Parabens pelo video completo sobre esta doença.muito exclarecedor,eu e um filho temos isto,sofremos bastante com dores.......me causa depressao e crises de ansiedade.... tem dias que o corpo todo doe,parece q a gente foi atropelada,nao e facil,tenho que apelar para analgesicos....Deus te abençoe grandemente,continue nos trazendo sempre informaçoes! abraços fraternos................
Obrigada querida! Nossa ontem mesmo eu passei o dia com dor latejante nas articulações, não sei se foi a alteração de tempo q estava pra chuva, ou se foi a lua em escorpião, ainda não entendi muito bem quando dá essas crises de dor, é terrível né... desejo melhoras a você e seu filho!
22:33 sim, também temos hematomas do nada. Não são todos os vasos que são frágeis. No meu caso os hematomas são nas mãos e pernas e no meu filho, nos braços e pernas. Estrias sim, ainda na 1ª infância e sem relação com gordura.
Poxa, pelo que vc falou do seu sistema vascular tão aparente, talvez você possa ter a Sed Vascular, seria bom vc pesquisar mais e procurar um diagnóstico... Espero que vc ache um médico que te ajude e que parem de falar que vc é hipocondríaca, boa sorte!!
Acontece comigo as vezes quando eu to em pé minhas pernas ficam formigando e um pouco vermelhas e tenho uma pele mais sensível que qualquer esbarrão deicha um pequeno ematoma minha pele e muito sensível ao sol eu tenho bastante sardas tenho desde criança também ja acordei com meu olho direito com várias veias vermelhas Quando fui no dentista tive que levar anestesia 3vezes pra funcionar e tenho um pouco de hipermobilidade nas mãos estralam facilmente estralo a mandíbula e quando e sempre que eu agacho sempre estrala facilmente eu to tentando evitar passar do limite das articulações pois doi bastante depois de fazer esses movimentos
Tenho certeza que tenho Sed, agora descobri que sou autista 2 e tdah grave mas ainda continuei achando que minhas dores e os eventos na minha vida, tipo deslocar pescoço, viver me batendo, ter tontura ao levantar, formigamento, do nada meu joelho parece que ta desencaixando., problemas serrísimos com dentes desde sempre, não sao problemas de caries pelo contrario, meu dentista diz que nunca tem oq fazer nesse sentido, apenas clareamento mesmo ,são problemas de localização e posicionamento dos meus dentes enfim, qual o medico que diagnostica isso? Ortopedista? Psiquiatra? Meu deus, até sobre ser jovem, ninguém entende que eu pareço ser novinha mas eu ja tenho 40 sem botox, sem preenchimento, sem nada!
Tenho certeza que tenho Sed, agora descobri que sou autista 2 e tdah grave mas ainda continuei achando que minhas dores e os eventos na minha vida, tipo deslocar pescoço, viver me batendo, ter tontura ao levantar, formigamento, do nada meu joelho parece que ta desencaixando., problemas serrísimos com dentes desde sempre, não sao problemas de caries pelo contrario, meu dentista diz que nunca tem oq fazer nesse sentido, apenas clareamento mesmo ,são problemas de localização e posicionamento dos meus dentes enfim, qual o medico que diagnostica isso? Ortopedista? Psiquiatra?
Meu deus até isso tem algo haver com o autismo, eu descobri esse ano que eu tenho TEA e DPAC ou TPAC, e eu sempre tive a pele elástica, eu ficava brincando de puxar a pele do maxilar na escola, pra fica assustando as meninas. Outra coisa que eu tive foi hérnia de disco na L5. eu tive que fazer a cirurgia de artrodese, aquela que vc coloca parafuso nas costa.
Qual foi a especialização do médico que te diagnosticou? Já faz um tempo que desconfio que tenho a síndrome, mas não sei a real necessidade do diagnóstico já que é tudo muito caro, já paguei uma baba pro meu diagnóstico do autismo.😊
Ooi, foi um quiropraxista, ele faz o diagnóstico, mas não pode laudar, aí é preciso de uma médico, geralmente reumatologista, genetiscista, ortopedista, mas é bom ligar antes e ver se eles fazem diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos.....muito nem conhecem...
