「オレは生きてもいいの？」 難病ＡＬＳと闘って…子どもたちと残された時間【岡山】 (22/11/11
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- เผยแพร่เมื่อ 9 พ.ย. 2022
- 全身の筋肉が衰え、やがて死に至る難病、ＡＬＳと闘う男性が倉敷市にいます。診断から４年が経った今、残された時間と向き合う男性の姿を追いました。
■２０１８年１１月７日の日記
「嫌な予感的中。はぐらかされてたけど、ＡＬＳだったぽい。人生最悪の日だ」
２０１８年１１月、「人生最悪の日」となったあの日から、早くも４年が経ちました。倉敷市の直樹さん（４３）。日ごとに進行する病気と、向き合い続けています。
ＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症。全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の病気で、発症後３年から５年で自発呼吸ができなくなり、やがて死に至ります。治療法はありません。
（２０２１年７月・直樹さん）
「右手が握手する時に痛くて。握手の相手の人に、力が入っていないと言われたのが最初」
（２０２２年５月）
「日々どんどん悪くなっていって、きのうできたことが、きょうはできなくなるとか」
（２０２２年１０月）
「だんだん生きていても良いのか、自問自答することが増えてきた」
診断から４年。残された命を意識する中で、毎日の日課としている日記には、誰にも言えない葛藤がつづられていました。
■２０２２年９月３０日の日記
「最近ホントに生きる価値がないように思える。オレは生きてもいいの？」
（長男・樹くんが車いすを押す様子）
「たっちゃんが押してあげるから、大丈夫」
長男・樹くんは、直樹さんがＡＬＳと診断された頃に生まれました。父親の病気について、少しずつ理解していて、病気の進行で、できないことが増える父親とは対照的に、できることが増えてきています。
（直樹さん）
「体がおかしい。（妻・弥佳さん：体がおかしい？痛い? お灸しようか?）」
この日、直樹さんは、朝からＡＬＳ特有の筋肉や関節の痛みに苦しんでいました。
（直樹さん）
「準備。（妻・弥佳さん：準備できる？）」
それでも、どうしても行きたい場所がありました。それは、樹くんの運動会です。
（運動会に到着）
（直樹さん）
「楽しみ。不安、脱線するんじゃなか（笑）」
（樹くん走る・ころぶ様子）
（ 妻・弥佳さん）
「大丈夫、大丈夫（笑）」
運動会のフィナーレは、親子そろって音楽に合わせて踊る、樹くんが楽しみにしていた種目です。
（車いすで参加しようとするも…）
（長男・樹くん）
「ママがいい。（妻・弥佳さん：ママがいいの? パパじゃなくていい?）」
（直樹さん）
「一緒にやりたい。後ろめたい気持ちもある。どうしようもないから、うちはうちと思い込むようにした」
（歌う様子）
♪happyバースデー♪おめでとう！
樹くんは４歳に、次男の颯くんは２歳になりました。
一家は、久しぶりの笑顔に包まれる一方で、来年の誕生日にはどれほど病気が進行しているのか、不安も募ります。
（次男・颯くん）
「開けてパパ。（開けられない）開けてパパ」
（直樹さん）
「僕らにとっても親になって４年。これから５年目になる。今は親らしいことはできない。今できることを一生懸命やっていけたらと思う」
■２０２２年１０月２４日の日記
「今日は樹と颯の誕生日会。最高の会になったね。賑やかだったから幸せも倍増。また来年も同じようにできたらいいな…」
過ぎ去る時間に抗うことはできません。だからこそ直樹さんたちは今、この瞬間を大切にして生きています。
ママがいいって言われて深く傷ついてるはずなのに申し訳ない気持ちが伝わって辛いね
切ないな。
父親にとって子供が自分を超えてくれるのは嬉しい事のはずなのにね。
ヘルパーの仕事してます。
この病気、とっても残酷で悲しいです
お疲れ様です。
支えて差し上げてくださいませ｡ヘルパーさんの方々も大切にご自愛下さいませ、感謝致します。
素敵なお父さんだ
どんなことがあっても、側にお父さんがいてくれることが子供にとって嬉しいはずです。私に何もできませんが、
来年も再来年もずーっとずーっと家族でお祝い出来ますように!
