У моей дочери СМА: Катя | Быть мамой
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 4 พ.ค. 2020
- Маленькая Лиза родилась с тяжелым генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией 2 типа. При таком диагнозе дети теряют навык ходьбы, перестают ползать. Мышцы атрофируются и со временем человек теряет способность дышать самостоятельно. В среднем, при отсутствии лечения дети с СМА доживают до 10 лет. Эта болезнь стала огромным ударом для всей семьи. Екатерина до сих пор не верит, что это произошло с ее дочерью и не хочет представлять, что будет, если Лиза не получит уколы вовремя. А стоят они очень дорого. Первый год лечения обойдется в 700.000$, на данный момент семья собрала только 20.000$. Если Вы хотите помочь Лизе снова стать на ноги и побороть болезнь, то Вы можете воспользоваться удобным для Вас способом:
На благотворительные счета открытые в ОАО "АСБ Беларусбанк".
Отделение №795/510/416 AKBBBY2X УНП 100 325 912
BY26 AKBB 3134 0000 0008 1007 0000 белорусские рубли.
BY22 AKBB 3134 1000 0005 2007 0000 доллары США
BY46 AKBB 3134 2000 0004 7007 0000 евро
BY48 AKBB 3134 3000 0003 7007 0000 рус.руб
Назначение платежа: для лечения и приобретения средств для дочери Лисовской Елизаветы Андреевны
taplink.cc/help_liza_sma
Яндекс деньги : 4100 1112 1424 4127🇷🇺
/ 183321332753123
molamola.by/campaigns/3309
liza_sma.help
/ help_liza_sma
У моей дочери СМА: Катя | Быть мамой
➞ • У моей дочери СМА: Кат...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
ивл
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмамой #СМА #тутбай - บันเทิง
Привет. Сегодня мы расскажем историю Кати, чья дочь стала заложницей своего тела - у девочки спинальная мышечная атрофия. Если вы хотите помочь Лизе победить болезнь, то все реквизиты указаны в описании. Знаете, и сегодня ваш комментарий и лайк будут особенно важны - так это видео увидит как можно больше людей и, следовательно, шанс собрать нужную сумму увеличится. Большое вам спасибо.
Вы самый лучший канал
Напишите имя на кого открыт счёт, меня просит мой банк для выполнения перевода
Здравствуйте! А куда можно отправить KZT? И при этом самым простым и быстрым способом?
@@tatianapozhidaeva4838 Лисовская Екатерина
Боже как помочь этим детям
Вам нужно обратиться в компанию Рош ,эта компания занимается исследованием лекарства от сма. поднимите коммент. в том!!!!!
Золгенсма она колется до двух лет и стоимость два с половиной миллионов тысяч долларов , больше нет лекарств, только поддерживающая терапия спинраза и расдисплам на всю жизнь и это выйдет дороже
Up
@@user-yp7ku5rc7d миллионов долларов)) спинраза тоже более менее работает, но золгенсм алучше но собрать на него деньги практически нереально((
Masha Noir да, спасибо за поправку, в спешке писала, очень жаль, что только золгенсма до двух лет колется он.
Masha Noir Видела видео где какой то русский олигарх дал денег девочке на этот укол в США , но только до 2 лет (((
Мне так стыдно стало... Я иногда злюсь на дочку, когда она бегает вокруг и везде залезает. А кто-то мечтает о том, чтобы его ребёнок мог это делать.
Ивправду
Радуйтесь каждому мгновению проведенному вместе со своим ребенком!
И я об этом подумала. Вот вчера отругала за рассыпанный витамин🤦♀️ пусть пусть все громит, только бы была здорова
И мне стало стыдно, часто ругаю, что разбрасывает игрушки
@@user-ng2oq8yc5f А моя любит включать и выключать конфорки газовой плиты , рвать проводки с газового котла . За это злюсь , за остальное и правда стыдно . БОЖЕНЬКА прости меня ибо не ведают , что творю . Дай мне слабой силы , терпения и мудрости . Постараюсь сдерживаться , не зря мне именно сейчас попалось это видео . А малышка пусть выздоровеет . БОЖЕНЬКА помоги ей , болящей рабе БОЖЬЕЙ Елизавете
Увидела что ролик старый, нашла их страничку в Инстаграме, Лиза получила укол, она живёт! Как здорово👏
Господи, как радостно! Искала позитивный комментарий с информацией 🤍
Прекрасная новость
Спасибо что сообщили что У них есть укол. Спасибо Господи
Ура!
🙏🙏
Об этой девочке уже все забыли((( очень надо ещё одно видео!!!! Первый раз собрали не маленькую сумму благодаря вашему видео! Не бросайте эту семью!
да, вот именно. было бы очень классно
+
Да, так и есть! После первого выпуска был хороший скачок в сборе!!! А теперь сбор стоит! А время бежит! У Лизы нет времени!
Если бы еще раз сняли или коротко напомнили о Лизоньке
TYT.BY пожалуйста, напомните о Лизе 🙏🙏🙏
Больно смотреть. Какая-то несправедливость, когда болеют детки, когда страдают их мамочки. Сил вам , здоровья Лизоньке🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Даже не знаю что может быть страшнее того что твой ребенок （да и вобще близкий человек）медленно погибает...никому не пожелаю такого!Даже самому страшному врагу...
Ну блин.. Детки детками.. Почему всегда ну ладно взрослые. Взрослые тоже жить хотят. За себя обидно тоже.
Лизонька не болеет. Она родилась 850гр... Т.е. не родилась, а это Выкидыш. В СССР таких до 1 500 кг отдавали на опыты или спиртовали. Спросите у матери, что она делала что произошел выкидыш. Это вина матери, и пусть теперь не хнычет
Есть лечение, просто нужны деньги. Это видео посмотрело более 70.000 человек, даже если все кто посмотрел переведут по 5$, сумма на лечение будет собрана
@@Petr_Mihailovich Ребенок переболел.Вы этого не слышали?В СССР не было нужного оборудования.Тысячи недоношенных детей растут и великолепно себя при этом чувствуют..И кстати вы когда заболеете тоже не пользуйтесь благами цивилизации.Естественный отбор сделает свое.Спросите кстати свою маму что она сделала не так что у вас мозги не развились.
