Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 30 ก.ย. 2024
- Подробнее: goo.su/4ttv
Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из этих детей можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще.
Мы встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство, и поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол - работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно. Пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают.
#сма #редкиеболезни #смайлики
На лечение наркоманов, на содержание пожизненно заключённых находят средства, а на больных детей нет. Это жесть.
Наркоманам еще инвалидность дают
На лечение наркоманов собирают деньги только их родные. В итоге, либо они быстро умирают, либо держатся и возвращаются в нормальную жизнь. Да зависимость не проходит, как и алкогольная и любая другая, но жить с ней можно. У маминой подруги сын умер от наркотиков, государство не выделяет на это деньги, потащить человека с зависимостью в реб центр просто невозможно, тем более без денег. Ещё и в мфо набрал займов, на которые накопились пени, и теперь мать всё сама платит, так как отец умер, остальные родственники тоже.
Плюс все ноют насчёт налогов, платят их только с официальной ставки, а это минимальный МРОТ. Я уже молчу про то, что очень многие работают неофициально. В тюрьмах люди работают на производствах, да и судя по видео, кормят и содержат там в очень и очень плохих условиях.
Даже люди с инвалидностью, как я например, снабжаются очень маленьким количеством лекарств, самых дешёвых с кучей побочек, от которых сдают почки, печень, сердечно-сосудистая система и прочее, и приходится покупать лекарства практически для всего. Доступная среда отсутствует, если бы хотя бы она была, была бы возможность нормально работать и функционировать (уж бог с ними с болями). Инвалидов никто не хочет брать на работу из-за того, что они часто не могут выйти на работу по причине болезни. Что уж говорить о людях с тяжелыми генетическими заболеваниями, от которых государству никаких налогов и пользы по их мнению.
С такими рассуждениями можно далеко зайти... 👎
А почему в стране наркотики есть, подумать слабо? Кому это выгодно ? Кто на этом зарабатывает? И от тюрьмы не зарекайтесь.
Это лекарство я изучила дают только тем у кого ещё нет почти симптомов, если ребёнок не ходит, не дышит оно просто не поможет, поэтому так, а не потому что государство не выделяет.
У этой девочки уже погибли нейроны, что-то на дышать не может, поэтому им не дают, в выпуске не говорят правду , хотя ведущая сама в начале сказала если не сразу то уже никогда не поможет ничего, а мама не говорит этого, потому что она мама. Продлить мучения или отпустить, вот что важно было бы обсудить в этом ролике.
Младшему ребенку не дали препарат,дали старшему брату. То есть родители родили больного ребенка первого,узнали что они носители гена вызывающего это страшное заболевание и дальше детей строгать пошли и снова тоже самое. Это ж надо быть такими дубинами,вместо мозгов у них что??!!!! В начале тоже мальчик старший лежит и ещё несколько бегают,только потому что им повезло. Я от таких родителей больше в шоке чем от минздрава
Я не знаю, о той ли я семье читала, но там диагноз старшему поставили после младшего. Ещё раз повторю, возможно я путаю
Я тоже в шоке, рожают и на что надеются не понятно
Осознано идут на это эгоизм
@@marinafokina77 да, рассказывали об этой семье. Мама носитель сломанного гена. Второго ребенка родили на авось, надеясь, что будет девочка. Родился второй ребенок, сын. С этим же страшным заболеванием. Вот такого я не понимаю. Одно дело, когда дети рождаются со спонтанной, неожиданной для всех поломкой. Но рожать, зная, на что обрекаешь ребенка....
@@ritysenka на сборы надеются, специально рожают, чтобы жить на деньги сердобольных граждан.
У меня редчайшая болезнь, образовавшаяся в первый триместр беременности и проявишаяся в мои 28 лет. 10 лет лечения и чудом вылечилась, измотана физически, психически и все, что было, потрачено на лечение. Не рожайте и не зачинайте даже, если вы знаете, что есть вероятность родить ребёнка с дефектом. Без здоровья это не жизнь, это ад на земле. Это унизительно - быть ограниченным и знать, что ты ни в чем не виноват, но обречён на страдания. Включайте голову, не живите инстинктами тн материнства и тд. Это преступление против человечества.
Может ещё принудительно стерилизовать всех? Вы очень близки к фашизму
Согласен с вами
Я полностью с Вами согласна. Инстинкты, мать их...Земляки зеая, что яаляются носителями гемофилии родили уже 3х! Детей. 2 мальчика уже с этой заразой, ан нет....опять дама беременна...а вдруг, зато родной ребенок. Это п-ц, товарищи..
@@СветланаСветлана-ъ1ъ трое детей это уже многодетные. Пособия выше. Плюс инвалидность у детей. Еще выше. Материнский капитал. А если еще оформиться как мать-одиночка, то вообще хорошо. Кто эти пособия придумывает только. Деньги девать некуда в стране, что ли.
Тоже не понимаю зачем все подряд больные ,косые ,хромые ,все плодятся 🤦♀️
Вообще надо чтобы при получении паспорта лет в 14 делали обязательные генетические тесты и результаты писали в паспорт. Человек должен знать носителем каких генов он является чтобы у него в будущем не родились дети с генетическими заболеваниями - это мучение и для детей, и для родителей. В этом не ничего такого, это забота о здоровье будущих поколений.
В Чпонии так
@@AS-bg5ib вы не совсем поняли, комментарий выше. Несчастный случай это другая ситуация.
Да прививки это все а не мутации, государство вам никогда не поможет это нго цель больные нищие люди а еще тупые
За генетикой будущее. Звучит жестоко, но многим придется думать размножаться ли и с кем. Иногда лучше донорский материал...
Видео было, первый ребёнок болен, бабочка, они рожают второго и такой же диагноз. Вопрос для чего, чтобы страдали дети. Ну пройди обследование прежде чем беременеть второй раз. Может жестоко, но справедливо. Внучка 14 лет лежит, ДЦП. Было известно в четыре месяца , что плод развивается с отклонениями. Аборт отказались делать, куда не обращались. Теперь лежит не видет, не слышет😢. Старшие дети здоровы.
Слёзы рекой. Несчастные малыши, которые просто лежат и ждут. Бедные крохи. А, ролителей-то как жаль... Сердце у бедных разрывается. 😭💔
Еще беременные сдают анализ на сма , генетики все скажут , есть ли генетическая поломка . Не все делают этот анализ
@@АленаДанч-у8бкак называется этот анализ? На каком сроке его сдают? Что исследуют, кровь, околоплодные воды?
@@ДинДон-м1осдают ещё до беременности, оба партнера, наследственные генетические заболевания так и называется. Ты можешь быть носителем болезни, то есть сам не болеть, но быть переносчиком, можешь болеть, можешь не иметь отклонений. Если ты являешься носителем и партнер является носителем, то риск рождения больного ребенка равен 25%, то есть 1 к 3 шанс. Носителем СМА является почти каждый 25й человек на земле, вероятность встретить такого партнера очень большая.
@@SweetBerryB спасибо!
Да и х на них, в мире все равно перенаселение, больные должны умирать и отсеиваться от здоровых и только тогда у нас будет здоровое общество
Позор нашим чиновникам и нашему президенту! Такая богатая страна, а детям не могут выделить деньги на лечение :( Родители вынуждены просить фонды, других людей...жить в постоянном страхе. Это ужасно..(((
Была богатая страна 😢. Сейчас все разворовали или продали за рубеж. Стоят заводы и коптят небо русское, а принадлежат европейцам/американцам. Позор. У меня все!
Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍
Милая Наталия Нагорская, это нереально всем помогать, укол стоит 2 милиона евро до 2 лет нужно успеть уколоть, никакое, самое богатое государство не оказывает помощь нуждающимся. Вы можете хоть как ругать власти, проблема не исчезнет, нужно принять как должное, только возможно поддерживать больного ребенка или взрослого.
@@ПавелСелезнев-д9в не поможет, человек эволюционирует со скоростью света, новые мутации возникают с силой притяжения Земли, надо отвечать добром!!!
@@ПавелСелезнев-д9в если гадать, то не было бы Zolgensma
Что значит " детки которые могут ходить могут ещё подождать"? Лекарство не вылечивает,оно останавливает течение болезни,а значит остановить болезнь на моменте когда ребенок ещё не утратил способность ходить важнее,чем остановить когда ребенок уже не ходит.
С глобальной точки зрения- да. Но тут крик отчаяния...
Она просто в состоянии горя, не судите строго
@@отАдоЯ-ь4е в состоянии горя говорить такое это позор ей ! Мама Таси позорище ! Колите моему ребенку а другие подождут ,
@@sosovik согласна
@@sosovik прежде чем нести чушь,наверное нужно внимательно было посмотреть выпуск? У сма разная степень. И при нулевой и первой степени лечение нужно оказывать с рождения. У остальных есть время! Идиотка!
