Александр родился на свет 12 февраля 2020 года в многодетной семье из г. Красногорска МО. Родился он здоровым ребёнком: по Апгару 8-9 баллов. Рос и развивался как самый обычный мальчик. Но к 8 месяцем родители стали замечать негативные изменения. В 9 месяцев Саша не пытался встать на ножки и до сих пор не умеет ходить. 25.02.2021 года малышу поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: vk.com/topic-204201544_47529618 Сегодня ваш комментарий и лайк будут особенно важны - так это видео увидит как можно больше людей и, следовательно, шанс собрать нужную сумму увеличится. Большое вам спасибо.
Носителем больного гена является 1 из 50 человек, но больной ребенок рождается если оба родителя носители болезни. Анализ бесплатно для матерей!!! Нет надо собирать потом миллионы. И у этой пары все в семье носители этой болезни. Все дети и родители.
@@ЕленаКомракова-е1н и почему-то именно эта категория людей размножается активно! В интернете полно у кого2-3 больных ребенка. Одного папашу хвалят что он за лежачей девочкой ухаживает! А они намеренно!!! Родили больного ребёнка! Второго! Первый отмучался и умер! Они второго состряпали! Нужен закон для таких людей, а общество наоборот поощряет размножение.
@@ЕленаКомракова-е1н Ни чего не будет. Детям обязательно надо провести ген анализ, и если поломанный ген присутствует, что не факт, то до зачатия необходимо провести ген анализ супругу/супруге. Вы сами можете быть носителем этого гена и не знать об этом. Если конечно не делали специально ген. анализ на сма. В общем скрининге при беременности его нет.
Я тоже родился 12 февраля меня зовут бахрам я работаю в клинике нур азиз в узбекистане застав папу и маму званит нам мы тебя аиличим брлше некто не можеть лечит этоть болезн амы лнчим за капейки
Надо и страну защищать,иначе никакого сбора и никому не понадобится,и к сожалению такие детки до конца своей жизни останутся инвалидами,очень и очень жаль ребятишек!!!!
Александр родился на свет 12 февраля 2020 года в многодетной семье из г. Красногорска МО. Родился он здоровым ребёнком: по Апгару 8-9 баллов. Рос и развивался как самый обычный мальчик.
Но к 8 месяцем родители стали замечать негативные изменения. В 9 месяцев Саша не пытался встать на ножки и до сих пор не умеет ходить.
25.02.2021 года малышу поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: vk.com/topic-204201544_47529618
Сегодня ваш комментарий и лайк будут особенно важны - так это видео увидит как можно больше людей и, следовательно, шанс собрать нужную сумму увеличится. Большое вам спасибо.
Он никак не мог родиться здоровым, если это генетическое заболевание. Просто оно коварно, не проявляется сразу.
Хочу чтоб детки всей земли не болели🙏🙏🙏
Очень хочется чуда для Саши и родителей 🙁
Искренне желаю Вам Счастья и Здоровья
Парой понимаешь, что многие проблемы в твоей жизни-это всего лишь мелочи, по сравнению с таким горем... Здоровья Саше и его родным!!!
Как хорошо, что они успели! Спасибо Вам ! На данный момент сбор закрыт.Здоровья Саше.
Сбор закрыт, укол сделан. Что СЕЙЧАС с ребенком?
и как? бегает? :D
ничего, так же инвалид, никто еще не начал бегать после уколов этих
Держись, Саша!
Надеемся на чудо! Сил маме
Держись Саша!
500р. перевел, подписался в инсте , буду следить за новостями!
спасибо
Сил и терпения маме
Все будет хорошо!
Да, это ужасная болезнь. Солнышко мамочкино, какое же ты хорошенькое!!! ☀️♥️☀️♥️☀️♥️☀️♥️🥰🥰🥰🥰🥰🥰😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘 И мамочка умничка такая!!!
Я... ❤❤❤❤❤❤❤. В восторге от мамочки!!!!! Она умничка!!!!!!! ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Никогда не понимал, почему эти лекарства так дорого стоят? Почему наживаются на горе людей???
Да, действительно. Они же уже давно из выпускают... Почему цены не сбивают????
Потому что это не серийное производство. И в цене заложена цена стоимость всех научных работ до
Прочтите,как оно делается.
потому что производство не бесплатнное
потому что дешево можно лечиться лопухом или молитвой
"Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников."
это неправда :)
Если каждый поможет, то все получиться
как можно помочь?
Как можно помочь?
Добрый вечер подскажите пожалуйста где вы устанавливали этот диагноз где делали анализы для понимания что это конкретно?????
Как сейчас мальчик?
Носителем больного гена является 1 из 50 человек, но больной ребенок рождается если оба родителя носители болезни. Анализ бесплатно для матерей!!! Нет надо собирать потом миллионы. И у этой пары все в семье носители этой болезни. Все дети и родители.
Что будет в следующих поколениях, страшно представить..
@@ЕленаКомракова-е1н и почему-то именно эта категория людей размножается активно! В интернете полно у кого2-3 больных ребенка. Одного папашу хвалят что он за лежачей девочкой ухаживает! А они намеренно!!! Родили больного ребёнка! Второго! Первый отмучался и умер! Они второго состряпали! Нужен закон для таких людей, а общество наоборот поощряет размножение.
@@ЕленаКомракова-е1н
Ни чего не будет.
Детям обязательно надо провести ген анализ, и если поломанный ген присутствует, что не факт, то до зачатия необходимо провести ген анализ супругу/супруге.
Вы сами можете быть носителем этого гена и не знать об этом. Если конечно не делали специально ген. анализ на сма. В общем скрининге при беременности его нет.
Что сейчас с Сашей?
нужно помочь собрать
Попалось видео. Как сейчас дела у Сашеньки? Очень славный мальчишка.
Не отвечают. Я тоже спрашивала. Вообще не найти информацию, что сейчас с детьми, которым сделали укол!? Волшебства не случилось?
@@ЕленаКомракова-е1нодна мама ведёт блог, после укола есть прогресс, ребёнок может самостоятельно сидеть и немного стоять, но пока в ортезах
конечно, ничего не меняется
Есть ли информация что сейчас с ребёнком?
Да!Сашенька уже ходит! По Имени и Фамилии ищется в ВК
@@НатальяЕвдокимова-ы7уа фамилия как?
@@ЕленаКомракова-е1н Веселов Саша. Написано в описании к видео
Интересно,как жили эти дети в средние века
Тип наверно 3,более благоприятный
Нет,в таком возрасте первый тип
бедные дети с этой болезнью
Я тоже родился 12 февраля меня зовут бахрам я работаю в клинике нур азиз в узбекистане застав папу и маму званит нам мы тебя аиличим брлше некто не можеть лечит этоть болезн амы лнчим за капейки
Деньги есть только на сво, на скрининг и лекарства нет 👎
Надо и страну защищать,иначе никакого сбора и никому не понадобится,и к сожалению такие детки до конца своей жизни останутся инвалидами,очень и очень жаль ребятишек!!!!
Держись, Саша!