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妹がこの病気です。水疱ができてしまう摩擦にも個人差があるようで、小さな頃は服の着替えだけでできてしまったりしました。小学校では差別の対象になり、親は虐待を疑われてしまったり、白い服切ると水疱が破けたピンクのシミだらけになってしまいます。常に体のどこかしらに生傷がある状態なので感染症、他の病気との弊害を気にして、体を守るガーゼの取り替えと塗り薬の作業に何時間も使う時もあります。ガーゼが皮膚と癒着してしまうと取り替えの時強烈な痛みでしょう。それをほぼ毎日です。服の布が擦れるだけで悪化する事もあり、普通に寝返りをうつだけで痛みを感じ寝つけない。成人してからはいくぶん症状が軽くなっていってはいますが、完治はしません。体の斑点模様も消えません。疾患者が子供を産んだらけっこうな確率で遺伝するようです。普通に女の子としておしゃれを楽しんだり、恋愛を楽しんだりできないのを見てると、男の自分だったら良かったのにと思ったりしました。年齢を重ねると症状が軽くなる傾向みたいです。今は普通に仕事をしていますが、健常者にはない体の痛み、傷跡、本来女性として持ってるはずの可能性を奪われてしまってる彼女はやはり可哀想なものです。とはいえ、痛みは本人にしか解らないし、替わってもやれない。身内としてはせめて将来少しのお金でも残せてあげたらと思います。この病気の人が周りにいたら自分が伝えたいのは、別に伝染するものではないし、常に痛みと闘っています。小学生くらいだと難しいかもしれないけど、悪口の対象にしたりしないでもらいたいのです。切に願います。
素敵なお兄様ですねコメント読んでいて込み上げてくるものがありました🥲妹さんはこんな素敵なお兄さんがいるだけで救われていることがたくさんあると思います。
この病気のことを知れてよかったです。
ずっと前から知っています。常に体中の火傷のような痛みや痒みで痛み止めなど飲んでも気休め程度。傷がたまえなくできるから爪がなくなり皮膚が縮み指が曲がったままになったり指同士がくっついてしまったり口の中にも水泡ができるから体の中で出血したり口の周りの皮膚や口の中の皮膚に引っ張られ開けられなくなったり常に貧血だったり本当に大変な病気です。皮膚再生の研究が早く進んでほしいと切に思います。
😅😅
あなたの人柄が痛い程伝わるどうか妹さんの将来が少しでも明るくなることを祈っています
椅子取りゲームで柊くんが参加出来なくて見学するだけではなく審判という役割を与えるお友達と先生，素敵過ぎる
なんて可愛い子なんや…この病気の治療法が見つかって痛みを感じず元気で過ごせますように。
お風呂入る前から痛いの怖くて泣いてしまうのにこっちも辛くて涙が出ました。この子にいい未来が待っていますように。
あたしゃこの子とやさしいあなたに明るい未来が訪れることを信じてやまないよだってそうじゃないとやるせないじゃないか
早く適切な治療法が出来るのを祈ります。痛みで泣くのを見て涙が止まりません。ガンバって欲しいです。
お風呂に入る前から泣く様子を見て思わずこちらまで泣いてしまった全ての子どもが痛みや苦しいことがなく、ただただ健康に過ごしてほしい
再生医療の研究をしている大学院生です。こんなにも幼い子供が苦しんでいる現状を目の当たりにしてこのような根治的な治療のない疾患をいち早く再生医療によって治せたらいいなと強く思いました。医療技術は目まぐるしく進歩しているからもうちょっとがんばってね、私もがんばろうって思えたよ😭💗
少しでも痛みがなくなりますように少しでも不安がなくなりますように少しでも笑顔でいられますように穏やかに眠れる日がたくさんありますように神様にお祈りします。
永眠てこと？
@@たか-r4d5g ？
@@たか-r4d5gなんでそういう反応ができるのか。。悲しい人ですね
表皮水疱症は見えてる皮膚だけでなく、食道なども状態によってはズルんと剥けてしまうのでかなりの痛みも伴う。感染症にもかかりやすい。治療法がなく、症状による対処療法しかなくて本当に本当にしんどいですよね。同じ子を育てる親として胸が痛みます。この子達の未来が少しでも明るい未来でありますように😭
自分の子供だったらと考えると、お母さんの強さ息子さんのがんばりに涙が出てきます。柊くん、本当にすごい。ちゃんとご飯食べて痛かったら自分から伝えて。ちゃんと生きていてかっこいい。いつまでも応援しています。
😊
自分もアトピーだけど、皮膚荒れてる状態でお風呂に入ること以上に不快なものはない。この子を見ると心が痛む。どうか少しでも楽にさせる方法を見つけてあげて欲しい
私もそうです。少し引っ掻いて皮膚がめくれてしまったものでさえも凄くしみるのに、、、温めすぎてかゆくなり痛み痒みにストレスを感じるのに、この子の苦しみは何倍なのか想像もつきません。。医学の進歩を切に願います。
お友達の女の子がちょっとお姉ちゃんをしてくれてるのがまた微笑ましいこの子も愛嬌があって本当に可愛い
しゅうくん、世界一優しいチョコレートの動画で知ってその後が気になっていました。成長を見られてすごく嬉しいです。表皮水疱症に苦しむ人が一人でも減るように医療の発展を願うばかりです。。
そのニュースの子供さんと同じだったんですね！コメントで気づきました💦
