Curieux de savoir combien de personnes non concernées ont été intéressées par cette belle initiative et ce qu'elles ont retenu de l'émission car nous les histoires de MDPH de centres de la douleur et de groupes de soutien c'est sans doute notre lot (quand on y a accès, pas si simple) mais peut-être qu'il y en a qui ont découvert quand même des choses.
Je plussois, 46 ans d’errance médicale pour moi, cette vidéo n’a ,pour le coup, pas le même impact sur moi que sur une personne non concernée, j’imagine...
Je crois qu'on est tous concernés à différents niveaux, si on prend le temps d'y réfléchir. Sans forcer, je trouve 4,5 personnes concernées par un handicap ou une maladie invisible ( voir les deux à la fois) et ça ne concerne que les personnes dont je connais les difficultés. On devrait tous s'y intéresser.
@@ninac.7814 certes mais le "spectre" est large, et sans vouloir établir des échelles de valeurs, il y a des maladies invisibles plus gérables que d'autres (si je prends mon propre exemple, moi qui en ai plusieurs, il y en a que j'oublie très facilement et d'autres beaucoup moins, si je n'avais que les plus vivables est-ce que ce sujet m'intéresserait tant que ça ? Aucune idée).
Juste un mot sur l'autisme , et le diagnostic tardif chez les femmes. Cherchez simplement les raisons de ce problème . On trouve maintenant de nombreux artcles qui expliquent ce phénomène spécifique.
Bravo et merci de sensibiliser à la maladie et au handicap.👍👍👍💙. En couple avec qq'un amputé fémoral droit, et moi-même atteinte d'endométriose diagnostiquée depuis 1an, ( j'ai 37ans ), ça m'a fait énormément de bien d'entendre tout ça, c'était très intéressant. On ne demande pas la pitié, juste d'être moins jugés. Ça faisait des années que je souffrais sans savoir pourquoi, avec tout ce que vous avez décrit comme conséquences ( travail, vie perso...), et vraiment, les réflexions des proches et de certains soignants sont ( pour moi ) une bombe atomique pour la santé mentale, faut être costaud pour supporter notre état, avec tout ce qu'il peut impliquer comme " désagréments " et gérer les incompréhensions constantes d'une grande partie de la société quand nous même on ne se sent pas forcément à l'aise avec ce " truc ". Merci encore, à vous et aux intervenants.
Émission très intéressante et instructive. Outre les médecins et psychologues qui œuvrent pour le traitement et le mieux-être des patients dans leur quotidien, peut-être que ce sujet des maladies invisibles devrait faire l’objet d’une sensibilisation forte de la médecine du travail qui est censée traiter des risques psychosociaux (RPS) et des troubles musculo-squelettiques (TMS) qui peuvent s’y ajouter, voire les accentuer. Je ne suis pas médecin mais en tant qu’entrepreneur, c’est un sujet qui m’intéresse et qui a trait à la qualité de vie au travail (QVT) qui est malheureusement trop souvent négligée et qui ne se règle pas par plus de babyfoot en open space.
Hâte de regarder ça. J'espère qu'il y a des progrès en la matière, étant concerné (handicap invisible à cause d'une maladie orpheline), c'est un peu l'espoir qui disparait au fur et à mesure que la quantité de médocs augmente.
@@calista7731Bonsoir, je pense que c'est justement l'avancée de la médecine et des technologies qui permet d'augmenter les dépistages, et donc le nombre de malades.
@@calista7731 Il n'y a pas de plus en plus de maladies, il y a de plus en plus de diagnostics. Mes soucis je les ai depuis très longtemps, certains depuis la naissance, mais diagnostiqué qu'il y a quelques années.
Je ne sais pas trop commenter à chaud, donc je ne le fais que maintenant. Encore une excellente soirée passée devant la Tronche en Live. Je suis moi-même concernée par le sujet, et je trouve l'approche du sujet que vous avez eue avec vos intervenantes très intéressante. Merci pour ce live !
Émission très intéressante. Je regrette juste que la "vie quotidienne" des concernés n'ait pas trop été abordée. Là, il a surtout été question de l'aspect médical, et je me doute que ça représente une part importante du quotidien. (Après dans les commentaires il y a eu des témoignages intéressants). Merci d'avoir transmis ma question, sur les enseignants. Nous sommes très mal formés, et s'il existe des formations en interne, j'avoue faire très peu confiance à l'institution pour parler de ces problématiques (Disons que si c'est du même tonneau que la formation sur l'esprit critique, on est pas sorti des ronces). Enseignante en lycée pro j'avoue que je me sens un peu démunie dans certaines situations : Je pense à cet élève très motivé mais avec une pathologie incompatible avec le maniement de machines dangereuses (heureusement pour lui, cela l'a motivé pour poursuivre son traitement et il a pu continuer dans la voie choisie et le métier de ses rêves) Je pense à l'élève multi DYS dont les parents ont fait toutes les démarches, nous ont expliqué les choses, mais qui refuse d'être traité différemment en classe devant ses camarades. Dans ce cas on écoute l'élève ? Les parents ? (Perso j'essaye d’intégrer le plus possible les adaptations pour tous même ceux qui n'en ont pas besoin, comme ça l'élève n'est pas traité différemment, mais ce n'est pas toujours possible) Je pense à l'élève, avec un mot de la maman pour dire qu'il est TDAH, mais sans aucun certificat ou suivi médical, juste de l'autodiag. Comment faire la part des choses entre le vrai handicap + errance médicale et l'ado de 16 ans qui se comporte mal en classe en étant couvert par les parents? (pour le moment, en attendant les retours de l'infirmière scolaire, je propose les mêmes adaptations que si l'élève était reconnu, et s'il ne s'en empare pas et ne commence pas un parcours pour reconnaitre les choses, alors seulement je le mets dans la seconde catégorie) Plus personnellement, merci de mettre en lumière cet aspect et de montrer que ce n'est pas anecdotique. Depuis que je cherche des éléments sur le TDAH pour mes élèves, je réalise que j'en coche certaines cases (un bon nombre en fait). Ainsi que certains membres de ma famille (mon père en particulier). Mais quand j'en parle autour de moi c'est "Arrête c'est pas à presque 40 ans qu'on se découvre ça", "Tu cherches des excuses car tu ne fais pas d'efforts", "Ce sont des situations rares et spécifiques, statistiquement il y a peu de chances que ça te concerne, ou alors ça concernerait tout le monde" voire "oui c'est à la mode en ce moment, tout le monde se trouve un trouble". J'hésite à aller consulter un professionnel, ça serait déranger pour rien alors que des personnes qui en ont plus besoin que moi ont du mal à avoir des rendez vous. Si je saute le pas un jour, ça sera en partie grâce à des mini incitations à creuser le sujet (et cette émission en est une), donc, encore une fois : merci. (et désolée du pavé )
Pour la vie quotidienne j'en ai déjà fait des caisses pour prévenir avertir et sensibiliser partout où je pouvais et d'autres le font aussi sur leurs chaînes blogs ou dans les groupes de paroles IRL ou pas mais c'est vrai que là ça manquait un peu car les soucis qu'on rencontre avec la médecine ou les assos supposées nous aider c'est qu'un fragment.
Pour ce qui est du TDAH, un ami a été diagnostiqué à 37 ans. Ça a changé sa vie d'avoir un mot sur le décalage qu'il ressentait vis à vis des autres et d'avoir accès à un traitement. Donc oui, c'est possible et si vous avez un doute, l'avis d'un spécialiste sera beaucoup plus rassurant que ceux de proches. En ce qui concerne le fait d'appliquer les aménagements à tous les élèves si possible : il y a quelques années, dans l'école où sont mes enfants, a été scolarisé un petit enfant autiste. Le fait de faire profiter les autres enfants des aménagements (du casque antibruit aux polices d'écriture spécifiques en passant par les écrans pour s'isoler) a permis d'aider à l'intégration de l'élève mais aussi d'en faire progresser d'autres, du point de vue du comportement comme des progrès scolaires.
Salut, je suis enseignante aussi, je viens d'être diagnostiquée tdah, niveau très sévère. J'ai 41 ans... Je comprends bcp de choses et ça m'a soulagé de savoir ce qui clochait chez moi. Pourquoi je suis tout le temps stressée, à côté de la plaque, pourquoi je me perds tjrs en voiture, pourquoi je n'arrive pas à m'occuper de mes papiers, pourquoi je tombe malade constamment, pourquoi je fais des crises de panique de peur d'avoir oublié quelque chose... Je comprends qui je suis et je me sens plus proche que jamais de mes élèves dys. Fais les tests, au moins tu seras fixée même si c'est un peu cher. Ça vaut le coup de savoir.
Merci beaucoup pour cette émission essentielle. Si je peux me permettre un conseil, un représentant d'asso de patients aurait été bienvenu pour un point de vue plus interne sur le sujet. Encore merci !
Merci pour cette émission et cette tentative de mettre en avant ce genre de maladie. Aillant moi même des douleurs neurologiques principalement dans les membres supérieurs et malgré une opération du nerf ulnaire, je peux l'expérimenter au quotidien ... Quand on vous prend pour un feignant alors qu'à cause de ces soucis de santé on a déjà perdu son travail, qu'on n'est plus en état de faire les travaux dans sa maison, que juste conduire votre vous provoque des douleurs ... et bien sûr cela n'est pas jugé suffisamment handicapant pour la MDPH pour avoir le droit à l'AAH, donc on se retrouve dans une situation de précarité financière, physique, et forcément morale à force. Un des gros soucis est aussi l'errance médicale en effet, il a fallut déjà trois ans pour trouver de manière visible une atteinte des nerfs chez moi par exemple. Quand vous arrivez chez le médecine en indiquant vos douleurs (je ne pouvais même plus pousser une porte battante sans avoir mal par exemple), bah on vous renvoie au travail avec des anti douleurs, avec au mieux quelques examens à passer plusieurs mois après...
La MDPH c'est un mystère faut être dans les clous. Maladie rare = on sait pas c'est trop bizarre. Perso je ne peux absolument pas conduire et j'ai même pas eu une simple reconnaissance. Donc RSA mais les soins sont très chers puisque rare alors faut batailler pour espérer avoir des remboursements, sans compter qu'on voit souvent consulter loin de chez soi enfin l'engrenage, vous savez quoi.
Un collègue m'a expliqué que la MDPH s'était assise sans broncher sur l'avis médical du spécialiste de sa pathologie rare ( moins d'une dizaine en France, je crois). C'est quand il a eu besoin d'une canne qu'il a pu faire accepter son dossier.
