¿Cómo controlar mi esclerosis sistémica yo mismo(a)?

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  • เผยแพร่เมื่อ 13 ก.ย. 2024
  • 4º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica, 18-20 Febrero 2016 - LISBOA. Viernes 19 de febrero.
    15.15-16.30 ¿Cómo controlar mi esclerosis sistémica yo mismo(a)?
    - Enfrentarse a los retos diarios de la esclerodermia. Linda Kwakkenbos
    - ¿Ayudan los grupos de apoyo? Vanessa Delisle
    - Síntomas dolorosos que no pueden ser medidos. Prof.J.Lee

ความคิดเห็น • 32

  • @pilarperezvazquez3783
    @pilarperezvazquez3783 6 หลายเดือนก่อน

    Super interesante !!!. Como paciente afectada por esta enfermedad. Gracias

  • @aliciaperez1848
    @aliciaperez1848 3 ปีที่แล้ว +3

    Es una enfermedad muy difícil , hay días buenos y otros muy mal y aveces no tienes con quien hablar

  • @lillyrocks2011
    @lillyrocks2011 3 ปีที่แล้ว +2

    Aún no hay medicamentos que realmente detengan la enfermedad, ni el estiramiento de la piel 😢
    Espero que se encuentre un tratamiento, medicinas específicas para esta enfermedad,o algo que retrase los síntomas, signos. Y medicación contra la fibrosis, exceso de producción de colágeno.
    🙏🏽
    Ojalá se encuentre una cura pronto o algún día.
    Y los médicos puedan diagnosticar rápidamente.🙏🏽🙏🏽

  • @valdezalimentacioncelular.3085
    @valdezalimentacioncelular.3085 ปีที่แล้ว +2

    Tratar la condición a nível celular con el plasma de Quinton y hierbas como Calaguala, Sarsaparilla y bardana y alimentación alcalina.

    • @matios6013
      @matios6013 ปีที่แล้ว

      Esto ayuda para contrôler la esclerodermia...gracias por responder

    • @MARIARamirez-ow4lm
      @MARIARamirez-ow4lm ปีที่แล้ว

      ​@@matios6013buenos días...

    • @emiliaangelicabenencia197
      @emiliaangelicabenencia197 4 หลายเดือนก่อน

      Y donde se consigue. Yo soy de Argentina, STA fe. Ojalá me respondan. X q yo x hacerme trasplante de células.

  • @mabelaguilar4583
    @mabelaguilar4583 3 ปีที่แล้ว +1

    Hola soy de tierra del fuego Río Grande me alegro escucharlos acá no hay nada,y es difícil vivir con esclerodermia sistémica, no se como seguir

    • @emiliaangelicabenencia197
      @emiliaangelicabenencia197 4 หลายเดือนก่อน

      Yo de Rosario, Santa fe. Estoy diagnosticada hace tres años. Y esto avanza muy rápido. Ahora amiga , peleando q me hagan células madre, esperando me den turno para internación en la fundación Favaloro. Ya voy a lograr salir, no puedo hacer actividades, es lo peor, soy un hongo.

  • @raquelredondo1280
    @raquelredondo1280 ปีที่แล้ว +1

    Hago vida completamente normal.

  • @rosariogildamoriportal6750
    @rosariogildamoriportal6750 4 ปีที่แล้ว +4

    también me diagnosticaron esclerodermia sistémica, estoy triste .

  • @briseidaherrera4683
    @briseidaherrera4683 7 หลายเดือนก่อน

    Soy paciente de esclerodemia sistemica tengo afectado estomago,pulmon,corazon e higado, hay dias buenos pero otros no,cuanto tiempo durara.cuantis anos de vida

  • @AndreaSanchez-wx6zr
    @AndreaSanchez-wx6zr 2 ปีที่แล้ว +1

    Cómo controlo la comezón en el cuerpo por la esclerodermia.

    • @rosaruano2054
      @rosaruano2054 2 ปีที่แล้ว

      Hidratarse la piel Y relajarse. Cuando usted se tensa, ahí se sienten más la tensión y por ende la picazón..

