Болезнь бабочки или буллезный эпидермолиз: как в РК помогают тем, кого нельзя обнять? | Диагноз

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 6 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 40

  • @НатальяШкрыль
    @НатальяШкрыль 2 ปีที่แล้ว +17

    Благодарность тем людям ,кто занимается этими детьми это огромная поддержка родителям таких детей.Представьте когда заболел ребёнок эле ментарной простудой ито одители начинают стрессовать,а это постоянный стресс на протяжении не дней ,а лет .Низкий вам поклон людям ,кто занимается этой проблемой

  • @alinabylym8697
    @alinabylym8697 ปีที่แล้ว +16

    Какой кошмар !!! Бедные дети бедные родители !!! ГОСУДАРСТВО должно помочь и спонсоры с добрым сердцем .

  • @Татьяна-ф2э9ы
    @Татьяна-ф2э9ы 2 หลายเดือนก่อน +2

    О, это такая чудовищная патология,при которой кожа человека становится сверх реактивной 😢
    Это , пожалуй,сравнимо с ихтиозом.........
    Если не хуже.

  • @ОксанаЗарипова-ц5э
    @ОксанаЗарипова-ц5э ปีที่แล้ว +23

    Зачем это все. Чтобы дети бесконесно мучались. Что их ждет? Ничего. Будьте гуманными. Зверюги. Лечат они. А себе такое хотите? И чтоб навсегда

    • @lisakuhta3157
      @lisakuhta3157 ปีที่แล้ว +10

      Просто ужас. Каждая беременная женщина должна быть проверена генетически

    • @ТатьянаБлохина-г3э
      @ТатьянаБлохина-г3э 7 หลายเดือนก่อน +3

      У меня сейчас племянница заболела. 13 лет, переходной возрас, вылезла генетика.
      Болезнь прогрессирует, так как у мальчиков она чаще всего проходит в лёгкой форме ( тяжёлые, еденицы) , а вот девочки хлебают по полной.
      И что вы предлагаете с ней сделать?
      Не всё болячки прогнозируют вовремя беременности. Многие вылезают после рождения ребёнка, а уж сколько появляется при гормональных перестройках организма.
      Не гневите Бога. Порой надо задаться вопросом - для чего он посылает нам больных детей и родителей.

    • @painff5256
      @painff5256 5 หลายเดือนก่อน +1

      Это чтобы потом лечение нашлось

  • @alinabylym8697
    @alinabylym8697 ปีที่แล้ว +7

    Пусть государство будет первым в мире, спасающим больных детей !!! Это достойно такой страны .

    • @ЕленаСиленко-н3к
      @ЕленаСиленко-н3к 8 หลายเดือนก่อน +1

      Чтобы это было, нужна социалистическая революция. При капитализме такого не будет.

  • @АлиОмаров-з6л
    @АлиОмаров-з6л 7 หลายเดือนก่อน +6

    это лишний раз говорит о том что человек пока ни чего не знает и не может вылечивать очень многие заболевания. поэтому открытия в медицине ещё впереди. на самом деле организм живых существ так и не изучен так и непонятен пока ни одному учёному.

    • @MaqsatUtaganov
      @MaqsatUtaganov 5 หลายเดือนก่อน +1

      Я тоже так думаю пусть
      Аллах даст лечение

  • @МанзурахонШамсиддинова
    @МанзурахонШамсиддинова ปีที่แล้ว +5

    Ман Ўзбекистонда яшайман. 1996 йилда туғилган қизим дистрофическый буллёзный эпидермолиз.
    Аллоҳ ўзи шифо берсин !

