Por favor vc que desconfia que tem essa síndrome e está grávida principalmente na primeira gestação tenha repouso e converse com seu medico sobre cerclagem pressário e progesterona fiquem atenta pq pode fazer o útero dilatar silenciosamente e fazer vc perder seu bebê pra prematuridade extrema
De todos os critérios o único que eu não tenho é tocar as palmas da mão no chão , mas eu tocava , eu fazia malabarismo com meu corpo ! Sempre achei que era só flexível Na adolescência comecei a desenvolver dores que me acompanham até hoje aos 25 anos, cada dia piora 😢 Sinto não fazer parte do meu próprio corpo
Quando te vi falando no primeiro vídeo, achei muuuuuito parecida comigo em todos os pontos, logo depois me caiu esse vídeo, e pasme também stenho essa sindrome! Tenho autismo e ehlers danslos.
Oi Abhinava, também sou TDAH e tenho hipermobilidade generalizada, pelos critérios eu me enquadro como SED-TH pelo visto. Ví seus vídeos hoje e senti falta de você citar qual o profissional que faz o diagnóstico dos quadros, é ortopedista? Fisioterapeuta?
Ooi eu citei sim, rs mas foi um quiropraxista, mas geralmente quem diagnostica no Brasil é reumatologista ou geneticista, mas nem todos entendem sobre essa a SED...
tenho hipermbobilidade e, vendo seu video, descobri a aracnodactilia. Também tenho dermografismo e gastroparesia, o que faz a minha digestão ser muito lenta. Já foi pior quando eu era criança.
Essa pode ter sido a causa de eu perder meu casal de gêmeos a menos de um mês meu útero não aguentou o peso dos bebês nasceram com 21 semanas prematuridade extrema meu colo do útero provavelmente é flácido
Você parece uma fada 🌸 esse era o comentário principal hahha ah, eu também tenho tdah (diagnóstico mt tardio) e estou investigando autismo nível 1 com a psiquiatra, após resultado de testes com a neuropsicólga. tenho péssimo senso geográfico, me perco em lugares com facilidade, tenho seletividade alimentar, falta de equilíbrio e noção espacial... também tenho muita flexibilidade desde sempre, um ortopedista já me falou que minhas articulações são frouxas... nenhum médico nunca me deu mais esclarecimentos sobre isso, mas a minha mobilidade é uma diferença que sempre me chamou a atenção sobre o meu próprio corpo, lembro de algumas pessoas ficarem impressionadas com a minha mobilidade, mas para mim é absolutamente natural. uma dúvida, essa hiperflexibilidade tem alguma ligação com autismo?
Adoro fadas 😄🥰 Então tem uns estudos que mostra que hipermobilidade é mais comum em neurodivergentes do que em neurotípicos, não necessariamente com autismo... mas a SED parece que tem alguma conexão com tdah e autismo, teve um estudo q mostra q mães com SED tem a mesma probabilidade de ter filhos autistas do que mães autistas, não se sabe porque ainda....
Obrigada por essa explicação tão detalhada 🙏😍 mas e agora? O que fazer para tratar se temos isso??? Minha fisioterapeuta acha que eu tenho, mas não achei que tenho pelo teste. A questão é como tratar, que complicado 😮. Obrigada e sorte na sua jornada de cura. ❤
A hipermobilidade está presente alguns tipos de SED, mas não todos, e alguns os sintomas são bem parecidos entre si, mas tem alguns que são bem diferentes... Pelo q tenho estudado o tratamento é fisioterapia e procurar um especialista para cada área especifica, mas seria bom encontrar especialistas que entendam de SED, pq muitos deixam passar muita coisa por não entenderem de SED... é complicado =/
Ooi, grata pela sua msg....Estou devagqr nos videos, editando e regravando 1 a mais de 1 mês rssss E tive algumas encomendas de retratos 🙂 Mas logo posto 😊
Ooi, ainda não, mas a Universidade MUSC anunciou que econtraram um gene, mas ainda não foi publicado... tem um novo Gene q encontraram os sintomas é uma mistura do hipermóvel com o vascular, então imagino q algumas pessoas q tem o diagnostivo da SEDh possam ter essa variante...
@@Artista.AtipicaObrigada por responder. Tenho ficado o tempo todo pesquisando e tenho sintomas vasculares (livedo reticular) que só apareceram nos últimos anos. Não encontro nenhum médico aqui em BH Minas que saiba um mínimo a respeito e, principalmente, do "tratamento" - mesmo não tendo cura, saber o que devemos fazer e o que temos que evitar - talvez não seja necessário médico pra descobrir essas coisas. Parei de fazer exames (que me pediam sempre e ficavam admirando sem ter o quê me dizer) porque eles apenas mostram o grau de degeneração causado pelo problema do colágeno, o escorregamento das vértebras, erosão dos ossos, luxações e fraturas. Muito bom e valioso é ter pessoas como você que não está exausta (talvez esteja sim) de compartilhar experiências pessoais. 🤸🏻 🦓
Obrigada por esse vídeo. Fui diagnosticada exatamente hoje! ❤
Por favor vc que desconfia que tem essa síndrome e está grávida principalmente na primeira gestação tenha repouso e converse com seu medico sobre cerclagem pressário e progesterona fiquem atenta pq pode fazer o útero dilatar silenciosamente e fazer vc perder seu bebê pra prematuridade extrema
De todos os critérios o único que eu não tenho é tocar as palmas da mão no chão , mas eu tocava , eu fazia malabarismo com meu corpo !