Жалко ребёнка , маму и я просто не представляю как хоронить своего ребёнка. Дай бох всё будет хорошо. (Отправил 250$ ) всё что могу , всего вам хорошего .
Спасибо большое 🙏
Спасибо вам большое
VladGamer Пусть Всевышний даст Вам здоровья!
Спасибо конечно за вашу помощь, но какого бога вы просите-то? Не пойму, реально, который видит все это, что происходит с ребенком и который его убьёт в 10 лет? Этого бога?🤔
@@jan1351 его нет
Снимите ещё раз о них, как сейчас у них, на данный момент. Этому ребёнку нужна немедленная помощь! Тянуть нельзя!
Предлагаю под каждым видео писать комментарии
С каждым днём всё слабее и слабее ребенок
Укол можно до 2/3 лет только сделать и то тем у кого определённая степень и стоит он более 2 млн долларов
instagram.com/help_liza_sma/ их инстаорам, под видео есть и другие ссылки на их аккаунт. Сбор к сожалению стоит😔
@@user-yx7rj8em2r кто знает как дела у малышки на данный момент
В Колпино такая девочка родилась, сняли видео про нее и один волшебник полностью оплатил ее лечение на всю ее жизнь. Верьте в чудо.
Вот это ЧЕЛОВЕЧИЩЕ
Идиотов много 😂
Бедная девочка, желаю маме удачи и много сил
Мама настоящий герой 🦸♀️
Мать была бы умной, сделала бы все анализы и аборт. Вот тогда бы отличилась. А так, глупая эгоистка.
@@user-ro2br5pc4u ясно, дауну ноль лет. Даже объяснять и время тратить на тебя не буду
@@user-ro2br5pc4u легко говорить не зная ситуации. Не осуждайте
@@user-ro2br5pc4u по сути правильно, но слишком грубо. Человеку и так плохо
@@user-ro2br5pc4u к сожалению, на этапе беременности это сложно выявить, почти невозможно. Да и у человека столько генетических поломок, на все не сдашь.
Очень хочется чуда для этой малышки и родителей 🙁
Очень! 💕
Не забаваем перечислять деньги ( реквизыты в описании). Миру по нитке.
Чуда нет
@@tentoesdowns А чудо и не требуется. Нужны только деньги чтобы оплатить лечение.
@@user-hv3nx5ps1y в странах снг собрать столько за короткие сроки особенно - реально что чудо
И зачем нам тот парад на 9 мая,дайте детям на лечение.Где наше государство о чём оно думает?Деньги надо тратить не на подготовку к параду и парад и салют,концерт и так далее а на медицину.
Какие глупости вы пишите, а те ветераны,которые ещё живы они не достойны, чтоб о них вспоминали, хотябы раз в год, а деткам тоже нужно помогать, но не за счёт ветеранов
@@mari_kaa.r.m.y3083 Ну так расскажите летят про их дедушек и бабушек и дома вспомните а деньги если не хотите больным детям отдайте на ремонт дома тому же ветерану,который далеко от Минска в забытой деревне.Вот у меня мама ребёнок войны выросла в детдоме что то о ней не кто не вспомнил и она говорит что ей этот парад не нужен за деньги которые она всю жизнь с детства работала на государство а о ней оно даже не помнит. Помните и рассказывайте детям о истории. А в школе в 9 классе один урок был посвящён войне. Начнём с этого.
Мария Счастливая ну если выбирать жизнь ребёнка или салют , я выберу жизнь ребёнка!!!
@@sashamit2076 вот-вот
@@mari_kaa.r.m.y3083 9 мая святой праздник . А парады в Москве по поводу и без повода ? Помощь нужна и больным детям и ветеранам. Рано ещё жить на " широкую" ногу.
700 тысяч долларов?
В нашей стране 99% здоровых людей не заработают столько за всю жизнь, что уж говорить про больного.
Люди обычные могут помочь, видео посмотрело почти 290.000 человек, если бы каждый кто посмотрел видео перевел даже по 1$ то сумма была бы на половину собрана
Natalia Nata это на один раз. далее нужны 360 тысяч долларов каждый месяц. а сколько еще детей с сма? а сколько еще людей с болезнями, лечение которых стоит дешевле?
позавчера по теревизору сказали (на счёт лечения вроде), что собирается 9 миллионов долларов. 😭❤️
Masha Dec это нерационально. на эти деньги можно вылечить гораздо большее количество людей или построить больницу
Огромная страна, Где вся таблица Менделеева!!! Спокойно могла бы помогать таким людям!!! Почему в Германии могут помочь? А в России, Которая экспортирует всю таблицу не могут???
Сердце разрывается смотреть на таких детей и на их родителей, счастья им и терпения
Ужас, страшно представить... бедные...😥
У родственницы моего зятя у 4 летней девочки рак мозга,лечению не подлежит и теперь бедные родители наблюдают как постепенно у ребёнка отказывают функции организма. Это такая боль,вот он ад на земле!!! Господи помоги !!!
@@VishenkaSladkaya , сочувствую вашим родственникам, это самое страшное наказание- хоронить своих детей
Несправедливо, что такие дети ,которые даже не жили ,обречены на такие мучения.
да...а сколько "тварей" по свету ходит и портят другим жизни..
жизнь вообще ни хрена не справедливая штука. как инвалид детства говорю
Я возможно покажусь полной тварью, но можно убить человека чтобы он не мучился
Matvey Fetissov на убить наше правительство которое не хочет лечить таких наших детей.
Matvey Fetissov можно отдать органы больным людям которые выживут и сделать добро. Раз она все равно не жилец и не понимает даже что умрет или что больна.
Ребята из ТуТ Бай, может будете периодически делать посты о том , как набирается сумма, так народ не забудет, возможно больше денег получится собрать..
На данный момент собрано 21,7% от суммы.
Теперь их ещё и лишили статуса СМИ
Отправил 1000 российских рублей, дай бог здоровья и скорейшего выздоровления Вашей дочурке. История тронула до глубины души, дай бог Вашему материнскому сердцу терпения пережить это испытания.
