У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 15 ก.ย. 2024
- Муковисцидоз - наследственное заболевание, вызванное мутацией гена из-за которой у людей возникают проблемы с легкими. Если очень просто, то в легких скапливается мокрота, которая не позволяет нормально дышать. Дочери нашей героини муковисцидоз поставили в детстве и с тех пор ее жизнь изменилась. Бесконечные ингаляции, огромное количество таблеток, боль, апатия.
Варе, так или иначе, нужна пересадка легких. Без нее люди с муковисцидозом (и без приема специальных препаратов, которые у нас недоступны) живут около 25 лет.
Это история про очень добрую и жизнерадостную девочку Варю и ее невероятно сильную маму Нину.
Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Связаться с Ниной вы можете здесь: id37208...
Семье Варе необходимы деньги на приобретение необходимого ингаляционного оборудования (ингаляторы и небулайзеры) , специализированного питания (для набора веса), дыхательных тренажеров (для выведения мокроты) и лекарств. Если вы хотите помочь, вот реквизиты:
благотворительные счета в Беларусбанке.
BY35 AKBB 3134 0000 0064 3007 0000 бел.руб
BY82 AKBB 3134 3000 0027 4007 0000 рос.руб
BY52 AKBB 3134 1000 0034 1007 0000 доллар США
Транзитный счёт BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000.
Все счета открыты на Нициевскую Нину Валерьевну
У моей дочери муковисцидоз: Нина | Быть мамой
➞ • У моей дочери муковисц...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscrib...
============================================
мутация
мутация гена
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby...
Instagram: / tutbylive...
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
У Вари какие-то просто волшебные волосы, правда?)
Эх, мне бы такие)
Здоровья Варе
Да
Она вообще красивая :)
Правда
И глаза
Все хвалят маму безусловно мать это святое и все сделает для ребенка, но давайте не будем забывать про отца который скорее всего пашет постоянно что бы содержать их , а это не малые деньги. Девочке здоровья и сил.
Да, и папы переживают не меньше.
Да и не только деньги, все привозит видимо как сказали
Молодец,не сбежал.
@@slivkinmaria6268 Да у нас ,в России не сбежал ,уже герой.Девчушка славная .
а толку ему от похвалы в комменте? ЭТо же не детский сад)
Я даже представить себя не могла что девочке требуется 9 ингаляций в день плюс огромное количество препаратов.4000 калорий в день.....чтобы набирать вес.Сил вам и здоровья.
Вы понимаете что это замкнутый круг? А родители вынуждены покупать всякие дорогущие приблуды бросая деньги на ветер
Не получится, к сожалению :(
@@RuslanKentawrus проще провести операцию и жизнь наладится.
А еще постоянные специальные физические упражнения, чтобы мокроту выводить.
А донора долго ждать зачастую. Многие не дожидаются😭
Да и донорсие легкие могут не прижиться.
Ужасная болячка...
@@Ellli_ помню на ютубе канал был, там парень снимал видео про такую же болезнь, ему и легкие пересадили, но в итоге он умер...
Девочка такая хорошая, добрая, общительная
Да, и ещё красивая🤩😍😍
@@fannixz на Обаму похожа
Вы с ней общались?👨❤️👨💅🏻
@@whitestar2666 а вы видели Обаму?
Я думал на превью мать, а не дочь и немного офигел.
Ужасно понимать что для того чтобы продолжать жить, надо "дождаться" чтоб умер кто-то "подходящий".
Но они подарят жизнь другим)Это герои
@@Dana-ep7ri
Несомненно, просто какого это жить, зная что грубо говоря тебе поможет только чья-то смерть
@@ЯнаБондар-б6о, каково.
Вы правы.
Поэтому один известный певец запретил родителям искать донора.
Согласна, к тому же должен умереть здоровый человек , не наркоман, ни алкоголик у которых за частую хотя бы по одному из заболеваний запрещающих пересадку, я мало что знаю о траспатологии но как я знаю пересаженные органы имеют"срок годности" и что когда срок закончится? Понадобится ещё один здоровый труп......
