Мою дочь ранит любое прикосновение: Женя | Быть мамой
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 21 ก.ย. 2024
- Вы заметили, что в последнее время мы слишком романтизируем болезни? Хрупкие, словно крылья бабочки… Так говорят об одном из самых страшных генетических заболеваний - о буллезном эпидермолизе или синдроме бабочки. Любое механическое воздействие может повредить нежную кожу, после чего появится рана или волдырь, похожий на ожог. Евгения через неделю после рождения Маши заметила волдырь на ее ноге, а уже через пару часов она обнаружила то же самое на руках. Через пару месяцев был поставлен диагноз, и жизнь женщины в корне поменялась. Ежедневные перевязки, коробки с бинтами и иголками, невероятно бережное отношение к дочери - это все похоже на компьютерную игру, где ты постоянно должен защищать главного героя.
Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Социальные сети Евгении: id44009638
/ @lasko.-.8229
Мою дочь ранит любое прикосновение: Женя | Быть мамой
➞ • Мою дочь ранит любое п...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscrib...
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
Маше чуть больше года. Но за свою еще короткую жизнь она перенесла столько боли, сколько другой человек не испытывает и за 50 лет. Все из-за болезни - буллезного эпидермолиза. Если проще - синдрома бабочки. Практически любое неосторожное прикосновении к коже девочки может оставить на теле большую рану. Если вам понравилось видео - поставьте лайк, оставьте комментарий и подпишитесь на канал. Нам будет очень приятно. Спасибо!
TUT.BY насколько же у вас крепкие нервы,коль вы снимаете такие сложные сюжеты ... спасибо за ваши старания. все ваши герои невероятно сильные люди,а ваша команда безгранично талантливый коллектив с огромными сердцами
@@Гульден-ц2е сказали что это неизлечимо, поэтому ей нечем помочь😔
@@alena7535 там очень дорогие перевязочные материалы!!!
А есть надежда, что когда она пройдет переходный возраст, это пройдет?
Оставьте реквизиты.так хочется с миру по нитке.
Мама человек невероятной воли, любви и выдержки... хочется пожелать что бы дочь прожила свою жизнь счастливо не смотря ни на что!
Иронично
Господи
@@awakeupcall5336 его нет
мне все равно
@@BogdanZelinschi Где ты тут иронию увидел?
Где вы берете Таких удивительных- восхитительных женщин??!!!
Или они рождаются
Они везде, эти женщины. Это мужчины часто не могут пережить, что у них больной ребёнок, и сваливают. А женщина берет себя в руки и посвящает всю жизнь такому ребёнку. Хороших отцов моё второе предложение не касается. Искренне уважаю отцов, которые не бросили семью с больным ребёнком, и впрягаются наравне с женой. Но к сожалению, часто отцы бросают таких детей, и женщина одна растит такого ребёнка.
На Земле все люди такие . Вы забыли, Мы по Библии - прокляты.😇🙏
@@evgeniigolovin259 похуй
Мама прекрасна. Красивая и жизнерадостная. Хочется слушать её ❤
Какая милая девочка и какая замечательная мама
Искренне желаю, чтобы девочке стало лучше ❤️🥺
>синдром не излечим
>>чтобы девочке стало лучше
Чем слушали мать?
່ ່ вы не правы! Почитайте про это заболевание и про то, какие бывают опасные периоды и как это меняется с возрастом.
@@BogdanZelinschi у любой болезни есть тяжелые и легкие стадии, так же и у этой
@@BogdanZelinschi Вам стало плохо от того,что люди пожелали,чтобы девочке стало легче? К чему ваш комментарий? Даже если это неизлечимо,что,мы не можем пожелать,чтобы девочке было легче? Нам,наверное, по вашему мнению, надо было написать- Ну, это ж неизлечимо... Че тут сделаешь... Ну и ладно... Судьба такая, че уж тут...
@@Айсою_денсинг вы, правы именно так я и хотел видеть большинство комментов
Хочется пожелать, чтобы медицина шагнула вперед настолько, чтобы смогла найти лекарство от этой болезни!! Чтобы синдром бабочки улетел от этих людей далеко-далеко!!!