見てきました。その時が4歳でこの動画が5歳なのですね。チョコの時は緊張してたのか笑顔が少なかったけど、ここでは笑顔が増えた気がします。でもお風呂のシーンは胸が締め付けられますね。
愛嬌があって本当に可愛らしい子。ご家族はもちろん、看護師の方、幼稚園の先生、お友達全員が温かくて感動。
沢山の人にこの病気が認知されて心穏やかに過ごせることを祈っています遠くからですが応援しています
関根りささんがタグつけて動画上げてたので、もう世界中カナリ広まってはいますよね😢それでもまだまだですもんね😭いい治療法や薬などが開発される事を願うのみです🥺🥺
@@Nana-bt9ru 私はその前から知っていました。だからこそ難病の子の保育士になって少しでも支えたいですね
自分はアトピー体質で、顔全体がただれていた時、洗顔するのが痛くて辛くてお風呂に入りたくない時期がありましたが、柊くんのお風呂のシーンを見て本当に強い子だなと思った。少しでも今より楽に生活できるようになることを願っています。
私も顔は出なかったものの、首から下がアトピーです。昔は本当にお風呂がダメだったし、夜も眠れないくらい痒くて、掻いたら痛くて、また眠れなくて、高校時代まで続きました。今は冬だけ肘、膝裏に出る程度になりましたが、表面の病気な為、「うつる。汚い」といじめられてて辛かった思い出があります
幼稚園楽しくてよかった。お兄ちゃん、鳴き声聞くの辛いよな。2人とも可愛くていい子。
可愛い子が強く生きている姿に、こちらが励まされます。ご両親もお子さんも凄い
賢い🎉皮膚を上げたいです。勿論子供さんが1番辛い｡御両親さん家族さん言葉にならないご心して、何故これ程素晴らしい家族さん｡さすがですね。
しゅうくんはもちろん辛いんだけどお母様もものすごい辛いと思う。笑顔でインタビューに答えてて強いお母様だと思った。きっとお風呂も代わってあげれるなら毎回代わってあげたい、でもできない。大泣きしてる息子くんを洗ってる時の気持ちを思うとこちらも涙が出てきました。早く根本治療法が見つかりますように、、、
最初のインタビューでの受け答えもしっかりしてて、他の子達と比べても大人しくて賢そう、病気がハンデにならないくらいの大人になりそう
5歳と思えないです私も同じこと思いましたその辺の５歳とは全然違いますね
友達が、「楽しいな。」って言ってくれるの、優しい❤
生理食塩水、しみなくなったみたいで本当によかった...もっと多くのひとにこの病気が知れ渡ってほしい
頑張っててかっこいい。お友達から審判って言ってくれるの最高にいい環境。この幼稚園はとてもいい先生と友達が揃っていて微笑ましいね。
お風呂泣いちゃったけど凄く頑張ってるね‼︎こんなに小さいのに一生懸命生きてる‼︎ 柊くんの笑顔がたくさん増えますように。
かわいいなぁ。本当に本当にかわいい。こんなにかわいい子が過酷な運命に立ち向かってる姿を見て、滅多に泣かないけど涙してしまいました。しゅうくん、ご家族に幸あれ。心から。
お父さんお母さんが素晴らしい。幼稚園に看護師さんがいてくれるのもすごく心つよいね
見てて辛いなぁお母さんもみんな頑張ってる周囲の理解が広がりますように
保育者を目指す者です。こういった病気がある、こんなに頑張っている子どもがいる、と知ることができて本当によかったです全ての子どもが健やかに育っていけますように
皮膚の病気は人目が本当に辛い…たくさんの愛に囲まれて育って欲しい
登場人物全員優しくて人間最高ってなった
こういうドキュメンタリーって昔の記者とかってデリカシーのない事聞いたりしてたけど、今は配慮があっていいですね
小さな小さな身体で毎日一生懸命頑張ってる柊くんの姿に胸を打たれました..ご家族の方も毎日大変な中でも常に笑顔が溢れていてとても素敵な家族だと思いました。柊くん、痒いの、痛いの、しんどいよね。沢山頑張ってる姿を発信してくれてありがとう。色んな人がこの病気を知るきっかけを作ってくれてありがとう。表皮水疱症が治るよう、早く医療が進化していきますように。そして柊くん、ご家族みんながこれからも幸せに暮らせますように。
お風呂のシーン、小さな子どもが泣いているのを見てるだけで辛い😭ご両親も本当に辛いと思う。。。どうかこの子が元気に大きく健やかに育ってくれますように…どうか1日でも早く治療法が見つかりますように…
もっと世の中の人にこういう病気があることが広まればいいな、、、
御家族をはじめ、そしてその周りで助け合うお友達や看護師さん、幼稚園の先生、みんなが柊くんを助けている応援している姿と一生懸命頑張ってる柊くん。本当に凄いと思います。早く治療法や医療が進んで完治できるように願わずにはいられません。柊くんの笑顔にこちらが救われます。多くの方々にこの病気への理解が広がりますように。
人を苦しめる戦争兵器を進化させるよりもこういう人々を苦しめる病を治す医療が進化して欲しい。感情論でそんな単純なことじゃないって分かっててもこういうの見ると…😢
核兵器とか力を競うのではなく、こんな治療技術発見したとか医療技術で競って欲しいですよね
戦争が医療の発達に寄与することも多いよ、形成外科手術とかね。医療でなくても先端技術の多くは軍事研究からきている。莫大な予算をかけられるからね。希少難病の治療が進まないのは患者の数が少なくて儲からないから。
魚鱗癬の男の子もそうだけど自分でできることが増える歳になるまで本人も親御さんも本当に大変だったんだろうなと思う