@@lechevroeilsecdukalahari5500 C'est tout à fait ça ... quand on se tape plus de 200km pour passer un examen bah faut sortir l'argent de sa poche ... après bon en France on est pas les plus à plaindre. Personnellement j'ai eu le droit à la RQTH, mais honnêtement ça change pas grand chose ... je galère à trouver une entreprise où faire mon BTS pour me reconvertir là ... le seul avantage est de pouvoir faire un apprentissage à plus de trente ans.
@@ninac.7814 C'est un peu le soucis ... faut rentrer dans les petites cases ... mes soucis de nerf ont été provoqués par mon ancien travail, et bah maladie pro non reconnue car mon poste était pas standard comparé à l'intitulé du poste ...
@@Bluephenix666 Je connais l'idée : ma mère(auxiliaire puéricultrice) a développé une allergie aux ammonium quaternaire. C'est reconnu maladie professionnelle pour les sages-femmes mais pas pour les auxiliaires alors que les auxiliaires peuvent aussi se retrouver au bloc opératoire.
TSA, merci 2000X pour traiter ce sujet. Je vous recommande la bd la différence invisible de Julie Dachez qui traite du TSA tardif chez l'adulte et les difficultés notamment dans le monde du travail.
Malheureusement plus très à jour, l'autisme Asperger n'existant plus. Même si le reste correspond à la vie de certains TSA, c'est le point le plus critique qui fait défaut.
Nonobstant les nombreuses difficultés de parcours médical et administratif que vous avez évoquées et que rencontrent les enfants porteurs de handicap(s) ou de maladies chroniques et leurs familles notamment au cours de la scolarité en école ordinaire, j'ai un vrai espoir, en tant qu'enseignante en primaire concernée, et maman et amie concernée aussi, que ces nouvelles générations d'élèves, maintenant habitués dès le plus jeune âge à vivre avec leurs camarades qui sont dans ces situations complexes, seront une fois adultes plus ouverts et enclins à faire bouger toute la société dans le bon sens et surtout plus vite. J'ajoute qu'hélas à l'école, la médecine scolaire et la formation des enseignants sont moribondes : ce que j'apprends de ces questions, je l'ai le plus souvent appris seule, par recherches, lectures et expériences personnelles ou partagées, ce qui peut parfois amplifier le risque de mal se renseigner et de tomber dans des pseudo-sciences. Merci beaucoup aux intervenantes et à la TeB pour ce sujet ❣️
Merci pour la vidéo, en tant que handicapé invisible ça fait plaisir de voir le sujet abordé même si certains points manquent à mon goût de traitement. Les rapports de l'onu sur le traitement des personnes reconnues handicapées par exemple, qui sont assez édifiants, et aussi, hors des handicaps invisibles génétiques -même si c'est très important et intéressant- ceux liés à des accidents qui ont leur propre lot de conséquences physiques, mentales et sociales qui ont été effleurees quand tu parlais des réanimations mais qui sont bien plus vastes que ça. A titre personnel, mon accident m'a valu du coma, à eut des conséquences dramatiques sur ma vie entière à cause de ma vie de solitaire de l'époque (là pour le coup c'est très très spécifique, je suis pas certain qu'on soit des centaines à se retrouver sdf suite à un accident de la route 😅), mais en dehors de ça il me vaut surtout des cauchemars récurrents où je revois l'instant où j'ai traversé le pare brise de la personne qui m'a percuté, un isolement monstrueux de part les risques que le simple fait de l'action de me tenir debout me fait subir, des deux décennies de traitement dont j'ai eu besoin pour surmonter la phobie de la route causée et calmer un peu la colère mais aussi la honte et le sentiment d'impuissance que ça a fait naître sans même parler de la peur de l'accoutumance quand on suit pendant des décennies un traitement anti douleur à base de morphine. Je dis pas ça pour me plaindre ou me mettre en avant, je l'expose parce qu'ayant suivi une formation de réorientation et une de reconversion j'ai rencontré des dizaines de personnes dans mon cas et que ce sujet me semble important aussi. Je m'avancerai pas à sortir des proportions de handicapés suite à un accident ou à une maladie génétique, déjà je les connais pas du tout et ensuite c'est pas un concours, on a tous nos bagages et nos casseroles qui sont bien assez lourds comme ça. Par contre, pour les valides qui fréquentent des personnes ayant subit un accident qui les a laissés amochés, il faut savoir qu'on a aussi des traumas qui nous sont propres et que parfois vous pouvez blesser sans le vouloir, voir en voulant aider. (Pendant très longtemps j'ai été salement blessé à chaque fois qu'un proche faisait un truc pour moi dont j'étais plus capable sans même m'en parler, pour m'aider, je prenais ça pour un vrai affront, une façon de me mettre le nez dans mon incapacité et même maintenant ça pique toujours un peu parce que ça me met devant ce que j'ai perdu et me force à l'admettre. ) Aider l'autre, oui, c'est très bien, c'est génial même, mais avant de l'aider il faut communiquer absolument, parce que des fois votre aide risque d'être ressentie comme un bon gros coup de couteau dans le dos par certains handicapés. Ça a été dit dans la vidéo mais c'est important de le redire, avant toute action et avant tout jugement de l'autre, communiquez avec, ne serait ce que parce qu'il saura mieux que vous ce dont il a besoin comme aide. (Ca vaut aussi pour les handicaps visibles d'ailleurs, le nombre de fois où des gens "aident" des déficients visuels qui n'ont rien demandé et leurs causent des soucis plus qu'autre chose chaque jour par exemple est assez dingue). Après je chipote, cette émission était déjà un gros morceau dans la bonne direction et encore merci d'avoir abordé le sujet avec beaucoup de pertinence dans tes questions.
C’est très difficile de faire comprendre que la fatigue physique est là et, par exemple, à 14h on doit s’allonger sinon les douleurs peuvent devenir incontrôlable. Dans ce que je viens d’écrire je parle de moi. Depuis 9 mois j’ai une maladie étrange qui n’a même pas de nom. Mon cerveau est en train d’oublier tout ce qui touche à la motricité. Ma jambe gauche est fortement touchée et la droite commence gentiment à s’endormir. Mais tout ça est accompagné de douleurs neurologiques et musculaires. Par exemple, faire comprendre à ma femme que faire une petite promenade est parfois impossible. Chaque jour les douleurs et les capacités motrices sont différentes. Et faire comprendre ça à mon entourage est vraiment difficile. Il y a quelques mois, une personne m’a dit « on a l’impression que tu fais exprès ». C’est vexant et énervant quand chaque jour est une lutte contre les douleurs et la capacité de marcher. On doit me croire sur parole. La seule « preuve » que j’ai c’est 3/4 de mes muscles ne fonctionnent plus dont je ne peux plus les solliciter. Parfois je dois montrer que je n’arrive plus à contracter une partie de mes quadriceps. Et je trouve humiliant de devoir montrer que je dis vrai et que je ne fais pas semblant juste pour être allonger sur son lit. Et la maladie avance assez rapidement…
Quelle tristesse... Et aucun diagnostic ? Oui, on doit toujours avancer ses preuves, insister, voire s'exhiber (je l'ai encore fait il y a peu pour "prouver" que j'avais une maladie au ventre très gênante). J'espère qu'un jour les médecins mettront un nom sur cette pathologie car ça doit être très angoissant.
Acermandawmx, pour être touchée par le handicap invisible, il est vrai que le manque de temps des médecins ou la façon de parler peut jouer pour se tourner vers les pseudo médecines mais il y a surtout l'espoir : là où la médecine scientifique donne des diagnostics pas toujours réjouissants, d'autres vendent l'espoir de la guérison. Perso je pense que ce fait est énorme pour se retrouver dans ces pseudo médecines
On pourrait refuser un traitement sans que la raison soit le déni de la maladie. Mais par exemple subir une chimio qui te ferait gagner 3 ans de vie, mais faut encore pouvoir évaluer ces 3 ans, si ils seront agréable ou dans la souffrance due au traitement... La j'ai ma grand mère de 83 ans avec un cancer de la peau au nez, ou faudrait en couper un gros morceau, et poser une prothèse et faire un peu de chimio. Et dans ce cas la, est il vraiment utile, en bénéfice risque et confort de vie ensuite, de faire tout ce traitement... Tout dépend d'à quel point ce cancer sera "handicapant" et invalidant pour elle... Mais ce que je veux dire c'est que décider de traiter n'est pas tjs la meilleur solution, il me semble que ça se discute avec la personne(quand elle en est encore capable mentalement)
En france le malade a le choix d'accepter ou de refuser les soins, que les raisons soient religieuses ou par croyance ou non. Le problème se pose surtout quand une personne refuse des soins pour ses enfants ou un parent malade qui n'a plus toute sa conscience. Là c'est un vrai problème
Je suis autiste de haut niveau… c’est un handicap invisible… je suis passé pour un naïf qui manque d’empathie et qui a de grosses difficultés sociales jusqu’à mon "diagnostic" à l’âge de 52 ans !
bonjour. Souffrant d'un trouble de la mémoire récemment diagnostiqué (après avoir pris ça pour un caractère de "tête en l'air") je vais regarder cette émission avec attention. Merci.
@@veromescla4445 bonjour. Il n'y a pas de nom. Juste un diagnostic de "mémoire de travail insuffisante" . Pour la cause, je n'ai pas consulté de spécialiste, mais j'ai eu une naissance difficile.