Спасибо большое. Пишет Вам человек с буллёзным эпидермолизом
Им не пожелания нужны, а деньги
Мировая мама. У нас в семье моя младшая сестра оказалась глухой, и единственный раз, когда я видела свою маму в слезах из-за этого - когда она об этом узнала. С того момента она взяла себя в руки и занимается с ней каждый день с большим усердием и терпением. Поэтому я восхищаюсь вами также, как и своей мамой!
Яна а Вы из Беларуси?
TUT.BY Нет, я из России
Яна, Ваша МАМА-УМНИЦА!
Сил, здоровья и терпения Вам и Вашей семье..
Карина С Спасибо!
@@Яна-р4ч4ш Всех Вам благ!!!
Старшно смотреть на такую особенность маленького человечка, который ещё не понимает и всё равно радутеся жизни😥
А что им сесть и плакать? Жизнь одна и Ее нужно хорошо прожить.
@@shinnnyys Что за нападки ? Он вроде ничего плохого не сказал ?
😥😥
усыпить надо было сразу же
страдания ещё толком не началась
о вот когда она подрастёт...
Пригласите взрослого человека с этим синдромом..как проходила его жизнь.сад.школа..друзья. первая любовь и тд)
Их очень мало, потому что это очень редкая болезнь
@@nerwest1572 и хорошо.что их очень мало . Было бы идеально если людей с подобными болезнями вообще не было..но.увы
@@nataljaeterrnity1699 К сожалению в нашем мире нет ничего идеального.
По большей части их мало, потому что редко доживают с этой болезнью до взрослого возраста...
Можете глянуть тут как проходит жизнь такой девочки: instagram.com/babochka_patyulya/
Как же хочется, чтоб все дети на земле рождались здоровыми. Я надеюсь, что в дальнейшем с этой девочкой будет все хорошо.
Да Вы что ,в Библии написано, что все люди - ПРОКЛЯТЫ .🤦♂️😱🤯
@@evgeniigolovin259 к чему это?
Но всё-таки от случайных мутаций больше плюсов, чем минусов
@@VladimirNerby например?
@@happytogether9561 тебе ещё и плюсы перечислить нужно?
Господи, за что ребенку такие страдания, сил мамочке, и здоровья девочке
За что то бог наказал .
Интересно кто папа этой малышки ??
Генетика, к сожалению, бывает беспощадной :(
@@AndrejGavriluk бога нет
@@AndrejGavriluk 1)при чем тут бог? Что за 200iq - приплетать бога к генетическому заболеванию?
2) Просто интересно, зачем вам знать что-то про отцов? (чекайте "последние комментарии на канале", вопрос про отца не впервые задан)
@@Алфсигр Для вас нет. У меня есть
Умоляю пригласите в вашу программу кого-то с диагнозом "Мастоцитоз. Пигментная крапивница" !!! Пожалуйста помогите лайками, люди! Об этом заболевании должны знать!!
Матери - самые сильные женщины. Дай Бог здоровья их семье🙏🙏🙏
Поддерживаю!
Ага, уже дал
Матери - обычные люди.
Бога нет
@@tentoesdowns Матери-не обычные люди. Вы не знаете кто такая мать? Мать-это человек который выростил тебя. Мама носила тебя 9 месяцев. Самый близкий человек это мама. Не забывайте об этом.
Диляря Макзумова Так, но я что-то не понял что делает её не обычным человеком ?...
Вчера узнала , что в соседнем городе есть девочка с таким заболеванием. Но родители от неё отказались , сначала сказали бабушке, что ребёнок умер при родах…но ложь открылась , девочка теперь с бабушкой живет в доме без газа и канализации ( до этого по общежитиям ) бабушка медсестра . Это реально сюжет для фильма 😭
Скрепненько
Можно адрес бабушки?
Какая мудрая и сильная духом мама! Только большая любовь к ребенку способна вынести все испытания! Спасибо Вам, что вы показали пример любящего материнского сердца! Здоровья девочке и всем ее близким.
Мама, конечно, пример Матери с большой буквы. Счастья ей и ее семье.
МАТЬ, я прикланяюсь перед ВАМИ, вашей внутренней силой помноженной на бесконечную материнскую любовь. Если есть святость на земле, то она выгдядит имеенно так.
Боже..Мамочка,я представляю как вам больно видеть ее раночки.Если мне ,постороннему человеку,больно видеть...Дай Бог что бы нашли люди лечение для таких деток!Вам сил и терпения!
