特集「キャッチ」44歳で突然ALS患者に 葛藤乗り越え“自分らしく生きる”女性の姿
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 21 พ.ย. 2023
- 特集「キャッチ」です。映像に映る女性は、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病を患っています。「重い障害があっても自分らしく暮らしたい」と、さまざまな葛藤を乗り越え“生きよう”とする女性の姿を見つめました。
目が小刻みに動き、視線で入力した文字をパソコンが読み上げます。
操作しているのは、北九州市小倉北区の南里雅子さん（51）です。全身の筋肉が徐々に動かなくなる国指定の難病、ALS＝筋萎縮性側索硬化症の患者です。
話すことも動くこともできないため、24時間の介護が必要です。
それでも南里さんはことし7月、病院を出て一人暮らしを始めました。
■ALS患者・南里雅子さん（51）
「ご飯4分の1。半分食べたら温泉卵を加えます。切り干し大根残り、お茶30ccと残りは最後に飲みます。」
■ひといき 重度訪問介護 介護スタッフ・上田美保子さん
「頑張ります。」
病院での食事は、大半がチューブで直接胃に栄養を送るものでした。
いまは、その日に食べたいメニューをヘルパーに頼むことができます。
■上田さん
「普段生活している皆さんが、熱々のご飯を食べるのと同じように、熱々の物を食べてもらいたいので。」
南里さんを担当する上田美保子さんは、食べやすいようにとろみをつけるなど調理を工夫しています。
■上田さん
「食べるのが本当に楽しみやもんね。一家族よね。プライベートで買い物に行っても、 これなら食べられるかなとか、いろいろ頭から離れない。」
■南里さん
「ありがたいね。」
■上田さん
「めっちゃそっけない言い方やけど、このパソコン。」
寄り添うヘルパーの存在が、南里さんの日常を支えています。
この日、南里さんは医療機器の交換のため、病院に向かいました。移動には3人のヘルパーが付き添います。介護事業所の人手不足もあり、ALS患者をみることができるヘルパーを確保するのは簡単ではありません。
■上田さんの同僚
「右？少し右にやる？違うな。」
■上田さん
「視線を見て。左手は（触らなくて）OK。」
■上田さんの同僚
「触るところでした。」
■上田さん
「話しかけながら、視線を追ってあげないと。」
「笑顔で話をしながら、もう目は全然違うところを観察していたりとか。空気のようにそばにいるのが当たり前っていう存在で、常に寄り添って一緒にずっと生きていけたらと思います。」
南里さんが体の異変を感じたのは、アメリカ・ニューヨークに語学留学していた44歳の時です。突然、平坦な道で転んだり、物を落としたりするようになりました。
日本に帰国し、病院で診断されたのが難病のALSでした。
■南里さん
「疑っていたのですが、ショックでした。笑顔が取りえだったので、死ぬにしてもみんなに自分の顔は笑顔で覚えてもらいたいと考えて、1週間泣きはらしたのちに笑うことを選びました。」
しかし、ALS患者は病名を告げられてから、いくつものつらい決断を迫られます。
自分で歩くことや食べることを諦めたり、中でも大きな選択が、のどに穴を開けて人工呼吸器をつけるかどうかです。つけなければ呼吸する力が弱まり、2年から5年で死亡すると言われていますが、つける選択をするALS患者は約3割しかいません。声を失うことにもなるからです。
■南里さん
「将来、目も動かなくなって意思疎通もできずに生きることへの恐怖心や家族や周りの人に迷惑をかける勇気もなく、生き続ける理由を見いだせずにいたので、気管切開しないつもりでした。」
希望を失っていた南里さんを変えてくれたのは、知人の洋菓子メーカーでした。
体が動かなくなる前に好きなことをしたいと、南里さんはお菓子の販売や教室に挑戦しました。その時のレシピを再現させてほしいと申し出があったのです。
