線維筋痛症と闘うモデル・明日実えり

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  • เผยแพร่เมื่อ 4 ต.ค. 2024

ความคิดเห็น • 61

  • @kin1405
    @kin1405 11 หลายเดือนก่อน +46

    線維筋痛症が広く皆様に認知されて国の指定難病になって患者様のフォローになりますように🙏

  • @sumi.k5279
    @sumi.k5279 9 หลายเดือนก่อน +43

    同じ病気です。
    線維筋痛症になって12年経ちました💧
    毎日痛みと戦ってます😢
    4~5年前から、痛みが酷くなり、
    起き上がるのも困難になり仕事も
    出来なくなりました🥺
    私も、命を絶つことを何度考えたか
    分かりません💦
    今は、ただ1日を生きることに必死です😢

    • @uaf-x1s
      @uaf-x1s 4 หลายเดือนก่อน +1

      無責任ですが頑張って生き抜いて下さい。

    • @小柴満喜子-i4u
      @小柴満喜子-i4u 3 หลายเดือนก่อน +1

      同じく、私も毎日命を絶つことしか考えられないほど…絶えず痛みと闘っています。十分、がんばってここまで生きてきたのですから、頑張らずどうにか…自分の心地良い時間を作って過ごして下さい❤

    • @hanamaruday
      @hanamaruday 2 หลายเดือนก่อน +1

      ​@@uaf-x1s本当に無責任で草

  • @有紀-u4x
    @有紀-u4x 8 หลายเดือนก่อน +12

    私も線維筋痛症患者です。周りからの理解が得られなくて苦しい気持ち、毎日感じてます😢したくてもできないことが多すぎて辛くて、自殺が時々頭をよぎりますがそんな勇気もなく、情けない気持ちでいっぱいです。少しでもわかってくれる人が増えるように、医療が発展しますように、活動して下さってありがとうございます😊応援しかできませんが、無理はなさらず体休めながらゆっくり頑張って下さい😌本当にありがとうございます☺️💕

  • @ひろかぜ-r2d
    @ひろかぜ-r2d 7 หลายเดือนก่อน +20

    私も線維筋痛症です
    もう12年になります
    痛みは全く同じで、にぎりつぶされてる痛みです
    仕事も痛みがひどくなって辞めてしまいました

  • @user-dx7qo3hg9z
    @user-dx7qo3hg9z 4 หลายเดือนก่อน +4

    痛み、強ばり、だるさ、周囲に誤解されたりと、ほんとにお辛い中、明るく笑顔で、尊敬します😢 理解のある旦那さんに恵まれてほんとによかったです。

  • @マイメロディマイメロ
    @マイメロディマイメロ 10 หลายเดือนก่อน +26

    僕も線維筋痛症です。
    2019年頃突然発症しました。
    2022年頃から極度の疲労感やだるさで沢山の病院に行きましたが
    原因が分からず
    今では筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の疑いで困ってます。

    • @RS-qy4wh
      @RS-qy4wh หลายเดือนก่อน

      男性の方でしょうか?

    • @マイメロディマイメロ
      @マイメロディマイメロ หลายเดือนก่อน

      はい。

    • @RS-qy4wh
      @RS-qy4wh หลายเดือนก่อน

      @@マイメロディマイメロ 失礼でなければ何才か教えて頂きたいです。わたしも同じような症状で悩んでいます。

  • @ルナ-e4z7j
    @ルナ-e4z7j 5 หลายเดือนก่อน +6

    私も線維筋痛症です。
    あまり動けなくなり、肺塞栓症なってしまい血栓が肺に飛んでしまいました。改めて線維筋痛症って本当に怖いのに甘く見られすぎです。
    私も子供との頃から辛さを隠すため笑って生きてきました。仮面を被って生きるのはもう疲れたので辞めようと思ってます。
    みなさんご自愛絶対大事です。ご自愛してください。

  • @吉成千明
    @吉成千明 11 หลายเดือนก่อน +12

    同じ病気に罹患している人にとってとても希望になると思います。今後の活動もお体のことを第一に考え、ご自身のペースで頑張って下さい。私も体調悪い日が続いていますが、これまで通り自分の目標に向かって頑張っていきます。

