ME/CFS: Ich habe eine Erschöpfung, die sich keiner vorstellen kann | Y-Kollektiv
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- เผยแพร่เมื่อ 27 ก.ย. 2024
- Die vergessene und unerforschte Krankheit ME/CFS wird jetzt plötzlich wieder sehr interessant. Denn in der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt und tritt häufig nach Infektionskrankheit auf. Symptome sind neben einer schweren körperlichen Schwäche unter anderem Muskelschmerzen und Grippe-ähnliche Symptome.
Reporterin Anne Thiele hat die an ME/CFS-erkrankte Ronja über drei Tage begleitet und ihre engsten Vertrauten kennengelernt. Früher war sie den ganzen Sommer auf Partys und Festivals, hat Sport gemacht, Freunde getroffen. Jetzt macht sie nichts mehr. Sie sagt: "Ich habe eine Erschöpfung, die sich keiner vorstellen kann. Lähmende Erschöpfung. Irgendwann kommt der Brainfog, dann ist bei mir alles aus. Kopfschmerzen, Muskel & Knochenschmerzen. Die Symptome sind 24h da."
Laut Schätzungen von Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, ist ME/CFS die schwerste Form von Long Covid. Rund ein Prozent der Corona-Infizierten könnten ihrer Ansicht nach ME/CFS entwickeln, bei 10 Millionen Infizierten in Deutschland seit Beginn der Pandemie mache das rund 100.000 Betroffene aus.
Wie wirkt sich die Krankheit auf den Lebensalltag aus und gibt es nun Hoffnung auf mehr Forschung im Bereich ME/CFS?
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Reporter: Anne Thiele
Schnitt: Michael Stragies
Kamera: Anne Thiele
CvD: Alina Schulz
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Musik aus dem Film:
Florida Juicy - Perspectives Remix // Nick Mulvey - Dancing for the Answers // Alice Boman - Don’t Forget About Me // Rhye - Shed Some Blood // Dendemann - Zauberland
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► Weiterführende Infos:
Das unabhängige Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG): Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: IQWiG bittet um Stellungnahmen zum Berichtsplan: www.iqwig.de/p...
ZDF: Chronisch erschöpft: ME/CFS: Schwerwiegende Erkrankung des Nervensystems: www.zdf.de/ver...
Der Tagesspiegel: Petition zu ME/CFS im Bundestag: “Heute hört uns der Deutsche Bundestag unmittelbar zu”: www.tagesspieg...
BR24: “Als ob der Körper zerfällt”: ME/CFS-Kranke hoffen auf Forschung: www.br.de/nach...
SZ-Podcast “Das Thema”: Long Covid & ME/CFS: Dauerhaft krank nach dem Virus: www.sueddeutsc...
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Und mal wieder ein Film, durch den man nochmal mehr zu schätzen lernt, gesund zu sein.
Das ist einfach das wertvollste, was man hat, aber auch am wenigstens aktiv schätzt.
… oder man sich nicht mehr so alleine führl :)
@@forest_gun_p8848 true, das hilft bei vielem auch ungemein, wenn man weiß, dass man nicht der einzige mit einem Problem ist.
@@jessylgbtq6772 unangebracht.
Man schätzt vieles nicht was man hat. Wäre iwie auch zuviel alles zu schätzen was man hat
Und was ist wenn man selber nicht gesund ist?
Ich muss es jetzt einfach mal sagen. Die Reporterin hat eine wunderbare Art mit Menschen umzugehen und gestaltet die Reportagen sehr ansehnlich. Dickes Lob an sie!
Hey Siroo,
Danke für die lieben Worte. Wir geben das Lob gerne weiter :).
Viele Grüße aus der Redaktion
Dem kann ich mich nur anschließen, sehr einfühlsam und trotzdem professionell. Ein sehr guter Bericht, so kann ich das auch anderen verständlich machen, was auch sehr schwierig ist Danke :)
Ich möchte mich dem auch anschließen. Ich fand es auch sehr umsichtig, wie sie bemerkt hat, dass Ronja schon recht erschöpft war und ihr dann etwas Zeit und Ruhe zum erhohlen gegeben hat! (:
@@ykollektiv Ich würde mich sehr über eine Dokumentation über Erkrankungen(z.B. Myokarditis, CFS, Erkrankungen des Nervensystems) nach mRNA-Impfung freuen, die den Hergang und Umgang von Politik, Medien und Gesundheitssystem ehrlich beleuchtet.
@@ykollektiv Hi please recommend her Medical Medium its insane how many people it helped yet many still dont know about it. Please tell he to read the books. It saved me. Germans also have youtube channel in german language and i think the woman who leads it has also overcome CFS. Mediacl Medium its free.
die diagnostische Arroganz vieler Ärzte ist erschreckend...
Dieses "Sie sind ja noch jung, Sie können nicht so krank sein" ist unfassbar zermürbend.
Als jemand, der gesund aussieht, manchmal sogar Sport machen kann, wird einem schnell viel unterstellt - von Faulheit bis Simulation über "du willst nur Aufmerksamkeit".
Eine Diagnose ist für einen selbst schon so viel wert.
Das ist ein Satz der von grenzenloser Dummheit herrscht kein intelligenter Arzt würde soetwas seinem Patienten sagen.
@@Daniel-lq5qq Ich bin zuletzt wegen 5 Tage langen Herzschmerzen zum Arzt, es kam direkt "Mit 18 können sie keinen Herzinfarkt oder eine Herzmuskelentzündung haben"
Ich wurde dann nur krankgeschrieben und naja nach weiteren 4 Tagen mit Schmerzmittel und Ruhe war es dann auch fast weg. Im Endeffekt weiss ich nicht was es war und das beunruhigt mich. Ich weiss wirklich nicht was das soll, er hat mich nur abgetastet und abgehört und das wars.. Und dabei ist das der größte und beliebteste Arzt in meiner Stadt 🤯 Zu nem weiteren Arzt will man dann auch nicht gehen wenn man angeblich "kerngesund" ist
@@Daniel-lq5qq leider doch
@@Daniel-lq5qq Mein Arzt meinte auch einfach ich solle Sport machen. Ich hatte ihm gesagt, dass es mir seit ca. einem Jahr total schlecht geht. Ich fühle mich täglich benommen ( wie als wäre ich nicht richtig wach oder als wäre ich den ganzen Tag lang betrunken) und habe Sehstörungen. Dadurch bekomme ich extreme Angst, Konzentrationsstörungen etc. Man wird einfach nicht ernst genommen, weil man ja so jung ist.
@@carinav.2581 Hab auch Konzentration Störungen und seh Probleme sehe so doppelt aus der Ferne oder Alles sieht komisch aus aus der Ferne sehr anstrengend. Bin auch sehr müde.
Trotz ihrer Diagnose hat sie so eine positive Ausstrahlung, dass beeindruckt mich sehr. Ich ziehe meinen Hut davor wie sie all das meistert.
Ich wünsche ihr alles gute auf ihrem Weg❤️
Hey Tori, danke für dein Kommentar. Du hast recht :). Wir ziehen ebenfalls unseren Hut vor Ronja.
Viele Grüße aus der Redaktion
Das ändert sich mit den Jahren. Bei Ihr sind das ja noch keine 2 Jahre insgesamt. In den ersten beiden Jahren realisiert man das noch nicht ganz, ist viel bei Ärzten und in Kliniken unterwegs und hat noch Hoffnung daß es wieder von alleine weggeht oder doch was gefunden wird was behandelt werde ka n. Nach 5, 10 oder mehr Jahren und mehr Arztgesprächen wie Sterne am Himmel und wenn Tag für Tag... Woche für Woche das Leben an einem vorbeizieht Freundschaften mangels Möglichkeiten enden, Träume begraben werden und finanzielle Nöte entstehen ändert man sich. Ich bin seit 8 Jahren erkrankt. kein Beruf, kein Geld, keine Freundschaften mehr (ich konnte es nicht mehr ertragen das Leben von anderen zu sehen, der Rest hatte kein Interesse mehr an mir). Mein letztes bisschen verkümmerte Hoffnung setze ich auch in Corona und daraus eventuell entstehende Behandlungsmöglichkeiten.
@@tease_n_denialprolapse psychosomatik und depression.
Mit ME hat man keine andere Möglichkeit mehr als zwingend positiv zu sein , sonst kann man sich gleich sein Grab ausheben lassen...
Me Patienten sind grundsätzlich viel besser gelaunt als es ihnen geht. Nicht so wie unwissende Personen immer meinen das sie Krankheit vorspielen. Nein wir spielen Gesundheit vor, weil es ja keine Hilfe gibt und alles andere lächerlich gemacht wird oder einen noch weiter ins Loch zieht.
@@lucyglückströpfchen schon mal ein sedierendes anti-depressiva versucht? Böse Zungen behaupten me/cfs sei psychosomatisch. Angststörung, trauma, Depression.
Gute Besserung an alle kranken Menschen!
Und den armen Tierseelen😔
Habt ihr vielleicht nochmal Lust ein Update zu machen, wie es Ronja mit ME/CFS mittlerweile geht oder wo ihr nochmal mehr auf die Krankheit eingeht? Das Video war ja schon sehr erfolgreich und ihr könntet damit sicher nochmal viele Menschen erreichen & vielleicht mit ein paar Informationen auch vor einer Chronifizierung/Verschlechterung bewahren!💙
Hatte ich auch, ist aber durch meine Schwangerschaft zum Glück besser geworden! Ich bin so dankbar dafür, der Alltag ist so hart mit ME/CFS....das Thema braucht unbedingt mehr Aufmerksamkeit!
Sich mit dieser Krankheit um ein Baby/Kleinkind kümmern ist auch eine beachtliche Leistung!
Wieso wurde das wegen der Schwangerschaft besser ?
Ja finde ich auch
Das ist irgendwie häufig so, dass diese Autoimmunkrankheiten während der Schwangerschaft besser werden und kurz nach der Geburt wieder schlechter. Das ist weil der Körper in der Schwangerschaft viel Cortisol ausschüttet.
Ist auch bei MS so. Eine Schwangerschaft kann zumindest eine Pause vom nächsten Schub bedeuten. (Und auch Allergien sind oft nicht mehr so stark)
Hallo liebes Y-Kollektiv Team! Vielen Dank, dass ihr Euch dem Thema ME/CFS angenommen habt. Ich hätte noch schön gefunden, wenn man erwähnt hätte, was für ein Ausmaß diese Krankheit nehmen kann. 1/4 der Betroffenen ist bettlägerig o. hausgebunden. Viele Schwerstbetroffene vegetieren teilweise seit Jahrzehnten im Bett mit Hörschutz und Augenmaske weil sie keine Reize ertragen können. Für mich z.B. wäre es ein absoluten Privileg auch nur 5 Minuten aufrecht sitzen zu können, geschweige denn rauszugehen. Von Leuten wie mir gibt es sehr viele, nur werden in Beiträgen über ME oftmals nur moderat Betroffene gezeigt und damit die Schwere der Krankheit ein wenig runtergespielt. Trotzdem vielen lieben Dank für den Beitrag. Für uns ist jede Berichterstattung wichtig. Liebe Grüße!
Der TH-cam Kanal "Die Frage" hat mal ein Video mit einem Betroffenem mit Symptomen, wie du sie beschreibst, gedreht.
@@sallyz251 Das Video von Die Frage ist wirklich gut, aber auch Manuel hat (zum Glück) kein schwerstes ME/CFS. Also bitte nicht so verstehen, dass er nicht auch schon sehr schwer krank und massiv eingeschränkt ist, sondern wollte damit nur deutlich machen was die Person hier mit dem möglichen Ausmaß und Schweregrad der Erkrankung meinte, wenn selbst Manuel, der das Interview damals nur liegend und mit Pause machen konnte, nichtmal die „Endstufe“ darstellt.