@@DynamixKZN, куда скидывать, где реквизиты?
Спасибо вам огромное!!!!! Стократно вам воздастся!!!!! Здоровья Вам и Вашим близким!!!!❤️
Бог пишется с БОЛЬШОЙ БУКВЫ!
@@user-ij9sf9qo6x должно быть в описании
Для чего всём сообщать, сколько вы отправили? Помогли и слава Богу
Предлагаю детям на лечение миллионы выделять, а футболистам по смс
В точку сказали！
а взрослым? :)
👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻
я че знаю? Нет!
Ахах,да как они играют только рублей 500 рублей заработают ))
Бедная малышка. Дети ничем такого не заслужили!А как родителей жалко...
Знаете,слышала,что говорят, будто дети расплачиваются за грехи родителей, но даже если так, то это не справедливо. Малыши ни в чем не виноваты, не смотря на то какие у этих детишек родители. Жалко, не заслужили они, мучиться с самого рождения. 😢😢😢
Richie Windsor да не такая уж она и бедная на самом деле!! Ей плевать-заслужила она, или нет!!
У знакомых точно такая же ситуация, только там 1-ой формы, при которой дети до двух лет не доживают. И у них получилось собрать эти огромные деньги, девочке годовалой поставили прививку в Америке и она уже на реабилитации :) Надеюсь вас эта новость подбодит. И вместе с поддержкой отправляю вам материально сколько смогу
одно только пугает, что из-за этого лечения мутация генома закрепится в популяции, если только не будут стерилизовать, а это уже нарушения прав человека. И будет со временем рост числа заболевших(
@@JK-uv5fv нарушение чьих прав?
@@keticraft8623 по хорошему, девочку с этой болезнью стоило бы ограничить от права продления рода
есть высокий риск передачи данного генетического заболевания её детям. А лучше как бы ваще почистить...😐🇩🇪(in classic love thirty Reich time)👍
@@user-mo8tp7tu7m Вы не человек? Генетический сбой может произойти с любым человеком. Даже с нормальной генетической наследственностью.
@@user-mo8tp7tu7m Думаю, достаточно просто воспитать ответственность. Тем более не факт, что к тому времени эти лекарства подешевеют.
И покажите мне человека, кто скажет ещё раз что здоровье за деньги не купишь?...
Dmytro Soboliev это успокоительные мантры для рабов. как и «не в деньгах счастье»
@@evgenijabroflovski3762 Что вы подразумеваете под словом раб? в данной ситуации и в данном рассмотрении?
Хочу для себя это понять, чтобы не становиться рабом
Пока деньги заработаешь, все здоровье потеряешь
Я скажу. Далеко не от всех болезней есть лекарства. И они не всегда помогают, а иногда и дают противоположный эффект.
@@rodivilin Возможно. Однако, с помощью каких-то лекарств можно продлить жизнь, или облегчить её.
Если лекарства дают противоположный эффект то либо медик плохой, который назначил, либо те то делал лекарство плохо сделали
Скинул 631 рубль на яндекс, все что было на моем яндексе! Думал вечером попить пивка, но понял что обойдусь. Подумайте может и вы сегодня сможете обойтись без чего то ...
Спасибо огромное вам за помощь
Спасибо за помощь Лизоньке!🙏
Вот и я тоже обнулил свой ЯК. Перебьюсь без того, что хотел купить.
Респект
Уважение Вам! И я скинула , правда всего 89 рублей( Сама болею сахарным диабетом, в инстаграм создала страницу , но мне никто не помогает 😔 Надеюсь мне обернётся данная помощь Лизоньке и другим маленьким лучикам с лучшей стороны 😊🙏🏻🙏🏻
Как же хочется когда-нибудь прочитать, что с этой семьей произошло Чудо!
Не ленимся, коментим, поднимем видео в топ!
Присоединяюсь.
У нас в гороле была девочка с такой болезнью, собирали всем городом, постоянные акции, но горол маленький, много собрать не могли.
Потом Тимати рассказал о нашей девочке, а потом нашёлся олин человек, что оплатил ей всё лечение)
Ииии?
@@jentos1158 что и? Если оплатил все лечение значит вылечили
Плюсиком 600 руб из России. Выздоравливай маленький котенок, Всё обязательно получиться!!!
Спасибо огромное за помощь. Расскажите про Лизу своим друзьям, может среди них тоже кто-то захочет помочь малышке
Olga Kutsar надеюсь, что у Вас получиться выучить грамматику!
@@user-dv3wo7sb6w Ой, спасибо за беспокойство!!! Не нужно было, уделите лучше побольше времени для своей язвы. А лучше пойдите в лес прогуляйтесь подальше и без компаса.
Olga Kutsar Брызгайте желчью-не брызгайте, но грамматику всё равно учите!
@@user-dv3wo7sb6w сказал человек, который пишет "брызгайте желчью-не брызгайте". себя только опозорили.
Страшно за ребёнка, она же в 10 лет уже все будет понимать...
вероятно, она и щас много чего понимает
в некоторых 3-х летних детях больше осознанности чем во взрослых
Просто давайте не дадим ей умереть... у меня сердце разрывается. Пожалуйста, помогите дерюжкой и распространите видео - это все, что мы можем, но это так важно
@@user-dh7zt3sz9n никак не поможешь,никак
Dorita проблема лишь в деньгах, а значит все реально. Среди знакомых я разослала видео с криком о помощи и скинули деньги трое. Так что все реально - главное, что-то делать.
Dorita в смысле? Лечение есть. Просто очень дорогое. Если все скинем хотя бы баксов по 10 то все реально. Один раз пива не попьём, и ребёнок выживет. Но очень я не очень верю в то что получится собрать нужную сумму ведь многие предпочтут попить пивка.
Что у нас за люди, говорят "боже дай здоровья деткам..." и их скудные умы не понимают что бы меньше детей умирало, нужно оставить в стороне религию и развивать медицину. Мать осознанная, всё понимает, молодец.
Религиозное сознание не мешает быть хорошим врачом. Когда вместо врачей идут в церковь это одно дело, но разве это не проблема конкретной семьи или человека, а не общества. Финансирование медицины играет большую роль, чем бог. 2 бакса на счёт мамы играет большую роль, и не важно ради Бога эти деньги, или нет. Я атеист, на всякий.
