Мне этот диагноз очень напомнил БАС. Тоже редкое заболевание, поражающее нейроны и приводящее к точно таким же осложнением с дыханием и глотанием, отсутствием речи и постепенными параличем конечностей. Не так давно наша родственница с таким столкнулась, но нам сказали, что оно неизлечимо. Очень было бы интересно послушать про отличия этих диагнозов. В чем разница?
Это мутированный ген. Если сделать Золгенсма (вводят правильный ген) до 2 лет и до атрофии мышцев, то поноценно продолжает жить. Но цена 150 000 000. Он за счет родителей. Другие препараты, которые за счет государства не лечат, просто поддерживают, чтобы болезнь быстро не прогрессировала.
@@ohotnik22Медпомощь при таких редких заболеваний оплачивается госудаоством полностью.Причина возникновения не определена.Пугает, чтобы не разиножались люди. Симпоматическое лечение.Т.е.помощь при симптомах, а не вылечивание болезни.Например, как лединцы при бронхите: помогают изгнать мокроту, но с бактериями не борются.Антибиотики нужны.А при СМА ещё не известно, что нужно для ИЗЛЕЧЕНИЯ. К примеру: мышца погибла и её нет.
Для кого это лекарство сделано за такую цену? Кто его покупает то вообще? Лекарство есть, но за такие деньги его никто купить не может, что толку тогда что оно есть🤷♀️ Поняно что исследования, разработка дорогие, но это делается один раз, а не каждый год, когда цена окупается, она должна снижаться тогда, а тут в наглую получается держат цену т.к.абсолютного аналога у Золгензмы нет.
Страна покупает, но сложно получить его бесплатно, очередь большая и пока пройдешь все комиссии и одобрение ребенок может вырасти и ему уже поздно будет делать укол. Там до 3 лет максимум делают и то если после проверок, ребенок пройдет проверку на совместимость с препаратом...иначе смерть.
![เปิดใจ “ต้นหอม ศกุนตลา” หลังโดนพาดพิงธุรกิจที่เคยทำ และผลกระทบทำถูกปลดฟ้าผ่า! | แฉ 24 ต.ค.67 [2/3]](http://i.ytimg.com/vi/vCi5OIqlxaE/mqdefault.jpg)
Мне этот диагноз очень напомнил БАС. Тоже редкое заболевание, поражающее нейроны и приводящее к точно таким же осложнением с дыханием и глотанием, отсутствием речи и постепенными параличем конечностей. Не так давно наша родственница с таким столкнулась, но нам сказали, что оно неизлечимо. Очень было бы интересно послушать про отличия этих диагнозов. В чем разница?
Какая грамотная речь у врача.
Я все понимаю, затраченные средства на изобретение, "сложность" изготовления, транспортировка и т.п, но 150 000 000????
Ўзбек тилида
@@БарноСултонова-з1ы переводчик есть
Скажите пожалуйста как излечить эту болезнь изличима ли это болезнь
Это мутированный ген. Если сделать Золгенсма (вводят правильный ген) до 2 лет и до атрофии мышцев, то поноценно продолжает жить. Но цена 150 000 000. Он за счет родителей. Другие препараты, которые за счет государства не лечат, просто поддерживают, чтобы болезнь быстро не прогрессировала.
Не размножаться.
Огромное научное вложение... Да не поверю, что сран0е лекарство может стоить 150 лимонов. Просто получение бабла на жизнях детей.
А у вас СМА 1, или СМА 2? Или вам всё равно, лишь бы спросить?
@@ohotnik22Медпомощь при таких редких заболеваний оплачивается госудаоством полностью.Причина возникновения не определена.Пугает, чтобы не разиножались люди. Симпоматическое лечение.Т.е.помощь при симптомах, а не вылечивание болезни.Например, как лединцы при бронхите: помогают изгнать мокроту, но с бактериями не борются.Антибиотики нужны.А при СМА ещё не известно, что нужно для ИЗЛЕЧЕНИЯ. К примеру: мышца погибла и её нет.
Для кого это лекарство сделано за такую цену? Кто его покупает то вообще?
Лекарство есть, но за такие деньги его никто купить не может, что толку тогда что оно есть🤷♀️
Поняно что исследования, разработка дорогие, но это делается один раз, а не каждый год, когда цена окупается, она должна снижаться тогда, а тут в наглую получается держат цену т.к.абсолютного аналога у Золгензмы нет.
Страна покупает, но сложно получить его бесплатно, очередь большая и пока пройдешь все комиссии и одобрение ребенок может вырасти и ему уже поздно будет делать укол. Там до 3 лет максимум делают и то если после проверок, ребенок пройдет проверку на совместимость с препаратом...иначе смерть.
Могу ли я сдать анализ на сма? Где это сделать? Как называется анализ?
А зачем вам это? Врач сам вас пошлёт куда надо. Или уже послал?
Здравствуйте друзья у меня племянник тоже поставили диагноз 3годика
Методы лечения может и появились, но применить эти методы невозможно из за того, что одна ампула стоит как квартира в центре!
Если есть больные СМА в нижнем Новгороде, напишите
есть девочка в белоруссии КАК СПОСЬТИ ЕЕ КАК ВЫЙТИ НА БЕЛОРУССКОЕ ТЕЛЕВИДЕНЬЕ
Для чего? Вы гений или злодей? Или 2 в одном? Может хотите послать больных к знакомому шелеру?
@@galinadagaeva5582 с такими намеками отвечать на ваши вопросы нормальный человек не будет
Болезнь СМА изличима оно или нет скажите пожалуйста
За миллионы долларов.
Не излечим наверно я так, думаю
й