Olá!!! Doença de raynoud é comum nessa síndrome? Quando as mãos e pés ficam hipersensíveis ao frio, estou fazendo inúmeros exames para suspeita de lupus, esclerodermia, mas desconfio dessa sindrome, minha pela é muito estranha estica bastante, tenho 33 anos com cara de adolescente e sempre foi assim, sempre aparentar menos do que realmente tenho...vou levar isso para o reumatologista, eu nunca tinha ouvido falar dessa síndrome! Obrigada!
Nossa eu tenho 47 anos e tenho prolapso valvar mitral e mixomatose, tenho artrose na coluna e problema na ATM já deslocou duas vezes meu maxilar tive que ir no hospital pra colocarem no lugar, sinto dores terríveis quando está muito atacada, problema com anestesias também, costumo acordar antes de terminar as cirurgias, retirei nódulos mamários e no meio da cirurgia acordei sentindo tudo que estava sendo feito. Dificuldade na cicatrização também enfim me identifiquei em vários aspectos citados nesse vídeo, agora sei que não sou Etê kkkkk
Consigo deslocar meus ombros desde criança, é possível conseguir fazer isso sem ter eds? A do braço o meu n fica assim igual o seu, ele é o contrário estica mais não fica 100% reto normal fica um pouco pra baixo
Ooi, é possível sim, da uma olhada no Transtorno do Espectro de Hipermobilidadel... A hipermobilidade ou fouxidão ligamentar pode ser apenas no seu ombro, ou em outras partes do corpo também, e também tem outras síndromes que causam frouxidão, como a Síndrome de Marfan, Síndrome de Loeys-Dietz, e algumas outras...
@@Artista.AtipicaQuem consegue esticar a pele um pouco mais que o normal é um diagnóstico 100% de eds ? Ou pode ser outra coisa? Acredito eu que não tenho tdah e nem autismo
Ooi, nem todos com SED tem neurodivergência.... Tem outras doenças que também causam que a pele estique mais que o normal como a Cutis Laxa, mas essa a pele não volta como na SED, e tem algumas outras síndromes do tecido conjuntivo que também causam coisas parecidas com a SED, mas são mais raras que a SEDh...
Eu estou buscando um diagnóstico, mas é tão difícil... Moro nos EUA. Eu tenho dores absurdas e tb desconfio q tenha a Síndrome da Córnea Frágil. Eu tnebo mtos problemas e dores incapacitantes nos olhos, durmo mal pq tenho q colocar colirio a noite toda. É muito difícil. 😢😢
@edivan_ponter Ceratocone é comum em pessoas com a SED, cerca 40% das pessoas com SED tem.... mas parece que é associada a síndromes do tecido conjuntivo em geral...
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Obrigada pela partilha ! Vídeo bastante completo sobre Sed. Tudo de muito bom pra você!
Obrigado por compartilhar sua experiencia a minha esposa tem a SED e estou a cada dia procurando mais informações sobre o assunto. Saúde e Paz.
Parabens pelo video completo sobre esta doença.muito exclarecedor,eu e um filho temos isto,sofremos bastante com dores.......me causa depressao e crises de ansiedade.... tem dias que o corpo todo doe,parece q a gente foi atropelada,nao e facil,tenho que apelar para analgesicos....Deus te abençoe grandemente,continue nos trazendo sempre informaçoes! abraços fraternos................
Obrigada querida! Nossa ontem mesmo eu passei o dia com dor latejante nas articulações, não sei se foi a alteração de tempo q estava pra chuva, ou se foi a lua em escorpião, ainda não entendi muito bem quando dá essas crises de dor, é terrível né... desejo melhoras a você e seu filho!
Obrigada pelos vídeos! Têm sido de grande valia pra mim.