Боже, какие у вас все сильные герои! прежде всего морально! прям хочется подойти к ним обнять и сказать что они сильные и справятся!❤
Глядя на все эти истории, переоцениваешь все то, что имеешь.. И оказывается, очень многое имеешь!!! Но не ценишь, пока что-то не напомнит, кто-то..кто этим обделен..
Продолжайте данный проект!! Сильно!!!
Блин я плачу.... у меня тоже маленькая дочка! Восхищаюсь мамой 💕 это так не справедливо, когда маленькие детки, которые ни в чем не виноваты, так болеют!!
Родители виноваты, Вы что не понимаете- мы а Аду . 🤯😱🤦♂️
Хватит рожать .🤔🙏😇
Вот вам и бог
К ней старший брат относится хорошо. Даже убирая ее руку, он делает это максимально аккуратно, лишний раз не задевая)
Какая Евгения замечательная, пусть у нее всегда будет повод улыбаться. А Машеньке здоровья. Всей семье сил и здоровья.
>синдром не излечим
>>машеньке здоровья
Беды с башкой?
@@BogdanZelinschi она сказала на ДАННЫЙ момент ее излечим
@@polinanikonova3688 но не излечм же
@@BogdanZelinschi а что ,даже нельзя человеку здоровья поделать?
@@user-ko3qj1ll1f можно, только вот здоровьем это назать ооочень трудно...
Обратитесь за помощью в "Фонд- дети бабочки" они помогают с таким заболеванием. Они вообще просто супер, всегда помогут и подскажут как правильно сделать и как лучше. От них очень большая помощь и поддержка
Господи... Не выдержала, выключаю. Не могу досмотреть. Медицина, вот куда должны идти все деньги мира. С уважением жму руку маме. Малышке - здоровья, насколько это возможно.
Вот именно, медицина, а не бесполезное строительство всё новых храмов((
@@apelsinka_zuzu что?
@@miroh3036 то, что написала
@@apelsinka_zuzu блен, рили? Беги, если фанатики увидят, заклюют.
@@miroh3036 🏃💨 надеюсь ситуация с короновирусом покажет КУДА надо вкладывать средства налогоплательщиков.
А я тут плачу из-за какого-то лишая который сын принёс из спорт зала.😭
Сил вам и терпения,такая малышка-прелесть просто 😍😘😘
Малышка такая очаровашка и мама такая заботливая, сильная, не зря такая жизнь пришла в ваш дом, не зря... Она знала, где ей будет хорошо, где о ней позаботятся.
Точнее сказать- девочка пришла в эту семью , как испытание , чтоб придти к чему то , либо понять что то.
Позаботятся, это в твоём понимание продлить страдания?
Девочке безумно повезло с мамой!адекватная,милая,позитивная,с чувством юмора,искренняя!Дай бог ей сил,её семье и здоровья малышке!
Смотрела передачу про буллезный эпидермолиз, в Германии проводили исследования среди добровольных подопытных и выявили, что полная пересадка кожи помогает полностью убрать очаги воспаления и новые не появляются. Это экспериментальная программа, которая не дает пока что 100% результата, т.к. еще не все изучено, но есть шанс в будущем лечить таких детей (но, думаю, это будет очень дорого).
Да я тоже про это читала. Что мальчику в Германии сделали пересадку кожи и он теперь здоров.
Где ж столько здоровой кожи взять?
@@alaalgort7443 кожу уже давно выращивают в условиях лаборатории.
Супер если так👍 и браво врачам в первую очередь
Н
И у моей знакомой доченька с "синдром бабочки"дай Бог вам сил и здоровья!Поистине,женщина не реально сильное духом творение(
Очень жалко маму, сколько же ей приходится переживать !!... За что такие испытания даются....
Данила Ледяев Вам не стыдно такие слова писать ,не зная человека?
@@ComelyPulchritude очень стыдно, не представляете насколько
@@ДанилаЛедяев-ы4д фу таким быть!! Твои родители должны гордиться таким отбросом
@@ДанилаЛедяев-ы4д Как раз-таки те, кто курили, пили и так далее рожают здоровых детей на удивление
@@crazycat4922 не смеши свою мать
Её мама, это такой сильный человек.Я буду хлопать стоя! Столько терпения, на такую страшную болезнь. Меня проронило на слезу когда я увидела раны малютки..