  • @cecilia7654
    @cecilia7654 9 หลายเดือนก่อน

    Que macana los dolores son terribles y me han dado de todo,

  • @rosariobasso6921
    @rosariobasso6921 6 หลายเดือนก่อน

    quiero que expliquen que es la
    esclerodermia. estoy confundida 😊

  • @rogerceva9247
    @rogerceva9247 10 หลายเดือนก่อน

    Soy un paciente con esclerodermia sistemática y tengo picazón en el cuerpo dolor de los dedos

    • @giulianasanchez906
      @giulianasanchez906 9 หลายเดือนก่อน

      Lo de la picazón en la piel es insoportable y la piel se tensa tanto que limita el movimiento

  • @cristiancastillo5798
    @cristiancastillo5798 6 ปีที่แล้ว +3

    Yo hase poco fui dignosticada con esclerosis sistemica .me e sentido muy deprimida .

    • @miguelangelariasrestrepo5
      @miguelangelariasrestrepo5 4 ปีที่แล้ว +1

      Hola me dar un numero me contacto contigo gracias

    • @julianalejandroalvarezbuit5222
      @julianalejandroalvarezbuit5222 4 ปีที่แล้ว +1

      Amigo Cristian Dios sea bendiciendote yo estoy en tratamiento con medicina homeopatíca la cual es muy buena pero tiene q ser suministrada por un buen doctor si quieres yo te puedo conseguir el numero de mi doctor y mi wasap para cruzar información q pueda ser útil para ti y también para mi

    • @saulsalinas7967
      @saulsalinas7967 4 ปีที่แล้ว

      @@julianalejandroalvarezbuit5222 Que bueno que se encuentre bien. la medicina homeopatica es muuy buena siempre y cuando la suminstre un buen doctor. estoy buscando testimonio de personas con esta enfermedad, tengo un familiar que etsa pasando con lo mismo y seria bueno escuhcar y aprender de alguien que esta pasando por lo mismo.

    • @mariaquevedo6121
      @mariaquevedo6121 3 ปีที่แล้ว +1

      De 1984 tengo esclerodermia y estoy mejor soy de Argentina hospital ramos mejía. D Argentina tengo 76 años tengo en los horganos pero tomo remedios para todos hígado estómago arritmia cardíaca y para los vasos y dolores

    • @Nicol-Campos_chef
      @Nicol-Campos_chef 3 ปีที่แล้ว +1

      Debemos de ser fuertes y tratar de ser felices y nó pensar, en esto pues el estrés la tristeza y las preocupaciones detonan los síntomas, compra el REISI HONGO ,y GLUTATION, GABA, QUERSETINA, FACTOR DE TRANSFERENCIA ,CELULAS MADRE, QUE NO FALTE EL COMPLEJO B.

  • @nelidasastre6601
    @nelidasastre6601 2 ปีที่แล้ว

    Si en la Argentina hay tratamiento y profesionales idóneos yo hace 24 años que padezco , tengo tratamiento y hago una vida prácticamente normal con inmunoduprodores y vasodilatadores por síndrome de Reynaud soy de cordoba

    • @matios6013
      @matios6013 ปีที่แล้ว

      por favor como se llama tu dr y en q ciudad vive...gracias

    • @emiliaangelicabenencia197
      @emiliaangelicabenencia197 4 หลายเดือนก่อน

      Hola soy de Rosario, STA fe, y no me hacen efecto esos medicamentos ya, en tres años q me diagnosticaron. Ahora esperando trasplante de células. Me decís x favor donde te haces atender. Yo no estoy en ningún grupo

    • @nelidasastre6601
      @nelidasastre6601 4 หลายเดือนก่อน

      @@emiliaangelicabenencia197 me atiende la Dra.Babini en el hospital Italiano de la ciudad de Córdoba. Espero te sea útil mi información.

  • @sergioacuna-lv4du
    @sergioacuna-lv4du ปีที่แล้ว

    En esta enfermedad hay que incluir la acalasia
    Que es lo más detestable de la enfermedad