Hace 2 semanas me hicieron una biopsia en el.muslo ya que me salio una mancha y junto a ella un grosor aspero acompañado con picor y ardor . Y hoy 8 de octubre me dieron los resultados y salió positivo a morfea o tambien llamado esclerodermia . Quisiera empaparme mas del tema. Quisiera saber si a la exposición del sol afectaría mas ?
Puedes consultar con nuestro Servicio de Información y Orientación. En el link tienes como contactar esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/ También encontrarás información en esta guía sobre morfea de la Academia Española de Dermatologia y Venerología esclerodermia.com/project/guia-para-pacientes-con-morfea/
Si, también se llama es esclerosis sistémica o esclerodermia limitada. CREST es un acrónimo que corresponde las siguientes manifestaciones que pueden estar presentes en este tipo de Esclerodermia: Calcinosis, Raynaud, Esclerodactilia, Esofaguitis y Telangiectasias. Puedes saber más en nuestra página web esclerodermia.com/que-es-la-esclerodermia/#diccionario/
Dra. Estoy confundida. Soy paciente con esclerodermia y con el síndrome de Renauld , también soy sobreviviente de cancer, las quimioterapias según esto me produjeron insuficiencia cardíaca y edema pulmonar, he ganado muchísimo peso y con esta sugerencia de alimentación creo que subiré mucho más de peso. Que me sugiere hacer? Muchas gracias por su respuesta. Bendiciones
Buenos días, no comprendo muy bien qué alimentación tomar ( con gluten o sin él y lácteos sí o no). En unas conferencias se dice una cosa y en otras diferente. Gracias
Lo mejor es que acudas a un experto en nutrición, que te aconseje lo mejor en tu caso. Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
SALUDOS DESDE TAMPA ❤❤❤TENGO ESCLEROSIS SISTEMICA FIBROSIS REFLUJO YA NOSE QUE HACER 😢😢😢 PERO ES LO QUE NOS HA TOCADO TOMO.MUCHOS MEDICAMENTOS CELLCEP EN ALTA DOCIS MI ALIMENTACIÓN ES POBRE NUNCA TENGO HAMBRE Y PARA COLMO DISFACIA ME ENCANTO EL VIDEO YA NOSE QUE COMER BENDICIONES SALUD Y LARGA VIDA BUEN VIDEO❤❤❤❤❤❤
Estaba escuchando tengo anemia y me detectaron que tenía dipecsia los alimentos se queda en la tráquea peso 30 kl me duele la espalda y pecho parece ahogarme puedo tomar leche en polvo como suplemento
¡GRACIAS POR SU PREOCPACION Y OCUPACION., "YO TENGO desde 16años ESCLERODERMIA, A 3mes DE ENBARAZO CON 30Años...(se detonó en mi piel) *A LOS 50AÑOS FIBROMIALGIA...!! !!YA NO QUIERO COMER., "TODO ME LASTIMA" ... TENGO 62años... (hablen de la antesala de la muerte)... "ESTO NO ES VIDA"... Gracias 🙂
Lamento tu situación actual. La asociación tiene un servicio de información y orientación (SIO) y un servicio de atención Psicológica (SAP) desde donde podemos ayudarte. En los enlaces encontraras la forma de contactar con nuestros servicios: SIO: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/ SAP: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/atencion-psicologica-esclerodermia/
mi sobrina está diagnosticada con esclerodermia, tiene 17 años, es mexicana, saben de alguna asociación que pueda apoyarla?, solo cuenta con su mamá, ojalá puedan contestar
Puedes contactar con el Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Esclerodermia. En el enlace encontrarás los datos de contacto esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Y que dieta llevas ? Estoy investigando porque mi mamá le diagnosticaron eso y tiene muchos síntomas , pero yo he estado investigando y encuentro básicamente lo mismo que para cualquier enfermedad autoimmune ( disminuir eliminar gluten etc )
Puedes enviar tus dudas al correo electrónico de nuestro servicio de información y orientación (SIO). Esta es nuestra dirección de correo electrónico: consultas@esclerodermia.com
Buenos días Carmen. La asociación Española de esclerodermia dispone de un servicio de información y orientación con el que puedes contactar, ya sea per correo electrínico o por teléfono. Encontrarás los datos de contacto en este enlace esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
No te sientas sola cariño ahora mismo a vemos muchas personas luchando con esta condición ami me pasa lo mismo pero trata de no mojarte tanto las manos yo uso guantes siempre para hacer todo y eso ayudo a curar mis úlceras
Tengo esclerodermia y he podido comprobar q las harinas y lácteos empeoran el estado de la piel , pienso q esta señora no tiene idea de nutrición para personas con este tipo de problemas , la dieta q está dando está basada en una alimentacion normal , me falta informarse más sobre estos temas
Me parece fuera de lugar su comentario hacia la profesional, si Ud. Sabe mas, no la escuche, hay muchas otras opiniones. Este mal, no esta definido por los profesionales, sigue en estudios, para dar mejor calidad de vida a los pacientes que sufrimos de es mal. Lunocano7290, su comentario de hace 1 año.
