Bei dir ist es die Corona Impfung 🤣 Bessere Diagnose als psychosomatisch... Nein, kann aber sein. Meine Schwester hat auch irgendeine heftige Krankheit der wir seit kurzem auf der Spur sind. Ihre Kupferwerte im Serum sind extrem erhöht und Morbus Wilson ist noch auszuschließen - aber die Schulmedizin versagt immer wieder. Mein Beileid an alle kranken Menschen bei denen es auf die Psyche geschoben wird.
So ein Zufall, hab die Diagnose durch den Gentest vor einem Monat erhalten. Symptome waren seit der Jugend da, die Erklärung dafür gabs erst 20 Jahre später. Mir war Ehlers Danlos vorher nicht bekannt, habe mich aber eingelesen und dachte schon früh in der Folge das wird wohl das sein was ich auch habe.. Vielen Dank für den Beitrag und alles Gute für Martina
ich würde auch gerne wissen wo ein Gentest gemacht werden kann, außer beim Humangenetiker , weil ich vermutlich keine Überweisung zum Humangenetiker bekommen werde
Wo gibt es die Ärzte, die das diagnostizieren können? Ich stehe auch schon seit Jahren mit meinen gesundheitlichen Beschwerden da und werde immer als Psycho abgestempelt! Die beschriebenen Symptome finde ich bei mir absolut wieder. Vorher habe ich von der Erkrankung noch nie was gehört! Ich wäre sehr dankbar für eine Anlaufstelle.
Tut uns leid zu hören, dass du so einen langen Leidensweg hinter dir hast! Die Adressen der Experten, die wir für diesen Beitrag interviewt haben, findest du im dazugehörigen online-Artikel auf unserer Homepage: www.ndr.de/Hypermobilitaet-durch-Bindegewebsschwaeche,hypermobilitaet100.html 👍 Viele Grüße und alles Gute für dich!
Ob du dumm bist, war die Frage....danke fürs Antworten! Bin ein 192cm/110kg Typ, dem selbst nach mehrfachen Organrupturen & unzähligen Gelenk& Bänderrupturen die selbe Skepsis entgegen gebracht wurde! Pack deinen Sexismus wieder ein & akzeptiere, dass dies enen der Normzustand bei seltenen & schlecht erforschten Krankheiten ist.
es ging glaube ich mehr um die erfahrungen beim arzt. Meiner kennt sich leider garnicht mit ernährung aus und hat bei mir dann auch alles auf die psyche geschoben statt einfach mal nen großes blutbild zu machen worumich gebeten hatte @@ritahorvath8207
war nicht "erst mal" und ganz davon abgesehen.... psychosomatische Erkrankungen sollten ebenfalls extrem ernst genommen werden, diese können ebenfalls schwerwiegende Folgen haben
@@ReikaNitsukidie Psyche lässt sich wenigstens ein wenig behandeln. Ein Ehlers danlos Syndrom mit anschließender Kopfgelenksinstabilität ist das aller Schlimmste was sich ein Mensch vorstellen kann. Die Kopfgelenksinstabilität wird in Deutschland nicht anerkannt, die handeln noch nicht einmal wenn diese lebensbedrohlich wird.
Das ist so schlimm. Ich kenne auch viele. Weil man überall nur noch durchgeschoben wird. Keiner hört mehr richtig zu oder wigelt ab. So bin ich zum chronischen schmerzpatient geworden. Und wenn ich dann höre sie müssen nur wieder in Bewegung kommen obwohl man vorher erwähnt hat hat das man 15 Jahre (60 Stunden im Monat) kunsturnen gemacht hat fühlte ich mich vollkommen veräppelt. Also wenn ich nicht weiß wie man sich bewegt wer dann??? Was soll man auf so dumme Äußerungen antworten??😮
@@Sgt.Speed_IIInein warum sollte man eine Bindegewebsanomalie mit Immunsuppressiva behandeln? Ein Syndrom ist keine Krankheit. Das kann man nicht behandeln. Behandelt werden die Komorbiditäten symptomatisch und diese unterscheiden sich. Mittelpunkt sind die regelmäßigen Checks, die Routinekontrollen bei vielen Fachärzten und am besten sind diese miteinander vernetzt. Die vEDSler haben Anspruch auf Aufnahme in der Marfan-Sprechstunde aufgrund der erhöhten Gefäß -Ruptur-Gefahr. Ansonsten Physiotherapie und eventuelle orthopädische Hilfsmittel. Weiteres ist sehr fallabhängig.
