【ご報告】神経難病 多発性硬化症を発症して1年が経ちました。

多発性硬化症の診断を受けて
1年が経ちました。
現況のご報告。
治療を変えましたので、そちらのご相談動画です。
多発性硬化症の症状は
複雑多岐にわたりますので
一個人の症状、気持ちの側面を
記録したものです。
どうぞよろしくお願いいたします。

[@user-ds3vd5xu1s]

私もMS患者の一人です。治験協力者の方々のおかげで、テクフィデラを服用することができ、再発を抑制できています。
以前の皮下注射のストレスから解放され、今では飲み薬で治療を続けられていることに、心から感謝しています。
本当にありがとうございます。

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
注射から内服に変更して、再発のコントロール出来ると、QOL爆上がりしそうですね🎵
私も、病気と仲良く付き合っていきたいです！（ちこママ）

[@jinsei-tanoshimitai]

細かくお話して頂いて、同じ病気・難病の方々の励みになるんじゃないでしょうか。これからも無理せず、パパさん・やまちゃんと楽しい旅をしてください🙇

[@yama_channel]

ありがとうございます😊
旅ものんびりとなりますが、今後ともよろしくおねがいします🤲（ちこママ）

[@user-to5yt8nh2k]

現在の症状お聞きして驚きました。
症状はたまにだと勝手に思っていました。
しびれや耳鳴りなど、常時はしんどいですね。
早く治療薬ができますように。

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
常時の痺れや耳鳴りとは、長らくのお付き合いとなりそうです。
再発して後遺症が増えることをを考えると、このまま付き合っていきけるなら、ありがたいことだなと、諦めを学びつつあります、笑。（ちこママ）

[@raftermocha6192]

偶然、動画見させて頂きました。初めて、妻以外のMSの患者様の話を聞くことができ、大変有意義でした。有難うございます。妻は６０歳、２０２３年の５月に右手の痺れと、左目のダブル・ビジョン等の症状が出て、診察後その日のうちに、検査入院となりました。三週間の検査を経て、MSと診断されました。今現在、新しい発症もなく過ごしております。妻は、ケプンシタを4週間に一度の皮下注射をしております。かなりストレスの様です。毎日、夕方になると元気がなくなります。完治できる薬が待たれますね。治験の事も、シェアして頂き有難うございます。

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
パートナーさんの経験のシェアもありがとうございます😊😊
暑さに弱いMSなので、酷暑、お互いご自愛しましょうとお伝えください☀️新しい発症がなく何よりです。私も元気いただけました！（ちこママ）

[@user-lg5zb6fi2p]

ほんといつも話がわかり易く、さっぱりカッコイイですね。
このチャンネルでキャンピングカーの様子を知れました。
「もっと、もっと」から「心地いいペース」の言葉が残りました。よりキャンピングカー旅も幸せな時間なのでしょうね♪
これからも動画アップ楽しみです！

[@yama_channel]

嬉しい褒め言葉いただき、気持ちがホクホクです、ありがとうございます😊
キャンピングカーは、疲れたらすぐに横になれるので、ある意味、病気持ちにはありがたいツールです、笑。（ちこママ）

[@stitch_wohn_exc]

こんばんは
今の体調に合わせて
無理せず
のんびりだよ~~~

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
まだ、付き合い始めて1年だけど、当初の焦燥感は減ってきたよー。
のんびりを学びました😅（ちこママ）

[@leo_1205]

こんばんは🐶😁
発症せずに過ごせて良かったです。これからもゆっくり朋無理せず楽しく過ごして下さいねー🐶😁

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
はい、のんびり過ごして再発せずに1年経てて良かったです。
また、お会いした際はよろしくお願いします🥺（ちこママ）

[@user-vv4bq8nh7t]

一年間発症無くて、良かったです。
お聞きしたら、同じ病気の方の為に
治験をされているなんて。
やまちゃん、パパの為に頑張ってくださいね。
応援しています。

[@yama_channel]

ありがとうございます😊
明るい未来を創りたいです。（ちこママ）

[@user-lp7yy6mb8g]

