Трёхлетнему Саше Лабутину поставили укол от СМА
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 7 ก.ย. 2024
- Мальчику поставили долгожданный препарат «Золгенсма». Лекарство доставили самолётом из США. По условиям транспортировки оно должно храниться в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов. После прибытия его разморозили и подготовили для введения.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, который лечит поломанный ген, - «Золгенсма» - стоит более 150 млн рублей. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние.
Средства на спасительный препарат собирали больше года. В сборе участвовали тысячи неравнодушных людей. Они помогли семье собрать почти 45 млн рублей. Но страшно было не успеть. «Золгенсма» можно ставить либо до двух лет, либо до 21 кг веса.
«В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевёл 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток - такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!», - вспоминает мама Саши Юлия Лабутина.
После введения препарата Саше придется ещё пройти курс гормонотерапии, пока состояние не стабилизируется. Только после этого можно будет приступить к восстановительной терапии и ЛФК
![Warhammer 40k: Space Marine 2 | เพื่อจักรพรรดิ ! [ตอนเดียวจบ]](http://i.ytimg.com/vi/4M0ckYMA4-U/mqdefault.jpg)
Что происходит с миром?Это ужас!Как может стоить столько один укол?Это из чего его делают,что он столько стоит?Не может столько стоить лекарство.Это производители зарабатывают на горе родителей.В какое страшное время мы живем.А если люди не соберут,то смерть.
Я прочла , что лекарство делается под ДНК конкретного ребенка, то есть оборудование, зарплата сотрудников, разработка и много чего еще, то есть каждый раз , когда очередной ребенок получает лекарство, то оно только для него и больше ни для кого Оно заменяет больной ген в организме на здоровый, перенос гена происходит очень сложно , всегда делают дополнительные анализы , лекарство гепатотоксично( если даже небольшие проблемы с печенью , то не делают) , чем раньше делать укол , тем лучше : отмирание мышц начинается с ног и поднимается выше , до мышц сердца и легких
@@user-wh5sd8ie2n жесть ((
Вы же не технолог. А технология изготовления этих лекарств оооооочень дорогая...
Слава Богу, что можем денег собрать! Хотя, я считаю, что государство могло бы хотя бы частично оплачивать лечение таких деток.
И вообще... На мой взгляд реформаторы системы здравоохранения, уничтожившие систему Семашко, это враги рода человеческого...
Спрос на лекарство очень низкий, мало таких деток. В разработка стоит очень дорого.
Производители говорят, что это рассчитано на то, что государство будет оплачивать это лекарство, а не люди. В ЕС так и происходит.
Здоровья крепкого мальчику
дай бог вам здоровья и мамочке терпения
☝️Никто не застрахован от генных поломок в наше время при ТАКОЙ экологии и ТАКОМ питании!
Больной ребёнок может родиться и у здоровых родителей!
Не надо злых комментариев!🙏
Ни одного случая незнаю чтобы этот укол помог.
Мир сошёл с ума! Человечество деградирует! Как один укол может стоить 150 миллионов??!!!!
человечество создало уникальное лекарство, а кто то говорит что оно деградирует) ага
@@krestobrazhnikчеловечество деградирует как никогда в в своей истории
Искала и ни одного даже ползающего помле укола не нашла,бессовестный бизнес на горе
Потому что пока в нашей стране добьёшься этого укола, мотонейроны отмирают. Если ставить такой укол в раннем детстве, все будет
Он помогает на 100% когда нет симптомов или только появились , чем больше симптомов тем лекарство становится действие только на остановки прогрессирования заболевания !
@@sosovik смотря какой препарат. Если Спинраза, то только торможение развития болезни, а, если Золгензма, то излечение, НО всё-равно ещё пока нет точных данных об эффективности в перспективе, например, что будет через 10 лет, а так же ещё не всё ясно с полосками, с чем придется столкнуться в будущем, т.к. это совсем новый препарат и до конца не изучен.
Вы бы перед тем как рассуждать про «бессовестный бизнес» прочитали, как действует это заболевание и лекарство. А то умные такие все.
Тоже хочу найти, этих детей которые через два или три года после золгенсмы, как у них дела и как они развиваются, и что дальше какое у них лечение и реабилитация.
Сладкий надеюсь у тебя уже все хорошо малыш ❤
Нас много миллионов , и если каждый даст 1 рубль , скольких детей мы можем спасти ,нам это ничего не стоит , а ребенок будет жить .У нас такое здравоохранение, что надо помогать друг другу , государству нет дела до нас
Если спасать всех детей со СМА, то в очень скором времени мы весь генофонд засрем и СМА будет у всех
Сейчас его закупает государство
Мы живём под голубым небом сытые - жирные - иди работай или учись ,нас лечат и защищают что вам не так ?я не понимаю когда обвиняют государство в своих проблемах ( я например получила не одну квоту и даже на очень дорогостоящую операцию в институте Бурденко а мои родственники и знакомые в Европе вообще не знают что такое лечится или посмотреть анализ крови у терапевта , УЗИ и т.д )
@@user-to1cv8lp2tВы навеоное депутат) я даже к невропатологу не могу записаться на прием бесплатно, хожу только за деньги
@@user-to1cv8lp2tда потому что государству наплевать глубоко на своих холопов. Имея столько нефти по такой огромной цене, которая была, можно было обеспечить всем и поднять экономику на такой уровень. Вместо этого очковые туалеты, бараки и каждый год виртуозный лжец просит потерпеть. Ну терпилы, терпите еще
Нет ничего важного , ценного чем ребенок для родителей. Желаю малышу здоровья, родителям сил, терпения. Верьте что малыш поправится, и увидев желание и блеск в глазах взрослых, придадут ему сил для выздоровления.
