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自分はこの3%に入りました

後縱靭帯骨化症で手術しました、指定難病で助かりました

後縱靭帯骨化症で手術終わり入院中です

52歳で冠動脈瘻が見つかり、色々な検査で要観察と言われて半年たった今、何もしていなくても息切れがしたり、心臓がチクチク痛かったり、生きていても苦しい状態になってしまって、病院を変えて検査してもらったけど結果は要観察くらいの結果で… でも、しんどい事を説明したら新しい先生はちゃんと聞いてくれて、今は心エコーだの新しいやり方が確立して来て血管や、大きさばかり検査してるけど、筋肉の検査はしていないから心筋シンチグラフィ検査をしてくれる事になりました。その状態が悪ければ手術も可能との事でそれに期待しています😢今すぐ死ぬ事なくても、毎日生きてるのが辛くてこれもダメならもう人生終えようかと思っています😢珍しい病気だから私の例が同じような人の役に立つといいなと思います。

Ｘ染色体のエラーなので🍂家娘2人も降嫁して素因者と言う訳で男子に発生する可能性が有りますね

私も血液が丸いと言われて誰か遺伝でないかと言われても調べる範囲ではなくてこれほど重い病気だとは思わなかった調べなきゃよかった

ただ、水着を着たい。ただ、友達と、温泉に入りたい。その、ただが、物心ついた時から苦労したし、差別も、あった。普通が一番。

顔見知りにこの様な症状の方がいて、成る程と思いました。　　 精神科でなく内科受診、納得いたしました。　　ありがとうございます。

下垂体の機能を回復させることが一番肝心なのに...

全く知りませんでした😮 役立てたいと思います！ ありがとうございました

合併症でなった糖尿は治るのでしょうか

私の難病は軟骨無形成症と言います。生活に大きな支障は無いので、手帳は取得できません。しかし、身長は健常者のの方々よりかなり低く、第一印象では「何かあるな」と言われることは、確かです。 学生時代には「肉体労働はやめるべき」と言われ、事務職を探しています。しかし、派遣で倉庫整理のバイトに伺ったことがあり、私でも、肉体労働に就ける可能性はありますか？

中一の春になってまだ治療中(男)5年経過

3年前に進行しました

私は生まれつき両感音難聴です親の遺伝子の中にアッシャー症候群が入ってたので遺伝子検査を受けアッシャー症候群って診断されましたが、裸眼は近くだと見えますが遠く見ると微かに(ぼやけて見える)見える程度で眼鏡かけてもちゃんと見えてますし、両感音難聴で左耳は聞こえてて右耳は聞こえが悪いので補聴器を付けてます。兄もアッシャー症候群で25歳の時にいっきにきて今でも夜盲症と白内障みを持ってます。私は眼科で進行を収める薬を飲んでます。

ターナー症候群は、癌になりにくいですか？

先日生後３ヶ月の子供がこの疾患だと診断されました。一生付き合っていかなければならない病気なのでしょうか？また命の危険はありますか？

そもそも好酸球性副鼻腔炎と確定診断されるためには病理診断が必要で、多くの場合病理は鼻腔内手術時にされるから、手術療法が実施される20歳以上に多いんではと個人的には思いますね。私も好酸球の副鼻腔炎です。

私の息子が7歳で発症して1年目になります。今でも理解出来ない病気です。最近、新薬を始めました。

読まなきゃいけないんですね

天皇即位はやはり無理ですね。ご本人が憐れです。

ウィリアムズ症候群

家族が生後すぐ肝血管腫とわかり　生後3日で塞栓術、生後2ヶ月で肝右葉切除術、その後肝硬変となり2歳で生体肝移植をしました。 20年以上経ち今も毎日の免疫抑制剤は欠かせませんが元気に生活しています。多くの医療スタッフの方々や支えてくれた皆様に感謝しています

昔の団体バス旅行の中に元の顔立ちは知的で整っていながら惜しい事にイボだらけの30代の男性がいました。映画「エレファントマン」でレックリング病を知っていてたので、その病気だろうと思った。申し訳ないが生理的に受入れ難かったです。

早くて読めません、ゆっくり流して下さい、それか、声で言って下さい、私も甲状腺機能低下症ですので見たいです、腫瘍が大きくなっています、良性だと言われました、良かったですね🍀

