Courage à toi..... Si il y a bien une personne qui te comprends c'est moi .....moi aussi je vis avec cette maladie enfin avec la nf1 elle a été diagnostiqué quand j avais 6 ans j en ai MTN 37 .... je te comprends je sais ce que tu ressent force et courage à toi
Bonjour je découvre votre chaîne tous d'abord je tiens à vous remercier car très peu de personnes parle de cette maladie !! J'AI moi-même un enfant atteint de la NF2 il à aujourd'hui 13ans et on à découvert la maladie quand il avait 7 ans à cause d'une tumeur au cerveau ! Face à cette maladie nous sommes démunis sachant qu'il n'y a pas grand chose à faire à part les interventions chirurgicales mais il faut y croire pas le choix... D'entendre votre témoignage ma redonné un peu d'espoir pour mon fils .en tout cas je vous souhaite beaucoup de courage car je sais que se n'est pas facile tous les jours j'espère que vous continuerez à parler de cette maladie qui malheureusement et trop peux connue .
Bonjour, la maladie n'est pas beaucoup connue malheureusement mais bien réelle pour nous. IL n'y a pas que les interventions chirurgicales. Vous avez la radiochirurgie, il ya aussi la chimio pour la maladie qui est Avastin ! Mais c'est une maladie qui est tristement évolutive et l'intervention chirurgicale reste le dernier recourt, le dernier moyen pour enlever la tumeurs entièrement ou partiellement avec des séquelles. Mais les tumeurs peuvent rester stables des années et nous pouvons plus ou moins bien vivre avec. Le plus important c'est d'être entouré et de ne pas baisser les bras ! Bientôt une prochaine video 😊
Camilia 91 Merci c’est vraiment très gentil mais je ne trouve pas. Quand je me regarde, je ne vois que ma paralysie facial , mes mimiques, pleins de choses qui ne vont pas et puis la tumeur sur ma lèvre.
Arrive tu a faire du sport avec cette maladie ? Car moi je l’ai aussi est asser amocher j’ai d’ailleurs une jambe artreuse et plus faible que l’autre je ne sais pas bien courir par exemple ..
Vous êtes courageuse je vous trouve très belle et bravo pour ce travail
Il faut garder espoir c'est important pour affronter cette maladie
Merci à toi ☺️
Moi aussi j'ai la nf1. Moi je vous très belle continue vous êtes très courageuse et garde espoir pour cette maladie.
Je ss aussi atteinte t dou ?du maroc ?
Courage à toi..... Si il y a bien une personne qui te comprends c'est moi .....moi aussi je vis avec cette maladie enfin avec la nf1 elle a été diagnostiqué quand j avais 6 ans j en ai MTN 37 .... je te comprends je sais ce que tu ressent force et courage à toi
Merci ☺️
Bonjour je découvre votre chaîne tous d'abord je tiens à vous remercier car très peu de personnes parle de cette maladie !! J'AI moi-même un enfant atteint de la NF2 il à aujourd'hui 13ans et on à découvert la maladie quand il avait 7 ans à cause d'une tumeur au cerveau ! Face à cette maladie nous sommes démunis sachant qu'il n'y a pas grand chose à faire à part les interventions chirurgicales mais il faut y croire pas le choix... D'entendre votre témoignage ma redonné un peu d'espoir pour mon fils .en tout cas je vous souhaite beaucoup de courage car je sais que se n'est pas facile tous les jours j'espère que vous continuerez à parler de cette maladie qui malheureusement et trop peux connue .
Bonjour, la maladie n'est pas beaucoup connue malheureusement mais bien réelle pour nous. IL n'y a pas que les interventions chirurgicales. Vous avez la radiochirurgie, il ya aussi la chimio pour la maladie qui est Avastin !
Mais c'est une maladie qui est tristement évolutive et l'intervention chirurgicale reste le dernier recourt, le dernier moyen pour enlever la tumeurs entièrement ou partiellement avec des séquelles. Mais les tumeurs peuvent rester stables des années et nous pouvons plus ou moins bien vivre avec. Le plus important c'est d'être entouré et de ne pas baisser les bras !
Bientôt une prochaine video 😊
bonjour, vous pouvez me parler en privée sur Facebook : Alyssia di lecce
Vous êtes magnifique 😚😍💖💖💖
Camilia 91 Merci c’est vraiment très gentil mais je ne trouve pas. Quand je me regarde, je ne vois que ma paralysie facial , mes mimiques, pleins de choses qui ne vont pas et puis la tumeur sur ma lèvre.
@@Alyssiadilecce Sincèrement je voie juste de la bonté et de beauté 😍 je vous promet 💖💖💖
Camilia 91 merci beaucoup ça me touche...
nf2 et vivre avec la moquerie et le rejet reste difficile
Arrive tu a faire du sport avec cette maladie ? Car moi je l’ai aussi est asser amocher j’ai d’ailleurs une jambe artreuse et plus faible que l’autre je ne sais pas bien courir par exemple ..