@@clicclac3 désolée pour toi. J'ai des problèmes de mémoire aussi mais c'est dû à un handicap bien identifié qui me pourrit la vie. J'espère que tu trouveras de l'aide auprès de la médecine
@@isabelle-qd9yc bonjour. Merci pour votre réponse. Je vais en parler à mon psy, je suis un peu inquiet de me reconnaître assez fidèlement dans les symptômes du tda sans hyperacrivité... 🤪
Dans tout ça je me demande aussi si d’autres malades comme moi sont en froid avec leur entourage proche à cause de la maladie. Moi j’ai mes propres parents qui sont dans le déni et qui me mettent en danger ça a fait déjà plein d’histoire assez dures à porter et je suis comme un équilibriste car que faire : rompre totalement les liens va faire des histoires et accepter leur invitation comme ils vivent comme si tout allait bien met mon restant de santé en danger et peut aussi faire des histoires. Car ce qu’on dit trop peu c’est que c’est pas seulement vis à vis du corps médical que c’est difficile mais tous les jours quand on a un truc "invisible" très dur à gérer (je peux détailler si besoin mais je le fais déjà dans ma chaîne) : dans l’espace extérieur et même chez moi c’est pas facile car je peux pas toujours y rester à cause du voisinage qui peut me mettre en danger aussi. Je n’ai aucun cocon et j’ai déjà failli dormir à la rue tellement c’était pire pour mes yeux d’être ailleurs. Juste parce que j’ai un truc rare qu’on m’écoute pas et qu’on ne prend pas en compte mes besoins qui sont simples à identifier et cibler. (Les gens, je vous jure que juste pas mettre de parfum juste quand vous savez que vous allez me voir ou ne pas sortir de détergents c’est pas la fin du monde^^)
C'était intéressant mais personnellement je trouve que vous avez beaucoup plus parlé des maladies rares et les intervenants ont l'air d'être spécialiste du sujet, mais on a pas insisté sur les autre maladies, troubles, handicaps etc De mon parcours il y aurait beaucoup de choses à dire et de la maltraitance du monde médical envers leurs patients. Étant une personne autiste et ayant d'autres troubles du neurodéveloppement, en plus associé d'une maladie de Lyme au stade 3 chronique j'ai vécu dans tous cela de l'errance médicale dans les deux cas. Je vais donner un exemple pour l'autisme par exemple où l'on m'a coller l'étiquette d'un enfant égoïste, turbulant, qui ne parlait pas à la maîtresse pendant 1 ans en maternelle, un enfant fusionnel avec sa mère, débile, attardé etc etc et bien j'ai été diagnostiquer à 23 ans comme ayant un trouble du spectre de l'autisme et vous imaginez les années de combat par ma mère pour tout ! Sans savoir ce que j'avais ! Le psychiatre de l'époque avait juste dit que c'était l'école qui n'était pas adaptée à moi, et il a été dit plus tard que j'étais juste quelqu'un de timide et réservé ! Ma mère avait pourtant alerter les médecins etc etc personne ne l'a écouté et prise au sérieux ! Heureusement que le psychiatre et pédopsychiatre qui m'a diagnostiquer autiste a été là et à surtout écouté !!! Ce qui a permis le diagnostic avec tous les testes que j'ai passé !! Donc déjà première errence médicale ! Ensuite la maladie de Lyme pareille !! Mon état s'est dégradé d'année en année on a mis 6 ans avant que je sois diagnostiquer !!! On m'a diagnostiquer tout et n'importe quoi sans prendre en compte l'ensemble de mes symptômes ! J'ai été mordu par une tique qui était sur mon cuire chevelu que nous avons retiré sans tire tique et nous ne savions pas que la tique pouvait provoquer des maladies ! J'ai été mordu aussi à l'age de 1 ans par une tique. Le corps médical n'y ont pas pensé une second ils ont même réfuter le diagnostic posé avec la positivité dans mes analyses de sangs de la maladie ET co-infections en plus ! Et pendant ce temps j'ai eu des médecins qui m'on dit : - Lève toi et marche, quand t'aura envi de marcher tu marchera (de la part d'une médecin interniste) - Si vous êtes fatigué c'est parceque vous ne faite rien de vos journées (de la part d'une médecin en rééducation) - tape dans les mains aller !! Moi je peux le faire !! (de la part d'une neurologue) Alors quand je vois cette émission je ne peux pas m'empêcher de souffrir !!! De voir cette optimisme et d'avoir mon vécu qui est juste inacceptable !!! Aujourd'hui Heureusement j'ai un suivis qui me correspond !!
Malheureusement même des maladies très graves et mortels ne sont pas accepté pour les testes pré implantatoire. Ce qui est terriblement dur à vivre pour les futurs parents. Comment faire des enfants lorsque l'on sait qu'on les condamnes ??
Pour le diagnostic de mon fils multi dys, on en est à 380€ non remboursé. Le bilan orthoptiste et l'ophtalmologiste seront remboursés mais pour l'ergothérapeute et le psychomotricien, la mutuelle nous rembourse 5 séances à 50€ qu'on ne peut obtenir qu'à l'issue du bilan. On a les moyens de payer ça mais dans la rue en face, le petit dernier a besoin des mêmes bilans et plus encore. Ils n'ont juste pas d'argent pour payer. Le résultat, c'est un retard de diagnostic et par conséquence un retard de prise en charge qui fait que le petit est persona non grata en périscolaire et à la cantine et que l'apprentissage des bases est compliqué car il n'y a pas d'aesh disponible pour lui dans la classe. Donc oui, le milieu social où on évolue à un impact sur la prise en charge et l'évolution du handicap et de la maladie.😕 La où mon fils bénéficie de casque antibruit et d'endroit où il peut être au calme, le voisin a une réputation de sale gosse.
@@ninac.7814 si vous parlez des casques de chantier, en fouillant bien, c'est trouvable, j'en avais eu un à 1€ en brocante (oui, je dors avec quand mes voisins sont là... en plus des bouchons :()).
D'après la psychologue, TOUT les troubles médicaux ont donc en partie une origine ou un lien avec la psychologie ? Moi même ayant des douleurs chroniques expliqués par la médecine, je suis très mal a l'aise face a des psychologues qui sous entendent ça. Comme si la psychologie était toute puissante et pourrait même expliquer l'origine des cancers, la sclérose en plaque les migraines héréditaires etc Soulager les effets des douleurs et du handicap sur la psychologie, le stress et tout un tas d'éléments psychologiques liés au trouble, certes, mais en quoi le psychologue prétend tout pouvoir comprendre, c'est un peu une dérive idéologique non ? En plus d'être culpabilisant et de pouvoir créer des tocs de questionnements existentiels vides de sens sur sa vie et son passé
Bonjour, ce n'était pas le sens de mon propos, je me suis peut-être mal exprimée. Je disais qu'on peut difficilement séparer corps et psychisme : lorsque l'un va mal, ça impacte l'autre et lorsque l'un se sent mieux, ça aide de l'autre côté. Lorsqu'on souffre d'une maladie somatique cela impacte le moral. De la même manière, lorsque je vis un stress intense par exemple je peux ressentir des douleurs dans mon corps. Je vous rejoins sur le fait que le psychologique n'est pas à l'origine de tout. Loin de moi cette idée. J'espère avoir clarifié mon propos et vous remercie d'avoir partagé votre réflexion.
@@Claire-CecileMichon Oui effectivement je suis d'accord avec vous. J'ai sûrement mal interprété de mon côté Je faisais cette remarque car j'ai été témoin de psychologues par exemple qui suivaient les idéologies de natasha calestreme, qui prétend que même les cancers ont une signification par rapport au patient. Une idée assez populaire pendant le confinement avec beaucoup d'influence sur les réseaux et je pense que ça fait beaucoup de mal J'entends aussi beaucoup de gens exprimer cette idée que tout trouble comporte une signification, et j'ai le sentiment que cette idée peut provenir parfois de psychologues / psychiatres. De mon côté j'ai dû changé plusieurs fois de psychologues pour me soutenir dans mes troubles à cause de ce genre de propos... c'est assez chronophage et finalement ne fait que me rajouter des tensions 😅
@@totoss5004 j'ai souvent connu ce genre d'accusation lorsque je je souffrais physiquement de quelque chose. Les médecins, mais aussi l'entourage, en profitaient pour me dire juste anxieuse... à cause de mon mode de vie qui ne leur plaisait pas.
@@chawarma1048 oui c'est intéressant, effectivement les personnes qui souffrent de handicap ou maladie peuvent être souvent infantilisés, et mal compris... Finalement c'est souvent ceux qui ont eux même vécu ces soucis ou qui connaissent des proches dans ce cas qui sont davantage empathiques, et comprennent que même avec de la volonté c'est pas toujours si simple
Y a la peine de ne pas être compris, puisque ça se voit pas, d'être pris pour des feignants, des personnes de mauvaise volonté, ou incapables car idiots... Bref, plein de choses sympas
40:16 une personne m'a raconté des que lorsque il a cherché un diag pour sa fybro on lui a dit que c'était dans la tête et on l'a envoyé voir un psy. Bien souvent lorsque les gens se peignent qu'on leur dise que c'est dans la tête, c'est qu'on leur dit ça de manière abusive sans forcement chercher les séquelles biologique qu'un traumatisme psy peut causer. Guérir de ses trauma ne ferra pas guérir de la fybro
Ca peut être aussi pour attaquer notre mode de vie pour peu qu'il ne plaise pas moralement à la majorité. Ou alors, si on est une femme par exemple, on nous juge un peu plus facilement anxieuse et chochotte, le genre "elle en fait trop pour pas grand chose". J'ai actuellement un nouveau souci de santé qui se voit et qui est assez connu et pour la première fois en vingt ans on me croit, on me prend au sérieux, on ne plaque pas non plus le terme "stress" dessus, aucune projection, rien (juste quelques conseils bidon mais c'est moins vexant déjà je trouve). Et franchement ça soulage même si les douleurs persistent.
Bonjour. Merci pour cette vidéo. Par rapport à cette horrible phrase de « c’est dans la tête », il ne faut pas négliger que c’est souvent les proches qui vont la sortir. Combien de patients avec une maladie auto immune se sont fait cataloguer par leur propriété famille ! Par tata Simone à noël ou le collègue de travail qui s’occupe des affaires des autres… Je suis complètement d’accord avec ce qui a été dit. De mon côté, quand je suis face à des patients qui ont une pathologie aggravées par le stress, induit par un événement de vie grave (syndrome post traumatique), une souffrance physique et psychique (parce que la douleur impacte négativement le psyché Et abaisse le seuil de tolérance), ou un trouble « neurofonctionnel », c’est à dire qu’il n’y a aucune cause retrouvée et qu’on s’oriente vers des troubles uniquement créés par le patient (de manière inconsciente), j’essaie toujours de désamorcer cette horrible phrase en disant « je n’aime pas dire que c’est dans la tête…. Mais TOUT EST DANS LA TÊTE!! Si je respire, c’est dans la tête, pour bouger mon bras, c’est dans la tête… donc oui, quand ça ne va pas, ça aggrave les symptômes, parce que ça induit une grosse activité dans le cerveau qui va stimuler la zone qui vous donne les symptômes ! donc, il est important de prendre soin de sa tête. Tout ce que vous vivez est, en soi, une situation tellement difficile, qu’aller voir quelqu’un pour aller mieux n’est pas une faiblesse » Bien sûr, il y a des c*ns partout, y compris dans le corps médical, alors, n’hésitez pas à allez voir quelqu’un d’autre si l’écoute n’est pas présente.
Pour remplacer le fameux "c est dans la tête" major mouvement dit (en tout dans la kinésithérapie) vous avez un problème de notre système de régulation de la douleur
Le rôle de la MDPH n'est pas de poser un diagnostic, Mais d'après un dossier établi par des médecins, d'évaluer le degré du handicap. Se présenter à la MDPH en disant, Je présente un handicap, ça ne sert à rien.