■南里さん
「私のお菓子の味と向き合い方に共感いただいて、ブランドを再現したいと声をかけていただいた。生きる意味を見つけました。」
去年、南里さんは気管切開の手術を受けました。生きる選択をしたことで、新たに“一人暮らしをする”という目標ができました。
実現に向け、奔走してくれた女性がいます。
■あったか訪問看護ステーション 看護師・入江里代 所長
「こんにちはー。失礼します。」
この日、南里さんの自宅を訪れたのは、入院していたときに知り合った入江里代さん、訪問看護事業所の所長です。
不動産会社とのやり取りがままならない南里さんに代わって、家探しを手伝ってくれました。しかし、簡単には見つかりませんでした。
■入江さん
「（不動産会社に）『障害者は入ることができない』と言われたので、そんなことがまさかあるとは夢にも思わずに。普通に探して入れるものだと思い込んでいたので。」
複数の不動産会社から、『障害』を理由に入居を断られたといいます。
それでもバリアフリーの造りや南里さんの希望も踏まえながら、1か月かけて見つけたのが、いまのマンションでした。
■入江さん
「『病気があると病院や施設にいなさい』ではない世の中になっていて、南里さんの笑顔を見てもらったら本当に分かるんですけど、良かったなって。」
■南里さん
「ここまで親身になってくださった入江さんには、感謝しかないです。」
■入江さん
「そんなことはないけどね。いや、でもほんと、本当良かったなと。」
南里さんがたびたび口にするのは、周りの人たちへの感謝の言葉です。
■南里さん
「病院にいた頃よりは、まるっきり病人ではなく人らしい生活に近くなりました。生きることに遠慮せずに、自由な気持ちを持てる社会になってほしいです。」
誰もが住みたい場所で自分らしく生きていけるように、南里さんのささやかな願いです。
#FBS福岡放送 #めんたいワイド
最新のニュースは www.fbs.co.jp/fbsnews/ をご覧ください。
x FBS福岡放送ニュース(@FBS_NEWS5)でも発信中。
/ fbs_news5
![MEYOU - กอดหมอน [OFFICIAL MV]](http://i.ytimg.com/vi/RAG4Ee8FPxA/mqdefault.jpg)
ALSを治す方法が見つかりますように。
ALSは本当に残酷な病気です。
痒くてもかけない、動けない、助けてと訴えられない、
脳は正常だから現実が突き刺さる。
病棟の忙しい看護師のため息も気づいてしまう。
本当なら、誰の助けも借りずに、
自分でしたい。選びたい。
自分だったら本当に気が狂ってしまいます。
世の中いろんな人がいるなか、
介護士さん看護師さんがこのような方でよかったです。
病院よりも一人暮し(訪問介護/看護)の方が、
人間らしく生きられますね。
病院の支援の薄っぺらさ知ってるので、
本当にそう思います。
お菓子もそうですが、
Tシャツもデザインされてますね。
売上金を寄付されているようで、
本当に素敵な綺麗な方ですね。
この動画をみて自分ももう少し頑張ろうと思いました。
ありがとうございました。
ヘルパーさんたちの待遇をもっとよくしてほしい。こんな大変な仕事ないよ。
本当にそうですよね。もっと色々な方が障害をお持ちの方やヘルパーさんの現状について知るべきだと思ってます。僭越ながらコメント素晴らしいです
ぜひ！そうしましょう！
その財源に消費税10％上げますね！
ってなったら全力で反対するくせに🤣
@@monstt4993 この世界に希望はないんですかね…
ヨーロッパみたいに公務員にすべきです。高待遇高給にするべきです。居眠り政治家達は聞いているかな？
自分も訪問介護でやってたけど、
難しかったなぁ、、、
元建築士だかの社長さんが居て、めちゃくちゃ厳しかった。
何して良いか分かんない。