Buenos días. Aunque en la presentación dice mujeres entre 30 y 50 años, la esclerodermia, tanto en su forma localizada (morfea) como en su forma sistémica, puede darse también en hombres y a edades más tempranas. La Asociación Española de Esclerodermia dispone de un Servicio de Información y Orientación (SIO), gratuito, para todos los/as afectados/as de Esclerodermia y sus familias. Dejamos el link con los datos de contacto, por si te puede ayudar: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Espantada de la incluir alimentos inflamatorios y la recomendacion de 3 horas de separacion al consumo de alimentos hasta shora hoy se recomienda el ayunar
Disculpa la tardanza en contestar, Ximena. Valen también para ti lla respuesta a Maria. Respecto al ayuno, dependerá de tu estado nutricional. consúltalo antes un profesional de la nutrición y también con tu reumatólogo o internista, Si quieres puedes contactar con nuestro SIO para resolver tus dudas. Encontrarás los datos de contacto en este link: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Estoy de acuerdo con las personas que comentaron aquí que estas comidas derivadas de la leche y gluten son altamente inflamatorias y deben de evitarse. También el uso de aceites vegetales como el maíz, canola, aceite vegetal, etc. Son Súper inflamatorios. Las enfermedades provienen de inflamación interna, y aquellos que tenemos enfermedades autoinmune tenemos que comer una dieta anti-inflamatoria y llevar un estilo de vida anti-inflamatorio. Lo mismo para diabéticos y gente con cancer. Reducir toxinas, metales pesados, y patogenos en nuestro cuerpo y medio ambiente también baja muchísimo la inflamación al nivel celular. Yo he seguido protocolos de “medicina funcional” y “nutrición funcional” por 3 años y me ha dado buenos resultados. No he necesitado medicamentos. El libro “Protocolo Terry Wahls” es magnífico en aprender más acerca de todo esto. La doctora Terry Wahls es mi doctora. Ella diseño el protocolo en universidad de Iowa y se curo de esclerosis múltiple. Se los recomiendo.
Estoy en Rep Dom. Fui diagnosticada con esclerosis sistemática,estoy en terapia de rituximad biosimilar en esta ocasión,es de gran provecho y de mejoria.
Puedes enviar tus dudas al correo electrónico de nuestro servicios de información y orientación (SIO). Esta es nuestra dirección de correo electrónico: consultas@esclerodermia.com
@@AEEsclerodermia Hola hay algún tratamiento para está enfermedad , llevo 6 años con esta enfermedad , el único tratamiento que recibo... Predisona de 5ml , colchisina de 0,5 ...pregabalina 75 ML por noche!
@@AnaLuisa-bg4bu La asociación tiene un servicio de información y orientación (SIO) desde el que podemos ayudarte. En el enlace encontraras la forma de contactar con el SIO: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
No! Personas por favor, está señora no creo que sea doctora. Para nosotros las personas con esclerodermia si podemos evitar al 0% las harinas y el azúcar, es lo mejor. No comer HARINAS
No se puede generalizar. Hay personas a los que dejar las "harinas" les produce otro tipo de problemas. Lo mejor es acudir a un experto en nutrición que te aconseje lo mejor en tu caso. Si quieres puedes contactar con nuestro SIO: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
@@AEEsclerodermia No es cierto. La harinas y azúcares se consideran dietas inflamatorias. Las personas con esclerodermia o enfermedades autoinmunológicas que atacan las articulaciones y órganos por exceso de producción de colágeno en el cuerpo, lo mejor es evitar lo más posibles las "dietas inflamatorias" esto reduce muchísimo el dolor articular, además de ayuda también al sistema nervioso cuando esta excitado, unas de las cusas de que el sistema inmunológico se sienta confundido y ataque al mismo cuerpo. La dieta ideal para nosotros no es la que incluye exceso de carbohidratos, azúcares y harinas. Si se pueden comer, pero en muuuuuy baja cantidad. Lo digo porque yo evitando esa "dieta" me siento de maravilla y ayudo mucho a que la enfermedad no avance. Yo creo "doctora" que le hace falta especializarse en dietas para personas con cierto tipo de enfermedades.