もう１年経つんですね！すごくいいお顔になられましたね😊素敵です✨わたしも、再発なしで継続治療の点滴も4週から7週に１度と延びました。お互いに、また良い1年になるといいですよね❤ブレーキかけながら、マイペースにやってきましょう😉

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
再発なしで、通院間隔も延長となり、なによりですね👏👏良い年になりますよう、マイペースですね✌️どうぞご自愛ください！（ちこママ）

[@user-ct7id7ed8x]

私は多発性硬化症になって、21年になります。普通のタイプとは違うと言われていて、障害は下半身感覚障害、眼瞼痙攣が主であります。今、ここまで日にちが過ぎていますし、その時によりかなり変化があります。

[@yama_channel]

コメントありがとうございます。
21年ですか。色々あったのだろうと思います。
ご自身の貴重な病歴もシェアしてくださり感謝です。（ちこママ）

[@user-on3de5fg7q]

私は四年前に同じ病気を発症しました。
後遺症の痺れはずっとあり、足も体も薄い服を着た上から触っているくらいの鈍い感覚と、歩きづらさが残っています。
おかげて、靴はあっという間に底がすりへります😅
ご報告いただいたお話は、自分のモヤモヤが全て言葉になってて、誰にも伝わない辛さを分かってくれる人がいると思うだけで心が軽くなりました。
私は来週定期検診で受診します。
発症の退院後から、何もできる治療は無いとの事で薬もなく、ただ再発の兆候がないかを見るだけの期間を過ごしてきました。
効果のある治療薬がいつか出来るかもしれないという希望をありがとうございます。
少し不便と不満を感じてますが、私も毎日を元気に生きております。
どうぞこれからもお元気でお過ごしください。
応援しております。

[@yama_channel]

コメントありがとうございます。
同病の方からのコメント励みになります。
少しの不安や不満って、踏ん張れば出来ちゃうだけに、無理しないでいくことを病気になって学びました。
なかなか、余力を残しておくのも難しいですが、この際ですから、色んなスタイルを自分のものにしたいと思います。（ちこママ）

[@pet-dining]

前向きにお仕事も生活もキャンカーライフも送っていらっしゃるのをおうかがいして安心しました。キャンカーでのやまちゃんとの旅も今後も楽しんでください。

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
やまちゃんが家族優先で旅に付き合ってくれるのも、数年と思いますので
無理せず楽しみ尽くそうと思います😌（ちこママ）

[@hayato5387]

こんにちは😃
はじめまして！自分は、MSになって6年になりました32歳代の男です😂
去年から、ケシンプタを月に１回に打っています😢
色々と、Googleで調べて出てくる話は、怖いなぁって思っています😅

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
ご自身のシェアもありがとうございます♪
情報はたくさんあるので、どの角度から自分が世界を見るかで受け取る情報も変化しますね。（ちこママ）

[@Ichimitaka]

そうだよなぁ会った時は元気だからスッカリ忘れて楽しく話したりしてるけど😔もし疲れたって時は会話中断しても休憩して
ウチには気を使わなくていいから

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
優しいお言葉、ありがとうーーー。
表舞台（なんだそりゃ）には長く居られないので、疲れちゃう前に裏の女になろうと思います💤🤣（ちこママ）

[@user-kw3cu4ty8g]

お疲れ様です！元気ー！同じ病気なのにお元気そうでびっくりしました！
私は最近MS診断されました。といっても最初の入院は7年前で。抗体出なくて症状、特にウートフから診断された形です。診断が遅れたためか気づくのが尾曽かっのか笑、車椅子になりました。家では使ってないので目の前のトイレにしか行けずキッチンに行かれないのが寂しいです。私は上下ではなくて左右、左に脱力があります。だから立てるんです♪しかも右利きなので右手フル活用です。目は複視がありますが、ウインクや眼帯で乗りきります。呂律は回らないらしいです。嚥下障害があるので噎せます。トロミつけないと何も飲めない食べられない。要介護3になりましたが訪問看護師さんや訪問医さんヘルパーさんと頑張ってます！