Сердце кровью обливается. Невозможно спокойно смотреть. Не дай Бог никому такого. Искренне желаю здоровья и терпения малышке и маме. Плакать хочется когда вижу эти ручки и ножки. Какая сильная мама.
Какая прекрасная женщина! Очень осведомлённая, открытая и не боится идти вперёд!
непрошенные советы тогда, когда их не спрашивали не помогут а зачастую могут очень навредить, к сожалению это общество такое где люди не могут вовремя заткнуться
так что все эти соседки-бабушки от своей сердобольности не знают куда они лезут
родителям терпения и удачи
Спокойнее. Всё же зла они тоже не желают. Просто поблагодарить и уйти.
@@zaggysoda Нууу, когда тебе каждый день советуют и лезут с непрошеной помощью, то это может порядком надоедать. А другие люди должны понимать, что иногда лучше помолчать
@@zaggysoda во дворе такие полоумные бабки вскормили стаю собак, которые затем напали на моего друга, поэтому я понимаю все чувства этого человека и подписываюсь под каждым словом.
Human Devil за что их благодарить? Меня эти бабки и дедки ещё в детстве затрахали. Не их дело. Все им нужно знать, и свои пять копеек вставить
Вот она. Вся желчь людей. Вам очень сложно просто послушать и уйти с миром? Нет. Нужно потом изрыгать на всех, какие все ужасные, заткнуться не могут, помочь мне хотят. Люди-старые привыкли жить так, в их времена все жили коллективом, где каждый знал про друга друга всё и старался помочь.
Успокойтесь. А то не только здоровье, но и нервы растратите.
Бедный ребёнок. Как же жалко таких детей. Без слез невозможно смотреть
Малышка, у тебя очень хорошая мама❤️ она тебя бережёт, любит и живёт тобой. Пусть внутренние силы никогда вас не покидают. Вы сильная, заботливая и смелая женщина. Вы Мама.
Девочка милая... как моя дочка возрастом... мое сердце разбито ... я хочу чтобы ты была здоровой ... господи пусть случится чудо😭😭😭
Девочке повезло с мамой! Мама очень грамотная и любящая. Два солнышка, очень приятно смотреть и спасибо вам за видео!
Мама девочки просто потрясающая. Столько доброты, любви и силы в глазах. Оставайтесь такой же
Я преклоняюсь перед вами. Столько мужества. Девочке вашей здоровья и благополучия.
Не смогла досмотреть, болит сердце, такое дитя светлое красивое!!! Мама, вам здоровья и сил! Вы замечательная!
Малышка, терпи ❤️
Её мать сильнее некоторых богатырей счастья и здоровья ей ❤️❤️
Почему люди такие бестактные, особенно пожилые? Своими причитаниями, советами, взглядами, осуждения и делают матери ещё больнее
Рыдала весь выпуск, у самой маленький ребёнок, когда она ударяется и плачет - болит сердце, а тут малышке больно от каждого движения 😭😭😭
Со мной такая девушка училась в группе , в университете . Она и сейчас жива . Куча ранок и ран , с возрастом истончились губы . Но она прекрасный человек , вышла замуж , дважды мама , сейчас уже наверное и бабушка . Болела ещё при СССР когда ни нормальных мазей , ни повязок . Один из ее сыновей стал врачом . И замечательный муж рядом ,, не бросил ее . И свекровь хорошо к ней относилась . От болезни у неё стал тонкий облик и проблемы с волосами . Но она носит красивый парик , худенькая и всегда выглядит отлично . Пальчики конечно срослись немного , ну и ноготков нет , куча шрамов на теле , иногда как после огня ее кожа , иногда мокли эти повязки , потом немного улучшение и потом снова ухудшение . Но ребята , она жила и живет полноценной жизнью . Такой , что некоторые здоровые женщины не живут . Несмотря на ее тяжелейшую болезнь она ещё и картавила сильно , может это тоже следствие болезни ., я не знаю И стирала она дома как могла конечно , и готовила . А характер какой был отличный у неё ! И любознательная , начитанная . И друг очень хороший . Так что мама девочки и другие мамы , и отцы не переживайте .сильно , лечите деток и верьте , что у них все сложится .Что должно принадлежать вашему ребёнку в этой жизни , это будет его . И достижения , и любовь людей и уважение . И знаете , когда я встречала эту свою одногрупницу в городе , я всегда ею восхищалась . У неё всегда были подведены глаза и накрашены губы , вот такая , настоящая женщина , нежная бабочка . Здоровья всем желаю , а родителям терпения. Потому что все у ваших детей получится , верьте в них
Все правильно. Картавила она потому что бабочкам сложно поставить букву Р ( язык надо к небу поднимать, а они к сожалению не могут, уздечка маленькая и больно). Большинство бабочек пол алфавита не выговаривают. Но ничего не поделаешь. Это не главное.