@@shed1463 пожалуй, вы правы, *каково
"Я знаю как умру...задохнусь" была уже здесь рубрика о ребятах с муковисцидозом.я ими восхищаюсь.они каждый день в борьбе за жизнь.не унывающие,надеющиеся ,что медицина сделает прорыв и этим облегчат им жизнь.даня бобрышев...светлая память тебе.вареньке сил ,сил в борьбе с болезнью.пусть у тебя все получиться.
Светлая память.
Я тоже смотрела тот сюжет, светлая память ушедшим, в том числе и Грегори Леморшалю, которому был поставлен диагноз муковисцидоз с самого рождения. Но несмотря на болезнь он пел, пел так, как никто другой. Его песни очень люблю и часто слушаю. Вареньке желаю терпения, пусть она проживёт долгую и счастливую жизнь.
Часто вспоминаю о Дане, в августе год будет, как его не стало.
@@alyauniverse9335 Так плакала, когда Даня умер, 😢. Варечке здоровья. Это страшно, когда воздуха не хватает.
@@alyauniverse9335 На одном из стримов я написала Дане ,что у него классная рубашка . Он когда прочитал моё сообщение ,так мило улыбнулся и сказал ,что своим ником я напомнила его дядю
Очень жаль ,что так все произошло .
какой ужас... крепкого здоровья малышке! очень милая девочка и мама добрая и позитивная)
Тора на аве здоровья маме)
@@milvnek шутки про мам в 21 году? Ну-ну
@@whitestar2666 ???
@@GloNiko $ 74,77
У моей дочки тоже муковисцидоз. И это намного тяжелее, чем кажется на видео... Мама молодец. Терпения вам.
@Юлия С спасибо
Анна , здоровья вашей дочке и вам , пусть господь вас всегда поддерживает .
Разумеется, в жизни все гораздо тяжелее. Видеосюжет довольно "приглаженный", чтобы не напугать зрителей жестокой реальностью. Но даже и здесь видно, как тяжело всей семье, какое это тяжелое заболевание. Мама, скорее всего, не работает. А папа вынужден пахать, как ломовая лошадь. Нужно ведь не только семью прокормить. Нужны всякие препараты дорогостоящие, тренажеры, особое питание. Я видела цена на эти продукты. Это очень дорого. Желаю выздоровления вашей дочери. А вам огромного терпения и сил
@@user-ls9vn5wg2m сколько примерно в месяц выходит чтобы покупать такие лекараства и питание еще специальное просто интересно
@@feelfeel-n7t скажу тебе так Дохрена
Как приятно слушать маму о роли папы. Хорошо, что в такой семье есть настоящий папа. Родители - большие молодцы.
Семейное обучение - абсолютно верное решение в такой ситуации. Школа - это для здорового ребёнка тот ещё стресс, а уж в таком состоянии и подавно усугубит ситуацию. Если ребёнок неглупый и старательный, то вполне сможет самостоятельно освоить элементарную школьную программу, без орущих учителей и неадекватных одноклассников. А с друзьями можно в любое время встретиться, школа - не единственное место для общения.
И откуда возьмутся друзья
@@ЕленаСалопаева во дворе, в кружках по интересам. Семейное обучение не предполагает беспрестанное сидение у мамки под юбкой. Отзанимался, сделал все задания - вперёд на секции, гулять во дворе, в парк на велике. Там и общение будет, и получше, чем с классом, где половина - придурки из неблагополучных семей.
Этой девочке нужны не друзья, а здоровье, это важнее
@@ЕленаСалопаева а чего тогда про друзей пишете? Сами себе противоречите.
@@marineharmony3738 да это здесь пишут про друзей, но вот ты дышать не можешь, кто тебе нужен кроме мамы, которая поможет, никто не нужен
Какая красивая,глазастая девочка. Здоровья ей,и родителям тоже,и терпения безграничного.
