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- เผยแพร่เมื่อ 5 ส.ค. 2024
- NCCスーパーJチャンネル長崎 特集「声をのこす」
筋肉が収縮する難病ALSを発病したママ。
娘に声をのこしたいと普段使う言葉や絵本の朗読を音声再生ソフト（マイボイス）に記録する。
かけがえのない家族の日々をみつめるドキュメンタリー。
後編 • 【 ALSを生きる】後編 発症から7年 絵に...
声をのこす再生リスト
• 声をのこす～ALSを生きる～
2022/7/15放送
#ALS ＃難病 ＃NCCスーパーJチャンネル長崎 - บันเทิง
素敵な旦那がいて本当よかった…
夫婦だから当たり前とらならない
中々出来ないよ…
本当すごい旦那
ALSマジで治療法確立されてほしい…
どうにか、、治療薬を早く、、、早く、、
母がALSです。気管切開、胃ろうをして自宅で介護をしています。色々考えなくてはいけなくなってきている状況です。どうかご家族の皆様が穏やかな時間が過ごせるように。
私の母はALSではないですが、筋ジストロフィーです。
私の母も筋肉が無くなってきて全く同じ状態です。胃ろうをし、喉切開して終身まで病院にいます。
私の母が筋ジストロフィーと分かってから父親は逃げました。母は女手一つで私たち3人を育ててくれました。
この旦那さんが素敵すぎます。本当に凄い人です。
親戚は発症に気付かず2週間で亡くなり、私の母は延命希望なしで発症から10ヶ月で亡くなりました。突然やってきた先の見えない介護生活に綺麗事なんて言えなかった。早く解放されたいと思ってたのに、いざ居なくなるともっと優しくすれば良かったとずっと後悔してます。
残酷な病気なんで存在するんだよ。早く再生医療でも何でもいいから救ってあげて欲しい。早く、１日でも早く。
私の父はALSで発症から3年、進行がはやく、本人の意思で延命治療をせずに旅立ってしまいました。
当時高校生だった私は、何も恩返しできずに父を亡くしてしまったことを今思えばもっと介護など積極的にしてあげたらよかったなと後悔しています。
いち早く治療薬がみつかりますように。
私の父も、ALSで亡くなり9年になります。本人は辛かったと思いますが、最後まで回りを気遣っていました😭
この若さで胃ろうとか辛すぎる
朝から泣きまくってしまった
同情や哀れみではなく、涙の美しさに
愛する人が日に日に変わっていく姿を見るのは本当に辛いだろうな。なんでこんな病気があるんだろ。
たしかに。なんでこんな病気がそんざいするんだろ
もう登場される方全員が素晴らしく素敵すぎて。。。。。すごいなあ、、、
こんな旦那様と出会えて凄い
家族だねほんとの
孤独じゃなくて家族夫子供が居たり、スタッフに囲まれていることは不幸中の幸いだと思った。
旦那さんの愛情が映像からとても伝わってくる。
優しくお世話してくれる人が近くにいてくれて幸せな方だと思います
私は、ALSの方の在宅介護の仕事をしています。口文字や視線のコミュニケーションはとても簡単ではないですが、声ではないコミュニケーションは私は好きです。ヘルパーとしてALSの方の心の声をもっと汲み取ってあげたいと日々思っています。
祖母がALSで亡くなりました。亡くなったことも辛いですが、祖父が一生懸命誰よりも近くで支えていたことを知ってるため祖父の涙する所を見るのがとても辛かったです。ALSが治せる未来が来ることを切に願っています。
意識や気持ちはそのままなのに体だけが動かなくなってくって本当に辛いな、、
現在から発症当時の彼女の映像に切り替わった時にこの病気の恐ろしさをより一層感じた。
あとメロンがデカすぎる。
旦那さんが奥さんのことをとっても愛してるのが目付きから伝わってくる
少量でもメロンを口から食べられるってすごい。食べられる幸せがあるって嬉しいですね。
由加さんも周りの人達もすごいなと思う。
今だけならいいけど、これが続いていく、介護の難しさ。
ご家族はすごいと思う
旦那さん、本当に素晴らしい方ですね。
愛する奥さんがこんな難病にかかっても暗い顔せず、ゆかさんと一緒にいられる今を大切にされてる気持ちがすごく伝わってきました。
ゆかさんも、周りの人たちから本当に愛されている人なんだなと、病気になっていなければもっと素晴らしい人生になっていたのかなと思うと、涙が止まりません。
