【episode.1】My History with ALS
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- เผยแพร่เมื่อ 4 ต.ค. 2024
- Thank you for visiting my TH-cam page.
I am currently fighting a disease called ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis).
It is a genetic form of ALS called SOD1, and my father also passed away from ALS.
In this video, I talk about my history with ALS, my current thoughts, and my future challenges.
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【Activity Report】
Association of Sho Aoki Supporters
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#ALS #SOD1 #hereditaryALS #druglag #druglag #druglag #tofelsen
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私は重度訪問介護の仕事をしていま、４２才のALSの男の方の介護を主にしています。その方は人工呼吸器をつけもう動けませんがなんとか眼球の動きを読み取り文字盤でコミュニケーションをとっています。毎日どうしたらこの方が幸せに過ごせるのか…と日々の変化に対応しながら仕事をしています。たいへんでしょうが自分の意思を発信して乗り越えていってください。応援しています。
コメントありがとうございます、
幸せに過ごせるよう考えてくださる方が介護職さまにいらっしゃると大変感謝の気持ちとそれだけで幸せな1日に近づくと思います。ありがとうございます。
ALSの未来が明るくなるよう微力ながら頑張ります！
私の夫は若年性レビー小体型認知症と診断されました😢
こちらも進行性の全身の病いで、パーキンソン症状、認知症も発症します💦
宣告されてからこの4ヶ月悪夢をみてます…考えると吐き気がします。睡眠薬で寝てます😭
夫も進行を恐れてますが、医師から身体が動かなくなるから、脳も壊れていくと😭😭
ALSも本当にお辛いと思います😭
お互いにがんばりましょう。
心の健康は失いたくない！
コメントありがとうございます
お辛い病気ですね
日々の生活の質が良くなるよう願っています。
お互い頑張りすぎず諦めずに頑張りましょうね
私も3ヶ月前にALSと確定診断されました。しかも症状が出て3ヶ月あまりで。
父がALSなので、不安が的中して絶望感しかなく泣いてばかり。この先どう進行するか生きていくのが怖いです。お薬が早く承認されることを願ってます。
まさか自分がなるなんてと私も思いました、普通がいかに幸せか思い知らされました、絶望感に飲み込まれないように気持ち強くいきましょうね
先の事ばかり考えると頭がおかしくなるんで、とりあえず今日、明日希望もって
信じて生きましょう
@@ALS-le3ny
返信ありがとうございます。
なかなか気持ちを切り替えれずに落ち込んでばかりだったので、心強い言葉に元気をもらいました。
私も前向きに頑張って行こうと思います。
@@利香佐々木-q3xbe strong .brother
診断された時の年齢を教えていただきたいです
微力ながら遠くから応援しています。
私は配信者さんと対照的というか脱力や異常な身体のキツさなどの自覚症状があるのに検査などをしても原因不明で約15年ぐらい経ちました。
何とか日常生活は送れてますが他の人のように働いたり活動したりは出来ていません。
命と健康に勝るものはないと痛感しています。
何かを遺して死にたいです。
コメントありがとうございます
原因不明もお辛いですね
無理せず身体ご自愛ください。
良い治療などあったらTH-camに乗せます。お互い踏ん張りましょうね
@@ALS-le3ny 返信ありがとうございます。
現代医療では治せないと言われても奇跡を起こした人は沢山います。
諦めなければ道は開けると信じています。
自分に出来る範囲で互いに養生していきましょう。