そして、一日でも早く治療薬、治療法が見つかりますように!
がんやALSが治る世の中になってほしい。
世界が戦争なんかにお金を使わず医療研究に回してほしいと切に願います。
親子競技の下りが切ない。
ほんとはパパと出たいけど、やっぱり周りの目を気にしてママを選んだんだろうなと思うとお互いに切ない。
自分の父親もALSだったけど、すぐに呼吸器をつけて動けなくなって話せなくもなった。14年間生きてくれたけど辛いとか苦しそうとかそんな軽い言葉じゃ表せれない程、この病気になったら恐怖を思い知らされた。人によっては進行状態も違うし寿命も違うけど、どっちにしろ地獄です。本人はもちろん、家族も地獄。早くこの病気が良くなるように治療法が進歩してほしいです。
この治療法を見つけるために医師になりたいと思います。
本当にお願いしますよ…
痛みもあるのか…どうしてこんな心までじわじわ苦しめる病があるのか、辛い
治療法が無くて治らなくて、進行していく事が本当に辛くて悲しいです。まだ、若くてこれからが楽しい人生なのに、だんだん身体が動かなくなるという現実を受け止められないと思います。本当に治療法が見つかって欲しいと願う気持ちです。
😊😊😊
涙が止まらんかった😭治療薬が
でてほしい、ほんと同じ親として心が痛い。子供の成長をいつまでも見続けたいのに。
ほんまよね。
死ぬことよりも子供の成長を見れんくなるのが何よりも辛い。
脳の病を患っている自分に対し難病に対し諦めの無い直樹さんを見習い、これからも病と付き合おうと思いました。
有難うございます🙇
母がALSであっという間に亡くなりました。
残酷な病気でした。
私はもっと母に生きて欲しかった。
でも母は、病気になる以前からあらゆる延命治療を拒否していました。
母の死後も、母のバッグや財布から延命治療を拒否する旨が書かれたものが出てきました。
お母さんに会いたい😢
よくお母さんも頑張ったし、天国から応援してるんじゃないかな
@@user-uf7sp4vq4p ありがとう😭
残酷な病気だけど、お父さんもお母さんも凄い！一日一日ご自身や家族と向き合っている姿はとても尊い🍀
ALSほど残酷な病気はないと思います。なんでこんな病気が存在しるのだろう。もう怒りでしかない。
激しく同感です。
せめて、本当にせめて、完治薬、もしくは完治まで行かなくとも少しでも改善への薬が完成することを心より願ってますm(__)m
どうか研究者の方々には頑張ってもらいです…。
知るか
@@user-tg1cl6xk7m あ？
1リットルの涙の骨髄小脳変性症もですよね!何が原因でなるのかわからない
製薬会社も病人の人数が少ない病気の薬は作りたがら無いんだよね😢
４３歳の母親の面倒をみる１９歳のヤングケアラーの話しも見たけど、本当に見てるだけで涙が出ます😢
初めまして…
私の父親も同じ難病でした…
たらい回しにされて、結果は意識がなくなってからALSでした…って病院の結果でした。
まだまだ、望みはあります。生きて下さい。沢山、家族と過ごして笑って下さい。
私で良ければ、いつでも、辛いことなど相談してください。
私は、子供がパパ開けて。。けど開けられない。。この時、パパの心中を思うと。。。
自分の子が、パパ開けてに対して開けられない。。。涙出てくる。。。
本当に残酷な病気だと思います。
体が動かなくなっても頭はしっかりしている。それがどれだけの恐怖を感じるか。嘱託殺人をした医師二人を私は非難できません。そして明らかに10万人に1〜3人の病ではなく罹患率はもっと高いように感じます。
いつ我が身に起きるか...どうかお金をたくさんお持ちの方、この病を解明することに投資してください。１日でも早く原因が判明し薬や外科的治療が開始されますように。
治療法が確立されるのは難しいでしょうね。それよりも本人が望むなら安楽死を法制化するべき。国や政治家がその気になればすぐにでも出来ることです。
1年でこんなに進行してしまうのか...