  • @ジョージ-u5u
    @ジョージ-u5u 10 หลายเดือนก่อน +20

    自分も、10年、同じ病気です。
    気持ちが、家族に、理解されないです。
    頑張らなくていいんです
    分かってもらおうと、求めても、疲れてしまいます。

  • @因幡の白うさぎ-h3p
    @因幡の白うさぎ-h3p 5 หลายเดือนก่อน +6

    本当に、痛みは人からは見えないのでひたすら自分との戦いです。私は線維筋痛症ではないですが常に痛みや不具合のある状態の疾患になり4年目です。
    仕事も休職1年半後、今は1日2時間だけ働かせてもらってます。なってから2年目ぐらいには精神的に限界を迎え心の病気とも戦わなくてはならず毎日毎日生きてるだけで精一杯で私の人生終わったと思っていました。どうやって死のうかとそればかりを考えて本当に生まれてから死に一番近いところにいました。
    いろんな人に支えられて
    どうにか今いますが家族でも長く続く痛みや不具合の辛さ、未来への不安を理解はできません。長引く不調はそのうち口に出すのも遠慮がちになってしまいます。いつも聞かされるのはイヤだろうなと思い一人で耐えるしかなくなってくるのです。孤独な闘いです。
     こういう風に発信してもらうと闘ってるのは自分だけではないんだと励まされます。コメント欄にも励まされます。
     不安と痛みと常に戦う毎日だけど生き抜かきゃいけないですね

  • @吉成千明
    @吉成千明 11 หลายเดือนก่อน +11

    根本的な治療法が見つかり、症状が少しでも軽くなることを願っています。

  • @悦ちゃん-e3n
    @悦ちゃん-e3n 10 หลายเดือนก่อน +9

    私も線維筋痛症を10年以上を患っています。
    なかなか理解さ
    れず何年間も最悪😞⤵️⤵️な事を考えていました😢辛い病気です!あすみさん
    ?は理解有るご主人と巡り合えて良かったですね👌それとワンちゃんだね😊
    家族や周りの人達の理解がとても大切です!
    これからも身体に聞きながらモデルを頑張って✊😃✊

  • @まるまる-r6h8m
    @まるまる-r6h8m 26 วันที่ผ่านมา +3

    私も繊維筋痛症です。毎日倦怠感は当たり前、家族の認識もなかなかどうよ、という感じです。
    精神疾患があるから繊維筋痛症になるわけではなく、繊維筋痛症だから精神を病んでしまうという事を理解してほしいです。
    医師ですら、最近でこそ認知されていますが、数年前には鬱になりかけだの、逆ギレされたりしました。それだけわがまま病とか言われたりします。
    私は最近では感染症にかかりやすくなっているのか、熱がでたり全身のあり得ない痛みに苛まれています。痛み止めは癌患者が使う、でも麻薬ではない痛み止めが追加になりました。だからか痛みは軽減してますが、痛い日は痛い。私は発作痛なので。いろんな痛み方があるので毎日痛くないから違う、ではないのがこの病気だったりします。

  • @佐藤美沙子-y1q
    @佐藤美沙子-y1q 11 หลายเดือนก่อน +11

    私も線維筋痛症です。
    島根県出雲市在住です。
    是非、お話がしてみたいです。

  • @せばすちゃんばっく
    @せばすちゃんばっく 2 หลายเดือนก่อน +4

    24時間寝ている以外365日激痛
    出来ることも制限されて周りには理解されず
    痛みを逃す為に呼吸は浅くなり血圧も上がりしんどい
    生きる希望もなくなる時があり早く死んで楽になりたい

  • @ururuko158
    @ururuko158 5 วันที่ผ่านมา

    同じ、線維筋痛症の仲間が頑張ってる姿は心の支えになります!
    自分が楽しいと思える仕事、無理だけはしないでください…と言いたい所ですが、自分でも気付かないうちに無理をしてしまう病気ですので、無理にでも休んで、自分のペースで生活して頂ければと思います。