良かれと思って付き添ってると、あっち行けって怒られたりした。
数日で辞めたなぁ、、、
申し訳ないけど、もう2度とやりたくない、、、😢
本当にすまないと思うけど、自分だったら56してくれって思うよなぁ、、
50代とは思えないほど肌艶が良くシミシワもなく綺麗な肌をしているわね
不謹慎かもしれませんが、私もすごくお若く見えてました！30代後半くらいに見えます😂
元介護職ですが、数人のALSの方のケアをした経験があります。ALSは身体機能はどんどん衰えるのに、脳の機能は亡くなるまで何一つ変わらない地獄のような病気だと利用者さんに言われたことがあります。
自分はその中でも1人の利用者さんに感情移入し過ぎてしまい、突然亡くなられた時は仕事が出来ないほど落ち込んでしまって介護職を離れた経験があります。
ALSの方って脳はしっかりされていて意思疎通がちゃんと取れる分心に残りやすいので、介助側も自分のメンタルを保つためにある意味仕事と割り切って接することも大切だと思います。
発病が、過労とかストレスが関係あるとか言われていますがどうでしょうか
たしかにALS発症した方は発症前尋常じゃないくらい仕事をしてたとか、睡眠時間削って仕事してたというお話を聞くことは多かったです。
それだけが原因ではないと思いますが、一因としては考えられるのかなという気はしています。
@@user-xo7yw9xl1s
ありがとうございます。
かなりそれに近いお話を聞きます。
発症メカニズムは、ストレスからくる自己免疫疾患と思っています。
女性の発症率が男性より高く、遺伝にもよります。
私の知っている女性は、母親が同じ病気でした。
その方のお姉さんは健康でした。
@@booz5351 わたしもALSですが、それは関係ないですね。
そんなのが原因だったら世の中の大半の人が発病されてると思います。
上田さん神ヘルパーさんだな
熟練度が違う
元看護師です ALSは本当に残酷な病気です 働き盛りの男性患者さん、一家の大黒柱と言う立場で威厳も保ちたいでしょうに、動かない苛立ちを家族にぶつけてしまう苦しさ
押さえられない涙も自分で拭けないのです 在宅看護師をしていて胸が
締め付けられる事が多かったです
ヘルパーさん尊敬します。ありがとうございます。
そして、南里さん、とても目がきれいで、美しい女性だと思いました。
叔母もこの病気で亡くなりました。
脳は正常のまま。身体だけが衰えていく。本当に辛い病気だと思う。
わたしの母は私が小2、母が38歳の時に 南里さんと同じような初期症状で ALSと診断されました。
わたしの母は 48歳で発症してら10年でこの世を去りました。
最後の数年は寝たきりでした。
母は呼吸器をつけることはなく、心配停止で朝目覚めなかったです。
なので、最後まで言葉は何とか発してました。
ALSという病気。
私はわかりません。本人にしか分からないと思います。
ですが、
これから優しい社会であるように。と思います🙏🏻
ありがとうございます❣️
私がなったらこんな強く生きられるかな…
カッコいいな
当たり前なんてないんだなと感じる
大事にいきなきゃな
尊敬です
ヘルパーさんもすごいなあ～
健康である事のありがたみを改めて感じます
とても素敵な笑顔😊
私も難病ですがなかなか笑顔が出ません。１日１回でも笑いたいな。
自分だったら正直、この病気になったら安楽死を選べるようにして欲しい。
安楽死2000万以上しますよ。
ＡＬＳの方々みんながこんな手厚い介護受けられるわけじゃないよね
上田さん相手のことをしっかり理解されていて本当に凄すぎる…
国がもっと関与してヘルパーさんのお給料上げてほしい…月給50万とかになっても誰も文句言わないよ…
何も利益を上げていないから厳しいですよ
こんな仕事をしたくないから、皆学生時代に頑張るわけで…
学生時代に頑張って来なかった人達が大変な仕事だからと無努力で50万とか貰い始めたら
私は文句言います
@@user-dv9hq6zu3d