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
7年近くも確定診断までの期間がおありでしたら、さぞかしご不安やご不便だったのではと思います。複視をウィンクで乗り切るとは！在るものを活かして、私も生活を楽しもうと思います！（ちこママ）

[@user-kw3cu4ty8g]

@@yama_channel ちょっと楽しむことって大事ですよね。訪問医には笑われますが笑。あと、7年もかかったことで体の使い方が凄く上手くなりました！誤魔化し方ともいいますが笑。寝返りや起き上がりが苦手ですが、柵に動くほうの足を絡めて蹴飛ばして、なんとなくやってます。やれば出来るって感じで！上手いとかすげえとか言われると頭にのってやってます笑。

[@yama_channel]

@@user-kw3cu4ty8g ウフフとなれるエピソードをありがとうございます😊
出来事を、どんなふうに自分で捉えるか、ですよねー！元気出ました、ありがとうございます♡（ちこママ）

[@kote4341]

がんばれ

[@yama_channel]

ありがとうございます😊（ちこママ）

[@RainRainRain333]

ママこんばんわ
😊
ママ治験に協力してるんですね！
ほんとにリスペクトです♡
わたしもママと同じ病名なら是非
参加してみたかったなぁ〜
わたしは３つ同時に難病になってしまって…
大当たり🎯かなって思ってる😂😂
ママが元気で病気が進行することなく暮らしていることは、わたしの幸せでもあります(*´˘`*)♡
お互い離れてはいるけれど
励まし合いながら生きてるって思ってます☆
勝手にかーいっ！
そしてそれと同時に
同じ苦しみを背負ってる者同士って事も…
寒くなってきたので
体冷やさないように
ご自愛ください🍀
また動画でママに会える時まで
ﾊﾞｲﾊﾞｲ👋 ̖́- ﾚｲﾝ☂️

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊
難病患者同士の共感出来るところがありますよね？
ボチボチやって、冬を満喫しましょう⛄️
（ちこママ）

[@user-ll4ww1pe4t]

やまちゃんねるさんこんばんは。
やまちゃんねるさんは、何歳で発症なされたんですか？

[@yama_channel]

コメントありがとうございます。
46歳で発症しました。
好発年齢の尻尾の方です、笑。（ちこママ）

[@user-ll4ww1pe4t]

チコママさんお返事ありがとうございます。私も手、足、舌のしびれがあります。不安です。後ふわふわめまいも凄いです。チコママさんはめまいありましたか？

[@yama_channel]

@@user-ll4ww1pe4t ご返信遅くなりました。
発症当時はめまい😵‍💫もありましたが、パルスして退院した後は、めまいは感じていません。
夜に晩酌して酔っ払ってて気づかないのかも知れません！神経難病は症状も、それぞれですよね。。（ちこママ）

[@tochiginohoshi]

是非、足ツボためしていただきたいです。

[@yama_channel]

コメントありがとうございます。（ちこママ）

[@tochiginohoshi]

@@yama_channel 私は、足ツボで体調不良が治った経験があるので、是非試してみてください。
あっ動画も楽しみにしてます！
良かったら私もチャンネル開設しておりますので遊びに来てくださいね😄

[@yama_channel]

@@tochiginohoshi ありがとうございます。足に麻痺がある（感覚がない）私に足ツボを薦めてるのは、アンチかと勘違いしました。ご自身の経験のシェアありがとうございます。足ツボ、やってみますね。（ちこママ）

[@tochiginohoshi]

@@yama_channel 誤解を招いて失礼致しました。
足には反射区というものがありまして、感覚がなくても、揉みほぐすと良いと思います。

[@hayato5387]

こんにちは😃
はじめまして！自分は、MSになって6年になりました32歳代の男です😂
去年から、ケシンプタを月に１回に打っています😢
色々と、Googleで調べて出てくる話は、怖いなぁって思っています😅

[@yama_channel]

コメントありがとうございます😊（ちこママ）