Oui, moi l'handicap est invisible et de +, je n'ai pas une maladie précise en soit, mais pourtant reconnu handicapé complet, en belgique on dit + de 66%. Mais j'ai été mis sur la mutuelle jusque l'age de la pension de 65 ans. Quand on est handicapé, sans maladie spécifique, c'est bien + compliqué, car vous ne recevez aucune aide(le min par la mutuelle, 1100€ par mois et rien de la vierge noir qui en général ajoute des € suivant les maladies), et pourtant vous etes bien + bloqué, et non autonome que bien des gens mis handicapé, et étant pourtant bien + adapté à pouvoir vivre seul que moi.
On ne peut pas imposer une pratique médicale ? Et les vaccins COVID 19 de Pfizer ? Moi, je voulais les vaccins cubains, russes, chinois, je suis super pro-vaxxx !
Moi j'ai une maladie génétique rare la ( neurofibromatose de type 1) que je nes pas u de manière ereditair et j'aimerais bien trouver savoir si il y a des site de groupe de gens qui l'on pour parler du ressenti si quelqu'un horai des piste merci pour la vidéo
Bonjour à tous, D'abord j'aimerais dire que handicap invisible est soit un non sens soit un oxymore... Un handicap est une chose limitante, et donc, dans la zone limité par définition il est visible... Ou un non sens, parce qu'un mec en fauteuil dont le métier est téléphoniste, dans son boulot son handicap est invisible... Après j'aimerais dire qu'il manquait à mon avis la personne la plus importante de cette question à savoir le malade ou l'handicapé dans ce TenL, il y aurait sans doute eu sa place... J'aimerais enfin vous conseiller la playlist Austime & Handicap de la chaîne Alistair - HParadoxæ En vous remerciant de m'avoir lu, je vous souhaite une bonne continuation.
Parfois on peut être limité par quelque chose dans pour autant que cela soit perçu par l'extérieur comme quelque chose qui relève du handicap. D'où la nécessité d'informer quand on peut.
@@chawarma1048 Salut... Ahhh mais ce n'est pas parce que vous ne regardez pas et/ou que vous ne voulez pas voir que c'est invisible... Ne vous méprenez pas voyons! Ca fait presque 40 ans que, pardon pour la grossièreté je "chie des bulles carrés" parce que personne ne veut regarder et qu'on me reproche a postériori de ne pas être normal alors vraiment... ne vous méprenez pas. Ce n'est plus de la colère c'est de la haine, que j'ai développé à mesure du temps à l'encontre les normaux car ce n'est pas une question de vision mais de volonté de ne pas voir! Oui, je sais... Je suis un mauvais handicapé je me plains... oui! Come on baby, let's go party... Juste deux exemples(mais en 40 ans je pourrais les multiplier hein??)... J'étais aux services sociaux(l'équivalent de votre rsa) et j'ai dis d'entrée de jeu à mon dernier patron(contrat d'insertion socio-professionnel... un contrat d'esclavage...) qu'étant une quiche au niveau organisationnel je ne signerai jamais plus qu'un contrat à 50% histoire d'être sur de pouvoir rattraper si je me foirais à un moment ou un autre, ce qui allait très probablement arriver. Je me suis fait virer quelques mois plus tard en m'entendant dire je ne lui avait pas dit que je pouvais être absent... Je souffre également d'un sspt et en phase diagnostique ma médecin m'a envoyé faire un test au CHUV, ce qui m'a coûté 10% de mon "salaire" de l'époque en transport pour aller faire un test que j'avais fais 6 mois auparavant dans la ville d'à coté de chez moi... Quand je lui ai reproché elle m'a dit en substance que ça ne devait pas être le même test car les temps d'examen étaient trop différent aux deux endroits, ce qui était correct, le test au CHUV était en deux partie, deuxième partie que je n'ai pas pu faire car je suis asthmatique... Alors pour le cas où vous ne l'auriez pas vu je précise que c'est ma médecin hein, qui me prescrit mon spray pour l'asthme... Je précise aussi à toutes fins utiles que c'est limitant, moins 10% de salaire à l'équivalent de votre rsa.... Si je le sais, que je souffre d'un sspt c'est que j'ai eu... la chance(?) de sortir de mes gonds avec mon éducateur, ce qui m'a conduit à être particulièrement inconvenant avec ma médecin en sa présence, m'offrant la possibilité de me faire diagnostiquer... visiblement elle a tellement peu apprécié que je m'en prenne à elle qu'elle m'a octroyé l'hospitalisation qu'elle m'avait proposé un an auparavant... j'ai été coopérant 17 ans sans que rien ne bouge(et je ne compte que, depuis ma majorité), et il a fallut 4 jours, pour poser un diagnostique......... Dans ces deux cas on pourrait parler de handicap invisibles, et dans aucun d'eux rien n'est plus faux. A présent si vous avez des exemples précis et pertinents... évidemment je suis tout ouie(oui comme l'oie de Louis). En vous proposant de prendre bonne note de ce qui précède, je vous prie d'agréer l'expression de mes salutations distinguées.
Content vers la fin d'entendre qu'elles conseillaient d'autres alternatives que la médicamenteuse et sur ce sujet la la TEB est un peu trop "bornée" et aura + souvent de la rejeter que de le faire, meme si l'aide n'est que placebo, quand ça aide le patient, et que ça ne supprime pas le traitement du docteur... Et un patient peut décider de ne pas suivre le traitement médicamenteux si il estime que le bénéfice risque et confort de vie restante, doit se mesurer...
Parce que trop souvent la TEB en partant d'un bon sentiment, pense trop souvent qu'on est bête et pas assez adulte pour décider par nous même du traitement qu'on estime pouvoir supporter... Le patient à part qq exceptions ne sont pas con au point de croire que des jus de fruits fait repousser un bras... Mais il sait aussi que pour la santé, c'est meilleur que la plupart des bouffes toute faite des grandes surface...
@@peacetv6847 vous inquiétez pas pour ça tout le monde nous y pousse et j'ai toujours trouvé ça très vexant que même au centre de la douleur on m'envoie voir des thérapeutes bien chers (je suis au RSA) au lieu de juste écouter ce que j'ai vraiment et m'autoriser un médoc efficace.
Pour le coup, je ne suis pas pour changer le pictogramme des places de parking pour handicapés. Le principe de ces places, c'est d'être plus près de l'entrée et d'être plus larges pour permettre la descente des fauteuils de la voiture. Donc, pour le coup, ça me paraît censé de limiter ce type de place uniquement aux handicapés moteurs, et le pictogramme du fauteuil fait sens (même si il ne recouvre pas toutes les réalités des handicaps moteurs). Dans tous les autres contextes...
Oui mais il faudrait aussi des places réservées pour d'autres handicaps. Ex: j'ai un tda très sévère, je suis incapable de trouver une place en ville. La dernière fois, j'ai amené mon petit garçon à un rdv médical, j'ai mis 3h à chercher une place et quand il y en avait, je les ratais car j'étais incapable de rester concentrée. Je ne pouvais pas prendre le métro pour y aller, trop loin et le bus, j'y comprends rien, je me perds. Que faire ? Je n'ai pas tjrs besoin d'une aide et je ne prendrai jamais une place handicapée pour trois fois rien. Mais là, je suis rentrée en larmes après avoir tourné 4h avec 2 petits en larmes aussi car épuisés. J'ai dormi 11h en arrivant. Certaines fois, j'ai vraiment besoin d'une place.
Ben non justement. En tant que premier concerné ce qui m'intéresse c'est la parole des spécialistes et des informations statistiquement représentatives, pas le témoignage isolé d'homologues qui ne m'apporteront absolument rien. Et je trouve ça inquiétant que des personnes non-concernées aient envie de visionner une heure de témoignages de personnes handicapées... ça sent le voyeurisme malsain. Surtout en opposition avec des informations scientifiques sur le sujet...
@@Nucreum je suis moi-même concernée en fait. Et d’autre part, étrange de trouver étrange que des personnes non concernées directement se soucient de la question. Et pour finir, autant je ne trouverais pas intéressant de n’entendre que des personnes dans cette situation, autant je pense qu’un échange entre spécialistes et malades serait vraiment intéressant.
@@Nucreum pas du tout, moi même avant d'avoir eu mes maladies ou handicaps j'étais intéressée à comprendre le gens car j'avais remarqué qu'ils se bloquaient pour sortir et faire d'activités et je voulais comprendre sans pour autant les assaillir directement de questions.
@@mmaml8298 surtout que rien de mieux que les malades pour évoquer certains aspects du quotidien qui échappent totalement aux spécialistes, pour prendre mon cas aucun d'entre eux ne comprend vraiment mes symptômes pourquoi je dois fuir des tas de lieux qui sont dangereux pour mes yeux etc. Ils connaissent à peu près les traitements qu'on peut essayer (et encore) mais comment on doit réorganiser notre vie pas vraiment.
@@Nucreum "ça sent le voyeurisme malsain. Surtout en opposition avec des informations scientifiques sur le sujet..." Euh non ? C'est étrange d'en arriver à de telles conclusions. Le ressenti des personnes concernées est aussi important. C'est tout ce que la personne au-dessus dit.
![Le Satanisme n'est pas ce que vous croyez [TenL122]](http://i.ytimg.com/vi/ti7skJDKZ1k/mqdefault.jpg)
![ว้าว!ลุงบีมแบกทองมารับขวัญหลานกันยกบ้าน [cc] แดนแพทตี้ SS2 | EP.49 |](http://i.ytimg.com/vi/Osihq1OAs-4/mqdefault.jpg)
Curieux de savoir combien de personnes non concernées ont été intéressées par cette belle initiative et ce qu'elles ont retenu de l'émission car nous les histoires de MDPH de centres de la douleur et de groupes de soutien c'est sans doute notre lot (quand on y a accès, pas si simple) mais peut-être qu'il y en a qui ont découvert quand même des choses.
Oui j ai l impression que la majorité d entre nous sur le chat du live etaient concernés par cette thématique.
@@julienpellegrino5395 quels témoignages ?
Je plussois, 46 ans d’errance médicale pour moi, cette vidéo n’a ,pour le coup, pas le même impact sur moi que sur une personne non concernée, j’imagine...
Je crois qu'on est tous concernés à différents niveaux, si on prend le temps d'y réfléchir. Sans forcer, je trouve 4,5 personnes concernées par un handicap ou une maladie invisible ( voir les deux à la fois) et ça ne concerne que les personnes dont je connais les difficultés. On devrait tous s'y intéresser.
@@ninac.7814 certes mais le "spectre" est large, et sans vouloir établir des échelles de valeurs, il y a des maladies invisibles plus gérables que d'autres (si je prends mon propre exemple, moi qui en ai plusieurs, il y en a que j'oublie très facilement et d'autres beaucoup moins, si je n'avais que les plus vivables est-ce que ce sujet m'intéresserait tant que ça ? Aucune idée).