Es gibt Betroffene, die können wirklich nur noch flach im Bett liegen und vegetieren sozusagen in einem einzigen Zimmer alleine vor sich hin, da keinerlei Reize mehr gehen. Da auch Licht ein Reiz ist, ist das Zimmer dann auch 24/7 abgedunkelt. Im worst case kann man nicht mehr sprechen, aber auch nicht anderen beim sprechen und erzählen zuhören. Duschen oder baden geht dann natürlich schon längst nicht mehr, aber selbst im Bett gewaschen zu werden gestaltet sich schwierig. So gut wie keine Aktivität geht eben ohne äußeren Reiz, der die Symptome dann durch sogenannte post exertional neuroimmune exhaustion verschlimmert. Auch für essen und trinken ist nicht nicht mehr genug Energie vorhanden und deswegen werden manche durch eine Magensonde künstlichen ernährt (so wie ich zum Beispiel auch). Es ist wirklich eine grausame Krankheit…
@@roonilwazlib5402 ich wünsche dir und allen betroffenen, dass es irgendwann ein Medikament gibt, dass euch von dieser Last befreit oder zumindest einen Alltag ermöglichen, in dem so alltägliche Dinge wie essen und baden und Sonnenschein wieder möglich werden! Gib nicht auf und fühl dich von der Welt umarmt!!
Ich wünsche auch von Herzen das es so schnell wie möglich bald ein Medikament gibt, das ist wirklich eine sehr sehr schlimme Krankheit...fühl dich ganz fest von mir umarmt..LG aus Hannover
@@ellamausmts2714 Vielen Dank!
Super Doku, hatte ähnliche Symptome als ich schwer depressiv war und nur noch erschöpft war, auch ohne ronjas Grippesymptome. Einfach nur ein riesen Respekt, dass du dein bisschen Energie nutzt um Aufmerksamkeit zu schaffen. Wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe , dass bald ein Medikament erforscht wird.
Bitte Kefir kimchi kombuscha miso Sauerkraut Fermented essen kann hilf
Hi, Mr.!
Danke für das Kommentar und dein Lob. Uns beeindruckt Ronjas Einsatz auch sehr :).
Liebe Grüße aus der Redaktion
Die Abgrenzung zu Depression ist schwierig bis unmöglich, wie du gut erkannt hast. Depression ist aber sehr viel häufiger und oft gut behandelbar.
Eine Depression ist ebenfalls eine schwere, aber wirklich völlig andere Erkrankung. Erschöpfung haben sie gemeinsam, aber die ME/CFS Patient:innen haben kein Antriebsproblem, und während Sport und ähnliches bei Depressionen Verbesserungen bringen kann, ist ein Hauptsymptom bei ME/CFS eine deutliche, möglicherweise sogar permanente Verschlechterung durch körperliche oder auch geistige Anstrengung, die einen sogar bettlägerig machen kann. Von außen mag es ähnlich aussehen, die Vermischung hilft aber weder Menschen mit Depressionen noch Menschen mit ME/CFS. :)
@@user-zo8jf8fj7f ich glaube nicht, dass Mister X die Krankheiten miteinander vergleichen wollte. Nur aufzeigen, dass es oberflächlich gesehen Parallelen gibt.
Als selbst Betroffener fühle und verstehe ich jeden Punkt, der hier angesprochen wird.
Es fühlt sich an wie eine Grippe, die nach einer Woche nicht weg geht.
Man wartet immer noch auf den Wendepunkt, wann man wieder fit für Arbeit und Sport ist.
Krass interessant zu wissen, dass es sowas gibt. Schätze mich sehr froh gesund zu sein. Ich hätte die letzten zwei Jahre mit Depressionen zu kämpfen und weiß wie es sich anfühlt keine Energie und Kraft zu haben selbst morgens aus dem Bett zu kommen. Ich habe es dank Therapie Gott sei Dank raus geschafft und jetzt geht es mir wieder gut und ich fühle mich wieder wie vor der Depression.
@Jupp Heidi ich hoffe dass es auch dir damit besser geht irgendwann aber dieses "tja dann bin ich wohl doppelt gearscht" klingt wieder so als ob man Leid mit Leid vergleichen könne und etwas in die Richtung "mir geht es noch schlechter als dir", dabei kann die andere Person auch noch andere Krankheiten haben die sie jetzt nicht aufgelistet hat. Ich weiß auch wie das ist mit Depression und Erschöpfung. Alles Gute für die Zukunft.
Macht eine Depression auch sowas?
@Jupp Heidi ist der lebensstil ihrer frau in irgendeiner weise anders als die ihres zwillings wodurch es bei ihr früher ausbrach?
@Jupp Heidi Erstmal das, aber grundsätzlich würde ich die Frage schon mit Ja beantworten. Depressionen können sich massivst auf den Körper auswirken. Körper schwer wie blei, langsame Motorik, langsames Sprechen, die einfachsten Sachen sind kaum zu erledigen. Ich könnte mir gut vorstellen, dass es sich schon ähnlich anfüllt. Körperliche Schmerzen können auch da zu kommen. Außerdem verändert sich das Schmerzempfinden, man wird sensibler für alles. Geräusche und Licht sind ja auch ein Thema bei ME/CFS.
Das Spektrum von Depressionen ist auf jeden Fall nicht gerade klein.
Habe selbst Depressionen und kann auch diesen Vergleich von dir verstehen von wegen "doppelt gearscht". So denke ich auch öfter mal.
das freut mich wirklich und gibt mir Hoffnung , da ich da gerade selbst drin stecke.
Mein Partner hat leider auch ME/CFS. Deswegen bin ich froh, dass die Krankheit mittlerweile bekannter geworden ist.
Hi, Red!
Wir wünschen deinem Partner viel Kraft. Wie hat sich euer Leben seit der Diagnose verändert?
Einen lieben Gruß aus der Redaktion
@@jessylgbtq6772 ziemlich taktlos das grade unter so einen Kommentar zu schreiben. Lieber im normalen Kommentarbereich…
Er musste dadurch seine Ausbildung abbrechen und brauchten dadurch auch viel Unterstützung von außen, vor allem, weil sich dadurch auch meine Depression zuspitzte. Das ist mittlerweile 5 Jahre her, mittlerweile geht es ihm besser und er kann im Home-Office einer Arbeit mit sehr verständnisvollen Kolleg*innen nachgehen. Man muss dazu sagen, die Diagnose kam im Vergleich zu den meisten Betroffenen sehr schnell und er hat auch sofort verschiedene Therapien bekommen. Es ist zwar nicht mehr wie vor der Diagnose, er leidet noch an schneller Erschöpfung und Schmerzen, aber es geht bergauf und vor allem psychisch geht es ihm dadurch viel besser.
@ⰴⰰⰾⰿⰰⱅⰻⰼⰰ Republika meinst du Simon?
Respekt wie stark sie ist! sie scheint ihren Zustand anzunehmen und nimmt es sogar mit Humor. Ich würde zusätzlich eine Depression bekommen :(
Toller Beitrag! Ich leide auch seit 9 Jahren unter ME und kann vieles bestätigen was Ronja gesagt hat. Myalgische Enzephalomyelitis ist schlimmer als sich die meisten Leute überhaupt vorstellen können - sogar die leichteren Verläufe!
Hallo Max,
Deinem Kommentar schließe ich mich an, ich leide seit 2004 an CFS und stimme Deinen Worten zu.
@@FreyaGluecksweg Hallo Freya, danke für die Nachricht. Tut mir echt leid, dass du das auch hast, vor allem schon seit 2004.
@@maxwassermann3171
Vielen Dank, lieber Max, für Deine liebe Antwort und Dein Mitgefühl.
Ja, ich war 47 als es anfing und wurde zur Rentnerin. Aber inzwischen hab ich mich drauf eingestellt und mache halt immer nur so viel, wie meine Kraft hergibt.
Wie alt warst Du denn, als es bei Dir anfing?
@@FreyaGluecksweg Keine Sorge, wir sitzen alle im selben Boot. Ich hab ME/CFS bekommen als ich 20 war. Da war ich gerade mitten in meinem Studium. Das hab ich doch noch irgendwie abgeschlossen, aber danach hab ich praktisch nichts mehr in meinem Leben gemacht.
@@maxwassermann3171
Oh man, das ist bitter, dass es bei Dir mit 20 schon anfing. 😔 Aber alle Achtung, dass Du's noch geschafft hast, Dein Studium abzuschließen. 😊👍
Danke für den wichtigen Einblick und den empathischen Umgang, richtig super!! Wie begleiten ja auch schon lange Manuel, der ebenfalls ME/CFS hat und es ist einfach so wichtig, dass solche Themen genug Aufmerksamkeit bekommen! ❤️
Ich würde mich sehr über eine Dokumentation über Erkrankungen(z.B. Myokarditis, CFS, Erkrankungen des Nervensystems) nach mRNA-Impfung freuen, die den Hergang und Umgang von Politik, Medien und Gesundheitssystem ehrlich beleuchtet.
Mach doch mal einen Beitrag über Psychosomatik.
@@frkk6933 mach doch mal... Tonfall schwer daneben
Ich bin wirklich schwer beeindruckt davon, wie lebensfroh Ronja geblieben ist. Ich wünsche mir sehr für sie und alle anderen Betroffenen, dass das Medikament helfen wird.
Danke für die wichtige Reportage, auch an die Reporterin für die sensible Herangehensweise!
Hi Alexandra, Danke dir für deine lieben Worte. Anne
Diese Reaktion vom Arzt macht mich so sauer! Bin selber viel zum Arzt, da es mir seit Monaten mies geht. Wurde nur gefragt, ob ich AU brauch. Auf mein Bitten wurde ein Blutbild gemacht und tada: kam was bei raus. Ich dachte nur "zum Glück waren meine Blutwerte so schlecht, sonst hätte man mir wieder nicht geglaubt" - traurig, dass man so denken muss 🙄😪
Wir brauchen endlich Forschung und Anerkennung! Danke an @Y-Kollektiv für eure wichtige Reportage!!!
Hi Martin, Danke dir fürs Gucken und schreiben :) Anne
Dem schließe ich mich an! Das ist beides so unglaublich wichtig dafür, dass sich endlich etwas ändert. Ich hoffe sehr, dass der Fundraiser gut vorankommt, die Studie starten kann & bc007 dann den erhofften Erfolg bringt! Danke Y-Kollektiv - ihr seid ein Teil dieses Wegs! (:
Danke für das tolle Video. Es ist wirklich super und realistisch! Und sehr traurig 😢 trifft ins Herz wie schrecklich ME CFS ist. Ich wünsch ihr auch alles Gute für die Zukunft ❤️
Hi, belle_chocolat!
Danke für das Lob und die Wünsche an Ronja.
Viele Grüße aus der Redaktion
Danke dass ihr das thematisiert, ich kann es nicht gucken weil ich selbst betroffen bin und es mich so triggert. Es ist unfassbar, man kann es sich nicht vorstellen...ich hoffe so sehr dass es irgendwann ein Medikament gibt und ich wieder aus dem Bett kann...an alle Gesunden, seid dankbar und schätzt es!
Warum kommst du nicht mehr aus dem Bett?
Danke das auch mal über ME/CFS berichtet wurde! 🙏
Hi, Anna!
gerne :) Schön, dass dich das Thema interessiert-
Viele Grüße aus der Redaktion
@@ykollektiv Danke! Ich bin leider selbst sehr schwer betroffen 😕
Hi, Anna!
wir wünschen dir alles Gute und dass es dir in Zukunft besser geht. Wie hat sich dein Leben durch die Erkrankung verändert und gibt es Dinge, die dir helfen?