    • @MaqsatUtaganov
      @MaqsatUtaganov 5 หลายเดือนก่อน

      Ассалаумағалейкум мен хам узбекистоннанман набирама хам шу диагнозқуилган қозир еки ярим ёшта аллохимниг УЗИ шифо берсин
      Аллохимниг мужизасига ишонип яшаиман

  • @ЕвгенияПолякова-ш1ч
    @ЕвгенияПолякова-ш1ч 8 หลายเดือนก่อน +6

    6:58 Хлоргекседин бесплатно...Я ору🤭

  • @МойДомЗемля
    @МойДомЗемля 5 หลายเดือนก่อน +1

    Eto kak lepra, Boje scoliko stradanii na zemle, bolezni, voina, ubiistv,prihadi scoree Isus❤❤❤😢

  • @АлександраДемченко-в2д
    @АлександраДемченко-в2д 10 หลายเดือนก่อน +6

    Здравствуйте,молю о помощи ,помогите .Вчера моя сестра родила мальчика ,было кесарево .И родился он с волдырями 😢Взяли анализ и отправили в Краснодар ,подтвердили диагноз бабочки 🥺Куда обращаться в дальнейшем,в какой фонд поддержки ,помощи ,подскажите Боже 🥺

    • @alinaasina
      @alinaasina 9 หลายเดือนก่อน +2

      Обращайтесь в Москву фонд вам поможет каждый месяц даёт бин и маз фсё что нужно для это болезнь эпидермолиз

    • @alinaasina
      @alinaasina 9 หลายเดือนก่อน

      Вы от куда пишите

    • @Правдаглазарежет-л6к
      @Правдаглазарежет-л6к 9 หลายเดือนก่อน

      ​​@@alinaasina Вы всем один вопрос задаете , мб прочтете выше там все написано

    • @FhjhhFhhgg
      @FhjhhFhhgg 9 หลายเดือนก่อน +1

      Есть фонды им большое спасибо что помога
      ют у нас тоже был парень бабочка тяжело им

    • @Asura_hart
      @Asura_hart 4 หลายเดือนก่อน +1

      За один день? Брехня.
      У Друга родился сын, уже умер, два месяца подтвержали(в москве)

  • @AntonioPripizduchiOffical
    @AntonioPripizduchiOffical 8 หลายเดือนก่อน +5

    Babaski ютубер он же болеет этим

    • @Qerrix
      @Qerrix 3 หลายเดือนก่อน

      Тоже он, а сейчас ему 21. Он ещё и в пабг круто играет. Даже боюсь представить что с ним будет дальше...

  • @ЕвгенияНиколаева-ж5ж
    @ЕвгенияНиколаева-ж5ж 5 หลายเดือนก่อน

    У меня летний булезный эпидермолис на конечностях. Не куда не обращалась

  • @ОксанаАнатольевна-ц2я
    @ОксанаАнатольевна-ц2я 7 หลายเดือนก่อน +2

    Очень страшная болезнь 😢

  • @PUBGER227
    @PUBGER227 4 หลายเดือนก่อน

    А я мучаюсь разными болезнями и операциями

  • @АннаДворецкая-е9к
    @АннаДворецкая-е9к ปีที่แล้ว

    Помогите пожалуйста, у нас тоже такое заболевание😢😢😢😂 куда обратиться?

  • @МаринаПронина-й2х
    @МаринаПронина-й2х ปีที่แล้ว +2

    Бедные и дети и люди ..

  • @ЛилияШевцова-т2я
    @ЛилияШевцова-т2я 8 หลายเดือนก่อน +1

    А почему таким деткам на раны не накладывают повязки с ЛЬНЯНЫМ МАСЛОМ?!!!!! Ведь раны тогда быстро заживают и не остаётся рубцов. Пить тоже можно маленькими порциями и очень быстро восстанавливается вся слизистая

    • @Momdaugher
      @Momdaugher 8 หลายเดือนก่อน +6

      На открытые раны нельзя масло

    • @la413
      @la413 7 หลายเดือนก่อน +6

      С головой норм все у вас? Генное заболевание лечить льняным маслом? Карциному подорожником может можно вылечить?

  • @Дарья-с4ц6г
    @Дарья-с4ц6г 6 หลายเดือนก่อน

    А нельзя до родов обнаружить и вызвать искусственные. За что им такие мучения и зачем такая жизнь. Если ещё и нельзя излечить....

    • @rommaster488
      @rommaster488 6 หลายเดือนก่อน +1

      Я родился с инвалидностью детстве настрадался мне 16 живу более менее аж хотят инвалидность забрать

    • @annaglushko9631
      @annaglushko9631 6 หลายเดือนก่อน +1

      Нет.