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Les mamans de Vaillant.e se racontent .. Elles vous confient leurs sentiments sur ce parcours inattendu, non jalonné... Des pensées synthétiques et de chouettes clichés ! 🤔 Au fait, vous vous demandez peut-être ce qu’est un Vaillant ? Un Vaillant.e est une personne porteuse d’une anomalie génétique incluant le gène MYT1L, Ou de façon plus commune, une personne porteuse de handicap touchée par u...

Merci à ces PAPAS de Vaillants de témoigner de leur chemin au côté de leur enfant. Il n'y a pas de verre à moitié vide ou à moitié plein. Il y a des expressions différentes de la pathologie, le syndrome neuro développemental génétique rare lié au gène MYT1L. Il y a des réalités qui amènent au très fond, et subliment aussi. Des réalités de vies entières, particulières, à accompagner son enfant p...

Il y a des jours qui comptent 🤗 Des jours "Rose, Bleu et Vert" 💗 💚 💙 Des jours de sourires, de solidarité qui réchauffent le coeur Dans ce parcours à la Don Quichotte ou à la Indiana Jones à débroussailler à la serpette, il y a ces cailloux blancs qui changent nos vies. Ces rencontres soutenantes, chaleureuses, éclairantes, solidaires... qui indiquent le chemin ou l'illuminent. Merci à tous de ...

Les Vaillants se sont préparés pour motiver le Père Noël ! Joyeux Noël à tous !

😍🧡 SAMEDI 9 DÉCEMBRE : MARCHE DES MALADIES RARES - TÉLÉTHON 2023 Merci à Alice, Clémence et Neïa nos ambassadrices des Extra-Vaillants MYT1L ! Merci aux amis, aux familles d'avoir été là avec nous pour ce moment si particulier ! Bravo Clémence d'avoir braver tous les temps et d'être aller au bout de cette marche ! tu es magnifique avec la tour Eiffel derrière toi. Bravo Neïa d'avoir été si fort...

🤗 Il y a des réalisations qui doivent être mises en lumière ! Un conte de Noël débuté en octobre dernier ÇA SE PASSE EN NORMANDIE ! Cross solidaire des écoles et collèges privés du Sacré Coeur et de l'Ange Gardien de DOMFRONT (13/10/23). 400 élèves ont couru pour L'association Les Extra-Vaillants - MYT1L afin de maximiser des promesses de dons. Ils se sont motivés, ont mobilisé, et ils ont conc...

Immergez vous dans cette formidable aventure humaine. Septembre : 7 rencontres avec les élèves du CP à la 3ème pour présenter la pathologie mais surtout parler des Vaillants, derrière les empêchements des tas de possibles ! 13 Octobre : Jour J du cross solidaire, la rencontre avec 3 de nos petites vaillantes et un engagement et une mobilisation incroyable pour l'association Les Extra-Vaillants ...

The Extra-vaillants MYT1L association developed a video to explain the syndrome, rare diseases and the association to middle school students. The medium is accessible and highly visual. An American mother, Elizabeth, translated and adapted the video to the US school system.

😍🤩 13 OCTOBRE 2023 : CROSS SOLIDAIRE au profit de Les Extra-Vaillants - MYT1L Nous avons rencontrés les élèves (plus de 300) ainsi que leurs enseignants le vendredi 22 septembre 2023. Nous avons échangé avec eux lors de 7 présentations. Ils sont généreux, motivés ! 😘 NOS VAILLANTS LEURS DISENT MERCI AVEC LE COEUR

Cette présentation de la pathologie, TND lié au gène MYT1L, et de l'association les Extra-Vaillants MYT1L, a été utilisée vendredi 22/09/23 auprès de plus de 300 élèves des écoles du Sacré Coeur, de l'Ange Gardien et du collège du Sacré Coeur de Domfront dans le cadre du CROSS SOLIDAIRE organisé par les établissements au profit de l'association les Extra-Vaillants MYT1L. À noter : une présentat...

JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES - 28/02/23

alternative présentation des Extra-Vaillants MYT1L

Présentation de l'association Les Extra Vaillants MYT1L

1ère Journée familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L - CHU Rouen 25/11/22

1st Day for families, physicians and researchers on the MYT1L gene - CHU Rouen 25/11/22

Journée autour du gène MYT1L 25/11/22

ENG. ND linked to the MYT1L gene PART1

TND lié au gène MYT1L PART 1 et 2

TND lié au gène MYT1L PART 1