Благодарность тем людям ,кто занимается этими детьми это огромная поддержка родителям таких детей.Представьте когда заболел ребёнок эле ментарной простудой ито одители начинают стрессовать,а это постоянный стресс на протяжении не дней ,а лет .Низкий вам поклон людям ,кто занимается этой проблемой
У меня сейчас племянница заболела. 13 лет, переходной возрас, вылезла генетика. Болезнь прогрессирует, так как у мальчиков она чаще всего проходит в лёгкой форме ( тяжёлые, еденицы) , а вот девочки хлебают по полной. И что вы предлагаете с ней сделать? Не всё болячки прогнозируют вовремя беременности. Многие вылезают после рождения ребёнка, а уж сколько появляется при гормональных перестройках организма. Не гневите Бога. Порой надо задаться вопросом - для чего он посылает нам больных детей и родителей.
это лишний раз говорит о том что человек пока ни чего не знает и не может вылечивать очень многие заболевания. поэтому открытия в медицине ещё впереди. на самом деле организм живых существ так и не изучен так и непонятен пока ни одному учёному.
Ассалаумағалейкум мен хам узбекистоннанман набирама хам шу диагнозқуилган қозир еки ярим ёшта аллохимниг УЗИ шифо берсин Аллохимниг мужизасига ишонип яшаиман
Здравствуйте,молю о помощи ,помогите .Вчера моя сестра родила мальчика ,было кесарево .И родился он с волдырями 😢Взяли анализ и отправили в Краснодар ,подтвердили диагноз бабочки 🥺Куда обращаться в дальнейшем,в какой фонд поддержки ,помощи ,подскажите Боже 🥺
А почему таким деткам на раны не накладывают повязки с ЛЬНЯНЫМ МАСЛОМ?!!!!! Ведь раны тогда быстро заживают и не остаётся рубцов. Пить тоже можно маленькими порциями и очень быстро восстанавливается вся слизистая
Благодарность тем людям ,кто занимается этими детьми это огромная поддержка родителям таких детей.Представьте когда заболел ребёнок эле ментарной простудой ито одители начинают стрессовать,а это постоянный стресс на протяжении не дней ,а лет .Низкий вам поклон людям ,кто занимается этой проблемой
Какой кошмар !!! Бедные дети бедные родители !!! ГОСУДАРСТВО должно помочь и спонсоры с добрым сердцем .
О, это такая чудовищная патология,при которой кожа человека становится сверх реактивной 😢
Это , пожалуй,сравнимо с ихтиозом.........
Если не хуже.
Зачем это все. Чтобы дети бесконесно мучались. Что их ждет? Ничего. Будьте гуманными. Зверюги. Лечат они. А себе такое хотите? И чтоб навсегда
Просто ужас. Каждая беременная женщина должна быть проверена генетически
У меня сейчас племянница заболела. 13 лет, переходной возрас, вылезла генетика.
Болезнь прогрессирует, так как у мальчиков она чаще всего проходит в лёгкой форме ( тяжёлые, еденицы) , а вот девочки хлебают по полной.
И что вы предлагаете с ней сделать?
Не всё болячки прогнозируют вовремя беременности. Многие вылезают после рождения ребёнка, а уж сколько появляется при гормональных перестройках организма.
Не гневите Бога. Порой надо задаться вопросом - для чего он посылает нам больных детей и родителей.
Это чтобы потом лечение нашлось
Пусть государство будет первым в мире, спасающим больных детей !!! Это достойно такой страны .
Чтобы это было, нужна социалистическая революция. При капитализме такого не будет.
это лишний раз говорит о том что человек пока ни чего не знает и не может вылечивать очень многие заболевания. поэтому открытия в медицине ещё впереди. на самом деле организм живых существ так и не изучен так и непонятен пока ни одному учёному.
Я тоже так думаю пусть
Аллах даст лечение
Ман Ўзбекистонда яшайман. 1996 йилда туғилган қизим дистрофическый буллёзный эпидермолиз.
Аллоҳ ўзи шифо берсин !
Ассалаумағалейкум мен хам узбекистоннанман набирама хам шу диагнозқуилган қозир еки ярим ёшта аллохимниг УЗИ шифо берсин
Аллохимниг мужизасига ишонип яшаиман
6:58 Хлоргекседин бесплатно...Я ору🤭
Eto kak lepra, Boje scoliko stradanii na zemle, bolezni, voina, ubiistv,prihadi scoree Isus❤❤❤😢
Здравствуйте,молю о помощи ,помогите .Вчера моя сестра родила мальчика ,было кесарево .И родился он с волдырями 😢Взяли анализ и отправили в Краснодар ,подтвердили диагноз бабочки 🥺Куда обращаться в дальнейшем,в какой фонд поддержки ,помощи ,подскажите Боже 🥺
Обращайтесь в Москву фонд вам поможет каждый месяц даёт бин и маз фсё что нужно для это болезнь эпидермолиз
Вы от куда пишите
@@alinaasina Вы всем один вопрос задаете , мб прочтете выше там все написано
Есть фонды им большое спасибо что помога
ют у нас тоже был парень бабочка тяжело им
За один день? Брехня.
У Друга родился сын, уже умер, два месяца подтвержали(в москве)
Babaski ютубер он же болеет этим
Тоже он, а сейчас ему 21. Он ещё и в пабг круто играет. Даже боюсь представить что с ним будет дальше...
У меня летний булезный эпидермолис на конечностях. Не куда не обращалась
Очень страшная болезнь 😢
А я мучаюсь разными болезнями и операциями
Помогите пожалуйста, у нас тоже такое заболевание😢😢😢😂 куда обратиться?
Вы откуда пишите
Бедные и дети и люди ..
А почему таким деткам на раны не накладывают повязки с ЛЬНЯНЫМ МАСЛОМ?!!!!! Ведь раны тогда быстро заживают и не остаётся рубцов. Пить тоже можно маленькими порциями и очень быстро восстанавливается вся слизистая
На открытые раны нельзя масло
С головой норм все у вас? Генное заболевание лечить льняным маслом? Карциному подорожником может можно вылечить?
А нельзя до родов обнаружить и вызвать искусственные. За что им такие мучения и зачем такая жизнь. Если ещё и нельзя излечить....
Я родился с инвалидностью детстве настрадался мне 16 живу более менее аж хотят инвалидность забрать
Нет.