Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 25 พ.ค. 2020
- Ксюша уже родилась с синдромом Марфана - он передался ей от матери. Суставы девушки очень гибки, со зрением огромные проблемы, сколиоз, непропорционально длинные конечности (пальцы, например) и сложности с сердцем. Вся из-за мутации одного единственного гена. Люди с синдромом Марфана живут, как правило, около 45 лет.
Сама Ксюша с грустной иронией называет себя "бесплатным зоопарком" - очень часто люди косятся на нее и просят проделать что-нибудь с пальцами. А врачи в больницах смотрят, как на необычайный экспонат.
Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.
Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
➞ • Девушка с синдромом Ма...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмолодым #синдроммарфана #тутбай - บันเทิง
Привет, ребята! Сегодня свою историю нам рассказала Ксюша. Надеемся, вам понравится. Если хотите, чтобы таких видео становилось больше - обязательно ставьте лайк, оставляйте комментарий для продвижения видео и подписывайтесь на канал. Это здорово нас мотивирует. Любим вас! ❤️❤️❤️
@Михаил Липин тебе фул видео скинули зачем тебе ещё ссылка.
TUT.BY , расскажите ещё о синдроме элерса-данлоса, люди должны быть осведомлены о подобных генетических заболеваниях. Чаще всего, особенно в маленьких городах, даже врачи не подозревают о существовании дисплазии соединительной ткани, и о том как она диагностируется. Недиагностированных людей с ДСТ очень много, и может быть ваши видео помогли бы им найти ключ в своим проблемам со здоровьем . 🤗
У меня рецепт от этой болезни
Дай бог здоровья, мне так жаль ,я прослезилась, хотя не собиралась, ещё такая молодая. ..
Очень красивая и милая девушка, я бы хотел с ней пообщаться, подружиться, передайте ей что она классная😉✌🏻
девушка с приятной внешностью и доброй душой, с виду вообще не замечаешь каких- то недостатков
У нас ,у друзей семьи: в семье такой парень) Он очень классный)ему уже 16,очень спокойный,добрый,смышлёный.Солнышко) :переживает за свою особенность,но в этом вообще нет ничего зазорного!Подумаешь!Главное,чтобы был хороший и чистый сердцем человек!Это привлекает и тянет людей)!За внутреннее наполнение любят-не за длину пальцев и форму ушей)!!!
Разве это недостатки? Каждый прекрасен по своему
@@faridunazizov7834 да, это отклонение от нормы. Разрыв аорты не является чем-то прекрасным. Если все солдаты шагают в ногу, а ты нет, то это не норма. Приплетать сюда политику не надо, если появилось такое желание
Красивая, красивее чем многие девушки... И мудрая очень👍👍👍
@@nikolaifornar7245 Дело ещё в том, что почти каждый признак может в определённых ситуациях оказаться плюсом. И высокий интеллект в совокупности с добротой и феноменальной гибкостью действительно может когда-то перевесить здоровую сытую посредственность.)
Мне не жаль девушку. Она активная, интересная,умная,приятная речь. Мне жаль что у нее этот синдром. Надеюсь у нее будет долгая счастливая жизнь
Счастья тебе, девушка! 💖
главная и более частая проблема - сердце. синдром более ничего опасного не представляет. это я говорю как человек который обладает этим синдромом
Проблема в том, что она не будет долгой.
Почему? Главно следить за здоровьем. У меня знакомая ей пятьдесят с лишним. Ей лет пять назад сделали операцию на сердце , и сейчас все ок. Она ходит обследуется и умирать не собирается.
@@PurpleSunset не пзди, гвно
На самом деле то, что колени выгибаются уже считается не таким уж и необычным. У большинства гимнасток колени так выгибаются.
Согласна
До сих пор гнутся назад, хотя не тренируюсь уже несколько лет хд.
Вот именно что у гимнасток, они это делают после множества тренировок.
Да, у Утяшевой так выгибаются. Она говорит, что ее и взяли заниматься потому, что тренер увидел, как она стоит и пальцы загибает в обратную сторону
моя кума в детстве рахитом была..бабушка перетирала куриную шкорлупу..и давала ей..у нее тоже сгибаются ноги..но она не считает дефектом..кальция не хватает в организме..ей надо сидеть на витаминах..а то родит хрустального мальчика..