賀久くんとは正反対の皮膚の難病だよねいつか賀久くんと交流を持ってほしいなぁ皮膚の難病は何気ない言葉で傷ついてるから情報交換することでお母さんの気持ちが和らぐといいね
@@石川愛菜-j8r 消されたんですかね。賀久くんは魚鱗癬ですよ。
お風呂痛いのに、入らない！と言ったり暴れなくて偉い・・😢涙出る
本当は皆と遊びたいだろうに足の状態が良くないからと見学（審判）を自ら選択したり、お箸のケースで手をぶつけた時は、すぐに先生に報告したりとこの年齢の子でしっかりした子だなと感心しました。私も出かける時は、少しぶつかっただけでも大きな怪我に繋がる方が居るのだと改めて分かったので今まで以上に周りを見て歩こうと思いました。
こんなに小さい子が痛くて泣いているのを見て辛いです…私も小さいときから皮膚の病気なので辛さは痛いほどわかります。いつか治す治療ができますように。応援しています。
柊君かわいい。ただただ可愛くて祈るような思いです。家族で温かく見守りながら辛くても病気に負けてない柊君の姿とお兄ちゃん、家族の深い愛情に胸が一杯。少しずつ医療も進歩して柊君の生活がもっともっと心地よくなりますように。
胸が痛い😢この子が幸せに笑顔に暮らせますように😢
愛嬌がありとても優しい柊くん。早く治療法が見つかりますように。
お友達もいい子たちばっかで周りに恵まれてるなあ。病気が一日でも早く良くなりますように。
何事もいちいち説明しないと分かってもらえない事ってほんとにつらいですよね病気でも家庭事情でも
難病を抱えて生きている。これって国民栄誉賞もらえるくらい凄いことだと思う。沢山の幸せが訪れますように。
私も難病持ちの者です。勇気をもらえました。ありがとうございます！
柊君可愛いい早く治療法が見つかり心身共に穏やかに過ごせる日々が訪れますように政府もこういうところにもっと力を入れるよう動いて欲しい
私も皮膚疾患を持っているのでしゅうくんの辛さが千分の一くらいは理解できます。本当に辛いですよね。大人の私でも辛くて心が折れそうな時があります。小さい体で頑張っているしゅうくんをみると心が震えます。そしてお兄ちゃんもしゅうくんに寄り添ってとても優しい子ですね。この病気がもっと世間に知られて、治療法が見つかることを心から願っています。
痛いよね、苦しいよねと見てて辛くなった…でもお目目ぱっちりしてて笑った時なんかすっごくかわいい笑顔で。少しでも症状が改善しますようにと願わずにはいられません
柊くんのことは他のチャンネルで観ていたので知っていました。気持ちいいはずのお風呂が痛くて泣き叫ぶ姿を見ていると胸が痛いです。本当に涙が出ました。それを1番近くで見ているお母様達からしたらもっと痛いんだろうなと思うし、泣き声を聞くお兄ちゃんも辛いよねって思います。周りのお友達や先生に恵まれてて良かったね。辛いこと嫌なこともたくさんあると思うけど元気にスクスク育ってね😊表皮水疱症だけではないですが、一日でも早く適切な治療方法や薬が開発されることを願います。
すごく賢いのが表情からわかります。たくましく生きていってほしい
病気を多くの人に知ってもらって理解ある解釈をしてもらいたいですね。強く生きてね。頑張れ、柊くん。
可愛くて面白い子だな家族も先生や看護師さんも素敵な方々お風呂が痛くなくなったの良かった！そういうことが増えますように
最初のお風呂シーンでこちらまで泣きそうになりました。最後のお風呂での痛みが改善されたみたいで、ほんとにほんとによかった…
助産師ですが、痛いのイヤだよね…頑張ってるね、本当に頑張ってる。たくさんの人が柊くんと同じ症状の人たちを知ってくれるきっかけになっているよ。柊くん、ありがとうね！応援しています。
ただただかわいい子どもなのに😢歳をとってから子どもたちの痛がる姿見るのめちゃ悲しい。でも明るくて良い先生方々と友だちがいてくれて良かった。お母さん、お父さんそしてお兄ちゃん ご家族みんな頑張って！柊くん精いっぱい笑って、精いっぱい食べて、元気な笑顔で過ごしてね！
チョコレートの柊くんだ！！すぐわかった。なんでこんなかわいいこがこんなにつらい思いしなきゃいけないんだろう。何が自分にできるだろうって、本気で考えてしまう。がくくんをずっと見てる原さんと福嶋カメラマンが取材。さすがの取材力と対応力。ナレーションも同じ山内さんで落ち着いて見られる。柊くんのドキュメンタリー、たまにでもいいから、続けて見てみたい。
すごい可愛い子…頑張ってる姿が本当にすごい
柊くん、皮膚の病気はつらいね‥でも、愛情あふれる温かいご家族、幼稚園の先生、お友達に恵まれて、明るく過ごせてよかった。特にお母さんの献身的なお世話には頭が下がりました。皮膚の専門医療に携わる方々、どうか研究を深めていただき、このような辛い思いをする子供達を救ってあげてください。
偉いなあ…、本当に偉い…。ご家族もすごい。靴を履く時手伝ってくれるお友達も優しい😢
お風呂で泣く声、私が見てても苦しくなって泣きたくなるし胸が痛いのにおかあさんはどんな想いで日々過ごしているのか、、、。お願いだからこの病気の治療法が見つかって欲しい。
国の何に使われているか分からないようなお金を是非とも痛みなくお風呂に入れる方法を開発することなどに使って欲しいです。
柊くんと柊くんの御家族、周りの方々がずっと幸せで居られますように。