Ooi Thaisa, que bom q esteja ajudando =)
Olá. Me identifiquei com todos os tópicos que você mencionou. Sou autista.
Dá prá fazer um mapa do sistema vascular de tão nítidas que são nossas veias e vasos sanguíneos 😂😂😂
22:33 sim, também temos hematomas do nada. Não são todos os vasos que são frágeis. No meu caso os hematomas são nas mãos e pernas e no meu filho, nos braços e pernas. Estrias sim, ainda na 1ª infância e sem relação com gordura.
Poxa, pelo que vc falou do seu sistema vascular tão aparente, talvez você possa ter a Sed Vascular, seria bom vc pesquisar mais e procurar um diagnóstico... Espero que vc ache um médico que te ajude e que parem de falar que vc é hipocondríaca, boa sorte!!
Acontece comigo as vezes quando eu to em pé minhas pernas ficam formigando e um pouco vermelhas e tenho uma pele mais sensível que qualquer esbarrão deicha um pequeno ematoma minha pele e muito sensível ao sol eu tenho bastante sardas tenho desde criança também ja acordei com meu olho direito com várias veias vermelhas
Quando fui no dentista tive que levar anestesia 3vezes pra funcionar e tenho um pouco de hipermobilidade nas mãos estralam facilmente estralo a mandíbula e quando e sempre que eu agacho sempre estrala facilmente eu to tentando evitar passar do limite das articulações pois doi bastante depois de fazer esses movimentos
Tenho certeza que tenho Sed, agora descobri que sou autista 2 e tdah grave mas ainda continuei achando que minhas dores e os eventos na minha vida, tipo deslocar pescoço, viver me batendo, ter tontura ao levantar, formigamento, do nada meu joelho parece que ta desencaixando., problemas serrísimos com dentes desde sempre, não sao problemas de caries pelo contrario, meu dentista diz que nunca tem oq fazer nesse sentido, apenas clareamento mesmo ,são problemas de localização e posicionamento dos meus dentes enfim, qual o medico que diagnostica isso? Ortopedista? Psiquiatra? Meu deus, até sobre ser jovem, ninguém entende que eu pareço ser novinha mas eu ja tenho 40 sem botox, sem preenchimento, sem nada!
Amei o vídeo! Eu tenho isso tbm. Eu não sabia que tinha tantos sintomas 😮
Muito obrigado pelo vídeo.
Nossa, adoro seus videos...Os sintomas bateram demais
Excelente tua explicação sobre está síndrome que eu não conhecia. Não me sinto mais um ET! 😂❤
Tenho certeza que tenho Sed, agora descobri que sou autista 2 e tdah grave mas ainda continuei achando que minhas dores e os eventos na minha vida, tipo deslocar pescoço, viver me batendo, ter tontura ao levantar, formigamento, do nada meu joelho parece que ta desencaixando., problemas serrísimos com dentes desde sempre, não sao problemas de caries pelo contrario, meu dentista diz que nunca tem oq fazer nesse sentido, apenas clareamento mesmo ,são problemas de localização e posicionamento dos meus dentes enfim, qual o medico que diagnostica isso? Ortopedista? Psiquiatra?
Você é maravilhosa ❤
Gratidão pelo vídeo.
Meu deus até isso tem algo haver com o autismo, eu descobri esse ano que eu tenho TEA e DPAC ou TPAC, e eu sempre tive a pele elástica, eu ficava brincando de puxar a pele do maxilar na escola, pra fica assustando as meninas. Outra coisa que eu tive foi hérnia de disco na L5. eu tive que fazer a cirurgia de artrodese, aquela que vc coloca parafuso nas costa.
Qual foi a especialização do médico que te diagnosticou? Já faz um tempo que desconfio que tenho a síndrome, mas não sei a real necessidade do diagnóstico já que é tudo muito caro, já paguei uma baba pro meu diagnóstico do autismo.😊
Ooi, foi um quiropraxista, ele faz o diagnóstico, mas não pode laudar, aí é preciso de uma médico, geralmente reumatologista, genetiscista, ortopedista, mas é bom ligar antes e ver se eles fazem diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos.....muito nem conhecem...