直樹さん精一杯生きて！
治療薬早くできてほしい。。。
訪問介護で1人同じ病気の方がいます。その方は結婚していないので親と同居ですが、直樹さんの様な前向きさはありません。ずっとベッドで寝ています。排泄の時と食事の時だけ座る為に動くだけです。直樹さんより今はまだ話は出来ている状態です。
だから支えてくれる家族がいるって幸せな事なんだなぁと思いますよ。
とても痛みが強く大変で生きている意味も分からなくなる事もあると思います。家族に迷惑かけてるとか思われているかもしれません。でもどんな風に変わっていっても家族は1日でも長く一緒にいたいと願っています。だから限られた時間をどうぞ家族さんと笑いあって下さい。幸せを感じて下さい。
本当になった本人しか分からないほど辛く酷な病気だと感じます。
生きててください！
この病気は最近本当に多くいらっしゃる
ように思います。
早く原因を見つけてほしいです。
治るお薬も早くできてほしいです。
パパが運動会に参加したとき複雑な気持ちだっただろうな、、、子どもたちが無邪気すぎて見てるのが辛くなったよ
とても素晴らしいお父さんです。何故幸せを病いがあるのでしょうか。
いい家族さん動画を見て感謝致します。お父さん生きて下さいませ｡
病気なくなって欲しい…
『（袋）開けてーパパ』『開けれない』が辛い😢
まさにガラクタ親父嘲笑😂🤣😂🤣
コロナ以上に絶対に許せない病気。
世界の研究者の皆様、どうかどうか治療薬の開発を心から願っております…m(__)m
本当にお願いします。
ALSの治療方が見つかる事を強く願います。
凄くいい家族 まだ20歳だけどホントにこの様な家庭を持ちたいと思った
笑顔ホントに素敵だと思います！
もっと沢山笑って欲しいです！
形はどうであれ幸せになってほしいです！
開けてパパ〜っていう息子さんに開けられない……っていう声が悲しい色してる
悲しいよな悔しいよな虚しいよな
言い表せない声だ😢
涙が止まらない、、奇跡が起こりますように。
息子さんと奥さん優しい！
1日も早く治療薬が、出来ること祈ってます。
奇跡が起これば良いのに‼️奇跡起れ‼️
現実見よう
@@user-uf7iz7ms5v 意味わからん
@@user-ri8eq1hz7e ？
@@user-uf7iz7ms5v 奇跡起れに対して現実見ようっていう返信がおかしいのが分からないの？
@@dy2110 いや誰だよお前。赤の他人が急に質問してくんな気色悪い
ALSになったせいで伴侶が去っていったというALS患者のブログだか記事を読んだ事があるけどね。
この人は家族には恵まれたと思う。
仕方ない事だと思う。全介助だし日々できることがなくなってく病気だし
去っていく人がいても責めたらいけないよね
この状態で脳内がクリアって恐ろしい。
早くお薬が開発されるように、お願い致します。
自分がちゃんと手足もあって難病もないことに少しだけ喜んでしまったけど難病を患ってる人もいるのを知って助けていきたいと思ったな
お母さん大変だ。男の2人は本当に大変だもん。
涙が止まらない~
頑張って、頑張ってください!