そばかすとか言われるし、首になんかあるよ？とか言ってこらてた

IgG4になりました　まだ治療はしていませんが　不思議ですね

最近母がみぞおちにシコリが見つかりました。CT結果は、まだですが、、自己免疫疾患かな？と、言われたそうですが、、シコリ＝癌ではないですか？

私ファローの病気です38年間生きてます

今月妹が脇の下が腫れて熱を出し、医大で診てもらったらファブリー病である事が分かりました。 妹と母は良くリウマチの様な症状があり、3年前亡くなった母の姉は元々心臓が悪く心不全で55歳で母方の祖父は腎臓病で49際で亡くなりました。妹は去年出産したばかりで母もまだ50歳です、私は幸い何も症状が無いのですが、妹と母は長生き出来ないのでしょうか？また、妹の娘や私の息子もファブリー病になる可能性かあるのでしょうか。

今寛解の息子が、居ます。後2年何もなければ良いです。 100万人に1人って・・・

初めまして、私は汎下垂体機能低下と言われましたこの病気は難病指定指定になるのですか

6歳の孫が昨年、中枢性尿崩症と診断されました。この病気の事を知りたくても、実例が少なく、患者さんがどのように毎日を過ごされているのか分かりません。有り難い事に薬はありますが一日の中でも時間の制限があり、薬が効いてない時は大変です。震災などで薬や水が手に入らなくなったらと考えると不安で仕方ありません。今は、水の備蓄をする事位しか出来ません。同じ病気の方々のネットワークなどあれば心強いですね。

私もそうです。目はぶどう膜炎で見えないです

カフェオレ班も神経繊維腫も骨の異常も自分は病気なんだから現れて当然、と思って過ごしていても周囲の心ない視線や言葉で辛くなる。 後、かわいそうとか言われると余計に嫌になる。親に小さい頃、○○病院の看護婦さんに“女の子なのにかわいそう”って大泣きされたって話を聞かされたときに自分はそんなにかわいそうな子供なのかと嫌になった。なんとなくその看護師さんのことは覚えている。その看護婦さんはレックリンハウンゼンの症状が顔に現れた人達を何人も看てきたそうですごい心配していたとか。 まだ、小さいのに女の子なのにっ て。 自分が病気を受け入れようとする前に悲劇のヒロインばりに泣かれたらどないしたらいいんねんってなる。

勉強になります。情報配信サービスありがとう<(_ _)>

今年から軽症になりました。金額が指定額に達していない。 動ける時に病院に月一行く。 話を聞く態度のない医師。 他にも多数病があり寝込んでる日が多く、脱力で動けない原因が分からない。 更年期障害だろ？ うつ病か？ と適当にいわれるので話すのをやめました。 いつか仕事に出たいと思っていますが、体が現在の難病とは違う症状で介護が必要となってます。旦那に脱力した身体をトイレまで・・・動ける時に料理作り置きしまくりますが、椅子が無いときつく翌日から1週間は動けなくなります。 痛みを伴う病が多く困っています。 難病患者、他にも病抱え生きている。這いつくばって生きている、ヘルパー必要じゃ無い日、必要な日と中途半端。 障害年金も通らない。 まだ末っ子が中高一貫校中1しかも毎日お弁当。チャレンジャーな末っ子です。 とにかく、末っ子と孫3人にお金がかかるので、ヘルパーさん頼むお金もありません。 脱力動けない、これが何か？脳神経外科で難治性片頭痛を治療してますが、片頭痛のせいだと言う。 じゃあ、強い倦怠感や言葉がカタコトになるのも片頭痛からだと言う。 難病は膠原病の1つ。 脊柱管狭窄症は産後から。 どう生きていけばいいかわからないです。 とにかく稼がないと！

私も指定難病です。入院時の食事代も、普通なら1週間で一万円弱係る所を１食百円で提供されますよ。私は入退院を繰り返してる者には本当に有難いです。

かかりつけ医から紹介されて、偶々診て貰った医師が主治医でした。女医さんですが、腎臓内科の部長先生でとても素敵な先生です。良い事も悪い事もハッキリと言ってくれます。私の生命の恩人です。😊