旦那さんすごすぎ…
ゆかさん、美人な人だなぁ。そして心まで綺麗。なんとか劇的によくなる治療法ができたらいいな。旦那さんもお姉さんも素敵すぎます！
誰か頼む、特効薬を開発してくれ。
原因を突き止めてくれ。
俺は頭も悪いし、貧乏でおっさんでどうにかできる可能性なんてない。
だからどっかの誰かが奇跡的に原因を見つけて治療法を見つけてくれるのを願うしかない。
俺の人生唯一の願いが叶うならそこに使うからどうにかしてやってくれ。
9:53 いや、絵凄すぎでしょ
お姉さんが絵描くんだよね〜って言ってるとき動くようになったらまた（昔みたいに）絵を描いていく、だから病気治そうみたいな意味だと思ったら口で描いてたなんて。すごい。
優しい旦那様
奥様も病気になってしまったけど素敵な心の持ち主なんだろうなぁ
だから周囲の皆さんも素敵な人達ばかり
旦那様素敵です。
お母さん、お姉さん、旦那さんにあたまがさがります。
筋肉が無くなるだけで人って呼吸すら出来なくなるんだなって。と仰っている姿を見て、衝撃を受けました。
普段どんなに自分が恵まれているのか、改めて考えさせられました。
普段の姿をメディアに残して下さり、ありがとうございます。
ご主人がいて、本当に良かった。
もっともっと治療薬開発にお金も時間もかけて欲しい。
税金はこういう所に充分使って欲しい。
一度も会ったことない人なのに、時が経つにつれて徐々に身体が動けなくなってるの見てて辛い.....
当たり前が幸せだと改めて思いました。支えているまわりの方々が素晴らしく思います。
6年前まであんなに元気だったのに、進行の早さに驚きました。コメント欄を見るともっと進行の早かった人もたくさんいて、しかも年齢に関係なく、誰にでも、いつ起こるかもわからない。自分にも起こり得る病気なんですね。普通の日常のありがたみを感じました。
お子をふたり産み育て、、、いまは動けない状態でもこうして見守っている。全力で生きてこられたことに涙しかないです。
私の父もALSで亡くなりました。
まだ63歳でした。
進行が異様に早く、症状が出てから約1年半…診断がおりて1年で亡くなりました。
本当に辛そうでした。
周りも大変で辛いけど
一番大変で辛いのはやはりご本人ですよね。
早く治療薬、治療法が出来ることを祈っています。
人柄の良さが発症前から出てる。
なんでこんな素敵な人が‥
でも他人事じゃなく誰にでも数ヶ月後、数年後に起こりうるのが怖いですね‥
すごく素敵な形で療養生活を送られている方 ここに至るまでにご本人さんもご家族もどれほどの絶望や葛藤があったかと思う それでも今こういう形でいられるのは、ご本人さんが本当に素敵な方なのだろうと感じる 私は看護師ですが、個人的に思うのはALSは最も残酷な病であり、最も早く治療が確立してほしい疾患
こんなに大事にしてくれる旦那さんやお姉さんがいてこの人は幸せだと思う。
なんとか治療法が見つかって欲しい。
私も生涯高額な薬を投与し続けなきゃいけない難病を抱えています。死にたいと思うことも何度もありました。周りの人の重荷になってる気持ちは私も同じです。それでも必死に生きるその姿勢は物凄く力強くかっこいいです。ALS患者の皆さん、共に抗い続けましょう。私も抗い続けます。
素敵な家族の愛にあふれていて、不幸には見えない。医学の進歩で少しでも良くなりますように。
自分がどれだけ恵まれているのか痛感させられています。
私はその中でごちゃごちゃ考え臆病になったり本当に情けない気持ちでいっぱいです。
五体満足で健康、本当に幸せな事だと改めて思えます。
由加さんの強さとご家族や周りの方の支えが、幸いな事だなあと思えます。
絵も口で描いたとは思えないくらい、とっても素敵ですね。
由加さんがとても綺麗な方で、絵に現れているなあと思えます。
世の中には難病といわれる病気が存在します。
その難病と闘ってる方を見ると、強い魂を持った方なんだなと、本当に尊敬しかないです🥺
ありのままで充分素敵なゆかさんだからこそ、これからも楽しく生きてください🌈✨
私の母もALSに似た症状の多系統萎縮症という病気です。私がせめて20歳になるまで、どうか生きてほしいと願っています。
早く薬ができることを心から望んでいます。