Gracias por tus comentarios, sin embargo no a todo el mundo la va bien suprimir lácteos o gluten. Antes de suprimir alimentos es mejor consultar a un nutricionista.
![Por qué se produce el colágeno excesivo en la piel ESCLERODERMIA [Aló, doc] Telemedellín](/img/n.gif)
Gracias por la ayuda
Gracias a ti por tu comentario.
Muchísimas gracias por estos espacios
Gracias que Dios las bendiga❤
Gracias por tan impórtate charla ❤
Muy interesante gracias
Hace 2 semanas me hicieron una biopsia en el.muslo ya que me salio una mancha y junto a ella un grosor aspero acompañado con picor y ardor .
Y hoy 8 de octubre me dieron los resultados y salió positivo a morfea o tambien llamado esclerodermia . Quisiera empaparme mas del tema.
Quisiera saber si a la exposición del sol afectaría
mas ?
Puedes consultar con nuestro Servicio de Información y Orientación. En el link tienes como contactar esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
También encontrarás información en esta guía sobre morfea de la Academia Española de Dermatologia y Venerología esclerodermia.com/project/guia-para-pacientes-con-morfea/
Muchas gracias, Dios le Bendiga,por esta información,perdón,. Qué es la disfagia? Gracias.
Gracias a ti por tus palabras. La disfagia es la dificultad de tragar.
Gracias 🙏
Buenas tardes, una consulta, el sindrome de crest es esclerodermia?
Si, también se llama es esclerosis sistémica o esclerodermia limitada. CREST es un acrónimo que corresponde las siguientes manifestaciones que pueden estar presentes en este tipo de Esclerodermia: Calcinosis, Raynaud, Esclerodactilia, Esofaguitis y Telangiectasias.
Puedes saber más en nuestra página web esclerodermia.com/que-es-la-esclerodermia/#diccionario/
Soy de Ecuador tengo esclerodermia desde hace 10 añosme gustaria saber el tratamiento para el Síndrome de Raynaud
En nuestro canal puede ver esta conferencia sobre Raynaud th-cam.com/video/WO9d_sQ6Y-0/w-d-xo.html
Dra. Estoy confundida. Soy paciente con esclerodermia y con el síndrome de Renauld , también soy sobreviviente de cancer, las quimioterapias según esto me produjeron insuficiencia cardíaca y edema pulmonar, he ganado muchísimo peso y con esta sugerencia de alimentación creo que subiré mucho más de peso. Que me sugiere hacer? Muchas gracias por su respuesta. Bendiciones
Buenas tardes Maria. Envía por favor tu consulta a nuestro Servicio de Información y Orientación. Puedes escribir a consultas@esclerodermia.com
Buenos días, no comprendo muy bien qué alimentación tomar ( con gluten o sin él y lácteos sí o no). En unas conferencias se dice una cosa y en otras diferente. Gracias
Lo mejor es que acudas a un experto en nutrición, que te aconseje lo mejor en tu caso.
Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Cierto!
Mil gracias
SALUDOS DESDE TAMPA ❤❤❤TENGO ESCLEROSIS SISTEMICA FIBROSIS REFLUJO YA NOSE QUE HACER 😢😢😢 PERO ES LO QUE NOS HA TOCADO TOMO.MUCHOS MEDICAMENTOS CELLCEP EN ALTA DOCIS MI ALIMENTACIÓN ES POBRE NUNCA TENGO HAMBRE Y PARA COLMO DISFACIA ME ENCANTO EL VIDEO YA NOSE QUE COMER BENDICIONES SALUD Y LARGA VIDA BUEN VIDEO❤❤❤❤❤❤
Ve los vídeos del doctor Eric estrada Lugo y el reto vegetariano crudo 2024 los beneficios
Buen tema, lo necesitaba.
Muchas gracias por todos los consejos son de gran ayuda.
Mil millones de gracias por compartir
Buenas tardes tengo esclerodermia sistemáticas se cumplico con la fibrosis pulmonar me duele el pecho al respirar soy de Perú Dios les bendiga
Hola Amelia Henriquez, me gustaría hablar sobre este asunto que aqueja a muchas personas, desconocido para
mi.
Estaba escuchando tengo anemia y me detectaron que tenía dipecsia los alimentos se queda en la tráquea peso 30 kl me duele la espalda y pecho parece ahogarme puedo tomar leche en polvo como suplemento
Gracias por su respuesta que les bendiga
¡GRACIAS POR SU PREOCPACION Y OCUPACION., "YO TENGO desde 16años ESCLERODERMIA, A 3mes DE ENBARAZO CON 30Años...(se detonó en mi piel)
*A LOS 50AÑOS FIBROMIALGIA...!!