СМА- это наследственное заболевание. Возможно, сейчас жестоко прозвучит, но каждого человека необходимо проверять на наличие генетических отклонений. Если бы была возможность как-то контролировать скрещивание генов(ведь рождаются больные из-за того, что и мама и папа оказались носителями одного мутировавшего гена), то таких проблем не было бы. Вовремя лечить то, что передалось тебе от родителей с днк- невозможно. Это как цвет глаз, цвет кожи или ещё что-то. Можно прикрыть чем-то, но это часть тебя всё равно
Полностью согласна. Но почему родители сами не бегут проверяться на подобные заболевания? Ведь из каждого утюга собирают детям с СМА и все знают что заболевание чистая генетика.
Это нереально, генетических заболеваний очень много, на всё не проверить
@@ВираВлРади будущего своих детей я бы в первую очередь потратила бы на это, сделать полную расшифровку генома. Что может быть важнее и ценнее этого?
@@thebiteofconscience9425провериться на все мутации просто невозможно. + есть спонтанные мутации.
Но почему то раньше не было так много таких детей, значит что то пошло не так и не туда
Я все понимаю. Но мне не жалко тех, кто родив одного инвалида, продолжает рожать их дальше. Недавно по телеку одна просила на ребенка с сма "первый умер, но мы не отчаялись, и заделали второго такого же😊". Вы больные что ли? До вас как до утки - на третьи сутки?
Мне только деток жалко. И, кстати, если в семье был или есть ребёнок со сма, то есть специальные тесты на вероятность рождения такого же малыша. Но, родители увы не включают мозги
Это не излечимо,
Я саглашус свами надо обследоватся прежде чем ражат
Раньше слабых со скалы сбрасывали,сейчас каждого особенного пытаются лечить,откуда ж взяться крепкой нации?
На Ютюбе есть такой папа.
Страшно, если 9илетний лежачий ребенок, видя брата и сестру, понимает, что они здоровы, а он нет(
А что гуманно? Продлевать муки и оттягивать неизбежное. На средства которого можно спасти не его одного, а иногда и десятки детей. Что для бюджета продуктивнее? Палка о двух концах. Тут нет правильного ответа.
Гуманно выделять нужные, да пусть большие суммы либо для лечения ( если оно есть), либо для достойного ухода за больными детьми, и деньги в бюджете есть, другой вопрос что их очень жалеют на это, на другие вопросы эти деньги используют..., начиная с воровства денег с бюджета и просирание его где-то на яхтах....заканчивая всем остальным.
@@pogoda17. видимо вы уже наворовали денег и на яхте сидите, раз так заявляете. Откуда такая инфа?
@@tatiana_voronina статистику за прошлый год посмотрите, какое количество ответственных лиц было осуждено за взятки и сопряжённые моменты, впечатляет) и глупо отрицать очевидное. Воровать не воровала, но уже поднадоело делать то, что должно государство, и да есть убеждение, что государство может помочь детям получить достойную терапию.
помню волонтеры местные собаку старую мучали болезненными процедурами. хотя многие в комментах говорили что собака старая и у неё скорее всего рак или что-то в этом роде. в итоге приехали с собакой в красноярской и там осмотрел врач и сделал снимки и т.п и сказал: её давно надо было усыпить а вы типа как живодеры её мучали.
@@SuzukiAddress2012 и....детей тоже усыплять? Весьма странное и несоразмерное сравнение.
Ребёнок 4 года мучился, медленно умирал. 4 года сам не дышал... Это ужасно.
Usipit i bolše nieražat...
Алёне Хмельницкой большое спасибо за такое важное дело как помощь в спасении больных Сма, поклон ей👍💓💋🙏
Согласна, в отличии от бывшего мужа она поблагороднее оказывается
Поддерживаю, Алёна- 👏👏👏💪👍❤️❤️. А бывший муж- на тёмной стороне, что говорить😢.
Как же это страшно, когда маленького ребёнка закапывают...Страшнее ничего быть не может. Ну почему в нашей стране не могут давать лечение детям бесплатно. Пусть все детки на земле будут здоровы🤍
Потому, что эта болезнь неизлечима.
Лечение одного ребенка со сма - 2 млн долларов. Никогда государство не станет платить такие деньги. Жаль, но люди умирают, и дети тоже.
@@ЛеляЛеганова Государство ничего никому не должно!
@@АльбинаКороткова-х5фзначит и налоги платить государству вы не должны. Мы люди разумные для того и создали такой институт, как государство, чтобы коллективно помочь тем, кому нужна эта помощь в данный момент.
@@АльбинаКороткова-х5ф эта фраза просто прекрасна!)я полностью с ней согласна!единственное...я только надеюсь что это прикол)))
Какой абсурд!!! На войну в чужой стране деньги есть, а на лечение детей нету🤬
В той чужой стране обстреливали Донбасс 8 лет и детей и взрослых, поживите в том абсурде
И на защиту Родины деньги нужны и на детей деньги нужны.Нельзя противопоставлять.Если к вам придут желающие поднять вас на ножи ,то и врят ли тем более вы в этот момент бкдите думать про больных чужих детей.
Кто на "Родину" нападал? Люди очнитесь!!!! Откройте глаза!!! Хватит жрать гавно с телевизора!!!
@@ЮліяДаньківська
Очнитесь и на АЛЛЕЮ АНГЕЛОВ
@@ВераКочак
на АЛЛЕЮ АНГЕЛОВ
Таким детям нужно дать возможность уйти из жизни, поскольку это не жизнь. Естественный отбор должен быть, это факт. Родители тратят ресурсы бесцельно такие дети никогда не смогут жить нормально.
А те которых спасут при помощи этого лекарства, понесут этот ген дальше, и все это пойдёт в геометрической прогрессии
не надо иллюзий, эти дети не родят своих детей, эди бедные дети так и будут в таком же состоянии
Лежит бедный Ваня и думает "зачем вы меня мучаете?" ...до слёз (((((
Смерть наверное гуманнее в его случае..
@@pravda-matkaконечно
Я тоже так думаю, зачем им такое мучение
@@pravda-matkaделать скриннинг и всячески обследовать плод, было бы более логично, и если есть какие-либо проблемы(типа сма и подобные), то лучше аборт. Но нет, эти быдлородители включают свое ебанное чсв и рожают больного ребенка, а потом ноют, мол "лй как плохо, памагити". Чсвшники ебаные
Легко судить, а вы сможете помочь своему ребёнку умереть? Дабы ему не мучаться.
Да, надо ввести анализ на носительство и болезнь всем будущим родителям и новорожденным деткам
Малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬
Зачем вводить. Любой ответственный родитель уже может обследоваться до зачатия
@@Dari_261 достаточно обследовать только одного родителя. И, если результат отрицательный, то уже не важно, есть у второго предрасположенность или нет.
Вы знаете сколько всего болезней которые не менее тяжелые? И не мало мутаций спонтаных . Это как в небо пальцем
@@Dari_261 или сразу после выписки из роддома, а может в роддоме за доп плату сделают, какие проблемы не понимаю
А за такую сумму можно было спасти от смерти несколько десятков детей с другими патологиями... Вопрос этики и морали...
Мне кажется, раньше природа сама делала естественный отбор, и процент генетически больных людей репродуктивного возраста был гораздо ниже, чем сейчас.
А сейчас только портится генофонд народа. Нужна серьезная программа по выявлению генетических заболеваний у будущих родителей.
Вы абсолютно правы, сейчас у людей почти нет естественного отбора из-за развитости медицины. Это довольно серьезная тема для обсуждения. Сейчас я часто вижу, как люди, которые больны, к примеру, ахондроплазией, рожают таких же больных детей. Или, как здесь, в видео, люди знают, что могут родить больного ребёнка, но всё равно рожают. Ну так и содержите своего ребёнка сами, нечего у государства помощь просить.
Выхаживая заведомо нежизнеспособного ребенка, общество тратит и материальные средства, и человеческие(мама полностью завязана на ребенке, целый день, все 24 часа при нем, как при младенце, и таким он будет всю жизнь).....Мама выпала из общественной жизни и вместе с этим страна взяла на себя содержание этого ребенка, его лечение и т.д .
Здесь и пенсия на инвалидность и разные программы коррекции, да они недостаточны как бы родителям хотелось, но при этом все они в большинстве не способны помочь нежизнеспособному ребенку.
Может стоит более внимательно относиться к будущим роженицам, пусть они проходят все генетические анализы в обязаловке, и по результату уже считаются детоспособными или нет. У нас в стране пенсионеры прошедшие войну, голод, строившие БАМ, ГЭС, поднимавшие целину живут на 13 тысяч в месяц,( почему не 30 ?), но при этом страна содержит
нежизнеспособных малышей, какими они и останутся , несмотря на все старания вложенные в их развитие. Почему страна не может позаботится достойно о пенсионерах, но вкладывается в заведомое пожизненное глубокое инвалидство??? Это паразитизм - рождение генетически нежизнеспособного ребенка, тут должно быть без авось, если есть дефекты, то рожать уже нельзя. Я не говорю о тех младенцах, кто пострадал во время родов, я не говорю об инвалидах после аварий. Я говорю о родителях предупрежденных о диагнозе, но все равно рожающих......
