Não damos valor para coisas simples, como comer. Muitos pacientes são incapacitados de realizar essa função tão básica. Vamos dar valor as pequenas coisas ❤️
eu tenho essa sindrome.... deviamos ter um grupo é muito ruim nao ter com quem conversar disso sem q a pessoa queira fica puxando sua pele ou pedindo pra fazer as coisas esquisitas
Sim as pessoas associam ao contorcionismo, sendo que o contorcionismo é treinavel. Podendo ter sim algumas pessoas com hipermobilidade articular, mas não necessariamente sendo a doença de Enlers Dahlos afinal essa causa muitas dores, luxações e fraturas
E a gente abre a boca p reclamar da vida!!!...Se a vida te deu um limão...faça uma limonada!...é oque essa guerreira linda fez...parabéns 👏👏👏...Gratidão por nos ensinar à viver...🙇🏻♀️💜
🙌pro homem é impossivel mas eu creio no Deus do impossível. 🙌Pai conceda a essa jovem a cura, pois somente tu pra realizar este milagre. E que seu nome seje glorificado através desta cura. Eu te peço em nome de Jesus Cristo, amém.🙌🙏🙏🙏
Cada um tem um propósito, mas posso dizer que cheguei no limite quase igual a Fernanda, tendo gastroparesia e fadiga crônica. 2 meses sem poder andar porque meu coração não aguentava e pra honra e glória do Senhor Jesus Ele tem me restaurado e estou quase curado. Ele me mostrou maravilhas como Jeremias 33.3. Não desistam, nem que seja saber a vontade dele! Na verdade, Jesus só morreu primeiro do que os outros 2 na cruz porque o seu amor é tão grande que não contemplaria a morte, ele ressuscitaria aquelas pessoas. O que quero dizer é que ele quer o bem de todos sim!
Minha Filha está Grávida, e ela tem essa síndrome, estou muito preocupada pois não sei o que essa síndrome pode acarretar a uma grávida.. A maioria dos médicos nem tem ideia do que se trata ....
@@error6274 o q é o tfd? Faz pó SUS? Como faz para poder consseguir tratar de doenças inflamatórias intestinais? Porque os médicos que vou pelo SUS nunca descobrem o q tenho tbm já faz anos nesta situação? Como encontra um bom medico? Se puder responder agradeceria!
Eu vim aqui te dizer que eu te Amo, você tem um ENORME valor para mim, um valor que dinheiro NENHUM pode pagar. Antes de eu ter criado o mundo, você já era um plano e um sonho em meu coração. Você nunca está só! Nós passamos por tudo juntos. Sejam momentos bons ou ruins, alegres ou tristes. Eu SEMPRE estou contigo, mesmo que não perceba! Você é muito especial para mim. Antes de te escolher, eu já sabia todos os seus pecados, todos os seus defeitos, todas as suas limitações, mas isso não me impediu de derramar o meu sangue naquela cruz por você. Seus erros e defeitos não me impediram de te amar e NUNCA vão. Eu te comprei foi com sangue! Acha mesmo que eu iria desistir de você? Você não tem idéia do quanto que eu te amo! Seu sorriso é lindo, assim como tudo em você. Você é importante, assim como tudo o que você faz. Você não é o que o inimigo e as pessoas dizem ao seu respeito, você é aquilo que EU digo ao seu respeito. Eu sei que as coisas não estão fáceis, mas você não pode desistir. Eu estou ao seu lado passando por tudo isso com você. Nenhuma dor é maior do que você possa suportar. Pode estar difícil agora, mas a sua Vitória vai chegar! Eu disse e eu farei! Não precisa ter medo. Eu estou trabalhando ao seu favor sempre, fazendo tudo cooperar para o seu bem. Os seus acertos não acrescentam o meu amor, e os seus erros não o diminuem. Meu amor é imutável!Fale mais comigo, conta tudo para mim, eu amo ouvir a sua voz, amo conhecer o mundo através de seus olhos❤ Quando não tiver mais forças para andar eu vou te carregar no meu colo!❤ Eu nunca vou desistir de você. Eu te amo mais que a mim mesmo. -Jesus @cartasdoproprioamor
Coisas tão simples mas que muitas pessoas não dão valor e não agradecem a Deus por tudo que consegue fazer, coisas essas tão básicas, mas que muitas pessoas devido a alguma condição não consegue fazer..