介護業界に従事するために福祉大学で勉学に励む人だっているのではないですかね。
それは無努力なんでしょうか。
出た出た自己責任厨
恵まれた環境にいるやつの言うことは違うねー
@@user-dv9hq6zu3d
お前世の中を何も分かってないよ
そんな人が人の価値を語るな
生きることの素晴らしさ教えてもらえました。
時間はダイヤモンドのように貴重です。
ALSを患いながらも、ひとりで生活するという決断力に心を動かされました。
この人はすごいしヘルパーさんもすごい…自分ならこんな強くはなれない、いつ明日なるかわからないから健康に感謝するのと難病が治るように治療できるようにしていかないとな
介護福祉士として働いています。とても素敵な動画でした。笑顔がとっても眩しいですね☺️
お綺麗な方…
頑張って生きようとされている。
自由に動ける私は、本当に恵まれているとおもう。
南里さん、頑張れ！！
僭越ながら知らない方を褒められるの、凄く素敵だと思います💓お心大事にされてください
京都の（医師自殺幇助事件）ALSの女性はこの方より若かったし、気管切開も拒んでいた。
介助者に男性が多くて トイレを頼んでも「またかよ！こっちは腰が痛いんだよ」とか言われてつらいってTwitterに書いてた。
４年間als患者さんの担当した。１日６時間週５日の支援。頑固な男性で文字盤一時間、不平不満を聞いたりエアコンなしで毎日汗だく全身清拭、雨の日は突然の停電でこちらもパニック等々で正直鬱気味でした。
ここまでして給料も一般ヘルパーと変わらず…
重度訪問介護員にはもっと手厚い給料を保証してほしい。
南里さんと上田さん、とても関係性がいいんだろうな、いい笑顔してる。
綺麗な方ですね😊
ヘルパーさんも素敵な人です！
同じヘルパーとして尊敬致します(^^)
こうやって寄り添ってくれるの、優しいし嬉しいね。温かいご飯口から食べれるって幸せですね。
こうやって見てる俺も明日にはこうなるかもしれんな
明日にはなりません
誰がいつ事故や病気や災害で亡くなるか分からないですもんね😣
安楽死制度は必要だな
貴方のように考えられる方が増えたら世の中がもっと優しくなるかもしれませんね
ごめんなさい。綺麗事書きました。結局誰かが法改正したり何か行動に移さないと何も変わらないんですよね。
ALSで母をなくしました他にも動かなくなるだけではなくたんが詰まり吸引しなくてはいけないし体中痛くなるそして眠れない
進行とともに意思疎通に時間が掛かってくる
自分らしく生きられる人は少ないです
そして介護、ヘルパーさんたちには感謝しかない
公務員並みの待遇に
痛みが強かったり、なにより意志疎通が難しくなってからが本当に大変な時期ですよね。吸引、体位変換、足の屈伸、首や頭の位置決め、それらをなんどもなんども繰り返す。背抜き、シワのばし…欲求がわからない、読み取れない、伝わらない。痛い苦しい…。
@@shu5451 後になって思うのは胃ろうはやめておいたほうがよかった
母は何もしなくていいと言ったが胃ろうは着けてほしいと言ったので着けることに
その結果は命は少しばかり長らえたが苦しめたと思う
嚥下障害で食べられないからALSの進行より早く意思疎通ができる状態で衰弱して苦しまなく天国へ行けたのではと思う
餓死は一線を超えれば食欲もなくなり痛くもないという
それは食えなくなったら生きるものは死ぬという自然現象
人間らしい死に方なのでは
自分も自己免疫疾患の難病です。
入院中ずっと自発呼吸さえも出来ずに生き地獄の日々でした。
筋肉に伝える伝達信号への誤作動による病気なのでALSとは
違いますが身体は全く動かせず瞼を閉じる事さえ出来ず
ましてや自分で呼吸さえも出来ない身体に情けない気持ちと
悔しい気持ち、そして何故自分なのかと毎日とても辛かったです。
話せないという事が要件を筆談で何とか伝えた後、
看護師や介護の方に背中を向けられたらもう次は無いので
それがたまらなく辛かったのを覚えています。