LG
@@ykollektiv Ich bin während dem Abitur an ME/CFS erkrankt. Damals habe ich 4-5 mal pro Woche Sport gemacht, war gut in der Schule und hatte ein schönes Leben. Heute bin ich mit 21 Jahren komplett bettlägerig, kann nicht sprechen und nicht sitzen. Kognitiv bin ich so eingeschränkt, dass ich nicht mal das Video schauen kann, aber trotzdem kommentiere, weil Aufmerksamkeit sehr wichtig ist. Mein Leben hat sich also sehr heftig verändert durch die Krankheit. Geholfen hat bisher noch kein Medikament, aber ich habe sehr große Hoffnung in BC 007 und hoffe, dass sich durch Long Covid wirklich was verändert.
So wie der Frau im Video ging es mir vor 2 Jahren auch noch - mild bis moderat. Mittlerweile geht es mir deutlich schlechter, weil ich genau wie sie anfangs noch zu sehr am alten Leben hing und zu oft zu viel unternommen habe. Pacing ist so wichtig! "Kondition aufbauen" ist mit ME/CFS leider nicht drin, sondern verschlimmert den Zustand - ebenso Gedanken wie "wenigstens war ich heute draußen", leider. Passt auf euch auf, dass ihr euer Level haltet, damit es zu keiner Verschlechtering kommt, alle Mitbetroffenen 💙
Ganz genau. Du bringst es auf den Punkt. 🙏🏻
Alles Gute. Ich hoffe, es geht bald wieder bergauf.
Du hast so recht. Ich war anfangs auch viel leichter betroffen, dann hatte ich ein paar Tage lang eine halbwegs gute Phase, in der ich 2 mal ca 15 Minuten Rad gefahren bin und paar mal spazieren war. Danach hat es sich so drastisch verschlechtert, dass ich seit dem bettlägerig bin. Bereue es so sehr
Hey ihr lieben, ich will nicht als der 100. "ich hab euch hier tolle Tipps", aber ich möchte euch helfen 🙏
Vielleicht habt ihr auch schon was davon ausprobiert, aber lasst bitte eure Vitamin D3 und Q10 Spiegel messen. Q10 unter anderem am Energiestoffwechsel beteiligt und bei Menschen mit fatique symdrom meistens miserabel. Diese Sachen werden meist besser bei einem Naturheilarzt gemacht, da dieser euch nicht einfach Medikamente andrehen will, sondern schaut unter anderem was für ein Nährstoffmangel herrscht und Stoffwechselprozesse blockiert sind. Stichwort ATP!
Mit den freundlichsten Grüßen,
Frank 😊
R - alpha Liponsäure checken. Mitochondriopathie - "Mitochondrientherapie" von Dr. med. Kuklinski. Bei einem Mediziner, der sich mit orthomolekularer Medizin auskennt, vorstellig werden. Nährstoffe checken im Vollblut, was fehlt per Infusion geben lassen. Die gesetzlichen KK zahlen die Laborkosten und Infusionskosten leider nicht.
Man sollte nicht vergessen dass man ohne Bewegung Muskeln abbaut. Ganz darauf zu verzichten ist nicht gut.
Es ist eine Frechheit, dass Ronja keine Rente oder Krankengeld bekommt
Liebe Ronja,
Danke für Deinen Mut, Deine Offenheit und Deine Idee, mit Deiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Du sprichst mir aus der Seele und ich kann alles sehr gut nachvollziehen. Drücken wir uns und allen anderen die Daumen, dass endlich die Politik, die Ärzteschaft und die breite Masse der Gesellschaft das Thema und alle Betroffenen ernst nimmt und endlich los legt, damit wir alle eine Perspektive bekommen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft 🌈🍀😘🙋♀️
Dankeschön! Es ist so wichtig, Betroffene zu zeigen. Ich bin selbst auch Betroffene und mein Alltag sieht ähnlich aus. Wenn ich mich zu wenig schone und es zu Crashs kommt, kann es sein, dass ich nicht nur keine Energie habe, sondern meine Arme und Beine wie paralysiert nicht mehr bewegen kann, ich in der Bewegung "einschlafe" oder nicht mal mehr sprechen kann. Mein Kopf ist während dieser Crashs hellwach. Ich will schreien, aber kann Lippen und Zunge nicht bewegen. Selbst dann, wenn ich gerade Angst haben muss, dass meine kleine Tochter (anderhalb Jahre) dann nicht mehr beaufsichtigt ist und ich Angst habe, dass sie sich verletzen könnte. (Wir waren bei meinen Eltern, die haben einen offenen Kamin und eine Kellertreppe, deren Tür manchmal nur angelehnt ist. Von einer Sekunde auf die nächste überkam mich der Crash, der Körper fuhr sich runter, ich "schlief" mitten in der Bewegung ein und wollte meinen Eltern sagen, dass sie nach meiner Tochter sehen sollen. Aber es ging einfach nicht. Minutenlang.
Das ist null vergleichbar mit normaler Müdigkeit oder Erschöpfung. Es ist null vergleichbar mit Depressionen. Mein Antrieb ist hoch, meine Motivation ist hoch, ich habe so viele Ideen, Pläne, Wünsche, was ich alles tun möchte, aber es geht schlichtweg nicht oder ich zahle für den Wunsch auf einen Ausflug oder sowas Simples wie einen Einkauf im Supermarkt dann den Preis und muss mich stunden- oder tagelang davon erholen. Vor einem Jahr begann ich mein Referendariat. Mit Kindern. Ich war immer ein Arbeitstier, ich ertrage es nicht, monatelang nichts zu tun, nicht arbeiten zu können, nicht mit meinen Kindern Ausflüge machen oder mal was Backen zu können. Ich kann sie nicht mal selbst in den Kindergarten bringen. Mein Referendariat musste ich abbrechen, bin seit November arbeitsunfähig und weit davon entfernt, bald wieder arbeiten zu können ... "Faulheit" oder "Einbildung" schreiben hier so viele in den Kommentaren. Was für eine ekelhafte Verhöhnung von Kranken.
Das kenne ich auch.Schon seit 20 Jahren.Weil man es nicht sieht von außen und die Betroffenen ja ganz normal wirken in den kraftvollen Phasen, ist es für Außenstehende schwer zu verstehen, wie von einer Minute zur anderen einem der Stecker gezogen wird.Die Kraft ist schlagartig weg und die Mitochondrien können nicht (normal) schnell wieder aufladen wie früher, weil diese "Kraftwerke" der einzelnen Zellen in ihrer Funktion gestört sind.
Oh mein Gott, mit Kindern ist das noch soviel schwieriger, ich wünsche uns allen, dass bald ein Mittel gefunden wird und uns hilft. Alles Gute für dich
@@beantkaur64 Ja, danke dir.Ich habe keine eigenen Kinder, aber habe immer im Kindergarten oder Schule gearbeitet.Da muss man sich auch ordentlich diszipliniert und zuhause darf ich dann wieder zusammen fallen.
--‐-- Ich habe gestern zufällig einen Bericht über die zelloläre Schädigung von Kontastmitteln gelesen.Das weiß auch so gut wie Keiner und es wird auch von Ärzten nicht drauf hingewiesen, was die Leber und anschließend die Niere da Schädliches ausleiten müssen.Wenn man das nicht schafft, wird es eingelagert.Es kommt zu vielen diffusen Schmerzen in Knochen, Gelenken,Gewebe und auch das Gehirn (die sogen.graue Masse )wird geschädigt.Das ist nur ein Beispiel für die vielen Möglichkeiten, durch die wir im Laufe des Lebens unseren Organismus schädigen, auf den unterschiedlichsten Weisen.Durch Umweltgifte, in der Nahrung, im Trinkwasser ect. Irgendwann ist es zuviel und hinterläßt Spuren....
ich war selbst nach einer Mandelentzündung 1 Jahr lang an CFS erkrankt und konnte monatelang kaum mein Zimmer verlassen. Ich habe nach nach dem Ärztemarathon dann irgendwann die Hoffnung aufgegeben, dass ich Heilung durch medizinischen Behandlungen finden würde. Dann hab ich mich auf Foren rumgetrieben und bin auf die Krankheit CFS/Me gestoßen und für mich war sofort klar, dass das Kind nun einen Namen hat. Dann habe ich geschaut was anderen Menschen geholfen hat und hab etliche Kurse und Therapieformen ausprobiert. Mittlerweile bin ich seit 3 Jahren vollständig genesen und davon überzeugt, dass diese Krankheit einen psychosomatischen Ursprung hat. Damals war ich extrem skeptisch, aber dachte dennoch, dass ich einfach alles ausprobieren muss. Ich habe mir dann unter anderem das Gupta Gehirn-Retraining Programm gekauft und es damit dann geschafft mich innerhalb von wenigen Monaten vollständig von den Symptomen zu befreien. Ich studiere mittlerweile selber Psychologie im Master und habe mein Praktikum auf der Psychosomatikstation der Psychiatrie gemacht, wo ich vielfach Zeuge werden konnte, dass diese Krankheit auf diese Weise behandelt werden kann. Was ich immer wieder beobachtet habe ist der intensive Widerstand von Betroffenen, ihre Krankheit auf diese Weise behandeln zu lassen, weil sie davon überzeugt sind, dass sie einen körperlichen Ursprung hat. So ging es mir Anfangs auch, aber es lohnt sich diesem Weg eine Chance zu geben!
@@knubrecht3994 Ja, sehr interessant, kann ich mir gut vorstellen.Ich habe auch autodidaktisch mit verschiedenen Methoden an mir rumprobiert.Von allem etwas hat immer mal wieder geholfen aber nicht vollständig und für immer.
Deine Methode sagt mir noch nichts, werde ich mir anschauen.(Hast du sie richtig geschrieben, oder soll es Refraiming heißen ?)
Ronja ist sehr sympathisch, ich wünsche ihr nur das Beste für die Zukunft! - toller Beitrag!
Diese Reportage öffnet hoffentlich wieder jedem die Augen, wie wertvoll unsere Gesundheit ist und dass es keineswegs selbstverständlich ist, ein "normales" Leben zu führen.
Das hat mich gerade richtig mitgenommen zu sehen, was Menschen teilweise erleiden müssen. Ein schwerer Schlag, doch ich finde Ronja scheint die perfekte Person gewesen zu sein, öffentlich davon zu berichten. Ich empfinde wahnsinnigen Respekt vor ihr und allen anderen Menschen, die ihr Bestes geben um mit so einer Krankheit so gut es geht klarzukommen.
Hoffentlich wirkt das Medikament und es kann euch geholfen werden, ich wünsche Ronja und allen Betroffenen alles erdenklich Gute!
Meine Schwester hat es und es ist grausam sie manchmal zu sehen ❤️ leider ist es bei ihr oft sehr stark 👐🏻 daher danke für den Beitrag!:)
Würde eine Blutwäsche helfen?❤
Alles Liebe und Gute für die Ronja eine unglaublich starke Frau. Die Reporterin ist super lieb und einfühlsam.
Liebes Y-Kollektiv: Vielen Dank für diesen tollen Beitrag, der mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit richtet! Mein Ehemann ist von ME/CFS seit jetzt fast 10 Jahren betroffen und wir hoffen, dass BC007 ihn heilen kann...
Ja, von BC007 habe ich auch gehört und hoffe darauf.
Alles Gute für Deinen Mann.
Ich hatte die gleichen Symptome über 5 Jahre und habe vor kurzem bei mir die Ursache herausgefunden. Ich bin so dankbar, dass es mir wieder besser geht. Das war kein Leben mehr. Und am schlimmsten fand ich das Unverständnis vieler, da man die Krankheit nicht sehen kann. Man hat keine Kraft mehr für irgendetwas. Selbst ein Buch lesen war oft zu anstrengend.