Você e uma abençoada uma lutadora que Jesus fale bem forte e vc ouça sua voz e encha seu coração de alegrias que você vir nas asas do anjo Deus continue te abençoando linda moça
Também acabei de descobrir que minha filha tem essa síndrome ela tem 7 anos ela sente muitas dores, de uma dias prá cá ela começou a ter sensibilidade ao barulho não consigo mais sair com ela onde tem muita gente ela começa a ficar irritada ela fala que o ouvido dela dói muito e aí ela começa a gritar desesperada,tenho que correr e ficar dentro do carro 😢
@@guilost4943você não pode invalidar o diagnóstico do cara só por que tem mais mulheres diagnosticadas do que homens, afinal é a MAIORIA não todas, então ainda existe homens diagnosticados
O diagnóstico primário pode ser clínico, mas o exame confirmatório é o genético pra todos os tipos menos o 3! Então vale a pena você ir num fisiatra/reumato e tbm em um geneticista.
Eu vim aqui te dizer que eu te Amo, você tem um ENORME valor para mim, um valor que dinheiro NENHUM pode pagar. Antes de eu ter criado o mundo, você já era um plano e um sonho em meu coração. Você nunca está só! Nós passamos por tudo juntos. Sejam momentos bons ou ruins, alegres ou tristes. Eu SEMPRE estou contigo, mesmo que não perceba! Você é muito especial para mim. Antes de te escolher, eu já sabia todos os seus pecados, todos os seus defeitos, todas as suas limitações, mas isso não me impediu de derramar o meu sangue naquela cruz por você. Seus erros e defeitos não me impediram de te amar e NUNCA vão. Eu te comprei foi com sangue! Acha mesmo que eu iria desistir de você? Você não tem idéia do quanto que eu te amo! Seu sorriso é lindo, assim como tudo em você. Você é importante, assim como tudo o que você faz. Você não é o que o inimigo e as pessoas dizem ao seu respeito, você é aquilo que EU digo ao seu respeito. Eu sei que as coisas não estão fáceis, mas você não pode desistir. Eu estou ao seu lado passando por tudo isso com você. Nenhuma dor é maior do que você possa suportar. Pode estar difícil agora, mas a sua Vitória vai chegar! Eu disse e eu farei! Não precisa ter medo. Eu estou trabalhando ao seu favor sempre, fazendo tudo cooperar para o seu bem. Os seus acertos não acrescentam o meu amor, e os seus erros não o diminuem. Meu amor é imutável!Fale mais comigo, conta tudo para mim, eu amo ouvir a sua voz, amo conhecer o mundo através de seus olhos❤ Quando não tiver mais forças para andar eu vou te carregar no meu colo!❤ Eu nunca vou desistir de você. Eu te amo mais que a mim mesmo. -Jesus @cartasdoproprioamor
Psiquiatra mona, infelizmente só assim, meu mundo virou de cabeça pra baixo quando minha saúde começou a decair, foi muito rápido e minha saúde mental caiu junto, na minha experiência só terapia mesmo pra segurar as pontas 💀 mas ter pessoas amadas ao redor dela levantando o astral dela, ouvindo ela, dando apoio, fazendo ela se sentir normal (porque eu pelo menos comecei a me sentir inferior/humilhada quando comecei a perder um pouco a autonomia, pois sou uma cadela orgulhosa HAHAHA fazer a pessoa se sentir normal é essencial) etc ajuda muito MESMO.