Полностью он не поправится никогда. Все утраченные навыки не восстановятся.
Увы, укол помогает только чтобы не умереть. Состояние мальчика осталось прежним, улучшений я не вижу.
Наивная мама. Не встанет он ни когда, никогда не социализируется, и не будет сам себя обслуживать. Это мученье для него, а не жизнь
160 милл. Сколько семей можно осчастливить за эти деньги?
Уже 2 детей умерло после этого укола. Всё в открытом доступе.
Он не панацея. Есть канал, собрали всём Екатеринбургом и ЧЕ? ДЕНЬГИ псу под хвост. Наивные люди.
К сожалению это так
Какая история это мальчика кто знает
Почему, по словам всех патриотов нашей страны, что Россия развитая страна, это лекарство вынуждены покупать за бешеные деньги в США ? Почему на это лекарство собирают средства обычные люди, а не гос-во Российское его закупает? Почему столько почему?
написала уже ,, почему” чуть раньше
Вы задали все мои вопросы! Но кто их слышит? Если бы список богатейших людей мира не рос так активно за счёт НАШИХ, может тогда в казне были деньги на разработку таких лекарств, и мн др.
Потому что весь мир закупает этот препарат у США. Обычные люди собирают на «Золгенсму», а у нас в стране бесплатно ставят «Спинразу», но родители отказываются от неё веря в чудесный препарат «З», мол вот сейчас от «Спинразы» откажемся, вколим «З» и наш безнадежный инвалид чудом излечится. А вообще тратить миллионы на таких детей это дурость. Вы посмотрите как живут родители детей с сма, редкий папаня в такой семье работает. Самый яркий пример Бахтины, посмотрите их квартиру в самом начале сбора и сейчас, когда они снова требуют миллионы, там такие хоромы....И это у неработающих граждан
Это лекарство разработало не сша
@@emmaljavin5788 и не РФ точно
Ерунда все это, практически никто из получивших не ходит, все глубокие инвалиды.
девочке с Румынией поставили такой укол и были от него побочные эффекты и она умерла, вот тебе р 150милионов
В России и Казахстане были случаи смерти после уколов
Перестаньте верить в этот укол как в панацею. Ходить и полноценно он не будет уже никогда ! А уж тем более укол сделан поздно, его делают только до 2 лет.
Все родители хотят верить в чудо.
Его делают до отпеределенного веса, в возраст тут н причем. Конечно чем раньше уколят, тем ребенок быстрее начинает поправляться
Он будет жить! И каждая мать и отец будет за это бороться
@@user-in4gg9ci2yа ребёнку это надо? Существование овощем
@@user-fz8dn7re3t вы так высказываетесь надменно, незнаю кто за этим ником , но точно наверное не женщина , а уж темболее не мать. И что теперь нужно ребёнка на произвол судьбы кинуть? Яму капать ему начать? Это природой так задумано , что любая нормальная мать будет оттягивать этот момент смерти какая бы ситуация не была всегда веришь в лучшее . И вообще не понимаю , как можно рассуждать на эту тему , темболее так похабно даже не на минуту не представив что чувствует эта женщина.
Укол сделали,а что дальше!?!ничего.....
Перевод на ветер деньги. Сколько можно спасти деток от рака.
И как, ребенок исцелился? Он сам ходит, или "стоит " в вертикализаторе? У мальчика сняли инвалидность? Он абсолютно здоров? Я лично в исцелении очень сомневаюсь.
Даже если те, которые смогли ходить, то какие последствия для их последующих поколений?! Ведь это серьёзная поломка может вылезти иначе.. После таких корректировок..
@@AlinaSMsа главное откуда такие безумные деньги? Что за бред? 150 млн? Где их взять среднему человеку?
он не может "исцелиться". Золгенсма ставят до появления первых симптомов, в крайнем случае - до 2х лет. потом он бесполезен
@@eshkinkrot6180 , предполагаю, что и будучи поставленным и по весу, и по возрасту ребенку правильно, пользы от "Золгенсмы" немного, и проявляется эта полезность статистически, кому-то помогла, а кому-то и нет. И родители тех, кому это лекарство помогло, попрошайничают у народа потом ещё доолого.
@@alynalonskaya4686а вы почитайте в инете, сколько случаев мошенничества с этими деньгами! Денежки собрали, а укол поставили гос-во, а родители машины, квартиры, особняки покупают..
Обьясняли что зартачены миллиарды на разработку , поэтому так дорог, и появился недавно. До 2017 года дети просто умирали . Да и успеть надо до 2х лет .