生きていて孤独なのがとても辛かった。
話せなくても意思疎通が出来る方が一人でも多く居てくれるならば
きっとそれだけでそこに生かされてる意味を見出せるかもしれません。
筋無力症とかですか？
ベッドの上とかすごく綺麗にされててチューブもスポンジ利用して工夫してたり
こういう丁寧なケアをそつ無くこなせる人ってそうそういないと思います
上田さん素敵過ぎます。
ナースです。まわりの介護士さん、看護師さんに恵まれて、希望が叶って良かったですね。こうできるのは、一部かなぁ。なかなか難しい現実があります。残念ですけど。色々考えさせられました。
頑張って下さい、
@@user-zs9pz6pp7l
コメント返信有難うございます。
ほんとに色々ありますよね、多岐に渡って。社会の厳しい現実…。
献身的にケアされてるようですが、ご自身もご自愛くださいませ。
笑顔が、感動的ですね！！私も４４才に突然、大病になり２年前からは、さらに難病奇病で苦しんでいます。お互いに、治りたいかぎりですけどね、
笑顔が、本当に素敵で。
みんなをあたたかくして下さる。
こんなに意識もはっきりしているうちに気管切開の選択をしなければいけないんですね。
7割の方々が自分の意思でどんな気持ちで別の道を選んだのかと思うと・・・
生きる選択をしたこの女性が最後まで笑って過ごせることを切に願います。
上田さんに出会えてよかったな。マジで。
勇気をもらえた！ありがとうございます
ヘルパーさん尊い✨✨
知り合いの旦那さんが、ALSになって3年闘病の末、先日亡くなられました😢入院している時も、泣き言1つ言わず、ラインしていたそうです。私も強い気持ちで生きていきたいと、見習うことばかりです。
ごはんを食べている時のお顔が本当に嬉しそうで……
ナンリさん、今でも笑顔が素敵です
周りでサポートしてる皆さんも本当に素晴らしい…尊い方々
こんなに医療がすすんでも脳の病気だけはさほど進歩しないのが不思議。
せめて首から上が自由になるとかできないものかな…
実際医療は全然進んで無いですよ
慢性疲労症候群予備軍とされる、明確な診断はつかないがほぼ寝たきりみたいな人は大量にいます
引きこもりと同じで表に出てこないので普段目にする機会が無いだけで
医療は進んでるといいますが、実際体感したことがないです。鬱になってもなおらず、頚椎のむちうちでいろんな障害が出てますが手術以外打つ手なしと言われました。(手術成功率は高くなく、首から下麻痺になる可能性もあるとのことでした)
爆音の耳鳴り、首痛、鬱も治せないし
直せない病気多いですよ。
ありがとう。この動画を見て生きる前向きに勇気が湧きました。ありがとうございます。
ASLには安楽死を認めて欲しい。
ALSで亡くなった母もそう言っていました
人工呼吸器は拒否しましたいろうも拒否しましたが使う使わない選択は出来たのでしましたが結局は使ってしまい後で考えると進行で苦しむより衰弱で死ぬほうが苦しまなかったと思います
苦しいのは本人も見ているほうもつらい
今も笑顔が素敵ですね！
素晴らしいヘルパーさん。
この事業所でお世話になりたい。
ヘルパーさんも素晴らしい仕事
この方はまだ嚥下ができるから食事もとれているけど、嚥下もできなくなるしそれが早く来る人もいて最後は胃瘻になる。スタッフの担当患者や仕事が多い病院や施設のような場だと意識や感覚の明晰なALS患者は吸引もいろんなケアも体位変換もすぐしてもらえないと苦痛でたまらなく、マンツーマンケアですぐ応じてもらえないと辛いのが大変なところです。これだけの文が今は打てているけど、目も衰えて動かなくなってくる、疲れてくる。最後は痛みも伝えられなくなる。体が元気ならなおさらそこからの時間が長い。ケアの公助やサービスの充実はもちろんのこと、「外す選択肢」がないと気管切開を選べない人もいると思う。怖いもん。着けた呼吸器を外す選択肢が整備されないなら私は気管切開はしない。できれば自分で実行できるうちに死にたい。それぐらいTLSが怖い。親がALSです。日々目の動きも疲れやすさも増しています。苦痛が酷いので麻薬も使ってます。痛み、痛み、呼吸苦一日中それ。痛みが出やすい人はずっと痛い。そのストレスで心筋梗塞にも苦しめられてる。呼吸器を着けたあとに耐え難い痛みが出たら、伝えられなかったらと思うと怖い。どうか多様な選択肢を。後から外せるならわたしもギリギリまで自分らしく、を選ぶと思う。