Não damos valor para coisas simples, como comer. Muitos pacientes são incapacitados de realizar essa função tão básica. Vamos dar valor as pequenas coisas ❤️
eu tenho essa sindrome.... deviamos ter um grupo é muito ruim nao ter com quem conversar disso sem q a pessoa queira fica puxando sua pele ou pedindo pra fazer as coisas esquisitas
Ela tem agora um canal no tic toc procura pra trocar informações.
Também tenho e de entendo totalmente , as pessoas te tratam como uma atração de circo .
Tem grupo no facebook
@@isadoraserraduragutierres2825 verdade
Sim as pessoas associam ao contorcionismo, sendo que o contorcionismo é treinavel. Podendo ter sim algumas pessoas com hipermobilidade articular, mas não necessariamente sendo a doença de Enlers Dahlos afinal essa causa muitas dores, luxações e fraturas
E a gente abre a boca p reclamar da vida!!!...Se a vida te deu um limão...faça uma limonada!...é oque essa guerreira linda fez...parabéns 👏👏👏...Gratidão por nos ensinar à viver...🙇🏻♀️💜
Jesus conceda a cura dessa linda
Garota eu sei q só o senhor pode dar a cura para ela e tantas outras pessoas com essa sindrome.
🙌pro homem é impossivel mas eu creio no Deus do impossível. 🙌Pai conceda a essa jovem a cura, pois somente tu pra realizar este milagre. E que seu nome seje glorificado através desta cura. Eu te peço em nome de Jesus Cristo, amém.🙌🙏🙏🙏
Não acredito não apesar deu acreditar que Deus cura se Deus permitiu nos portadores ter isso é porque tudo e pelo tempo do senhor
Cada um tem um propósito, mas posso dizer que cheguei no limite quase igual a Fernanda, tendo gastroparesia e fadiga crônica. 2 meses sem poder andar porque meu coração não aguentava e pra honra e glória do Senhor Jesus Ele tem me restaurado e estou quase curado. Ele me mostrou maravilhas como Jeremias 33.3. Não desistam, nem que seja saber a vontade dele! Na verdade, Jesus só morreu primeiro do que os outros 2 na cruz porque o seu amor é tão grande que não contemplaria a morte, ele ressuscitaria aquelas pessoas. O que quero dizer é que ele quer o bem de todos sim!
Deus que dá essas doenças as pessoas pra judiar, deus é mal
@@patygirl5929deixa de ser burro, a síndrome não tem cura
Minha Filha está Grávida, e ela tem essa síndrome, estou muito preocupada pois não sei o que essa síndrome pode acarretar a uma grávida.. A maioria dos médicos nem tem ideia do que se trata ....
@@error6274 o q é o tfd? Faz pó SUS? Como faz para poder consseguir tratar de doenças inflamatórias intestinais? Porque os médicos que vou pelo SUS nunca descobrem o q tenho tbm já faz anos nesta situação? Como encontra um bom medico? Se puder responder agradeceria!
Eu vim aqui te dizer que eu te Amo, você tem um ENORME valor para mim, um valor que dinheiro NENHUM pode pagar.
Antes de eu ter criado o mundo, você já era um plano e um sonho em meu coração.
Você nunca está só! Nós passamos por tudo juntos. Sejam momentos bons ou ruins, alegres ou tristes. Eu SEMPRE estou contigo, mesmo que não perceba!
Você é muito especial para mim.
Antes de te escolher, eu já sabia todos os seus pecados, todos os seus defeitos, todas as suas limitações, mas isso não me impediu de derramar o meu sangue naquela cruz por você. Seus erros e defeitos não me impediram de te amar e NUNCA vão. Eu te comprei foi com sangue! Acha mesmo que eu iria desistir de você?
Você não tem idéia do quanto que eu te amo!
Seu sorriso é lindo, assim como tudo em você.
Você é importante, assim como tudo o que você faz.
Você não é o que o inimigo e as pessoas dizem ao seu respeito, você é aquilo que EU digo ao seu respeito.
Eu sei que as coisas não estão fáceis, mas você não pode desistir. Eu estou ao seu lado passando por tudo isso com você. Nenhuma dor é maior do que você possa suportar.