私は29歳の時にALSの診断を受けました。36歳になりました。ALSになってから会社を立ち上げ代表になりました。いろんな生き方があります。出会いを意識して、偉そうにせず謙虚でいることが大事です。環境が整うと横柄な態度をして私は何度も失敗してます。
今、どんな環境に入るのかはわかりませんが、体が動くうちに情報を集めてください。何かあれば返信ください。
ALSでも会社を立ち上げられてるというのが凄いです。
私事になりますが原因不明の体調不良が15年以上続いていて思うように働いたりが難しいので、持病がありながらも社会で活躍されている方を尊敬します。
諦めずに出来ることをやっていきます。
本当に他人の私ですら病気が憎いです。
心を寄せていただきありがとうございます。
私はalsでないですが。図りきれない辛いとおもいますが体を大切に過ごしてください
ありがとうございます。
私も神経内科に通い1年
確定診断はまだで何の疾患か調べれば調べる程不安です
怖くて仕方ないです
すぐに発見しやすい他の科と違い神経内科は何百とある疾患からの消去法や検査データで疾患が確定する難しいジャンルと聞いてます
最近覚悟は少しずつしてきましたが動画を上げてくれた事に対して数少ない情報が凄くありがたいです
コメントありがとうございます。
不安ですよね、とてもお辛いと思いますが
考えすぎず、1日、1日をみてください。
未来のことは考えすぎても何もうまれませんので
今後とも情報提供頑張ります！
ありがとうございます。
チャンネル登録させて頂きました❣️
応援しております。
ありがとうございます。心強いです。
同市に住んでいます。微力ながら寄付をさせていただきます。もっと自分にも影響力があったらと悔しいです。
コメントありがとうございます。
寄付ありがとうございます🙇♂️
そのお言葉だけでも勇気を貰えます。
ありがとうございます！
うちは同じタイミングで父が間質性肺炎、母はalsです。どちらも遺伝性の可能性もあるもので、怖いですがやはりいつか自分も同じ病気になるのかな？って考えます。
どうぞ、これからの時間が穏やかに過ごせるよう祈っています。
コメントありがとうございます。
とても怖い事だと思います。
今現在、研究も進んでいます。治る病気になる日がくるはずです。
希望を持って生きていきます。
my dad get it's too. make good wish to you .
Thank you for your message. We will get through this together.
ALSは免疫のシステムエラーで常在のヘルペスウイルスに対して中枢神経を攻撃するため発症します
大阪 高槻の松本漢方医院で
私リバースさせました
貴重な情報ありがとうございます。
その病院で良くなったのですか？
ＡLＳは？
教えて下さい🙏
その病院で良くなったのですか？
ＡLＳは？
教えて下さい🙏
詳しく聞かせてください
ALSの方でCBDオイルを試した方は日本でおられますか？ CBDオイルは筋肉をほぐしてくれる成分があります
多分日本でも売っているとは思うのです
早く日本で薬が買えます様に祈ります
頑張って下さい
コメントありがとうございます
情報ありがとうございます。
使ったことはありませんが調べてみます。
頑張ります！
再度すみません🙇♀️
時折思うのですが、新薬の承認とかの件で…そこに携わる方々の大切な人がその病気になっても
手に入る迄の時間は同じなのか？と思ってしまうのです😓
開発など一生懸命されてる事にはとても感謝なのですが、その先に毎日毎日苦しんでる方がおられる事をリアルに知って欲しいです。
コメントありがとうございます
まずは日本の制度が壁になってますね
EAP＝承認がなくても治験に参加できる制度が日本にないのが患者の選択肢に弊害を招いてると思います。
納得ができる治療をいち早くできる世の中になってほしいですね
こんにちは。お薬というのはずっと飲み続けるものなのでしょうか？ある程度飲んで完治、寛解、となるものなのでしょうか。
コメントありがとうございます。
薬は月に一度脊髄に注射します。
ルンバールと調べて頂けると分かりやすいかもしれません。
まだ日本で認可されていませんので詳しくはこれからわかると思いますが
ずっと打つ可能性も否定できません。
ご丁寧にありがとうございます。これからの動画を拝見して、勉強していきたいと思います🙇♀️
ALSは憎いですね、言いにくいですけど、人工呼吸器の判断はもう決めているのですか？早くALSが治る時代に来て欲しいです。
コメントありがとうございます。まだ決めていません。随時検査もしているので、時期がきたら考えます。