Простите нас, студентов-медиков 🥺 каждый раз неловко, когда нас приводят к пациентам, я понимаю что их уже это порядком подзадолбало, особенно если это действительно редкий диагноз, но так мы лучше запоминаем и сможем помочь другим 🥺
спасибо за вежливость
скажите, а как отличить марфана от элерса-данлоса? подозреваю, что у меня есть дисплазия, но не знаю к кому из врачей обращаться вообще
Два года назад лежали со средней дочкой в больнице (ей было 3 месяца) и по нескольку раз в день заходили будущие врачи, смотрели, слушали ребёнка, спрашивали меня о симптоматике . С одной стороны это немного бесило, ведь ребёнку нужен покой и сон, с другой стороны, если логически подумать, то теория это хорошо и очень нужно, но без практики стать хорошим врачом нереально. Все мы хотим чтоб нас лечили профи, а для того чтоб стать профи, нужна не только теория
Удачи вам в дальнейшем обучении и работе. Надеюсь что вы будете врачом от Бога, а не врачом "не дай Бог"
@@karink253 к генетику обращайтесь
Никогда не ставили никаких диагнозов, но есть половина из того, что есть у этой девушки.
Придумала
Тоже есть) колени)
У меня колени и пальцы выгибаются, зубы кривые, зрение плозое, плоскостопие, частично спина. Но мне никто никогда никаких диагнозов не ставил
Это похоже на дисплазию соединительных тканей, у меня такой диагноз, почитайте в интернете
Ребята это есть почти у всех даже и у меня и это не повод ставить себе диагнозы!
Могу сказать как студент медик ,мы не смотрим на Вас "как в зоопарке" мы относимся к пациентам с уважением и с большой благодарностью ,если они соглашаются показать и рассказать про себя . Таким образом вы помогаете нам избежать ошибок в дальнейшем ... спасибо Вам!
Аш Мат очень спорно... не все. я помню , мне 10лет , сейчас мне 25, на обследовании в детской больнице. И меня привели к студентам и они вау , так много пятен?? А эти удивленные глаза. У меня нейрофиброматоз
если бы ещё согласия спрашивали, а то ставят перед фактом и всё. посмотреть можно на видео/фотографии, зачем травмировать человека? сама была в такой ситуации, приятного мало. Действительно ощущение зоопарка, пусть даже с уважительным отношением.
@@user-yy1fe9rg8y так или иначе учиться лучше на живых примерах, а не по книжке. Чтобы стать хорошим специалистом нужна практика. Иначе не удивляйтесь потом, что врачи не могут поставить правильный диагноз, если он немного отличается от ОРВИ. И конечно эти студенты просто люди, а многие еще дети и им удивительно то, чего они еще не видели. Это также как показать новый уникальный автомобиль механику.
@@prekrasnoyesozdanie у нас почти все больницы имеют в названии прилагательное "клинические", а это значит что они являются базами для обучения студентов и интернов) Так что если приходиться лечиться в больницах, то от этого никуда не деться
@@ViktoriaShunkevich врачебную этику ведь никто не отменял. В нормальных больницах спрашивают, не против ли пациент, чтобы его осмотрели студенты. Иначе это насилие над человеком. Мы не у доктора Менгеле лечимся всё же, где выбора быть не может по определению.
Балерины и гимнастки, у которых выгнутые (иксовые) ноги ценятся: 🗿
а я всегда комплексовала из-за этого 🗿
Я тоже написала ххахаха
Я всегда так стою (гимнастка) я
Да ладно я шо балерина??? МАМА, Я БАЛЕРИНА!
Ахаха! Вы серьезно?
Девочка на сказанного эльфа похожа ,красивая 🙂
Снимите видео пожалуйста про людей, которые были пропавшими без вести, но нашлись. Что с ними было и что они думали. Есть люди которые находятся через 5-10 лет. Где они были ?
Дааа, это было бы круто!!!
А передача "Жди меня" на что? Хах
@@lilith2006 формат уже не интересен
Посмотрите "Лиза Алерт" очень много мини фильмов.
Поддерживаю
Какая-то клоунада в комментариях. Синдром Марфана это генетическое заболевание, девушка в видео сказала, что может быть более 30 симптомов, но прежде всего это определяется по нарушениям в генах, а не гибкостью колен.
Ксения очень красивая, культурная, желаю ей удачи и здоровья! Спасибо, TUT.BY за важные и интересные темы!
Рады, что вам понравилось!
