい食べてほしい。陰ながらですが、ずっと応援してます！
柊くんの取材をして、広めて下さってありがとうございます。
涙が止まららず、痛みをできるだけ感じず過ごして欲しいと切に思います。
素敵な幼稚園でホッとしますが、小学校も思いやりをもって接するメンバーに恵まれて欲しいと本当に思います。
終わらない、継続する痛みがいかに苦しいか………。経験したことのない人には分からないです。
柊くんの未来、可能性が広がることを祈ります。
息子3歳の子が胃腸炎で10回くらい嘔吐下痢でかなり大変でしたが、そんな事で大変って言うのが恥ずかしいくらい、
難病の子の親の大変さがすごく分かります。
子供が頑張ってる分、親も頑張るしかないですが、頑張ってくださいしか言えない自分が 辛いです。
最初のお風呂で5歳という小さな体で痛みを記憶して始まる前からままにハグを求めていたり、お風呂中も胸が苦しくなるような色んな感情が混ざった泣き声、、、胸が痛んで仕方がなかった。生理食塩水で少しは楽になってくれて、お母さんも毎回愛する我が子の苦しみの訴えを聞く機会が減って、少しでも心が軽くなってるといいな。もう頑張ってるんだから、頑張ってね！なんて言えません。早く治療法が見つかり、この家族に沢山の幸せが訪れてほしい。私はこの動画でまた病気を知ることが出来ました。楽しいことも待ってるから、うまく病気と付き合って強く生きていって欲しいです。とっても可愛い息子さんたちに癒されました。
研究が進んで少しでも日常生活が楽になるよう切に願います
23:05 根本治療が難しい中、周りの大人が何とかしてあげたいという気持ちで「うーん…」と頭を抱えている様子を普段からこの子は見ているのかなと思いました。医療の進歩を期待しております。
もっとたくさんの人に知ってもらって、理解が広まってほしい🥺息子さんもお母さんも本当に強くてすごいです😌
私の同級生がしゅうくんも食べれるチョコレートを作ったみたいだけど本当にすごいなって思いました。
私と違う皮膚疾患とはいえ、重度のアトピーでした。お風呂すごく沁みるし地獄でした。包帯もぐるぐる巻いて小学校にも通ってました。
早く完治できる治療法が見つかるといいですね😢
辛すぎて見ていられなくなったけど、
ちゃんと見て知ることがほんの少しでもこの子のためになるかなと思って見ました！
お母さんもこんなに頑張ってて、悪気なくとも火傷ですか？って言われたら敏感に反応してしまうよね😢
ただただ、柊君が柊君らしく自分の道を歩んでくれる事、また御両親、お兄ちゃん家族全員に幸せが訪れますように✨
こんなの、お母さんがほんとに可哀想というか、こんなに愛してやまない大切な息子さんの泣いてるところなんか見たくないのに、
なんて言えばいいんだ？
泣きそうになってきた
しゅう君の皮膚が成長と共に強くなる事を心から願っています。この様な病気を知らなかったので教えて頂いて感謝しています。
皮膚が剥がれるって言葉を聞く度に背中がゾワっとする...