Они и сейчас просто умирают, только предварительно насобирав в добреньких миллионы, а иногда родители неплохо и зарабатывают на этом
Почему укол ПОСТВИЛИ а не сделали. Сколько можно позволять всем такую безграмотность в сети??? Ещё бесит произносимое даже медиками: обезбАливающее. Проверочное слово _ БОЛЬ!!!
Это медицинский жаргон
Господи, наконец- то кто-то это сказал.... То прививку "ставили", то уже теперь уколы " ставят".... Безграмотность и невежество возведённое в степень!!!!
Маме терпения и надежды, малышу здоровья.
Потому что так удобно произносить, многие говорят не корова дает молоко, а кАрова дает мАлАко, грамотная Вы наша.
@@user-hv1er9ln8q можно уточнить как правильно и пожалуйста. ссылочку, где указано как правильно. В документах все пишется правильно, это для вас "грамотных", так произносят😝🤣🤣🤣🤣🤦♀️
Умная! Оба слова правильно.
Я очень рада за ребёнка 😊
К сожалению этот укол ничего не дал малышу , ни сил , ни здоровья .
Аналогичный случай - семья Бахтиных получила такой же укол , а сейчас требуют другое лекарство , т.к. этот укол не помог ...
Загуглите , сейчас они стоят на красной площади с плакатами и инвалидом в коляске.
Так что это фармацевтическая мулька обогащения за счёт пустоголовых и верящих в сказки ....
К сожалению....
Что то я не особо верю покажите результаты. Я вот слышала были случаи когда от него умирали
Умирали не от него, а от болезни сма. Т.е. укол - не волшебная палочка, но он даёт шанс.
@@elena.chunikhina от него ! Уже доказано 4 случая в Европе и сша когда препарат вызывал тяжелое поражения печени , и умирали от печеночной недостаточности
@@sosovik потому что он высокотоксичный, его нельзя делать, если есть проблемы с печенью. Так как препарат совсем новый, еще нужно много доработок, но он реально спасает жизни уже сейчас.
Здоровья тебе Сашенька!
Не знаю радоваться что ребенку ввели этот укол или нет.Поскольку его будущее поколение которое от него родиться уж точно здоровым вряд ли будет.И так и пойдет по цепочке.И это ещё начало.Сколько и чего произойдет в организме аномалий с введением этого укола - только Бог знает.
Никто у него не родится
Глупость сказали!Если его жена не будет являться носителем такого же гена,то дети у них будут здоровыми!
Самый разумный комментарий, он дальше понесет эту генетическую поломку и передаст ее следующим поколениям, через десятки лет количество таких детей возрастет в разы
Ну вот на Божию волю и надо положиться.
@@user-je2gh1dw6x если человек носитель гена, а второй супруг нет, то в 17,5% вероятность рождения ребёнка с СМА. Если оба супруга носители, то 25%. А у больного(!) человека в браке с не носителем вероятность эта 50%
У ребенка уже тетраплегия..... Это бесполезно... Лучше бы онкологическим помогали
Этот бизнес какой то.... Почему такие суммы, ужас
Выздоровления малышу. Пусть это будет последняя серьезная болезнь в его жизни.
Да не такой уж он волшебный, этот укол.. Никто после него не начал ходить, три смерти... И вообще очень мало информации о тех, кому поставили? Где!? вылеченные дети!?
За такие нереальные деньги ребенок должен бы через час встать на ножки и бегать .........
Я в шоке,если нет денег, что делать? Сколько больных деток с этим заболеванием, сердце сжимается от страха за детей, терпения и сил родителям.
Прививок не делать. 😊
@@user-xg6tp1dh5kпричём тут прививки
@@user-lq5fm5sf6kзолгенсма это не чудо-витаминка которую ставят и резко все замечательно становится. Спинраза в этом плане куда эффективней, но все продолжают верить в Золгенсму как в манну небесную
@@user-xg6tp1dh5k ебанутые антиваксеры, вы бы, блять, погуглили, что такое СМА
Нормально планировать беременность. До беременности сходить к генетику. СМА не единственная болячка, которую вы можите передать ребенку.
Афера века. Каким бы ни было лекарство, оно не может стоить таких денег. Никакое лекарство не может стоить бешеных денег, т.к. это химоза, которую легко произвести. Афера и в том, что появись сейчас на рынке за 300 млн лекарство от сма, за 150 млн никто покупать не будет. Но, и в том и в другом случае никто не знает, что в тех коробках. Главное -ореол загадочности. Никому не помогло, но все верят.
Ну возьми и произведи. Платят за гениальные умы ученых, которые это изобрели, и разрабатывают вручную под каждого индивидуально, по днк ген. Они тебе обязаны за три копейки работать, будучи самыми умными людьми в мире??
Раньше говорили,что до 2 лет или до 13 кг веса,а теперь до 21 кг🤦
Бизнес..
А вы не допускаете, что лекарство может улучшаться? Технологии не стоят на месте, тем более в такой новой сфере, как генная инженерия.