So eine liebe Freundin 😊solche Menschen geben viel Kraft und sind Gold Wert
Tolle einfühlsame Reporterin 👍 Und danke Ronja für das Sichtbarmachen der Krankheit. Alles Gute Dir und Deinen Angehörigen 🌷
Ich befinde mich gerade in Woche 5 von Long Covid. Ich hoffe du sehr, dass es bei mir nicht so schlimm wird wie im Video. Es ist so schlimm, wie junge Menschen plötzlich keine Zukunft mehr haben
nee soweit wird es nicht kommen. das cfs ist eine absolut seltene komplikation nach corona. long covid umfasst viele symptome und verschwindet bei fast allen komplett.
@@apacherestartking7850 Danke. Ich hoffe das beste und erwarte das Schlimmste, aber meine Ärztin ist auch zuversichtlich.
Ich merke meine Infektion auch noch nach 5 Wochen, aber es wird besser. Ich weiß nicht was du für Symptome hast, aber meine Ärztin meinte erhöhter Puls und keine gute Ausdauer kann sein dass das mehr als 6 Wochen andauert. Bei mir wird es jetzt besser und ich kann wieder mit Sport anfangen. Kein Alkohol hilft sehr und frische Luft + viel frisches Obst und Gemüse!
Hi, Lucas!
das tut uns leid. Wir wünschen dir alles Gute und hoffen sehr, dass es dir bald wieder besser geht!
Viele Grüße aus der Redaktion
@@apacherestartking7850 mit anderen Worten: Long Covid gibt's net oder das Wort "Long" passt net.
Ich habe euch schon lange abonniert und schaue fast alle eure Videos, bin selber betroffen und warte schon lange auf ein solches video von euch! Super umgesetzt fast alles wichtige genannt/gezeigt. Danke! und danke Ronja für ihren Einsatz für uns :)
Hi, Rookie!
Dankeschön für deine lieben Worte. Wie toll, dass dir die Reportage gefallen hat.
Liebe Grüße aus der Redaktion
So schön das ihr darüber informiert!
Ich bin seit einem Jahr CFS erkrankt. Zum Glück geht es bergauf mit regelmäßiger akupunktur und Physiotherapie und Q10 Enzym, ist nicht zu unterschätzen!! Ich habe letztes Jahr eine Ärzteodysee durchgemacht (arbeite selber im medizinischen Bereich und bin 21 Jahre alt ) bis wir zu dieser Diagnose kamen dauerte es sehr lange und ich bin wirklich geschockt das es so viele Ärzte gibt die das alles abtuen. Mittlerweile hab ich zum Glück nur noch eine 'milde' Form und kann meinen Alltag wieder halbwegs 'normal' führen.
Bloß nicht die Hoffnung verlieren!!
Ganz viel Kraft an alle betroffenen. 🤝
Danke, dir auch ganz viel Kraft zurück! (:
So wie der Hausarzt reagiert hat geht ja mal echt gar nicht 🤬
Ich wünsche dir viel Kraft, hoffe und wünsche dir, dass sich die Situation verbessert 💪🏽
Deine Einstellung ist absolut bewundernswert! Hut ab!
Du musst froh über jeden Arzt in Deutschland sein, der dich halbwegs erst zu dieser Erkrankung nimmt. Die meisten sagen, dass du einen Dachschaden hast und dich lieber psychisch behandeln lassen solltest
Ganz schrecklich diese Krankheit. Dadurch erkennt man erstmal wie wertvoll unsere Gesundheit ist und man diese auch so behandeln sollte. Ich hoffe das ein Medikament gefunden wird.
Was ist daran schrecklich? Die kann ja alles machen und wirkt total fröhlich
@@frkk6933 Peter lustig
Selbst betroffen, freut man sich über Beiträge in dieser Qualität. Vielen Dank auch für die Link-Sammlung- ♥
Vielen Dank für diese gute Reportage und ganz besonders an Ronja, für die das sicherlich eine riesige Kraftanstrengung war!
Die gute Nachricht: für manche Betroffene gibt es eine Alternative zum langen Warten auf BC007, auch wenn sie nicht perfekt ist.
Ich bin Apothekerin, meine Tochter ist seit vier Jahren an ME/CFS erkrankt, Start war eine Virusinfektion im Alter von 14 Jahren.
ME/CFS wird oft von POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) begleitet, das ist eine erhebliche lageabhängige Kreislaufdysregulation. In aufrechter Position kommt es zu Schwindel, Übelkeit, Herzrasen, Synkopen. POTS ist nachweisbar über einen sogenannten Schellong-Test.
Medikamentenstudien zu ME/CFS gibt es wenig, Medikamentenstudien zu POTS etwas mehr. Das ist interessant, weil diese Krankheiten oft verknüpft sind. Viele ME/CFSler haben gleichzeitig auch noch POTS, wissen das aber nicht, weil es nicht getestet wurde.
Es gibt momentan keine zugelassenen Medikamente für ME/CFS oder POTS.
Es gibt aber eine Reihe von Medikamenten, die zu einer Zustandsverbesserung führen können und meiner Tochter deutliche Verbesserung ihrer gesundheitlichen Situation bringen.
Der Grundgedanke für die Therapie meiner Tochter ist das Ungleichgewicht im autonomen (selbstregelnden, nicht unserem Willen unterliegenden) Nervensystem.
Der Sympathikus überwiegt bei ME/CFS und POTS (Flucht, Stress, Kampf, Action, Adrenalinausschüttung, hoher Puls...), der Parasympathikuseinfluss ist zu schwach (Ruhe, Erholung, Regeneration, Schlaf....).
Wie kann man den Parasympathikus, der Regeneration und Heilung bringt, stärken?
Nichtmedikamentös geht das z.B. über Yoga. Bei uns steht z.B. Yin-Yoga auf TH-cam von Mady Morrison ganz oben auf der Liste. Sehr gut gemacht, kein Rauschen im Ton, sie hat noch verschiedenste Regenerations-Videos in unterschiedlicher Länge ins Netz gestellt, alles ohne Kosten, man braucht bloß eine Matte und etwas Zeit. Es gibt auch eine japanische Studie mit isometrischen Yogaübungen von Oka Takakazu, auch auf TH-cam zu finden, etwas "trockener" in der Art. In dieser Studie ist der positive Effekt von regenerativem Yoga eindrucksvoll nachgewiesen.
Yoga bringt leichte Bewegung ohne Anstrengung mit gleichzeitig den Parasympathikus anregender Atmung. Manchmal nur im Liegen für wenige Minuten.
Meine Tochter nimmt zusätzlich seit neun Monaten mehrere Medikamente ein, mit recht gutem Erfolg:
1) Mestinon retard 180 mg (Wirkstoff Pyridostigmin), morgens und abends je 2/2 Tablette, Beginn einschleichend.
Mestinon ist ein Acetylcholinesterasehemmer, erhöht dadurch die Aktivität des Parasymathischen Nervensystems (Ruhe, Regeneration, Heilung...). Mestinon ist seit über 50 Jahren für andere Indikationen zugelassen. Es gibt eine Studie von Khalil Kanjwal et al, verüffentlicht 2011 in PubMed, die die Wirksamkeit von Pyridostigmin bei POTs belegt. Beobachtet wurde bei vielen PatienteInnen eine Verbesserung von Herzrasen, Schwindel, Postexertioneller Malaise, Fatigue und orthostatischer Intoleranz.
Momentan noch nicht abgeschlossen ist eine Studie von Dr. David Systrom vom Osher Center For Integritive Medicine, New York, der seit vielen Jahren mehrere Hundert ME/CFS-PatientInnen erfolgreich mit Pyridostigmin therapiert und gerade dank einer großzügigen Spende eine passende Doppelblindstudie durchführen kann.
2) Propranolol je 10 mg morgens und abends.
Propranolol gehört zur Gruppe der Betablocker. Es reduziert den Einfluss des Sympathikus, also den Teil des autonomen Nervensystems, der für Stress, Anspannung.... zuständig ist. Normalerweise wird es deutlich höher dosiert, bei ME/CFS-PatientInnen und POTS-PatientInnen hat sich die niedrige Dosierung von 10 mg 1-2x täglich bewährt (Studie dazu von Raj et al). Propranolol ist ebenfalls ein seit Jahrzehnten bekanntes, viel eingesetztes Arzneimittel- nur eben ohnen Zulassung für ME/CFS.
Es gibt sowohl für ME/CFS als auch für POTS mehrere Studien und Veröffentlichungen.
Propranolol führt zu einem verminderten Anstieg des Pulses, das Herzrasen in aufrechter Position nimmt ab. Außerdem reduzieren sich die Schmerzen. Es scheint in der niedrigen Dosierung einen positiven Einfluss auf bestimmte Rezeptoren in den Blutgefäßen zu haben, so dass es zu weniger Kreislaufproblemen/ besserer Kreislaufregulation/ weniger Brainfog kommt.
3) Desmopressin 0,2 mg bei Bedarf eine Tablette, nicht zu oft, aber einmal pro Woche geht!
Desmopressin ist ein Antidiuretikum und führt durch eine verminderte Flüssigkeitsausscheidung vorübegehend zu einem Anstieg des Blutvolumens. Dadurch wird einer orthostatischen Kreislaufdysregulation entgegengewirkt. Mehr Flüssigkeit im Körper/ mehr Blutvolumen/ bleibt mehr BLut und Sauerstoff fürs Gehirn übrig....
Desmopressin ist die Tablette für besondere Anlässe: Desmopressin, viel trinken, Stützstrümpfe an, und schon schafft man ein paar Stunden Programm, die sonst nicht möglich wären. Studien berichten über Verringerung von Herzrasen, Fatigue, Brainfog, Kreislaufprobleme.... (Samuel T. Coffin et al 2012 oder David Gachoka et al 2015).
Keines dieser Medikamente ist für ME/CFS zugelassen. Für jedes dieser Medikamente liegen aber seriöse Studienergebnisse für ME/CFS und POTS vor.
Alle Medikamente sind seit Jahrzehnten für andere Erkrankungen zugelassen, bezüglich Nebenwirkungen bei anderen Erkrankungen in riesigen Kohorten gut erprobt, man weiß insofern, worauf man sich einlässt.
Das Problem der fehlenden Zulassung: der verschreibende Arzt hat es schwerer und übernimmt selbst dafür die Verantwortung.Und die gesetzliche Krankenkasse ist nicht zur Kostenübernahme verpflichtet.
Meiner Tochter geht es sehr viel besser, seit sie die Medikamente nimmt. Sie war in er Regel ans Haus gebunden, konnte ein Jahr lang nicht mehr zur Schule, nur kurze Wege ohne Rollstuhl bewältigen.
Mit den Medikamenten ist ein eingeschränkter Schulbesuch möglich, sie versucht sich sogar am Abitur.
Sie ist immer noch stark eingeschränkt durch ihre Erkrankung, aber der Unterschied mit/ ohne Medikamente ist enorm. Es kommen weniger Crashs, die Erholungsphase danach ist deutlich kürzer, sie kann viel mehr unternehmen. Sie spürt einen deutlichen Unterschied, wenn sie die Medikamente weglässt. Ihr Energielevel ist mit der Therapie deutlich besser.
Wir haben das Glück, dass unsere Hausärztin die Medikamente verschreibt und die Krankenkasse die Kosten nach Beurteilung durch den medizinischen Dienst übernimmt.
Dass BC007 irgendwann für ME/CFS-PatientInnen auf den Markt kommt, ist sicherlich eine große Hoffnung.
