Paroles de papas de Vaillants

Merci à ces PAPAS de Vaillants de témoigner de leur chemin au côté de leur enfant.
Il n'y a pas de verre à moitié vide ou à moitié plein.
Il y a des expressions différentes de la pathologie, le syndrome neuro développemental génétique rare lié au gène MYT1L.
Il y a des réalités qui amènent au très fond, et subliment aussi.
Des réalités de vies entières, particulières, à accompagner son enfant pas tout à fait comme les autres.
Il faut de la détermination, de la volonté, de l'endurance, de la résilience.
Il y a de la souffrance et du désarroi,
et toujours, l'amour et l'espoir de rendre les choses autres, meilleures.
😍 Merci aux papas de rendre compte :
• de la magie de cet être "extra"-ordinaire dans sa vie de père, et dans celle des autres
• de ces chemins chaotiques, sombres et lumineux à la fois,
• de cette sidération et incompréhension parfois devant l'incapacité, malgré tout ce qui est entrepris, d’apaiser son enfant, d'ouvrir les possibles auxquels il a droit
💡 Dans le Trouble du Neuro-Développement lié au gène MYT1L (maladie génétique ultra rare), les Vaillants ont des parcours différents car ils n'ont pas tous l'ensemble des impacts de la pathologie, et leur intensité est variable d'une personne à l'autre.
Cela va du polyhandicap à l'autonomie accompagnée.
Dans tous les cas, une vie de soins, une vie d'accompagnements.