一人暮らし良かったと思います今出来ることを頑張ってくださいね✨
介護職の方に頭が下がります。中々できることではありません。この国は看護師ばかり注目されます。わかってます、資格が違うこと。でもね国はもっと賃上げを考えて欲しい。
上田さん人としてすげーな。
1日でも早く、特効薬が開発されますように。
南里さんの人徳だと思います。現実、所長であるベテラン看護師の上田さんの様な方が主にお世話して下さるのは人員的にも難しいと思います。老人介護と同様、いやそれ以上に障がいをお持ちの方のお世話は全てに於いて厳しいと想像に難くないです．．。税金はこういう真に必要な方に生かしてほしいものです。
@@user-zs9pz6pp7lさま
ホントだ。失礼いたしました😅 南里さんもですが、寄り添う上田さんもとても素晴らしいなと思いました！所長の入江さんも！
私は父親を介護中で、母親は認知症で最後在宅看護で訪看さんやヘルパーさんにお世話になりました。尊い意味のある仕事だなぁと実感しております。ありがとうございます❗️
あ
五体が満足に動くってどれだけ有り難いことか身にしみて分かります。
この有り難い状況をちゃんと活かして社会の役に立つことをやっていけるチャンスがあるなら取り組まなくてはと思いました。
山本太郎が敢えてals患者を議員にした理由がわかったような気がする。
初めて国会議事堂にスロープができたんですよね
お綺麗な方で芯も強い立派な女性ですね。
でも…辛い病気ですよね、私なら軽々しく言えませんが、安楽死を望みたい。
シングルだし親戚もいない。子どもは障害があるので・・
安楽死を選べる制度がほしいです。
誰かにとっての青天の霹靂は誰にとってもそうだもんね。
最近、発展途上ですが、目が動かなくなっても脳波で意思疎通ができるようになる可能性があると聞きました。
いずれ脳波でのコントロール技術とロボット技術が向上すれば、進行したALS患者でも体にロボットスーツを装着し、それを脳波で操れるようになる未来もくるんじゃ無いかなって思います。
凄いです！こんな状態になっても頑張って生きようとしているなんてとても強い人なんですね！感動しました😂
素敵です👏
母が最近ALSで亡くなりました。喋ることもできなくなり、食事もできなくなり、徐々に体が動かせなくなる。そんな中で、息子である私に「早く死なせてくれ」と会う度に訴える。
家族みんなその苦しみを代わってあげられない苦しさや無力感で打ちひしがれました。
胃瘻は作ったが、人工呼吸は拒否しました。本人が望まないことをやるべきでは無いと。
ALSは残酷です。もちろん本人が生きたいという気持ちが強ければ支えることに異論はありません。そうで無い場合にどの様にすれば良いかはとても難しいと思います。
頑張って欲しい
綺麗
人間って生きることで人に勇気を与えてるんだと思います。
誰かに迷惑をかけてるんじゃなくて
誰かの役に立ってると。。
介護やってた時、意思疎通が本当に大変で、この目線で言葉が出るやつが施設にあったらよかったのに。何をして欲しいのかを根気よく察しないといけないんだよね。本当に恐ろしい病気。早く治療法がみつかりますように！
安楽死、そろそろ法改正をして欲しい。
自分が逆の立場だったら、身体が動く内に自死している可能性が非常に高いです。
人は遅かれ早かれ必ず死と直面するけれど、苦痛を伴わずに死ねるようなシステムを構築して欲しい。
身内にこの病気の人がいないと他人ごととどこかで思いがちだけどおばさんがALSだったから他人事じゃなかった。