Bis dahin gibt es aber Alternativen, die es sich lohnt, auszuprobieren.
Ich kann nur empfehlen: Studien ausdrucken, den betreuenden ÄrztInnen mitnehmen und darum bitten, es auf Privatrezept austesten zu dürfen. Zumindest Propranolol 10 mg kostet wirklich nicht viel (circa 15 Euro für 100 Tabletten), und das Risiko ist überschaubar. Jedes Quentchen mehr an Kraft und Energie macht so viel Unterschied!
Allen Betroffenen wünsche ich alles, alles Gute, bitte nicht aufgeben!
Ich bin ebenfalls erkrankt seit 13 Jahren. Seit 3 Jahren schwer. Es ist so wichtig, dass diese Krankheit verstanden und gesehen wird. So locker reden wie Ronja kann ich nicht mehr, jeden Satz den ich spreche muss ich mir einteilen. Ich bin komplett bettlägerig und ziehe trotzdem irgendwie meine Tochter groß, die selbst autistisch ist. Anerkennung und Unterstützung, geschweige denn medizinische Versorgung gibt es nicht. Im Gegenteil wir werden dauernd stigmatisiert. Dabei muss man immer betonen, dass die schwersten Fälle bei Pflegestufe 7 sind und man davon sterben kann. Und diese Zustandsverschlechterung droht uns allen immer. Ich bin froh, dass es solche Berichte, wie diese gibt!
Bin ebenfalls chronisch erschöpft, gehe jedoch trotzdem arbeiten um meinen Lebensunterhalt zu finanzieren, aber es ist wirklich ein täglicher Kampf, kann nachvollziehen wie es dir geht. 😔
@@Alex992.8 Wir sind alle chronisch erschöpft i guess
@@Alex992.8 , tja, es interessiert niemandem in diesem Land, ob man krank ist oder nicht. Zumal muss man erstmal einen Arzt finden, der diese Krankheit diagnostiziert und anerkennt.
Du bist sehr hübsch auch ,😭😭du solltest einen mann haben der dir soviel hilft iwe geht
Oh mann das klingt echt nach einem Kampf :/ aber zumindest kann dich deine Tochter eventuell bei Reizfilterschwäche verstehen bzw euer Lebensraum ist dann wahrscheinlich generell reizarm?
Ich hoffe dass sich eine Lösung für deine Krankheit findet und keine Verschlechterung mehr eintritt ^^
Auch ich leide seit über 3 Jahren an CFS nach einer EBV-Infektion.
Mir geht es auch wie der jungen Frau, habe im Alter von 25 Jahren einen ärztemarathon hinter mir der sich gewaschen hat. Auch bei mir wurde die Krankheit jetzt offiziell anerkannt und diagnostiziert. Ich kann im Namen aller Leidensgenossinnen und deren Familien nur BITTEN: forscht schneller! Diese Krankheit ist der pure Horror, starke Frau im Video! 👍
Hallo Sarah
Hast du es schlimmer als Ronja oder ähnlich/genauso?
Hi 👋 bin 16 Jahre alt und habe es jetzt ungefähr seit 3 Monaten. Ich gehe Mental momentan komplett zu Bruch und finde das Leben so nicht mehr Lebenswert.
Ich kann mich da nur anschließen. Ich hab davor Kraftsport gemacht war gut in Form war feiern ( oder auch nicht wegen Corona).
Das fällt jetzt alles weg meine Muskulatur geht weg, alle gehen feiern und ich sitz zuhause und quäl mich von Tag zu Tag.
Hey. Wie genau läuft die Anerkennung ab? Ich habe selbst zu 99% CFS aber derzeit keine ärztliche Unterstützung. Weil mir aktuell Energie fehlt für einen Ärzte-Marathon.
Da gibts nix zu forschen. Das ist psychosomatisch.
@@Landi616 ich fühle dich.. hab es auch mit 18 diagnostiziert bekommen
Sehr bewegender Beitrag - vielen Dank für den Einblick in Ronjas Leben! Wer mich noch bewegt hat: Isi, die Freundin von Ronja. Ich hoffe, dass jeder so eine gute Freundin wie Isi hat, wenn man sich in solch schwierigen Zeiten befindet. Vielen Dank Y-Kollektiv!
Bitte bitte bitte forscht schnell und viel mehr zu dem Thema!!!
Als Betroffener kann ich nur sagen: Danke! Information und Aufklärung sind so wichtig für uns!
Warum?
@@777-r3y weil die Krankheit in der Gesellschaft noch keien Akzeptanz gefunden hat wie zB MS. Die Leute verstehen die Krankheit nicht und haben somit sehr wenig verständnis was oft zu Verlust vom Grossteil des sozialen Umfelds führt.
@@StartFromScratch1 also gehts nur um Akzeptanz und nicht um die Lösung des Problems? Sollen die Leute dann weiterhin im Bett liegen und sie werden dann gefüttert, weil es jetzt akzeptiert wird von der Gesellschaft?
@@777-r3y
natürlich nicht, aber Du wirst ja hoffentlich begreifen dass nicht von heute auf Morgen ein Medikament für die Krankheit bereit steht und dass Patienten in D schon seit ü 20 jahren kämpfen- bisher hat sich wenig getan.
In der Forschung tut sich was, aber Hausärzte wie Fachärzte haben immernoch null Ahnung.
Und die Krankheit gibts natürlich schon viel länger.
Wenn Du als Patient keine Hilfe von den Ärzten und Ämtern bekommst, ist Aufklärung in der Gesellschaft umso wichtiger, sodass die betroffenen Unterstützung und Hilfe im Alltag durch ihre Familie und Freunde nicht verlieren , nur weil die die Krankheit nicht verstehen.
Unter Krebs können sich die Leute was vorstellen, bei dieser Krankheit denken sie man sei nur depressiv oder faul weil der Name so banal klingt. Das letzte was man braucht mit dieser Krankheit ist dass Freunde und Familie einen auch noch hängen lassen. Schlimm genug wenn Ärzte und Gutachter es mit chronischer Müdigkeit verwechseln und man somit keine Hilfe und unterstützung bekommt, obwohl man kaum noch den Gang zur Toilette und in die Küche schafft. Die junge Patientin hier ist sehr mild betroffen, zum Glück, aber daher ist sie nicht repräsentativ für den Durchschnittspatient mit CFS.
@@StartFromScratch1 du musst dir mal die Frage stellen, warum denn Äerzte davon Null Ahung haben. Die machen ja auch inmer wieder Weiterbildungen.
die Interviewerin ist ja super empathisch :) sehr cool - immer genau die richtigen Fragen und auch mal zurückziehen
Danke an Ronja für die Initiative und ebenso Danke an das Y-Kollektiv, dass ihr euch das Thema angenommen habt.
Ich bin ebenfalls an CFS (vermutlich durch chronisch aktives EBV ausgelöst) erkrankt und das nun schon seit 6 Jahren. Damals war ich mitten in einem dualen Studium und plötzlich über Nacht war mein Lymphknoten am Hals stark angeschwollen. Daraufhin bin ich in die Notaufnahme einer Uniklinik. Die schickte mich aber ohne groß zu untersuchen mit einem Rezept für Antibiotika wieder heim. Kurz darauf folgten die typischen Beschwerden und damit auch viele Untersuchungen, Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und auch Operationen wie die Entfernung des Lymphknotens, ohne die Ursache überhaupt diagnostiziert zu haben.
Inzwischen bin ich nur noch extrem verzweifelt und habe die Lebenslust verloren…
Das klingt wirklich schlimm. Was ist dir denn noch im Alltag möglich und wie machst du das finanziell?
@@Bordeauxberry Ich habe früher viel Sport gemacht aber seit der Erkrankung bin ich schon aus der Puste wenn ich nur mal den Müll rausbringe. Jegliche körperliche Handlung ist mehr als doppelt so anstrengend und benötigt entsprechend viel Erholung. Bisher konnte ich mich mit Arbeitslosengeld und Krankengeld über Wasser halten aber das in Kürze auch nicht mehr und dann wird es sehr kritisch. Es wird wohl auf eine Erwerbsminderungsrente hinauslaufen und die wird gering ausfallen.
@@cyf3r14n Oh weh. Tut mir leid hoffentlich wird bald eine geeignete Therapie gefunden. Alles Gute dir!
@@cyf3r14n Ich wünsche dir alles Gute in der Hoffnung, dass es irgendwann ein Medikament gibt und die Krankheit von Ärzten anerkannt wird. Ich kann es gar nicht fassen, wie wenig die Erkrankung ernst genommen wird.
Ich empfehle dir den TH-cam-Kanal von Alex Howard, der die Optimal Health Clinic in Großbritannien gegründet hat. (Daher sind die Videos dort auch alle auf Englisch, aber ich vermute, dass sich deutsche Untertitel einstellen lassen). Die sind spezialisiert auf ME/CFS. Alle, die dort arbeiten, hatten in ihrem Leben ME/CFS und haben sich davon erholt. th-cam.com/video/g--PXryE_ck/w-d-xo.html Das ist ein gutes Einstiegsvideo. Von da aus kannst du schauen, welche Videos dich interessieren. Ich habe selbst seit vielen Jahren ME/CFS-Symptome und nichts hat mich so sehr abgeholt, wie deren Ansatz/Ansätze :). Hoffe es hilft dir auch ein bisschen weiter.
Danke für den Bericht. Ich bin selbst , 15 Jahre betroffen , und 2 Jahre kämpfte ich um mein Leben. Heute sitze ich wegen ME im Rollstuhl und brauche teils Pflege. Habe auch 2 Videos dazu auf dem Kanal. COVID hat uns dadurch geholfen, das ME endlich eine Stimme bekommt , denn die schwerst kranken , haben diese nicht mehr……
Uff... Genau davor habe ich große Angst. Ich bin seit 6 Jahren an CFS erkrankt, kann aber noch laufen und habe immer mal wieder ein paar Stunden in denen ich Energie habe. Seit 2 Jahren verschlimmert es sich aber immer mehr...
Bleibe stark, denn du bist es!
Sry, aber blöde frage habs hier noch nicht gesehen aber wie sieht es da mit Drogen Konsum aus wie stark ist der Körper davon betroffen wenn mann sich zum beispiel künstlich aufputscht mit uppern und mit opiaten gegen die schmerzen ankämpft ist natürlich keine gute Alternative
@@senfohnemajo3168 dann ist es wahrscheinlich eine Weile besser, aber der Crah danach umso schlimmer.
Ich bin immer wieder schockiert, dass Menschen so lange unter dieser Krankheit leiden. ich selbst habe nach einer Mandelentzündung 1 Jahr lang CFS gehabt und es war wirklich unerträglich. ich bin mittlerweile jedoch vollständig genesen und kenne auch viele andere Menschen denen dies gelungen ist! Das ist keine Werbung und ich werde dafür auch nicht bezahlt, aber ich habe es mit dem Gupta Gehirn-Retraining Programm geschafft, diese Krankheit innerhalb von einem halben Jahr in den Griff zu bekommen.
Als selbst Betroffener freue ich mich , wenn über das Thema berichtet wird. Ich habe es seit Anfang 2020 mit einem verhältnismäßig milden Ausprägung. Mild heißt in dem Fall aber auch, dass nicht mehr studieren kann und nur wenig arbeiten kann. Ich war ebenfalls ein Mensch mit viel Energie. Was Ronja hier erzählt erleben viele: Es wird von Außenstehenden kaum erkannt, selbst von Ärzten nicht. Es wird immer wieder den Betroffenen von Ärzten eingeredet, sie seien gesund. Man läuft von Arzt zu Arzt, nach einem dreiviertel Jahr habe ich endlich eine Ärztin gehabt, die gesagt hat, dass ich evtl CFS habe. Die Ärzte haben bei mir ebenfalls anfangs nicht auf Corona oder Pfeiffersches Drüsenfieber untersucht, beides wurde erst auf Druck von meiner Seite gemacht. Lange wurde gesagt, es kann nicht daran liegen, aber inzwischen denken die Ärzte, dass ich vermutlich eine solche Viruserkrankung hatte, die der Grund dafür ist.