苦しい気持ち悔しい気持ち、病気を受け入れて頑張ろうとする気持ち。毎日葛藤して落ち込んだり前向きになろうとしたりの繰り返しだと思います。私は直樹さんを見て自分のことを見つめる事が出来ます。ありがとうございます。人の命は健康でも健康でなくても老若男女関わらず尊いものだと言うことを沢山の人たちが心から理解できたら
もっと人に、そして自分に優しくなれると思います。
日常生活、目の前にある全てのことが当たり前じゃないことを知って欲しいです。
優しい奥さんと、可愛らしい子供さんたちに囲まれて幸せだと思います。
ALSでないけれど、主人が筋硬直性ジストロフィーというこれに似た遺伝性の病気で亡くなりました。これを治す特効薬はありません。老後二人で旅行するのが楽しみだったのに。哀しいです。
自分もＡＬＳど昨日診断されました。
涙がでてきます。まだ歩けてるけど、いつ歩けなくなるなるのか。
このあたり前の日常がいつまで続けられるのか。不安です。
もう詰みやん
治療薬早くできたらと切に願います！
泣けるぜ
べらぼうに泣いたわ……
この病気は本当に辛い。
私の母がそうでした。
ずっと元気で過ごせてたのに、病気によって、あっというまに色々な事が。
母は攻撃的になり酷い言葉を浴びせられました。
凄く辛かったけど１番辛かったのは母の言葉を理解出来なかった事てす。
意志疎通ができなかったことです。
なので、どんな事でも話せる事を願っています
お父さんの笑顔が見られますように。
本人が見るかなんかわからないけど
自分の限界まで子供と妻と家族と生きればいい
生きてほしいと他人のは私は思います
私には貴方の苦しみはわかれないから…
治ろうが治らなかろうが最後まで貴方の心が家族の幸せ溢れますように。
ALSについて調べましたが、いまだにはっきりとした
原因がわからないとのこと。日本だけでなく
世界中に患者がいます。世界中の研究者が協力して
一日でも早い治療法の確立を望みます。
治療法ができますように🙏🙏🙏
家族と一緒に家で過ごせるだけでもいいお父さんだでよ✨きにすんな。
本当に安楽死を。
痛い思いをして苦しい思いをして死にたくない
マジで明日は我が身だよ
45歳です。この病気で20年間、闘病してた同級生が昨年12月に亡くなりました。中学時代に好きだった人。亡くなったと聞いた時はショックでした。
脳や中身は健常者なのに身体が動かなくなり言葉も上手く発するのも出来なくなる。かなりツラいだろうな
感動しました
筋肉の問題だから物理的に筋肉増強みたいに出来そうだけど実際は脊椎とか脳に関係あるらしいから難しいみたいですね
応援してますよ❤
俺も2児の父だけど一緒にやりたいよな息子と。本当涙出てくるわ。本当残酷な病気だと思う。頭のいい人が誰か特効薬作って下さい。
残酷すぎる病気。こういう難病の方に税金を使ってほしい。
あと安楽死を認めるべき。
一体何が原因で発症するかも分からないから、自分が安全圏にいると思ったら大間違い。
この病気は自分事として捉えたほうが良い。
息子もALS、40歳で亡くなりました。
ある日突然発症し、日々身体が動かなくなる、息さえ出来なくなる。
本当に残酷です。
進行は早い。
希望が全く持てない、恐怖の毎日だっただろうと思います。
なんとか、１日も早く治療薬が開発されて欲しい。
勝ち目のない戦いは絶望しかない
阪神の震災で親が車イスとなり、私の子どもが６才の時に亡くなり、その翌年には夫が倒れ遠くの病院へ行き、そしてその翌年に亡くなったけども、何もなんにも出来なくてイイ。２人に、ただただ、生きてさえいてくれればと思うばかりです。
7年前に亡くなった私の父もALSでした。
力自慢の父でした。父の希望で
呼吸器を付けず、酸素マスクで死を迎える1週間前まで
自宅で母と二人で看病しました。
夜昼担当して、たんの吸引をしました。
夜中でもすぐに対応してくださった訪問診療の方々には、今でも本当に感謝しています。
早くこの病気の治療法が解明されます様に
この難病解明できて治せた学者はノーベル賞ものだな
だんだんはっきり喋れなくなっていくシーンで耐えられなかった、明日はもうまともな言葉を発せなくなるだろうって考えたら時が過ぎるの怖いだろうね…
東大、京大とかの偉い先生が必死になって研究しても、進行を止めることすらできない病気なんだよなあ