優しいご家族ですね。どうかお子さまの為にもご主人の為にも頑張って生きてほしいと思います。そして治療薬が早く出来てほしい…
早く治療方法が見つかるように祈ってます。
この世から病気なんてもの無くなればいいのにな
頬に伝う一筋の涙に全ての思いが、、。
涙が出ました。
私にも妻がいて子供がいます。
夫婦のあり方、相手への接し方、健康への感謝、
様々なことを考えさせられました。
発症後の数年間の動画を最近ずっと見てて、その後を気になってました。アップありがとうございます。
この方に限らずだけど世の中ほんと何が起こるか分からない。病気なり事故なり。でも実際そういう状況にならないと全く意識してないのが現状なんだよな。
何が言いたいかと言うと健康で普通に当たり前にまた明日がやってくる事に感謝しなければいけない事。
固まってきているお顔すらにっこりとしていて美しくて、不安や悲しみを周りに必要以上に周りに伝えないようにしてこられたのかなと思うと…
私は介護士をやっているものです。
以前の職場でALSのご利用者様がおりました。発症され20年以上ご自宅で生活をされており、デイサービスに通所されてました。現在私は職場が変わり経過はわからないのですが、働かせていただいてる頃は話す言葉がわからなくて、申し訳ない思いをさせてしまったけど、接する事で勉強になったのでいい経験をさせていただきました。
素敵な御家族に恵まれてて羨ましいです🥰
なんとかならないのか？
ALSが憎たらしい
医療の新しい発見があることを祈ります。
私の知人もALSになってしまいました。携帯で連絡取れていたのに最近既読にならない。きっと携帯が持てなくなってしまったんだろうと思う。
歩けていたのが歩けなくなりどんどん進んでいく様子を目の当たりにしてとても厳しい病気だと思います
健康は改めて大切と実感させられました！
意思表示できることは生きる喜びですね。
ご主人が神様の様な方だな。。心洗われる思い
この女性、本当に明るくていつも笑顔で素敵なんですよね、前も今も変わらずずっと素敵。
以前の特集動画？も見たけど、車椅子でのダンス姿もとっても素敵だった。変わらない。
ほんっっっとこの難病辛いと思う。
なんで治療薬無いの…辛い…
人工呼吸器つけるかつけないかの確認を月一、二回するんだけど聞くたびほんとにいいのかなって思う。
高齢のALS患者とは実際に関わったことがありますが、この方のように年齢が若くてALSを患ってしまっているのは計り知れないつらさがあるでしょうね😔旦那さんをはじめ、支えて下さっている方たちと少しでも長く穏やかに過ごせる日々が続きますよう祈っております！
僅か数年で歩けなくなる、恐ろしい病気、旦那さんは本当に凄いよ、例え、自分の親が同じ病気だったらここまで出来るか❔
素晴らしい旦那さんやな。
ALSになる原因は不明だし自分もいつ同じ病気になるかもしれないと考えたら他人事ではないと思いました。
だからこそ、原因不明の病気の治療薬がみつかることを切に願います。
日本の政治ももっとこういう事にお金を投資するべきではないかなとも思います。
由加さんは自分と同じ位の年齢で、もし自分だったらと考えると本当に辛いものがあります。
とても素敵な絵で、お人柄が表れているんだろうなと感じました。私も絵が好きなので由加さんと一緒に、いつか沢山の人に見て貰えるよう描き続けていきます。
そして、まわりの人達への感謝を忘れない心を見習いたいです。
涙が、すべてを語っていますよね。たくさんのやさしい方に守られてつらいけどしあわせなんだよね。だからこそ治療方法を早く見つけてください。お願いします。
素晴らしいご主人様ですね。感謝していますのお言葉にもっと甘えてください。愛のあるご家族様達に心から応援させていただきたく願っています。
みんな前向きで素晴らしい家族ですね。
頭の中でどれだけ伝えたいことが湧いても教えたいことがあっても、胸いっぱいに広がるたくさんの感情を言葉や体で表現したくても、それができないことの歯痒さと苦しさは想像を絶する。
大切な人たちから掛けられる言葉はちゃんと自分には伝わるのに自分はそれに応答できない、示せないなんてそんな悲しい病気がこの現代にも治らないって本当に怖い。
どうか少しでも早くこの病気の治療法が見つかりますように。
コロナの治療薬を作るのも大切だけど、直せない病気を少しでも直せるようにするのも大切だと思います。