動画見て胸がいたい🥲涙が止まらない。こんな可愛い子に辛い思いさせるなんて…神様はいないのだろうか…病気代わってあげたい。。。🥲完治できる治療ができる世の中に早くなってあげてほしい…🥲
素直で純粋でかわいい子だな。強い子だな。
こんなに可愛い子なのにな胸が痛くなった😢良い治療が見つかって病気がよくなるといいな願ってます先生と看護婦さんの支えが素晴らしかったです。
シュウくんやガクくんのような頑張ってる本人はもちろん、そのご家族の方々がもっともっと暮らしやすくなるために自分になにができるか考えていきたいです😊
観続けるのが苦しくて動画途中でコメントしています。。。神様どうか彼の病状が劇的に良くなる奇跡が必ず来ますように🙏🙏🙏そして幸せな普通の生活が送れますように🙏🙏🙏
涙が出ました。この可愛い、良い子が少しでも、幸せに楽しく暮らしていけますように。本当に、本当に願っています。
こんな小さな体で一生懸命生きてる。痛くても向き合ってて本当にすごい。勇気づけられました。早く治せる方法が見つかりますように。これからも応援します。
幼稚園のお友達、みんな優しくて素晴らしいですね。しゅうくんもたのしそう😊こんな小さな子達でも思い遣りをもってお友達と接している、先生方や看護師さんが子供達と真剣に向き合っている証ですね。
これから成長して中学生高校生大学生になるにつれ「できないこと」に向き合っていかないといけなくなると思うと本当に心が苦しくなるこのまま純粋に育ってほしい、なんて簡単に口にしてはいけないけれど、心の底から応援してます。ポジティブに精一杯生きていけるよう、祈っております。周りの人に恵まれますように全ての幸運がしゅうくんに巡ってきますように
ポケカがこういう純粋に楽しめてる子供達の手に届くといいなあ。
最近の子はポケカお金の話しかしなくて純粋に楽しんでる子少なそう…大人のせいだけどね…私たちが彼らくらいの時は転売価格なんて話したことないし、好きなキャラが当たったとかで楽しんでたなあ
病気に負けないで外で遊んだり、お友達にも囲まれて積極的なところが素晴らしいね。可能性は無限だよ。応援してるよ。
チョコレートの子かな？？痛みもある中お兄ちゃんと元気いっぱい遊んでますね。早く治療法が確立して “難病” と呼ばれることがなくなるようになることを願いたいです。私も難病と闘ってるところなので強くそう思います。
ちょっと肌が荒れやすいだけで悩んでた自分が馬鹿らしいわ、、、。どうかこの子の症状が和らぎますように。幸せに生きることができますように❤
幼稚園の先生、看護師さんの理解と対応の仕方が素晴らしい🥺💭
自分も皮膚疾患がある。皮膚疾患はなかなか他の疾患以上にその辛さを理解してもらえない上に感染症などにかかる確率も高い。柊君本当に頑張ってるんだね。きっと大きくなったら、誰よりも優しい人になると思うよ。御両親もお疲れでしょうに、笑顔でいる姿は自分の励みにもなりました。
見た目では分からんよな。俺もこれで病気名は知ったけど、同じように顔に傷がある子と会ったら「怪我したの？」と聞いてしまうかもしれない。逆に「水疱症？」と勝手な判断してしまうのも怖い。だから難病って難しいんよ。
柊くん本人が一番辛い思いをしていることはもちろんですが、ケアをしているお母さん、そして柊くんにお母さんがついていることで、色々と我慢をしていると思われるお兄ちゃんの心のケアも大切だと痛感しました。
一体この子が何をしたの…ひどすぎる神様はいないと思ってしまうなんでこんな病気があるんだそれでもいい子に育って努力してて本当に偉い
なんでこんな病気があるんだこの言葉につきます自然に涙が流れてしまいますたくましい姿にあたまがあがらない
柊くんが靴履く時手持ったり履かせてあげたりしてる子優しいし偉すぎない？めちゃめちゃ優しい子に育つよ😭
痛いよね、小さい身体で本当に頑張ってるね。同じ子も持つ親として涙が止まりません。早く治療法が見つかりますように。
幼稚園の先生もお友達もみんなすごい良い人‥。ずっとこういう温かい人に囲まれて育っていってほしい。こういう園に入れたのもご両親の頑張りかもしれないし、柊くんが愛されてるのも本人の愛嬌と人柄だと思うから、本当にみんな良い人。
普通にこの家族愛しすぎる…。
早く治療法が開発される事を切に願います。明るい性格に救われました。
お風呂って気持ちいいはずなのにそれが苦痛なのが辛すぎる…どうか痛みを感じないような薬が開発してほしい
小さな身体でよく頑張ってる😭温かいご家族、お友達、先生良い治療法、お薬開発されてほしい😭
お風呂のシーン涙が出ました。お母さんも辛いですよね😢ほんとに良くなりますように。ご家族も本人もいつも頑張ってて凄いです！！！
この子超可愛いししっかりしてる。みんなに愛されてる！！
ただただ、柊君が柊君らしく自分の道を歩んでくれる事、また御両親、お兄ちゃん家族全員に幸せが訪れますように✨
ご飯を食べてる姿愛おしすぎてそれだけで涙が出てきてしまう。優しくて頼もしい家族、沢山の手助けをしてくれる先生やお友達や訪問看護師さん環境に恵まれているね😌それは毎日必死に頑張っているからだね！これから先も沢山の人との繋がりを大切に毎日楽しく元気に過ごしてね☺️遠くで見守ってます♪
前、違うチャンネルで皮膚に優しいチョコレートを食べるのが楽しみって出てたご家族さんですよね🍫一年後の成長が見守れてうれしいです🥰