Matthew Dew этот синдром очень похож на мой 😕 у меня синдром Элерса Данлоса, прочитайте , очень интересно )😂
@@user-zp1ie8jv2m
У меня тоже .Зрение ( астигматизм высокой степени),ПМК сердца,гипермобильность суставов,плоскостопие поперечное и продолтное 4 степени) и др.по мелочи.А и гибкость.Большая часть врачей не в курсе об этом синдроме и лечат симптомы по отдельности.Нашла таблицу какие витамины и микроэлементы нужно принимать пожизненно. Муж без этого синдрома.Ребенок( девочка) унаследовала частично.Все в меньшей степени,чем у меня.Зрение хорошее.
Yulia Astashkina у меня тоже большой букет ) порок сердца , слава Богу успешно прооперирован , плоскостопие 2 степени , гипермобильность суставов , и по этой причине очень часто ломал руки , пальцы , плечо 😂 Теперь у меня даже артроз логтевого сустава . Особо по мне не видно , что я болен и т.д. и на физ-ру даже хожу )Слава Богу зрение у меня хорошее и кожа не растягивается как на фото в интернете . Но очень боюсь того , что будет дальше , врач сказала , что в любой момент у меня могут колени выбиться 😕 и я сяду в инвалидное кресло ( расскажите , пожалуйста про то , какова вероятность перехода к ребенку этого синдрома . Хочу детей , но не хочу портить им жизнь этой болезнью
Ааа , забыл , еще у меня скалиоз 😂
Какая красивая девушка. После 15 лет гимнастики с суставами примерно тоже самое. А руки волшебные. Невероятно красивые руки, знаю одного фотографа который бы пищал от восторга и умолял позволить сфотографировать. Девушка, вы очень сильная и невероятная. Ваша воля к жизни невероятная и то что вы столь яркая и позитивная. Радуйтесь каждой секунде жизни. Уверенна что у вас все получится.
Ахах, помню как с детства была привычка хрустеть пальцами к тыльной стороне. Тогда почему-то было впечатление, что все делают также как и я. Крч, я в школьном возрасте мог всеми пальцами обеих рук, кроме больших, закруглять их без особой силы и боли почти до тыльной стороны. Там примерно сантиметр или полтора не хватало. Крч, несколько ниже 45°. Сейчас могу лишь до 45° (мизинцами я мог касаться тыльной стороны).
Кстати, это иногда помогала, когда кто-то пытался выкрутить мне пальцы. Я им в лицо смеялся. Они даже как-то умудрялись забыть об этой моей особенности и пытались снова через несколько лет.
Красивая девушка, да и добрые глаза, выдают что она хороший друг.
Че какой друг
@@user-ti1jp5pt6o Жамиля, чего непонятного, друг он и в Африке друг.
Железная логика 🗿
Ее глаза без хрусталиков, поэтому такие необычные
@@homefarm6936хрусталик есть у всех
"То есть обычный человек стоит так, а я такая ОП!". Просто топ момент)
Я так же стою
У меня та же фигня, но она вытекает из другого генетического синдрома (в моём случае)
Тупо я гимнастка и так же стою ....
Даже похуже 🤭😂
+++
И, что я так стою всегда и сын тоже , сколиоз у многих, суставы хрустят -на жопе меньше надо сидеть ...
Хорошая девушка : серьёзная не по годам , рассудительная. Пусть у неё всё будет хорошо и её мамы .
Да и живут дольше чем 45.
Не по годам лол
Я молюсь за неё, чтобы они с мамой прожили долго долго и обязательно поправились. Такая молоденькая ещё, жизни не видела. Уверен, у неё ещё все впереди и детишки у неё родятся здоровыми.
У меня тоже синдром марфана, мне уже 64 года, ещё живу, надо постоянно делать зарядку следить за диетой, не перегружать себя тяжёлой физ. работой, мерять давление постоянно, чтобы давление не поднималась больше 130,у меня тоже память хорошая была, я стихи запоминала после первого чтения, а после 2 кесаревых сечений память упала, передалась болезнь сыну, 50 процентов передаётся, а в моё время о такой болезни ещё не знали
Ну у вас видимо с аортой все нормально...
Какой ужас, и вам не тошно жить с такими ограничениями? Не задумывались никогда о том, что лучше уж никакой жизни, чем такая? А про потомство я вообще молчу, зачем разносить больные гены.
@@arturpimenov8853Какая разница, что с аортой. даже то, что у неё есть, никак не назовёшь жизнью.
@@dr8166это да, но просто она начинает расширяться с возрастом и в любой момент может разорваться
Сколько же смелости и решимости нужно иметь чтобы так открыто рассказать на камеру о своей болезни особенно если ты молод! Ведь есть люди которые начнут тыкать пальцем или начнут смеяться с них!