глазастая... звучит роментично..
А мама будто сестра Натальи Гундаревой.
@@mrxprojects ромЕнтично заносит как то не очень... Может ромАнтично все же...😏😏😏
@@user-sq4eb9tn3c может
Держитесь !!! Мама просто герой .. Медицина не стоит на месте , надеюсь ваша девочка все преодолеет ..
Это только в России такие дети не доживают до среднего возраста. За границей люди норм живут с этой болезнью, так как государство предоставляет всё необходимое для лечения и норм жизни
@@takamona2228 Россия здесь причём? Герои живут в Белоруси и передача Белорусская. Ездят за лекарствами они в Россию.
@@takamona2228 Грегори Лемаршаль, певец, Франция, денег было сколько угодно у него, умер в 23 года. Лечился постоянно, боролся за жизнь как мог, но конец один...как и у других ...
@@sabinamamedova726 Грегори прожил23 года ...., у него была возможность получать самое лучшее лечение , сколько бы оно ни стояло.У моей сотрудницы от этой болезни умерли две дочери. Катюша в 3 месяца, а Дашенька не дожила неделю , до своего восьмого день рождения. Страшно вспомнить ,какие мучения выпали на долю девочек и что пережила семья.Искренне сочувствую всем всем ,кто столкнулся с этим страшным недугом.Детки милые , будьте все здоровы!
@@takamona2228 нормально с этой болезнью никто не живет. Отдельные люди доживают до тридцати, вот и всё.
Восхищаюсь отношением мамы к заболеванию дочери. Спокойно, уверенно, организованно, уверенно. Сил родителям и здоровья дочке.
А я восхищаюсь девочкой. Жить и знать, что долго не проживешь...
А ей то что? Она то здорова. А девочку обрекла на мучения
@@evgenia3077 а что ей сделать ?убить девочку ?
А что нужно было?Мы с мужем основательно планировали дочку,прошли очень много генетических анализов,все было в норме.Но,когда забеременела,беременность вела в частной клинике, и в программу входила консультация генетика.И тут она направила мужа сделать анализ на носительство муковисцидоза.Пока сделали,пока получили анализ,он оказался носителем.Никто в его семье не знал об этом .И мой результат пришел уже ,когда абборт и прерывание не делают,а ждут родов.У моей дочке нет этого синдрома.И его не определить во время беременности!И даже если оба носителя,говорят о вероятности!А если ты не знаешь,что носитель какой- то из тысяч мутаций,невозможно сделать винил тест на все тысячи.Это проклятие ,как и многие,видно только после рождения! @@evgenia3077
Посмотришь - и понимаешь: у тебя нет проблем. Девочке здоровье, маме - сил и терпения.
Девочка невероятная! Глаза космические просто, такой тоненький, ласковый голосок! Общительная, дружелюбная, пусть у тебя все будет лучше всех, малышка!
всего наилучшего девочке,и ее семье
Да девчонка хороша, *ля жалко мне 16 лет, а она больная. Так бы женился, прикольная
Ну че сказать, жалко девку, здоровья ей
Надеюсь она доживёт до пересадки и новые лёгкие приживутся.
Конечно доживёт! И ещё у неё всё будет хорошо😊
Пересадка не решит проблему, поломка на уровне ДНК.
@@olenakomnatska3322 пересадка решает проблему с легкими. В новых легких нет поломки ДНК в клетках
@@rsst2 лекарств придется пить не меньше . Иначе организм отторгнет чужой орган. К тому же у пересаженного органа есть срок службы и это не зависит от возраста донора. Просто в чужом теле он служит в разы меньше. Девочке наикрепчайшего здоровья!
@@jul4a21 да так ещё и повторная пересадка невозможна ...