@@nadRe553 я тоже гееист
@@MidiMan0. может атеист?
Это да. Лучше покрывать золотом купола, чем эти деньги инвестировать в медицину или хотя бы помогать таким вот детям ☹️
@@MidiMan0. ахахах
Ребята, даже если кто-то может перевести хоть 10 рублей, условно, но не делает этого, думая, что это капля в море и не поможет, переводите! С миру по нитке и соберётся нужная сумма!
Как сказала мама Лизы-время не ждёт!
Господи, Многомилостиве и Долготерпеливе! Услыши молитвы этой мамы и подаждь здравие, спасение и исцеление этому ангелочку Лизе...
И тут кажется я понял, что у меня по жизни нет никаких проблем. Держитесь 🇰🇿
Пожалуйста, обратите внимание на старшую дочку, она нуждается в радости и позитиве. Ребенок должен иметь детство.
Катя очень хорошая мама, ей очень тяжело, но на старшую Леру у нее всегда найдется время и любовь
@@user-vg7lr7yg6i конечно хорошая! Но мама в стрессе постоянном, это передается старшей девочке. Надо выделить ей отдельное время, время радости.
Susanna Ablyakimova ну, обратили, и чё?? Вот вы ей и обеспечьте детство, раз вам не всё равно, внимательная вы наша!!!
@@user-dv3wo7sb6w это матери был посыл обратить внимание, внимательный ты наш. Сделай одолжение: завали
@@user-dv3wo7sb6w я не смогу- это только родители могут обеспечить дочке состояние доверия к миру и позитивности. А вам что- поругаться не с кем?
Зачем я это на ночь глянула.Господь помоги рабе Божей Елизавете.Аминь.На все воля твоя.
Малышке нужна помощь, неужели проведение парадов, постройка дворцов, резеденций, судув, туалетов, флаштоков нужнее и необходимие чем жизнь и здоровье наших детей?
Очень хочется, чтобы эта девочка стала здоровой!
Все вместе мы можем осуществить мечту семьи Лисовских!
Ольга Юрченко нет!
@@user-dv3wo7sb6w ?
@@lisanyl3125 смотрите выше комментарий, и все поймете
@@user-fu9oh9td8v мне все равно не очень понятно это "нет"
как на счёт идеи интеграции рекламы в такие видео и переводить, что набирается? нет возможности переводить, но смотрела бы по несколько раз ради рекламы. Семье сил и терпения🙏🏻
Однозначно!
Хорошая идея!
К сожалению, монетизация в видео с такими темами минимальна даже при наличии большого количества просмотров. Рекламодатели не хотят интегрировать свои ролики в видео с серьезными/тяжелыми социальными темами.(
Я думаю перевести 100 рублей есть у каждого возможность, а если это умножить на количество подписчиков то будет сумма. Не надо проходить мимо.
В описании написано
Мамочка, дорогая, милая женщина! Не забывайте о том, что у Вас есть старшая девочка! Ведь она сзади так Вас обнимает! Ей Вас очень не хватает, правда. Не обижайте ее своим невниманием, как бы тяжело не обходилась с вами жизнь. Она же будет и опорой вашей, и поддержкой в будущем. Не обижайте ее!
таким матерям не нужны нормальные дети
@@user-ok4fy1rj6w Думаете, это внутренний комплекс? Ваша мысль может, не все сто процентов верна, но что-то есть. Жаль будет, если полноценный ребенок будет страдать при ней. Потом ведь отвернется, когда вырастет и всё осознает.
Думаю родители сами разберутся со своими детьми
Сижу и плачу, а рядом дочка спит, на которую порой ругаюсь, что слишком активная.....сил вам, мир не без добрых людей, наберем всю сумму. Немного конечно, но перевела вам....
Как же я хочу, чтобы врачи нашли способ восстанавливать подвижность полностью. Здоровья таким светлым людям!
Есть, но очень дорого! 😔
Есть способ, но стоимость одной ампулы лекарства для полного излечения от СМА стоит 2 млн. долларов.
@@Ko-Iri_888 Вряд ли такое есть. Даже за огроменные деньги.
@@AnnaBaltiyskaya там вообще-то вверху в описании написано, и стоит оно да, почти миллион долларов.
@@AnnaBaltiyskaya есть, Золгенсма называется
У меня тоже диагноз СМА стоит. Но не в самом страшном варианте. Мне 18 лет. Могу ходить, сама себя обслуживаю(но все равно есть затруднения, в сравнении с жизнью здорового человека) . Не знаю, что будет дальше, но, конечно, хочется верить в лучшее. Сейчас вот готовлюсь к поступлению)
Знаю, что лекарство есть, надеюсь, что в странах СНГ наконец его разрешат и что хотя бы маленьким детям смогут помочь.
Удачи Вам с поступлением!
Насколько болезнь прогрессирует? Есть ли какой-то вариант платного лечения хоть где-то? (Конечно, оно невероятно дорогое)
Вера Корнеева спасибо, болезнь прогрессирует, но медленно. Как пример: в детстве я могла встать с пола сама без опоры на что-либо, а сейчас не могу.
Так же сколиоз лет с 12 прогрессирует из-за ослабления мышц.
Насчёт лечения ничего не известно, особенно учитывая, что мне уже 18. Сейчас, если и есть какие-то лекарства, то в приоритете их направляют к детям.
Не отчаивайтесь никогда и страйтесь жить полноценно, насколько возможно. Хорошо, что болезнь быстро не прогрессирует. Медицина сейчас идёт вперёд, вы молодая, возможно хотя бы в ближайшее десятилетие изобретут что- то , что вам поможет.
Не хочу вас расстраивать, но в РФии ждать нечего
Jane Ates вам нигде ждать нечего. Мозги нигде не раздают, совесть тоже. Вы бесперспективная. Доживайте как нибудь уже...
Какая мама молодец, да поможет вам Боженька, Желаю вам этого от души
Отправила сколько могла и пишу комментарий, чтобы еще хоть как-то помочь, вывести видео в рекомендации другим, чтобы больше людей, которые могли бы помочь, увидели его.