@@ЕленаБурова-л5явы как будто бредите… жизнь не идеальна, дети разные рождаются, надо любить и жить каждому! Умереть всем придется, а убивать в утробе человека нельзя. Он там человек, у него должно быть право на жизнь и на рождение!!!! Кто вы такие, чтобы лишить его такого права
Ребята, давайте посмотрим правде в глаза. Это не лечится. Уколы за много миллионов помогли хоть кому-нибудь? Кто в теме, напишите, пожалуйста.
Я согласна с вами
Вот зачем мучить мать и ребенка? Неужели во время беремености не нельзя это выявить? Зачем рожать таких?
Почему запрещена эвтаназия в Росии?это же гуманно,и я даже не про СМА сейчас,а онкология например в последних стадиях?что плохого в том,что люди будут уходить во сне,без страшных мук?😢
Смысл такой жизни...?
Это не жизнь, жизнь полная страданий. Разве это жизнь ?! 😬
Нужное лекарство от сма не лечит,а откладывает смерть ребенка.Один укол стоит 150 млн.р, на одного ребёнка, а есть дети,которым может помочь 1 млн.и он будет жить 100%. Вот почему так трудно выбить эти деньги у государства.И я понимаю это.
Я искала этот комментарий
150 млн стоит лекарство, которого необходим 1 укол, лишь бы вовремя поставили. Жаль только, что родители безответственно относятся к своему здоровью и здоровью своих будущих детей
Вот только в загнивающем западе на эту инъекцию не собирают смсками. Зато у них проблемы с танками и ракетами а у нас этого добра завались. У всех свои приоритеты. Поэтому мы и вымираем как динозавры.
Из нашего государства на нужды граждан всё тяжело выбивать, зато чиновники быстро карманы набивают.
@@FunnyNecko никакой гарантии что этот укол излечивает. Его начали применять не так давно, чтобы утверждать что оно помогает на всю жизнь. И не всем оно помогает, есть разновидности этой болезни. Производитель задрал цены чтобы успеть хорошо нажиться, пока пиар идет и не стало ясно, что чуда не произошло.
Это генетической заболевание!!!
Его надо диагностировать на ранних сроках беременности, чтоб не мучать, рожая таких больных и несчастных!!!
Сейчас так развита медицина, можно же уже давно выявлять и предупреждать!!!
Это проще, чем мучать деток, мучаться и страдать самим!!!
Согласна
До беременности тест на носительство сдавать. Но вероятность рождения такого ребенка не 100 %, Многие решат , а вдруг пронесет
У меня жестокая позиция, но зачем спасать детей с такими серьезными генетическими поломками? Они уже битые генетически, даже если их выхаживать и вылечивать ну что они могут миру дать? Таких же генетически сломанных людей? Смерть генетически нездоровых это инструмент эволюции для сохранения вида, выживают только здоровые и продолжают род, развитие медицины иногда играет злую шутку - выхаживая таких детей, портят генетический фон всего вида. Да и в целом к беременности нужно готовиться, сдавать анализы, посетить генетика, а не как в России забеременнеть, а потом разгребать. Понятно, что каждому родителю сложно признать это и терять детей страшно, но так устроен мир🤷♀️ хорошо что хоть говорить про это начали, некоторые задумаются о планировании беременности возможно.
Вы в курсе,что генетических заболеваний,не только СМА,десятки тысяч?
Проверять на все?😂
@@GalinaGalinaxoна основные - можно и нужно. На пoвидлy сделали дешёвые массовые тесты, на СМА - ещё проще
@@GalinaGalinaxo а вы в курсе, что СМА самое популярное из редких заболеваний и самое дорогостоящее в лечении?) Все не обязательно, но скрининг на базовые и самые сложные заболевания лучше сдать, а не ржать как вы под лозунгом 'ну их же много, все сдавать теперь что -ли?)' Не хочешь проверяться?) Ну так принимай все риски и расходы в случае чего на себя)
Проверять на самые распостроненные.
Интересная мама - остальные дети подождут. Все родители ,у кого дети с таким диагнозом, хотят получить этот препарат. И это препарат нужно принимать всю жизнь- это какие деньги, лучше лечить тех детей, у кого заболевание реально лечится.
Согласна с вами. Она это ещё так сказала будто: вот моей жизнь продлите, а кто-то другой таким же станет
Вы поймите маму, теряющую дочь. Для нее она единственная
@@afina351да и насрать😊
@@Галина31 безусловно, такой ребёнок - огромное горе. понятно, что мать готова жизнь отдать (в том числе чужих детей) за свою дочь, однако это происходит от эгоизма. разве думает эта женщина о том, что она искусственно продлевает муки своего чада? она знает, что неизлечимо больную дочь не спасти. она боится её потерять, потому что "как же Я буду без неё, что Я буду делать, если она оставит меня". чистейший эгоизм... да, это очень цинично, однако я всё же считаю, что не стоит государству тратить огромные деньги на безнадёжно больных людей, которые всю жизнь будут обузой. На деньги, которые тратятся на закупку этих лекарств, можно помочь тысячам излечимых людей, которые будут ЖИТЬ и приносить пользу обществу. в таких вопросах нельзя руководствоваться эмоциями, только разумом
а для других матерей их дети не единственные? Как можно оправдать такой подход? Чей ребенок дороже?@@Галина31
Бюджет на детей не рассчитан...а на ненужные день города ,ёлочные представления и прочь офшорные праздники для чиновников заложены ..парадокс
Больные никому не нужны, особенно, родившиеся больными. Я сама с легкой формой ДЦП.
Парадокс!
Богатая страна - бедные люди
Парадокс!
Счастливая власть - искалеченные судьбы
Парадокс! ©
@@ninagray6223 на своих людей денег нет, а на войну с соседней страной-есть, вас этот парадокс вообще не смущает? При том, что каждый день войны стоит как лекарство для одного такого ребёнка. Делайте выводы сами.
@@ninagray6223 мы нищая страна, я про мозги...
Мы все на войну отправили
Так это не лечится хоть какие лекарства предоставьте.
Самое ужасное, откуда такое количество таких детей, ведь с каждым годом их становится всё больше...? Скорее, нужны скрининги беременных, чем потом дорогостоящие лекарства.
1. Ухудшилась экология.
2. Сняли любой естественеый отбор - стали выживать те, кто раньше умирал во младенчестве.
3. Стали жениться и выходить замуж те, кто раньше шансов не имел.
4. Стали рожать в возрасте бабушек.
5. Всеобщая yкoлизaция
@@Котыицветы-п6д Ваша правда 🤷♀️
Нужно родттелям будущим сдавать перед зачатием анализ на генет.носит.забол. Разумно подходить!!!
Оем раньше просто быстро умирали и никто с ними не носился
@@ЕленаГущина-р5щ но не в эпидемическом количестве. А все началось с пpиbивки полио, которую добрый американский дядюшка Сейбин передал товарищу Чумакову для испытания на советских детях.
Эксперимент сам себя не поставит
У меня эти родители, которые так рискнули и им не фартануло, вызывают впечатление людей с тяжелой степенью УО.
Тася жива, она получила лекарство, и как ей это помогло? Она лежит с искусственным дыханием, это жизнь для ребенка? Так должен расти ребёнок? И все вокруг мучаются и страдают от переживаний за этого ребенка! Вам всем нравится так жить? Спасибо, что все это показывают людям, многи берут пример, чтоб такое не повторять в своей жизни.
Легко рассуждать когда у тебя нет детей. Правда?
@@ЕкатеринаЕвгеньевна-з5д А вы не читайте что это издевательство над ребёнком? Таким детям нужно дать легко уйти из жизни. А такие матеря и эгоистки и вы такая же. Чтоб добрым быть я должен быть жестоким. Этот ребёнок не живёт
@@ЕкатеринаЕвгеньевна-з5д неправда, дети есть, спасибо Богу, здоровы. Есть племянница с сильным ДЦП, ее мать кроме квартиры никуда не ходит с ней, только на периодические обследования. Есть бабушки, у которых половина детей умерли, у нас большая дружная семья. Есть знакомые, у которых умерли малыши, но девчонки родили других деток и живут нормально. А есть знакомая, которая забила на дочь, на мужа, на свою жизнь, потомучто носится с больным сыном, которого в принципе невозможно спасти, ему всеравно суждено умереть.
Посмотрите про ЕвуВихареву, там еще трешовей история….
Если с Тасей родители не знали заранее до рождения о болезни дочки, то там было известно все заранее, при чем первый его ребенок тоже умер от этого заболевания и он заставил родить жену еще одного ребенка с точно таким же заболеванием, зная о диагнозе еще до рождения
Ей сейчас лет 5 наверное, жизнь овоща….