@@Sgt.Speed_III Es ist keine Autoimmunerkrankung, das Kollagen wird genetisch bedingt falsch gebildet, da kann man heutzutage nichts gegen machen. Man kann die Symptome behandeln (Krankengymnastik, Medis für POTS (und ggf. MCAS), Schmerzmedikation, orthopädische Hilfsmittel (je nach Beschwerden z.B. spezielle Fingerringe, Rollstuhl, etc.)
Doch, die haben genau gesagt wie es bei dieser Patientin behandelt wird. Krankengymnastik, vermeidung von übermäßigen Gelenkbelastungen (nicht mehr Tanzen wurde erwähnt) und Medikamente gegen das POTS. Außerdem kann man Hilfsmittel nutzen (von speziellen Fingerringen bis hin zum Rollstuhl), entsprechende Schmerzmedikamente, ggf. weitere Medis für weitere Begleiterscheinungen. Das Kollagen wieder heile machen kann man leider heutzutage noch nicht.
@@apdeleisvielen Dank! Ich verstehe auch nicht, wie man ständig rumheulen kann, das „alte Folgen neu hochgeladen werden“. Es gibt auch Menschen die nicht alle Videos auf youtube durchgeschaut haben. Und wenn man schon Mal etwas gesehen hat, dann halte ich halt meinen Mund und/oder schaue mir das Video nicht nochmal an 🤦🏼♀️ Über irgendwas muss man ja immer den Mund aufreißen.. wenn man sonst keine Probleme hat.
Bei dieser Patientin wurde ja im DNA-Test gar nichts gefunden. Andere Antworten haben auch recht, dass es eine Kostenfrage ist, und dass man bei vielen Tests wissen muss wonach man genau suchen will. Für die Zukunft ist die Frage aber gar nicht blöd! Die Tendenz heutzutage geht mit der Verbesserung der Technik tatsächlich dahin immer schneller umfassende DNA-Tests zu machen. Der Trend geht auch immer mehr zu Analysen des gesamten Genoms, nicht nur von bestimmten verdächtigen Genen. Aber das ist noch keine Alltagsdiagnostik. (Wobei solche bei Analysen an Unikliniken bei todeskranken Kindern auf Intensivstation inzwischen innerhalb von wenigen Tagen verfügbar sind.)
Wie soll man ein Gen identifizieren, das noch nicht erfasst wurde? Das ist wie eine Fahndung nach einer weißen Person ohne weitere Angaben, viel Spaß beim suchen, du verstehst?
😢 Ach du meine Güte, das passt auf alles was ich seit 1,5 Jahren beschreibe
Falls du dich bezüglich des Ehlers-Danlos Syndrom austauschen maggst, darfst du dich gerne melden :)
Bei dir ist es die Corona Impfung 🤣 Bessere Diagnose als psychosomatisch...
Nein, kann aber sein. Meine Schwester hat auch irgendeine heftige Krankheit der wir seit kurzem auf der Spur sind. Ihre Kupferwerte im Serum sind extrem erhöht und Morbus Wilson ist noch auszuschließen - aber die Schulmedizin versagt immer wieder. Mein Beileid an alle kranken Menschen bei denen es auf die Psyche geschoben wird.
So ein Zufall, hab die Diagnose durch den Gentest vor einem Monat erhalten.
Symptome waren seit der Jugend da, die Erklärung dafür gabs erst 20 Jahre später.
Mir war Ehlers Danlos vorher nicht bekannt, habe mich aber eingelesen und dachte schon früh in der Folge das wird wohl das sein was ich auch habe..
Vielen Dank für den Beitrag und alles Gute für Martina
Hallöchen, wo haben Sie den Test machen lassen? Und mussten Sie etwas dafür zahlen? Liebe Grüße
Hä? So ein Quatsch 😂😂
@@lieschenmuller7125wie im Video gesagt, ist die genetische Ursache des hEDS unbekannt. Und das ist sie bis jetzt. Es gibt keinen Gentest darauf.
ich würde auch gerne wissen wo ein Gentest gemacht werden kann, außer beim Humangenetiker , weil ich vermutlich keine Überweisung zum Humangenetiker bekommen werde
@@mariamoser4782 Eine Überweisung ist nicht notwendig.
Wo gibt es die Ärzte, die das diagnostizieren können? Ich stehe auch schon seit Jahren mit meinen gesundheitlichen Beschwerden da und werde immer als Psycho abgestempelt! Die beschriebenen Symptome finde ich bei mir absolut wieder. Vorher habe ich von der Erkrankung noch nie was gehört! Ich wäre sehr dankbar für eine Anlaufstelle.