Olá!!! Doença de raynoud é comum nessa síndrome? Quando as mãos e pés ficam hipersensíveis ao frio, estou fazendo inúmeros exames para suspeita de lupus, esclerodermia, mas desconfio dessa sindrome, minha pela é muito estranha estica bastante, tenho 33 anos com cara de adolescente e sempre foi assim, sempre aparentar menos do que realmente tenho...vou levar isso para o reumatologista, eu nunca tinha ouvido falar dessa síndrome! Obrigada!
Oi Bruna, é comum sim, tem mtas pessoas com SED q tem Raynaud tb...
15:18 sim, meu filho (também autista adulto) e eu estalamos os dedos, os punhos, o pescoço, os tornozelos, o tempo todo.
Somos pessoas crocantes 😂
👏👏👏👏👏
❤
Nossa eu tenho 47 anos e tenho prolapso valvar mitral e mixomatose, tenho artrose na coluna e problema na ATM já deslocou duas vezes meu maxilar tive que ir no hospital pra colocarem no lugar, sinto dores terríveis quando está muito atacada, problema com anestesias também, costumo acordar antes de terminar as cirurgias, retirei nódulos mamários e no meio da cirurgia acordei sentindo tudo que estava sendo feito. Dificuldade na cicatrização também enfim me identifiquei em vários aspectos citados nesse vídeo, agora sei que não sou Etê kkkkk
Ooi, hehe temos várias coisas né... não é ET, tamo junto 😄
Vc tem Mixomatose? Não sabia q dava em humanos 😯
@@Artista.Atipica sim, eu também não sabia até fazer um eco que apareceu a doença 😳
Consigo deslocar meus ombros desde criança, é possível conseguir fazer isso sem ter eds? A do braço o meu n fica assim igual o seu, ele é o contrário estica mais não fica 100% reto normal fica um pouco pra baixo
Ooi, é possível sim, da uma olhada no Transtorno do Espectro de Hipermobilidadel... A hipermobilidade ou fouxidão ligamentar pode ser apenas no seu ombro, ou em outras partes do corpo também, e também tem outras síndromes que causam frouxidão, como a Síndrome de Marfan, Síndrome de Loeys-Dietz, e algumas outras...
@@Artista.AtipicaQuem consegue esticar a pele um pouco mais que o normal é um diagnóstico 100% de eds ? Ou pode ser outra coisa? Acredito eu que não tenho tdah e nem autismo
Ooi, nem todos com SED tem neurodivergência.... Tem outras doenças que também causam que a pele estique mais que o normal como a Cutis Laxa, mas essa a pele não volta como na SED, e tem algumas outras síndromes do tecido conjuntivo que também causam coisas parecidas com a SED, mas são mais raras que a SEDh...
Minha filha foi diagnosticada e eu também tenho vários sintomas, mas, no caso dela, tá mais difícil!
Eu estou buscando um diagnóstico, mas é tão difícil... Moro nos EUA. Eu tenho dores absurdas e tb desconfio q tenha a Síndrome da Córnea Frágil. Eu tnebo mtos problemas e dores incapacitantes nos olhos, durmo mal pq tenho q colocar colirio a noite toda. É muito difícil. 😢😢
*sou AUDHD - diagnosticada agora aos 42 anos 😢
😥 poxa sinto mto, espero que consiga encontrar um médico q te ajude....
@@claudiavalentimVc tem ceratocone? Eu tenho e n sei se a causa foi essa sindrome ou só por coçar os olhos mesmo
@@legendtbotaacho q não tenho ceratocone não!
@edivan_ponter Ceratocone é comum em pessoas com a SED, cerca 40% das pessoas com SED tem.... mas parece que é associada a síndromes do tecido conjuntivo em geral...
Tenho vários sintomas e minha mãe também 😢
😔