  • @一-w3q
    @一-w3q 8 หลายเดือนก่อน +10

    私はギランバレー症候群の後遺症で足の機能不全と激しい痺れ、激痛が一日中続き苦しくて苦しくてもう死んでしまいたいという気持ちです。なので少しはあなたの気持ちがわかるつもりです。痛みは本人にしか分からないので辛いですよね。私は若くはありません。愛する家族も失うモノも守るモノも何もありません。あなたには愛する人がいます。頑張って生きてください。

  • @てっちゃん-t7g
    @てっちゃん-t7g 6 หลายเดือนก่อน +5

    会社に勤めていた頃は必ず金曜日に発症して、土・日横は安静にしていました。月曜日はかなり良くなり、会社に行くことができました。この症状は1年に数回ありました。初めはギックリ腰かと思っていましたが、この間肩が痛くなり、その後背中が痛くなり、腰が痛くなり歩けなくなりました。PC等で自分の症状を調べてみたら、線維筋痛症と同じでした。小生は数日間痛くなりますが、その後は普通に日常生活が送れます。病院に行っても、完治する方法が無いと聞いていますので症状が現れたときはシップを張ったり、温かい風呂に入っています。また、症状が発症した時は、腰痛コルセットを付けています。小生はまだ軽い方だと思います。数十年前に脱毛症になり、眉毛もなくなってしまいました。病院で診てもらいましたが、膠原病だそうです。この病気との因果関係があるのでしょうか?良く解りません。

    • @てすとおおの
      @てすとおおの 5 หลายเดือนก่อน

      はじめまして。自分は発症から19年、20年目になります。
      自分の主治医は免疫系統が弱り、膠原病への心配があるということで、血液検査の際は毎回それに該当する項目もチェックしてくれています。
      慢性疼痛学会で勉強されていますので、信頼しています。

  • @LOVE-my1yc
    @LOVE-my1yc 5 หลายเดือนก่อน +5

    痛いんだろうなあ😣
    かわいそうや。。
    ガラスが刺さってるとか、握りつぶされてるとか、、聞いただけで、涙が出そうになる。。
    頑張って下さいと、簡単には言えないから、どう伝えたらいいか、難しいけど、、
    一日が、少しでも楽にすごせますように、
    願ってます。

  • @Ununwakaru
    @Ununwakaru 8 วันที่ผ่านมา

    初めまして、コメント失礼いたします。
    私もある日突然線維筋痛症になりました。もともと精神疾患を持っていたので薬の関係でなりやすいとも言われています。
    私は針を刺すような痛みが止まりません。
    同じ病気を持つ者としてこうして発信してくださること感謝いたします。
    インフルエンザの例え、非常にわかります。
    応援しております、お仕事も日々の生活もお身体にお気をつけて無理せずにいらっしゃってくださいね。
    旦那様とお幸せにお過ごしくださいね😊

  • @user-bg6hj8nx8f
    @user-bg6hj8nx8f 9 หลายเดือนก่อน +16

    いやーほんと痛いです
    怠いです、前向きになれない

  • @ちゃあーじん
    @ちゃあーじん หลายเดือนก่อน +2

    4年前に交通事故に遭い発症し診断ついたのが2年前。障害年金を今年から貰うようになったのですが辛いです。

  • @山田-o2v
    @山田-o2v 3 หลายเดือนก่อน +1

    本当に尊敬する

  • @マカロン0205
    @マカロン0205 8 หลายเดือนก่อน +5

    線維筋痛症の認知度をひろめたいですね。笑顔が素敵です。🫶
    応援してます😊

  • @ねこ-t4c6s
    @ねこ-t4c6s 11 หลายเดือนก่อน +14

    肌ツヤ良くて元気そう
    だからなかなか理解されないだろうな

  • @makos8786
    @makos8786 6 หลายเดือนก่อน +5

    これは辛いですよね!
    私はリウマチ性多発筋痛症で有効な抑制薬がありましたが、平行して疑ったのが線維筋痛症でした。
    線維筋痛症は有効な抑制薬がなく、身動きもとれず、睡眠もほとんどとれず、痛み止めも効かない、超激痛な筋痛症と戦わなくてはならない(ToT)
    どうか、どうか、頑張りすぎず、頑張ってください。
    辛いときは、誰か(家族、友人、医者など)に積極的に頼ってくださいm(_ _)m