Tut uns leid zu hören, dass du so einen langen Leidensweg hinter dir hast! Die Adressen der Experten, die wir für diesen Beitrag interviewt haben, findest du im dazugehörigen online-Artikel auf unserer Homepage: www.ndr.de/Hypermobilitaet-durch-Bindegewebsschwaeche,hypermobilitaet100.html 👍
Viele Grüße und alles Gute für dich!
Marburg Klinik für unerkannte Krankheiten
Hallo,
danke für die interessante und gute Videoreihe.
Jaja immer gleich die Psyche 😅... ahh wie ich viele Ärzte hasse
Ich auch
Ich auch
Me too 🙄
Tatsächlich 🙏 Der Klassiker
Wenn manche Ärzte versagen schieben sie es sehr gerne auf die Psyche statt sie zu einem anderen Arzt zu schicken oder sich mit Kollegen zu beraten!
Super interessant. 👍 Dankeschön 🌞 🍀
Habe ebenfalls EDS Verdacht auf vaskulärer Typ... Habe große Angst vor dem Ergebnis 😢
Ein super Hausarzt 👍🏼👍🏼
Dieser Moment wenn man als Nicht-Mediziner schon die richtigen Diagnosen wusste. Reddit lässt grüßen
Lol, Hypochonder hassen diesen Trick
Nicht nur reddit, teilweise selber betroffen sein😅 hab direkt bei den Kreislaufproblemen an POTS gedacht, also Posturales Tachykardie Syndrom
genau wie bei mir nach einem Zumba Kurs...konnte ich eine Woche nicht laufen
POTS, das kenn ich leider auch :-/ die Ärzte aber lange nicht und bzgl. der Therapie ist eh alles noch offen.
Wie bei den Frauen am Anfang immer erstmal die Psyche schuld sein soll.
Ob du dumm bist, war die Frage....danke fürs Antworten!
Bin ein 192cm/110kg Typ, dem selbst nach mehrfachen Organrupturen & unzähligen Gelenk& Bänderrupturen die selbe Skepsis entgegen gebracht wurde!
Pack deinen Sexismus wieder ein & akzeptiere, dass dies enen der Normzustand bei seltenen & schlecht erforschten Krankheiten ist.
War doch gar nicht "erstmal".
Es sind doch zahlreiche
diagnostische Verfahren
vorangegangen .
es ging glaube ich mehr um die erfahrungen beim arzt. Meiner kennt sich leider garnicht mit ernährung aus und hat bei mir dann auch alles auf die psyche geschoben statt einfach mal nen großes blutbild zu machen worumich gebeten hatte
@@ritahorvath8207
war nicht "erst mal" und ganz davon abgesehen.... psychosomatische Erkrankungen sollten ebenfalls extrem ernst genommen werden, diese können ebenfalls schwerwiegende Folgen haben
@@ReikaNitsukidie Psyche lässt sich wenigstens ein wenig behandeln. Ein Ehlers danlos Syndrom mit anschließender Kopfgelenksinstabilität ist das aller Schlimmste was sich ein Mensch vorstellen kann.
Die Kopfgelenksinstabilität wird in Deutschland nicht anerkannt, die handeln noch nicht einmal wenn diese lebensbedrohlich wird.
Meine Mama leidet auch seit Jahren ohne Diagnose.
Das ist so schlimm. Ich kenne auch viele. Weil man überall nur noch durchgeschoben wird. Keiner hört mehr richtig zu oder wigelt ab. So bin ich zum chronischen schmerzpatient geworden. Und wenn ich dann höre sie müssen nur wieder in Bewegung kommen obwohl man vorher erwähnt hat hat das man 15 Jahre (60 Stunden im Monat) kunsturnen gemacht hat fühlte ich mich vollkommen veräppelt. Also wenn ich nicht weiß wie man sich bewegt wer dann??? Was soll man auf so dumme Äußerungen antworten??😮
Dieser Hintergrund Krach (soll wohl musikalische Untermalung sein???) ist störend und völlig überflüssig
Super Hausarzt.👏
2x hochgeladen... das hatten wir schon.
Ja und?
und wie behandelt man das jetzt tatsächlich? schade das man zu dem Punkt nichts sagt
Tja. Man kann es leider nicht behandeln, nur hoffen das es nicht schlimmer wird.