Juste un mot sur l'autisme , et le diagnostic tardif chez les femmes. Cherchez simplement les raisons de ce problème . On trouve maintenant de nombreux artcles qui expliquent ce phénomène spécifique.
Bravo et merci de sensibiliser à la maladie et au handicap.👍👍👍💙.
En couple avec qq'un amputé fémoral droit, et moi-même atteinte d'endométriose diagnostiquée depuis 1an, ( j'ai 37ans ), ça m'a fait énormément de bien d'entendre tout ça, c'était très intéressant.
On ne demande pas la pitié, juste d'être moins jugés.
Ça faisait des années que je souffrais sans savoir pourquoi, avec tout ce que vous avez décrit comme conséquences ( travail, vie perso...), et vraiment, les réflexions des proches et de certains soignants sont ( pour moi ) une bombe atomique pour la santé mentale, faut être costaud pour supporter notre état, avec tout ce qu'il peut impliquer comme " désagréments " et gérer les incompréhensions constantes d'une grande partie de la société quand nous même on ne se sent pas forcément à l'aise avec ce " truc ". Merci encore, à vous et aux intervenants.
Émission très intéressante et instructive. Outre les médecins et psychologues qui œuvrent pour le traitement et le mieux-être des patients dans leur quotidien, peut-être que ce sujet des maladies invisibles devrait faire l’objet d’une sensibilisation forte de la médecine du travail qui est censée traiter des risques psychosociaux (RPS) et des troubles musculo-squelettiques (TMS) qui peuvent s’y ajouter, voire les accentuer. Je ne suis pas médecin mais en tant qu’entrepreneur, c’est un sujet qui m’intéresse et qui a trait à la qualité de vie au travail (QVT) qui est malheureusement trop souvent négligée et qui ne se règle pas par plus de babyfoot en open space.
Hâte de regarder ça. J'espère qu'il y a des progrès en la matière, étant concerné (handicap invisible à cause d'une maladie orpheline), c'est un peu l'espoir qui disparait au fur et à mesure que la quantité de médocs augmente.
Et surtout se demander pourquoi de plus en plus de maladies, alors que la médecine avance
@@calista7731Bonsoir, je pense que c'est justement l'avancée de la médecine et des technologies qui permet d'augmenter les dépistages, et donc le nombre de malades.
@@calista7731 Il n'y a pas de plus en plus de maladies, il y a de plus en plus de diagnostics. Mes soucis je les ai depuis très longtemps, certains depuis la naissance, mais diagnostiqué qu'il y a quelques années.
@@calista7731 on vit de plus en plus vieux aussi, la majorité des handicaps sont acquis et non de naissance.
Merci pour cet entretien avec les 2 spécialistes. Un sujet laissé souvent de coté.
Merci a vous 👍👌👏
Je ne sais pas trop commenter à chaud, donc je ne le fais que maintenant. Encore une excellente soirée passée devant la Tronche en Live. Je suis moi-même concernée par le sujet, et je trouve l'approche du sujet que vous avez eue avec vos intervenantes très intéressante. Merci pour ce live !
encore et toujours une excellente vidéo et des intervenants à la hauteur !! merci la TeB .Merci Acermendax pour votre travail .
Émission très intéressante.
Je regrette juste que la "vie quotidienne" des concernés n'ait pas trop été abordée. Là, il a surtout été question de l'aspect médical, et je me doute que ça représente une part importante du quotidien. (Après dans les commentaires il y a eu des témoignages intéressants).
Merci d'avoir transmis ma question, sur les enseignants. Nous sommes très mal formés, et s'il existe des formations en interne, j'avoue faire très peu confiance à l'institution pour parler de ces problématiques (Disons que si c'est du même tonneau que la formation sur l'esprit critique, on est pas sorti des ronces).
Enseignante en lycée pro j'avoue que je me sens un peu démunie dans certaines situations :
Je pense à cet élève très motivé mais avec une pathologie incompatible avec le maniement de machines dangereuses (heureusement pour lui, cela l'a motivé pour poursuivre son traitement et il a pu continuer dans la voie choisie et le métier de ses rêves)
Je pense à l'élève multi DYS dont les parents ont fait toutes les démarches, nous ont expliqué les choses, mais qui refuse d'être traité différemment en classe devant ses camarades. Dans ce cas on écoute l'élève ? Les parents ? (Perso j'essaye d’intégrer le plus possible les adaptations pour tous même ceux qui n'en ont pas besoin, comme ça l'élève n'est pas traité différemment, mais ce n'est pas toujours possible)
Je pense à l'élève, avec un mot de la maman pour dire qu'il est TDAH, mais sans aucun certificat ou suivi médical, juste de l'autodiag. Comment faire la part des choses entre le vrai handicap + errance médicale et l'ado de 16 ans qui se comporte mal en classe en étant couvert par les parents? (pour le moment, en attendant les retours de l'infirmière scolaire, je propose les mêmes adaptations que si l'élève était reconnu, et s'il ne s'en empare pas et ne commence pas un parcours pour reconnaitre les choses, alors seulement je le mets dans la seconde catégorie)
Plus personnellement, merci de mettre en lumière cet aspect et de montrer que ce n'est pas anecdotique. Depuis que je cherche des éléments sur le TDAH pour mes élèves, je réalise que j'en coche certaines cases (un bon nombre en fait). Ainsi que certains membres de ma famille (mon père en particulier). Mais quand j'en parle autour de moi c'est "Arrête c'est pas à presque 40 ans qu'on se découvre ça", "Tu cherches des excuses car tu ne fais pas d'efforts", "Ce sont des situations rares et spécifiques, statistiquement il y a peu de chances que ça te concerne, ou alors ça concernerait tout le monde" voire "oui c'est à la mode en ce moment, tout le monde se trouve un trouble". J'hésite à aller consulter un professionnel, ça serait déranger pour rien alors que des personnes qui en ont plus besoin que moi ont du mal à avoir des rendez vous. Si je saute le pas un jour, ça sera en partie grâce à des mini incitations à creuser le sujet (et cette émission en est une), donc, encore une fois : merci.
(et désolée du pavé )
Pour la vie quotidienne j'en ai déjà fait des caisses pour prévenir avertir et sensibiliser partout où je pouvais et d'autres le font aussi sur leurs chaînes blogs ou dans les groupes de paroles IRL ou pas mais c'est vrai que là ça manquait un peu car les soucis qu'on rencontre avec la médecine ou les assos supposées nous aider c'est qu'un fragment.
Pour ce qui est du TDAH, un ami a été diagnostiqué à 37 ans. Ça a changé sa vie d'avoir un mot sur le décalage qu'il ressentait vis à vis des autres et d'avoir accès à un traitement. Donc oui, c'est possible et si vous avez un doute, l'avis d'un spécialiste sera beaucoup plus rassurant que ceux de proches.
En ce qui concerne le fait d'appliquer les aménagements à tous les élèves si possible : il y a quelques années, dans l'école où sont mes enfants, a été scolarisé un petit enfant autiste. Le fait de faire profiter les autres enfants des aménagements (du casque antibruit aux polices d'écriture spécifiques en passant par les écrans pour s'isoler) a permis d'aider à l'intégration de l'élève mais aussi d'en faire progresser d'autres, du point de vue du comportement comme des progrès scolaires.
Salut, je suis enseignante aussi, je viens d'être diagnostiquée tdah, niveau très sévère. J'ai 41 ans... Je comprends bcp de choses et ça m'a soulagé de savoir ce qui clochait chez moi. Pourquoi je suis tout le temps stressée, à côté de la plaque, pourquoi je me perds tjrs en voiture, pourquoi je n'arrive pas à m'occuper de mes papiers, pourquoi je tombe malade constamment, pourquoi je fais des crises de panique de peur d'avoir oublié quelque chose... Je comprends qui je suis et je me sens plus proche que jamais de mes élèves dys. Fais les tests, au moins tu seras fixée même si c'est un peu cher. Ça vaut le coup de savoir.
Merci beaucoup pour cette émission essentielle. Si je peux me permettre un conseil, un représentant d'asso de patients aurait été bienvenu pour un point de vue plus interne sur le sujet. Encore merci !
Merci pour cette émission et cette tentative de mettre en avant ce genre de maladie. Aillant moi même des douleurs neurologiques principalement dans les membres supérieurs et malgré une opération du nerf ulnaire, je peux l'expérimenter au quotidien ... Quand on vous prend pour un feignant alors qu'à cause de ces soucis de santé on a déjà perdu son travail, qu'on n'est plus en état de faire les travaux dans sa maison, que juste conduire votre vous provoque des douleurs ... et bien sûr cela n'est pas jugé suffisamment handicapant pour la MDPH pour avoir le droit à l'AAH, donc on se retrouve dans une situation de précarité financière, physique, et forcément morale à force.
Un des gros soucis est aussi l'errance médicale en effet, il a fallut déjà trois ans pour trouver de manière visible une atteinte des nerfs chez moi par exemple. Quand vous arrivez chez le médecine en indiquant vos douleurs (je ne pouvais même plus pousser une porte battante sans avoir mal par exemple), bah on vous renvoie au travail avec des anti douleurs, avec au mieux quelques examens à passer plusieurs mois après...
La MDPH c'est un mystère faut être dans les clous. Maladie rare = on sait pas c'est trop bizarre. Perso je ne peux absolument pas conduire et j'ai même pas eu une simple reconnaissance. Donc RSA mais les soins sont très chers puisque rare alors faut batailler pour espérer avoir des remboursements, sans compter qu'on voit souvent consulter loin de chez soi enfin l'engrenage, vous savez quoi.
Un collègue m'a expliqué que la MDPH s'était assise sans broncher sur l'avis médical du spécialiste de sa pathologie rare ( moins d'une dizaine en France, je crois). C'est quand il a eu besoin d'une canne qu'il a pu faire accepter son dossier.
@@lechevroeilsecdukalahari5500 C'est tout à fait ça ... quand on se tape plus de 200km pour passer un examen bah faut sortir l'argent de sa poche ... après bon en France on est pas les plus à plaindre.
Personnellement j'ai eu le droit à la RQTH, mais honnêtement ça change pas grand chose ... je galère à trouver une entreprise où faire mon BTS pour me reconvertir là ... le seul avantage est de pouvoir faire un apprentissage à plus de trente ans.
@@ninac.7814 C'est un peu le soucis ... faut rentrer dans les petites cases ... mes soucis de nerf ont été provoqués par mon ancien travail, et bah maladie pro non reconnue car mon poste était pas standard comparé à l'intitulé du poste ...