А Вы бы смогли? Убить своего ребенка, просто для того, чтобы он не мучился и не мучил родителей. Носить под сердцем 9 месяцев, рожать, а потом " ну, что это за жизнь? Мучает всех". Вы вообще любить умеете? Или это только на здоровых распространяется?
Господи прости меня грешную, что я здорова и порой ропщу на свою жизнь. Родителям крепости духа. Пусть все детки будут здоровы!❤
Нужно футболистам,чиновникам платить не такие зар.платы тем более что в пустую
Я когда болела ковидом, задыхалась. Прекрасно понимаю ,что чувствуют эти дети. Это страшно, когда не можешь дышать. Ты чувствуешь, что медленно умираешь. Лючше сделать перед беременностью тест на генетические заболевания, чем родить ребенка который будет медленно умерать. Очень жалко этих деток.
Ну и в чем радость у ребёнка от такой жизни? Кошмар какой то. Если нельзя вылечить, зачем мучить?
Вот когда заболеет уйди из жизни, чтоб не мучиться
Лично я ни за что не хотела бы жить в таком состоянии. Ведь разве это жизнь? Хорошо ещё ,если не осознаешь своего состояния,а если интеллект сохранен? Моя мама умирала от атрофии мышечной системы- боковой амиотрофический склероз ,говорить уже не могла,каракулями написала и просила найти хоть какого- нибудь врача,хоть в Минздраве, чтобы ее просто усыпили. Я плакала над ней,но ничем помочь ей не могла. Всех деток больных очень,очень жалко. Дай Бог им поправиться и быть здоровыми
Сочувствую, это правда тяжело смотреть на то как уходит родные, и ты не можкшь сделать ни чего. Обнимаю.
І мій тато помер від БАС
Але він не дожив до лежачого стану, він ще ходив
Не ЛЕЧИТЬ ВОВРЕМЯ , А НЕ ДОПУСКАТЬ ТАКУЮ БЕРЕМЕННОСТЬ АПРИОРИ.
А эти дети, при качественным лечении, смогут быть полноценными? Смогут потом работать и создавать здоровые семьи? Что будет, если они хотя бы раз пропустят прием лекарства или угол, которые они даже купить себе сами не могут? Думаю, все знают ответы на эти вопросы. Знают их и чиновники 🤷🏻♀️ все народу кажется, что кругом зайки-лужайки. Что можно не готовится к рождению ребенка, не сдавать тесты. Все кто-то другой должен за них думать и разруливать тяжелые ситуацию, да так, как им хочется, а то будут еще недовольны. Жутко, по-настоящему жутко смотреть, как родители «играются» с глубокими инвалидами, а ведь это натуральная пытка для ребенка
А ещё есть такие семьи как Бахтины, которые требуют деньги на чудо-уколы, а у неработающего папо дорогущая машина и они поменяли засранную хрущевку на шикарную квартиру пока сборы велись и ведутся. И таких семеек как эти вагон. Для них больной ребёнок это золотая антилопа
Вы то откуда знаете, как эта семья живёт?
@@inna9383 а вы их защитница?
Как бы люди сами не гнушаются таскаться по интервью, маманя ведёт страничку в запрещенограмме где все видно. К тому же чудо-родители везде заявляют что им двоим приходится сидеть дома так как надо сыном заниматься, но при этом в недавнем интервью родители на голубом глазу говорят что реабилитацией ребёнка занимается собака👍 Как у неработающего дорожного рабочего и безработной домохозяйки мог чудесным образом образоваться джип за несколько миллионов и огромная квартира с камином? Это где такие пособия инвалидам дают?
Готовится нужно, но анализов на то, являетесь вы носителем этого поломанного гена или нет, нет в рекомендациях и никто не предлагает на это проверится. А нужно. И если оба родителя носители, то никогда им нельзя заводить детей.
@@amelinagardner9246им можно иметь детей и могут быть здоровые дети или дети носители генов. Процент рождения больного ребёнка 25%, здорового тоже 25% и ребёнка носителя(здорового но с последствиями возможными для своего потомства) 50%. Другое дело что диагностика очень дорогая. И таких заболеваний генетических масса и на все проверяться сложно даже финансово. А люди разные и доходы у них разные. Так что теперь заводить деток только богатым можно??? Понятное дело что если у тебя нет возможности обеспечить дитя едой одеждой игрушками и развивашками какими-то то их не стоит заводить(по крайней мере пока не изменится ситуация финансовая) и к сожалению многие люди этого не понимают но по вашей логике детей заводить могут только избранные...
Фраза мамаши ,что могут другие подождать говорит о многом .Каждый готов рвать свой кусок.И когда другие люди говорят ,что не готовы на свои налоги содержать безнадёжных детей, тоже имеет место быть.Обманываем природу, а она жестоко мстит .
СМА бывает 3х типов. И да, объективно дети с СМА2 и СМА3 могут ждать дольше, чем с СМА1. Что не так сказала мама?
@@Ann_Loo В этом заключается вся суть человеческой натуры.Накормить своего дитеныша за счёт другого.А потом мы удивляемся.
Сама ты мамаша.
@@Злыдня-ц4ч тут речь идёт о другом. У моего ребёнка нет СМА1 и СМА2. И надеюсь нет и СМА3, поэтому я в этом вопросе могу быть достаточно объективной. И ещё раз повторю, тут мама ничего криминального не сказала. Менее тяжёлый ребёнок может ждать дольше, чем более тяжёлый. Это просто факт. Что вам в этом факте кажется не верным?
@@Ann_Loo Если я начну объяснять ,наш разговор затянется .Да и сама тема публикации, возывает двоякое мнение.Счастливо.
Мама вы меня простите. Ей на небесах будет намного лучше. Там у неё ничего не болит, она там счастливая.
Бред сивой кабылы ваши небеса, так и скажи пусть умрёт, твое будущее тоже стать покойником
Откуда вы знаете?
Такие вещи писать нельзя, тем более маме, у тебя у самой будущее стать покойником,безмозглое ты создание, ещё извинение просишь,
Не дай никому не быть на месте этих родителей!!!!
@@anastasiasobolev2413она сама придумала, сама поверила. Кстати, я там была... Там темно (но как жидкость, а не как в темной комнате), там тихо... И спокойно, очень спокойно... Хочется остаться, там очень хочется остаться 😢
ну мать тоже молодец "есть детки,которые ходят и могут подождать" .вообще-то у таких детей есть шанс на нормальную жизнь, а без лекарства они тоже станут сидячими\лежачими, а потерянные навыки как раз таки лекарство не возвращает.
Ага, ребёнок, который уже ходит, за такое время станет сидеть, а ребёнок которому было срочно разучится дышать. Разницу чувствуешь???
Так может говорить только тот кто не терял своего ребёнка
@@НаташаОрлова-н1ц потому что не надо делить больных на тех,кому раньше дать лекарство, это эгоизм, помощь нужна всем и прямо сейчас!
Маленький малыш Николай Лонгвиненко нуждается в помощи!!! Помогите и расскажите друзьям!!! Отдай голос за Николая Логвиненко, голос за жизнь, пожалуйста не молчи🌍🐬
Ага, лучше два глубоких инвалида, чем один нормальный, дать лежачему, чтобы дышать самостоятельно мог, а второй ходячий подождёт чтобы стать лежачим. Чувствуете разницу???))))
Боже спаси и сохрани детей от таких заболеваний!
Скажу очень жестокую вещь: с каждым годом количество больных детей увеличивается. Мы вмешиваемся в законы природы, спасаем недоношенных детей весом не больше 500 граммов, лечим детей с генетическими заболеваниями, изобрели ЭКО и т. д., эти дети, вырастая, рожают своих детей, но как они могут произвести на свет здоровое потомство, если сами изначально не были здоровы? В животном и растительном мире выживает и дает потомство только сильнейший. Это жестоко, и это так.
Вы абсолютно правы. Раньше такие детки жили мало и не успевали родить.. я говорю,о сахарном диабете, о сердечных заболеваниях..рожают и вытягивают детей,они рожают и уже полных инвалидов. Сколько денег надо содержать огромное количество инвалидлв. Мы многие пенсионеры работаем и платим налоги,нам платят маленькие пенсии,скоро пенсий не будет ,люди будут работать до смерти. Содержать инвалидов,вести войны, тратить деньги на бессмысленные проекты. Пенсии не будет уже лет через 10
Я буду сволочью последней, но скажу - не плодите инвалидов!!! Имейте совесть, не обрекайте детей на муки!
@@ДмитрийСмеляков-о2з поддержу вас
@@ДмитрийСмеляков-о2зВсецело поддерживаю!Наша медицина выявляет очень многие заболевания и отклонения.😊
Абсолютно с вами согласна.
Почему все хотят деньги с наших налогов отдать таким овощам?? Простите конечно, но лучше уж ноутбуки в школы поставить да детские площадки понатыкать везде.