Держись) Вырастешь и ещё парни толпами бегать будут😉
Расскажу про свою ситуацию, с 8 лет отхаркиваю мокроту (сейчас 24года), почти на постоянной основе, уже смирился с этим, в обычной жизни в принципе не мешает, так что живём дальше и девочке успехов😊
Мало кто говорит об этом, но создатель всех бед на Земле - от болезней до катаклизмов - невидимый высший паразитический разум, который, кстати, и садистов контролирует и защищает. Его ещё богом называют. Отыщите ролик Астрология, нумерология, негативные программы архонтов. Будете удивлены.
Сразу вспомнился Грегори Лемаршаль. Несмотря на такой же диагноз, проблемы с дыханием и предостережения врачей, он занимался своим любимым делом - пением. Такой невероятный голос был~ Очень коварная болезнь, сил девочке.
Я тоже сейчас о нем думаю
@@innaborisova5217 и я тоже вспомнила этого красивого талантливого мальчика .
И, я тоже о нем вспомнила....
Как-то странно выглядит Ваш комментарий, вроде девочку поддерживаете, но тут же вспоминаете умерших от такого же диагноза, еще раз так конкретно намекая на то,что это смертельно ...
@@user-vi3tf7hh7z да, это смертельная болезнь.Скрывать тут нечего.А поддержка заключается в том, что люди,не смотря ни на что, старались жить полноценно и счастливо, чего и желаем Варюше
Какая девчуля славная! Расти Варвара, на радость себе и родителям
Очень красивая девочка, светлая такая. Здоровья ей. Желаю вам отсрочить самое тяжелое и найти решение проблемы.
Сама имею "особенности здоровья" в виде муковисцидоза. Вечная борьба за поддержание общего состояния, за лекарства. Главное не унывать и быть на позитиве, иметь достаточно моральных и физических сил, чтобы справиться со всеми трудностями.
Держись! Вы герои нашего времени!
Здоровье вам и силы😘😘😘😘😘
А у Вас и котик похожий имеется?))
согласна, тот же диагноз. и еслиб не уходило столько нервов чтобы получить минимальное лечение, было бы как-то повеселее
Сам имею здоровье в виде искаженного черепа и сломанных костей моим батей. Вы за меня рады? Че про меня видос не снимут а? Насрать мне на "нормальных" людей, у которых по сравнению с моими сущие пустяки
Как же мне жалко таких детей ,как это больно .....я сама родила такого ребенка умер 1.5 года назад ,прожил 2 года ,через столько мы сыном прошли ,теперь тяжело мысленно его отпустить ,жизнь делиться до и после ,вашей доченьке. Я желаю здоровья ,и терпения вам ,без слез не сказать ....это больно
Ранами Иисуса Христа ты исцелилась. Верь что Господь твой Целитель
Ужасно, если не дожил до пересадки лёгких и печени😢
@@user-bk7uw4oi1q Не верю
Соболезную вашей утрате
@@user-bk7uw4oi1q не надо здесь твоей брехни. Человек написал про свою беду, а ты со своими сказками лезешь
Яка гарненька дівчинка. Здоров'я тобі сонечко. Живи довго і будь здорова. Батькам сили і терпіння.
Варя сама волшебная. Сил родителям, здоровья девочке. Живи, малышка, ты чудесная!
Болезнь, к сожалению, молодых. Здоровья этой прекрасной семье
а у старых получается к счастью?
Ну она с рождения?? Есть ещё галактоземия
@@whitestar2666 они до старости не доживают.
@@whitestar2666 никто ещё не дожил из них
@@user-up6qh5dv6c это понятно,просто у чела некорректный комментарий,если у молодых то это к сожалению,а если такое у старых то получается к счастью.
Пусть все дети мира будут здоровы и счастливы
Не будут, сколько бы вы не молились и не желали этого.
Так что оставьте пустой трёп, лучше уж промолчать.
Родители для этого должны быть счастливы (и осознанны). Мало, кто умеет умно, грамотно, осознанно обращаться со своим ребёнком . Поэтому и счастливых - мало .
Я переживаю только за наших Русских😟) плачу, жалко малышечку
@@user-yb1rv3qw2i она из Беларуси
это естественный отбор ) такова природа
Глаза у вари очень грустные ,такая красивая девочка.
