指定難病の一斉調査 解説します

[@ホルテス]

指定難病45 2021/11/19に指定難病45かかり、今現在では、5日の献血ベニロン2500mg点滴治療入り
しびれ.腫れて、神経が無数に切れいたところにベニロン投与して今では、感じ的に動かなかった足が少しずつ動いてる　　うれしい
リハビリもつらくてつらくて　痛いし足しびれが薄れて仕舞えばサイコーなんです〜
でも頑張ります。

[@みさき-i6s]

難病であるのに難病指定じゃなく苦しんでる人達が沢山います
線維筋痛症という難病です。全身の激痛で仕事も出来ず
治療法もなく診てくれる病院もない状況で高額な医療費を支払いながら
痛みを和らげることもままならず眠ることも出来ない
そういう患者さんはどうすれば助かるのでしょうか？
多くの患者さんが募って啓発活動していますがどうすれば難病指定を
勝ち取ることができるのでしょうか？

[@難病ナビ]

患者数調査が指定難病外の方を助ける手段になると思います。
実際、線維筋痛症も患者数を確認したら指定難病の条件に当てはまることがわかりましたし。
指定難病の再審議もまたあるんじゃないでしょうか。