本当に、すごく、すごく、痛いだろうに。
これからも辛いことあるだろうけど頑張ってね。
お父さん若いのにしっかりしてる。痛がってる辛がってる息子さんを見ていると此方が泣けてきます。
表皮水疱症…固形物が食べられないんよね…口の中にも水疱ができる関係で
しかし可愛い子だなあ。
親じゃないけど肌痛いの代わってあげたい。
少しでもいいから治まってほしいし、良い治療できてほしい。
本当に心が痛みます
こんなに可愛いくて良い子が…
変わってあげたい😭
医療の発達を望みます！！！！
皮膚の病気辛いよな
僕も雨の日の朝は全身血だるまで母に無理矢理風呂入れられてたな
死ぬほど痛くて泣いてたよ
普通の子よりよっぽど大変な人生にはなるけどその分強く育つはずです
ちっちゃい子が病気で苦しんでるのは見てられないなぁ😢
1日も早く治療法が見つかりますように。
園の先生や看護師さんの対応が素晴らしいですね。本人の思いに寄り添いながら対応してる。
これなら親も安心して送りせてるでしょうね。
可愛い子だなぁ。
病気に負けず頑張ってほしい…！
子供が泣くほど辛い事はないです。ご両親もおつらいかと。難病への理解が広がる事と治療法が確立されますように。
とても可愛らしいお子さんですね、、
いい治療が見つかりますように。
少しでも痛みが少なく過ごして欲しい
今後君を助けてくれるのは親と周りに沢山おる優しい友達達だよ！周りを頼って頑張って生きていこ！辛いこともたくさんあると思うけどその時は周りの人達を頼って！今後社会にこのようなかたちで苦しんでる人達がいることを1人でも多くの人に知ってもらいたいね。
またまだ幼い柊くん辛いよね。本人にしか痛みは解らないからね。私も幼い頃皮膚病で柊くんとは違うけど 皮膚科の赤外線治療してて その後少しでも治療した所に何か当たったりしたら水膨れして 潰してましたね 思い出します 私も皮膚の見た目で (どうしたの？火傷？)常に知らない人から言われて火傷？に間違えられるのが一番辛かったです。可愛くて🍀賢い❤️柊くんの病気が治る医療が１日でも早くできるといいですね🍀祈ってます🍀TH-camrにこむぎちゃん！って美人な子がいらっしゃいます🍀こむぎちゃんが柊くんと同じ皮膚病です。 良かったら観てみませんか。
水疱症の病気がどうとかの前に、この子とっても可愛い！早く完治できる治療法が見つかりますように！
アトピーですら未だに知らない方がおられて、私も大学生の時にとても悲しい事を言われて、あまりのショックで仕事の方向性を変更しました😢
『どうしたのかな？』っと思うのは、当たり前のことだと思いますが、そう感じた時にどんな言葉を発するかは、健康な人ほど、一度でも良いので考えてみてほしいなっと思います🥰
あぁ、、痛いよね辛いよね。小さい体で本当によく頑張ってるね。きっと人一倍素敵な未来が待ってるよ！
私以前カポジ水疱様発疹症にかかり包帯をまいて療養してたとき、針を刺す様な痛みと痒みで夜は眠れずに泣いてました。病気は違いますが痛みが毎日続くって考えると本当に大変だと思う…
ほんとに辛いね、こっちが泣けてくる‥😢ご家族と本人はどれだけしんどいんやろうか‥
心の底から気の毒に思う。
人一倍幸せに育って欲しい。
今後、病気を理解してくれない人にも出会うと思う。でも、たくさんの愛に囲まれてそんなものを跳ね返してしまうくらいの強い心を育んでいってるね。
重度のアトピー性皮膚炎で顔も全身も全て爛れていたので気持ちが痛いほどわかる。お風呂が本当に地獄で毎日歯を食いしばって入ってたし風呂の中にある鏡に映る自分を見て病んで風呂は本当に地獄今も嫌い
つらいな
頑張ってて偉いわみんな
なんて可愛くて良い子なの😢🤍
お風呂で泣いている姿を見て、私も泣いてしまいました。
支えられている御家族や先生、お友達みんな素敵すぎて、、
柊くんが頑張り屋さんで素敵な子に育つ理由がわかります。
早く、早く、治療法が見つかることを心からお祈りしております。
俺もアルビノだから日焼けで水膨れになったり皮がベロベロに剥けたりすることは結構あるけどそれがずっと続くってのはほんとに地獄やな
皮剥けとか水膨れの痛みが経験としてわかるからこそ見てて胸が締め付けられるわ
小さな手を見たらなんかもう泣けるなぁ、、幸せを祈ってます