Pode estar difícil agora, mas a sua Vitória vai chegar! Eu disse e eu farei!
Não precisa ter medo. Eu estou trabalhando ao seu favor sempre, fazendo tudo cooperar para o seu bem.
Os seus acertos não acrescentam o meu amor, e os seus erros não o diminuem. Meu amor é imutável!Fale mais comigo, conta tudo para mim, eu amo ouvir a sua voz, amo conhecer o mundo através de seus olhos❤
Quando não tiver mais forças para andar eu vou te carregar no meu colo!❤
Eu nunca vou desistir de você.
Eu te amo mais que a mim mesmo.
-Jesus
@cartasdoproprioamor
Sua filha está bem?
Como está sua filha e o bebê?
Q moça linda e guerreira!!!💖👏💐
Coisas tão simples mas que muitas pessoas não dão valor e não agradecem a Deus por tudo que consegue fazer, coisas essas tão básicas, mas que muitas pessoas devido a alguma condição não consegue fazer..
Conseguimos sim, só que pra algumas pessoas ainda não descobriram como fazer isso
Você e uma abençoada uma lutadora que Jesus fale bem forte e vc ouça sua voz e encha seu coração de alegrias que você vir nas asas do anjo Deus continue te abençoando linda moça
Que moça linda parabéns Deus abençoe
Eu sofro e estou desconfiada q tenho essa síndrome
Nossa meu bem, que sofrimento!
Isso pode ter feito eu perder meus bebês aos 5 meses de gestação meu útero é flácido e não aguentou o peso dos bebês incompetência istmo cervical
Acabei de descobrir que minha filha está com essa síndrome. Minha filha tem 9 anos .estou muito preocupada
Também acabei de descobrir que minha filha tem essa síndrome ela tem 7 anos ela sente muitas dores, de uma dias prá cá ela começou a ter sensibilidade ao barulho não consigo mais sair com ela onde tem muita gente ela começa a ficar irritada ela fala que o ouvido dela dói muito e aí ela começa a gritar desesperada,tenho que correr e ficar dentro do carro 😢
@@rafaelliheloisemoraesfonse4783Isso também são características de uma pessoa autista!
@@rafaelliheloisemoraesfonse4783essas sensibilidades pode ser algo do autismo, você tem que ver com um profissional sobre isso
Eu tenho ela mas nunca sofre de fraqueza nós ossos nunca sofre de dores já fui atropelado nunca quebrei ossos e sou atleta de musculação.
Eu tenho ehles danlos e tou cultivando meu shape
Eu tenho mas depois dos 30 piorei. Homens tem testosterona mais alta, então sofrem menos que as mulheres.
Linda moça e isso aí vontade d viver
Meu Deus! é cada doença terrível. Graças a Deus posso comer. Jesus de a ela força.
Ela é muito linda
Vc é linda em todos os sentidos parabéns princesa bjs
DEUS VAI CURAR TODOS
Essa síndrome não tem cura
Mano q menina linda
Nem estanozolol ajuda ?
Gostaria de saber sobre a Doutora que estuda esta síndrome alguém sabe como achar ela ?
pode nos contatar pelo whatsapp 17 99745-5577
Tenho síndrome de ehlers danlos lúpus sistêmico e fibromialgia
Ql tua idade tem ctza? Vc e jovem ainda trabalha 90% pacientes dizem ser mulheres
@@guilost4943você não pode invalidar o diagnóstico do cara só por que tem mais mulheres diagnosticadas do que homens, afinal é a MAIORIA não todas, então ainda existe homens diagnosticados
Olá! Gostaria de conhecer pessoas com sed, que tem dor crônica e qual tratamento que faz.
Em que médico preciso passar para ver essee diagnóstico?
Qual exame pra detectar essa doença alguém sabe ? Sinto todos os sítomas 😞
O diagnóstico primário pode ser clínico, mas o exame confirmatório é o genético pra todos os tipos menos o 3! Então vale a pena você ir num fisiatra/reumato e tbm em um geneticista.