どんな人でも暮らしやすい社会を作るって明日の自分のためなんだと思う。
ヘルパーさんすげぇ！
美しい方ですね。
健康に気をつけて 無理しないで がんばってほしいです。
勇気と元気をいただきました。私は1年前に発症した病気で日常生活が変わりました。非常に苦しいですが、前向きに生きようと思います。
神経筋難病棟で働いてた時を思い出しました。
本当に簡単でないですよね
呼吸器導入拒否してなくなった方がおられたり、リルテックが効いて歩いて退院できた人がいたり
介護 士が凄いのでよ かったので よかったですね
進行していくと一言打つにも時間がかかるようになる、苦しさや痛みで涙が溜まったり目蓋が痙攣したり、その一言が苦しいときほどうまく打てない。我慢強い人でもケア者がすぐに分かってくれなくてあまりの苦しみに苛立ったり悲しくなったりする。そしてそれまで良好だった介護スタッフが疲弊していき「うちでは面倒見られません」と転々とするうちに本人も「自分は不要な人間」「ゴミ」と鬱になっていく、サービスの隙間はずっと家族が見るから負担は大きくなりストレスも溜まっていく。
私も難病になり今までの生活が変わりました。国がより支援してもらいたい
財務省が緊縮増税路線なので厳しいでしょうね しかも奴らと本気で戦おうとする者たちもいない…
今、本当に多い難病ですね。早く良い薬ができる事を願います。看護婦さんたちもたいへんです。
従兄がALSで亡くなりました…
彼は理科系の大学教授であったので、この病気の事はよく理解できていた筈なので、それが却って残酷でした…
女性が難病を抱えながら一人暮らしをする…他人にお世話になりながらにしても、並大抵ではいかないと思います。どうか望む人生が送れますように。
病院にはたくさんのALSの方が来ますが人工呼吸器されてるのを見ると酷い疾患だなと感じます。
精神的に参ってる人（家族も含め）が多く、かといってすぐ病状が進行するでもなく…。
今の職場でもALSの方の対応が大変で（意思疎通はｐｃ）で、痰を取るのにチューブは何センチまでとか、陰嚢の位置が違うとかでコールがきて対応して退室するまでに30分〜2時間かかる方がいました。院内総出でサポートしてましたが、医療者側も精神的に参るスタッフが多く、担当になるのはローテーションになってました…。
それでも、気切をされるのは3割なんですね…。もっと多いと思ってました。
私もALSだが、私は、気切延命をしないと決めた。決断はそれぞれ、生きてる限りは、生きがいを追求しましょう、楽しくね。
自分が好きで尊敬してるギタリストのジェイソン・ベッカーって人が同じ病におかされています
まさこさんやジェイソン・ベッカーがこうしてネットで取り上げられてALSという病を世間に広めることで
ALSが認知され国、社会から今よりもっと多くのサポートを受けることが出来るようになればと思ってます
私も障害の仕事を始めて丸3年。
三年間ほぼALSの方と接していますが、どの利用者さんも最初は戸惑う事が多くありました。
でも人工呼吸器を付けてる利用者さんも付けてない利用者さんも葛藤の中、喜怒哀楽を持って生きてる姿を見て自分の中で感情が爆発します。
だから一瞬たりとも目を離したくない。
そう強く思います。
今でも空回りしますが、メールのやり取りや私の近況報告で笑ってくれたり生きる事とは何かをやり取りする事もあります。
必死で生きて、死ぬほど死にたくなってそんな利用者さんを私も泣きたくなるほどに死ぬほど強く抱き締めたくなるんです。
確かにしんどいこともあるけど、それは私の個人の感情です。
最後まで目を逸らさない。
私はあなたの側にいるんだと伝わって欲しい。
介護の仕事って素晴らしいですよ。
家賃とかお金は？そこら辺やっぱ気になるよ。