Ужасно тяжело маме. По ней видно, что старается не унывать от того, что якобы «и так всё понятно». Жуткая история и чудесная девочка. Побольше семье сил и терпения 🙏🏻
а папе не тяжело, который на себе тащит всю семью с 4мя детьми?
Заинтересовалась этой темой после просмотра фильма «5 метров друг от друга»(вроде так называется).Очень грустно,что есть такая болезнь,но рада,что девочка растёт в тепле и заботе
Изменено: «в метре друг от друга»,спасибо за поправку
О, спасибо. А я думала, что это мне напомнило
«В метре друг от друга»
В метре друг от друга
В метре друг от друга😉
А я после книги одноименной
Мама сильная у девочки, здоровья вам и побольше радостных и счастливых моментов! Варя умничка, не каждый вытерпит столько процедур и таблеток в день.
Я тут еле 2000 калорий набираю в день, а тут маленькой девочке 4000🥺😳 Здоровья малышке 💕 я верю в тебя 💪
4000 кал это легко. Тортики и булочки. Но! Это не здоровое питание
Мне надо вернуться на 1000кк((( готова уступить малышке😪
Я 194 ростом и 80кг вес, не могу съесть больше 1500кк, в меня столько не лезет. Как вы это делаете?
@@larypane6236 ешь высококалорийную еду
1000 едва ли😭
У меня больной ЖКТ и я каждый раз заморачиваюсь, как я буду кушать в гостях или поездках, чувствую себя более слабой что-ли, чем остальные и печалюсь. Но вот такие сильные, мужественные и светлые люди они меня поражают, вдохновляют, Вы невероятные, сколько силы духа, оптимизма! Пусть у Вас будет все хорошо!
То же...)) заколебалась уже....😩
А у меня поражение мозга... смотрю на таких детей и понимаю, что есть люди с диагнозами похуже, но они борются за свою жизнь и не сдаются, и легче как-то становится, зная, что ты не один
@@Alisa-bv3yg держитесь, лёгкого переваривания и вечной ремиссии)
@@senchos4220 сил Вам и крепкого здоровья, главное - не унывать, ведь все будет хорошо ;)
И не говорите ! Как это уже заколебало 😡 Здоровья Вам !☺️🙏Мы справимся
моя родственница тоже была больна этим.. умерла в 16 лет, мне было 15.. это ужасно, надеюсь, эта девочка сможет прожить дольше
Не в тему но тут Джин :0
@@jennierubyjane5630 ну да... и что? это имеет значение?
@@oiadele Она походу Арми, вот и написала что на аве Джин)
@@el5875 я тоже, и?..
@@oiadele 🤦♀️🤦♀️🤦♀️
В какой раз убеждаюсь, что я СЧАСТЛИВЫЙ ЧЕЛОВЕК! Все такие мелочи по сравнению с ежедневной борьбой за жизнь.
Вот это настоящие проблемы.. (😢
Здоровья девочке! Такая красавица!
Не надо принижать свои проблемы только потому что у других людей дела хуже
Не надо эти сравнения писать там,где человек с реальными проблемами это прочитает.
@@tetianarosokha6225 ++
Не в коем случае не обесценивайте свои проблемы
Такая красивая..😍Очень обидно что на ее маленьких плечиках такой большой груз,но мы все вместе верим что у нее все будет чудесно.Здоровья ей и ее семье❤️
Здоровья солнышку! Очень милая девочка.
Согласен, Насть, у меня сердце болит 😭жалко Ангелочка, хочу чтоб она никогда не плакала и не болела😭за что ей такое(
Такая девочка красивая и ласковая, просто прелесть. Здоровья ей и сил справится с этим
Жаль маму! В принципе таким людям нужна психологическая помощь- они перестают разделять себя и болезнь ребенка! А такой помощи нет. Терпения маме
Учусь на дефектолога. Нам постоянно говорят, что психологическая помощь есть.