Думаю, в случаях с молодыми людьми стадия принятия наступает довольно рано в виду пластичности детской психики, ведь это с ними произошло не вчера.
Осторожно, в комментах люди ставят себе и друг другу диагнозы
Спасибо за диагноз, из людей 🤠
ахахахахаххахахахахахахахахахахахахахахахахах
это норма
@@vvladq79 соболезную нет
@@miyeon175 здесь кто-то умер разве??
"Мы с мамой стоим так, как кузнечики. Люди проходят мимо, такие: ... нормально."
"кузнечики"))) Почему мне так смешно?)
А ты откуда?
лично меня называют не только кузнечиком, но и страусом, фламинго
я тоже так стою и мне побоку)))
У меня как прикол тоже ноги назад и они порядком назад прогибаться, у меня раньше в классе замечали, сейчас наверное меньше прогибаю, либо просто не замечаю. И палец "уточкой", но только один могу сделать
Я тоже умею "уточку делать" я знаю что пальцы это не у всех. Но про колени я думала что все так стоят...
у неё ничего и нет, кроме того, что она загрузилась какой то х, что ей "врачи" наговорили тупые, которые как говорится "вон из профессии"
помноженное на сверх впечатлительность то дало результат, человек как говорится может устать жить, лечь и помереть, у классиков в литературе описано сие.....
эту дурь тяжело у неё выбить, видать в детстве застрашали, но вы то хоть не ведитесь.....
Да многие умеют так делать, включая меня и ничего страшного в этом нет(это не редкость)
Да не из чего видео сделали, так бред, да все с ней в порядке, какой синдром?! Скоро обычный человек, диковинка покажется..
@@user-qo6wo1iw5m есть немного
никому ничего доказывать не имею интереса
Я тоже умею
Вот что меня восхищает в таких людях, это их жизнелюбие. Какие бы проблемы со здоровьем их не преследовали они не опускают руки и находят позитивные моменты во всём. Вот даже Ксюша - коленки "оп!", память афигенная, пальцами умею делать "уточку", адреналин прёт и все время хочется что-то делать)))
Береги себя!
Проблем правда много, но девушка выглядит красиво.
Как-то по эльфийски💚
Моей дочке тоже так говорят.Но она отличается от сверстников и задает вопросы "почему?"
Тут самое опасное это сердце. Многие умирают от аневризмы артерии, это самая большая опасность в жизни :(
Все так :(
Разрыв аневризмы аорты, если быть точнее
а заранее провести операцию можно? чтобы избежать
@@MAPAvideo_ а как вы их находите?
Делают операцию по протезированию клапана аорты. Делать чем раньше, тем лучше.
👍Силы и мужества тебе,милая девушка! Все будет хорошо...✊
Живи долго и наслаждайся жизнью!!!
Солнце, я помолюсь за тебя. Ты обязательно выздоровеешь и долго долго проживешь, как и твоя мамочка. Все будет хорошо, я уверен.
Какая милая, симпатичная девушка. Позитивная, с хорошим чувством юмора. Очень приятно таких людей просто послушать.
Такая девушка красивая, речь интеллигентная без мата, почему такие люди страдают от таких болезней?
Всякие страдают
Какая к черту разница? Никто не заслуживает страдать от болезни.
Это моё субъективное мнение, но заметила, что зачастую люди с какими-то серьёзными и не очень заболеваниями более тактичные и понимающие. А многие из тех, кто обладает крепким здоровьем и имеют возможность делать всё, что хочется, не особо стремятся говорить добрые слова, толерантно относиться к проблемам и особенностям других. Видимо, когда испытываешь что-то неприятное на собственной шкуре, это меняет твоё отношение не только к себе, но и к окружающим.
В смысле без мата???Она,что будет материться на камеру???По-моему это странно было бы,не?
Она такая интеллигентная и приятная потому что она страдает ПО НАСТОЯЩЕМУ и ценит свою жизнь.
В отличие от тех, у кого все проблемы надуманные.
Здравствуй Ксюша!!!)))
Тебя лично я, не знаю, но, Маму твою знаю хорошо) Мы работали однажды вместе. Она замечательная женщина! Потрясающий человек!)) И кстати я всегда восхищался её руками. Они очень красивые.
Синдром.... Синдром.... Напридумывали слов всяких. Я б это назвал особенностью просто)))
Я и не узнал бы если б не увидел этот ролик.