関根りささんのお子さんや、同じ病気の方でモデルを務めてる方など少しずつ広まっていますねお風呂の時泣かなくなってほんとに良かったです
この看護師さんの対応すごいと思う。柊くんの意思を尊重して本人に決めさせる。柊くんがすっかりしてるのはこういうコミュニケーションの賜物も在るのかなあと思いました。
つらいよね...友達はすごく優しいと思ったこの子にはほんとに幸せになって欲しい。
凄く可愛くて強い子だなぁと思います。早く治療法見つかって、痛みのない毎日を過ごせる様になります様に。
幼稚園が素敵な場所で良かった！柊くん、難病と闘いながらも元気な笑顔が見れて嬉しいです😊
最初お風呂のシーンで泣いてるのみて涙でるほどしんどかったけど、後半のお風呂で痛がる様子がなく入れてたからホットした…症状が少しでも良くなるといいなぁ
可愛い子が頑張って病気負けずにいるのがすごいと思います、柊君これからも頑張ってね応援してます
妹がこの病気です。水疱ができてしまう摩擦にも個人差があるようで、小さな頃は服の着替えだけでできてしまったりしました。小学校では差別の対象になり、親は虐待を疑われてしまったり、白い服切ると水疱が破けたピンクのシミだらけになってしまいます。常に体のどこかしらに生傷がある状態なので感染症、他の病気との弊害を気にして、体を守るガーゼの取り替えと塗り薬の作業に何時間も使う時もあります。ガーゼが皮膚と癒着してしまうと取り替えの時強烈な痛みでしょう。それをほぼ毎日です。服の布が擦れるだけで悪化する事もあり、普通に寝返りをうつだけで痛みを感じ寝つけない。成人してからはいくぶん症状が軽くなっていってはいますが、完治はしません。体の斑点模様も消えません。疾患者が子供を産んだらけっこうな確率で遺伝するようです。普通に女の子としておしゃれを楽しんだり、恋愛を楽しんだりできないのを見てると、男の自分だったら良かったのにと思ったりしました。
年齢を重ねると症状が軽くなる傾向みたいです。今は普通に仕事をしていますが、健常者にはない体の痛み、傷跡、本来女性として持ってるはずの可能性を奪われてしまってる彼女はやはり可哀想なものです。とはいえ、痛みは本人にしか解らないし、替わってもやれない。身内としてはせめて将来少しのお金でも残せてあげたらと思います。
この病気の人が周りにいたら自分が伝えたいのは、別に伝染するものではないし、常に痛みと闘っています。小学生くらいだと難しいかもしれないけど、悪口の対象にしたりしないでもらいたいのです。切に願います。
素敵なお兄様ですねコメント読んでいて込み上げてくるものがありました🥲妹さんはこんな素敵なお兄さんがいるだけで救われていることがたくさんあると思います。
この病気のことを知れてよかったです。
ずっと前から知っています。
常に体中の火傷のような痛みや痒みで痛み止めなど飲んでも気休め程度。
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椅子取りゲームで柊くんが参加出来なくて見学するだけではなく審判という役割を与えるお友達と先生，素敵過ぎる
なんて可愛い子なんや…
この病気の治療法が見つかって痛みを感じず元気で過ごせますように。
お風呂入る前から痛いの怖くて泣いてしまうのにこっちも辛くて涙が出ました。
この子にいい未来が待っていますように。
あたしゃこの子とやさしいあなたに明るい未来が訪れることを信じてやまないよ
だってそうじゃないとやるせないじゃないか
早く適切な治療法が出来るのを祈ります。痛みで泣くのを見て涙が止まりません。ガンバって欲しいです。
お風呂に入る前から泣く様子を見て思わずこちらまで泣いてしまった
全ての子どもが痛みや苦しいことがなく、ただただ健康に過ごしてほしい
再生医療の研究をしている大学院生です。こんなにも幼い子供が苦しんでいる現状を目の当たりにしてこのような根治的な治療のない疾患をいち早く再生医療によって治せたらいいなと強く思いました。医療技術は目まぐるしく進歩しているからもうちょっとがんばってね、私もがんばろうって思えたよ😭💗
少しでも痛みがなくなりますように
少しでも不安がなくなりますように
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神様にお祈りします。
永眠てこと？
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表皮水疱症は見えてる皮膚だけでなく、食道なども状態によってはズルんと剥けてしまうのでかなりの痛みも伴う。
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治療法がなく、症状による対処療法しかなくて本当に本当にしんどいですよね。
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この子達の未来が少しでも明るい未来でありますように😭
自分の子供だったらと考えると、お母さんの強さ息子さんのがんばりに涙が出てきます。
柊くん、本当にすごい。ちゃんとご飯食べて痛かったら自分から伝えて。
ちゃんと生きていてかっこいい。
いつまでも応援しています。