Спасибо, что освещаете такие темы, помогая людям! Лиза, Катя, вы такие светлые, сильные, что запали мне в душу, верю, что все у Вас будет хорошо!
Спасибо огромное
Ребята, давайте хоть по чуть-чуть поможем, не пройдём мимо, пожалуйста. Ведь это как раз тот случай, когда лечение есть, вопрос только в деньгах
Спасибо Вам!!!
К сожалению ето неизлечимо...😔и в Европе тоже...можно немного притормозить процесс.
@@user-ps2jv4fn1j сахарный диабет тоже пока не излечим, но с приемом лекарства и правильном образе жизни люди прекрасно доживают до старости
Джули Ка нет!
@@user-ps2jv4fn1j излечимо, в Америке уколы изобрели
Всегда боялся быть парализованным ,жить в заперти , знать ,что ты хочешь , но не можешь это сделать . Это пожалуй худшая учесть
hurik , поэтому в некоторых странах легализована эвтаназия.
@@sadcat6118 Ты что? Хочешь, чтобы люди в рашке больше не страдали?
Goodbye Goodbye это Беларусь 🇧🇾
@@ifilnik Я знаю, что канал снимает видео про белорусов...
А представьте как маме ее. Каждый день видеть как угасает ее ребенок и быть безсильной что-то исправить 😭
Сделайте ещё один ролик про неё, пожалуйста. Го в топ
У меня есть сестрёнка и братишка и они, слава богу, здоровы, я даже не могу представить, каково это иметь такую болезнь у ребенка, особенно родной маме ((
Замечательная девочка и ее сильная мама, у вас всё получится!
Лежали с сыном в кардио , видели такую девочку, но у неё в 10 лет началось. И к 14 уже лежала и все что могла это только дышать сама. Мама ее на руках носила. Сил маме, и хороших врачей . Это очень важно , не унывать .
помогите пожалуйста рассказать про Лизу своим друзьям. Есть успешное лечение, нужны деньги.
Да, если бороться то есть шансы победить, а если сдаться то ни единого шанса не будет.
Хочу чтоб детки всей земли не болели🙏🙏🙏
Я тоже .❤️
Покажите волонтеров, которые содержат приюты для животных. Им тоже нужна огласка и помощь. Вам были бы нереально благодарны
Такая красивая девочка, очень жаль, что пришлось столкнуться с этим. Всего самого хорошего желаю вашей семье, не сдавайтесь!
А если бы некрасивая, то и хрен бы с ней, да?
Алёна Кручинина просто комплимент ребёнку, чо вы агритесь?
@@sofa1338 а делать ей нечего , видать скучно...
Когда, уже наша государство, начнёт помогать детям с болезнями, или чиновники наши будут предлагать свою помощь, семьям с больными детьми. ??????????? А не простые люди, будут собирать деньги...
@@user-nz4xx8yr5z ну а почему так то? В огромной, богатой природными ресурсами и умными людьми стране?
@@user-nz4xx8yr5z я, да, про Россию. Обидно за страну нашу. У нас ведь тоже есть люди с этим диагнозом. Смотрю каналы двоих таких. Им тоже нужна пожизненно дорогущая спинраза - не для того, чтобы вылечить, об этом речи нет, а просто остановить на том уровне, до которого болезнь уже дошла. Где наша экономика, где наше государство во всем в этом? Люди брошены один на один с этой бедой... почему другие страны могут своим гражданам больным помогать
Natalya Anurova один укол для СМА стоит 300 тыс долларов . А вы знаете сколько больных людей ??? Много . Никто никому ничего не должен ! Каждая семья должна решать свои проблемы сама , а не сваливать на других . Болеют все ! И взрослые и дети и старики . Все достойны одинаково . И все хотят жить . Но каждая семья должна сама зарабатывать и лечиться .
Эти уколы очень дорогие...Назовите мне страну где детям делают такие уколы за счет госбюджета?
@@nan7044 сидеть на ютюбе комментарии писать это вам не производство с нуля поднять , рабочие места дать и платить налоги что бы были деньги, вы думаете в США ситуация другая? вы сами то кому нибудь помогли?
Сердце сжалось просто...еле досмотрела. Реву. Дай бог здоровья вашей малышке. Пусть она справится с болезнью. Я верю в это.
Жалко очень девочку, и парой понимаешь, что многие проблемы в твоей жизни-это всего лишь мелочи, по сравнению с таким горем... Здоровья малышке и её родным!!!
Вот кому должно помогать государство, а не дворец очередной строить. Перевела сколько смогла. Сижу плачу.Сил и здоровья маленькой Лизе и ее семье.
спасибо за помощь, спасибо что дали шанс Лизе на жизнь, благодаря таким людям Лиза получит лечение
Спасибо Вам, оставайтесь с нами, вместе мы справимся
Так даже напечатать статью в газете отказывают. Газета просит разрешение Исполкома, исполком письмо от Минздрава что лечение в РБ не возможно, а Минздрав даёт ответ что лечение в РБ возможно, родителям просто нужно купить лекарства самим и цена то мелочь какая 576.000 евро . Как такое возможно? Я не понимаю
@@natalianata440 надо в Польшу, там её бесплатно дадут, тут либо рожаешь здорового ребёнка и за границу валиш, либо рожаешь больного и всё равно валиш) перспективы жить и работать здесь нету
@@NAPALMATTACK наверное вы правы. Только жаль что для переезда требуется время, и сейчас из-за короновируса посольства закрыты. Время сейчас очень ценный ресурс. Начать хоть лечение и приостановить болезнь.
Если вы не можете отправить средства, ставьте лайки, пишите комментарии, лайкайте другие комментарии, это выведет ролик вверх в Ютубе, пусть его увидят многоженство людей!
Никогда не понимал, почему эти лекарства так дорого стоят? Почему наживаются на горе людей???
Это коммерческие проекты .
Eto genetika, eto ne vilechish. Volshebnih pilul ne sushestvuet.
@@tanyailoveny1176 Журналисты врут , не лечится сма , лекарства не дают умереть и всё . Лечением пожизненное , каждый год .Один укол , как-то на з называется , его можно колоть раз в жизни , это генная терапия , но , сто будет через пару лет , вернётся ли болезнь неизвестно , исследований нет .