Außenstehenden kann ich vor allem raten: Haltet den Kontakt aufrecht, wenn ihr Erkrankte in eurem Umfeld habt. Die psychische Belastung für Betroffene kann sehr groß sein, die Krankheit fördert das Alleinsein und erschwert soziale Kontakte. Ich denke, das ist das Beste, was man bisher tun kann, denn eine Heilung gibt es nicht.
Für die Politik und Medizin: Zunächst sollte es eine bessere Schulung für Hausärzte geben. Hausärzte können zwar die Patienten nicht heilen, aber allein schon die Bestätigung der Krankheit ist wichtig für die Person. Wichtig um zu wissen, dass man krank ist und nicht einfach schwach oder faul und auch wichtig, um zu lernen damit umzugehen. Fast alles was ich über meine Erkrankung weiß, basiert auf meinen eigenen Erfahrung, Austausch mit Betroffenen und Internetrecherche. Ärzte konnten mir dabei fast nicht weiterhelfen. In dem Zusammenhang greifen Patienten (ich auch) oft auch auf Homöopathen oder andere Menschen mit alternativen Behandlungsmethoden zurück. Das hilft nicht und kann hohe Zusatzkosten bringen. Ansonten: Die Forschung sollte gefördert werden, das ist die einzige Hoffnung doch noch irgendwann mal gesund zu werden.
Es ist schrecklich und es wird immer mehr. Junge Menschen mich eingeschlossen die schon so früh so krank sind. Es ist der Horror.😯
Oh gott, meinen größten Respekt! Ich bin seit einigen Wochen auch sehr sehr erschöpft und kraftlos, dadurch kommt auch schell Reizbarkeit und Aggression was mir das zusammenleben mit Familie und Freund erschwert. Meine Erschöpfung kommt jedoch wahrscheinlich von meiner Schilddrüse und/oder Depression.
Meiner Erschöpfung ist aber zum Glück lange nicht so schlimm wie ihre. Wenn ich mich "anstrenge" (putzen, spazieren, Sport,...) bin ich nur an diesem Tag oder maximal den tag danach erschöpft. Ich kann und möchte mir gar nicht vorstellen wie schrecklich sich diese kraftlosigkeit für mehrere Tage oder Wochen anfühlt.
Ganz ganz viel Glück dass es vielleicht mal ein Medikament oder Besserung gibt!
Wenn du diese Symptome erst seit einiges Wochen hast, solltest du dich jetzt besonders schonen! Ansonsten könnte sich das chronifizieren, sprich, zu ME/CFS weiterentwickeln.
Ich wünsche dir auf jeden Fall Gute Besserung.
Der Freund hat meinen Respekt verdient, er muss es auch oft schwer haben. Mein Freund ist durch mehrere chronische Krankheiten an manchen Tagen oder Wochen nicht in der Lage mehr zu tun als zu essen, zu schlafen und minimal etwas im Haushalt zu tun. Manchmal ist es frustrierend für mich, wenn ich einen stressigen Tag hatte und zuhause auch noch alles auf mich wartet. Aber die schönen Zeiten zusammen genießt man dafür um so mehr. Allen pflegenden Partnern/ Familienangehörigen wünsche ich viel Kraft. ☺
In einer Depressiven Phase litt ich auch sehr an Erschöpfung, weil meine Gedanken mich ausgeknockt haben. Dazu kam noch der Eisenmangel, und ich dachte mir shit was ist los mit mir. Es hat sich so angefühlt, als würden die Tage an mir vorbeiziehen. Ganz viel Kraft an alle, die mit dieser Krankheit leben müssen❤️
Ich kenne beide Krankheiten und kann dir sagen, dass ME/CFS sich 1000x schlimmer anfühlt als die Antriebslosigkeit der Depression.
Bei meiner Mutter hat es auch mit lang andauerndem hohen Fieber angefangen, als sie sich vor zehn Jahren eine Zeckenauffrischungsimpfung geben ließ. Nach wenigen Tagen bekam sie einen andauernden Schwindel und Probleme mit den Augen - beides hält bis heute an 😞Die ganze Symptomatik passt zu ihren Beschwerden. Ich habe ME-CFS schon einmal in den Raum geworfen. Allen Betroffenen wünsche ich, dass sie bald Hilfe und Unterstützung erfahren!
Ich wünsche Ronja alles Gute und viel Kraft. Auf das es mit der Zeit wieder besser wird!
Wow, als Tochter von jemandem der undiagnostiziert seit über 30 Jahren an ebendiesen Symptomen leidet, kann ich mich nur unendlich bedanken für diesen feinfühligen Bericht.
Diese Krankheit ist unvorstellbar einschneidend und traumatisch für den Patienten und das Umfeld, v.a. wenn man jahrelang nicht ernst genommen wird und die Symptome als „psychosomatisch“ oder „einfach eine erschöpfte/depressive Mutter“ abgetan werden…
Ihr habt so viel Gutes gesagt und den Kern getroffen! Und man hätte nochmals ebenso viel zu erzählen: über verlorene Freundschaften, sozialen Druck wegen dem „unproduktiv“ sein, unaufgeräumtes Haus, keine Spielkameraden einladen weil Mama schlafen muss, usw.
Die Liste der Leiden ist lang, und die mediale Unterstützung wichtig, DANKE!
Liebe Ronja, vielen Dank für deinen Mut und Kraftakt den du aufgebracht hast für dieses Video!💙
Krass ich bin nicht die einzige. Das könnte eins zu eins Meine Mutter sein. Und mein früheres Leben. Ich selbst bin allerdings auch selbst erkrankt
Ich habe eine traumatische Belastungsstörung. Bei mir geht auch ab und an wirklich gar nichts... Ich habe aber auch täglich schmerzen und bin oft sehr erschöpft.
ME/CFS ist da bestimmt noch ne andere Nummer.
Ich kann mich da jedoch reinfühlen.
Gute Besserung Ronja.
Ich hoffe wirklich, daß es dir geholfen werden kann und du wieder eine bessere Lebensqualität bekommst.
Ist auch dasselbe Prinzip
Starke Frau, wichtiger Bericht und unfähiger Hausarzt.
Tut mir sehr leid für dich junge Dame, ich hoffe dass es ihr bald besser geht.
Ohyee, die tun mir Alle echt leid, da muss definitiv geholfen werden, das ist doch kein Leben mehr!!!
Wünsche Ihr, denen, das es irgendwann dieses Medikament gibt, oder irgendwas, was hilft!!!
Stark, das Sie den Dreh auf sich genommen hat, ich hab davor nämlich noch NIE was davon gehört. 👍🏼🙏🏽
Satzzeichen sind keine Rudeltiere.
@@ruhrtofu80 😂🤣
Wiedermal eine super Reportage. Ich hatte bis jetzt noch nie von dieser Krankheit gehört.
Als es um das Finanzielle ging, musste ich sofort an eine Berufsunfähigkeitsversicherung denken. Ein Video darüber wäre auch sehr interessant. Es ist teilweise unheimlich schwer da eine zu finden, selbst wenn man wie ich erst 21 ist und studiert, weil die Versicherungen sich nur die vollständig gesunden Menschen herauspicken und die, die sie wirklich brauchen würden, am Ende ohne dastehen. Meine Eltern sind noch über die Rentenkasse in der Hinsicht abgesichert, aber alle ab Jahrgang 1965 oder so in der Drehe sind nicht mehr abgesichert. Es gibt zwar eine Erwerbsunfähigkeitsabsicherung durch die Rentenkasse, die greift aber nur wenn man bereits einiges eingezahlt hat und wirklich gar nichts mehr arbeiten kann. Als Student oder Berufsanfänger, steht man ohne staatliche Unterstützung da, so wie Ronja.
Übrigens ist es nahezu unmöglich an eine BU-Versicherung zu kommen, wenn man schonmal psychische Probleme hatte oder irgendsowas in der Krankenakte steht, davon sind mittlerweile viele junge Menschen betroffen. Auch andere sogenannte Dauerdiagnosen, die die Ärzte abrechnen sind da sehr hinderlich, bei mir war es Asthma. Ich musste erst weitere ärztliche Untersuchungen über mich ergehen lassen und konnte dann nachweisen, dass das Asthma eine Fehldiagnose war, trotzdem wurde ich von fast allen Versicherungen abgelehnt.
Auch wenn ich das "Glück" habe, nicht unter ME/CFS zu leiden, kann ich die ständige Erschöpfung nur allzugut nachfühlen. Durch meine chronische Depression fühle ich mich dauernd bleiern und kraftlos, was dank verschiedener Medikamente etwas besser, aber immer noch im Alltag dominant ist. Nichtsdestotrotz heißt es für mich dennoch das bestmögliche zu machen und Kraft zu sammeln, wenn sich eine Möglichkeit ergibt. 💪🏻
Mir geht es genauso durch meine Depression. Ich wünsche dir alles Gute :)
Ja mir geht es auch so...es ist so anstrengend
Als Betroffener bin ich über Berichte wie diesen sehr dankbar! 🙏🏼
Ich hätte mir einen etwas weniger fixierten Blick auf die Schulmedizin gewünscht. Die hat aktuell einfach keine Antworten und ich kann allen nur raten, sich nicht darauf zu verlassen, sondern nach anderen Möglichkeiten zu suchen. Das hat sich für mich auf jeden Fall ausgezahlt! Es lohnt sich dran zu bleiben! 💪🏼
Dürfte ich nach Empfehlungen fragen? Eine Freundin leidet auch gerade massiv darunter und sucht nach alternativen Wegen.
@@alexandrar7552 ich habe kein me/cfs aber ms, das sich ja teilweise in der symptomatik ähnelt. Seit zwei jahren ernähre ich mich nach den angaben von anthony william. Und ja, es geht mir stetig besser & habe wieder ein leben. V.a die fatique ist inzwischen fast weg. Die bücher sind sehr zu empfehlen, auch auf insta gibt es viele erfahrungsberichte dazu. Und au youtube sind z.b die kanäle von chronisch ehrlich & freihochdrei, bzw. Neu heissts ichwandel.
@@alexandrar7552 Um die Symptomatik besser zu verstehen, führt kein Weg an Anthony William vorbei. Seinen spirituellen Komponenten darf man ruhig skeptisch bleiben, aber wie er die Vorgänge im Körper beschreibt ist ein Augenöffner. Gerade durch Long Covid und die dazugehörigen Forschungen wurden seine Theorien nur untermauert. Also definitv sein Buch "Mediale Medizin" lesen. Und die Ernährung undogmatisch und so gut man kann anpassen. Für mich war intensive Meditation und Traumaaufarbeitung (trotz vorallem physischer Symptome) ein weiterer Schlüssel. Alles Gute und viel Hoffnung euch beiden, es ist möglich Gesund zu werden!
@@alexandrar7552 Ich empfehle dir den TH-cam-Kanal von Alex Howard, der die Optimal Health Clinic in Großbritannien gegründet hat. (Daher sind die Videos dort auch alle auf Englisch, aber ich vermute, dass sich deutsche Untertitel einstellen lassen). Die sind spezialisiert auf ME/CFS. Alle, die dort arbeiten, hatten in ihrem Leben ME/CFS und haben sich davon erholt. th-cam.com/video/g--PXryE_ck/w-d-xo.html Das ist ein gutes Einstiegsvideo. Von da aus kannst du/kann deine Freundin schauen, welche Videos dich/sie interessieren. Ich habe selbst seit vielen Jahren ME/CFS-Symptome und nichts hat mich so sehr abgeholt, wie deren Ansatz/Ansätze :). Hoffe es hilft dir auch ein bisschen weiter.