コロナとかたくさんの人がかかる病気だけでなく、こういう人数が少ない病気の研究ももっとしてほしいです。
赤川さんの特集を前にも見たことがあったと6年前の赤川さんを見て思い出し、泣きそうになりました。
1秒でも早く治療法が見つかって欲しいです。
私の祖母も5年前にALSと診断され、今年に入り人工呼吸器を装着しました。
色々あって先週亡くなってしまいましたが、ゆかさんには長生きしてほしいです
私の母は5年前、ALSで逝去した。未だに喪失感は消えない。そして闘病生活中の日々が脳裡に焼き付いていてふとした瞬間に思い出す。治療薬が完成した時、我々はALSに打ち勝ったと言えるだろう。
ここまで元気だった人がこんな風に弱ってしまうのですね。
まだ話せて自由にできた頃と人工呼吸器で生きるか。本当に辛いと思います。
旦那さんも辛いですが、なんと言っていいかわかりません。
生きろ！って言っても人工呼吸器を付けて生活する。
子供達が成長するのが楽しみですね。
奥様は一生懸命生きているのに、私がもしこの病気になったら早く死にたいと思いました。緩和ケア？も選択もありますが、支えてくれる家族の存在は心強いです。
理解のある旦那さんに2人の頼れるお姉さん…
ALSという病気はコミュニケーションやケア不足が1番怖いだろうと思うんだけど、その点すごく心強いと思う😊
うちの母親も今年、ALSを発症しました。
母親は少し進行が早いのですが、今出来る事をやって過ごしています。
やはり今まで出来て居た事が出来ないのはストレスが半端ないみたいです。
私の祖母も今年ALS発症しました。80代なので老化のせいなのか、ALSのせいなのかの判別がつきにくく確定診断まで2年半かかりました。
家族みんなで介護していますが、どんどん出来なくなっていく姿を見るのも辛いですよね…
旦那さんの大きな愛に涙が出ます
どうか一日でも長く一緒にいられますように
「今を楽しく生活する」私も大切にしたいです。
どんなに辛い事だろう。想像を絶する。安易なことが言えない。とにかく早く治療法が見つかってくれ
とても辛い病気だけど周りの人が素晴らしい方々で見ていて救われます
とても、優しそうなご主人が側にいてくれて、安心です。良く頑張られてる方に、頑張れとは言えませんが。可愛いおこさんの成長を楽しみに、過ごして下さい。
優しさだけじゃ、なかなかできない夫婦介護、お姉さんたちも素晴らしい姉妹愛だと思う！私にはないから、逆に環境が幸せそうでいい
絵ほんとうに素敵、
生きて、生きてほしい
旦那さん素晴らしすぎるわ
家族の力って素晴らしいですね。
ご夫婦がお若いから辛いこと、でもお若いから可能なことが両方あると思います。
私の職場にもALSの方が何人もいらっしゃるけど、可能ならば自宅でご家族と暮らしたいだろうなと思います。様々な要素に順位をつけ、安全と安心を選択した結果としても…やっぱり切ないですね。
たくさんの愛がある。
素敵な旦那さんですね
色々な形があると思いますが
尊敬します。
７年間の変化がリアルで大変な病気だと分かりました。
見ているだけで辛いです。
生きているのに、意思を伝えられないなんて。
素敵なゆか様ですね。大切な、心の美しい方ですね。辛いと思いますが、ご家族様のためにも生きてください。
家族が、とても良いですね。旦那さん達、本当にこの女性(奥さんですが)病気に逃げず、負けずに頑張ってる姿、感動しました。色んな病気があり、治療や薬が、早く出来て欲しい。ただ死を待つだけなんて耐えられない。世界中沢山同じ病気で闘ってる人達いるからね。治療方が見つ見かります様に。
綺麗な方だな〜と気になったので見ました。
笑顔もステキ！不自由な生活の中、幸せを見出し感謝して生きていること素晴らしいです。
人はいつ何があるか分からないんだよね
今この瞬間を、大切な人と、自由に楽しく生きることって大事だよな
TVでも観ていたけど、こんなにも進行が早いとは…言葉が出ませんね😭
お子さん達も本当に良い子達ですね☺️
旦那さんも辛いだろうに笑顔で支えてて素敵な家族ですね！
早く治療薬、見つけて欲しいです！
1日も早く治療方法が見つかりますように🙏
奇跡が起こるなら、これ以上病気が進行しないで欲しいです。子供達が成人するまでは生きていて欲しいです。私も知人を筋ジストロフィーで３年前に亡くしました。辛いですね。