Заметил что с этим синдромом люди более позитивные и умные
Тема для выпуска : "Перестали общаться с родителями/Родители разрушили мою жизнь/ Деспотичная мать". Сделайте такого плана тему .
Героя для такого ролика можно найти наугад из толпы )
Когда мама не пустила погулять на улицу
meeck не смешно
@@yorrerrr а по-моему, смешно
@@yorrerrr так-то смежно
Какая красавица. Вы зря стесняетесь своей улыбки, у вас очень красивые зубки - верхние резцы видны когда губы приоткрыты, это выглядит юно и привлекательно. Если у вас и есть проблемы с прикусом, со стороны это не бросается в глаза.
Мне кажется это даже загадочно смотрится , слегка- застенчивая улыбка
может ей уже поправили прикус и зубы? потому что реально выглядит нормально всё, хотя я обычно неправильный прикус замечаю моментально.
Надеюсь, с ней все будет хорошо! Я бы с ней дружила) не из жалости, а потому что она приятный и интересный человек)
Такой позитивный человек, не смотря ни на что. Восхищаюсь!
"Люди подходили, говорили".... Где у таких людей чувство такта, жесть
Так комплименты же говорили, какие проблемы?
У нашего брата его НИКОГДА и не было...
Так это же вечеринка,тем более она сама спалилась сказав "с бутылкой",кто на вечеринках соблюдает чувство такта?
08:09 - врачам это не интересно, а необходимо. Интерны - будущие врачи, им просто нужно на практике изучать болезни, тем более редкие. Всего хорошего героине, здоровья, терпения и сил.
У меня пальцы сгибаются похлеще чем у нее, и все что она показала я могу. Но у меня нет этого синдрома
@@mirinadina6940 то же самое
Если бы они ещё что-то запоминали. Сидишь реально как в зоопарке, задают одни и те же вопросы. Интересуется только препод, но никак не студенты. Каждый год одно и тоже,приходит табун, и страдают ерундой... Мама спустя время просто перестала пускать в палату
♥К.@.p.@.m.e.JI.ь.k.@♥ На одной неделе занимается огромное количество групп, всем надо сходить к пациентам. Как правило, ходят к одним и тем же, кто согласится принять студентов. В больницах пары могут пересекаться, вы увидеть в одно время сможете студентов от 3 курса вплоть до ординаторов. И все они будут спрашивать одни и те же вещи, ибо все мы пишем истории болезни, которые пишутся по практически идентичному плану у всех.
Вашу маму опрашивало, скорее всего, огромное множество РАЗНЫХ студентов в разные дни, и ей в один момент просто надоело отвечать на однотипные вопросы. Не надо делать поспешных выводов о нашем процессе обучения, не разбираясь в нем.
С уважением, студент-медик :)
@@mirupun, большинство в носу ковыряет, с криком-это не мое, я ошибся.
Такая милая девочка, очень яркая и харизматичная. Надеюсь у нее все будет хорошо
Очень милая и умная, симпатичная девушка!
Искренне желаю здоровья, удачного замужества и долгих лет жизни! 🌸🍀
Много кто в комментариях путает гиперэластоз и синдром Марфана :/
А как их различать? Интересно
Что такое гиперэластоз?
Что ты сейчас сказал?
А как их различать?
Гиперэластоз менее опасен : просто суставы слишком подвижны (выгибаются в обратную сторону) и бывают проблемы с кожей. Синдром Марфана же влечет за собой проблемы с сердцем, зрением, костями, и человеку с ним необходимо регулярно проверять здоровье, а в частности сердце, так как в основном люди с таким синдромом умирают от сердечной недостаточности.
Просто у меня гиперэластоз, и немного стремно было читать многие комментарии
Очень красивая, интересная, умная девочка! Воспринимай это всё как свои особенности, будь счастлива!
И кисти красивые и пальчики
Вы с этим сталкивались? Это не красиво. У меня этот синдром. У меня ужасная деформация грудной клетки,пол жизни слышу оскорбления
@@user-zi6ee3qw3t сожалею
@@user-zi6ee3qw3t частично да, но видимых деформаций у меня нет. Я глубоко презираю тех ублюдков, которые всячески насмехаются и оскорбляют людей с разного рода болезнями, я лишь хотел сказать то, чтобы люди с деформациями не считали себя хуже остальных, и не воспринимали свою болезнь как что-то страшное, тем более не реагировали на оскорбления и унижения. Я имел ввиду что всегда нужно быть на позитиве, со всем можно жить, Ник Вуйчич яркий пример тому, я желаю вам здоровья, всегда быть на позитиве, и я не хотел бы чтобы вы обращали внимание на глупых людей, будьте счастливы!