Кроме как его маме и папе он никому не нужен. Лучше иметь покрашенный подъезд чем лежачего, занимающего место в больнице
Единственное на что можно дать деньги так это на усыпление
Вас сейчас тут сожрут сочувствующие граждане, но вы правы. Грубовато конечно, но правы. На эти башенные миллионы можно было бы вылечить столько больных, можно было бы поставить столько крутых бионических протезов, но люди продолжают тратить деньги на безнадежно больных
Честно,не вижу смысла колоть этот препарат,когда время уже потеряно. Только мучения ребёнка продлевать. Помню видео смотрела,много лет прошло,не могу забыть.Собирали на дыхательный аппарат мальчику.Собрали.Мальчику уже лет 10 было,если не больше,и он просто лежит!! А они в нём поддерживают жизнь с самого рожденя. Сташно представить эту жизнь..Все восторгаются родителями.Но ведь это так жестоко, мучать своего ребёнка таким образом.
Можете меня осуждать
Но я думаю что лучше убивать детей которые явно безнадежные
Тк они просто мучаются
Я знаю Жить хотят все... Но это такой кошмар
В таких ситуациях мучаются все И ребёнок и те кто ухаживает
@@akarifranksэто вы поёте, пока у вас такого ребёнка нет. А если б он был, вы б другую песню пели
Вот я тоже родитель, у меня раньше была такая же позиция как у вас, но сейчас когда у меня есть ребёнок, я сомневаюсь смогла бы я его отпустить, убить, отключить от аппарата и т.д я не знаю. И вроде понимаешь, но это тяжело.
@@ladydance4462 Нет не пела бы Ведь я считаю то что это мучение и для ребёнка и для родителя
@@valerika2977 Согласно - это тяжело
Блин, крик души. Кто будет за этими детьми ухаживать, когда родителей эгоистов нк будет кто??? Опять государство ? Они же опять будут на содержании всех. Неправильно все это, сейчас огромное количество больных непригодных для дальнейшей жизни людей. Общество больных, рождает общество инвалидов.
Круто ... "Есть детки со смартфоном которые ходят , а есть которые совсем. Вот те которые ходят-могут подождать". Да? А у меня иное мнение -спасать перспективного, а не безнадежного.
Хочется спросить, а для кого трудятся ученые и генетики всего мира, с каждым годом всё больше и больше обследовании и анализов, скринингов(но только некоторые женщины надеются, а вдруг пронесет, это ошибка обследования, врача и т. д) Нужно брать ответственность за здоровье будущих детей, нужно планировать, обследовать будущих родителей. Если у вас нет средств даже на обследование, то следует задуматься. Знакомая лежала в больнице, с ней в отделении лежала женщина с ребенком с СМА( это был её 3 ребенок, все трое с СМА) и самое чудовищное в этом, она знала до рождения первого ребенка, что она носитель гена. Есть люди, которые говорят, что каждому решать, когда и сколько и каких детей рожать, ну тогда и лечите их сами. Мне искренне жаль этих детей. Почему ведущая не озвучила тему, что разновидностей СМА очень много, даже в одной семье м. б. тяжесть заболевания разная, некоторым эти препараты просто не помогут. Когда набирали больных для испытания этих препаратов в США по всему миру, выбирали определённый тип заболеванияСМА. И взрослые не заболевают СМА, носителем м. б. только женщина, и у женщины носителя могут проявиться симптомы в возрасте(могут слабеть ноги, руки, но не критично) Женщина может родить, здорового или больного мальчика, здоровую девочку, или девочку носителя. СМА - это генетическое заболевание, его передает носитель, может еще сам ген мутировать внутриутробно, но это определит диагностика плода (незнаю как называется анализ)Хочется, чтобы сделали всякие там анализы бесплатно.Я не оправдываю правительство,но брать ответственность за свой выбор нужно самим.
Соглашусь с Вами.большинство из родителей сделали осознанный выбор за своих детей.
🤔🤔Верно, лучше и не скажешь...
Тут как сказать палка о двух концах, тратить миллионы на ребенка пожизненно ,он инвалид не работоспособный и маме пенсию по уходу платить .Извините но рожают знают будет инвалид и все равно я хочу ,а потом лечите.
@@ЛюдаНаумова-ц6ь, сейчас в скрининге беременным, есть анализ на СМА(СМА сейчас можно определить биохимически, по данным одного вещества в крови).Хочу добавить про женщину, про которую рассказывала, она носитель Миопатии Дюшенна и всем она заявила, что ещё будет рожать детей. У нас в России делают все анализы(многие бесплатно, другие платно, но очень дешево).
Genetic do not work on those ills. They collect huge money and instead build hospital buildings - properties. They are useless just pretty boxes.
Наши чинуши могут только жрать на миллионы и кататься на люксовых иномарках.
Такие препараты должны закупаться напрямую из федерального бюджета, для государства это копейки, а для людей всё равно,что достать звезду.
Не копейки в любом случае.
Ага. Конечно. Все деньги на войну!
@@ЖенщинаМечта-г6з для государства это копейки, люди для чего налоги платят?
@@osinoptik9132 не знаю для чего вы платите. Для сво.
@@ИринаБугаева-й3е а нечего что там пока мы не вмешались гибли люди в том числе дети?Об этом замалчивали просто.
О чем вы!!! Наше государство не может лекарство для сердца за 200 р в аптеку по льготе завести! Покупаем сами, деньги маленькие, но положено ведь! И все время нет нет нет. А тут 160 миллионов. Зато есть деньги на войну, на пособия и бесплатные хаты для приезжих! Тут со своими людьми пусть разберутся...
160 миллионов на самом деле огромная сумма, а случай не единичный. Сейчас есть возможность обследоваться ещё во время беременности, а также давно и много говорят о планировании семьи, но у нас же всё на авось. И не страна плохая, и не президент вам детей заделал, в других странах поживите, тогда будет с чем сравнить.
Все дело в том,что и поставив укол за 2 млн долларов,в итоге получается глубокий инвалид. Ребенок не вылечится. Поэтому и нет ни одного фильма о таких детях после укола. Вот такая эта жизнь. А на два миллиона долларов сколько жизней детишек можно спасти? Кто это считал?
Они не вылечиваются. Но это даёт им возможность не утопить имеющиеся функции, продолжать развиваться, иметь возможность к самообслуживанию
@@marinafokina77 и это стоит 2 млн долларов? На одного. На ТВ собирают деньги детям с последней стадией сколиоза. Позвоночник как дуга,сплющенные органы,боли. Собирают на операцию по установке железных скоб которые будут держать позвоночник. И ребенок сможет вести полностью полноценную жизнь,работать,учиться. Цена вопроса 2 миллиона рублей. Вы хотите лишить 80 таких детей на помощь и здоровую жизнь чтобы помочь одному ребенку со сма шевелить ручкой?
@@МаринаСпешинская вам даже в этом видео показали детей, способных передвигаться в инвалидных креслах. Они тоже только пальчиками шевелят? А Вы, родись, ни дай Бог, у Вас такой ребенок, его сразу бы на кладбище отнесли? Или Вы в состоянии провести секвенирование геномов себе и отцу ребенка/детей, чтобы исключить любую генетическую патологию. Кстати, тут вы, боюсь, узнаете о себе не только приятные новости.
@@marinafokina77 любую не надо, достаточно нескольких опасных и часто встречающихся в популяции. С них нужно начать
Пусть тебе когда приспичит не достанется лекарства или не будет денег
У меня есть вопросы к родителям Вани. У них есть больной ребёнок, как могло в голову придти заводить ещё!? Им их не жаль? Жить больному ребёнку с двумя маленькими детьми и детям с рождения видеть как брат мучается, как так можно? Да и самим наверняка сложностей с первым хватало, а ещё двух завели..
.
Ещё зацепила про то что "дети которые ходят могут подождать", да не могут! В видео прямым текстом про то что припорат только останавливает течение болезни! Ходячиму ребёнку препарат нужнее чем лежачиму, больше вероятность вернуть ему нормальную жизнь, как-то востановить, а не загонять в лежачее состояние. Понятно конечно что мать за своего ребенка больше переживает, но не отрицать же очевидное.! Стыдно за такие слова должно быть!
А у меня к вам вопрос,как вы можете такое писать,они все не могут ждать как ходячий так и лежачий
Не пережив лично такой ситуации, не зная чувств и страданий родителей невправе осуждать никто.
Ребенок болен. И родителям очень хотелось иметь здорового ребенка. Ведь они знают, что старший обречён, все, что могут, они для него делают. А теперь жизнь обрела новый смысл. В семье появился свет. А наличие больного ребенка со здоровыми? Думаю, здоровые будут расти добрее, сердечнее, человечней, чем избалованный и единственный здоровый в "здоровой" семье
@@afina351слабоумие и отвага
Не должно быть стыдно. Она человек, а не святая великомученица, её ребёнок дышать не может, в реанимации был у неё тупо приоритет и он совершенно нормальный. Стыдно должно быть такую жестокую чушь писать.