@@ofmoonsbirdsandmonsters не,не допускаю.Но я допускаю мысль,что раз уж укол стОит почти 150 млн,значит люди имеют право знать о подобных прорывах в области медицины?Нет,Вам так не кажется?🤦
@@user-je2gh1dw6x все, кто интересуется вопросами медицины, уверен, знали, когда это лекарство сделали. Или об этом надо было на каждом углу трубить? Это не лекарство от рака какого-нибудь, а лекарство от заболевания, которым во всем мире болеют несколько десятков тысяч человек.
@@ofmoonsbirdsandmonsters ну пусть не трубят.Я,лично,знаю,что озвучивался вес до 13 кг или возраст до 2-3 лет.Раньше помогала,переводила.Больше не буду,похоже на развод
Вроде говорили, что этот укол надо колоть до 2х лет???
Значит, исцеление от многих тяжёлых болезней все таки возможно с помощью одного укола?! Так почему же государство не бросит все силы на то, чтобы лечение стало доступным как можно большему количеству людей?! Ведь это же люди, которые в будущем будут работать на благо страны, а не влачить тяжёлую безрадостную жизнь!
Конретно с сма. Чтобы больные с сма могли в будущем работать на благо страны надо ставить ДО появления симтомов. Ему же просто отсрочили смерть.
Заболевания бывают разной природы. И лечаться они все по-разному. Для разработки препаратов тратится огромное количество денег. Они и так разрабатываются, просто это долго, слодно и дорого.
И это не самая хорошая инвистиция. Лучше предоьвращать болезни. Если мы будем лечить любые генетические заболевания, то эти люли заведут свое потомство. Эти дети будут либо носителями, либо больными. И опять тратить на них деньги. А можно потратить на что-то другое. Я не говорю, что лекарства не надо разрабатывать, надеюсь, вы меня поняли.
@@anastasiyau2947 Вы правы, Люди безответственно заводят детей, даже зная о своих генетических заболеваниях,
Но иногда происходит генетический сбой, и лечить все таки надо,
Да поймите уже, сма не лечится, это бесполезно.
@@user-vy5jz9su1l с вами согласна Саша и дочь Ева первый ребенок с таким диагнозом умер забеременела вторым муж не дал сделать аборт теперь за дочерью.сам смлтрит жена ушла у них у обоих мутированный ген
Все же предельно ясно, этот препарат эксплуатирует тему последней надежды для умирающего ребенка. Это его рыночная ниша. Но толку от препарата нет, однако т к другого нет, люди все равно надеются. Вот так очень грамотно производитель зарабатывает
Как дела у Саши сейчас?
Выздоравливай ,малыш
Мамочке сил душевных, моральных ,физическихВерим ,надеемся, сопередиваем вместе с вами
Не стоит тратить миллионы на безнадёжных. Абсурд.🤦
@@user-np9pd5kd3v
🤝
Помого Господи ангелочку милому....
не поможет
Этот укол до 2 лет! Родители бесятся! Подавайим и всё!
Даже сделанный до 2 лет, многим не помогает!
@@user-np9pd5kd3v По моему он никому не помогает. Это очередная афера. Как загробная жизнь. Никто не видел но все знают, что она есть.
Так и этот укол. Типа останавливает болезнь. Но дети не ходят и не говорят. Интересно, как бы она ( болезнь) шла без укола. Тоже не ходили бы дети и не говорили. Или скрючило бы быстрее. Или не скрючило?!
Если бы сказали, что вылечивает. Тогда можно и претензии предъявлять. А так, кушайте что дали.
А родители, что родители, они верят в чудо! Или хотят верить.
Понятно стало, когда один отец получил не только золгенсму, а и остальные имеющиеся уколы, а толку нет! Он требует и требует. Ему врачи говорят, что неизлечимая болезнь. Он в суды...
Не осуждаю, и я наверное так бы себя вела. А может смирилась.
@@bleckcoffetwo-ts5boпоможет если только начальные признаки болезни.
А так нет. Что умерло то всё.
@@bleckcoffetwo-ts5boпогуглите, есть те кому помогло, но их оооочень мало, и все они не из снг. И укол делался в младенчестве, а то что родители требуют вернуть к жизни непригодное для жизни - вот это аферисты. Ещё и пишут «укол поможет встать нам на ноги» для того, чтобы разжалобить, на самом деле не встанут никогда они на ноги, сделав этот укол позже 3-5 месяцев.
Почему государство не делает аналогичные препараты?! Есть же с чего посмотреть.
Не государство должно делать, а фармацевты
Что значит "есть с чего посмотреть"? Не делают в России вероятно потому, что не известна технология изготовления. Это же не цитрамон изготовить!
А сколько денег идёт на войну?
@@user-lc8gr1bo1t а че войну приплюсовывать ? Или деньги не пахнут куплены коменты строчить !
@@sosovik потому что те деньги можно повернуть на здравоохранение а не на войну
Жаль конечно, но это не лечится
Люди помогите маленькому ангелочке Евочке , она вместе с папой бориться с этой болезнью уже 4,5 года. Папа Саша и Ева сма1. Евочка умница ,красавица ее знает много людей и все ее любят,. Евочка это наше счастье и радость . Пишите всем кто может помочь. Всем здоровья и счастья.