@@user-zi6ee3qw3t Сочувствую вам, много дикарей вокруг
Такая приятная веселая девушка, столько обаяния. Долгой и счастливой жизни вам с мамой, поменьше проблем со здоровьем.
не разказала бы сама не догадалась бы не о чём, очень красивая девочка, дай бог долгих лет жизни и ей и матери её
Господи, эта девушка такая красивая, не могу глаз отвести 💗💞💗💞💗
Ну так руки под стол и в перёд
@@user-zg3zs8ow1m Ржу в голос.Респект.Сделал мой день.
Надеюсь, что она и ее мама проживут намного дольше, а главное счастливо!
Дай Бог этой умнице, красавице крепчайшего здоровья, терпения к "здоровым людям", удачи во всех ее начинаниях!!!
Красивая девушка😍 Дай бог тебе и твоей маме долгих лет жизни и счастья🌜💜🍃
Подобные передачи распространяют осведомленность о различных заболеваниях, о которых мы можем даже не знать! Спасибо ребятам за работу!
А вообще, когда я переехал в Англию и увидел сколько людей тут с различными заболеваниями живут и казалось, что это не нормально, что что-то не так, а потом понял, что просто в наших странах многие даже не подозревают о своих заболеваниях, а многих родители прячут по домам! Так как о них не принято говорить, детей с синдромом дауна в России даже в ресторан не пустят! Все сидят по домам и мы не видим всех этих замечательных людей. Отличная передача.
Еьанутся оксимирон в комментариях на тут бай.
Да, англичане молодцы в этом, там люди живут полноценно!
В 1999 году в Лувре мы встретили целую группу детей -подростков с синдромом Дауна с двумя учительницами, оказалось - это дети из Америки. У меня был шок - подход к больным у "загнивающего капитализма" и у советского "развитого социализма" (шарахаются от них быстрее, чем от бандитов) .
Прекрасная, милая, воспитанная, образованная с отличной речью девушка
Живи красавица долго и счастливо.
Девочка-ты все сможешь,держись,милая!Счастья -тебе,удачи.Иди вперёд и ничего не бойся!😙😙😙
Мои мысли: "Так вот как эта хрень называется"
Девушка очень красивая, здоровья тебе и счастья!
Капец, каких только нет аномалий, я в шоке, вы все просто сильные личности, потому что не просто наверное пришлось, респект вам девочки, удачи вам и терпения 😊👍🙏♥️🤗
Очень располагает к себе, позитивная, весёлая, блин, здоровья тебе, солнце!
Приятная девушка-здраво мыслит.
😳
Я один был без ума когда увидел её красивенькие тонкие длинненькие пальчики, это настолько эстетично, настолько женственно, я желаю тебе и твоим родным и близким всего только самого наилучшего. Дай бог вашей семье и близким здоровья и счастья! И да,между тем она очень красивая и привлекательная и обязательно найдёт себе надёжного мужчину который в свою очередь тебя будет всеми силами оберегать!
руки действительно классные
puk puk есть два рубля?
Если только она не лесбиянка. И при чём здесь вообще мужчина?
Фетишист, понятно...
Парни я вас хочу огорчить(
Она лесби)
Красавица , умница , прекрасная речь Здоровья тебе 💐
Ты большая молодец, забей на всех и всё, ты неповторима♥️
@@AAlxNo95 1 на ~50000-100000
"Обычный человек стоит вот так... а я так, "ОП!"
Золотое правило не стандартного человека!
И копытами на спину ОП!
Я тоже так могу сделать
Ну его, этот синдром Морфана. Красивая девушка))!
Красивая марфана
Какая приятная девушка, дай Бог здоровья тебе и долгих долгих лет жизни !
Хорошая позитивная девочка, здоровья вам! Пусть все будет хорошо!!!
Сильная девочка, достойно
Желаю ей долгой, счастливой жизни
*Блин мне очень нравится когда длинные пальцы на руках*
Да, очень красиво
+
Ахаххахаах помню чувак говорил про какой-то паучий синдром , я сначала офигел а потом понял что он про длинные пальцы
Петинг нравится?
По-моему перебор,аккуратные руки у девушек намного приятнее
Боже какая красиваю и умная девочка ! Здоровья тебе и долгих лет жизни ; ты КЛАССНАЯ !!!!
Долгой и счастливой жизни тебе девочка!
Очень красивая девушка. Прям завораживает. Здоровья ей и её семье крепкого!