Seit 2016 versuche ich, mit alternativen Mitteln (anthroposophische Medizin, Homöopathie) mein CFS zu heilen. Mein Schlafverhalten wurde besser. Ich kann wieder Nüsse knacken! 2018 hatte ich letzten Crash, nachdem ich auf einer Hochzeit 15 Minuten tanzte (musste sein!). Nach mehrwöchigen Aufenthalt im Funkloch ging das CFS kurzzeitig weg. Ich bleib dran.
Diese Krankheit ist schlimm .ich wünsche ihr alles Gute und hoffe das schnell Medikamente dafür hergestellt werden 🙏
Ich hatte ein Jahr Long Covid mit den exakt gleichen Symptomen und erst seit einem Monat geht es mir etwas besser... Dieser Zustand ist die absolute Hölle!
Wie Ronja hatte ich einen Marathon von Arzt besuchen absolviert bis ich eine Diagnose bekommen habe, in Österreich ist es sehr schwierig weil sich die Krankenkasse gegen das Thema sträubt. Hätte ich das noch länger durchmachen müssen hätte ich mir mit Sicherheit etwas angetan...
Jedem Betroffenen wünsche ich dass es bald ein Medikament gegen diesen Alptraum gibt!
Oh je. Schön das du auf dem Weg der Besserung bist. Weiterhin alles Gute und viel Geduld und Durchhaltevermögen im Ringen mit der Krankenkasse.
Bist du geimpft gewesen?
@@Andreas_42 danke❤
Es gibt Medikamente für fast alles. Nur die wenigsten Ärzte wissen es.
Invalidenrente beantragen über einen Psychiater...
Danke für das Video und danke an Ronja!
Meine Tante hat auch Cfs und nach einem jahrelangen Kampf mit den Ärzten um Anerkennung einfach Freude in neuen Dingen gefunden… Stricken, Nähen oder andere Handarbeiten bringen ihr soviel Freude und ihr Mann und sie fahren mit dem Wohnmobil durch die Gegend. Alles verläuft halt langsamer aber nicht mit weniger Freude und Liebe :)
Ich war und bin nicht im immer Fan von eurer Arbeit, diese Reportage z.b. find ich aber wirklich extrem gelungen, top!
So schön zu sehen, dass diese Erkrankung langsam an Aufmerksamkeit gewinnt. Ich kann zu dem Thema Allen (vor Allem aber den Betroffenen) den Film "die unerhörte Krankheit" vom TH-cam-Kanal "Chronisch ehrlich" wärmstens empfehlen. Priscillas Arbeit gibt so viel Hoffnung! Alles Gute an Ronja!
Ich würde eher den ME/CFS Film von Arte empfehlen oder Videos von Fatigatio e.V..
In den Kommentaren des von dir angesprochenen Films ist aufgedröselt, warum er inhaltlich nicht gelungen ist.
@@franzi8121 Trotzdem glaube ich, (bzw weiß es aus eigener Erfahrung) dass Krankheitsgeschichten mit gelungenen Heilungswegen und geteilte Erfahrungen ziemlich wertvoll für Betroffene sein können. Und die gibts zum Glück zu Hauf auf dem Kanal.
Ich kann Priscillas Kanal auch sehr empfehlen! Mithilfe der Beiträge kann ich jetzt nach zwei Jahren wieder ein fast normales Leben führen! Die Ernährungsumstellung nach Anthony William ist das Beste, was ich tun konnte! Viel Kraft allen Betroffenen!
Sehr gut ist auch die Filmdokumentation ....UNREST....dort werden sehr stark kranke Patienten gezeigt. Einer davon Withney Dafoe, er hat auch einen eigenen you tube Kanal und sein Vater Professor Ron Davis erforscht diese Krankheit.
Genau so ist es. Als Mutter einer inzwischen jungen, erwachsenen Betroffenen, freue ich mich sehr, dass ME/CFS immer mehr in den Focus gerät. Die Anhörung im Bundestag ist ein Meilenstein. Die Forschung in Erlangen, wir hoffen das Beste. Herzlichen Dank für diese Doku. Alles Gute für Dich Ronja🌿
@@polithans hör auf zu schwurbeln, es geht um kranke leute. mach mit dir was du willst. verkauf deinen schwachsinn nicht als medizin. gemeldet
Hi, genoveva!
wir freuen uns, dass dir der Beitrag gefallen hat. Danke auch für die Wünsche an Ronja. Euch auch alles Gute!
Viele Grüße aus der Redaktion
Wer geht den noch gerne zum Arzt wenn selbst er zu blind ist und sag so krank kann kann in dem Alter nicht sein
Ich wünsche dir viel Glück und Stärke für die Krankheit
Darum geh Ich net zum Arzt... hab keine Energie um so viel Zeit zu verschwenden nur damit nix is und es nur mei Psyche is bei allem was i hab...
Kommentar für den lieben Algorithmus & vielen Dank für eure Arbeit! (:
Danke für diese wertvolle Reportage. So wichtig mehr darüber zu wissen und auch den Zusammenhang mit Longcovid. Sehr sympathische Frau Ronja, danke für den Einblick in dein Leben.
Hoffentlich findet sich möglichst schnell eine Behandlung, jetzt wo das Thema etwas mehr Aufmerksamkeit kriegt.
Ich danke sehr für die Aufklärung über die Krankheit! Da die meisten Menschen vermutlich keinen Arzt finden, der nur ansatzweise die Krankheit versteht und bei Beschreibung der schweren Symptomen dann doch nur darauf tippt, dass man vielleicht Eisenmangel hat, nehme ich an, dass die Zahl von 250.000 Betroffenen nicht annähernd stimmt.
Ich hatte das erste mal auf Jodel von der Krankheit gehört, als ein Beitrag geteilt wurde. Eine echt krasse Geschichte von einer ebenfalls jungen Frau, bei welcher von heute auf morgen gar nichts mehr ging. Unglaublich, dass so etwas kaum erkannt werden kann und häufig von der Gesellschaft auf Faulheit abgeschoben wird. Danke für den Beitrag. Wünsche allen Betroffenen viel Kraft !
Freut uns, dass dir der Beitrag gefallen hat.
Alles Gute dir!
Ich leide seit 10 Monaten an CFS, die Symptome sind wie bei Ronja leicht ausgeprägt. Ich würde mir vor allem wünschen, dass den Betroffenen mehr geglaubt wird. So wollte zum Beispiel meine Hausärztin mich relativ schnell in eine Psychatrie anweisen, was durch die enormen Anstrengungen, die der Einweisungsprozess mit sich gebracht hat (Zahlreiches zum Arzt und zurück laufen, PCR Tests etc.) alles nur verschlimmert hat und ich zum Teil tagelang mit Migräne im Bett lag um mich von den Vorbereitungen zu erholen. Nur um dann natürlich direkt am ersten Tag von der Psychartrie entlassen zu werden, weil denen sehr schnell klar war, dass ich einfach nicht psychisch krank bin.
Mittlerweile habe ich mich gut in der Krankheit eingerichtet und habe mir aus eigenen Mitteln (die Krankenkasse zahlt nicht) einen Rollstuhl zugelegt, dass ermöglicht mir deutlich stärker am Leben zu partizipieren und wieder an Barabenden und ähnlichem teilnehmen zu können. Es ist wichtig, dass der Staat zumindest in der Form reagiert, als das Dinge die den Alltag für uns Patienten erleichtern und uns zumindest im groben eine Teilnahme am Leben ermöglichen, endlich über die Krankenkasse zur Verfügung gestellt werden.
Ich fühle mit dir Ronja, hoffentlich wird uns bald geholfen werden können!
Wer übrigens mag, kann gerne Fragen über die Krankheit an mich stellen, ich beantworte gerne alles.
Wie groß war das Verständnis in deinem Umfeld ?
Hi, DerMannDerSeineMutterWar!
das was dir passiert ist, ist furchtbar. Wir wünschen uns auch, dass das Thema mehr Aufmerksamkeit bekommt und Betroffene ernst genommen werden. Welche Dinge helfen dir aktuell neben dem Rollstuhl am meisten? Wir wünschen dir alles Gute!
Danke für dein Kommentar und herzliche Grüße aus der Redaktion
@@milchmannnn Es musste sich erst aufbauen, mein engster Freundeskreis hatte viel Verständnis und kümmert sich um mich, indem sie häufig Einkäufe für mich unternehmen und mich zu Arztterminen schieben. Ich hatte nur das Problem, dass es einigen Leuten schwierig zu vermitteln war, dass es eben keine Depression ist und das mir nicht damit geholfen ist, wenn jede Person ob gefragt oder und gefragt eine weitere Theraphieidee beistreut und findet ich solle diesen oder jenen Aspekt meines Lebens als erstes angehen. Allerdings war der Rollstuhl auch dabei sehr praktisch, weil er in letzter Konsequenz den Leuten aufzeigt in was für einer Situation ich bin.
@@ykollektiv Sonst gibt es tatsächlich nicht viel, dass mir hilft damit zurecht zu kommen, mein Freundeskreis hilft natürlich, dass ich nicht mehr alles für mich selbst erledigen muss, aber sonst mangelt es an fast allem. Möglichkeiten am Leben zu partizipieren, mein Studium langsam fortzusetzen, etc.
Ansonsten vielleicht noch, dass ich meine Hauptnebenwirkungen, nämlich wirklich heftige Halsschmerzen durch ein Medikament losgeworden bin.
Hi, DerMannDerSeineMutterWar!
danke für die Antwort. Schön zu hören, dass dein Freundeskreis für dich da ist. Hoffentlich verbessert sich deine Lebenssituation bald.
Dankeschön, dass ihr der Erkrankung die Aufmerksamkeit schenkt .. ich bin seit sieben Jahren betroffen.. bin auf Langstrecken auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen und kämpfe seit Jahren um Anerkennung mit meiner Versicherung.. einfach unmenschlich , wie oft mit uns erkrankten umgegangen wird!! Es ist zur Zeit viel Hoffnung da, dass etwas passiert in der Forschung und wir wahrgenommen werden und uns ( hoffentlich bald )geholfen werden kann..
ja die Forschung gerade, auch wenn leider immer noch viel speziell auf Longcovid ausgerichtet ist, gibt wirklich Hoffnung. Hoffentlich kann die bc007 Studie bald starten - zusammen schaffen wir das! Alles Gute dir (:
Genauso wie bei Ronja ging es bei mir, mit Mitte 30 auch los. Es fiel mir gar nicht so auf, dass ich mich, genau wie sie, nach jeder Tätigkeit hingelegt habe, Wanderungen, Familienfeiern, Konzerte, selbst Besuche ect...nicht mehr möglich waren. Ich habe freiberuflich als Trauer- Rednerin gearbeitet, und am Ende konnte ich nicht mehr Auto fahren, nicht mehr richtig hören, sehen, Schmerzen, Schlafstörungen; das ganze Programm. 2012 war dann plötzlich ALLES VORBEI. Auch mein Hobby, den orientalischen Tanz, konnte ich nicht mehr ausführen; nicht mehr lesen, nicht mehr Fernsehen oder telefonieren. Wenn ein sog.Crash kommt, ist man für Stunden handlungsfähig. Inzwischen bin ich 63 Jahre alt, mit Pflegegrad 4 für alles auf Hilfe angewiesen. Oft kann ich Licht nicht ertragen, Sonne geht gar nicht, Aktivitäten nur in geringstem Maße. Ich könnte noch vieles sagen: dass Zähneputzen oder Haare waschen oft nicht möglich ist u.v.m. Dabei hatte ich riesen Glück mit der Diagnose und EU-Rente. (Ohne Anwalt hat man bei letzterem keine Chance. Ich kannte einen durch meine Arbeit). Die meisten haben das nicht. NOCH kann ich durch meine Familie zuhause leben; auch ist die finanzielle Situation im Moment stabil, sowie wird durch die Hilfe in der Hauswirtschaft, über die Pflegekasse, vieles erleichtert. Information ist dabei alles!!