Да ей не поможешь
Как помочь? Он сам выбрал жизнь своей дочери в таких муках
Не все болезни лечатся, а эта так вообще. Надо успеть сделать укол до 2 лет, потом будет поздно.
@@user-uy6ju7sw1l а вы слышали , что этот укол вылечил какого-то ребенка?
@@user-zo5jj8in8g нет не слышала
Моё мнение, их не лечить нужно, а предотвращать рождение детей с таким диагнозом.Ещё внутривтробно разработать делать тест на Сма, и сразу на аборт. Жалко и детей и родителей ... вот куда тратить эти миллионы нужно.
Думаю, не вы одна так правильно думаете, во первых не всем могут делать такой дорогостоящий укол, во вторых где гарантия, что в будущем он сможет стать как говорят полноценным членом общества, а так выделять деньги миллионные на раннее выявление таких диагнозов, намного правильнее наверное, в любом случае поправиться получившим укол и никому не болеть, всем здоровья из Узбекистана салам
Ужас, бедная мама маленькая уоробочка- 150 млн - жизнь твоего ребёночка, да, спасибо, что помогли , конечно пусть поправится малыш, но виду этот канал, а сколько детей ждут годами и погибших показывают, ее дождавшихся просто, это же страшно, я тоже мама, бабушка, мы все хотим видеть детей,внуков здоровыми и счастливыми, кошмар как тяжело таким матерям, словами не передать
Знаете,легко рассуждать,пока у вас самой не родился такой ребенок. Представьте,что вы почувствуете,если его не станут лечить. Вашего ребенка,вашу кровинку
@@afanaseva_lerra_sw беременные должны проверяться на все болезни. И на аборт, если что не так. Это будет гуманнее.
@@user-ti8lf3sr2c нет такого "должны". Когда введут на гос уровне проверку на СМА,будет хорошо.
А где видео как сейчас этот ребенок себя чувствует?
Главное сделать укол на много миллионов, а что потом неважно, сделали что могли, а про вред прививок молчок, где хоть один без прививочный ребёнок со СМА?????
@@user-ds4xd8tt2l кстати, прививки - одна из причин СМА. Как отвакцинировали третье поколение, так и начались проблемы
@@user-ds4xd8tt2l при чем здесь прививки? Если вы человек неграмотный в этом вопросе то наверное не нужно комментировать.СМА-это генетическое заболевание и прививки неимеют к этому никакого отношения.
Все зависит от начальных симптомов, если большинство нейронов погибло то , востоновится не получится, просто прогрессировать не будет , если мало симптомов то может востоновится
Самостоятельно ходить и обслуживать себя он не будет ! Мама прекратите верить в сказки , не будет ребенок полноценным ! Укол ставить надо до появления симптомов ! Тогда 100% результат !
Хочу верить в нашу медицину и молюсь Господу, если для чего то есть на свете Боженька даст ответ нашим Учёным. Я тоже была шокирована этим диагнозом, сердце болит за деток. Не оставил нас Господи в смятении, пошли нам выходить от этой тяжкой болезни.
а ничего, что Золгенсма ставится до 2х лет?
Смотришь на это лекарство, маленькая коробочка в которой инъекция предназначеная для спасения жизни от очень страшной и казалось бы не излечимой болезни и понимаешь как все таки развита Америка, какие технологии и умы в любой области!! И не только США, также Европа, Япония и другие развитые страны! А нашим Ченушам до одного места, был и даже сейчас есть у страны большой потенциал, ещё остались великие умы, хотя страна деградирует со страшной силой во всех сферах! Все просрали.......
Живу в США всю жизнь, никогда не слышала чтобы собирали детям на лечение или операции. Медицина у нас покрывается medical insurance, любой работающие ее имеет на всех членов семьи. Пенсионерам полностью страховка за счёт государства. Нет страховки только у нелегалов.
Зато по коррупции только Украине уступаем, по-видимому...
Как то показывали девочку которая изобрела лекарство от рака, она училась в 11клас.и на лабораторных исследованиях сделала лекарство и бесследно исчезла, есть же у нас в стране умные люди, почему бы не дать возможность им работать и изобретать.
@@user-ni6jr5cj3r От какого рака? Глиомы? Саркомы? Нейробластомы? Лимфомы? Раков сотни разновидностей. Это только доярка из совхоза "40 лет без урожая" может писать о "лекарстве от рака".
@@user-ni6jr5cj3r да потому что это не выгодно. Болеть же люди перестанут.
Укол сделали,а мальчик до сих пор лежит,почему?Врач сказала,что сильных улучшений не будет,а мама про детский сад и школу?
Вот читаю про Сашу ямурашова
Сделали укол.уже вырос длинный года 4ему.особых изменений нет.а собирали на укол.потом на реабилитацию.и что?выбросили деньги
Умственно отстаёт.не говорит.лежит.уже 2года борется мама.жаль ее
@@irinazayceva6632 мама Саши Мурашова уже второй раз вышла замуж,так и свадьбу выставила в тик-токе.А первый муж умер от рака.Могла бы и не выставлять.Не горевала долго.Я считаю,на эти деньги надо тестировать беременных.Жалко детей.