@@Bluephenix666 Je connais l'idée : ma mère(auxiliaire puéricultrice) a développé une allergie aux ammonium quaternaire. C'est reconnu maladie professionnelle pour les sages-femmes mais pas pour les auxiliaires alors que les auxiliaires peuvent aussi se retrouver au bloc opératoire.
TSA, merci 2000X pour traiter ce sujet.
Je vous recommande la bd la différence invisible de Julie Dachez qui traite du TSA tardif chez l'adulte et les difficultés notamment dans le monde du travail.
Malheureusement plus très à jour, l'autisme Asperger n'existant plus. Même si le reste correspond à la vie de certains TSA, c'est le point le plus critique qui fait défaut.
Je trouve que ça reste assez pertinent pour une première approche sur le sujet.
Nonobstant les nombreuses difficultés de parcours médical et administratif que vous avez évoquées et que rencontrent les enfants porteurs de handicap(s) ou de maladies chroniques et leurs familles notamment au cours de la scolarité en école ordinaire, j'ai un vrai espoir, en tant qu'enseignante en primaire concernée, et maman et amie concernée aussi, que ces nouvelles générations d'élèves, maintenant habitués dès le plus jeune âge à vivre avec leurs camarades qui sont dans ces situations complexes, seront une fois adultes plus ouverts et enclins à faire bouger toute la société dans le bon sens et surtout plus vite. J'ajoute qu'hélas à l'école, la médecine scolaire et la formation des enseignants sont moribondes : ce que j'apprends de ces questions, je l'ai le plus souvent appris seule, par recherches, lectures et expériences personnelles ou partagées, ce qui peut parfois amplifier le risque de mal se renseigner et de tomber dans des pseudo-sciences. Merci beaucoup aux intervenantes et à la TeB pour ce sujet ❣️
Merci pour la vidéo, en tant que handicapé invisible ça fait plaisir de voir le sujet abordé même si certains points manquent à mon goût de traitement. Les rapports de l'onu sur le traitement des personnes reconnues handicapées par exemple, qui sont assez édifiants, et aussi, hors des handicaps invisibles génétiques -même si c'est très important et intéressant- ceux liés à des accidents qui ont leur propre lot de conséquences physiques, mentales et sociales qui ont été effleurees quand tu parlais des réanimations mais qui sont bien plus vastes que ça.
A titre personnel, mon accident m'a valu du coma, à eut des conséquences dramatiques sur ma vie entière à cause de ma vie de solitaire de l'époque (là pour le coup c'est très très spécifique, je suis pas certain qu'on soit des centaines à se retrouver sdf suite à un accident de la route 😅), mais en dehors de ça il me vaut surtout des cauchemars récurrents où je revois l'instant où j'ai traversé le pare brise de la personne qui m'a percuté, un isolement monstrueux de part les risques que le simple fait de l'action de me tenir debout me fait subir, des deux décennies de traitement dont j'ai eu besoin pour surmonter la phobie de la route causée et calmer un peu la colère mais aussi la honte et le sentiment d'impuissance que ça a fait naître sans même parler de la peur de l'accoutumance quand on suit pendant des décennies un traitement anti douleur à base de morphine.
Je dis pas ça pour me plaindre ou me mettre en avant, je l'expose parce qu'ayant suivi une formation de réorientation et une de reconversion j'ai rencontré des dizaines de personnes dans mon cas et que ce sujet me semble important aussi. Je m'avancerai pas à sortir des proportions de handicapés suite à un accident ou à une maladie génétique, déjà je les connais pas du tout et ensuite c'est pas un concours, on a tous nos bagages et nos casseroles qui sont bien assez lourds comme ça.
Par contre, pour les valides qui fréquentent des personnes ayant subit un accident qui les a laissés amochés, il faut savoir qu'on a aussi des traumas qui nous sont propres et que parfois vous pouvez blesser sans le vouloir, voir en voulant aider. (Pendant très longtemps j'ai été salement blessé à chaque fois qu'un proche faisait un truc pour moi dont j'étais plus capable sans même m'en parler, pour m'aider, je prenais ça pour un vrai affront, une façon de me mettre le nez dans mon incapacité et même maintenant ça pique toujours un peu parce que ça me met devant ce que j'ai perdu et me force à l'admettre. )
Aider l'autre, oui, c'est très bien, c'est génial même, mais avant de l'aider il faut communiquer absolument, parce que des fois votre aide risque d'être ressentie comme un bon gros coup de couteau dans le dos par certains handicapés.
Ça a été dit dans la vidéo mais c'est important de le redire, avant toute action et avant tout jugement de l'autre, communiquez avec, ne serait ce que parce qu'il saura mieux que vous ce dont il a besoin comme aide. (Ca vaut aussi pour les handicaps visibles d'ailleurs, le nombre de fois où des gens "aident" des déficients visuels qui n'ont rien demandé et leurs causent des soucis plus qu'autre chose chaque jour par exemple est assez dingue).
Après je chipote, cette émission était déjà un gros morceau dans la bonne direction et encore merci d'avoir abordé le sujet avec beaucoup de pertinence dans tes questions.
C’est très difficile de faire comprendre que la fatigue physique est là et, par exemple, à 14h on doit s’allonger sinon les douleurs peuvent devenir incontrôlable. Dans ce que je viens d’écrire je parle de moi. Depuis 9 mois j’ai une maladie étrange qui n’a même pas de nom. Mon cerveau est en train d’oublier tout ce qui touche à la motricité. Ma jambe gauche est fortement touchée et la droite commence gentiment à s’endormir. Mais tout ça est accompagné de douleurs neurologiques et musculaires. Par exemple, faire comprendre à ma femme que faire une petite promenade est parfois impossible. Chaque jour les douleurs et les capacités motrices sont différentes. Et faire comprendre ça à mon entourage est vraiment difficile. Il y a quelques mois, une personne m’a dit « on a l’impression que tu fais exprès ». C’est vexant et énervant quand chaque jour est une lutte contre les douleurs et la capacité de marcher. On doit me croire sur parole. La seule « preuve » que j’ai c’est 3/4 de mes muscles ne fonctionnent plus dont je ne peux plus les solliciter. Parfois je dois montrer que je n’arrive plus à contracter une partie de mes quadriceps. Et je trouve humiliant de devoir montrer que je dis vrai et que je ne fais pas semblant juste pour être allonger sur son lit. Et la maladie avance assez rapidement…
Quelle tristesse... Et aucun diagnostic ? Oui, on doit toujours avancer ses preuves, insister, voire s'exhiber (je l'ai encore fait il y a peu pour "prouver" que j'avais une maladie au ventre très gênante). J'espère qu'un jour les médecins mettront un nom sur cette pathologie car ça doit être très angoissant.
Acermandawmx, pour être touchée par le handicap invisible, il est vrai que le manque de temps des médecins ou la façon de parler peut jouer pour se tourner vers les pseudo médecines mais il y a surtout l'espoir : là où la médecine scientifique donne des diagnostics pas toujours réjouissants, d'autres vendent l'espoir de la guérison. Perso je pense que ce fait est énorme pour se retrouver dans ces pseudo médecines
On pourrait refuser un traitement sans que la raison soit le déni de la maladie. Mais par exemple subir une chimio qui te ferait gagner 3 ans de vie, mais faut encore pouvoir évaluer ces 3 ans, si ils seront agréable ou dans la souffrance due au traitement...
La j'ai ma grand mère de 83 ans avec un cancer de la peau au nez, ou faudrait en couper un gros morceau, et poser une prothèse et faire un peu de chimio. Et dans ce cas la, est il vraiment utile, en bénéfice risque et confort de vie ensuite, de faire tout ce traitement... Tout dépend d'à quel point ce cancer sera "handicapant" et invalidant pour elle... Mais ce que je veux dire c'est que décider de traiter n'est pas tjs la meilleur solution, il me semble que ça se discute avec la personne(quand elle en est encore capable mentalement)
En france le malade a le choix d'accepter ou de refuser les soins, que les raisons soient religieuses ou par croyance ou non. Le problème se pose surtout quand une personne refuse des soins pour ses enfants ou un parent malade qui n'a plus toute sa conscience. Là c'est un vrai problème
Merci !
Juste, merci .
Je suis autiste de haut niveau… c’est un handicap invisible… je suis passé pour un naïf qui manque d’empathie et qui a de grosses difficultés sociales jusqu’à mon "diagnostic" à l’âge de 52 ans !
bonjour. Souffrant d'un trouble de la mémoire récemment diagnostiqué (après avoir pris ça pour un caractère de "tête en l'air") je vais regarder cette émission avec attention. Merci.
Bonjour
Est-ce que vous savez à quoi est dû ce trouble de la mémoire ou le nom de ce dont vous souffrez ?
@@veromescla4445 bonjour.
Il n'y a pas de nom. Juste un diagnostic de "mémoire de travail insuffisante" .
Pour la cause, je n'ai pas consulté de spécialiste, mais j'ai eu une naissance difficile.
@@clicclac3 désolée pour toi. J'ai des problèmes de mémoire aussi mais c'est dû à un handicap bien identifié qui me pourrit la vie. J'espère que tu trouveras de l'aide auprès de la médecine
Moi mon côté "tête en l'air" à été explique par un diagnostic de tda sévère. Ça implique la mémoire de travail aussi.
@@isabelle-qd9yc bonjour. Merci pour votre réponse. Je vais en parler à mon psy, je suis un peu inquiet de me reconnaître assez fidèlement dans les symptômes du tda sans hyperacrivité... 🤪
Dans tout ça je me demande aussi si d’autres malades comme moi sont en froid avec leur entourage proche à cause de la maladie. Moi j’ai mes propres parents qui sont dans le déni et qui me mettent en danger ça a fait déjà plein d’histoire assez dures à porter et je suis comme un équilibriste car que faire : rompre totalement les liens va faire des histoires et accepter leur invitation comme ils vivent comme si tout allait bien met mon restant de santé en danger et peut aussi faire des histoires.
Car ce qu’on dit trop peu c’est que c’est pas seulement vis à vis du corps médical que c’est difficile mais tous les jours quand on a un truc "invisible" très dur à gérer (je peux détailler si besoin mais je le fais déjà dans ma chaîne) : dans l’espace extérieur et même chez moi c’est pas facile car je peux pas toujours y rester à cause du voisinage qui peut me mettre en danger aussi.
Je n’ai aucun cocon et j’ai déjà failli dormir à la rue tellement c’était pire pour mes yeux d’être ailleurs. Juste parce que j’ai un truc rare qu’on m’écoute pas et qu’on ne prend pas en compte mes besoins qui sont simples à identifier et cibler.