@@androidandroid9704 Bolezn ne izlechivaetsya. Ee prosto razvodyat. Eto prosto ptrdlagaut uluchshit kachestvo jizni, ne panaceya
@@tanyailoveny1176 Согласна . Не зря тут куча дистрибьюторов от платных услуг . Лекарства на какое-то время не дают умереть , потом болезнь снова возвращается в том же виде , что и до лечения . Знаете , как кодирование от алкоголизма . Обман .
Отправила 700 р. Судя по информации на страничке ВКонтакте, с момента публикации ролика уже собрали больше 6 000 евро, а это всего 1 день! Ребята, давайте хотя бы по 10-20-100 рублей все скинемся, кто сколько может, тогда у ребенка будет надежда, помочь вполне реально! Я понимаю, что намного легче уйти в отрицание действительности и придумать для своей совести те ужасные оправдания не помогать, которые писали многие в комментариях к данному видео, но так мы ничего не изменим, однако в наших силах спасти девочку совсем небольшой ценой, давайте все вместе постараемся ради доброты и человечности, ради нас самих!
Благодарю ролику собрали 20.000 евро , но просмотры сейчас очень сократились. Если есть возможность, попросите пожалуйста посмотреть этот ролик на Ютуб своих друзей и знакомых. Чем больше человек знает, тем больше шансов быстро собрать деньги на лечение. Видео посмотрело более 290.000 уже, если бы каждый кто посмотрел перевел по 2$ - сумма была бы уже собрана. Всего 2$ от каждого кто узнал и Лиза бы уже поехала на лечение
Так вы красиво написали, можно обвинять кого угодно: и государство, и чиновников, но что сделал каждый из нас чтобы помогать. Перевести даже чуть денег вместо булочки, кофе, сигарет...
@@natalianata440 а почему за безответственность матери должен отвечать народ? и в связи с ситуацией с короной, то у многих на еду нет денег, не говорю уже от помощи кому-то...
Natalia Nata какие кофе и сигареты? у многих работы из-за кризиса нет и денег на еду
@@evgenijabroflovski3762 помогите пожалуйста рассказать про Лизу своим друзьям, просмотры этого видео ролика - это уже огромнейшая помощь. У всех разные возможности, если нет возможности помочь финансово - можно помочь информационно и написать доброе пожелание. А на самом деле люди, которые находятся в в тяжёлом финансовом положении хоть 1 рубль, но переведут, наверное им ближе чувство сопереживания. Но это только конечно мой незначительный опыт. Никто никому ничего не должен по-большому счету, помогать или нет каждый решает сам для себя. Про кофе и сигареты я писала только из своих наблюдений, мои знакомые очень часто с утра покупают кофе за 3 руб
Перевела тысячу российских - надеюсь, нас много. 🙏🏼 Милые люди, пожалуйста, даже 50 рублей с каждого подарят жизнь и здоровье человеку, который только начал жить. Пожалейте кроху и ее маму, умоляю. Для кого-то пару банок пива или курица, а для них - это цена жизни.
спасибо Вам огромное, спасибо за вашу отзывчивость
А на какой счет? У меня Сбербанк,я тоже хочу перевести,а найти не могу! Подскажите
@@user-ph1cv2om2m , инструкция для Сбербанка instagram.com/p/B_p1oZ8lErt/?
@Xenia Potapova то, что в описании, подходит только для Яндекс.Денег. На счёт у меня перевести не получается, а Я.Д нет
Полина К у меня тоже сбер, зайдите в группу вк по ссылке, там номер карты
Оставлю здесь комментарий для поднятия активности
Очень жаль девочку, даже нечего сказать
Закинула немного на яндекс. Очень надеюсь, что поможем малышке! У самой маленький ребёнок, представляю какого матери.... Слов нет, только слезы..
Через Яндекс Деньги комиссия меньше всего, рассматривала разные варианты. Отправила 2000р.
Ви дуже молодці!!!)
Спасибо, что неравнодушны к чужому горю!
Очень печально и обидно за наше государство. Наверное деньги, потраченные на нужный одному человеку парад, могут спасти одну, а может и не одну жизнь.
Деньги сворованные нашими чиновниками, депутатами, губернаторами могут спасти все эти жизни. У нас столько ресурсов, столько земель. А люди как жили в нищете, так и живут.
Евгения Куча посмотрим, что станет с народом без парадов, концертов, зелёных парков, новых тц и тд. Люди также начнут препираться «а почему вы спасаете никому не нужные жизни, когда есть куча миллионов людей, хотящие веселья?». Государство не может пренебречь 149 миллионами взамен 1 миллиона, думаю это всем давным давно стоит понять. Именно поэтому была придумана общественная помощь. Миллионы записей в интернете, где люди просят помощи сиротском стариков/лечением детей/кошек/собак и тд.
@@ksu2365 это какие такие огромные ресурсы и земли у Беларуси?
@@kimissak526 простите меня, но это не очень здоровая философия, она очень эгоистичная!
@@user-om2bp3cd2x извините, на видео и лицах матери и ребенка нигде не было подписанно: "сделано в Беларуси". Матери- есть матери. Дети- они везде дети. Если учесть что в России куча таких роликов, а сейчас тем более короновирусный геноцид, то я и подумала это Россия. Но все равно, факт остается фактом. мы всегда ровняемся на отсталые страны. Скоро мыть голову будем как дети в Африке (коровьей мочой) и испражняться на улице как в Индии.
Жесть такое смотреть, сердце кровью обливается 😥😥😥блин, прогресс, в космос летаем, цифровое развитие...., а себя изучить, излечить😢😢😢такие деньжище стоит все... Жесть....
Есть лечение, 576.000 евро , поэтому давайте можем по паре евро и малышка получит лечение
Grigorii G. Нет!
Алёна Митюхина
Нет! не поможем!
Нет! не скинем!
Кому вы это написали??!! Кто это увидит??!! 3 человека, из которых ни один не скинет и копейки??!! Ну что ж! Результативно! (нет.)