私も正に７１歳のトキ発症しました。闘病を始めて３年目です。難病と同時に急性腎不全もみつかりステージ５の末期でした。主治医の懸命な治療で１年以内には人工透析に移行すると言われてたのが、現在も尚人工透析には至っていません。でも確実に病状は下り坂なのは否めません。でも顕微鏡的多発血管炎にピンポイントの特効薬💊が発売されて、主治医が通ってる病院で初めてその💊を処方してくれて、良い方向に向いてる様です。初期の治療で大量のステロイドを投与したので、骨が大変脆くなり、二年半の間に８回も腰椎を骨折しました。でもその度に激痛で泣きながらもリハビリで歩ける様になりました。今では多少の距離や、階段等は杖無しでも歩けます。寝たきりは絶対に嫌だと頑張りました。主治医からはこれからも骨折は繰り返すと言われています。

私は支援員をしています。プラダウィリーの方もいまして、10年ほど関わっていますが年々支援するのが難しくなってきていると感じます。 食欲に関しては特性上抑えが効きません、食品を扱う場でもありますが本当に一瞬の隙に盗み食い（本来その方はそこに行く必要がないはずで、人が居ないことも分かりづらいはずなのですが…。常に食べ物に執着しています。カレールーや冷凍ご飯や味噌、口に入ればなんでも…といった具合で食事内容もそうですが、食品の置き場などに苦労します。 糖尿病を併発される方が多いため治療などは将来大変だと思います。 一番大変と感じるのは『頑固さ』です。本人のこうしなければいけないが強く、それが実現できなかったり否定されたときには他害行動などが出ます。これが出たら話は入らず、代案を出しても納得されず、どうしようもなくなります。 その反面『甘え』もあるので、例えばいままで箸を使っていたのに手を怪我してスプーンしか使えない時期ができると治った後もスプーンを使い続ける（例が難しいですが、固執する反面楽な道があるならばそちらしか選ばなくなる）

我想要中文字幕

りゅうまちに、なりました。次から次へと、症状が出てきて、困っています。

1990年12月末に生まれた三男は横隔膜ヘルニア(ボホダレック孔ヘルニア)でした。産声はあげたものの出産後次第に呼吸状態が悪くなりチアノーゼが出てため、最寄りの県立病院へ救急搬送。そこでは治療が出来ないとの事で更に大きな県立病院へと搬送されました。そこで睡眠状態にしその後ゴアテックスで欠損部分を塞ぐ手術を受けましたが、残念ながお空に昇っていきました。その当時、アメリカでは胎児治療により横隔膜ヘルニアの赤ちゃんを救える‥との症例報告がありましたが、２０年後、胎児治療でも重症の横隔膜ヘルニア児を救う事は難しいどの記事を目にしました。 お腹の中では必要のない肺呼吸、お腹の中で淘汰されるには小さい障害が、誕生後に生きていくには大き過ぎる障害だったという事でしょうね。 その後生まれ四男は元気に成長、先月結婚式をあけました。　命の不思議、尊さを教えてくれた三男です。因みに三男誕生時5歳だった長男は医者になりました(内科医ですけどね) どんな形であれ、多くの家族にしあわせがもたらされる世の中であって欲しいと思います。

私は34歳でこの病気になり、46歳で、完治しました。

１９歳の時高血圧になり近くの病院に行きました若いのにかなり高い血圧だとお医者様に言われ大学病院で検査入院後に、大動脈炎症候群現在の病名高安動脈炎と診断結果、良くなったり苦しくなったり　人から見たら健康そうに見えて理解してはもらえない辛い日々です。

動画の意味ないやんけ〜！！！！！！！

20歳野球部です。再発しました。でもラストシーズンなのでやり切ります。

先天性修正大血管転移症です。現在30歳。小学校入学前に手術し、一昨年に肺動脈弁置換、三尖弁形成、ペースメーカーと大々的に手術しましたが会社も経営できるくらい元気もりもりです！ 子供も授かり幸せに暮らせてます！小児科の先生はじめ、本当にいろんな先生のおかげで生かせれているんだなと感じます。この病気でいれることに誇りも感じます。

関節リウマチなのですが、体調の良い日だけ、スキマバイトをしてます。 だんだん、進行していくら、単発バイトでも、早さを求められたり、ゴミ袋を縛るのにも時間がかかり、注意されたりしますが、思うように指がまがりません。 お金も欲しいですが、自分の居場所、行く所がなくなるのは、生きがいがなくなってしまい、精神的に追い詰められると思います。 市役所などの相談では、適当にあしらわれました、、