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膠原病について
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- เผยแพร่เมื่อ 28 ส.ค. 2023
- www.azuma-rheu...
当院のホームページになります。是非ご覧になってください。
今回は当院の院長による、もしかしたら膠原病かもしれないという方に向けた説明動画になります。初めて膠原病という病名を聞いた方でも分かりやすい内容になっていると思いますので是非ご覧ください。
もしもお身体に気になる症状がある方は早めに受診しましょう。
何かありましたら当院のホームページからお気軽にお問い合わせください。
膠原病患者です。２４歳の時に発病しました。見た目は元気に見えるので、怠け病とも言われています。私の家族もそうで、悔しいです。もっと多くの人に詳しく知って欲しいです。
私もバセドウ病に罹った時、怠け者みたいに思われたことあります。骨折とか大怪我などは見た目で分かりますが、内分泌などの症状は理解してもらいにくいから辛いですよねぇ~
同情します。
や@@koitoai
世の中には確かに見た目に分からない疾患も多いですね。
怠け病なんて、酷いことをおっしゃる人がいるものですね。
膠原病については、治療法が確立してきているものも多くなりました。
これは朗報です。
私は流動性関節リウマチになり15年になります。
通院していますが、主人にも私の辛さをわかってもらえません。3年前にアクテムラと言う高額な点滴を半年やったら肺に水が1リットル溜まり呼吸困難で緊急入院しました。
病気になった人にしか傷みはわからないのは悔しいです。
私は59才です、職場は今年定年退職です、仕事続けられた事、自分を誉めたいです。
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つらい症状を抱えながらのお仕事、本当に頑張ってこられたのですね。現在の病状が文面からは図りかねますが、コントロールに不安があるのでしたら、ご自身で納得できる治療を受けられる医療機関を探されてはいかがでしょうか。リウマチ学会の検索サイトです。pro.ryumachi-net.com/
希望をもって退職後の生活を楽しめるよう祈っております。
オススメに出て来たので視聴させていただきました。はじめまして。最後までお聴きし、図解などを用いた解りやすいご説明で感動しました。私が現在かかっている医師は特にこれと言った説明を何もしてくれません。不安ですし、実は不信感にも繋がります。
十年ほど前にかかりつけの眼科医が発見して膠原病内科をすすめてくれて現在に至っている訳ですが、数ヶ月おきに検査するだけの主治医です。別の医師に、と思うこと屡々ですが、膠原病専門医がたいへん少ないため、まだ新しい医療機関を見つけらずにいます。
今日のご説明は本当に有りがたく思いました。ありがとうございます。
ご視聴いただき、また大変励みになるコメントをありがとうございました。
診察室では十分にご説明できないことも多々あり、私共のクリニックでは看護師からもご説明させていただいておりますが、
そうはいっても一度聞いただけではわからないよ、という方がほとんどではないかとも考えて動画を作成いたしました。
病気に対して、患者さんが正確な知識を持っていることは治療の効果を高めます。今回の動画から生じた疑問があれば、主治医の先生に質問をしてみてはいかがでしょうか。コミュニケーションのきっかけになり、納得できる治療につながれば私もとてもうれしいです。
リウマチ・膠原病の専門医につきましては以下サイトで検索できます。参考になさってください。
pro.ryumachi-net.com/
膠原病を筋子やゼリーで表現してくださったのがとてもわかりやすく感動しました✨
私はシェーグレンとバセドウを患っております。とても勉強になりました。有難うございました😊
コメントありがとうございます。理解していただけて本当によかったと思います。これからも、わかりやすい説明を工夫していきたいと思います。
自分も膠原病ですけど、他の病気もあるので体調不良の要因がわかりにくいんですよね
そうですよね。体調が悪いのが膠原病が悪くなっているからか、他の病気なのか（風邪引いたからなのか）なかなかわからないと思います。不安に思うことも多いと思いますが、ご自分の体調に気が付くことは大切です。すぐに主治医に相談できるといいですね。