Eu vim aqui te dizer que eu te Amo, você tem um ENORME valor para mim, um valor que dinheiro NENHUM pode pagar.
Antes de eu ter criado o mundo, você já era um plano e um sonho em meu coração.
Você nunca está só! Nós passamos por tudo juntos. Sejam momentos bons ou ruins, alegres ou tristes. Eu SEMPRE estou contigo, mesmo que não perceba!
Você é muito especial para mim.
Antes de te escolher, eu já sabia todos os seus pecados, todos os seus defeitos, todas as suas limitações, mas isso não me impediu de derramar o meu sangue naquela cruz por você. Seus erros e defeitos não me impediram de te amar e NUNCA vão. Eu te comprei foi com sangue! Acha mesmo que eu iria desistir de você?
Você não tem idéia do quanto que eu te amo!
Seu sorriso é lindo, assim como tudo em você.
Você é importante, assim como tudo o que você faz.
Você não é o que o inimigo e as pessoas dizem ao seu respeito, você é aquilo que EU digo ao seu respeito.
Eu sei que as coisas não estão fáceis, mas você não pode desistir. Eu estou ao seu lado passando por tudo isso com você. Nenhuma dor é maior do que você possa suportar.
Pode estar difícil agora, mas a sua Vitória vai chegar! Eu disse e eu farei!
Não precisa ter medo. Eu estou trabalhando ao seu favor sempre, fazendo tudo cooperar para o seu bem.
Os seus acertos não acrescentam o meu amor, e os seus erros não o diminuem. Meu amor é imutável!Fale mais comigo, conta tudo para mim, eu amo ouvir a sua voz, amo conhecer o mundo através de seus olhos❤
Quando não tiver mais forças para andar eu vou te carregar no meu colo!❤
Eu nunca vou desistir de você.
Eu te amo mais que a mim mesmo.
-Jesus
@cartasdoproprioamor
@@gabinafe2703copypasta não vale
Da para dectar no ultrassom morfológico?
Não
@como posso fechar ou descartar o diagnóstico? Algum médico na clínica de vocês para que eu possa marcar consulta para descartar ou não a síndrome?
@@izabelmesquita8505 sim. Entre em contato pelo WhatsApp 17 997455577 obrigado
Ela fechou o canal?
🙏🙏👍❣️
Existe um marcador genetico ou exa genetico para sed
Nao existe...
@@mateuslamari7364 estou com dx de hopermobilidade c duas lesões no joelho sem sucesso e preciso tirar pcd
Parece uma boneca
A mulher que eu amo tem tal síndrome, e pensa em se matar. Quem puder me ajudar...
Que isso cara. Ela também se alimenta por tubos? Eu também tenho mas não chega nem perto desse nível
Tente levá-la a um psicólogo ou psiquiatra.
Psiquiatra mona, infelizmente só assim, meu mundo virou de cabeça pra baixo quando minha saúde começou a decair, foi muito rápido e minha saúde mental caiu junto, na minha experiência só terapia mesmo pra segurar as pontas 💀 mas ter pessoas amadas ao redor dela levantando o astral dela, ouvindo ela, dando apoio, fazendo ela se sentir normal (porque eu pelo menos comecei a me sentir inferior/humilhada quando comecei a perder um pouco a autonomia, pois sou uma cadela orgulhosa HAHAHA fazer a pessoa se sentir normal é essencial) etc ajuda muito MESMO.
J
Queria saber o insta dela, alguem sabe?
apenas.fernanda
Ainda bem q é rica ou classe média para se cuidar
Não tem ainda bem.meu amor... O dinheiro não compra tudo. Compra a comida mas não paga o alimento.
Do que adianta ser rico e não ter saúde?
O duro é ser pobre e sem saúde!@@vivitoaugusto5695
ela sabe cura ela ela é próprio laboratório só é se dedicar
???????
Querer???? Louka kkk
?
Você não tá racionando direito cara