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自分もアトピーだけど、皮膚荒れてる状態でお風呂に入ること以上に不快なものはない。この子を見ると心が痛む。どうか少しでも楽にさせる方法を見つけてあげて欲しい
私もそうです。少し引っ掻いて皮膚がめくれてしまったものでさえも凄くしみるのに、、、温めすぎてかゆくなり痛み痒みにストレスを感じるのに、この子の苦しみは何倍なのか想像もつきません。。
医学の進歩を切に願います。
お友達の女の子がちょっとお姉ちゃんをしてくれてるのがまた微笑ましい
この子も愛嬌があって本当に可愛い
しゅうくん、世界一優しいチョコレートの動画で知ってその後が気になっていました。
成長を見られてすごく嬉しいです。
表皮水疱症に苦しむ人が一人でも減るように医療の発展を願うばかりです。。
そのニュースの子供さんと同じだったんですね！コメントで気づきました💦
見てきました。その時が4歳でこの動画が5歳なのですね。
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愛嬌があって本当に可愛らしい子。
ご家族はもちろん、看護師の方、幼稚園の先生、お友達全員が温かくて感動。
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関根りささんがタグつけて動画上げてたので、もう世界中カナリ広まってはいますよね😢
それでもまだまだですもんね😭
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@@Nana-bt9ru 私はその前から知っていました。だからこそ難病の子の保育士になって少しでも支えたいですね
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私も顔は出なかったものの、首から下がアトピーです。
昔は本当にお風呂がダメだったし、夜も眠れないくらい痒くて、掻いたら痛くて、また眠れなくて、高校時代まで続きました。
今は冬だけ肘、膝裏に出る程度になりましたが、表面の病気な為、「うつる。汚い」といじめられてて辛かった思い出があります
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お兄ちゃん、鳴き声聞くの辛いよな。
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可愛い子が強く生きている姿に、こちらが励まされます。ご両親もお子さんも凄い
賢い🎉皮膚を上げたいです。
勿論子供さんが1番辛い｡御両親さん家族さん
言葉にならない
ご心して、何故
これ程素晴らしい家族さん｡
さすがですね。
しゅうくんはもちろん辛いんだけどお母様もものすごい辛いと思う。笑顔でインタビューに答えてて強いお母様だと思った。きっとお風呂も代わってあげれるなら毎回代わってあげたい、でもできない。大泣きしてる息子くんを洗ってる時の気持ちを思うとこちらも涙が出てきました。早く根本治療法が見つかりますように、、、
最初のインタビューでの受け答えもしっかりしてて、他の子達と比べても大人しくて賢そう、病気がハンデにならないくらいの大人になりそう
5歳と思えないです
私も同じこと思いました
その辺の５歳とは全然違いますね
友達が、「楽しいな。」って言ってくれるの、優しい❤
生理食塩水、しみなくなったみたいで本当によかった...
もっと多くのひとにこの病気が知れ渡ってほしい
頑張っててかっこいい。お友達から審判って言ってくれるの最高にいい環境。この幼稚園はとてもいい先生と友達が揃っていて微笑ましいね。
お風呂泣いちゃったけど凄く頑張ってるね‼︎こんなに小さいのに一生懸命生きてる‼︎ 柊くんの笑顔がたくさん増えますように。
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しゅうくん、ご家族に幸あれ。心から。
お父さんお母さんが素晴らしい。幼稚園に看護師さんがいてくれるのもすごく心つよいね
見てて辛いなぁ
お母さんもみんな頑張ってる
周囲の理解が広がりますように
保育者を目指す者です。
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核兵器とか力を競うのではなく、こんな治療技術発見したとか医療技術で競って欲しいですよね
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魚鱗癬の男の子もそうだけど自分でできることが増える歳になるまで本人も親御さんも本当に大変だったんだろうなと思う
賀久くんとは正反対の皮膚の難病だよね
いつか賀久くんと交流を持ってほしいなぁ
皮膚の難病は何気ない言葉で傷ついてるから情報交換することでお母さんの気持ちが和らぐといいね
@@石川愛菜-j8r
消されたんですかね。
賀久くんは魚鱗癬ですよ。
お風呂痛いのに、入らない！と言ったり暴れなくて偉い・・😢
涙出る
本当は皆と遊びたいだろうに足の状態が良くないからと見学（審判）を自ら選択したり、お箸のケースで手をぶつけた時は、すぐに先生に報告したりとこの年齢の子でしっかりした子だなと感心しました。