Только русский считает что ему все всё должны!! лечить бесплатно,жилье бесплатно, учеба бесплатно, живу в Австрии ничего бесплатного здесь нет!!! Нет бесплатной медицины, бесплатной полиции , бесплатной пожарной части, за все здесь платиться отдельно, отдельно от налогов с зарплаты, а налог здесь 50% от зарплаты, и никто здесь не ноет, тут за все привыкли платить. Когда живёшь здесь, начинаешь ценить Россию, а многие в России просто оборзели и считают что государство им что-то должно, при этом они ничего никому не должны😡 только хатить и ругать власть могут
Так у них уровень жизни совсем другой, я не думаю что медсестра получает 12.000, из которых тысячи 3 уходит в налог
Просто цены такие которые простой смертный не заработает за всю жизнь
Можно винить кого угодно, в чём угодно, но толку то что. Много лет гинекологи говорят будущим мамам прежде чем решиться на роды, пройдите полное обследование вместе с мужем, кто это делает? Единицы, а потом, имеем то что имеем, страшно всё это, но сма неизлечимая болезнь только поддержка жизни и всё.
На все генетические заболевания анализы не сдать. На многие нет, другие дороги и не всем доступны. Да и как знать, что ты носитель, если в ближайшем окружении больных нет.? Что носитель твой муж?
@@Галина31раз нет денег на анализ, подумать стоит, где брать 24 миллиона в год на лекарства.
Сейчас и даунов рожают хотя предупреждают врачи что надо прервать беременность.а кто их слушает.и все равно рожают и бросают.
У моей подруги тетя и мама больны раком груди, тетя в Корее сделала тест и там черным по белому, что у них по женской линии предрасположенность, берет моя подруга эту бумага, приходит к врачу и говорит- вот бумага, проверяйте меня, а ей говорят нет показаний! Вот и все, что нужно знать про нашу медицину, так что подумайте, прежде чем воздух засорять своими умными речами
@@ОльгаУс-й4в А где брать деньги на существующие тесты и проводить те, которые в нашей стране, а многие и в мире, не делают? Генетических заболеваний, передающихся по наследству, очень и очень много, о многих вы даже не слышали никогда. А ещё есть спонтанно возникающие мутации генов
Зато упырей кормим в тюрьмах😡😡😡😡😡😡😡
Бедные детки,спаси Господи
Давайте выпустим упырей, вам лучше станет? Этих денег всеравно не хватит! Этому ребенку суждено умереть, он рожден таким, и это неизбежный факт, к сожалению.
Да, за то пожизненников содержим. А это огромные, огромные, огромные деньги!
@@ТатьянаКардаш-т9ьа вы сходите убейте их. Такая интересная
И развязываем войны и убиваем чужих детей. А свои и так помрут
Да успокойтесь всех зеков утилизируют в Украине. А лекарства нет не из за денег, а потому что оно чужое... ваш враги производят. А у врагов как купить??? А никак!!😅
Естественный отбор ни кто не отменял.Природа всегда побеждает.Зачем пытаться сохранить недееспособных особей????вылечите их...они наплодят еще 100 таких же....они ни кому не нужны кроме родителей.это издевательство над родными и ими самими.пощадите.природа всегда побеждает......
Полностью согласна. В итоге больных больше и больше
а откуда взять столько денег?? это слишком дорого. Без обид.... но этот ребенок важен пока еще только его родителям, он еще ничего не сделал ни для государства, ни для общества... на эти деньги можно вылечить 50 человек с тяжелой формой рака. Почему они должны умереть, чтобы он получил лечение. И не факт еще что оно поможет надолго и из него не вырастит овощ
@Kill_Dog СПАРТА!
Детей с таким заболеванием намного меньше,чем чиновников по всей России. Так если бы один из них спас 1 ребёнка, изменилось бы и отношение к ним!
Твою ж налево . НЕТ СПАСЕНИЯ для таких детей . Единственный шанс -скрининг . Который кстати в некоторых регионах введён как эксперимент
@@junglesuperstar9270 у нас в регионе введён и что вы думаете, там толпы беременных? Держите карман шире. От силы человек 500 и это почти в миллионнике! Все же думают что их не коснется, прям так и говорят «у нас больных в роду не было» и все. А кто то сознательно не идёт на этот скрининг, мол как бог даст, так и будет.
Я вас умоляю... Для этого чиновнику нужно отказаться от того, без чего он уже жить не сможет... Квартиры, дачи, корпоративы, машины, любовницы, любовники, учёба детей и внуков за границей, Мальдивы, Бали, лазурное побережье... И далее по списку. А тут какие то чужие больные дети...
@@Limpopo731 и чё, значит они не русские, а твари , которые живут за счёт России!!!
@@katerinakor5402 это должно быть заложено в бюджет,делают же на 12н и в 20н скрининги нужно туда добавить и без проблем,мало кто не посещает эти диагностики
Давно назрел вопрос об ОБЯЗАТЕЛЬНОМ обследовании будущих родителей; как и об обязательном тесте на отцовство в роддоме. И если вторая ситуация решаема на 99%, то как заставить первых - хз, многие вообще ни о чем не думают
Это не решит проблему, природу не обманешь. Такой скрининг для всех пар невозможен, ни технически, ни материально и т. д.
Тест на отцовство за свой счёт, пожалуйста, сколько хотите. Какое это имеет отношение к здоровью ребенка? Свои имущественные дела решайте за свой счёт.
@@sal1xafk249 судя по тому, как идут дела с рождаемостью вообще и здоровых детей в частности, ничего нельзя исключать. Как-то мне случайно попался сериал про будущее под названием «Фертильность». Страшновато..
@@marinafokina77 к здоровью ребенка это имеет отношение в том случае, если обследовался до зачатия муж, но он не отец. Вопрос для пары скорее не имущественный, а психологический (кстати, я не писала «за счет государства»). Если бы мне муж предложил, то это цепочка: сомневается-- не уважает, не видит моего отношения- - пошел на фиг, без тебя проживу. Обидно!! А здесь - обязан по закону, сдал и забыл.
@@NataliSS93 мне не понять этой логики. Если лично вы не доверяете друг другу, зачем вводить тест на отцовство на обязательный уровень?
Скажите а какой смысл вводить лекарство если ребёнок уже сам не дышит, а лекарство не возвращает утраченные функции. Что бы продлить его мучения? С учётом того, что интеллект у таких детей сохранен. Как-то не гуманно по отношению к ребёнку обрекать его на такую жизнь. Есть ли какая-то возможность облегчить страдания и боль (если она есть) и обеспечить качественный уход. Понятно, что каждая мама борется за своего ребёнка, но все-же задайте себе вопрос, вы бы хотели такую жизнь. Лежать, не иметь возможности двигаться и дышать самостоятельно, кушать через стому. А вам ещё будут эту жизнь продлевать. Может стоит задуматься в помощи тем, у кого ещё нет сильных проявлений болезни. А в ближайшем будущем диагностировать болезнь и помогать сразу не дожидаясь проявления, что бы уже никто из детей не страдал.
Так если бы препарат был закуплен, и на 6день сделать анализы как положено,при выявлении сразу давать,ребенок бы жил
СМА - неизлечимая болезнь .Все это просто продлевает мучения и ребенка и родителей .
@@innamujilo3054 рассуждать со стороны всегда легче,чем быть родителями неизлечимо больных детей ((( всё равно даже понимая мозгом,что это мучения, сердце хочет,чтобы твой зайка жил и поправлялся....
@@ЛанскаяМарина Это правда .Всегда ,до последнего ,надеешься на чудо .
Сложно объяснить. Понимаешь, это ЕЁ ребенок, она хватается за соломинку, надеется на чудо.
Что-то из разряда "а вдруг через пару лет выход найдется".
46:02 слушайте,они сами приняли решение продлевать ему жизнь,как и рожать,так? Так почему гос-во должно что то им? Укладывайтесь в сумму своих вычетов или фонды или заработать надо и на всю оставшуюся жизнь ребенка,вы же должны понимать что каким он будет и как он без вас? К чему эти разборки там,где извините не вам считать куда эти деньги гос- ва надо потратить?! На парк,пляж,асфальт,зеков,дома или вот на ваш случай. Таких как жеоающих много,всем не помочь. Увы. Закон спарты еше суровее. В тем времена,эти дети скинуты были бы со скалы! Там были за здоровое общество. А тут еще не довальная сидит.
Страшно когда дети болеют и умирают. Но ни кто никому ничего не должен. Я правильно поняла что пожизненно для поддержания нужен препарат который стоит как космический корабль?! Сейчас реальность такова что здоровых по пальцам пересчитать можно.
А вы дальше продолжайте поддерживать бессмысленную войну на которую уходят миллиарды.
Еще другая проблема существует ((. Что за 24 млн, что за 160 млн можно вылечить или поддерживать жизнь не одного, а нескольких других детей с другими болезнями. Тяжело рассуждать и думать на такие темы, а тем более сложно или невозможно помочь собственными силами всем деткам, даже всем сообществом страны.