  • @ayumi0avatar
    @ayumi0avatar 6 หลายเดือนก่อน +9

    3:47 いやいやいやいや。線維筋痛症を「怠けてる」、「仮病」はない。この病にかかった方の記録を見れば、生きてるだけで立派だから。ほんとうに大変な病気です。

  • @user-gk2ps6ph9r
    @user-gk2ps6ph9r 2 หลายเดือนก่อน +1

    私も突然体中の痛みが襲い神経の痛みで体が焼かれているような燃えるような痛みが毎日あり
    何十件も病院に行きましたが、わからず
    痛みで手が震える中
    毎日遺書を書いてました。
    自殺の本など買って
    どうやったら周りに迷惑をかけないで死ねるか
    毎日考えてました。
    やっとわかった病名は痛覚変調性疼痛でした。
    治療薬は線維筋痛症の方と同じような薬と言われました。
    今は薬漬けでなんとか
    仕事ができています。
    痛みだけは本当に無理です。
    寝る事もお風呂も料理もできなかった。
    周りの人たちに線維筋痛症の名前を広めます。
    お互い頑張りましょう😊

  • @マナミ-v1y
    @マナミ-v1y 5 หลายเดือนก่อน +1

    宇部市在住です!
    これからも応援してます❤

  • @chiharu07230
    @chiharu07230 8 หลายเดือนก่อน +7

    子供は神経障害疼痛になりました
    これも、周りから痛みの理解はないですね。

  • @香奈-g5v
    @香奈-g5v 6 หลายเดือนก่อน +5

    こんばんは。
    線維筋痛症、辛いですね、まだ、若いのに何もわからずに過ごして来られたのですね?
    私も、約4年前に膠原病のシェーグレン症候群になりそれから、線維筋痛症を併発しました😂
    ずっと付き合っていかないといけない、先の見えないトンネルに入ったと思いました。
    私も、痛みが和らぐ方法を見つけようとしてますが、健康な人より疲れやすいのでなかなか探すだけで大変ですよね?
    私も、足裏、腰肩が金槌で殴られてるような痛みがあります。
    今は、めまい、頭痛、動悸もあり、痛み止めは、効かないので飲めません。
    辛いですよね、どうすれば、痛みが和らぐんでしょうね❓
    これこそ難病にするべきですよね❓

  • @渡邊美帆
    @渡邊美帆 17 วันที่ผ่านมา

    私も同じ病気です。
    慢性疲労症候群もあります。
    一緒に頑張りましょう❤

  • @fibromyalgia119
    @fibromyalgia119 4 หลายเดือนก่อน

    私も じゅん子先生にお世話になりました。
    無理なさらずストレスフリーな環境下で、
    ご自愛なされます様にお見舞い申し上げます。

  • @takech-l9y
    @takech-l9y 4 หลายเดือนก่อน

    痛い病気は辛いですね!
    私の亡き母はリューマチで8年近く痛み止めの薬を飲んである日 心不全で亡くなりましたが、
    痛い病気は、癌とは異なり、死ぬか?治るか?どちらかではなく、心臓が強いうちは生きていますので、🟰 毎日痛みとの闘いです、でも、絶対治ると諦めない事は1番大事です 今、私も毎日痛みとの闘いですので、
    つらいですが、母の発症より遅れてくれたので
    もうしばらく、この痛みとは、お付き合いして薬飲んで眠ります 痛い時
    体に言い聞かせます
    「そんなに痛むなら、好きにしなさい!!」って
    朝まで酷いと5回くらいトイレに起きますが
    その度に 深呼吸して
    また 薬飲んで寝ます
    元気な人、普通に生きられてる人 それだけでも幸福です🎉