Да уж. А многие здоровые жалуются на жизнь. Не ценим мы того что имеем...
Девочка не плачет, потому что не знает как по-другому. Держитесь! Как тяжело смотреть 😪
Мама, конечно восхитила! Но про папу тоже нужно сказать, он в семье и поддерживает жену - они вместе "одна команда", вместе отвечают за семью, за детей! Желаю этой семье всегда быть вместе, дружно и все преодолеть.
Мама такая жизнерадостная и такая добрая! Пусть у всей их семьи всё будет хорошо!
Милые девчонки, сил вам! Какие вы красивые! Как повезло девочке, что она досталась такой маме. Отдельное восхищение папой. Счастья и здоровья вам!
Спасибо 🙏
Благодарю за Вашу работу. Изумительный у вас коллектив. Каждый герой понятен и ознакомление полезное. Здоровья семье ,героям сегодняшней программы и вам и вашим близким.
Anastasiia Antonova ♥️ спасибо !
Я хочу обратиться к создателям канала-а нельзя ли сразу убирать хамские высказывания недоумков которые не дружат со своей головой? Ведь им ничего не докажешь, они даже не понимают смысл " на генетическом уровне". Зачем женщине, поделившейся своей бедой, читать такие "перлы" ?
Я прочитал - каждый герой ИНОПЛАНЕТЯНИН.🤦♂️🤔
Вы умница) Очень позитивная и солнечная! Такой подход мне знаком! Здоровья вашей семье!
Невероятная женщина и лучезарная девочка! Здоровья и любви им обеим!
Боже какая замечательная Мама ♥️ такой замечательной Дочки ♥️ Спасибо за то что остаётесь такой сильной и жизнерадостной Мамой для своих детей ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Пусть улыбка не сходит с вашего лица и с лица вашей крошки, здоровья вам и пусть все печали обходят вас стороной!
Какая мама святая. Дай Аллах сил вам и терпения. А вашей малышке счастья!
Рыдаю! Восхитительная и сильная женщина❤️ пожалуйста, не унывайте! Вы очень сильный человек, герой❤️
Какая прекрасная девочка!🌸Пусть Господь явит свою милость и исцеление вашему цветочку! Божьих благословений Вашей семье!❤
Какая прелестная деаочка. Все будет хорошо. Держитесь!💕
Что будет хорошо,простите?
@@Icecherry13 тот же вопрос, прям интересно
Ну че пристали, неужели плохо от того, что человек пишет комментарий в поддержку семье, а вдруг скоро что-нибудь изменится в медицине и если не найдут лечение, то облегчат страдания малышки
Обычные стандартные дежурные фразы на все случаи жизни
Ничего не будет хорошо, это пожизненные муки.
Я не знаю что написать... Просто пожелаем всем людям с такой особенностью и этой девочке здоровья и счастья, а их близким сил и терпения...😌
Какие вы красивые! И мама, и малышка. Не знаю, что пожелать... просто сил вам.
какая теплая душа у этой женщины, дай бог вам много сил, а девчульке здоровья, все будет хорошо:)
Вот когда девочка вырастет, посмотрит это видео и поймёт что её мама герой!
Бедная малышка, может в 21 придумают лекарство.... Здоровья и терпения. Мамочка молодец, мне так захотелось вас обнять ....
Svet Lana глядя на события в 2020 не сильно верится, что мы до 21 доживем
Иногда делают пересадку костного мозга, но это в США и др западных странах. У нас даже инвалидность не дают
@@alef6986 в 2009м хуже было и не вымерли
Olga Polygalova я не особо помню 2009, мы в это время жили как обычно, а вот 2014-16г.г. запомнились хорошо. Ну в принципе да, чтобы уничтожить все человечество за год должно произойти что-то из ряда вон выходящее и масштабное.
@@olgapolygalova5369 Скажи мне, чем тут поможет пересадка костного мозга?
Маме- сил не унывать, малышке- сил держаться и поменьше боли
Оставляйте номера карт таких мамочек! Им же точно нужна материальная поддержка!