@@F_-qc8et gibt man da auch Immunsuppressiva, die was Immunsystem dämpfen oder was gibt man da?
@@Sgt.Speed_IIInein warum sollte man eine Bindegewebsanomalie mit Immunsuppressiva behandeln? Ein Syndrom ist keine Krankheit. Das kann man nicht behandeln. Behandelt werden die Komorbiditäten symptomatisch und diese unterscheiden sich. Mittelpunkt sind die regelmäßigen Checks, die Routinekontrollen bei vielen Fachärzten und am besten sind diese miteinander vernetzt. Die vEDSler haben Anspruch auf Aufnahme in der Marfan-Sprechstunde aufgrund der erhöhten Gefäß -Ruptur-Gefahr. Ansonsten Physiotherapie und eventuelle orthopädische Hilfsmittel. Weiteres ist sehr fallabhängig.
@@Sgt.Speed_III Es ist keine Autoimmunerkrankung, das Kollagen wird genetisch bedingt falsch gebildet, da kann man heutzutage nichts gegen machen. Man kann die Symptome behandeln (Krankengymnastik, Medis für POTS (und ggf. MCAS), Schmerzmedikation, orthopädische Hilfsmittel (je nach Beschwerden z.B. spezielle Fingerringe, Rollstuhl, etc.)
Doch, die haben genau gesagt wie es bei dieser Patientin behandelt wird. Krankengymnastik, vermeidung von übermäßigen Gelenkbelastungen (nicht mehr Tanzen wurde erwähnt) und Medikamente gegen das POTS.
Außerdem kann man Hilfsmittel nutzen (von speziellen Fingerringen bis hin zum Rollstuhl), entsprechende Schmerzmedikamente, ggf. weitere Medis für weitere Begleiterscheinungen.
Das Kollagen wieder heile machen kann man leider heutzutage noch nicht.
.
12:49 Ehlers - Danlos - Syndrom
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Wieso werden alte folgen neu hochgeladen ???
Weil du nicht der Mittelpunkt der Welt bist......und der Beitrag doch nicht an Wertigkeit & Relevanz verloren hat....oder?
Damit auch ich drauf aufmerksam werde!
😂👌@@apdeleis
@@apdeleisvielen Dank!
Ich verstehe auch nicht, wie man ständig rumheulen kann, das „alte Folgen neu hochgeladen werden“.
Es gibt auch Menschen die nicht alle Videos auf youtube durchgeschaut haben. Und wenn man schon Mal etwas gesehen hat, dann halte ich halt meinen Mund und/oder schaue mir das Video nicht nochmal an 🤦🏼♀️
Über irgendwas muss man ja immer den Mund aufreißen.. wenn man sonst keine Probleme hat.
Damit ich sie auch mal sehe....
Schon gesehen
Wenn interessiert?
@@ichmagkeinepandas7895 Mich 🤪
🙄
@@ichmagkeinepandas7895 Alle, die auf neue Folgen hoffen und sich ärgern, dass das nicht angegeben wird, dass es eine Wiederholung ist.
Schön, ich nicht ...
Warum macht man nicht gleich einen DNA Test? Dort kann man genetische Erbkrankheiten feststellen
eine Kosten Frage
Weil, wie gesagt, die Mutation nicht bekannt ist! Wonach soll man denn suchen?
@@lilianlacubanitanein. Bei medizinischer Indikation keine Kostenfrage und bei familiär bekannter genetischer Ursache auch kein hoher Kostenfaktor.
Bei dieser Patientin wurde ja im DNA-Test gar nichts gefunden. Andere Antworten haben auch recht, dass es eine Kostenfrage ist, und dass man bei vielen Tests wissen muss wonach man genau suchen will.
Für die Zukunft ist die Frage aber gar nicht blöd! Die Tendenz heutzutage geht mit der Verbesserung der Technik tatsächlich dahin immer schneller umfassende DNA-Tests zu machen. Der Trend geht auch immer mehr zu Analysen des gesamten Genoms, nicht nur von bestimmten verdächtigen Genen. Aber das ist noch keine Alltagsdiagnostik. (Wobei solche bei Analysen an Unikliniken bei todeskranken Kindern auf Intensivstation inzwischen innerhalb von wenigen Tagen verfügbar sind.)
Wie soll man ein Gen identifizieren, das noch nicht erfasst wurde? Das ist wie eine Fahndung nach einer weißen Person ohne weitere Angaben, viel Spaß beim suchen, du verstehst?
Postvaccine?