  • @ブロッコリー娘
    @ブロッコリー娘 4 หลายเดือนก่อน

    えりさんの幸せをお祈りします。

  • @MM-pe4bh
    @MM-pe4bh 8 หลายเดือนก่อน +6

    我慢できるのが凄い、とても笑えない

  • @小谷理恵-u1u
    @小谷理恵-u1u 6 หลายเดือนก่อน +1

    応援してます!これからよろしくお願いします!❤

  • @namakyo
    @namakyo 6 หลายเดือนก่อน +1

    線維筋痛症学会理事の岡寛先生の患者さんに、妊娠をしたら治ったという方がいたそうです。みおしん先生が岡先生にインタビューしている動画で話していらっしゃいます。

    • @user-vi6rj6ex7i
      @user-vi6rj6ex7i 5 หลายเดือนก่อน +4

      私は線維筋痛症になって17年です。第一子逆に出産後すぐに発症しました。

  • @敬久大曽根
    @敬久大曽根 5 หลายเดือนก่อน +1

    脳の神経伝達物質の
    不足?
    セロトニンやエンドルフィンが
    有ることで痛みを抑えている。
    自分が出来る限り
    脳のメカニズムをもっと知りたい。

  • @かち-t1p
    @かち-t1p 4 หลายเดือนก่อน

    ご飯は食べられますか??

  • @kou_to
    @kou_to 5 หลายเดือนก่อน

    これは辛い。根本的な治療が見るかることを願うばかりです。

  • @akb-w4p
    @akb-w4p 4 หลายเดือนก่อน +1

    ガンバッテクダサイ

  • @あお-c7j1v
    @あお-c7j1v 5 หลายเดือนก่อน +2

    結局旦那だよなぁ…。難病も障害も女じゃないと伴侶がない

    • @hanamaruday
      @hanamaruday 2 หลายเดือนก่อน

      病気持ちでも女だからって結婚出来るわけでもないですし…
      動画内で扱われてる線維筋痛症の患者ですが、病気を理由によく振られたりしてましたよ〜
      逆に車いすの男性でも結婚してる人はいるし、その「女は理解ある彼くんいたら良いよね」的なテンプレコメも言われた側は気分良くないかと。
      ご本人このコメ欄見られるでしょうし。

    • @あお-c7j1v
      @あお-c7j1v 2 หลายเดือนก่อน

      2ヶ月も前のコメントにそんな顔真っ赤にしてキレられても。余裕ないのはお互い様だろうけどこっちは医療も福祉も満足に受けられてないよ。仕事でも就けばハッタショハッタショうるさい世の中だしな。線維筋痛症に関しては自己診断というかどの医者行っても何の診断もつかんからどうしようもない。

    • @hanamaruday
      @hanamaruday 2 หลายเดือนก่อน

      @@あお-c7j1v 顔真っ赤にしてるのはそっちでは?
      そもそもTH-camなんて数ヶ月の前のどころか何年も前の動画やコメに反応あるなんて日常茶飯事だし何言ってんの?
      診断がつかないのは自己診断なら自称うつ病のメンヘラちゃんと変わんないじゃん。
      医療も福祉も満足に受けれてないって言うなら犯罪被害者で裁判費用多額でかかったけどどこからも費用おりないのに無理にでも病気の中働いた人間もいるんだから甘えんなとしか。
      ハッタショの嫌なとこ文だけでも全面的に出てるから、だから避けられてんじゃないの?
      女なら〜とか、顔真っ赤とか使ってるワードもネトウヨすぎるし。

    • @hanamaruday
      @hanamaruday 2 หลายเดือนก่อน

      @@あお-c7j1v TH-camで何年も数ヶ月前、何年も前の動画やコメに反応があるのは当たり前。
      それを顔真っ赤にとか言い返してくるのもみっともないし、コメに時差があって反論されたら毎回そういうんですか?
      あと自己診断なら自称うつ病ちゃんと変わんないんで名乗るのやめてもろて。
      そんなん言い出したらキリないし。
      そんなに女ならとか、顔真っ赤〜とかネット用語使いながらキレるくらいならネットから離れた方が良いよ。向いてないよ。

    • @りり-y8l3d
      @りり-y8l3d 2 หลายเดือนก่อน

      お前書き込み禁止

  • @China4649China
    @China4649China หลายเดือนก่อน +1

    薬や麻酔で動けるようになるのがうらやましい
    私は薬も麻酔もオピオイド系も効かない