膠原病について動画を上げていただきありがとうございます。
2011年に滑膜の腫れがない為シェーグレンと線維筋痛症の診断を受けましたが、昨年2022年関節リウマチの診断となりました。 が、今年またエコーで滑膜の腫れが無いので、リウマチ？！という状況に戻ってます。
とにかく、痛みばかり重視してきましたが、顔の赤みや身体にできる湿疹も気になってました。
膠原病なのはわかっていますが、病名がはっきりせずずっとモヤモヤしてます。
次の診察で先生に言ってみます。
膠原病の各症状について、画像入りで説明した物を上げていただけるとありがたいです。
お時間ありましたら、宜しくお願いします。
膠原病の一つ一つの症状について今後も随時動画投稿してまいります。さて、痛みを取り切ることが難しいこともあります、私共の患者さんの中にもリウマチの関節破壊や腫れがなくても痛みが残る方は一定数いらっしゃいます。ただ「何とかなる、何とかしよう」という気持ちは患者さんと医者が常に持っていることが大切だと思っています。今一番心配な点をしっかり先生にお伝えし、先生のお考えを聞いてみてください。
癒着で循環が阻害された部分の膠を糊に戻してあげる必要があります。
硬化は拡大して行くので各所の症状が進行してしまいます。
循環を手伝う施術で癒着が剥がれれば糊への回復も早いです。
線維化して臓器が固まってしまう前に、膠原病治療ができるといいですね。
我が母も膠原病でした。母を見ていて、医者が薬を過剰に処方し、患者が過剰薬物摂取が原因ではないかと思いました、
お注射も経験し、８０％の医者は製薬会社の奴隷ではないかと思います
同感です👍🤝
八代亜紀さんがなられ気になってた所での動画ありがとうございます🙇♀️名前だけは存じてましたが、どんな病か全く知らなかったので 分かりやすいご説明 助かりました😊ありがとうございます🙇
ご視聴、ご感想ありがとうございました。膠原病はものすごく大変な病気みたい、という漠然としたイメージがあるようです。正確な情報を知っていただき、なんだか体調がおかしい時に、もしかしたら膠原病かな？と考えていただければ早期の治療につながるかもしれません。そんな願いもあり動画を作っています。最後までご視聴ありがとうございました。
膠原病どんな病気かわかりませんでしたが先生のお話しを聞いて少しわかりました。今は関節リウマチで通院中ですが八代亜紀さんが膠原病でお亡くなりになり膠原病も怖いなとか不安でした。あまり怖がらず関節リウマチの治療をしたいです。
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八代亜紀さんの訃報はたくさんの方がショックを受けられたようです。病名と結果を性急に結び付けて怖がるのではなく心配すべきサインを見逃さないように正しく知識を身に付けていただく一助になればと願い、こちらの動画を作っております。役立てていただければ幸いです。
風邪が一年続きました。
市販の風邪薬を飲んだり、病院で風邪薬をもらったりしていました。
ある日40度の高熱と全身湿疹がでて、器官を塞がれ呼吸困難になり緊急入院しました。風疹を疑われましたが陰性で、ひょっとしたら?っと抗体検査をしてくださり、膠原病と診断されまさした。
退院後、専門病院へ行きステロイド治療が10年位続きました。
現在はステロイド飲んでいません。
治療は継続中です。
全身性強皮症の認定患者です。
基盤に膠原病があり、他の疾患が被ってくることがあります。
一年も風邪をひくことはないので、そちらも風邪ではなかったと考えます。
40度の高熱と全身湿疹も強皮症とは別のものではないかと思いますが検査で見つけてもらえたことは幸運です。
ステロイドもOFFできて良かったですね。
膠原病関節リウマチになり２５年になります。手指は、スワンネックになり、形成手術を２回うけました。現在:メトレキサート/フォリアミン/セレコキシブ（セレコックスの後発薬）…それ以外に付随する薬を飲んでおります。今は４週間に１回皮下注射での治療を受けてます。副作用で
糖尿病の初期になりました。
25年前は、リウマチの治療が進化する以前であったため生物学的製剤もメトトレキサートもなく、主にステロイドがその治療薬だったのではないでしょうか？
2003年にようやく日本で初めての生物学的製剤であるレミケードが認可され、日本のリウマチ治療は痛みを取る治療から関節破壊を止める治療へと変化しました。