У нас в стране коррупция и воровство в таких масштабах вы охренеете...
Да, или виллу чиновнику за эти бабки купить...
@@kseniiaishchuk3266 , это точно 😓
@@driada8110сначала калечат, а потом придумывают лекарства - полечить.
Слишком дорогие люди для страны, проще здоровых нарожать, которые будут дешевле обходится.
На самом деле не все так просто в лечении СМА, особенно 1 типа. Я седьмой год работаю с девочкой со СМА, она с 4 месяцев лечится Спинразой. Ее качество жизни улучшилось, но это мучение, а не жизнь. Дышит с помощью аппарата, глотательного рефлекса нет, слюна течет, рот не закрывается вообще, контрактура все суставов, про спину я вообще молчу, будет сложная операция. И чем старше становится, тем тяжелее ухаживать.
И это называется лечением за 170 млн 😮??????
И зачем этот ребенок живет? И она счастлива что живет?И она вообще понимает, кто она и что происходит?😊
@@homecoming9666 ‘Лечение’ Спинразой стоит 350 тыс. $ в год в США, но помимо основного лечения еще куча всего. Это почти все покрывает страховка, но за эту страховку платят налогоплательщики.
@@ЕленаБурова-л5я у таких больных сохранен интеллект, и она чувствует себя вполне счастливой, она ведь не жила по другому. Но я думаю осознание придет в подростковом возрасте, вот тогда не просто будет с ней.
@@andelena1000 А родителям сейчас с ней очень просто???
Не понимаю, отказываюсь понЯть - зачем выхаживать безнадежного больного, он безнадежен на протяжении всей своей жизни. Двое людей посвятили себя ребенку который всю жизнь только лежит, ест, спит,нуждается ежеминутно в их присутствии и помощи.
Может надо было отпустить в младенчестве и не было бы сейчас этих просьб о помощи заведомо обреченному нежизнеспособному ребенку.
Идиотизм!!! Не надо никого выхаживать и подключать ни к каким аппаратам, это не жизнь, а мучение. Ради чего поддерживать жизнь в таком теле, чтобы мучался дольше!?! Я ЗА эфтаназию! И не смейте, врачи, выхаживать тех, кто дальше жить не может самостоятельно, ради чего, чтобы мучить детей и всех, кто рядом, бред!
Наукобесие хуже мракобесия,а главное - опаснее. Эксперимент сам себя не поставит
Наконец-то здравомыслящий комментарий!
После укола золгенсмы детки выздоравливают и живут полноценной жизнью. Про другие, неизлечимые болезни, соглашусь
@@Анастасия-т1ж7эещё ни один ребенок не стал полноценным с большому сожалению,правду говорят что здоровье не купишь ни за какие деньги увы....
Нужно ввести бесплатное обследование всех будущих родителей на носительство неизлечимым болезней, нежизнеспособные люди не должны рождаться
А толку? Часть понадеется, что анализ не верный, кто-то решит, что его сдавать не нужно, кому-то покажется это бредом🤷🏻♀️ Те, кто действительно планирует, им не нужна поддержка го-ва, они сами оплачивают анализы и сами принимают решения.
Если будет бесплатным обследование. Тогда ,не сделал и родил больного, это уже твои проблемы. Ни на кого не расщитывать.
С нашей экологией и питанием сейчас все носители чего-то, и что теперь не размножаться? Или выявить здоровых и заставить рожать только их?
@@КейсиЛеон ну,вот размножаются,как вы не скажете.когда генетик говорит ,что будет Сма ,Дауна,мраморная болезнь-это не аутизм(который не предскажешь) и рожают,зная про страшную болезнь.
@@КейсиЛеон было бы логичнее, либо писать отказ от аборта официальный и потом лечить за свой счёт
Никогда не закончатся эти сборы, если не делать генетические тесты. Будут рожать больных детей снова и снова... и горе родителей только множиться будет((
Здоровая нация это только естественный отбор! Моей сестре аборт предлагали, не жилец тоже был. Родила, будь что будет. Ошиблись врачи- здоровый сын. Природа умнее нас и это пора понять! Ну не жилец уже с этим диагнозом! Да, жалко, больно это осознавать, но ЭТО ТАК! Нужно ресурсы тратить на тех, кому действительно можно помочь. Эти дети уже несут в себе плохой геном, им уже нельзя будет иметь детей, чтоб не было подобного. Всем здоровья, но включите разум
Не жалко тюремщиков, алкашей, нарков они сами себе такую жизнь выбрали, а вот детей очень жалко, они ни в чём не виноваты!
На стадии беременности надо обязательно расширять исследования по ген заболеваниям. Их почему то с каждым годом больше. Страшно. Беда. Очень страшно.
Так их больше как раз потому что больних генными заболеваниями вылечивают, а они потом рожают новых с таким же набором и плодят эту генную поломку по всему генофонду.
Пусть прозвучит как кощунство.
Но дешевле будет ввести анализы в обязательный бесплатный перечень для диагностики внутриутробно нарушения или до планирование беременности.
Только в рамках одного конкретного заболевания возможно.
@@Викторовная да, так как на каждый чих не наздравствуешься, всё диагностировать очень дорого, да и просто невозможно.
Не кощунство, абсолютно, это было бы идеально. Просто пока вряд ли возможно...Не все заболевания можно предсказать. А так было бы здорово.
Это не кощунство, это здравый смысл.
А как сма диагностировать внутриутробно?
Вы меня извините, но взрослых людей, которые выучились и принесли пользу государству и налоги платили, воспроизвели потомство здоровое и воспитали, но стали инвалидами не лечат и не обеспечивает, а вы хотите, чтоб спасали глубоких инвалидов с рождения и тратили на них такие средства пожизненно, но это же не логично, наверное логичнее бы было в первую очередь обеспечить взрослых, поживших людей, ставших инвалидами, родителей конечно понять можно по человечески, но и действие государства тоже понятно
Эй ребята? А ничего,что заболевание врождённое.... Это гены родителей не в порядке....товарищи давайте детально во всём разбираться, соберите полную информацию о том что значит эта болезнь? Быстрее всего,начинать хаять государство.....вы обьясняйте сма от истоков. А не от того, что дети болеют а власти отказывают в лечении.... Я не защитник власти, но ,необходимо объективно подавать информацию.
Медицина и наука в России финансируется по остаточному принципу. И в этом виновато государство, которое распределяет бюджетные средства. И именно из средств, выделяемых на медицину и науку, ведутся исследования и разработки. А в России даже обычных врачей не хватае. Эй, думайте головой!
@@ЮлияЗаева-ф3ц и не только в РФ,остаточный принцип финансирования. Медицина,такая же стратегическая отрасль, как и ВПК. Медицина должна быть,только бесплатной, и только под руководством,и контролем Государства. Тогда медицина развивается, и приносит пользу. Монетизация привела к печальному исходу, и образу медицины не только в России но и во всем мире. Бесплатной медицины нет нигде кроме Брунея, кажется ОАЭ. Всё. Там где деньги,разума нет......
Нужно чтоб чиновникам собирали на зар.плату!а люди уже подумали бы перевести или нет)
Тогда б не было чиновников. И все)
Родители Миши Бахтина требуют сейчас Спинразу!, им Золгенсма не помогла.. Никак. А сейчас дайте миллионы еще на Спинразу!?
Если врачей прогнут и спинразу все таки вольют, что приведёт к смерти ребёнка, эти твари же врачей по судам затаскают из-за того что ребёнок умер.
И вообще как это ваша чудесная жижа за огромные деньги не помогла? Вы же орали что от неё точно Миша встанет и пойдёт, как и все кто Золгенсму получал. Это же надо было сорвать ребёнка с терапии чтоб волшебную жижу влить и теперь ещё требовать. Думаю маманя хочет новый айфон, а папаня хочет машину побольше и поновее взять отсюда и новые сборы
Я подумала про себя. Никто не поможет если что
Сейчас сма начали диагностировать после рождения в роддоме.
Очень надеюсь, что дети со сма смогут получить своевременное лечение и шанс на жизнь.
Какая трагедия потерять ребенка :(((
Лучше было бы ДО! беременности обследовать РОДИТЕЛЕЙ! ......
@@ЛюбовьЧерепанова-ж7дэто можно при желании сделать, но за деньги. Думаю, что если ответственно подходить к рождению малыша, то деньги найти можно- сумма не заоблачная.
@@ЛюбовьЧерепанова-ж7д Об этом должны думать сами родители, это же их ребенок
Да, трагедия. Только надо было к генетикам ходить до беременности. Сидят, потом, мне обзязаны. Родили двух людей со сма и им обязаны.
@@anastasiyau2947генетики только предполагаесые риски скадут. Медицина - наука неточная.
Царство небесное ангелочку и искренние соболезнования родным и близким
Мир не без добрых людей.
Но и у руля государства должны сидеть добрые люди.
Но так, увы,боюсь,не получится...