Да, это очень большие расходы на перевязочные, кремы , гели.
Это правильно, но это немного выглядит как попрошайничество.
@@Kartoshka-ux9vk , в такой ситуации можно понять
Kartoshka 6996 попрошайничество - совсем другое же :/
@@венастя я не говорю что это попрошайничество, некоторые могут так подумать.
Евгения светлый, добрый и очень сильный человек, огромное уважение к ней. Она такая мама-мама, её дочке повезло с ней. Я желаю им быть сильными и здоровья, конечно, насколько это возможно. И счастья!
Прорыдала весь выпуск! Боже Храни деток, не дай им страдать!
Бога нету. Если бы он был, он бы не допускал такого
бог столько говна допускает в этом мире, что на его месте я бы молчала в тряпочку
@@fl1cker78 хватит обвинять Бога. Он создал прекрасную землю, рай, всё здесь было идеально, пока первые люди не согрешили. С этим на землю пришли болезни, проклятия и тд при чем тут Бог? Есть причина и следствие, следствие греха это смерть. Бог наоборот оказал нам милость, дал право выбора, чтобы мы выбрали жизнь и были с Ним вечно.
А кто обвиняет Бога и в этой жизни плохо им и в следующей жизни. ЭТО СВОБОДА ВЫБОРА.
@@pravovernaya5831, верующая
@@eshkinkrot6180 заткнись ,и не смей говорить такие вещи про Бога .
Самое страшное когда болеют дети! Маленькие светлые и невинные создания!!😢😢😢😢
страшно, когда болеют все, а не только мелкие. что за бред, ценить личинку больше, чем взрослого человека;-;
@@jul1008 без личинусов не будет взрослых людей
Game Show а без взрослых, личинусов
@@jul1008 с 15лет можно уже начитать производство
@@gameshow7581 Неа, с 16-18, и то, если пятая точка будет широкая, иначе сдохнешь при родах
Так жалко девочку.....
Ведь она ни в чём не виновата и ей и её маме пришлось столько пережить
Надеюсь скоро найдут вылечить эту болезнь
Вроде, девочка маленькая, а уже столько боли перенесла😓😭
Она не знает, что жить можно по- другому, без боли....
Плачу, очень надеюсь что с этой девочкой всё хорошо! Мама умница, не здаётся, здоровья им обоим!
Можно оставлять к таким видео реквизиту для помощи? Я думаю у многих будет возможность копеечку отправить...
Лучше если это будет телефонный номер. Самый простой способ помочь.
Вы можете перевести деньги в фонд, помогающий людям с таким заболеванием
Конкретному человеку мне больше нравится. Всегда стараюсь. Пусть по мелочам.
Но ведь сказали,что это не лечится?
@@irodaergasheva7277 но ведь можно помочь на лекарства для обработки ран и все такое, сто процентов там ещё есть какое-то профилактическое лечение, на это тоже денег не мало уходит
Мама чудесная и жизнерадостная. Восхищаюсь ей ❤ Счастья этой милой женщине и дочке 🤗
Невероятно сильная духом мама, которая обязательно вдохнет боевой дух и в свою дочь, я искренне верю в их дальнейшее счастье!
Желаю чтобы девочка была сильной , а маме счастья и терпение
Чудесная мама и дочка
Женя, Вы такой светлый и добрый человек! Доченька замечательная! Сил Вам и терпения🙏🙏🙏
Спасибо большое
безумно сильная мамуля 😍
уверена, что она даёт нереальную заботу!
счастья вам ❤️
Мама молодец! Сильная женщина, и доченька у нее просто милейшая!
Удачи их семье!!!
У моей сестры этот синдром. Ей сейчас 30 лет.К сожалению 30 лет назад не было бинтов, кремов,некого помощи, медики просто не понимали что это за болезнь. Да ей было очень тяжело в детстве, она не бегала, не играла во дворе, не занималась физкультурой в школе. И самое тяжёлое что это неизлечимо, но со временем становится легче. Но слава Богу🙏 она закончила школу, потом университет и самое главное вышла замуж. У неё сейчас двое детей. Замечательный муж, который поддерживает во всем. Все у этой прекрасной ангелочке будет хорошо 🙏 я верю, и маме сил и терпения.