(Les gens, je vous jure que juste pas mettre de parfum juste quand vous savez que vous allez me voir ou ne pas sortir de détergents c’est pas la fin du monde^^)
Merci beaucoup pour ce sujet très important !
C'était intéressant mais personnellement je trouve que vous avez beaucoup plus parlé des maladies rares et les intervenants ont l'air d'être spécialiste du sujet, mais on a pas insisté sur les autre maladies, troubles, handicaps etc De mon parcours il y aurait beaucoup de choses à dire et de la maltraitance du monde médical envers leurs patients.
Étant une personne autiste et ayant d'autres troubles du neurodéveloppement, en plus associé d'une maladie de Lyme au stade 3 chronique j'ai vécu dans tous cela de l'errance médicale dans les deux cas.
Je vais donner un exemple pour l'autisme par exemple où l'on m'a coller l'étiquette d'un enfant égoïste, turbulant, qui ne parlait pas à la maîtresse pendant 1 ans en maternelle, un enfant fusionnel avec sa mère, débile, attardé etc etc et bien j'ai été diagnostiquer à 23 ans comme ayant un trouble du spectre de l'autisme et vous imaginez les années de combat par ma mère pour tout ! Sans savoir ce que j'avais ! Le psychiatre de l'époque avait juste dit que c'était l'école qui n'était pas adaptée à moi, et il a été dit plus tard que j'étais juste quelqu'un de timide et réservé ! Ma mère avait pourtant alerter les médecins etc etc personne ne l'a écouté et prise au sérieux ! Heureusement que le psychiatre et pédopsychiatre qui m'a diagnostiquer autiste a été là et à surtout écouté !!! Ce qui a permis le diagnostic avec tous les testes que j'ai passé !!
Donc déjà première errence médicale !
Ensuite la maladie de Lyme pareille !!
Mon état s'est dégradé d'année en année on a mis 6 ans avant que je sois diagnostiquer !!! On m'a diagnostiquer tout et n'importe quoi sans prendre en compte l'ensemble de mes symptômes !
J'ai été mordu par une tique qui était sur mon cuire chevelu que nous avons retiré sans tire tique et nous ne savions pas que la tique pouvait provoquer des maladies ! J'ai été mordu aussi à l'age de 1 ans par une tique. Le corps médical n'y ont pas pensé une second ils ont même réfuter le diagnostic posé avec la positivité dans mes analyses de sangs de la maladie ET co-infections en plus ! Et pendant ce temps j'ai eu des médecins qui m'on dit : - Lève toi et marche, quand t'aura envi de marcher tu marchera (de la part d'une médecin interniste)
- Si vous êtes fatigué c'est parceque vous ne faite rien de vos journées (de la part d'une médecin en rééducation)
- tape dans les mains aller !! Moi je peux le faire !! (de la part d'une neurologue)
Alors quand je vois cette émission je ne peux pas m'empêcher de souffrir !!! De voir cette optimisme et d'avoir mon vécu qui est juste inacceptable !!!
Aujourd'hui Heureusement j'ai un suivis qui me correspond !!
Malheureusement même des maladies très graves et mortels ne sont pas accepté pour les testes pré implantatoire. Ce qui est terriblement dur à vivre pour les futurs parents.
Comment faire des enfants lorsque l'on sait qu'on les condamnes ??
Le milieu social de départ malheureusement fait que le milieu médical ne cherche pas et on fois vivre avec ça sans jamais être reconnu par personne :(
C'est quand on écume les hôpitaux qu'on a vraiment l'impression d'être rien qu'une grosse bouse souvent.
Pour le diagnostic de mon fils multi dys, on en est à 380€ non remboursé. Le bilan orthoptiste et l'ophtalmologiste seront remboursés mais pour l'ergothérapeute et le psychomotricien, la mutuelle nous rembourse 5 séances à 50€ qu'on ne peut obtenir qu'à l'issue du bilan.
On a les moyens de payer ça mais dans la rue en face, le petit dernier a besoin des mêmes bilans et plus encore. Ils n'ont juste pas d'argent pour payer.
Le résultat, c'est un retard de diagnostic et par conséquence un retard de prise en charge qui fait que le petit est persona non grata en périscolaire et à la cantine et que l'apprentissage des bases est compliqué car il n'y a pas d'aesh disponible pour lui dans la classe. Donc oui, le milieu social où on évolue à un impact sur la prise en charge et l'évolution du handicap et de la maladie.😕
La où mon fils bénéficie de casque antibruit et d'endroit où il peut être au calme, le voisin a une réputation de sale gosse.
@@ninac.7814 si vous parlez des casques de chantier, en fouillant bien, c'est trouvable, j'en avais eu un à 1€ en brocante (oui, je dors avec quand mes voisins sont là... en plus des bouchons :()).
D'après la psychologue, TOUT les troubles médicaux ont donc en partie une origine ou un lien avec la psychologie ?
Moi même ayant des douleurs chroniques expliqués par la médecine, je suis très mal a l'aise face a des psychologues qui sous entendent ça. Comme si la psychologie était toute puissante et pourrait même expliquer l'origine des cancers, la sclérose en plaque les migraines héréditaires etc
Soulager les effets des douleurs et du handicap sur la psychologie, le stress et tout un tas d'éléments psychologiques liés au trouble, certes, mais en quoi le psychologue prétend tout pouvoir comprendre, c'est un peu une dérive idéologique non ? En plus d'être culpabilisant et de pouvoir créer des tocs de questionnements existentiels vides de sens sur sa vie et son passé
Bonjour, ce n'était pas le sens de mon propos, je me suis peut-être mal exprimée. Je disais qu'on peut difficilement séparer corps et psychisme : lorsque l'un va mal, ça impacte l'autre et lorsque l'un se sent mieux, ça aide de l'autre côté. Lorsqu'on souffre d'une maladie somatique cela impacte le moral. De la même manière, lorsque je vis un stress intense par exemple je peux ressentir des douleurs dans mon corps.
Je vous rejoins sur le fait que le psychologique n'est pas à l'origine de tout. Loin de moi cette idée.
J'espère avoir clarifié mon propos et vous remercie d'avoir partagé votre réflexion.
@@Claire-CecileMichon Oui effectivement je suis d'accord avec vous. J'ai sûrement mal interprété de mon côté
Je faisais cette remarque car j'ai été témoin de psychologues par exemple qui suivaient les idéologies de natasha calestreme, qui prétend que même les cancers ont une signification par rapport au patient. Une idée assez populaire pendant le confinement avec beaucoup d'influence sur les réseaux et je pense que ça fait beaucoup de mal
J'entends aussi beaucoup de gens exprimer cette idée que tout trouble comporte une signification, et j'ai le sentiment que cette idée peut provenir parfois de psychologues / psychiatres.
De mon côté j'ai dû changé plusieurs fois de psychologues pour me soutenir dans mes troubles à cause de ce genre de propos... c'est assez chronophage et finalement ne fait que me rajouter des tensions 😅
@@totoss5004 j'ai souvent connu ce genre d'accusation lorsque je je souffrais physiquement de quelque chose. Les médecins, mais aussi l'entourage, en profitaient pour me dire juste anxieuse... à cause de mon mode de vie qui ne leur plaisait pas.
@@chawarma1048 oui c'est intéressant, effectivement les personnes qui souffrent de handicap ou maladie peuvent être souvent infantilisés, et mal compris...
Finalement c'est souvent ceux qui ont eux même vécu ces soucis ou qui connaissent des proches dans ce cas qui sont davantage empathiques, et comprennent que même avec de la volonté c'est pas toujours si simple
merci
Y a la peine de ne pas être compris, puisque ça se voit pas, d'être pris pour des feignants, des personnes de mauvaise volonté, ou incapables car idiots... Bref, plein de choses sympas
Peut-on avoir en description ou en commentaire épinglé les liens de sites qui ont été partager durant ce TenL ?
Merci beaucoup
C'est fait :-)
40:16 une personne m'a raconté des que lorsque il a cherché un diag pour sa fybro on lui a dit que c'était dans la tête et on l'a envoyé voir un psy. Bien souvent lorsque les gens se peignent qu'on leur dise que c'est dans la tête, c'est qu'on leur dit ça de manière abusive sans forcement chercher les séquelles biologique qu'un traumatisme psy peut causer. Guérir de ses trauma ne ferra pas guérir de la fybro
Ca peut être aussi pour attaquer notre mode de vie pour peu qu'il ne plaise pas moralement à la majorité. Ou alors, si on est une femme par exemple, on nous juge un peu plus facilement anxieuse et chochotte, le genre "elle en fait trop pour pas grand chose".
J'ai actuellement un nouveau souci de santé qui se voit et qui est assez connu et pour la première fois en vingt ans on me croit, on me prend au sérieux, on ne plaque pas non plus le terme "stress" dessus, aucune projection, rien (juste quelques conseils bidon mais c'est moins vexant déjà je trouve). Et franchement ça soulage même si les douleurs persistent.
Bonjour. Merci pour cette vidéo. Par rapport à cette horrible phrase de « c’est dans la tête », il ne faut pas négliger que c’est souvent les proches qui vont la sortir. Combien de patients avec une maladie auto immune se sont fait cataloguer par leur propriété famille ! Par tata Simone à noël ou le collègue de travail qui s’occupe des affaires des autres…
Je suis complètement d’accord avec ce qui a été dit. De mon côté, quand je suis face à des patients qui ont une pathologie aggravées par le stress, induit par un événement de vie grave (syndrome post traumatique), une souffrance physique et psychique (parce que la douleur impacte négativement le psyché
Et abaisse le seuil de tolérance), ou un trouble « neurofonctionnel », c’est à dire qu’il n’y a aucune cause retrouvée et qu’on s’oriente vers des troubles uniquement créés par le patient (de manière inconsciente), j’essaie toujours de désamorcer cette horrible phrase en disant « je n’aime pas dire que c’est dans la tête…. Mais TOUT EST DANS LA TÊTE!! Si je respire, c’est dans la tête, pour bouger mon bras, c’est dans la tête… donc oui, quand ça ne va pas, ça aggrave les symptômes, parce que ça induit une grosse activité dans le cerveau qui va stimuler la zone qui vous donne les symptômes ! donc, il est important de prendre soin de sa tête. Tout ce que vous vivez est, en soi, une situation tellement difficile, qu’aller voir quelqu’un pour aller mieux n’est pas une faiblesse »
Bien sûr, il y a des c*ns partout, y compris dans le corps médical, alors, n’hésitez pas à allez voir quelqu’un d’autre si l’écoute n’est pas présente.
Merci.