!!YA NO QUIERO COMER., "TODO ME LASTIMA" ... TENGO 62años... (hablen de la antesala de la muerte)... "ESTO NO ES VIDA"... Gracias 🙂
Lamento tu situación actual. La asociación tiene un servicio de información y orientación (SIO) y un servicio de atención Psicológica (SAP) desde donde podemos ayudarte. En los enlaces encontraras la forma de contactar con nuestros servicios:
SIO: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
SAP: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/atencion-psicologica-esclerodermia/
Hola buenas
mi sobrina está diagnosticada con esclerodermia, tiene 17 años, es mexicana, saben de alguna asociación que pueda apoyarla?, solo cuenta con su mamá, ojalá puedan contestar
En nuestra web encontrarás los enlaces de las asociaciones que conocemos. Es este enlace: esclerodermia.com/enlaces-de-interes/
Tengo entendido que el gluten no es bueno 🤦♀️
Buenas noches mi nombre es Irene y soy de Mexico tengo duermo esclerosis esto esclerosis me intere mucho el tema gracias
Me gustaría saber mas de esta enfermedad
Puedes contactar con el Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Esclerodermia. En el enlace encontrarás los datos de contacto esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Yo también soy paciente esclerosis dermatología sistemática
Y que dieta llevas ? Estoy investigando porque mi mamá le diagnosticaron eso y tiene muchos síntomas , pero yo he estado investigando y encuentro básicamente lo mismo que para cualquier enfermedad autoimmune ( disminuir eliminar gluten etc )
excelente
Yo sufro de parry romberg y también hiperparatiroidismo, por lo que los lácteos me vienen muy mal. Gracias.
Hola gracias.tengo dudas al fabricar colageno .puedo tomar leche de almendra ?.ya que esta tiene mucho calcio
Puedes enviar tus dudas al correo electrónico de nuestro servicio de información y orientación (SIO). Esta es nuestra dirección de correo electrónico: consultas@esclerodermia.com
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Yo Escrerodetmia y esteporocis y tengo piel Muy sensible que puedo hacer
Buenos días Carmen. La asociación Española de esclerodermia dispone de un servicio de información y orientación con el que puedes contactar, ya sea per correo electrínico o por teléfono. Encontrarás los datos de contacto en este enlace esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Yo ya tengo como 4 años
Con agua de helecho se curan de eso
Hola cómo es ?
Buenas noches. Mi esposa tiene esclerodermia severa
Me siento sola con todo esto. Tengo esclerodermia. Y mis dedos tienen muchas úlceras 😢
No te sientas sola cariño ahora mismo a vemos muchas personas luchando con esta condición ami me pasa lo mismo pero trata de no mojarte tanto las manos yo uso guantes siempre para hacer todo y eso ayudo a curar mis úlceras
Ve a una veterinaria y compra una crema , esas ayudan.
Enceeeriooo...y como puede llamarse esa crema.
A mi acaban de decirme que tengo esto.
Tengo esclerodermia y he podido comprobar q las harinas y lácteos empeoran el estado de la piel , pienso q esta señora no tiene idea de nutrición para personas con este tipo de problemas , la dieta q está dando está basada en una alimentacion normal , me falta informarse más sobre estos temas
Me parece fuera de lugar su comentario hacia la profesional, si Ud. Sabe mas, no la escuche, hay muchas otras opiniones.
Este mal, no esta definido por los profesionales, sigue en estudios, para dar mejor calidad de vida a los pacientes que sufrimos de es mal.
Lunocano7290, su comentario de hace 1 año.
La alimentación es ok.
Depende del grado y los síntomas que tiene cada persona, mis síntomas son diferentes a todos los que estan sufren este mal.
Ahí dice entre mujeres entre 30 y 50 y por que le puede dar a una niña de 13 años?
Buenos días. Aunque en la presentación dice mujeres entre 30 y 50 años, la esclerodermia, tanto en su forma localizada (morfea) como en su forma sistémica, puede darse también en hombres y a edades más tempranas.
La Asociación Española de Esclerodermia dispone de un Servicio de Información y Orientación (SIO), gratuito, para todos los/as afectados/as de Esclerodermia y sus familias. Dejamos el link con los datos de contacto, por si te puede ayudar: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Yo no sé que aser mi hija de 17 años al parecer tiene esclerodermia estoy muy asustada
Puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Pero esta alimentación es alta en inflamación, los lácteos y pastas es malo, el pan todo esto contiene gluten
Espantada de la incluir alimentos inflamatorios y la recomendacion de 3 horas de separacion al consumo de alimentos hasta shora hoy se recomienda el ayunar
Disculpa la tardanza en contestar, Ximena. Valen también para ti lla respuesta a Maria.