@@user-dv3wo7sb6w Ну зачем такое писать ..??Не можете помочь ,не пишите!Грех глумиться над горем людей:()(
Vika Ilves а где это я глумлюсь??
Я пишу правду насчёт помощи, и только!
Такие милые мама и дочки!!! Пусть всё у вас будет хорошо!!! Пусть Лиза поправится и будет здоровой!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сочувствую вам.Держитесь.Пусть ребёнок будет счастлив.Я сейчас влюблён в девушку с этой болезнью.Эмоции очень сильные.
Боже(( как же так(( без слез смотреть невозможно!
Держитесь!
Не знаю как... Но пусть у вас все будет хорошо и малышка поправится!
Маме нужна помощь психологическая...и обратите внимание на глаза старшей дочки((((((((
Помощь нужна всей семье. Расскажите пожалуйста про Лизу своим друзьям. Маме и сестрёнке и папа сейчас очень тяжело. Ведь спасая жизнь Лизы мы спасаем всю семью
Глаза как глаза, а вот выглядит старше восьми лет девочка.
Jentos 11 ожирение потому что у неё!
Красивые чёрные глаза. И вообще супер - красивый ребёнок.👆
"В декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, производящая Zolgensma, объявила о программе лотерей, в которой любой ребенок со СМА мог выиграть лечение." Надеюсь, что эта семья тоже зарегистрировалась на участие в лотерее. Удачи!!!!! Маме от души желаю сил и веры!!!
Это жестоко по отношению к проигравшим ...((( лотерея...
Я знаю, что почти всем очень хочется помочь Лизочке. Но к сожалению, далеко не у всех есть возможность...
Давайте поможем ей и её семье, хотя бы тем, чтобы больше людей увидели это видио! Пожалуйста, напишите комментарий, поставьте лайк на этот (чтобы больше людей его увидело) и на видио! Я надеюсь видио про историю Елизаветы попадёт в тренды, и может быть, его увидят люди, которые смогут помочь деньгами, ведь они так ей нужны!
Я думаю перевести 100 рублей есть у каждого возможность. С миру по нитке. А если каждый будет думать пусть богатые помогают?
*видео. Даже 50 рублей, если каждый переведёт - будет чудо. Не верю, что люди с интернетом и телефоном не могут 50 рублей перевести!!!
Спаси и помоги Господи и маме и дочке
Наталья Быстрякова господи? Вот вы серьезно? 🤦🏼♀️ Если бы он существовал, он бы не наградил невинного ребёнка таким ужасом. Если бы он был, то исцелили бы ребёнка одной молитвой - как в Библии и написано. Надежда лишь на нас, на людей! Не проходите мимо, хоть 50 рублей...
хочется посоветовать проверяться на генетические отклонения до беременности... пока люди не начнут это делать так и придётся собирать деньги
Просьба к операторам! Когда кто то показывает что то внизу(как эта девушка рассказывала про ноги девочки 1:43 ) ОПУСКАЙТЕ КАМЕРУ, она показывает внизу а вы снимаете ее лицо...
девушка сильная, молодец
Здоровья девочке. В душу запала🥺 Прям до боли души. Слов подобрать не могу. Просто, Господи, пусть девочка живёт 🙏🙏🙏
Вот бы ту сумму бюджетных денег которую выделил на псевдо выборы,потратить на лечение таких детей!
в России эту болезнь лечат засчет регионального бюджета ,а теперь будут лечить засчет республиканского...
В России 41 пациент с младенческой формой СМА получил Спинразу бесплатно
Ну, не акцентируйтесь на детях... Есть и хорошие взрослые, а если таких нет, то зачем лечить детей? Ведь они тоже станут большими, а значит гадами, которых не жаль.
@@user-gr4bd2sw1c у меня взрослый друг болен СМА,он,конечно,ни на какую помощь не надеется,вот это действительно страшно.
У нас в стране про таких детей мало кто знает и наше государство не может помочь таким детям (просто отправляют домой и родители сами должны думать о том, как и где лечить своих детей), но ведь нужны огромные суммы на лечение таких деток. Спасибо TUT.BY за такое видео.
Потому что президенту лучше провести олимпиаду за миллиарды долларов,вместо того что бы помочь вот таким детям.Это жестокий мир и с ним ничего не сделаешь
@@user-ye2cf9mb5o так детям от этого не легче
Да практически никто не знает
Не не может, а не хочет.
@@user-de9ur4ct4b Нет, именно не может - таких детей пару сотен и они будут продолжать рождаться
цена лечения одного 2.5 миллиона долларов
это жесткая правда, но стоит признать - государство не будет их лечить за границей
единственный возможный вариант сделать отечественную разработку (потому что себестоимость лечения и близко не составляет заявленные 2.5М), но это не для нашего уровня медицины
Бедная девочка, желаю маме удачи и много сил
Мама настоящий герой
Господи...Господи Милостивый...Помоги этой маленькой девоньке !...Пусть она будет здорова !..
Уже помогли, смотрите сообщество :)
Сил маме, бороться нужно непременно, молиться когда очень тяжело, а я буду за вас и вашу Лизоньку молиться, пусть Господь даст нам время собрать эту огромную сумму.
Прекрасная доченька, и прекрасная мама, здоровья им и сил💋♥️
Спасибо за добрые слова
Какие же все-таки женщины сильные.
Верю, что у вас все будет хорошо!
морально очень сильные. природа усмехнулась над женщинами, "наградив" их физической слабостью и умением любить...из-за этого женщины тащат на себе мужчин и детей.
сил и терпения прекрасной маме! пусть поскорее нужная сумма будет собрана и Лизонька поправится.
Господи, Вы удивительная Мама, дай бог, дай бог только Вам с доченькой здоровья, выздоравливайте пожалуйста! Лизонька чудесная красивая девочка, всё будет хорошо! Только верьте! Сил Вам и огромной веры!
В моем регионе ребенку собирали 150мил.руб всем миром, и их собрали.Девочка получила "волшебный укол" сейчас они проходят реабилитацию в США. Екатерина держитесь, мир не без добрых людей.
Да, я в инстаграме следила за ними, с самого начала. Это, увы, 1 такой счастливый случай на 100. Или даже 200...