Да, мама весь ролик говорит "мы кашляем", "мы то", "мы это". Это плохо в первую очередь для ее же психологического состояния(
Мамочка такая славная, спокойная, позитивная. И доченька верит маме, всё будет хорошо. Любви вам, веры и надежды! И помощи Божией!
@@rnstrzk да потому, что с помощью родителей она живёт!
@@bubblebee9042 и как это противоречит моему комментарию? Да, девочка живет с помощью родителей. Но это не значит, что "мы покашляли" это хорошо.
Варя очень красивая! Удачи ей и её маме 💖🥰
эта болезнь была в фильме "в метре друг от друга"
Очень душевный и интересный выпуск
Бедная малышка, как я её понимаю, это ужасно очень❤️❤️❤️❤️❤️
Здоровья Варечке, она очень красивая и сильная❤️❤️❤️❤️
хорошая,добрая,заботливая мама и такая же чистая,светлая девочка!Поправляйтесь!
Даниил Бобрышева, блогер который умер от муковисцидоза, всё подробно рассказал об этом, очень страшно, держитесь.
очень жаль его, следила за ним и верила в лучшее
Хороший парень был. Царство небесное ему
Ужас просто.
Такая хорошенькая девочка 💓
Такая солнечная девчонка , дай Бог здоровья , сил и терпения и родителям всего наилучшего , вместе вы справитесь😇
Девчонка хорошо, приглянулась, а так жаль бедняжку
бога нет
Ага, дал уже бох ей "здоровья". Ведь это наследственное заболевание, врожденное. Хорошенького божок здоровья подкинул девчонке👌
Крепкого здоровья девочке и Маме !!! Чудесная девочка и прекрасная Мама !!! Будем надеятся что медицина не стоит на месте и в ближайшее время смогут лечить такие болячки.
Я пила 25 таблеток в день в течение 2-х месяцев. Все это время мне казалось, что я состою из воды, которыми я запивала таблетки. Я морально просто устала их глотать. Иногда от стресса таблетки застревали, потом ломала, жевала.... Но 90 таблеток боюсь даже представить какого это(((
Для чего таблы то были нужны
Как бы мне хотелось, чтобы все рождались здоровыми.
Милая девочка, замечательная мама, красивый кот! Здоровья Варе!
Силы этой семье!❤
Они такие молодцы!
Всегда вспоминаю Даниила Бобрышева🙏 Как же мне его не хватает...🌿🌿 Девчушка чудесная, всего ей самого наилучшего🤗🌹🌺🌷🍀🥀
Что случилось с даниилом
@@СветаЗолотарёва-у6ф умер 8 месяцев назад
@@СветаЗолотарёва-у6ф Умер 17 августа 2020 года.
Долго боролся ,были планы ,была пересадка .
@@РадостныйАлкоголик две пересадки((
Восхищаюсь и мамой и папой. Сил Вам. А Варюше здоровья. Она очень красивая, умная и творческая. ♥️
Варюша очень красивая и добрая, умная девочка. Так хочется чтобы эта болезнь оставила ее в покое, чтобы она была здоровой и долгих лет ей счастливой жизни!!!
Такой красивый, спокойный ребенок с большим будущим. Желаю ей как можно больше здоровья!!!!! И маме больше сил и терпения. Мама чудесная. Шикарная, активная женщина. Очень жаль, что не раскрыта тема того, почему так поздно поставили диагноз. Хотелось бы конечно знать, как так получилось, что врачи проглядели, ведь действительно заболевание очень распространенное и вроде же берут при рождении анализ на муковисцидоз.
В Беларуси не берут. Только тест на фенилкетонурию.
Волшебные мама и дочка❤️ желаю от всего сердца выздоровления, насколько это возможно 🙏
Как хорошо что семья у девочки, как и сама девочка, добрая и счастливая. Надеюсь все будет хорошо)
Какая красивая, миловидная девочка) Как хочется, чтобы у Вари и ее семьи все было хорошо! Здоровья и сил вам всем!