最近ALSをドラマで見てから気になってます。気管切開して人工呼吸器をつければ10年、20年生きる人もいるとはいえ、7割は人工呼吸器を付けない選択を選ぶ。それくらい完全介護の環境はなかなか整えられないんだろう・・・。早く治る病気になりますように。
包括支援が出来る地域で良かったです(*´ω｀*)
まだまだ地域格差がありますから。
介護職は労働の割に賃金は安いですが、昔に比べて少しずつですが改善はされてます。
もう少し改善スピード上げて欲しいです。
44歳になってからとかまさかって思いますよね😢
医者でも研究者でもないけど、治してあげたいな😢
大病の経験のない私が言うのも変ですが、
このようなお体を選んで生まれてきて、何かを学ぼうとしているのなら、治る事が、果たしていいのだろか？
@@user-qd3be1it3f
44歳で突然発病やで
@@user-qd3be1it3f 病気を経験することで人間的に成長するという類のことをおっしゃりたいのかもしれませんが、私はそんな理不尽に対して納得できません。
貴方のお考えは病気を前向きに捉えようとするもので、考え方の一つだと思いますが、治せるならその方がいいに決まっていると思います。
ただこの病気は治るものじゃないから患者さんはそうやって自分に与えられた試練だと言い聞かすしかないのが、本当にもどかしいです。
あと、ご自分でもおっしゃっているように、患者さんご本人でもない貴方に治ることを疑問視する権利がおありだと思いますか？
癌の人とか難病の動画を観てるけど彼女は1人暮らしだから良いけど、本人も大変だが看病する家族も大変だってことを分かってもらいたい。(金もかかるし)
それから嚥下障害しれば肺炎になったり合併症、その内に胃ろうでたんもからんできて大変になっていくと思う。
体位を変えないと床ずれにもなるから。
アトピーで苦しんでる私は、気持ちも弱くて、クヨクヨしてばかりです。
彼女のような力強い生き方は、してません。見習うべきところが多いです。
動けるうちに旅立ちたい。
ただ死を待つなんて無理。
これは次世代ヘルパー育てるのが大変ですね、やはり介護関係は給料上げてかないとなり手が😢自分が冒されたときどうなるのやら
そろそろALSは治らんもんかねぇ🥺
私と同年代やん😢😢😢
良い治療薬が出来てほしい
美談にできないんだよな。患者によっては要望が多すぎてヘルパーが離れてしまうケースも多いんだよね。
まだお若いのにそんな病気になるなんて思わないから最後まで意識あるから辛い寝器官切開した方が呼吸確保できるから大事です声はなく助け言い方達に囲まれて良かったです根私も障害者だけど頑張る
ボランティアなどもぜひ募集して欲しい。
この方から学ことは沢山あります❗️
良いヘルパーさん😊
生きる希望か…
頼むから安楽死の制度を認めてくれよ早急に
患者倚麗
マジでALSは怖い…正直1番かかりたくない病気…俺だったら絶望の淵だよ。安楽死を望むと思う。
不条理極まりなくてやるせない。神や仏はおらんのか。このような難病、戦争、ホロコースト、貧困、餓死、交通事故に至るまで神は一切何もしてくれない
人間助けあって生きていくしかない。
@@user-ct2we7jd2j 私は元キリスト教徒だったのですが、ずっとこの問いに悩んで棄教しました
@@funnymoviemantis827 でも、残念なから日本では知らない人が困っていても助けようと思わない方がほとんどじゃないですか？
誰しも自分が大事だし、他人=不審者だし家族や友人ならともかく、見知らぬ人のためになることしようなんて方、残念ながらほとんどいませんよね。
まあかくいう私も自分勝手で、自分が大事で仕方がない人間だから人のことは言えませんが…
この世から絶望を少しでも減らす方法はないんでしょうかね
@@user-ct2we7jd2j 神様や仏様がいらっしゃるはずなのに、現実はあまりにも不条理で酷いと思ってしまうことばかりですよね
@@user-ct2we7jd2j 神様います。
この心(魂)はどこから来たのですか？
人間は被造物だと思いますが。