Vieles sagt einem keiner, was möglich ist- wie z.B. bei mir der Einbau eines Treppenliftes.
Ich wünschte mir vor allem Hilfe für die unglaublich vielen jungen Menschen und sogar Kinder; was mich sehr erschreckt. Ein Leben im Schlaf/Krankenzimmer ist kein Leben! Ich sende allen Betroffenen liebe Grüße und Wünsche; dass es vielleicht doch bald Hilfe gibt, zumindest für eine Linderung des schlimmsten Symptoms: der unbeschreiblichen Schwäche; die niemand nachempfinden kann, der diese Krankheit nicht hat oder im Umfeld erlebt! Ines aus Sachsen
Kann ich mir als nicht Betroffener nicht vorstellen 😬
Echt heftig alles gute für alle Betroffene 🙏
Das sieht so ziemlich aus wie es mir damals mit dem pfeifferischen Drüsenfieber ging ☹️ Das war aber zum Glück nach ein paar Monaten einigermassen durch, jedoch mit mehreren Jahren Nachfolgeeffekte, die aber nicht so ganz extrem waren wie die Haupterkrankungsphase. Ich kann Ronja nur nachempfinden und wünsche ihr von Herzen alles Gute 💓
Hi, jirihozpodebrad23!
schön, dass du mit Ronja mitfühlst.
Viele Grüße aus der Redaktion
Das Eppstein Barr Virus war bei mir und vielen anderen der Auslöser von ME/CFS. Eigentlich alle Viren können sowas triggern.
ich kenne es durch eine andere Krankheit in der sich das Leben fast nur noch in den eigenen 4 Wänden abspielt, da die Frage in dem Video gestellt wurde.
das Video ist super und zeigt eine Krankheit, die ich keinem Menschen wünsche und hoffe es gibt bald Hilfe für die betroffenen Menschen
Mein Leben mit Depressionen ist kaum anders
Ich weiß, wie es ist, extrem erschöpft zu sein, vor allem im Winter. Nach einem Mittagschlaf bin ich dann meistens wieder fit. Was für ein Horror muss es sein, sich so gut wie durchgehend so schwach zu fühlen, dass nichts mehr möglich ist? Alles Gute für sie! 🍀
Danke dass ihr darüber berichtet!!! Das ist unglaublich wichtig!
Dankeschön für diese tolle Reportage.
Vielen Dank für eure unfassbar wertvolle Arbeit und Aufklärung. 👍🏻
Eure Videos sind immer hochgradig informativ und sehenswert. Weiter so...
Ich finde es eine bodenlose Frechheit, dass der Staat die Krankheit nicht anerkennt und die Leute im Stich lässt!! Was ist, wenn jemand mit dieser Erkrankung niemanden hat, der denjenigen finanziell unterstützen kann?!? Man ist aufgeschmissen! Soll man von der Hand im Mund leben oder wie? Und wenn man dann auch sonst niemanden hat, was dann? Ganz schlimm, wirklich!!! Ich wünsche allen die diese Krankheit haben, von ganzem Herzen alles Liebe und Gute und das die Regierung endlich aufwacht und Geld lockert!!!! Alles Liebe Tamara 🌞
Viele Erkrankte können nicht mal mehr von der Hand in den Mund leben. Es gibt viele Leute, die weder personelle noch finanzielle Unterstützung bekommen und tatsächlich in ihrer Wohnung verwesen. Es ist wirklich ein Desaster, dass die Erkrankten dermaßen im Stich gelassen werden.
Danke für das gute Video. 🙏😊
Ich selbst leide seit Herbst 2004 an CFS, da war ich 47.
Ich wurde zur Rentnerin und schaffe es nur ca. 2 bis 4 mal pro Monat das Haus zu verlassen, und danach kommt auch bei mir immer ein tagelanger Crash.
War früher auch so 'ne Powerfrau wie Ronja und fühl mich jetzt wie 'ne alte Frau.
Aber bis zu meinem 47. Lebensjahr war ich sehr aktiv und bin dankbar für alles, was ich bis dahin erlebt habe.
Und jetzt, mit CFS, nutze ich die wenigen halbwegs guten Stunden für mein Hobby: schreibe Gedichte und mache Videos daraus.
Ich komme mit meiner Rente klar, aber wenn junge Menschen wie Ronja CFS kriegen und keine sozialen Leistungen bekommen... da muss sich echt was ändern!
Und wenn es bald ein Medikament gäbe, das bei CFS hilft, das wäre natürlich super.
R - alpha Liponsäure checken. Mitochondriopathie - "Mitochondrientherapie" von Dr. med. Kuklinski. Bei einem Mediziner, der sich mit orthomolekularer Medizin auskennt, vorstellig werden. Nährstoffe checken im Vollblut, was fehlt per Infusion geben lassen. Die gesetzlichen KK zahlen die Laborkosten und Infusionskosten leider nicht.
Viel Glück und Kraft für alle leidende Menschen! Ich wünsche euch nur das beste.
Dďdďdddddddďdsdds
Sabrina ddsdssd
Wssdsdsdssďssd
Dds
Bin so ziemlich am unteren Ende des Spektrums von me....das ist nochmal ne ganz andere sache. Aber wir schwer und schwersterkrankten vertragen kein Licht Geräusche, Berührungen oder andere Menschen im Zimmer...deswegen sind auch keine Aufnahmen möglich, wir verschwinden fast komplett.
12:38 stark. Man merkt wie schnell die Frage sie getroffen hat aber sie unterdrückt es und spricht casually weiter.
Das Team von "die Frage" hatte dazu auch schon mal einen Beitrag. Ist echt krass, dass es da noch so gar nix gibt 😔
Tolle Reportage von euch!!
Sehr interessant! Vieles klingt sehr ähnlich wie die Dinge, die meine Trainer über einen Trainerkollegen erzählt. Der Kollege arbeitet als Fitnesstrainer und hat solche Symptome seit einer COVID-Erkrankung. Vorher konnte unzählige Gewichte stemmen. Jetzt ist er praktisch berufsunfähig.
Danke das das Thema mehr aufmerksamkeit bekommt.
Mir geht es seit circa einem halben jahr sehr ähnlich seit 3 monaten wird es immer schlimmer. Ich war bei jedem erdenklichem arzt und keiner findet etwas. Ich bin teilweise echt verzweifelt aber gebe die Hoffnung nicht auf. Jetzt habe ich einen ahnhaltspunkt. Danke für diese Doku! Das Thema braucht definitiv mehr Aufmerksamkeit.
Ich habe Fibromyalgie in einer sehr schweren Verlaufsform. CFS ist Teil davon, die täglichen Schmerzen...und keine Perspektive, dass es jemals besser wird. Jeden Tag der Kampf, weil niemand sieht was man hat, es nicht messen kann (in Heidelberg in der Klinik wurde es erstmals vor einigen Jahren im Rahmen einer Studie gemessen, aber das Verfahren ist nicht geeignet um bei normalen Ärzten genutzt zu werden). Ich habe 7 Jahre bis zu einer Diagnose gebraucht. Ich lebe seit über 20 Jahren damit. Ich wünsche Ronja alles Gute, mach weiter. Ein Schritt nach dem anderen. Glaub mir, du kannst auch schöne Zeiten erleben trotz der Erkrankung, deine Einstellung ist gut, wenn du sagst okay wenn ich morgen flach liege dann will ich wenigstens heute genießen. Nimm an schönen Dingen und Gefühlen mit was geht...jedes davon zählt so viel mehr als das was Leute wie wir täglich sonst so erleben, an manchen schönen Momenten baue ich mich noch immer auf wenn es am finstersten ist mit der Gesundheit, und manche davon sind schon sehr viele Jahre her...
@Y-Kollektiv: Gerne könnt ihr mich hier kontaktieren, ich bin gerne bereit mit euch über Fibromyalgie zu reden, über das was die Forschung sagt und das was Patienten zu hören bekommen...
Fatigue ist ein Symptom von Fibromyalgie. Also hast du wahrscheinlich chronische Fatigue.
ME/CFS ist eine eigenständige Erkrankung, bei der Fatigue auch als Symptom auftritt. Einige mit ME/CFS haben auch Fibromyalgie.
@@franzi8121 Ja ich hab CFS, ich weiß ME/CFS ist was eigenes, es gibt dennoch einige Parallelen deshalb hab ich es erwähnt. Entschuldigung wenn das missverständlich formuliert war :)
Ich habe Fibromialgie. Mir geht es momentan richtig schlecht. Ehrlich, ich weiß nicht mehr wie ich mir helfen kann!
Seit fast 5 Jahren kämpfe ich ohne Erfolg.
Ich bin ständig sehr müde. Am liebsten möchte ich nur schlafen. Keine Kraft für gar nichts. Haushalt führen ist eine Herausforderung!
Seit paar Tagen nur im Bett, keine Kraft aufzustehen.
Muss aber noch um kranke und alte Eltern kümmern. 😣😣😣
@@kivkiv2751 Hallo. Ich weiß es ist sehr schwierig mit dieser Erkrankung. Und ich weiß es ist Teil der Erkrankung, dass man sehr viel mehr für andere tun kann und will als für sich selbst. Fibro hat die Tendenz nach und nach immer mehr Bereiche des Lebens zu beeinflussen. Es ist nicht damit getan die Schmerzen zu ertragen, auch die Erschöpfung, den Nebel im Kopf, all die anderen kleinen Dinge die jeden Tag immer mehr und mehr erschweren. Der Austausch mit betroffenen Personen der moderiert wird von jemandem, also Gruppen die einen Therapeuten haben, wären etwas was ich dir wirklich empfehlen kann. Gruppen ohne Unterstützung werden leider sehr leicht zu Jammergruppen (auch hier wichtig gilt definitiv nicht für alle). Deshalb empfiehlt es sich wenn man noch nicht so tief in der Materie ist um das Leben zu reorganisieren eine betreute Gruppe zu suchen, einen Neurologen und einen Psychotherapeuten. Es ist, entgegen dem was viele denken, eine körperliche Erkrankung. Aber ein Psychotherapeut mit Erfahrung mit chronischen Schmerzen und speziell mit Fibro kann helfen alles so zu organisieren damit der Alltag möglichst gut zu bewältigen ist (nicht nach dem allgemeinen Bild, aber nach den eigenen Maßstäben die sich definitiv weit unterscheiden von normal wenn man eine Zeit lang Fibro hat). Kognitive Verhaltenstherapie kann sehr gut unterstützen. Sie wird aber, darüber sollte man sich bewusst sein, die Krankheit nicht heilen.
@@kingholg9519
Danke für Ihre Antwort. Ich werde auf jeden Fall die Hilfe suchen. Ich möchte nicht aufgeben.
Wünsche für Sie und alle andere betroffen gute Besserung!
Tolle Reporterin!! Gerne mehr von ihr 🥰❤️🙏
Hi Nickii, danke für die Blumen :) Du findest mehr von mir aus den letzten vier Jahren auf dem Y-Kollektiv Kanal. Liebe Grüße, Anne