@@AS-bg5ibПотерянные навыки укол не вернёт. Поэтому деньги нужны на укол,как говорят в народе,,вчера,,. 😢
Как обидно, что болеют дети,востоковедения малышу ❤️
Востоковедение, конечно, очень интересный предмет, но, может быть, ребенку больше нравятся точные науки?
Ахаха
Всм. После укола, он не полноценнвм человеком становиься?
А ,что дальше,как он себя чуствует.
Никак,так и будет овощем
Разве этот укол не ставят до двух лет? Вроде бы там какие-то жесткие возрастные ограничения.
Экспериментируют, начали ставить. Пользы немного
@@user-xg6tp1dh5k будем надеяться, что технологии на месте не стоят и лекарство будет улучшаться
@@ofmoonsbirdsandmonsters конечно. Начали недавно
Eto ne lekarstvo stoljko stoit,eto ocenili stoimostj zizni malenjkogo 4elove4ka!!! No vse ravno skazem spasibo u4enim!!!! Eto oni sozdajut 4udo lekarstva!!!!❤
Я рада за эту семью.❤
Пьют, курят, поколениями, и др., а потом дети страдают.
Откуда такая цена? Оно что из алмазов?
Ну возьми и произведи. Платят за гениальные умы ученых, которые это изобрели, и разрабатывают вручную под каждого индивидуально, по днк ген. Они тебе обязаны за три копейки работать, будучи самыми умными людьми в мире?
Так говорят до двух лет надо делать ,чтобы был эффект
кого это волнует? 😏
Я понимаю если препарат куплен на пожертвования, а если из федерального и местного бюджетов, то встает вопрос-а как же другие дети-инвалиды, у которых нет орфанных заболевание, у них другие тяжелые соматические заболевания-сахарный диабет, бронх. астма и многие другие заболевания, и они не смогут получить оригенальных препаратов, которые стоят в тысячи!!!! Раз дешевле, НО если правильно лечить таких инвалидов качественными препаратами, то они смогу стать полноценными членами общества и РАБОТАТЬ в будущем. А теперь вопрос-справедливо ли покупать такие препараты 1 инвалиду, лишая тысячи других инвалидов ориггенальных препаратов???????????????
Другим вопросом ума не зватает задасться?! Допустим, сколько стоит один день содержания президента бюджету или, актуально сейчас, один день спецоперации?!
@@user-pf6dv5dp1t ну вставай на колени и к укронацистам, а я нет, мой народ в ВОВ потерял 27 млн, так что вали, если что то не устраивает, а я буду работать и платить налоги, что бы нашу армию, флот, страну и президента содержать, правда и они работают во благо моей страны.
@@user-pf6dv5dp1t ну хоршо у тебя его палата, подумаешь за президента🤦♀️🤦♀️🤦♀️
Президент думает сам, а у меня действтельно ума достаточо, чтобы таких как ты посылать.
@@user-po8gi8gd1b вы больны, наслушались каких-то сказок про укронацистов из зомбоящика и кидаетесь на людей как бешеное животное. Уверен, если я начну задавать вопросы по существу и показывать вам логические противоречия в ваших теориях, вы ничего не сможете сказать)
Вот кто то пишет как стращно и больно за этих теток которые страдают этой болезнью. И где достать. Этот дорого стоящий укол и на какие деньги,, один аопрос ,,,медикам,,,посему ,,,посе. В,,о,,в,,ге былоэтоц страшной болезни,,а почему сейчас все разводят руками,,,в чем проблема,,,,в неправильных прививках или еще в чем то и не надо винить родителей,,,с этими ранними сроками обследованиями,,,,,,после войны. Женщины может и не доедали. Строили разрушенную страну,,а детей рожади. Здоровыми,,,,,,,,
Всегда были больные дети, но раньше они были в спец.учреждениях. И раньше не сохраняли инвалидов, если брак - то брак, если угрозы выкидыша - значит так должно быть. Это сейчас сохраняют бревна бессмысленные зачем-то, оттуда и так много из стало. Последствия гуманизма.
Из чего делают это лекарство? 150 млн себестоимость?
Все равно инвалидом останется
Ну не знаю стоит это того ?
Они после этого укола что ходить начинают?
Если сделать до проявления симптомов то да ! Все зависит от степени порождения нейронов , но так как у нас очень долго идут сборы , то нет дети не ходят , улучшается их жизнь , могут шевелить ногами , руками , опору держать , но если они не сильно утрачены до укола , если ребенок не дышит сам то уже не начнёт к сожалению
@@sosovik что значит до появления симптомов? Без симптомов ни один врач лечить не начнёт. А распознают эту болезнь, увы поздно, и как правило никакой укол уже не помогает.
@@user-uy6ju7sw1lД А
@@sosovikИменно
Лишь только прочитав начало заголовка -- разрыдалась...
Не ПОСТАВИЛИ укол, а СДЕЛАЛИ!
У нас тоже в Казахстане так болеет девочка по имени Хадиджа
Это не нормально… кто назначает цену таким препаратам?…. 100 посредников и все зарабатывают….