Алёна Хмельницкая человек с большой буквы!Спасибо вам за ваше доброе ❤️!
Жестокая и горькая правда - для государства эти детки бесперспективны полностью и беда в том что численность детей с тяжолыми и неизлечимыми болезнями растет в геометрической прогрессии это потерянный генофонд нации, нужно срочно искать причины приведшим к такому количеству генетических поломок
А так и есть, легче родить 100 здоровых, чем вкладывать в безнадёжно. Лучше эти деньги отдать здоровым детям, а эти всё равно умрут, не жильцы, жалко, но на самом такие деньги можно целый, город содержать
А сколько вкладывает государство в исследование беременных? Узи делают не для того чтобы пол ребёнка узнать,а патрологию увидеть .и болезнь Дауна видно на УЗИ на ранних сроках.и скринингом это все подтверждается .но все равно же рожают матери .и ещё это как геройство какое то позиционируют :я знала ,но я решила рожать! И СМА генетики определяют .но опять же даже зная диагноз рожают матери ,а потом дайте на лечение .если убрать эмоции и оставить факты -очень все цинично до простого.
@@qwertq8991 убивать нельзя, а лечить дорого, правда жизни, хотя почему у нас лекарство стоит миллионы, оно не из золота.... Это вот вопрос, если помогать, то помогать на стадии начальной, а не когда уже ребёнок дышать не может, лишь мучать....
@@ОльгаШилова-э7х ну давайте уж совсем с горькой правдой.это лекарство не сделает ребёнка здоровым.он все так же будет инвалидом,просто с более легкой степенью инвалидности.цена лекарства (за гранью понимания) ошибочно даёт обывателю мысль-что ребёнок излечится и станет здоров навсегда (!) избавившись от болезни.но это же не так.
@@qwertq8991 конечно нет, нг делать деньги на горе людей подло, бесплатно оно должно быть и вовремя
Хотелось бы увидеть детей, которые встали на ноги после укола. Они стали обычными людьми ? Или живут инвалидами в колясках? Страшная болезнь ((((
В основном детки неходячие, в инвалидных креслах. Этот укол не восстанавливает погибшие мотонейроны, а всего лишь останавливает их дальнейшую гибель. Они обычные детки, просто в инвалидных креслах.
Они до конца дней будут инвалидами и не факт что будут ходить,скорее всего в коляске....
@@Lewtonish3112 😢😢😢
@@ВалентинаРоссиянка-е4щ 😢😢😢
Нет, они остаются овощами и всю жизнь по сути мучаются из-за эгоизма родителей
Золгенсма, пусть будет у каждого СМАйлика🙏🙏🙏
Это огромные деньги нужны на лечение одного ребенка. И тем более всю жизнь лечить . Когда можно вылечить большинство детей на эти деньги и они будут полноценными.
Как бы бог вас не наказал и не послал такого и пусть вам так де скажут что оучше вылечить других,чем вашего свна,внука,правнука
Вот это суммы! 24 млн в год 😮
А мама Таси интересная, конечно, пусть все остальные подождут
а сколько стоят дворцы, яхты, снаряды? Вот-вот
Миллиардами воруют, обувь покупают по 120 шт по 80 тыс... Это зав отделения больницы в Черкассах
Вагнеру заплатили миллиарды. Так бы детям деньги давали.
Нормальная мама. Каждая мама должна так за своего ребёнка бороться.
я может жестокая, то укол детям « ходячим» важнее чем лежащим и уже сам не дышит. нет будущего. зачем вкладываться туда, где нет продолжения..
Ну давайте и инвалидов всех в расход, ведь от них толку то для государства. Так что ли?
Единственное решение этой проблемы это генетический анализ родителей до зачатия если беременность планируемая или генетический анализ плода на первом триместре если беременность не планируемая. Почему государство не оплачивает эти анализы? Это же дешевле.
Все оплачивают ,не придумывайте .в Чувашии по крайне мере оплачивают.родители зная о болезни сами принимают решение.
@@qwertq8991 я не придумываю, я точно знаю. По ОМС не оплачивают НИПТ. Не путайте НИПТ и кровь которую берут на скрининге.
@@ЛисаАлиса-ы7н Соседка сдавала на мраморную болезнь в том числе ,в Чувашии .бесплатно.по ОМС.и ? Государство оплатило все анализы .в результате она ,как мать сама принимала решение оставить ли плод или нет.истории все с ее слов.лично да,меня не коснулось.но даже определив ,за счёт государства ,что ребёнок болен ,родители оставляют плод (по своим соображениям).а теперь вопрос .должно ли государство ещё что то людям,принявшим самостоятельное решение родить заведомо больного ребёнка ?
@@qwertq8991 значит это какой то исключительный случай. Повсеместно НИПТ платный, омс его не оплачивает. Одна идиотка откажется, а десять решат делать аборт, оно того стоит.
@@ЛисаАлиса-ы7н все так.вполне возможно там анамнез настолько отягощён по мраморной болезни ,что решили проверить капитально .
Соболезную маме Василисы! Васелисы светлая память
Почему бы не ввести обязательный анализ на ген поломки (максимального Спектора) при постановке на учёт при беременности? Ведь при озвученных рисках возможно некоторые женщины, у которых не зашкаливает эгоизм, прервут беременность, дабы не обрекать ребенка на мучения... Да, многие будут оставлять беременность, но хоть снизится % рождённых больных, и повысит шансы на приобретение лекарства уже рождённых....
Пока массовый аналмз6 доррго. Нужно довезти приборы до каждой деревни Кукуевки и обцчить лаборвнтов
На ракеты, которые уничтожают Украину каждый день деньги есть. Благодарите вашего путлера.
Может пройти тест генетический родителям, до зачатия? Так проще и дешевле!
Нужно выявлять носителей-это может быть дешевле. 😢😢😢
Врач радуется, будут держать голову,сидеть и до скольки лет? Это смертники... она как в камере дожидаются исполнения смертного приговора. Кошмар
Толку от этой спинразы для Таси? Она лежит, как овощ, никогда не будет сидеть, ходить, бегать! Это разве жизнь? Это продление мучений для несчастного дитя. Извините меня, но естественный отбор никто не отменял.
А вы лучше расскажите, как они собирают миллионы рублей на личные карты, потом получают лекарство от государства и деньги не возвращают. Потом у пап появляются машины, а у мам подколотое личико. Скрининг неонатальный нужно проходить, уважаемые родители, лужайку вам никто не обещал.
Да что вы, как можно этих святых мучеников обвинять. Это же все злое государство виновато. Нисудите (Сарказм)
Жалко всех деток и родителей, пока не будет менее дорогостоящего лечения всё будет так же тяжело. Не возможно пожизненно обеспечивать всех таким лечением, ведь больных не становится меньше и каждый ждёт помощи.
Нет лечения .Есть поллиатив и поддерживающая терапия .Да и это ,только в случае ранней диагностики .
Проблема в том, что фармакология-уже давно бизнес, как и образование. Жаль, очень жаль, что бабки решают кому жить, а кому умереть
иногда эвтаназия - лучший выход(
Raditeliam ninada ražat bolše...
Родители Вани-ужасные эгоисты. Слов нет. Младших детей обрекли наблюдать за всем этим. Еще и сын носитель…если у него, не дай бог, родится такой ребёнок-опять собирать деньги? И я так понимаю, они этих детей потом собираются припахать, чтобы они за Ваней ухаживали…ну что за народ тупой
Наталья, а вы про себя все уже узнали? У каждого современного человека встречается до 10 генетических поломок. Так вот у сына уже не родится, потому что он знает. А в большинстве своём люди и не предполагают с чем могут столкнуться.
@@ЛюдмилаЛаб если он вырастет разумным человеком, то не будет делать детей. Но глядя на родителей-вряд ли. И они заранее своего ребёнка обрекли на невозможность завести своих детей-какого ему с этим жить? Или он может девушке ничего не сказать -и испортить еще одну жизнь, если она забеременеет.
Пока есть люди, которые бездумно заводят детей, у нас в обществе ничего хорошего не будет. Они не думали о детях-только о себе, что они хотят детей. А какого этим детям жить в этом мире-пофиг, не их проблема. У старших детей уже нет детства. А больной ребёнок-заложник своего тела. Если бы ему дали возможность говорить-я уверена, он попросил бы отпустить себя.
@@gizmo8Просто в ранние сроки так же проверятся, и не родят больного ребенка. А если, не дай Бог, с кем- то из ваших близких что- то случится, что делать?? Ухаживать то заподло как вы считаете. Ванечка, к сожалению, обречён. А родители продолжат жить, т.к смысл жизни сохранится
Когда ребёнок умерает это горе большое. Сердце матери всегда верит в чудо. Но! Во первых эти лекарства не вылечивают, они помогают организму поддерживать жизнь. Биологически. Ребёнок остаётся глубоким инвалидом. Не легче ли проверить себя генетически и нести ответственность за жизнь ребёнка.