病気の事を知っているか？知らないかの問題より、辛そうに見えるなら、かわいそうと思うなら、その相手を思う心を持ってほしいと、濱口賀久くんのエピソードを聞いた時から思っていました。
大人である私も、皮膚の持病がありお風呂は試練の時間です。
汗をかくのが辛いので、外で遊ぶのが大好きな柊くんが羨ましく思いました😊🫶✨
ご家族みんなで乗り越えたり、痛みのないお風呂に入れてあげたいと思い合って生きる姿を拝見し、みんなの命が強く輝いて見えました😊💕💕
福嶋サン、原サンが携わった映像だったので、賀久くんを応援する時の様に、安心して拝見出来ました😊✨
怖いし痛くてたまらないはずなのに本当に頑張ってて偉い😢
幸せな人生が待っていますように
黒いパーカーの女の子めちゃくちゃ優しい本当に良い子なんだろうな😢
泣けてくる
胸が痛い泣ける
医療は進化してるから
早く早く早く治療方が見つかりますように
子供も辛い、お母さんも辛い、家族も辛い。あんなに泣かれてもお風呂入れなきゃいけないの辛いよね。1日でも早く、治療法が見つかりますように。せめて、偏見が今すぐにでも無くなりますように！
5歳の子が生まれつきの病でこんなにも大変な思いをしているという事実に驚きが隠せませんでした。入浴の場面、本当の痛さや辛さは本人にしかわからないことですが私にも痛みや辛さが伝わってくるようで涙が出ました。
健やかに自分らしく成長していって欲しいですね…応援してます！
ただただ胸が痛い。この世から病気なんてなくなればいいのに。
つらい🥲🥲🥲🥲🥲
良い治療法が早く見つかりますように。
こうやって取材を受けてくれる難病の方がいるのに、どうして公共の電波で流さないのだろうか？
昔は、よくやってたよ？
それで表皮水疱症とか魚鱗癬とか早老症とか知ったよ。
軽度のアトピーですら酷い時はほんとに風呂と風呂上がり辛いのにこの子はその比にならないぐらい辛いんだろうなって思うともう辛いまじで辛い辛い辛
関根りささんから知りました。本当にたいとな病気だ。。
でも、すごくイケメンくんだね😊
早くて治療が見つけりますように。。
小さい子が沢山痛みを我慢して頑張っている姿に涙が出ました。
どんな病気もそうですが、早く治療法が見つかり苦しむ子がい無くなればいいのにな。
もちろん本人が1番辛いし頑張ってるけど、家族も辛いよね
いいご両親や、、周りのお友だちや大人もいい人ばかり、、。
弟が皮膚の病で、お風呂の度に泣き叫んでいました。
こんな小さな子が可哀想過ぎる。
早くいい薬が出来ますように。
幼稚園でもお家でもすごく楽しそう
これからも楽しいこといっぱいして大きくなってほしい✊🏻♡⃛
お風呂って、安心してゆっくりできる場所なんだけどこの子にとっては地獄の場所なんだな……。
普通のからだで産んでくれた母親に感謝。
まぁ、発達障害だけど
可愛い子だね。
皮膚疾患で苦しむ子がいなくなって欲しい。
麻酔とか無しで生活してるんだよね。もう痛いに決まってる😭
泣けて来ちゃう😢
しゅうくん、かわいい！！！
癒されました。
早くよりよい医療の進歩を願います。
私は重症アトピーなのですが、全て分かる！！！って感じです。お風呂、私は発狂しながら入ってます。そして痛みをこらえて、必死に洗います。手を洗うのも、まじで嫌なんよなー。だから外出もご飯作りもしたくなくなるのよ！これ本当に、痛みが分かる人にしか分からん！甘えとかじゃなく、痛さが尋常じゃないからね。もうさ、お風呂なんて楽しみとして入ったことない。地獄。コロナ流行りだして、消毒なんかできやしないけど、デパートとかいったらさ、やらなきゃいけない雰囲気あるやん、もう死ぬよ。痛いからできねーよって。悲鳴だよ、こちとら。ほんと普通に痛みがないってどうゆうのか経験してみたい。うらやましい。
この子が幸せになりますように。
心から願います。
こういうところにお金使って欲しい。
政治家さん見てくれないかな。。
しゅうくんの笑顔が本当に輝いていて、その芯の強さとご家族のサポートあっての賜物だなと胸が熱くなる瞬間がありました😭
そしてとても美男君ですね✨将来が楽しみですね🫶🏻🎶
審判してたとき、じゃんけんって言えるの偉いと思った。
悩んでるところ可愛い😂！
治療法が見つかりますように😢
かわいい顔❤仕草もかわいい！