Придумать и воссоздать лекарство это не шкаф собрать. Исследования, разработки, тесты, производство, компоненты, это все за бесплатно раздают?
Это генетический брак. Потомство больное у генетически больных людей.
Жёстко, но правда.
да когда ж уже подешевеет этот укол?? И главное ровно 2, 5 мил долларов! Суки специально неплохо так округлили, зарабатывая на чужом горе
Кто зарабатывает, вы хоть что-то знаете про образование, технологию, биохимию, исследования?
Вы знаете сколько это все стоит?
Люди всю жизнь отдают свою на то, чтобы создать этот маленький флакончик, который спасает ребёнка .
Могли бы вообще не разрабатывать и не привозить, и все, были бы и дальше эти дети обречены, как раньше. Так наверное лучше?
@@kissmyass5334 🤦🏽♀️
Цена такая специально такая - иначе учёные и институты не будут изучать эти орфанные заболевания
Женщины! Остановитесь! Что вы такое пишете? Откуда у вас столько ненависти к больным деткам и их родителям?! И вы знаете сколько ошибочно убивают абортами здоровых детей? Читаю комменты и страшно. Пишут женщины, потенциальные матери... Печально, очень печально.. Сердца людей каменеют... Не судите и не судимы будете!
Ева держись! Даю словр! Если мне Бог даст такие деньги! Первое на что я потратю это будешь ты!
Зачем ждать чуда, продайте квартиру , всю движимость и недвижимость и отдайте все деньги Еве. Вам самим не смешно?
@@animaral614да она идиотка. Под всеми видео бред несет!?
Неужели в России не могут такое лекарство придумать?! Чтобы было бесплатно. И вобше в самой богатейшей стране это лекарство должно быть бесплатным, то есть приобретатся оно должно за Счёт государства, а не за Счёт неравнодушных людей 🤦♀️ позор стране.
Эм, так вообще то ставят у нас бесплатно, но родителям то нужна чудо-Золгенсма, а не эта ваша Спинраза. Тратить на таких больных деньги вообще кощунство, сколько малышей с онко могли исцелить, а от онко есть реальные шансы исцелиться, а не эти карельские сказки как безнадежный инвалид сам поскачет по дорожке, но десятки миллионов тратятся вот на это переливание из пустого в порожнее
В России даже аналогов аптечных таблеток может не быть, о чем речь
В новостях рассказали, что начали в РФ разрабатывать такое лекарство
В расии умеют ракеты шлепать и Украину бомбить.У вас царек дед вами правит...и говорит, что заграница это беда....А ,чего же за лекарствами туда бегут...а не лаптями лечат...😂
Так с 23 года гос-во и закупает этот укол!!! И делает его бесплатно. Только толку!?
Самая главная цель каждого родителя.
почему наши ученые не могут создать такой препарат
Все ученные уехали в туже Америку и создают там все эти лекарства!
Дочь Путина работает в генной инженерии - ждём чуда.
Почему в АМЕРИКЕ ЕСТЬ ТАКОЕ ЛЕКАРСТВО?? ПОЧЕМУ, ПОЧЕМУ??? РАЗВЕ В НАШЕЙ ИСТРАНЕ НЕТ УЧЕНЫХ ДОСТОЙНЫХ И СПОСОБНЫХ ИЗОБРЕСТИ ПОДОБНОЕ ЛЕКАРСТВО?? ПОЧЕМУ У НАС САМИХ ЭТОГО НЕТ???
Очень помогает, дети начинают двигаться .
И на этом всё. Шевелить ногой или рукой? Продолжение мучений
@@ejevika19 мучение , когда ребенок обездвижен и если глаза двигаются это ещё хорошо. С уколом ребенок двигается, ходит, сам кушает , играет, никаких мучений, поломанный ген восстановлен и нет проблем.
@@Luba-lr1qtда конечно, и где эти существа ставшие гениями? Укол имеет смысл в младенчестве, и то идеально здоровым не будет. А дальше это уже пустая трата денег.
Кто назначает такие цены?
Я все понимаю но почему такои дорогои этот укол или система и опять из за границы
Мне то-же кажется,что это обман! Я тоже в шоке! Как может, стоить такой препарат так дорого. Нас конкретно разводят на деньги! Это просто элексир жизни! Ева держись!
Никто никого не разводит. Это тнбе не книжку напечатать и не диван сконструировать. На разработку лекарства тратяться очень большие деньги. А сма редкое заболевание. Эластичность спроса по цене нулевая. Ты не смодешь увеличить потребление. Есть х больных, которым надо это лекарсто и не более. Поэтому такая цена. Издерки на единицу продукции очень большие.
Этот "просто элексир жизни"- научное достижение. Чтобы его сделать были проведены исследования(не одно). И это дорого.
Придумать и создать препарат который человека с колен поднимет это не шкаф собрать, сколько он должен стоить?
Это не обман, это очень дорогое лекарство из США
@@zaritaismailova3003обман то, что дети после укола будут здоровы. Ни один не встал на ноги! Найдите информацию от об одном , кто пошел!?
@@anastasiyau2947 конечно полнейший развод. Сыворотка жизни, как в своё время пенициллин, который никто не знал. А люди умирали. Миллионы пенициллин спас. Так же и тут. Пройдёт время, встанет на поток.