ｍegmegさんがリウマチになった時代にはいい治療法がありませんでした、変形を阻止できず、ステロイドによる糖尿病などの副作用も経験されているようです。
お辛かったですね。
変形してしまった関節はもとには戻りませんが、今は手術療法も進化しており人工関節も入れ替えが不要な素材へと変革、美容目的の手術などもあるようです。まだまだ諦めることなく更に良い状態を目指せることを願います。
ご心配でしたらクリニックにいらしてください。
膠原病についてとても分かりやすくまとまっていますね！
明日精密検査なんですけど、当てはまる症状が多いです！
初めまして 投稿いたします リュウマチになって 2年ぐらい経つのですが病院を変えるのが なかなかできません リウマチ もあまり良くなってなく 最初の 問診 または 診察を 東院長先生に 見てもらうのは可能なのでしょうか
火曜日午前に院長が初診の患者さんのご対応をしております。電話で予約をして、どうぞいらっしゃってください。その時、現在かかっている病院での検査結果などお持ちください。
膠原病内科を受診するように言われた時、八代亜紀さんのことを思い出し、怖かったんですがこの動画をみて勇気が出ました。
ありがとうございます😊
いつもご視聴ありがとうございます。正確に病気を知って、いたずらに怖がりすぎず、ただし変化には敏感になっていただけるような内容を心掛けております。お役に立てているのはうれしいことです。
はじめまして、膠原病について詳しく解説して下さりありがとうございました。
とても参考になりました。
指の第二関節に腫れがあり心配なので、早めに受診したいと思います。
専門医の受診をおすすめいたします。私どものクリニックにいらっしゃるのであればTH-cam を見たとお申し添えください。
とても良く、つたわりました、
全身性エリテマトーデスです。
発病当時の悪魔の痛さよ👿。。。
3ヶ月近く色々な医院に掛かり誤診誤診誤診の繰り返し。
リウマチ科のある大きな病院で調べてSLEと診断され
現在に至ります。
ステロイド大量投与キツかった😭
現在は落ち着いているのでしょうか？
膠原病は一度診断しても、二転三転することがあります。
疾患も単独の場合もあれば複数合併してくることもある。
治療中に新たに別の膠原病が合併してくることもある。
免疫の疾患はとても複雑ですので、今までと違う症状が出てきた場合は注意が必要です。
膠原病は主治医と良好なコミュニケーションを図りながら二人三脚で治療することが安全に治療するための鍵です。
@@AZUMA-RIUMACHI ありがとうございます😊
現在も定期的に受診、プラケニル服用しております。
今の所副作用はありません。ステロイドやめた途端に6キロ痩せて顔もすっと細くなりました。
かなりステロイドキツかったです😭（プレドニン）
ボナロンも飲んでいます。週一。
今の所目に異常は出ていません。
プレドニン11年間。〜プラケニルが3年位の服用です( ᐢ_ᐢ )
順子
左下肢ガ常に、冷たく、軽いしびれ感があり、内踝の回りが紫色に、変色しています。痛みはないです。整形はだめで、じゅしんはどこが、よろしいでしょうか？お願い致します。
できれば実際に診察をさせていただけるのが一番いいと思います。近くの医療機関で受診する際には、血管外科或いは循環器内科で足の血管がしっかりしているかを見てもらう。また、膠原病の専門の内科の先生にご相談するのがよろしいかと思います。
3年前頃から同じような症状があります。過去にバセドウ病に何度も罹かってます。ｺﾛﾅ禍で通院を控えていました…
今の、説明を、また動画で流して下さい、私も指の、間接が痛くてこわばりがあります、大学病院で詳しく検査した方がいいですか？お願いしますまた動画を、流して下さいませんか、
関節の痛みやこわばりがあるのであれば、専門医に受診されるのが良いです。
また動画については皆さんのお役に立てるような動画を配信していきますのでお待ちください。
親が膠原病かな❓と疑う時もあったのに検査をしてなかったのでつぶやいていたことを思い出しながはひとつづつ検査をしてみようかな❓と
膠原病を疑った時の症状を思い出して、医師と相談しながら検査を進めるとよいと思います。検査の数値だけでは診断はつきません。是非専門医の方を探して検査をしてください(pro.ryumachi-net.com/)。もしも近ければ当院でも検査できますのでお問い合わせください。
リュウマチ、強直性脊椎炎
今晩は私は周り人膠原病関節リウマチ患者見守は
😅