【難病】多発性硬化症（MS）の診断と現在について【告白】

[@KLM0717]

こんにちは。私は難病の原発性胆汁性胆管炎(PBC)です。数年前に腹腔鏡下の肝生検で大学病院へ入院した時に神経内科が同じフロアに病棟があり多発性硬化症の女性患者さんと知り合いました。彼女は視力低下が著しい症状でした。血漿交換とかも、されていました。今でも彼女とはメールで連絡取り合い、お互い励まし合っています☺️私の病気もですが、自己免疫性疾患、本当に色々な症状が出ますよね。病名違えども、この難病、お互いに頑張りましょうね🥰

[@キャンベル-e3m]

お疲れ様です⭐
僕も多発性硬化症です、目が見ずらいためつらいですが、治します！！
ありがとうございます😀

[@児嶋-u4l]

先月多発性硬化症の診断を受けました。病院の先生には4.5年前くらいから何かしらの症状は出てたと言われましたが全く身に覚えがありませんでした。でも今考えてみれば私もつまずくことが多々ありました。今社会人1年目です。一緒に頑張りましょう🥺

[@難病ナビ]

お互いがんばりましょう😊

[@みかぽん-y8u]

私は難病ＡＬＳです。多発性硬化症は進行が進んでも呼吸器は付けなくても良いのですか?

[@難病ナビ]

多発性硬化症の場合は寝たきりは聞きますけど、人工呼吸器をつけるケースはあまり聞かないですね。

[@chako2243]

私もMSです👍
身体大丈夫ですか？暑い日が続いて悲鳴上げていませんか？
パルス受けに入院していましたが、明後日退院です👍
お互いに頑張ろう❗

[@難病ナビ]

退院おめでとうございます＾＾
私はMS関係なしで夏バテ気味です^^;

[@chako2243]

ありがとうございます😃
退院したけど暑さにヤられてます😵
ウートフも日になんかいもなって💧
これなら入院してた方が良かったかも(笑)

[@ゆうにゃん猫の目]

優ニャン猫の目です　　　私の場合眼科行って脳外科に回されました

[@冬弥-p7l]

私も同じ多発性硬化症の24歳です。
病気の事を、会社に伝えると来月末で解雇との事を伝えられました。
私の自覚症状は高校3年生頃の左半身の痺れと、平衡感覚が保てというものでした。
その2年後、眼球の動きも再発時に起きまして、複眼の書状がありました。
また軽度記憶障害も未だに残りこれが1番つらいです。
パルス入院はこれまで3回です。
これから、再度就職活動を行なっていきますが
病気の事を就職活動時に伝えるべきか悩むところです、、

[@難病ナビ]

コメントありがとうございます。
「病気になったら解雇」は本当はできないはずなんですが、ひどい会社ですね。
就職活動がんばってください。　
病気の事を就活時に伝えるか、悩みますよね。
地域や職場によって伝えても問題ない場合とそうでない場合があるようなので、就職したい業界で働いている難病者の話をネットで調べてみてもいいかもしれません。

[@かす-h4q]

明日動けなくなるかもしれない病気ではないだろ