Что вы здесь все разбираетесь?! И у нас в европе етот укол страховка не плотит!!! Етот уеол походу нигде не плотят! Походу не слишком часто болезнь и не на столько доказана,.испытана! У меня у коллеги сын сидел в инвалидной коляске именно из за етого и страховка платила что угодно!!!! Терапии, коляски, лифты в доме, лечения в больнице! Но только не етот укол!!! Так что...увы...и в европе вы не получите етот укол,.именно етот укол!
Врачи одели маски ,как бы себя от чего-то оградить.Одеть на голову забыли,даже на камеру снимаются с такими нарушениями……
ПОЧЕМУ В РОССИИ ТАКОЙ ПРЕПАРАТ НЕ ВЫПУСКАЮТ???
Что такое сма?
Что сейчас с этим ребенком?
От куда берутся такие цены?
Оттуда, что препарат очень редкий,его производят в очень ограниченном количестве, плюс ко всему препарат экспериментальный
Это вам не витаминки в баночках на заводе шлёпать
В Данный момент всей страной собираем ей на лечение
Кому!?
Как вы задрали с этим тупым колхозным "поставили укол". Куда поставили, в угол?! Уколы делают, делают, а не "ставят"! Если у вас дома так говорили не слишком грамотные родственники, так не повторяйте этих ошибок, говорите на хорошем русском языке!
Из чего его делают этот препарат такой дорогой
после укола жизни так же не будет, будет существование, так же лежать, бегать никто еще не начал
Но ходить начали, хоть пока и с поддержкой
Вот вот, вместо того чтобы тратить огромные деньги в никуда, потратили бы их на тех, кому они могут спасти жизнь. Зачем вообще поддерживать нежизнеспособного человека, одни мучения. Один выбил себе этот укол, и толку что? Даже спит с кислородной маской, потому что этот укол не имеет смысла для взрослых людей.
@@loon_lifeи толку? Это не нормально тратить сотни миллионов чтобы какой-то человек научился руку держать. Есть люди которым эти деньги реально жизнь спасут. А поддерживать существования бесполезного человека так себе идея.
Пусть твои ножки окрепнут и ты сможешь самостоятельно сделать первый шаг к новой жизни. Жизни без СМА
Не поверю, что в России не могут создать такое средство.
А зачем его создавать? Тратить миллиарды, чтобы нескольким людям просто продлить существенние ? Потому что нормального человека из овоща этот препарат не сделает.
Препарат то наверное из брилиантов вот так и становятся милиардерами на детском горе а где столько денег взять их не интересует
Ну возьми и произведи. Платят за гениальные умы ученых, которые это изобрели, и разрабатывают вручную под каждого индивидуально, по днк ген. Они тебе обязаны за три копейки работать, будучи самыми умными людьми в мире?
Сума все сошли, у нас что учёных нет
Предъявляете требования прежде всего К СЕБЕ!! А то виноватых ищите. Достали!!
Меня больше интересует не почему так дорого стоит препарат, а почему так много ужасных и гадких людей среди комментирующих...
Поздравляем вас, скорейшего выздоровления.
От такого заболевания не выздоравливают, только продление жизни в муках.
🙏
Вы дебил, с чем вы поздравляете, маме надо смириться и отпустить ребенка
Будет трудно зовите
Дорогая мамочка, Господа Благодарите, Господь располагает сердца людей делать добро, в Слове Божьем написанно; Покайтесь и веруйте в Евангелие, также Приходящего ко Мне, не изгоню вон, дорогой друг если ты желаешь, обрести прощение грехов перед Всемогущим Господом, затем душевный мир, покой, защиту и Господню охрану, а затем жизнь вечную, немедли Прийдите к Иисусу Христу, ведь Господь долготерпит не желая, чтобы кто погиб, ну имел жизнь Вечную! Найдите Дом Божий, Дом Молитвы, баптисты МСЦ ЕХБ, Покайтесь перед Всемогущим Богом, Создателем неба и земли, всего видимого и невидимого, и нас с вами! Как в Слове Божьем написанно; всё соделал Он прекрасно! Господу за всё, Аминь. Дорогие друзья не меняйте временное на вечные душы, пока Господь милует и долготерпит Прийдите к Нему, посвятите свою жизнь Господу! Читайте внимательно Слово Божье, и просите у Господа силы, исполнять Его и жить свято, только Господь даёт прощение грехов, душевный мир покой, защиту и Свою Охрану! И если Богу будет угодна ваша жизнь, вы будете на Небесах с Господом Всемогущим!!! А кто отвергает Господа, кто возлюбил больше тьму нежели свет, если не расскаетесь будет введен в озеро огненное!
уже хватит с этим ,, покайтесь” , душу обосрали!
ебанутые веруны, ваш бог-садист наказал ребенка генетическим заболеванием
как жалко детишек .
Не поставили укол, а сделали укол, безграмотье!
Дети болеют и умирают от тяжелых паталогий, а обнуленное оно тратит деньги на то, чтобы смертей стало еще больше.
А нашим усеным зто не посилам что ли