ты что наделала. у нее сразу синдром исчез. ты наверное фея.
Ксюшечка, мне 69 лет, а у меня с молодости так же пальцы гнулись, я могла пальцы загнуть в веер. Все хорошо, это Ваша исключительность. Здравия и благополучия Вам. Не комплексуйте. Сыну тоже вырывали лишние зубы. Ксюшечка, помогай Вам, Господь
@@user-mu3pj7qt2v при чем тут господь? Зубы явно не господь удалял. И спасибо вы должны говорить врачам. Надоела уже эта хрень. Помогают врачи, а спасибо вымышленному персонажу.
@@Din-Djarin слушайте, ну вы тоже надоели ...прям слово Господь обжигает как бесов. Реакция красочная на Бога. Везде помогает Господь и врачует руками великолепных врачей. Низкий им поклон!
@@user-wl2gw1wi2s дураки должны во что-то верить.
Очень понимаю Ксюшу. У меня тоже синдром Морфана. Всё, что она описала - всё это есть у меня и ещё много чего... Мне уже 30 и я в прошлом году перенёс операцию на аорту.
Во всех больницах чувствую неподдельный интерес к моему диагнозу!)
С каждым годом букет недугов разрастается.
P.s. жить с этим тяжело в прямом и переносном смысле.
Поддержу Вас! Не унывайте
А где это диагностируется? В какой больнице?
@@women-s-repair можно провести генетический тест. Без гентеста диагноз устанавливается путём выявления симптомов и признаков данного недуга (есть ряд очевидных признаков по которым диагноз "синдром Марфана" ставится без гентеста).
Здоровья, к сожалению так бывает...Да а есть ли абсолютно здоровые люди?(
Терпения вам, и побольше улыбок
Очень эмоциональная классная девушка!!! Здоровья тебе!
Какой классный канал, какой замечательный контент, какие красивые и смелые люди. Моё почтение.
Такая симпатичная, умная хорошо рассуждает, видно что очень добрая.
У меня так же гнутся ноги, когда стою, выворачиваются руки ит.д все прочее. Абсолютно никогда не мешало ни в чем, ни в спорте, ни в учебе, ни в отношениях. Двое здоровых детей. Люди бывало косились в автобусах или в городе, но сама это замечала очень редко. Кому не нравится - не мои проблемы)
У меня у мужа так, и у одноклассницы) мне кажется это не признак
У меня тоже ноги и руки прогибаются, я думаю, что у многих людей так, и это нормально...
Так Александр или Александра?)
А вообще не у всех одинаково выражено же. У неё основная проблема - это внутренние органы и глаза, суставы. Это не только и не столько эстетические проблемы, это о здоровье. У вас же может просто небольшая дисплазия соединительной ткани, или один из синдромов, которые с этим связаны.
Синдром Марфана - это вот как раз когда подвывихи хрусталиков, пороки сердца и так далее. Там есть конкретные критерии.
У меня тоже в целом
Поменьше подвижность рук и кстей, а вот ноги да) хотя может дело в том, что я занимался танцами и типа растянул
У меня тоже самое, хотя я без синдрома (по крайней мере никто не говорил)
Такая приятная, веселая девушка :)
Всего хорошего ей!
Вы такая милая, пусть у Вас будет все хорошо ❤❤❤
Какая приятная девушка. Здоровья ей и долгих лет!
Тот момент когда узнаешь что оказывается это болезнь ... ок
синдром, а не болезнь
Да, причём, болит голова, желудок. Потому что это всё соединительная ткань. Сосуды из этой ткани состоят. Голова болит.
Это очень сложный синдром
у меня ничего не болит,есть одна проблема с сердцем,но это уже прошло,у меня выгибается большой палец,в свои 12 у меня длинные пальцы
Теперь ясно почему я не могу полноценно дышать носом.
Какая она красивая
Здоровья и счастья этой замечательной девушке. Красавица))) Будь счастлива
Когда понимаешь что все симптомы совпадают, но тебе никто не говорил что это болезнь...
@@user-co1hk5eh9x Почему не доживёте? Сейчас нормальная кардиология доступна
Это синдром
Жиза… вот единственное что не совпадает это руки. Руки обычные
Боже,героиня,вы просто чудо!Очень красивая и несомненно умна не по годам-желаю вам всего самого наилучшего!
Такие приятные люди в Беларуси , убеждаюсь с каждым разом
Спасибо автору за то что показал жизнь людей о которых я не знал.