Sempre achei que era só flexível
Na adolescência comecei a desenvolver dores que me acompanham até hoje aos 25 anos, cada dia piora 😢
Sinto não fazer parte do meu próprio corpo
Quando te vi falando no primeiro vídeo, achei muuuuuito parecida comigo em todos os pontos, logo depois me caiu esse vídeo, e pasme também stenho essa sindrome! Tenho autismo e ehlers danslos.
Bom dia! Alguém indica um especialista em SED aqui em Curitiba?
Oi Abhinava, também sou TDAH e tenho hipermobilidade generalizada, pelos critérios eu me enquadro como SED-TH pelo visto. Ví seus vídeos hoje e senti falta de você citar qual o profissional que faz o diagnóstico dos quadros, é ortopedista? Fisioterapeuta?
Ooi eu citei sim, rs mas foi um quiropraxista, mas geralmente quem diagnostica no Brasil é reumatologista ou geneticista, mas nem todos entendem sobre essa a SED...
Gratidão por sua aula. Excelente e me ajudou muito.
tenho hipermbobilidade e, vendo seu video, descobri a aracnodactilia. Também tenho dermografismo e gastroparesia, o que faz a minha digestão ser muito lenta. Já foi pior quando eu era criança.
Essa pode ter sido a causa de eu perder meu casal de gêmeos a menos de um mês meu útero não aguentou o peso dos bebês nasceram com 21 semanas prematuridade extrema meu colo do útero provavelmente é flácido
Tô chocada ,faço tudo ,sempre achei que eu era muito flexível
Tenho quase certeza que tenho porém não acho nenhum médico que diagnóstique
@@RafaelBentes-g2g
Quais características você tem?
Você parece uma fada 🌸 esse era o comentário principal hahha
ah, eu também tenho tdah (diagnóstico mt tardio) e estou investigando autismo nível 1 com a psiquiatra, após resultado de testes com a neuropsicólga. tenho péssimo senso geográfico, me perco em lugares com facilidade, tenho seletividade alimentar, falta de equilíbrio e noção espacial...
também tenho muita flexibilidade desde sempre, um ortopedista já me falou que minhas articulações são frouxas... nenhum médico nunca me deu mais esclarecimentos sobre isso, mas a minha mobilidade é uma diferença que sempre me chamou a atenção sobre o meu próprio corpo, lembro de algumas pessoas ficarem impressionadas com a minha mobilidade, mas para mim é absolutamente natural.
uma dúvida, essa hiperflexibilidade tem alguma ligação com autismo?
Adoro fadas 😄🥰
Então tem uns estudos que mostra que hipermobilidade é mais comum em neurodivergentes do que em neurotípicos, não necessariamente com autismo... mas a SED parece que tem alguma conexão com tdah e autismo, teve um estudo q mostra q mães com SED tem a mesma probabilidade de ter filhos autistas do que mães autistas, não se sabe porque ainda....
Moça que sorrisão bonito cê tem
chegou o gado
Obrigada por essa explicação tão detalhada 🙏😍 mas e agora? O que fazer para tratar se temos isso??? Minha fisioterapeuta acha que eu tenho, mas não achei que tenho pelo teste. A questão é como tratar, que complicado 😮. Obrigada e sorte na sua jornada de cura. ❤
A hipermobilidade está presente alguns tipos de SED, mas não todos, e alguns os sintomas são bem parecidos entre si, mas tem alguns que são bem diferentes... Pelo q tenho estudado o tratamento é fisioterapia e procurar um especialista para cada área especifica, mas seria bom encontrar especialistas que entendam de SED, pq muitos deixam passar muita coisa por não entenderem de SED... é complicado =/
Oi, tudo bem? Só passando pra dizer que sinto falta de novos vídeos; Espero de coração que seja excesso de encomendas de seus trabalhos. Fique bem.
Ooi, grata pela sua msg....Estou devagqr nos videos, editando e regravando 1 a mais de 1 mês rssss
E tive algumas encomendas de retratos 🙂
Mas logo posto 😊
Não conseguir sentar jo chão com as pernas cruzadas. O que pode ser?
Ooi, não sei não...
Oi! Acabei de encontrar seu canal e quero assistir tudo.
Vi seu comentário e queria saber se já existe mesmo marcador genético pra SED hipermóvel.
Ooi, ainda não, mas a Universidade MUSC anunciou que econtraram um gene, mas ainda não foi publicado... tem um novo Gene q encontraram os sintomas é uma mistura do hipermóvel com o vascular, então imagino q algumas pessoas q tem o diagnostivo da SEDh possam ter essa variante...
@@Artista.AtipicaObrigada por responder. Tenho ficado o tempo todo pesquisando e tenho sintomas vasculares (livedo reticular) que só apareceram nos últimos anos. Não encontro nenhum médico aqui em BH Minas que saiba um mínimo a respeito e, principalmente, do "tratamento" - mesmo não tendo cura, saber o que devemos fazer e o que temos que evitar - talvez não seja necessário médico pra descobrir essas coisas.
Parei de fazer exames (que me pediam sempre e ficavam admirando sem ter o quê me dizer) porque eles apenas mostram o grau de degeneração causado pelo problema do colágeno, o escorregamento das vértebras, erosão dos ossos, luxações e fraturas.
Muito bom e valioso é ter pessoas como você que não está exausta (talvez esteja sim) de compartilhar experiências pessoais.
🤸🏻 🦓
👏👏👏
E eu achava que só era extremamente flexível 😥