Pour remplacer le fameux "c est dans la tête" major mouvement dit (en tout dans la kinésithérapie) vous avez un problème de notre système de régulation de la douleur
Le rôle de la MDPH n'est pas de poser un diagnostic, Mais d'après un dossier établi par des médecins, d'évaluer le degré du handicap. Se présenter à la MDPH en disant, Je présente un handicap, ça ne sert à rien.
Top :)
Oui, moi l'handicap est invisible et de +, je n'ai pas une maladie précise en soit, mais pourtant reconnu handicapé complet, en belgique on dit + de 66%.
Mais j'ai été mis sur la mutuelle jusque l'age de la pension de 65 ans. Quand on est handicapé, sans maladie spécifique, c'est bien + compliqué, car vous ne recevez aucune aide(le min par la mutuelle, 1100€ par mois et rien de la vierge noir qui en général ajoute des € suivant les maladies), et pourtant vous etes bien + bloqué, et non autonome que bien des gens mis handicapé, et étant pourtant bien + adapté à pouvoir vivre seul que moi.
C'est quoi la vierge noire ?
@@lechevroeilsecdukalahari5500 un complément à la mutuelle
On ne peut pas imposer une pratique médicale ? Et les vaccins COVID 19 de Pfizer ? Moi, je voulais les vaccins cubains, russes, chinois, je suis super pro-vaxxx !
Moi j'ai une maladie génétique rare la ( neurofibromatose de type 1) que je nes pas u de manière ereditair et j'aimerais bien trouver savoir si il y a des site de groupe de gens qui l'on pour parler du ressenti si quelqu'un horai des piste merci pour la vidéo
Bonjour à tous,
D'abord j'aimerais dire que handicap invisible est soit un non sens soit un oxymore...
Un handicap est une chose limitante, et donc, dans la zone limité par définition il est visible...
Ou un non sens, parce qu'un mec en fauteuil dont le métier est téléphoniste, dans son boulot son handicap est invisible...
Après j'aimerais dire qu'il manquait à mon avis la personne la plus importante de cette question à savoir le malade ou l'handicapé dans ce TenL, il y aurait sans doute eu sa place...
J'aimerais enfin vous conseiller la playlist Austime & Handicap de la chaîne Alistair - HParadoxæ
En vous remerciant de m'avoir lu, je vous souhaite une bonne continuation.
Parfois on peut être limité par quelque chose dans pour autant que cela soit perçu par l'extérieur comme quelque chose qui relève du handicap. D'où la nécessité d'informer quand on peut.
@@chawarma1048
Salut...
Ahhh mais ce n'est pas parce que vous ne regardez pas et/ou que vous ne voulez pas voir que c'est invisible... Ne vous méprenez pas voyons!
Ca fait presque 40 ans que, pardon pour la grossièreté je "chie des bulles carrés" parce que personne ne veut regarder et qu'on me reproche a postériori de ne pas être normal alors vraiment... ne vous méprenez pas.
Ce n'est plus de la colère c'est de la haine, que j'ai développé à mesure du temps à l'encontre les normaux car ce n'est pas une question de vision mais de volonté de ne pas voir!
Oui, je sais... Je suis un mauvais handicapé je me plains... oui! Come on baby, let's go party...
Juste deux exemples(mais en 40 ans je pourrais les multiplier hein??)...
J'étais aux services sociaux(l'équivalent de votre rsa) et j'ai dis d'entrée de jeu à mon dernier patron(contrat d'insertion socio-professionnel... un contrat d'esclavage...) qu'étant une quiche au niveau organisationnel je ne signerai jamais plus qu'un contrat à 50% histoire d'être sur de pouvoir rattraper si je me foirais à un moment ou un autre, ce qui allait très probablement arriver.
Je me suis fait virer quelques mois plus tard en m'entendant dire je ne lui avait pas dit que je pouvais être absent...
Je souffre également d'un sspt et en phase diagnostique ma médecin m'a envoyé faire un test au CHUV, ce qui m'a coûté 10% de mon "salaire" de l'époque en transport pour aller faire un test que j'avais fais 6 mois auparavant dans la ville d'à coté de chez moi...
Quand je lui ai reproché elle m'a dit en substance que ça ne devait pas être le même test car les temps d'examen étaient trop différent aux deux endroits, ce qui était correct, le test au CHUV était en deux partie, deuxième partie que je n'ai pas pu faire car je suis asthmatique...
Alors pour le cas où vous ne l'auriez pas vu je précise que c'est ma médecin hein, qui me prescrit mon spray pour l'asthme... Je précise aussi à toutes fins utiles que c'est limitant, moins 10% de salaire à l'équivalent de votre rsa....
Si je le sais, que je souffre d'un sspt c'est que j'ai eu... la chance(?) de sortir de mes gonds avec mon éducateur, ce qui m'a conduit à être particulièrement inconvenant avec ma médecin en sa présence, m'offrant la possibilité de me faire diagnostiquer... visiblement elle a tellement peu apprécié que je m'en prenne à elle qu'elle m'a octroyé l'hospitalisation qu'elle m'avait proposé un an auparavant...
j'ai été coopérant 17 ans sans que rien ne bouge(et je ne compte que, depuis ma majorité), et il a fallut 4 jours, pour poser un diagnostique.........
Dans ces deux cas on pourrait parler de handicap invisibles, et dans aucun d'eux rien n'est plus faux.
A présent si vous avez des exemples précis et pertinents... évidemment je suis tout ouie(oui comme l'oie de Louis).
En vous proposant de prendre bonne note de ce qui précède, je vous prie d'agréer l'expression de mes salutations distinguées.
Content vers la fin d'entendre qu'elles conseillaient d'autres alternatives que la médicamenteuse et sur ce sujet la la TEB est un peu trop "bornée" et aura + souvent de la rejeter que de le faire, meme si l'aide n'est que placebo, quand ça aide le patient, et que ça ne supprime pas le traitement du docteur... Et un patient peut décider de ne pas suivre le traitement médicamenteux si il estime que le bénéfice risque et confort de vie restante, doit se mesurer...
Elles disent le bon mot "tant qu'on reste en lien" avec le médecin, il ne faut pas hésiter à tester d'autres choses...
Parce que trop souvent la TEB en partant d'un bon sentiment, pense trop souvent qu'on est bête et pas assez adulte pour décider par nous même du traitement qu'on estime pouvoir supporter...
Le patient à part qq exceptions ne sont pas con au point de croire que des jus de fruits fait repousser un bras... Mais il sait aussi que pour la santé, c'est meilleur que la plupart des bouffes toute faite des grandes surface...
@@peacetv6847Pour ma part, je n’ai jamais eu ce sentiment de la part de la TEB.
@@peacetv6847 vous inquiétez pas pour ça tout le monde nous y pousse et j'ai toujours trouvé ça très vexant que même au centre de la douleur on m'envoie voir des thérapeutes bien chers (je suis au RSA) au lieu de juste écouter ce que j'ai vraiment et m'autoriser un médoc efficace.
@@lechevroeilsecdukalahari5500typiquement, le médecin qui vous envoie chez l'ostéopathe quand vous lui parlez de vos douleurs chroniques...
Caractéristiques génétiques et discrimination au travail, la réponse à la crainte de la Tronche en biais : th-cam.com/video/NSy-_bZDXq8/w-d-xo.html
Sujet complexe
Des algo font déjà des diagnostics . Exemple vpour des prises de sang😊
Pour le coup, je ne suis pas pour changer le pictogramme des places de parking pour handicapés. Le principe de ces places, c'est d'être plus près de l'entrée et d'être plus larges pour permettre la descente des fauteuils de la voiture. Donc, pour le coup, ça me paraît censé de limiter ce type de place uniquement aux handicapés moteurs, et le pictogramme du fauteuil fait sens (même si il ne recouvre pas toutes les réalités des handicaps moteurs). Dans tous les autres contextes...
Oui mais il faudrait aussi des places réservées pour d'autres handicaps. Ex: j'ai un tda très sévère, je suis incapable de trouver une place en ville. La dernière fois, j'ai amené mon petit garçon à un rdv médical, j'ai mis 3h à chercher une place et quand il y en avait, je les ratais car j'étais incapable de rester concentrée. Je ne pouvais pas prendre le métro pour y aller, trop loin et le bus, j'y comprends rien, je me perds. Que faire ?
Je n'ai pas tjrs besoin d'une aide et je ne prendrai jamais une place handicapée pour trois fois rien. Mais là, je suis rentrée en larmes après avoir tourné 4h avec 2 petits en larmes aussi car épuisés. J'ai dormi 11h en arrivant. Certaines fois, j'ai vraiment besoin d'une place.
Maladie de Crohn n’est pas reconnue comme un handicap en Belgique mais bien en France
😮
👋👋🍻
@@adrienrivas5531 😃👋👍🍻🥨
Très bien, par contre bien dommage de ne pas do’ner en même temps la parole aux premiers concernés...
Ben non justement. En tant que premier concerné ce qui m'intéresse c'est la parole des spécialistes et des informations statistiquement représentatives, pas le témoignage isolé d'homologues qui ne m'apporteront absolument rien.
Et je trouve ça inquiétant que des personnes non-concernées aient envie de visionner une heure de témoignages de personnes handicapées... ça sent le voyeurisme malsain. Surtout en opposition avec des informations scientifiques sur le sujet...
@@Nucreum je suis moi-même concernée en fait. Et d’autre part, étrange de trouver étrange que des personnes non concernées directement se soucient de la question.
Et pour finir, autant je ne trouverais pas intéressant de n’entendre que des personnes dans cette situation, autant je pense qu’un échange entre spécialistes et malades serait vraiment intéressant.
@@Nucreum pas du tout, moi même avant d'avoir eu mes maladies ou handicaps j'étais intéressée à comprendre le gens car j'avais remarqué qu'ils se bloquaient pour sortir et faire d'activités et je voulais comprendre sans pour autant les assaillir directement de questions.
@@mmaml8298 surtout que rien de mieux que les malades pour évoquer certains aspects du quotidien qui échappent totalement aux spécialistes, pour prendre mon cas aucun d'entre eux ne comprend vraiment mes symptômes pourquoi je dois fuir des tas de lieux qui sont dangereux pour mes yeux etc. Ils connaissent à peu près les traitements qu'on peut essayer (et encore) mais comment on doit réorganiser notre vie pas vraiment.
@@Nucreum "ça sent le voyeurisme malsain. Surtout en opposition avec des informations scientifiques sur le sujet..." Euh non ? C'est étrange d'en arriver à de telles conclusions. Le ressenti des personnes concernées est aussi important. C'est tout ce que la personne au-dessus dit.
48:00
Il y a un handicap visible (ou plutôt audible). C'est bouffer ses mots et être incompréhensible !
Épidémie de Covid long, quand est-ce que vous en parlez enfin sérieusement ???