Бедная девушка, понимать что скорее всего умрешь не дожив до старости, это страшно
в следующей жизни будет жить, не сомнивайся!
Здрасте, сейчас можно это исправить Там главное постоянно наблюдаться у кардилога и вовремя сделать операцию Подобный успешный опыт уже есть при этом не единственный
Капитан Плазменные-Бакенбарды Ххах! Да пол России понимает, что не доживет до старости!
в России это к лучшему
Ну как бы смысл то дожить то песнии , что в принципе задача не самая простая для любого .
Боже, какая красивая девушка, счастья и здоровья ей!
Желаю тебе здоровья и умных ,доброжелательных врачей,которые помогут.
Ты молодец , на позитиве . Еще и насмешила по поводу " кузнечиков" . Умничка , так держать !
Половина комментаторов вообще не понимает, что это за болезнь и чем она грозит. Советуют девушке, которая в любой момент может развалиться, пойти в балет 👌
Ещё и диагнозы себе ставят по видео
@@user-rf4iy8iu8q в принципе, есть те, кто узнал из видео о такой болезни и заметил у себя схожие симптомы. Просто нужно убедиться у врача, а не писать, что у тебя, оказывается, то же самое.
Да под этими мега интересными видео, такое чувство, что собираются в основном одни школьники (либо сорокалетние "школьники"), которые мало что ещё знают.Такое ощущение по прошлым видео.Особенно про синдром Туретта.Как все, и стар и млад, умилялись этому синдрому ...это пизπ×ц, товарищи!))
@@pinkururu21 ну, я это и имела ввиду)) Спасибо, что дополнили)
да, в балет, конечно, что бы там она вообще развалилась
Какая прекрасная девочка, длинные пальцы- это очень красиво )
Желаю ей и маме здоровья, да и всем людям
Мне тоже всегда говорят про пальцы пианистки, прям не по себе стало( Но выгибать так пальцы как девушка не получается
Ну крлме циган конечно
У меня тоже длинные пальчики) ;3
@@VoiSempai а ты фиксинг делаеш?
@@gvd1000 что?)))) Фиксик, ёпт!)))) Иди спать!
Боже, какая же ты интересная и солнечная😍🥺😍 просто смотрю и восхищаюсь))
Веселая ,позитивная девушка. Я уверен с ней даже смотреть как краска сохнет не скучно будет)))
самое ха, что у неё ничего и нет, кроме того, что она загрузилась какой то х, что ей "врачи" наговорили тупые, которые как говорится "вон из профессии"
Девочка - эльф. Стмпатичная
+
она не эльф
TUT.BY, вы такие умнички! Очень интересный выпуск, никогда раньше о таком синдроме не слышала.Героиня приятная, здоровья ей!
спасибо! ♥️
Ксюша, Вы очень милая и симпатичная. И если бы Вы сами не указали на свои физические особенности, я бы этого не заметила. Вы очень позитивный человек.
хорошая девочка Очень жаль Желаю ей здоровья Родителям сил
Прекрасные пальцы! Красивее в жизни не видела!!! Не могла глаз отвести. Давайте будем добрее и терпимее друг к другу, нам же всем это так необходимо!
Здоровья тебе!Очень добрая и открытая душой девушка.
Ксюша ты молодец что не унываешь у моей супруги точно такой же диагноз как и у тебя Желаю тебе счастья здоровья будь такой же жизнерадостной и веселой tut.by желаю вашему каналу процветания
Капец! Вы крутые ребята! Смотрю видео в первую минуту после выпуска)) Герой очень позитивная девочка!
Тот момент, когда смогла повторить все "штуки" руками😓
Синдрома нет, но гипермобильность - наше все)
Дай пять)
+
+
Дорогая девушка...
Долголетия здаровья и оставаться такой же жизнерадостной и не унывающей мин ближайшие 50лет!!!
Боже, как это круто) У меня такая же фигня... Меня все спрашивают: "Ой, а покажи как ты пальцы выгибаешь! А похрусти!"
Люди, если это есть в человека, не чего такого тут нет,ведь иногда да это могут издеваться и чморить, но ведь человек не виноват, что он такой родился...🙁
У меня тоже эта "фигня" но надомной никогда на основе этого не издевались, для окружающих я просто высокий умный дрыщ с очень гибкими суставами)
виновата мама что родила когда у самой такой же диагноз
@Svyatoslav Fastovetsky И у меня такой же диагноз. А у мамы нет - рост 164, нормальное строение костей. Что-то у вас не сходится, генетик с большой буквы Г.