Приятно знать, что есть взрослые люди с этой болезнью, которые построили себе хорошую жизнь. Верю, что и у этой девочки все получится
Здоровья вашей сестричке. Очень извиняюсь... уж очень любопытство донимает...а как получилось у такой хрупкой женщины выносить и родить деток? Очень стыдно за вопрос, но безумно интересно!
@@Катерина-т9п8е Что естественно,то не безобразно😉
Катерина Спасибо! Но с возрастом ей стало лучше. Единственное врачи сказали что ей нельзя делать кесарево, она наблюдалась у врачей и они все сделали чтобы она родила естественным путём.
@@Sona-p7h, Большое спасибо за ответ! Очень хорошо, что ей хотя бы с возрастом стало лучше. Может с возрастом стенки клеток становятся крепче, соответственно клеточный эпителий менее уязвим, у деток ведь, все намного нежнее. Фух, ну тогда глядя на малышку, появляется надежда на хорошее будущее. Крепкого здоровья всем!😊
*_Очень милая девочка) Желаю Машеньке здоровья, а матери - пройти все испытания. Надеюсь искренне, все будет хорошо!_*
Спасибо большое
Люди так любят говорить что-то неприятное и пессимистичное в подобные моменты, прекрываясь "реализмом".
С заботой и правильным лечением можно отлично жить и с такими заболеваниями. Да, ограничения, да, боязнь чего-то. Но когда рядом с тобой любящие люди, способные помочь тебе, жизнь становится проще и ярче.
Удачи такой прекрасной маме. Удачи всем мамам, которые настолько сильные, чтобы продолжать улыбаться. Вы замечательные. И ваши дети замечательные. Всё у вас будет хорошо ❤
Спасибо большое
Хорошо сказали....
И зачем же питать ложные надежды? Это глупо.
@@xexeurru5021, это глупо для вас, но не для тех, кто искренне верит в чудо.
Примеры людей, живущих хорошей жизнью с тяжёлыми заболеваниями, показывают похожим семьям то, что это возможно. Можно с этим жить. Можно быть счастливым.
Зачем разбивать сердце человеку, который продолжает улыбаться несмотря ни на что?
Написать говнецо о том, что "ну он умрёт через лет 10" может каждый. Только вот зачем? Высказать своё мнение? Нет, комментарии для этого и нужны, но вы банально делаете человеку больно просто за то, что он верит. А вот поддержать может не каждый. Даже в медицинской психологии есть огромные главы и рассуждения на тему того, как обращаться с пациентом в подобных ситуациях. Чтобы не дать ложной надежды, но и не ранить.
Эта мама без фанатизма верит в то, что её ребенок сможет жить. И мне хочется лишь пожелать ей удачи, терпения и любви. Пока она верит, пока делает всё возможное, есть шанс. Вот почему многие поддерживают её.
В конечном итоге каждый считает по-своему, потому что у каждого своё видение мира и проблемы. Но многие приходят не просто рассказать историю, а найти поддержку или оказать эту поддержку другим.
@@marikim2278 про хорошую жизнь с тяжёлыми заболеваниями смешно.
Поддержка? Для чего? "Ну, у вашего ребенка нет рук, ног, он слепо-глухо-немомой и у него синдром Дауна, но вы это, не сдавайтесь, всё будет хорошо, ваш ребёнок будет жить как обычные дети". Бред, согласитесь же. Нужно просто принять ситуации и жить дальше, поддержка тут никакой роли не играет. Только в мультиках персонажу сказали "ух, ты такой сильный, ты всё сможешь" и он всё смог, а жизнь это не мультик.
Нужно просто морально себя готовить, настраиваться на худший исход. Я знаю что такое потеря близкого человека, но нужно принять что это случится. Нужно принять и жить с тем что есть, а не витать в облаках
"пока она верит,... Есть шанс.". Пока она верит, она верит. Ничего больше
Какая мамочка! Пример принятия и безусловной любви к ребенышу. А мы ведь не представляем что ей пришлось пройти.Восхищаюсь такими людьми!
Какая прекрасная мама, в такой сложной ситуации такая Позитивная. Машенька просто чудо. Надеюсь с ней будет все хорошо и ей станет лучше
Какая сладкая девочка!!! Просто маленькое солнышко.
Маме терпения и сил... у мамы огромное сердце
@@mynameisgiovannagiornoandi9264 у вас не получилось сумничать
@@marymary-wq7mg раз вы ответили, значит получилось.