помогите пожалуйста рассказать у себя про Лизу, можно переводить деньги с любой точки мира, хоть по 10 руб, но это огромные суммы когда нас много. Все реквизиты в описании
@@grigoriig.7349 не подскажете как это сделать если карта только сбербанк?
Плачу вместе с героиней.
Сил маме. Держитесь, пожалуйста. 🙏
Я тоже без слез смотреть не могу
Вся эта серия видео "Быть мамой" обязательна к просмотру будущим мамам. Ни в коем случае, хочется чтобы дети были здоровы!! Но это про другое. Быть мамой -это уметь отдавать. Всегда. Я сейчас беременна, смотрю, и понимаю, мамы- потрясающие) Спасибо, ребят, за работу и ваш канал!
Так хочется, позже увидеть видео, что с этой девочкой все хорошо.
ПИШИТЕ КАК МОЖНО БОЛЬШЕ КОММЕНТАРИЕВ, ЧТОБЫ ВИДЕО ВОШЛО В ТОП. ХОТЯ БЫ ТАК ПОМОЖЕМ
помогите и финансово
@@user-sm5ne6qf8s финансово не у всех может быть возможность, а так увидит больше людей и кто-то, у кого есть возможность и желание, сможет помочь финансово
Маме на психологическую помощь нужно собирать деньги. Ну нельзя ничего сделать . Только выудить из родителей последние крохи давая ложные надежды. Но это уже мошенничество. Тем более так рано началось. Это течет молниносно. Слабое, но утешение- хотя бы ничего не болит. Вот поэтому я ушла из клинической генетики- невозможно на это смотреть. Я , во всяком случае не могу . Вот и сейчас недосмотрела. А собирать , на мой взгляд,нужно на то где можно помочь. Здесь нельзя. И ничего не поделать. А есть люди, которым не хватает денег на бействительно эффективное лечение. Я сейчас живу и работаю в израиле. Здесь запрещено отключение от аппаратов ивл. Считается как эвтаназия. И единственный случай, когда это было разрешено - это как раз пациенту с сма , который был подключен к аппарату несколько лет. Мог общаться только движениями глаз. И почти все это время он молил отключить его от аппарата, дать ему умереть, все объяснял, что жизнь его не жизнь, а крамешный ад.
@@Mylovelycountrygarden а попробуйте данную ситуацию примерить на себя.
Крепкого здоровья Лизе ❤ и маме терпения ❤очень тяжело когда детки болеют и не можешь помочь. Дай Бог, соберётся вся сумма скорее
Не оставляйте эту семью, я уверен на первый год мы соберем, через год напомните о их проблеме, чтобы люди вспомнили и продолжили их поддерживать!
ей надо в Польшу, там лекарство бесплатно дают, а не сидеть и без дела просить деньги и так у нищего народа
кто не может пожертвовать копейку, помогите продвигать видео. Отошлите видео друзьям и знакомым. Попросите их чтобы они делились историей маленького человека.
Малышева поможет деньгами, у неё много. А мы простой народ выживаем, у всех дети и кредиты.многие без работы. А минздрав обратиться, соцслужбу, путину?) хотя...
@@Ramdom811 а им это надо? Не умничай , все это знают и понимают... не хочешь-не помогай,тебя не просят
@@xsa1564 а ты помогла?
LighTaker МОЛЧИТ
@@lightaker3026 а должна? Я сказала "кому нужно",я конечно не против,но помогать не могу
Мне очень хотелось бы обнять и поддержать Катю. Очень грустно, что с маленькой Лизой это случилось. Катя, Вы замечательная мама и очень сильная женщина! Главное - не сдавайтесь, поможем всем миром
Присоединяюсь к каждому вашему слову. Расскажите пожалуйста про Лизу друзьям и знакомым
Боже, помоги Лизоньке.
Дай вам Бог сил , здоровья и надежды.
Все у вас получится. Верьте , боритесь и молитесь.
Как же хочется, чтобы все детки были здоровы!
Пожалуйста, пишите комментарии, это видео должно попасть в топ!!!
Пытайтесь уехать в Польшу, там спинраза бесплатно.
Для поляков
@@irishkream69 по рабочей визе,если работник оплачивает страховые взносы со своей зарплаты, его ребенок встанет в очередь на уколы. Все семьи с такими детьми стараются выехать из страны,чтобы дети выжили.
@@irishkream69, не только для поляков, главное, работать в Польше нужно. Туда уехала семья Даши Шепетовской из Новополоцка, у нее СМА1. Она уже получает по страховке Спинразу и польский фонд помогает им собирать средства на Золгенсма, а белорусские фонды отказывают в помощи таким деткам.
В Польше есть организация от Сердца к Сердцу, можно попробовать к ним обратиться.
@@user-tu5pf2wh7k вот это да, очень рада, что Польша помогает собирать на zolgensma. А нам вот зачем эти нахлебники у правительства, которые не заботятся о своих гражданах.
Дай Бог вам терпения,здоровье и счастье 🙏🙏🙏
Помогу как зп придёт обязательно, дай Всевышний ей скорейшего выздоровления🥺🤲❤Амин, все хотябы по 100 или 200 отправляйте рублей, и тогда они успеют Ин ша Аллагь🌹
Не зря же говорят, с миру по нитке - голому рубашка. Даже если бы каждый кто увидел это ролик перевел по 50 руб - получилась бы приличная сумма
Невозможно больно за Лизу, несправедливо, что детки так страдают. Бесконечно жаль маму. Держитесь, Екатерина, сил вам и терпения.
Пожалуйста, от нескольких рублей вы не станете беднее, а для Лизы это шанс ❤
Спасибо за такие правильные слова!
Тут бай, спасибо за это видео, за эту тему! Люди должны знать, что от государства нет никакой поддержки. Каждый сороковой житель планеты является носителем этого гена. Берегите себя!
Спасибо за понимание ситуации и помощь!
Я понимаю как вам больно. Искренне желаю Вам Счастья и Здоровья
Здоровья вам терпения. И самое главное сил здоровья вам. И верить 🙏в лучше. А маме не унывать. Внимание и любви вам.
До слез😭
Пусть многие увидят эту историю