私も出かける時は、少しぶつかっただけでも大きな怪我に繋がる方が居るのだと改めて分かったので今まで以上に周りを見て歩こうと思いました。
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胸が痛い😢
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病気でも家庭事情でも
難病を抱えて生きている。
これって国民栄誉賞もらえるくらい凄いことだと思う。
沢山の幸せが訪れますように。
私も難病持ちの者です。
勇気をもらえました。ありがとうございます！
柊君可愛いい
早く治療法が見つかり心身共に穏やかに過ごせる日々が訪れますように
政府もこういうところにもっと力を入れるよう動いて欲しい
私も皮膚疾患を持っているのでしゅうくんの辛さが千分の一くらいは理解できます。
本当に辛いですよね。大人の私でも辛くて心が折れそうな時があります。
小さい体で頑張っているしゅうくんをみると心が震えます。
そしてお兄ちゃんもしゅうくんに寄り添ってとても優しい子ですね。
この病気がもっと世間に知られて、治療法が見つかることを心から願っています。
痛いよね、苦しいよねと見てて辛くなった…
でもお目目ぱっちりしてて笑った時なんかすっごくかわいい笑顔で。
少しでも症状が改善しますようにと願わずにはいられません
柊くんのことは他のチャンネルで観ていたので知っていました。
気持ちいいはずのお風呂が痛くて泣き叫ぶ姿を見ていると胸が痛いです。
本当に涙が出ました。
それを1番近くで見ているお母様達からしたらもっと痛いんだろうなと思うし、泣き声を聞くお兄ちゃんも辛いよねって思います。
周りのお友達や先生に恵まれてて良かったね。辛いこと嫌なこともたくさんあると思うけど元気にスクスク育ってね😊
表皮水疱症だけではないですが、一日でも早く適切な治療方法や薬が開発されることを願います。
すごく賢いのが表情からわかります。たくましく生きていってほしい
病気を多くの人に知ってもらって理解ある解釈をしてもらいたいですね。
強く生きてね。
頑張れ、柊くん。
可愛くて面白い子だな
家族も先生や看護師さんも素敵な方々
お風呂が痛くなくなったの良かった！そういうことが増えますように
最初のお風呂シーンでこちらまで泣きそうになりました。
最後のお風呂での痛みが改善されたみたいで、ほんとにほんとによかった…
助産師ですが、痛いのイヤだよね…頑張ってるね、本当に頑張ってる。
たくさんの人が柊くんと同じ症状の人たちを知ってくれるきっかけになっているよ。
柊くん、ありがとうね！応援しています。
ただただかわいい子どもなのに😢
歳をとってから子どもたちの痛がる姿見るのめちゃ悲しい。でも明るくて良い先生方々と友だちがいてくれて良かった。
お母さん、お父さんそしてお兄ちゃん ご家族みんな頑張って！
柊くん精いっぱい笑って、精いっぱい食べて、元気な笑顔で過ごしてね！
チョコレートの柊くんだ！！すぐわかった。なんでこんなかわいいこがこんなにつらい思いしなきゃいけないんだろう。何が自分にできるだろうって、本気で考えてしまう。
がくくんをずっと見てる原さんと福嶋カメラマンが取材。さすがの取材力と対応力。ナレーションも同じ山内さんで落ち着いて見られる。柊くんのドキュメンタリー、たまにでもいいから、続けて見てみたい。
すごい可愛い子…頑張ってる姿が本当にすごい
柊くん、皮膚の病気はつらいね‥でも、愛情あふれる温かいご家族、幼稚園の先生、お友達に恵まれて、明るく過ごせてよかった。
特にお母さんの献身的なお世話には頭が下がりました。
皮膚の専門医療に携わる方々、どうか研究を深めていただき、このような辛い思いをする子供達を救ってあげてください。
偉いなあ…、本当に偉い…。ご家族もすごい。
靴を履く時手伝ってくれるお友達も優しい😢
お風呂で泣く声、私が見てても苦しくなって泣きたくなるし胸が痛いのにおかあさんはどんな想いで日々過ごしているのか、、、。お願いだからこの病気の治療法が見つかって欲しい。
国の何に使われているか分からないようなお金を是非とも痛みなくお風呂に入れる方法を開発することなどに使って欲しいです。
柊くんと柊くんの御家族、周りの方々がずっと幸せで居られますように。
動画見て胸がいたい🥲涙が止まらない。
こんな可愛い子に辛い思いさせるなんて…神様はいないのだろうか…
病気代わってあげたい。。。🥲
完治できる治療ができる世の中に早くなってあげてほしい…🥲
素直で純粋でかわいい子だな。強い子だな。
こんなに可愛い子なのにな
胸が痛くなった😢
良い治療が見つかって
病気がよくなるといいな
願ってます
先生と看護婦さんの支えが素晴らしかったです。
シュウくんやガクくんのような頑張ってる本人はもちろん、そのご家族の方々がもっともっと暮らしやすくなるために自分になにができるか考えていきたいです😊
観続けるのが苦しくて動画途中でコメントしています。。。神様どうか彼の病状が劇的に良くなる奇跡が必ず来ますように🙏🙏🙏
そして幸せな普通の生活が送れますように🙏🙏🙏
涙が出ました。この可愛い、良い子が少しでも、幸せに楽しく暮らしていけますように。本当に、本当に願っています。
こんな小さな体で一生懸命生きてる。痛くても向き合ってて本当にすごい。勇気づけられました。早く治せる方法が見つかりますように。これからも応援します。