Respecto al ayuno, dependerá de tu estado nutricional. consúltalo antes un profesional de la nutrición y también con tu reumatólogo o internista,
Si quieres puedes contactar con nuestro SIO para resolver tus dudas. Encontrarás los datos de contacto en este link: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
LA SCLEROSIS SISTEMICA LLEVA ESOS ALIMENTOS NO ERES REUMATOLOGO.NO TIENES ESCLERODERMA SI O.NO ENTONCES NO HABLES LO QUE NO SABES HAPPY DAY YOU
@@leandro677 no se si te referiste a mi, yo tengo que llevar una dieta libre de gluten, no lacteos, no azúcares porque tengo escleroderma, gracias.
Estoy de acuerdo con las personas que comentaron aquí que estas comidas derivadas de la leche y gluten son altamente inflamatorias y deben de evitarse. También el uso de aceites vegetales como el maíz, canola, aceite vegetal, etc. Son Súper inflamatorios. Las enfermedades provienen de inflamación interna, y aquellos que tenemos enfermedades autoinmune tenemos que comer una dieta anti-inflamatoria y llevar un estilo de vida anti-inflamatorio. Lo mismo para diabéticos y gente con cancer. Reducir toxinas, metales pesados, y patogenos en nuestro cuerpo y medio ambiente también baja muchísimo la inflamación al nivel celular. Yo he seguido protocolos de “medicina funcional” y “nutrición funcional” por 3 años y me ha dado buenos resultados. No he necesitado medicamentos. El libro “Protocolo Terry Wahls” es magnífico en aprender más acerca de todo esto. La doctora Terry Wahls es mi doctora. Ella diseño el protocolo en universidad de Iowa y se curo de esclerosis múltiple. Se los recomiendo.
Estoy en Rep Dom.
Fui diagnosticada con esclerosis sistemática,estoy en terapia de rituximad biosimilar en esta ocasión,es de gran provecho y de mejoria.
Nos alegramos que notes mejoria con el tratamiento. ¡Ánimos y fuerza!
Amanda puedes informarme como fueron tus sintomas.
Ami se me i nflama las rodillas las manos y son dolores horrible
No entiendo??? Lo primero que me dijieron es no cosas con gluten y no cosas con caceina .estoy muy confundida .
Puedes enviar tus dudas al correo electrónico de nuestro servicios de información y orientación (SIO). Esta es nuestra dirección de correo electrónico: consultas@esclerodermia.com
@@AEEsclerodermia Hola hay algún tratamiento para está enfermedad , llevo 6 años con esta enfermedad , el único tratamiento que recibo... Predisona de 5ml , colchisina de 0,5 ...pregabalina 75 ML por noche!
@@AnaLuisa-bg4bu La asociación tiene un servicio de información y orientación (SIO) desde el que podemos ayudarte. En el enlace encontraras la forma de contactar con el SIO: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
@@AEEsclerodermiaa
No! Personas por favor, está señora no creo que sea doctora. Para nosotros las personas con esclerodermia si podemos evitar al 0% las harinas y el azúcar, es lo mejor.
No comer HARINAS
No se puede generalizar. Hay personas a los que dejar las "harinas" les produce otro tipo de problemas. Lo mejor es acudir a un experto en nutrición que te aconseje lo mejor en tu caso.
Si quieres puedes contactar con nuestro SIO: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
@@AEEsclerodermia No es cierto. La harinas y azúcares se consideran dietas inflamatorias. Las personas con esclerodermia o enfermedades autoinmunológicas que atacan las articulaciones y órganos por exceso de producción de colágeno en el cuerpo, lo mejor es evitar lo más posibles las "dietas inflamatorias" esto reduce muchísimo el dolor articular, además de ayuda también al sistema nervioso cuando esta excitado, unas de las cusas de que el sistema inmunológico se sienta confundido y ataque al mismo cuerpo. La dieta ideal para nosotros no es la que incluye exceso de carbohidratos, azúcares y harinas. Si se pueden comer, pero en muuuuuy baja cantidad. Lo digo porque yo evitando esa "dieta" me siento de maravilla y ayudo mucho a que la enfermedad no avance. Yo creo "doctora" que le hace falta especializarse en dietas para personas con cierto tipo de enfermedades.
Lo peor es comer lácteos y alimentos con gluten
Gracias por tus comentarios, sin embargo no a todo el mundo la va bien suprimir lácteos o gluten. Antes de suprimir alimentos es mejor consultar a un nutricionista.
A mi me pasa igual, he tenido que suprimir harinas y lácteos