ALSは痛みとかしびれといった感覚異常はないって近所の神経内科医が言ってたけど、痛みとかしびれが初期症状だったALS患者さん結構いるよね
この方も最初は手が痛いって症状だったみたいだし
生きてもいいでよ。健康な屑も生きてますから。
健康な屑で草不可避🤣
アメリカで治療薬が開発されたので手元に届くことを祈ります。
人間には、誰でも、生きる権利はあります。いのちあるかぎり、精一杯生きるべきだと思います。
病気には必ず原因があるはず、ALS患者に何か共通点はないのかな？
頑張って下さいね🌿🌿皆、応援しています🌸💕
みんなからお金を集めても研究とか頑張って治してあげたい
1日も早くお願いします。
世の中から、あらゆる病気が根絶出来たら良いのに❗️いつもそう願っています。何の因果でそうなるのか⁉️貧乏､人間関係､色々とあるけど、病気が1番辛く無いですか。貧乏は、最悪､生活保護もあるし、人間関係は仕事辞めたりはキツイけど、何とか逃れる手立てはありそうだし、病気は急に来るし、逃れられないから、、
AＬSは、本当に怖い病気です！なおきさん、頑張ろうよ！大丈夫！なおきさんをサポートしてくれる人は、周りに居ますよ！
この怖い病気の新薬開発に、きっと沢山の予算と研究がなされていると思います！諦めないで！負けないで！明るい未来を信じてください‼︎
この言葉は適切ではないかもしれませんが、いつか人は死にます。
なら、生きたいと思う気持ちや思ってくれてる人が居るのであれば、あなたが
必要だと思います。
まだ若い❗生きてほしい❗
生きるべきです。
子供と奥様を見てほしい✨
「生きるべきです」はいかにも上から目線で現場の苦労を知らないからこそ言える発言に感じられます。
言うが易し。私も身内がALSで苦しんでおり私自身介護中ですが，心身ともにギリギリのところでやっているところにあまり無神経な一言を放り込まないでいただきたい。
(悪気がないのは理解します。)
明日は我が身ですね😭
[パーキンソン病]の中には、[無表情になる]と言う症状も含まれる為、患者とのコミュニケーションが取りにくい，日々の介助が大変です😟
ですが、ご自分が大変でも、お子さんの[運動会]に足を運んだりと、とても優しい素敵なお父さんから力を頂いた感じがし、とても有り難い動画を視聴させて頂いております🙂🙇
パーキンソン病とALSは別の病気だと思っているのですが、ここのコメントではなぜパーキンソン病の話が出ているのでしょうか？
@@ai8174 @aiさん、他の病名を出してしまいごめんなさい。
親が進行して行く病気を患っている為、病名を出してしまいました。
申し訳ありません🙇
この病院若い人もいるんですね😭
奇跡が起きますように❤️私も願ってます．
お前らもっと感謝して生きろよ✋
ＡＩとか発達していく中で、
なんで難病とかの治療法がないん
だろうか？奇跡起これ！
治療法見つかれ🥹🥹
辛い 本当に辛いよ～現在でも 不治の病😢😢とは~胸が張り裂けそうです。
[パーキンソン病]と闘う親の、日々の病状を前に、目に見えない雨が降っています☔
失礼な言葉として聞こえてしまっていたらごめんなさい。
少しでも病に勝つ! この気持ちを胸に、毎日頑張ります。
三浦春馬がこの病気のドラマ演じてましたね
辛すぎました😓😓
ALS治療法見つけて苦しんでいる方を救える時代が来る日を願っています。
残酷な病気だよね
もっと子供を抱っこしたり
遊んだりしたいだろうな
鬱で苦しくて死のうとしました。
恥ずかしいです。
痛みだけでも無くしてあげられないもんかねぇ
人間とはなぜこのような病気になるのか、理解ができない、科学の進歩で、早く治してほしい、脳に、電力あててどうにかしてほしい！
神様がいるなら助けてあげて下さい！
早く新薬が出来る事を願うばかりです！
諦めないで❗
生きているから悩むことです😂
どうか生きて下さい。ご自身の辛さは語れないぐらい辛さです。孤独の苦しみに辛いですが、子供さんはお父さんの代わりはありません。
お疲れ様ですが、生きて下さいませ．お疲れ様です❤
国は研究費、医療費の補助をもっと出すべき！！ 生活保護費なんかより もっと大事
俺は延命治療をしない事に賛成だな
7月から5月のあいだにすごく悪化してるじゃないか・・
ハキハキ喋れなくなってるし。
つらいよな。
子どもと公園とかで走り回って遊んであげられないし・・
子供の成長楽しみですね、仕事とで家に、居ないお父さんより一緒の時間長いかも。