@@mynameisgiovannagiornoandi9264 просто странный комментарий
Сил мамочке и меньше боли малышке, чтоб все проходило в лёгкой форме, раз нет лечения... 😢
Как же это страшно
Здоровья малышке и сил маме ❤️
Жалко девочку, здоровья ей и вашей семье! Дай Бог вам всего наилучшего.
Такая малюсенькая красавица😍 Надеюсь, что она вылечится и все у неё будет хорошо🙏 Мама молодец❤️✊ Сил ей🥺
Сказали же, что не лечится. Хотя, конечно, есть шанс того, что наука прогрессирует и возможно, когда-то найдётся лечение
скоро вылечат. в европе лечат. через несколько лет будет доступно и у нас
@@AndroidLinuxson нет, не лечат. И в Америке не лечат
Бедная девчёнка маленькая и ей приходится это всё переживать . Удачи вам !!💞
Прекрасная женщина. Очень грамотная, милая, позитивная. Желаю успехов и всего самого наилучшего
🌷🌹
Ага, очень грамотная.
"Более тяжелее", блин.
Мамочка солнышко, смотрю на вас с любовью, вы мужественная, позитивная, сил и здоровья вам и всей вашей семье, благослови вас Господь.💕🙏🙏🙏🤗💐🌺
Очень умная мама !!
Желаю ей здоровья и терпения !
Как жаль,что подобные заболевания пока неизлечимы😔😟🙁
Бедное дитя..так жаль её. Не могу слёз сдержать..
Счастья этой семье, этой девочке здоровья и терпения
Сколько же позитива и любви у мамы, не смотря ни на что. Каждое такое видео трогательное
Как жалко малышку.Желаю скорейшего выздоровления и улучшения.
Заечка моя милая, как же не повезло малышке, сижу плачу, у самой 2 малыша такого возраста, за каждую царапинку переживаешь, а тут прям все тело, и болит 😫😭😭
А потом меня спрашивают: Почему я не хочу детей? Я боюсь что ребёнок в будущем будет меня спрашивать, а почему я такой? Я что смогу ответить. Ничего, просто начну плакать скорее всего. Вдруг когда он вырастет он будет винить меня. Мать очень большая героиня, очень сильная женщина. Не каждый бы на это согласился, я надеюсь что в дальнейшем у неё все будет хорошо.
Согласна. Мне кажется, что теперь мы живём в таком времени, что просто не можем иметь здоровых детей. Здоровый ген человека уничтожен..
@@user-cu9ro8xm1w Сколько лично ты знаешь людей с генетическими заболеваниями. Это просто смешно читать
@@rassesse1293 Проще сказать сколько я знаю детей без патологий! 3 семьи, где здоровые дети, с незначительными проблемами. Одни родители никогда не курили, не употребляют алкоголь и вообще грамотно подходили к вопросу зачатия . Вторая и третья семья живут в деревне. У остальных моих знакомых, дети с отклонениями от нормы. В особенности привитые дети, из состоятельных семей. Лично знаю 4 семьи где дети с синдромом аутизма после прививок, 1 семья с проблемами сердца, 1 семья с проблемами замедления роста мышц у ребенка, многочисленные примеры аллергией у детей и т.д всех не стану перечислять т.к. не могу грамотно озвучить диагнозы.
@@user-cu9ro8xm1w Небольшие отклонения не в счет, это у всех есть
@@rassesse1293 Да я уже поняла, что вам все равно, лишь бы плодиться и не важно есть здоровье или нет. Родитель умрет раньше своих детей, ему уже будет пофиг, а ребенку потом ещё жить и мучаться с этими болячками. Шикарная жизнь!
Боже мой, будьте здоровы! Здоровья и терпения вам и вашей прекрасной дочери!!! Даже поплакала, такие маленькие ручки, ножки, всего вам самого лучшего!!!
А у моей младшей сестры синдром Дауна. Безумно горжусь мамой, столько времени и сил вкладывать в развитие своего ребенка.. Скажем, не каждый сможет.
Желаю девочке из видеоролика крепкого здоровья, а маме огромного нескончаемого терпения❤️
Ксения , Вы достойны уважения : гордитесь своей мамой и поддерживайте , Вы МОЛОДЕЦ Удачи
Милая девочка здоровья тебе и меньше боли!