幼稚園のお友達、みんな優しくて素晴らしいですね。しゅうくんもたのしそう😊こんな小さな子達でも思い遣りをもってお友達と接している、先生方や看護師さんが子供達と真剣に向き合っている証ですね。
これから成長して中学生高校生大学生になるにつれ「できないこと」に向き合っていかないといけなくなると思うと本当に心が苦しくなる
このまま純粋に育ってほしい、なんて簡単に口にしてはいけないけれど、心の底から応援してます。
ポジティブに精一杯生きていけるよう、祈っております。
周りの人に恵まれますように
全ての幸運がしゅうくんに巡ってきますように
ポケカがこういう純粋に楽しめてる子供達の手に届くといいなあ。
最近の子はポケカお金の話しかしなくて純粋に楽しんでる子少なそう…大人のせいだけどね…
私たちが彼らくらいの時は転売価格なんて話したことないし、好きなキャラが当たったとかで楽しんでたなあ
病気に負けないで外で遊んだり、お友達にも囲まれて積極的なところが素晴らしいね。可能性は無限だよ。応援してるよ。
チョコレートの子かな？？
痛みもある中お兄ちゃんと元気いっぱい遊んでますね。
早く治療法が確立して “難病” と呼ばれることがなくなるようになることを願いたいです。
私も難病と闘ってるところなので強くそう思います。
ちょっと肌が荒れやすいだけで悩んでた自分が馬鹿らしいわ、、、。どうかこの子の症状が和らぎますように。幸せに生きることができますように❤
幼稚園の先生、看護師さんの理解と対応の仕方が素晴らしい🥺💭
自分も皮膚疾患がある。皮膚疾患はなかなか他の疾患以上にその辛さを理解してもらえない上に感染症などにかかる確率も高い。柊君本当に頑張ってるんだね。きっと大きくなったら、誰よりも優しい人になると思うよ。御両親もお疲れでしょうに、笑顔でいる姿は自分の励みにもなりました。
見た目では分からんよな。
俺もこれで病気名は知ったけど、同じように顔に傷がある子と会ったら「怪我したの？」と聞いてしまうかもしれない。
逆に「水疱症？」と勝手な判断してしまうのも怖い。だから難病って難しいんよ。
柊くん本人が一番辛い思いをしていることはもちろんですが、ケアをしているお母さん、そして柊くんにお母さんがついていることで、色々と我慢をしていると思われるお兄ちゃんの心のケアも大切だと痛感しました。
一体この子が何をしたの…
ひどすぎる
神様はいないと思ってしまう
なんでこんな病気があるんだ
それでもいい子に育って努力してて本当に偉い
なんでこんな病気があるんだこの言葉につきます
自然に涙が流れてしまいます
たくましい姿にあたまがあがらない
柊くんが靴履く時手持ったり履かせてあげたりしてる子優しいし偉すぎない？めちゃめちゃ優しい子に育つよ😭
痛いよね、小さい身体で本当に頑張ってるね。
同じ子も持つ親として涙が止まりません。早く治療法が見つかりますように。
幼稚園の先生もお友達もみんなすごい良い人‥。ずっとこういう温かい人に囲まれて育っていってほしい。
こういう園に入れたのもご両親の頑張りかもしれないし、柊くんが愛されてるのも本人の愛嬌と人柄だと思うから、本当にみんな良い人。
普通にこの家族愛しすぎる…。
早く治療法が開発される事を切に願います。
明るい性格に救われました。
お風呂って気持ちいいはずなのにそれが苦痛なのが辛すぎる…どうか痛みを感じないような薬が開発してほしい
小さな身体でよく頑張ってる😭
温かいご家族、お友達、先生
良い治療法、お薬開発されてほしい😭
お風呂のシーン涙が出ました。
お母さんも辛いですよね😢ほんとに良くなりますように。
ご家族も本人もいつも頑張ってて凄いです！！！
この子超可愛いししっかりしてる。みんなに愛されてる！！
ただただ、柊君が柊君らしく自分の道を歩んでくれる事、また御両親、お兄ちゃん家族全員に幸せが訪れますように✨
ご飯を食べてる姿
愛おしすぎてそれだけで
涙が出てきてしまう。
優しくて頼もしい家族、
沢山の手助けをしてくれる
先生やお友達や訪問看護師さん
環境に恵まれているね😌
それは毎日必死に頑張っているからだね！
これから先も沢山の人との繋がりを
大切に毎日楽しく元気に過ごしてね☺️
遠くで見守ってます♪
前、違うチャンネルで皮膚に優しいチョコレートを食べるのが楽しみって出てたご家族さんですよね🍫一年後の成長が見守れてうれしいです🥰
関根りささんのお子さんや、
同じ病気の方でモデルを務めてる方など
少しずつ広まっていますね
お風呂の時泣かなくなってほんとに良かったです
この看護師さんの対応すごいと思う。柊くんの意思を尊重して本人に決めさせる。柊くんがすっかりしてるのはこういうコミュニケーションの賜物も在るのかなあと思いました。
つらいよね...
友達はすごく優しいと思った
この子にはほんとに幸せになって欲しい。
凄く可愛くて強い子だなぁと思います。
早く治療法見つかって、痛みのない毎日を過ごせる様になります様に。
幼稚園が素敵な場所で良かった！
柊くん、難病と闘いながらも元気な笑顔が見れて嬉しいです😊
最初お風呂のシーンで泣いてるのみて涙でるほどしんどかったけど、後半のお風呂で痛がる様子がなく入れてたからホットした…
症状が少しでも良くなるといいなぁ
可愛い子が頑張って病気負けずにいるのがすごいと思います、柊君これからも頑張ってね
応援してます