Девочка очень сильная, с такой тяжелой болезнью живет радостной жизнью. Это очень хорошо)
Варюша и её семья! Желаю вам от всего сердца здоровья! 💐
Девочка невероятная. Какая она замечательная. Дай бог ей сил и здоровья
Какой это оказывается страшный диагноз, я слышала о болезни, но не знала подробностей. У дочки в классе мальчик тоже заболел этим заболеванием, где-то в 4 классе выявили. Добавлю...какая приятная, светлая мама и доченька. Сил вашей семье!
Его же, насколько я знаю, выявляют ещё после рождения. Или я ошибаюсь?
@@user-xv5qg4ov3d не всегда
Какая терпеливая девочка. Здоровья тебе и добра!
Потамучто её мама очень ЛЮБИТ!
Здоровья Варюше!!! А вам терпения! Таким родителям памятник при жизни надо ставить!!! Хочется пожелать ,что бы на вашем пути встречалось побольше добрых людей ,готовых поддержать вас в ваших нелёгких испытаниях!!!!!
Во Франции был певец такой - Грегори Лемаршаль. У него был муковисцидоз.
Певец ? Нифига себе...сложно ему было наверное
Грегори это чудо, а не просто певец. С таким серьезным заболеванием так петь, это чудо действительно. Светлая ему память(
Видимо потому и пел- постоянное диафрагмальное дыхание, работа легких..
Скоко прожил ?
@@jleo4565 23 года
Такая чудесная девочка, невозможно поверить в то, через что ей приходится проходить каждый день. Вы потрясающая семья, сил вам, крепкого здоровья и самого большого счастья! Верю, что когда-нибудь все станет лучше🤍
Какая девочка обоятельная со своим котиком))
Девочка просто красавица, дай Бог ей крепкого здоровья!
Хотел бы дать - дал бы. Не хочет. Выводы делайте сами.
Все мамы, у которых здоровые детки, вы самые счастливые мамы. Дай Бог ,чтобы все мамы были счастливы! Благодарю тебя, господь, за здоровых детей .
Варя нереальной красоты девочка
Варвара очень красивая, волосы вообще шикарные😍
господи,бедный малышочек🥺❤️здоровья огромнейшего ей и сил семье❤️
Если бы этот "господи" действительно был и любил людей , то небыло бы подобного .
@@nikname9638 вы некомпетентны в этом вопросе. Лучше промолчите, не позорьтесь
@@serafim2532 Раз вы так компетентны , то верьте в сказки и терпите , раб божий .
Ещё никого ваше "господи" не спас , спасают люди , которые собирают деньги на операции в дорогих клиниках . Не позорьтесь? Ну так -не позорьтесь . К примеру - во второй мировой мировой погибло около 100 миллионов людей и где было ваше компетентное "господи" когда сотнями тысяч убивали и взрослых и детей . Наверное в отпуске было ваше "господи" . Надо думать мозгами , а не верить в сказки ! Ах да ещё есть дед мороз и зубная фея )).
Ежегодно в мире от рака умирает 500 тысяч детей и ваше "господи", которое якобы любит детей почему-то их не спасает .
Варенька !Пусть случится чудо-Выздорления Тебе на миллион процентов!!!!!!Счастья крепкого здороаья и долгой радостной жизни!!!!!Маме крепкого здоровья❤🙏
Уже не первый раз смотрю ролик про это заболевание. Дааа, конечно, вся жизнь подчинена распорядку Варечки. Такая красивая девочка! И стройная. Она не выглядит болезненно худой, просто хорошенькая балерина) Здоровья и сил всей семье!🙏🙏🙏
А если не красивая, все?
Замечательная,красивая девочка, здоровья и сил вам.
У меня тоже муковисцидоз. Здоровья девочке♥️
Такая же фигня) а ты откуда?
@@Maksim_Gretsky Москва
Девочка принцесса, красавица! Здоровья вашей семье, вы - борцы, вы обязательно победите!!!
Такая добрая, красивая, умная девочка!!!Дай Бог Варюше и маме здоровья, сил!!!💓
Держись, малышка. Медицина не стоит на месте, лекарства становятся эффективнее... Все еще наладится
Дай Бог вам здоровья, сил и терпение!!! Храни вас Бог😇🙏👼
Нина сколько же у вас силы.
желаю ещё столько же, девочка прекрасная
Девочка очень красивая! Жаль, что такая болячка прицепилась .... здоровья девочке! 🙏
как по учебнику - один ребёнок болеет, 2 носителя и один здоровый.. партнерам детей семьи нужно сдавать тест на мутацию в гене CFTR
Нужно . Только никто им этого не объяснит ...
И что ? Один ребенок может быть абсолютно здоров ,а второй болен
@@user-mr2bw4ul6d да, но на все варианты с точки зрения генетики есть шансы
Такая девочка красивая , позитивная. Здоровья тебе солнышко и сил бороться. Все будет хорошо. Пусть Господь тебя хранит.
Если бы он хранил - не болела бы.
Маленький взрослый человечек💓🌱
у меня ушёл брат из-за этой дряни. двадцать лет мучался, диагноз был поставлен за три года до смерти. до этого была "просто астма". пребывал в перманентном коматозе три месяца, и, к сожалению, сдался.
желаю Варюше крепкого здоровья и безграничного счастья. малютка, у тебя всё получится ;)
Вот за что этой милой девочки вот такое. Мир очень не справедлив
что в вашем смысле милая девочка,никто не достоин такой болезни
@@user-ug4xq5lg9p, я считаю иначе, есть люди, которые достойны
Это точно. Другие здоровые колятся, бухают, а то и просто на себя руки накладывают. Как же это не справедливо.
Вспомнила певца Григорий Лемершаль. Замечательный певец, который так рано покинул этот мир
Господи, малышка, будь здорова, ты очень красивая, борись и живи! Ты должна жить.
Варвара красавица! Мама замечательная! Сил Вашей семье, все будет хорошо :)
Обычная.красоты нет.имя противное
Очень красивая. Особенно имя нравится)
очень красивая и милая девочка! Здоровья девочке и сил всей семье.
Здоровья Вам и Вашей Дочери!!! Сил Вам и терпения!!! Да поможет Вам Господь Бог
Чем выдуманное существо поможет? Тем что его нет?
Уже помог
Здоровья девочке, маме с папой огромных сил и терпения. Всем много здоровья. Храни вас Бог.
Какая мама позитивная! Сил и здоровья вам!
Как часто мы забываем, что жизнь твоего ближнего может очень сильно отличаться от твоей... У кого-то гора таблеток и куча изматывающих процедур. Дай бог не знать никому. Огромных сил девочке, её родителям и всей семье!
Минутка памяти Даниилу Бобрышеву 🥀
это кто?
это кто
Да..тоже сразу Данила вспомнила😟
@@user-fz3ku5cs1w молодой блогер,который болел муковисцидозом,пережил пересадку лёгких,но пошло отторжение,во время второй пересадки умер,в возрасте 23 лет...
@@Pirat1380 Я не понимаю зачем это здесь написали , что бы ещё больнее родителям сделать ??? Они же могут читать комменты.. А им нужна Надежда а не примеры с плохим исходом ...
Данила Бобрышев , он всю жизнь боролся с этой заразой , ему пересадили легкие , но не прижились ((((
Безумно жаль парнишку..
Всем бы такую Маму, здоровья Вам и сил, а Вареньке жить долго и счастливо.
Храни Бог Вашу семью, пусть Варюша держится молодцом! Пусть малышка будет сильнее этой коварной болезни! Маме - памятник при жизни!
Господи, сколько же болячек в этом безбожном мире! Кошмар.
Вы вернули в меня веру в людей!!! Я и миллиард остальных , все человечество может гордится восхищаться вами!!! Вы настоящая чудо света!!!